Bonjour a tous!et bienvenue aux nouveaux!Véro j espere que tu vas enfin pouvoir discuter avec ton gastro!est ce quil t as dit pourquoi il voulait faire d autres investigations?c est surement pour visualiser la totalité du grele!Bon nous attendons de tes nouvelles,encore un bon courage reposes toi bien ce week end!a bientot sur le forum!bizzz
Bonjour Heaven!Ton cher gastro il te dit peut etre!!!mais c est un comble ca!!!tu te rends compte de la source d angoisses que cela a généré en toi!!!!Tu peux retourner le voir en lui disant que toi les peut etre!c est pas ton truc!et demandes lui de te faire plus d examens genre une colonoscopie!!!et la ,la reponse sera claire!!!c est l examen de reference pour les crohns!bon courage a toi!
Merci pour vos encouragements.
C'est vrai de toute façon je vais devoir aller faires ses examens, ce n'est pas vraiment la faute du gastro car depuis ce jour je suis pas retourné le voir, j'ai eu un peu peur.
Mais vous avez il vaut mieux savoir ce qu'on a que de rester dans le doute mais de toute façon si c'est pas ça c'est forcément autre chose.
Merci ça me fait plaisir d'en avoir parler, et j'espère pouvoir bientôt soutenir l'un de vous au lieu de me lamenter.
Bonjour Dragona,
Pour les vers, c'est en lisant un top santé, j'en ai parler à mon gastro qui n'était pas au courant, puis j'ai lu ces infos sur ce forum, mes 5mg de cortisone ont empeché un rechute, mais le crohn est toujours là, après la dernière opération il y a 20ans environ, j'ai eu chaque année des calculs reinaux, j'ai perdu un rein cause un calcul qui ne voulait pas sortir, on m'a opèré, mais le rein n'a plus fonctionné il a fallu l'enlever, les calculs continuent avec le dernier rein, qui perd de sa capacité, qq. a-t-il eu ces problèmes? j'ai 2 sténoses, dont une a été agrandie par balonnet=grosse amélioration!
qq. prent-il de la cortisone contre les rechutes, combien mg.
Actuellement aux Canaries il fait beau 22°, eau 20°, janvier et février 20° mais souvent nuageux.
A bientot Andre
Envoyé par heaven11
Bonjour Heaven
Ecoute , c'est peut être qu'une "colopathie fonctionnelle" et cela n'est pas grave du tout!!!
il y a des sites sur le sujet sur le net et je vais essayer de t'en trouver .
N'imagien pas le pire je t'en conjure !
Bon courage
Nikita
Bonjour Dragona,
Pour les vers, c'est en lisant un top santé, j'en ai parler à mon gastro qui n'était pas au courant, puis j'ai lu ces infos sur ce forum, mes 5mg de cortisone ont empeché un rechute, mais le crohn est toujours là, après la dernière opération il y a 20ans environ, j'ai eu chaque année des calculs reinaux, j'ai perdu un rein cause un calcul qui ne voulait pas sortir, on m'a opèré, mais le rein n'a plus fonctionné il a fallu l'enlever, les calculs continuent avec le dernier rein, qui perd de sa capacité, qq. a-t-il eu ces problèmes? j'ai 2 sténoses, dont une a été agrandie par balonnet=grosse amélioration!
qq. prent-il de la cortisone contre les rechutes, combien mg.
Actuellement aux Canaries il fait beau 22°, eau 20°, janvier et février 20° mais souvent nuageux.
Bonjour André et bienvenu et merci pour ce super témoignage
Je suis opérée depuis juin
proctocolectomie et anastomomse ileo anale
je n'ai plus aucun traitement puisque la maladie n'est plus active( et on pense plutôt chez moi à une RCH ? mais rien n'est sûr !)
mias j'aimerais que tu me parles plus de l'après opération pour toi si cela t'ennuie pas !
je connais effectivement beuacoup de personnes qui au bout de 10 ans de la maladie ont fait de scalculs rénaux
c'est dû au fait que nous n'ayaons plus d'iléon
as tu fais des pouchites ?
pourquoi as tu gardé 5 mg de cortisone ?
