Maladie de Crohn et RCH

[invitec2383e4d]

merci bea laurence crohnos moskito, pour vos témoignages
maintenant , je crois que je vais engueuler nikita car je cite "effectivement quelle horreur !'
bah tu vois, c'est demain que je le passe et pour rremonter le moral aujourd'huui t'es pas au top
tu vas voir, ça se passera bien, aprés tout ça ne dure que quelques heures !!
je joues les caîd aujourd'hui, mais je crois que je vais quand même avoir les pétoches demain (mais le radiologue est mon grand copain, alors s'il me fait mal, hop un coup de pied bien placé !!)

et toi dragona :t'as pas bientôt fini d'embêter mon gégéééééééééé, il nous a déjà dit que pour le viagra il n'en avait pas besoin, il est performant de ce côté là, alors ne le fait pas douter de ses capacités, vilaine
tu vois gégé moi je te crois et je suis sûre que tu n'es pas vantard

je vous laisse et vous raconterai demain comment ça s'est passé !
faites tous de beaux rêves bleus viagra
-----

[invite9ceae8c6]

merci niki,
J'ai déja essayé mais je vais recommencer. C'est surtout que j'ai du mal à stabilisé en ce moment. C'est sensible cette vilaine petite bête là !
Toi chronos, t'as du bol. Faut dire que moi, on ne pas encore retiré de morceaux, mais je sais que ça va arriver. Le spécialiste attend au maximum en faisant passer mes occlusions à l'hosto à la diète et sous perf de bonnes doses de corti et augmentin. Quand on sait où est le crohn, vaut mieux assayer de le maintenir sinon dieu seul sait où il se logera une fois le morceau retiré. Quoique j'ai l'impression que tout ceux qui en ont un bout en moins vivent mieux pendant pas mal d'année.
Je pose des questions.........

[invite9ea617ae]

maintenant , je crois que je vais engueuler nikita car je cite "effectivement quelle horreur !'
bah tu vois, c'est demain que je le passe et pour rremonter le moral aujourd'huui t'es pas au top

Vero

Je suis con et fuse
je croyais que tu étais en train de le passer aujourd'hui
Remarque que pour les détails c'est pas moi
J'ai juste dit " quelle horreur " C'est vrai la description m'a faite flipper
Mais toi tu es une courageuse , c'est pas comme moi
Mille pardon
A demain et courage
je te tiens la main virtuellement et si ça va pas
pense au conn... qu'on se raconte parfois sur le forum
Bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

. Quoique j'ai l'impression que tout ceux qui en ont un bout en moins vivent mieux pendant pas mal d'année.
Je pose des questions.........

Coucou Bea

Bah moi j'ai 1m10 de colon en moins et plus de rectum !
Comme ça c'est direct
Pour le moment à part la fatigue c'est vrai que j'ai l'impression que c'est loin derrière les mal de bide etc etc
amitiés
Nikita

[invite7f11b156]

Bonjour,

Véro,j'ai une pensée pour toi aujourd'hui. J'espère que je ne t'ai pas fais peur hier, si oui, escuse moi. Quand tu liras ça, je pense que ton enteroscanner sera fait, Ouf !

Béatrice, avant que je me fasse opérée, j'étais dans le même cas que toi niveau alimentation, le moindre légume, fruit : je le "payée", Je suis restée pratiquement sans résidus pendant plus d'un an. Pour le moment c'est trop récent pour en parler vu que j'ai une iléostomie, j'attends avec impatience que l'on me remette la continuité. Mais je pense qu'il faut quand même essayer de diversifier c'est important autant pour le moral que pour la santé.

Salut à tous et bonne journée.

[invite6d7c4eef]

