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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1021
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    : bon et puis y a aussi un truc qui m'embêtes, vous me direz c'est secondaire
    mais je ne suis pas partie en vacances l'année dernière, avec les quelques poussées que j'avais faites pendant l'hiver je n'ai pas osée m'engager
    mais cette année j'ai réservé il y a moins d'1 mois un voyage en tunisie pour début juillet
    et je commence à me demander, si ça va aller car même si on ne fait que le changement de traitement, il faudra du temps problablement avant qu'il agisse et je ne serais sans doute pas encore bien stabilisée
    (ecore en espérant que je ne passe pas par la case chirurgie auquel cas là c'est même plus la peine d'y pense
    c'est vraiment pas de bol, j'en révais tellement de ces vacances

    -----


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  3. #1022
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir,

    je confirme ce que disent Nikita et véro , je suis aussi quelqu'un de très anxieux, meme si ca va beaucoup mieux de ce coté_là !! J'ai appris a relativiser les choses , mais c'est vrai que les émotions fortes, l'anxieté et le stress ne font pasbon ménage avec cette Crohnasse de maladie !! Oupsss jeu de mot vilain !! pardonnez-moi les modérateurs !!

    A bientôt

    Christophe

  4. #1023
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Ma petite Vero ne te fais pas d angoisses comme cela !c est pas bon pour ce que nous avons!Fais confiance a ton gastro mais si tu vois quil ne se bouge pas un peu plus pour toi!il faut reagir et cela il n y a que toi pour le faire!et saches qu avant de passer par la case chirurgie les gastros n hesitent pas a proposer tous les traitements possibles aux malades!c est deja tres bien je trouve quils te proposent le REMICADE!la chirurgie doit etre la derniere solution!bon courage a toi et bonne nuit!a plus sur le forum!

  5. #1024
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    C est vrai moi aussi j ai mes crises d angoisses par moments!mais je ne pense pas que cela soit lié a l apparition de la maladie mais plutot a une consequence de la maladie!bonne nuit a tous!

  6. #1025
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    coucou tous l'monde.
    Moi aussi, je suis très très anxieux.
    Pour ce qui est des crises ou poussées inflamatoire, je viens de déguster samedi soir avec spasmes douleurs. mais moi par contre ça me bloque tout l'appareil digestif, plus de gazs, plus de selles, mais un peu d'appétit quand même.
    Ce qui m'étonne, c'est que d'habitude j'en ai pour la semaine à déguster, mais là ça va déjà mieux.bizarre.
    enfin ne parlons des résultats sanguins, ça fait peur même à mon toubib....
    GéGé

  7. #1026
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    pour sanou
    surtout ne stresse pas pour ton bac
    soigne toi surtout bien prends bien ton traitement et ça ira;
    le stresse de toute façon ne fait qu'agraver et peut provoquer des crises
    alors je sais facile à dire mais soigne toi et travaille sereinenent tu mettras toutes les chances de ton côté et ainsi ça ira

    mais au fait sanou : t'es un mec ou une fille ?
    non je dis ça parce que sais-tu pourquoi les mecs penchent la tête sur le côté quand ils veulent réfléchir ?
    c'est pour mettre en contact leurs 2 neurones

    bon allez te fache pas, c'était juste une blague (je suis sûre que tu en as au moins 3)

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  9. #1027
    moskito
    Invité

    Re : maladie de Crohn

    Coucou tout le monde,

    Je n'étais pas sépacialement anxieux avant de tomber malade. Maintenant c'est une autre histoire.

    Véro012, encore faudrait-il que les hommes en ait 2 (neurones biensur )

    --
    Moskito

  10. #1028
    isa82

    Thumbs down un peu de nouvelles

    toujours aucun changement, sous morphine après avoir vu un prof foldigue rhumato qui me demandait à 9h00 du mat où j'avais mal alors que je venais de prendre mon traitement de morphine, évidemment je n'avait pratiquement mal nulle part....il veut me revoir dans un mois, je lui ai suggéré "sans morphine pour mieux cibler les douleurs?" il m'a dit "oui, peut être, je suis pas sur, si vous voulez"....bon, j'en suis au même point, le moral en moins car cela commence à faire long, même si la morphine calme je ne me voit pas rester toute ma vie sous morphine ! J'attends patiement, je me suis inscrite à un stage pour essayer de me reinsérer dans la vie active...ça occupe et ce n'est pas trop violent!
    Bisous Dragona, mais comment tu as été te dégoter un nom pareil ?
    Gros bisous à tous, les "chroniqueux" seront toujours là!
    pour se soutenir.

  11. #1029
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Rebonsoir tardif

    C'est bien ce que je constate depuis que je cotoie des crohnés .
    Nous avons tous un terrain anxieux à la base et c'est quelque chose que je trouve assez curieux .
    sans vouloir donner une raison psychique à cette maladie
    je fais partie des gens qui ne dissocient pas , qui ne saucissonnent pas le corps et l'esprit .
    L'être humain est fait de ses deux éléments pour moi complètement indissociables .Nikita

  12. #1030
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par sanou24
    bonsoir nikita12 ce traitement ma beaucoup aidée mé malheureusement pour ke immurel fonctionne il faut plusieurs mois
    amicalement sanou


    bonsoir sanou


    c'est normal que imurel mette du temps à agir!
    Pour moi il a fallu au moins une bonne année .
    Après cela a été miraculeux , j'ai été en rémission pendant 7 ans .
    D'autres le sont plus longtemps .
    Supportes tu bien tes deux traitements ?
    Par rapport à tes études , est ce une fatigue qui te handicape un peu ?
    Sais tu que comme tu es atteint(e) d'une maladie reconnue à 100% par la sécu , tu as droit à plus de temps que les autres pendant les examens , c'est bon à, savoir !
    Amitiés
    Niki