Mecri à toi
moi qui vais souvent au soleil , j'ia remarqué que je m'y sens beaucoup mieux et à tous points d evue
j'espère d'ailleurs aller y vivre un jour définitivement
amitiés
Nikita
C'est joli ce que tu dis Coco
merci à toi
Nikita
GloubinoursDans mon cas, j'ai été mal (voire très mal) de novembre à mi-février mais depuis qu'on m'a redonné de la cortisone à doses plus importantes et augmenter la cyclosporine, je vais finalement mieux. Après avoir perdu du poids (plus de 10 kg) j'en ai maintenant repris 5, les crampes sont passées, les selles quasi normales et le rythme normal. Mon dosage cortisone actuel est de 32mg les jours pairs et de 16 mg les jours impairs. Le dosage cyclo est à 2 X 125 mg jour et 100 mg imurel. Pourvu que cela dure.
je suis très très hereuse pour toi
et espère que tout va rentrer dans l'ordre
Amitiés
Niki
Bonjour à toutes et tous
Aujourd'hui j'ai envie de vous citer le passage d'un livre; extrait qui me parle beaucoup personnellement ; j'ai eu envie de vous en parler .
LE TEMPS ABOLI
Lors de l'annonce d'une maladie grave , le temps est comme aboli .
La personne qui jusqu'alors vivait dans un temps à trois dimension -le passé-le présent et l'avenir -, voit soudain son temps réduit , brutalement , à un présent de répétition .
Il lui semble définitivement acquis que sa destinée est désormais fixée .
Très souvent , la personne revoit la scène de l'annonce , les réactions des proches ; elle entend sans fin les mots prononcés .
Brusquement , sa vie est coupée en deux :il y a un "avant" et "un après " qui se résume à un présent sans cesse recommencé .
Nikita
"je crois pas que ce soit une colopathie fonctionnelle ".
D'abord je dis ca car je c pas ce que s'est.
Mais surtout quand j'ai fait mes radio, le gastro à trouvé que mon estomac digérer très lentement et qu'il avait du mal a voir une anse de l'intestin ou quel que chose comme ça.
C'est jamais facile les expressions des medecins.
Enfin je retourne à l'hopital ce mois ci normalement, mais j'en ai déjà marre de ces examens, d'autant qu'il sont pas tout agréable et surtout très intime.
Je ne me plains pas, mais je suis juste encore étonnée un peu de tout ça et surtout destabilisée.
Je suis contente d'avoir parlé un peu, ca m'as fait un bien fou.
Je fais un métier particulier et si je devais être malade ils me garderaient pas.
Alors je n'en parle jamais avec personnes, il faut toujours faire comme ci ça va bien.
Bon et bien j'espère que tu en sauras plus rapidement
tu as donc fait faire les explorations fonctionnelles dont te parle dragona?!!
Car elle a raison sans ces examens on ne peut pas poser de diagnostic ( déjà qu'avec l'examen c'est pas forcément évident !)
Que disent les compte rendus ?
Nikita
Bonjour Heaven,
Comment ça, tu dois cacher ta maladie pour ton travail. Saches que tes employeurs n'ont pas le droit de te licencier pour cela. Nous ne sommes pas contagieux, et nous ne sommes pas des monstres. En ce qui concerne les examens, c'est vrai que cela touche les parties de notre corps qu'on n'aime pas montrer en général. Mais tu sais, au fil du temps, nous n'éprouvons plus aucune gêne. Que tu sois déstablisée est tout à fait normal. Certaines d'entre nous sont plus âgées que toi, et cela ne nous empêche pas d'avoir plus ou moins des moments de découragement. On essaye de gérer au mieux, c'est tout.
Il faut que tu sois le plus sérieuse possible avec tes examens et tes traitements même si cela est loin d'être évident. Tu verras, il y a des moments, où le moral revient au beau fixe. Alors je te souhaite de pouvoir puiser plein de courage au fond de toi et n'hésites pas à parler de ta maladie (au pire, vois un psy), il ne faut pas garder cela uniquement pour toi, c'est trop déstabilisant.