Puisque certain(e)s parlent alimentation, moi j'essaie depuis début janvier de faire attention. J'ai plutôt procédé par élimination. Je ne bois plus du tout de café, plus de boissons gazeuses, de la viande rouge 1X par semaine, je ne mange pas trop de légumes et de fruits mais je prends quand même une pomme crue par jour, de temps en temps une banane et dans les légumes, je mange des carottes (cuites ou crues). Pour le pain, je prends le son d'avoine (le blanc n'a pas de goût et les autres sont trop fibreux). J'ai aussi supprimé le lait mais je compense avec du fromage de chèvre en tranche ou du chavroux. Je mange des oeufs, beaucoup de riz. Je mange plus de poissons. D'autre part, j'assaisonne souvent ma viande blanche (filet de dinde ou poulet) avec du thym. Je mange maintenant beaucoup de miel. Je bois beaucoup de thé (vert notamment et j'y rajoute du vrai jus de citron). Je me suis aussi mis à l'ail Bien sûr je cuisine à l'huile d'olive et j'élimine au max les matières grasses (adieu frites, pizza,etc...) Bref, avec ces modifications + une adaptation médicamenteuse déjà décrite prédédemment, une hygiène de vie à l'écoute de mon corps (en clair je suis fatigué, je vais me reposer ou dormir), une alimentation plus équilibrée ... je vais nettement mieux et mon moral remonte à la vitesse grand V. Maintenant à savoir pourquoi je vais réellement mieux, c'est un autre débat mais je me dis qu'une alimentation plus "saine" ne peut pas faire de tort sur le long terme.

PS : Merci à la personne en bonne santé qui compatit à nos souffrances. Ce genre d'altruisme est rare.

Courage à tous les crohniens qui souffrent. Après la pluie, le soleil réapparaît toujours.

[invite788d86ca]

Bonsoir les crohnés,
Une autre question à vous tous, comment vous mangez ?
Depuis mon hospitalisation en décembre dernier, je n'arrive plus à manger que sans résidus. [...]
En accompagnement : pates, riz, patate, riz, pates.....

Bonjour,

Moi aussi en ce moment je suis comme toi , depuis une semaine ou deux, j'ai un peu mal au ventre ,alors c 'est pâte riz patate aussi, hier j'e suis allé voir mon gastro => Prise de sang et là tout est normal !!! Ouuffff , j'avoue que je respire un peu , j'avais peur que les VS et la CRP soit grimpé en flèche mais non c'est normal, je reprend donc mon pentasa et mon régime pâte riz patate, mais j'avoue que les crudités me manquent !! Et là pas question , la moindre tomate (meme tomate cerise riquiqui !) je la sens passer !!

Je crois béatricelp qu'il n'y a pas 36 choses à faire , attendre que cela aille mieux pour remanger ce qu'on aime bien !! Depuis décembre , ca commence à faire long je te l'accorde mais après mon hospitalisation en 1997, ca a été la même chose pendant très longtemps !
il faut garder courage et se dire que quand tout rentrera dans l'ordre , tu savoureras encore plus ce qui t'a manqué
Courage !!!

A bientôt !!

Christophe

[invite9ceae8c6]

Coucou à tous,
Aujourd'hui, pour ce midi je vais essayer les carottes cuites avec du riz et de la viande blanche, on verra
En tout cas merci pour vos conseils à tous.
Ici en bretagne il pleut et il pleut bien
Même si on avait besoin de pluie ce n' est pas fait pour remonter le moral. Moi qui voulais tailler mes rosiers c'est rapé !
Une pensée très très particulière à véro Niki à raison, pense à nous et se sera plus cool

[invite788d86ca]

bonsoir a tous! Vous avez lu sur ce site (santé )il y a quelqun qui reparle de l etude sur le viagra!!! Bon qui est ce qui veut se devouer la!on se la fait cette étude!

Pour info, dragona, je n'ai pas non plus besoin de viagra, donc pour le test, je ne conviens pas non plus !! Je dis ca mais je ne sais pas si ca intéresse quelqu'un de le savoir !!

Comme gars, il reste Gloubinours et Crohnos !! a voir avec eux !!

A bientot

Christophe

[invite788d86ca]

Coucou à tous,
Aujourd'hui, pour ce midi je vais essayer les carottes cuites avec du riz et de la viande blanche, on verra

Bon appétit !! C'est mon menu d'hier à midi , ca s'est plutôt bien passé même si je n'aime pas trop les carottes , mais bon pas trop le choix !!
Moi aujourd'hui , ca sera patate !!! et demain les pâtes certainement

Bises

Christophe

[invite9ceae8c6]

Pour les mecs
Mais qu'est-ce que vous avez les mecs avec cette histoire de viagra ? J'ai pas suivi toute l'affaire
C'est un duel de virilité ? Faut pas en avoir peur, un jour, même jeune il peut arriver que ça peu donner un coup de pousse ?