Toutes mes amitiés
Anita
Les examens sont à recommencer, car j'avais tout une solution à boire que je n'ai bu qu'à la derniere minute, c'est à dire la nuit avant l'examen, et mon estomac ne l'as pas digerer correctement ce qui fait que l'intestin n'était pas propre ils ont donc pas bien vu.
J'ai pas tout bien compris car à l'epoque je pensais pas que je pouvais avoir quelque chose, je pensais qu'après l'examen tout irai mieux.
Il m'a donné un traitement pour mon estomac et quand ca ira mieux on retentera.
J'en ai déjà marre de tout ça, je me dis que j'ai 25 ans et que j'attends autre chose comme tout le monde bien sur.
Mais ont est tellemment égoiste dans ce monde, on va pas m'en vouloir parce que je le suis un peu.
Ah dac Heaven!donc c est plus clair c etait une colo que tu devais passer avec ton gastro!ces reactions que tu as eu c est tout a fait normal!c est tres angoissant comme examen!meme pour les personnes qui sont en bonne santé!Losque tu seras prete,tu pourras refaire cet examen mais si des signes persistent ne tardes pas trop.c est un conseil de vieux Dragon!
Rebonjour
Ce soir je vais vous présenter la Nikita que vous ne connaissez pas .
Car Nikita toujours en train de déconner et faire des blagues ..
J'en peux plus
j'en peux plus d'être fatiguée
cela va de mal en pis , mais qu'est ce que j'ai ? Pourquoi y a pas un médecin pour me répondre ?
c'est quoi cette vie
vivre fatiguée du matin au soir
dormir 12 heures la nuit
2 h l'après midi et ne jamais avoir un souvenir de ce que c'était avant avant quand j'étais pas fatiguée
j'ai essayé toutes les vitamines du monde
je me ruine pour rien
je vais pétér un câble
Niki
Hello niki!
tres beau la citation de tout a l'heure c'est tres beauet si vrai
desolé pour ta fatigue je n'ai pas de remede contre ça mais bon c'est quand meme mieux d'etre fatigué que d'avoir mal au bide.
avec le soleil ça devrais allé mieux jsuis sur!!
hello heaven et bienvenu a toi.....c'est sur qu'au debut les examens ne sont pas tres cool et ne le sont tjrs pas mais il faut passer par cette case de toute façon.Moi aussi j'aurais aimé vivre une vie totalement normal tu c'est mais bon j'essaye de vivre "ma vie" a moi a ma cadence surtout
C vrai je devrai être contente de vivre, et je le suis.
Mais je suis militaire à la base, je suis quelqu'un de très active.
J'adore le sport, et du jours au lendemain j'ai dû reduire énormément le sport car j'étais trop fatiguée.
Alors j'ai un peu de rancune mais ca va passer et je suis sûre que bientôt j'aurai autant de courage que vous tous.
Déja ce soir ca va mieux, je me suis rendu compte que certains d'entre vous,la maladie vous rends la vie impossible et vous êtes dix fois plus courageux que moi.
En tout cas je me repète mais ça m'a vraiment fait du bien.
Courage nikita
Un moment donné ça s'arrête.
Je suis de tout coeur avec toi.
Bonsoir et à tous et à toutes,
Je tiens à souhaiter bon courage à toutes les personnes qui présentent cette horrible maladie.Ne vous découragez pas...Je viens de faire une recherche sur google pour justement en savoir un peu plus et je dois dire que toutes les remarques que j'ai pu lire m'ont fait réagir...Vous manifestez beaucoup de courage alors,en espérant que tout ira un peu mieux pour vous tous,votre entourage et votre avenir,encore bon courage...Excusez moi si vous trouvez que mes propos sont mal placés ou mal exprimés.
Allons Nikita... il n'y a que l'humour, tu l'as bien compris face à l'absurdité de la vie... ne le perd pas... c'est notre seule arme... la dérision...
Courage!