[invite9ceae8c6]

Hé krisstophe tu sais ce que l'on dit des carottes ?
C'est bon pour la vue, ça rend aimable et ma mère me disait aussi que ça donne les fesses roses !!!
Vive les carottes !!!!!!!!!!

[invite788d86ca]

Pour les mecs
Mais qu'est-ce que vous avez les mecs avec cette histoire de viagra ? J'ai pas suivi toute l'affaire
C'est un duel de virilité ? Faut pas en avoir peur, un jour, même jeune il peut arriver que ça peu donner un coup de pousse ?

C'est parce que quelqu'un (je ne sais plus qui) a dit un jour (je ne sais plus quand) que le viagra était "bon" (je ne sais plus pourquoi) pour les Crohn et Vero0512 s'et mis en tête de tester cette rumeur !! mais bon les rumeurs , il ne faut pas y faire attention ! (C'est qu'il me semble avoir compris ce cette histoire mais il se peut que je me trompe !!)

A bientôt


Christophe

[invite788d86ca]

Hé krisstophe tu sais ce que l'on dit des carottes ?
C'est bon pour la vue, ça rend aimable et ma mère me disait aussi que ça donne les fesses roses !!!
Vive les carottes !!!!!!!!!!

Tout ca dans les carottes ?? je suis myope, pas aimable (surtout en pleine crise) et mes fesses ..... alors heu je va p'tet essayer alors !!! Merci

Christophe

[invite9ea617ae]

récent pour en parler vu que j'ai une iléostomie, j'attends avec impatience que l'on me remette la continuité. Mais je pense qu'il faut quand même essayer de diversifier c'est important autant pour le moral que pour la santé.

Bonjour Laurence

Je ne savais pas que tu étais opérée
depuis quand?
Je me suis faite opérée en juin en un temps
ils m'ont fait la continuité de suite( j'ai échappé à la stomie )
Si tu as besoin d'infos
je suis là
Biz
Niki

[invite788d86ca]

Bonjour niki

tu vas mieux ? ton moral est remonté ?

Bises Christophe

[invite9ea617ae]

Bonjour à tous !

Kristoffe

je suis contente de te revoir parmi nous avec le sourire

Vero je pense à toi
et je te tiens la main et je te raconte des blagues pour te faire rire

Gloubi bravo aussi pour l'hygiène alimentaire

Bea ça va le faire tu vas voir

Quant à l'histoire du viagra
c'est une longue histoire
il faut demander à dragonna c'est elle qui détient la clé du mystère viagra
bonne journée pluvieuse
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour niki

tu vas mieux ? ton moral est remonté ?

Bises Christophe

Coucou

oui ça va mieux
c'est que parfois je suis tellement fatiguée que mon moral descend
j'aimerais retrouver la forme que j'avais avant
mais là c'est cuit
comme les carottes
biz
niki

[invite490b68dd]

slt tous le monde vous etez trop fort vous parlé de l'alimentation et tout d'un coup on revient au viagra mé comment faite vous pour l'alimentation moi je sui sou regime sans residu l'horeur moi qui mange beaucoup de fruit et legume j'ai pas droit c pas grave de demain avec remicade je vé pas me privé
gro bisou a tous et bonne journé

ps: alor c qui ki va testé le viagra pour tous les crohn un volontere

[invite77c33d0f]

mais là c'est cuit
comme les carottes
biz
niki

saluche tt le monde.
Oui pour repondre a ta question niki sur mon alimentation elle n'est pas du tout extra car vu que je suis pas chez moi souvent le midi ben c'est a base de shoarma a midi et de mon pote ronald mac do mais bon de moins en moins c'est vrai.
eh bien j'ai la chance d'avoir une maman super cuisiniere donc je lui soumet mon menu quand je vois que j'ai besoin de reequilibrer mon ventre
salut krsitophe jespere que tu te porte bien d'ailleur ça a l'air d'aller mieux.petite question apres ton operation combien de temps a t-il fallu pour que tu aille reellement mieux au niveau de ton bide?
salut sanou toi aussi tu es une fan de mes amis les fruits?c'est tip top .
d'ailleur mon prochain achat sera un mixeur pour me faire des bon cocktail.
PS NIKI
j'ai affiché ta vanne pour montrer que c'etait reelement un .
Bon allé j'y go (d'agneau)
bizzz

[invite13f16157]