Bonsoir Nicki!Bon ce soir c est pas ca!ca tombe bien moi non plus!je suis dac avec toi pour dire quil y a des jours ou je suis comme plombée!ca n a rien a voir avec l hiver ni le manque de lumiere!c est comme ca comme une grosse fatigue mais qui devient chronique ou crohnique!!!!Lorsqu on interroge les medecins ils ont tous le meme language :c est la maladie!c est vrai que moi aussi j ai essayé les complexes de vitamines cela me donne un coup de fouet sur le moment mais les effets benefiques ne durent pas.bonne nuit a toi Nicki et a tous!
Bonsoir les crohneuses et les cronheurs,
Ben quoi, qu'est ce qui se passe ? On est pas en boîte un samedi soir ?
Non je rigole
Tout le monde au dodo
Enfin pour ceux qui arrivent à se coucher tôt. Moi c'est bon je viens d'avoir une pousséé, c'est direction plumar
Une soupe, un suppo et une claque sur les fesses et hop au lit.
Bonne nuit à tous et bon courage
Bonjour à tous,
Eh bien c'est un mauvais week-end pour tout le monde apparemment. Moi j'ai attrapé un bon rhume et les médicaments que mon médecin m'a donné ne font rien du tout. Evidemment, mon corps étant habitué à des trucs beaucoup plus fort, il se moque de ces petites doses. Bon, on va essayer de faire avec.
Sur ce petit coucou, je vais souhaiter un bon courage à toutes et à tous, et je vais tout comme vous me faire une petite sieste.
A très bientôt
Toutes mes amitiés
Anita
Merci
Dragona
Chronos
Heaven
Coco
pour votre soutien qui me va droit au coeur
slt tous le monde sa va pas ce weekend pour tout le monde nikita vide ton sac sa fait du bien et n'oublie pa l'humour moi c'est grace a sa que j'ai pas pété un cable je vous souhait a tous bon courage
et pour l'histoire des vers c des chercheur allemand et americain qui l'on testé sur des patients d'aprés ce que j'ai lu sa a bien marché plus de la moitier des patient d'avait plus de symptome
gros bisou
Merci ma petite Sanourslt tous le monde sa va pas ce weekend pour tout le monde nikita vide ton sac sa fait du bien et n'oublie pa l'humour moi c'est grace a sa que j'ai pas pété un cable je vous souhait a tous bon courage
De l'humour je crois que j'en ai à revendre
de l'auto dérsion encore plus
mais parfois on en peut plus
pour ma part c'est vivre avec une fatigue chronique depuis 9 ans et qui va de mal en pis
c'est trop dur à supporter
avant je travaillais , je faisais 8 heures de danse par semaine.
Je m'occupais de mon fiston , la maison , les devoirs etc ..
je me sens complètement vidée et bonne à rien tant je suis fatiguée .
Je crois que je vais voir si il n'y a pas une consulation spécialisée dans le traitemant de l'asthénie sur Paris .
Encore un gros bisous à toi
Et ton bac blanc ça se passe bien ?
Nikita
Bonsoir Sanou!Eh bien oui les petits vers ils sont meme fabriqués par une firme Allemande!!!mais ils repartent directos aux USA pour les etudes sur les micis ,pourquoi pas chez nous en Europe c est un comble non!!!!tu trouves pas!!!!c est a n y rien comprendre a moins que ce soit encore une histoire de pognon!et oui le Fric il régit la planete et les malades!!!aussi!!!
reslt moi aussi j'ai des grosse fatigue depuis une semaine j'ai pas le courage de travaille et les devoir s'empile mé je me di que avec remicade sa ira mieu et jespere aussi pour toi pour mon bac blanc ils l'ont reporté a vendredi mé j'ai decouvert que j'ai la prof la plus severe et sadique j'ai pas de chance
dragona on n'a pas de chance on vi dans un pays toujours en retard et qui pense qu'on profit quand au malade ils prefere les laissé crévé dans un coin, il faut surtout pas les derangé et quand ils agissent il est tro tard pour notre maladi ils vont attendre que le nombre de malade soit tro important pour le caché. gro bisou
Tu nous diras ce que tu vas aller voir?mé la semaine prochaine plus d'examen jvé me reposé allé au cinéma en gro je vé en profité j'en n'est marre de resté chez moi a tous bon courage et merci vous etez super gro bisou
Bon courage à toi
Bisous
Niki