Alors pour l'alimentation j'ai (presque) complettement supprimé le chocolat au noisettes, et ça c vraiment dur !!!
Sinon j'essaie de manger un peu de tout mais c'est qd même beaucoup à base de pates, riz, patates ... Faut dire aussi que je ne suis pas un grand cuistot. Ceci dit, si quelque chose me fait envie je ne me prive pas même si je sais que je risque de passer une mauvaise nuit après !
Pour info, j'ai été opérer l'été dernier : on m'a retiré un morceau d'intestin (quelle longueur et à quel endroit précisement je ne sais même pas) et je suis actuellement sous immurel + cortancyl + fivasa.
Sinon ben après l'opération je suis resté quelques mois avec une poche (stomie) et là pour l'alimentation c'était le bonheur total : tout passait sans problème. Ca peut p-e rassurer les gens qui ont peur de l'opération.

Bon courage à tous.

[invite9ceae8c6]

Salut pazu,
j'ai réussit à garder encore ce morceau de moi-même, pour l'instant ! Tu peux m'en dire plus sur cette poche (stomie). C'est posé à l'intérieur ? où ? c'est temporaire ou pour toujours ? en quoi ça consite ? etc......

[invite7f11b156]

nikita, j'ai été opérée début décembre en urgence, pour tant je trouvais que je n'avais pas vraiment mal et j'avais de la fièvre après le scanner direct bloc car perforation. Quand je dis que je n'avais pas vraiement mal c'est qu'on m'a laissée pendant presque 3 ans avec des douleurs en me disant que c'était psy car je venais de perdre ma mère alors j'ai fait avec jusqu'à la première hospitalisation où je suis arrivée en occlusion.
Pour les infos pour la remise en continuité je suis preneuse.

Pazu, normalement ton chirurgien t'a donné les résultat de ton anapath. que tu dois conserver ce que le mien m'a dit et dessus il y a la partie que l'on t'as retirée la dimension et l'analyse. Au fait c'était une iléostomie ou une colostomie ?

A+

[invite7f11b156]

Béatrice,
Une stomie c'est l'abouchement de l'intestin sur la peau de ton ventre. En fait, quand ils coupent un morceau ils sont obligés de mettre l'intestin au repos et pour cela ils font des stomies. Colostomie au niveau du colon et iléostomie au niveau de l'ileon. la poche est collée à l'aide de support au niveau de ta stomie.Tout les crohniens ne passe par là. C'est pas génial mais moi par chance elle n'est que provisoire. J'ai connu ça indirectement ma mère en avait une définitive depuis plus de 30 ans suite à un cancer du colon.
Bon c'est pas guai tout ça !

[invite9ea617ae]

--------------------------------------------------------------------------------

nikita, j'ai été opérée début décembre en urgence, pour tant je trouvais que je n'avais pas vraiment mal et j'avais de la fièvre après le scanner direct bloc car perforation. Quand je dis que je n'avais pas vraiement mal c'est qu'on m'a laissée pendant presque 3 ans avec des douleurs en me disant que c'était psy car je venais de perdre ma mère alors j'ai fait avec jusqu'à la première hospitalisation où je suis arrivée en occlusion.
Pour les infos pour la remise en continuité je suis preneuse.

J'aimerais savoir si tu as toujours ton rectum ou pas ?
J'ai eu la continuité sans passer par la case stomie
avec un bout du grêle ils font un réservoir ( lorsque tu n'as plus de rectum ) en forme de J et qui mesure environ 18 cms relié à l'anus .
là c'est fini les douleurs dans le ventre .
tu vas à la selle un peu plus que les gens "normaux "
5 en moyenne mais que tu contiens sans problème !

Nikita

[invite9ea617ae]

Tout les crohniens ne passe par là.

Je confirme
j'ai été opérée en un temps
viré le rectum et le colon mais on ne m'a pas mis de stomie , j'ai eu la continuité de suite .
Mais il y a des stomisés définitifs qui le vivent bien .
Nikita

[invite9ceae8c6]

Merci laurence,
Avec vous tous j'en apprends tous les jours. Parfois, je pose des questions un peu comme ça à mon gastro parce que je voudrais savoir comment envisager mon avenir.
Il me répond qu'il ne faut pas penser à tout ça pour l'instant que chaque chose viendra en temps voulu.
Dans un sens, il a raison, je suis plutôt du genre enxieuse et il me suit depuis dix ans. Il commence à me connaitre
Mais bon, c'est quand même interressant de voir d'autres cas, s'informer n'est pas s'enterrer
Non ?

Comme ça, si j'en arrive au point de certains d'entre vous, j'en saurais plus
Parce que j'en viens quand même presque à la désirer cette opération si elle peut me rendre la vie plus facile, moins douloureuse et faire passer moins souvent mes occlusions à l'hosto (env 2 par ans). J'ai deux enfants et c'est pas évidant pour eux non plus.
J'ai 2 crohns. Un au niveau de la dernière anse du grêle (environ 25 cm presque complètement fermé où de moins en moins de choses arrivent à passer) et un deusième de 4 cm mais où, je ne sais pas. En plus, y a des sténoses qui fleurissent dans les 2.

[invite788d86ca]

Mais bon, c'est quand même interressant de voir d'autres cas, s'informer n'est pas s'enterrer
Non ?

rebonjour,

j'ai été opéré en 1997 hemicolectomie droite et dernière anse grêle en moins !! J'ai évité la poche ! mais par contre c'est clair que l'opération n'est pas une partie de plaisir !!! Mais bon , ce n'est que mon avis, seul l'avis d'un médecin doit être pris en compte !!

Bon courage Bea

Bises

Christophe

[invite02280017]

je passais par là et jsuis bien contente de voir que le moral a l'air bon. J'espère que le super scanner de la mort s'est bien passé pour Véro.

Gros bisous à tous.
Hélène.

PS : merci pour les mercis !

[invite13f16157]

Salut pazu,
j'ai réussit à garder encore ce morceau de moi-même, pour l'instant ! Tu peux m'en dire plus sur cette poche (stomie). C'est posé à l'intérieur ? où ? c'est temporaire ou pour toujours ? en quoi ça consite ? etc......

Alors pour la stomie dans mon cas elle était temporaire (de Juillet à Octobre). Si j'ai bien compris, ils n'ont pas rétablit la continuité tout de suite pour permettre à la partie basse du colon de bien guérir. En effet, grâce à la poche, toute la fin du colon est restée au repos pendant ces quelques mois.

D'un point de vue pratique, tu te retrouves avec le bout d'intestin coupé cousu sur la peau sur le côté (entre le nombril et le haut de la hanche dans mon cas). Il y a un support que à découper et à coller dessus et sur ce support on fixe la poche qui va reccueillir les selles. En général les poches on un système de fermeture par 'scrach' qui permet de les vidanger facilement. On change la poche une fois par jour et le support environ une fois tous les 3 jours (suivant comment ça irrite ta peau). Alors bien sur ça fait passer plus de temps dans la salle de bains mais bon, même moi j'y suis arrivé alors c'est la preuve que c'est pas la mort !
Sur un peu plus des 3 mois je ne crois pas avoir eut plus de 2 fuites ...

Pour moi la poche je l'ai très bien vécu puisque je n'avais plus du tout mal au ventre, plus de problème de diahrées (précisons que qd g été opéré j'allais aux toilettes plus de 20 fois par jour ...) et surtout je savais que c'était temporaire.
Ceci dit, les quelques jours après l'opération sont assez difficiles, mais bon il faut penser à la suite !
Enfin le rétablissement de continuité, ça c'est une opération que l'on attend avec impatiance Pour moi ça c'est bien passé : à peine 2 semaines d'hosto, sauf que après avoir repris les cours depuis une semaine (hé oui, dur dur de gérer les études et l'hopital !!) donc 3 semaines après l'opération j'ai fait une crise de péritonite (surement une vilaine bactérie qui est venue se mettre là où il ne fallait pas pdt l'opération) qui m'a vallue un transport en hélico, 3 nouvelles semaines d'hosto, qqes centimètres de plus sur la cicatrices mais surtout un gros coup d'arret (dur dur de retourner à l'hosto quand on croit que c enfin terminé .... le moral en avait pris un coup).

Enfin bref, pour faire le bilan : opéré en Juillet, Juillet-Octobre avec une stomie et rétabli en Octobre. Malgrès le passage de la péritonite dès le mois d'avril suivant je refaisait du sport comme avant. En clair, pour moi l'opération a été très bénéfique et je crois que je ne suis pas le seul dans ce cas.

Courage à tous ...