  13. #1031
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bon et bien avant d'aller faire dodo
    je fais un gros bisous au dragon , moustique , gégé ; chronos,kristoffe, alinette , vero ,où est passé gloubinounours?( j'espère qu'il va bien !)
    isa , sanou , j'espère n'avoir oublié personne
    à tous je souhaite bon moral
    et le crohn n'a qu'à bien se tenir !!
    gégé as tu vu mon post sur les aphtes ?( borostyrol)
    bizzzz
    nikita

  14. #1032
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour,

    Vero0512 a vu que ca ne donnait rien avec Gérard alors elle essaie de brancher sanou !! He beeh Vero0512 c'est du propre ! (Et pis moi j'ai plus de 2 neurones, j'en ai au moins 4 car je penche la tête des 2 cotés pour réfléchir )
    Sinon sanou , moi aussi , c'était l'année du bac quand j'ai eu ma première poussée, dans tous les cas , il ne faut pas t'inquiéter ni stresser !! Les premiers témoingnages semblent confirmer cedont je me doute depuis longtemps : Tous les Crohn sont des anxieux !!!
    Alors essaie de ne pas stresser , ce ne sert à rien du tout, ca ne changera pas les choses de s'inquiéter à l'avance des malheurs qui pourraient t'arriver !!

    A bientôt

    Christophe

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  16. #1033
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Sanou, je te confirme qu'avec de la volonté et du courage, on peut poursuivre ses études. Malade depuis que j'ai 19 ans, j'ai réussi à boucler des études en sciences politiques. J'ai mis un peu plus de temps que la normale mais j'y suis arrivé. Heureusement des étudiantes charmantes m'ont soutenu pendant les périodes où j'étais hospitalisé en m'apportant les cours. Je ne te cache pas que même le diplôme en poche, il faut encore se battre contre les préjugés des employeurs. J'ai eu de la chance ... ou j'ai forcé ma chance ... alors je te souhaite la même chose et accroche-toi.

  17. #1034
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bijour à tous

    Merci Drago pour ton message, ça fait rudement plaisir ! et merci à vous tous
    Moi je suis toujours très fatigué, s'ajoute à ça des nausées et des étourdissements + mes douleurs aux tibias
    Pour répondre à Drago (excuse moi je ne suis pas arrivée à te répondre perso), je n'ai plus de traitement de fond, Immurel, mon gastro me l'a fait arrêter en 2004, c'est vrai que par rapport à vous, mon crohn n'est pas très "actif" (si je peux me permettre), quelque fois cela commence par des spasmes et ensuite des diarrhées qui peuvent très bien durer une journée, mais comme je suis aussi une hyper anxieuse, la moindre contrariété n'arrange pas mes affaires !!!! c'est pour cela que j'ai passé des vacances d'été de rêves !!!
    Là, je pense qu'un bilan sanguin s'impose, avant la déclaration de guerre
    Biz à tous et bonne journée
    Alinette

  18. #1035
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Alinette!c est le vieux dragon!pour me repondre en MP tu clique sur mon nom(dragona)dans le forum bien sur et la tu vas voir plusieurs possibilites!tu peux me repondre dans la case message privé!quoique il n y a rien de secret entre nous!c est toujours des histoires de traitements et de poussees!A mon avis perso!ton gastro est completement a coté de la plaque!on arrete pas un traitement de fond avec cette maladie!c est pas de moi c est du professeur chef de service qui me suit a l hosto!cela peut eviter que la maladie et le systeme immunitaire s emballe!car ensuite c est pire et tres difficile a controler!et les poussees deviennent anarchiques et severes!j en ai fait la triste experience(9 ans de remission complete sans aucun traitement!)et ensuite l horreur totale!une poussee magistrale avec un grand P!c est sur chaque malade est different!je ne te souhaite pas de refaire une poussee en ce moment Alinette!mais reparles avec ton gastro d e tout cela!a plus sur le forum!bises

  19. #1036
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Nickita bonjour!oui tu as raison!le cerveau et les boyaux sont connectés entre eux!as tu lu le bouquin:et si ca venait du ventre?il est tres explicite et l auteur y parle meme des colites (colopathies)mais ce sont des colites simples!pas aussi graves que les micis!il conseille des exercices de respiration abdominale pour detendre l abdomen il parait que cela relaxe aussi le cerveau!c est un peu ce que l on fait lorsquon pratique le yoga!et la relaxation!Moralité a vos tapis de sol!messieurs dames!ce soir avant de dormir on se fait une petite seance relax max!dac?

  20. #1037
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    c est toujours des histoires de traitements et de poussees!A mon avis perso!ton gastro est completement a coté de la plaque!on arrete pas un traitement de fond avec


    bonjour dragona


    c'est discutable
    J'ai pris de l'imurel très longtemps , et était en rémission " médicamenteuse " pendant 7 ans .
    Mon gastro a essayé de le faire arrêter au bout de 5 ans car pour bon nombre au bout de 5 ans de prise continue une rémission vraie ( non médiacamenteuse ) s'installe .
    Pour mon ca dès que je le stoppais je rechutais .
    Mais j'ai aussi rechuté au bout de 7 ans de traiteemnt de fond , car on sait très bien que les traitements actuels ont tous leur limite dans le temps .
    J'aurais préféré comme toi avoir une rémission de 9 ans , sans médicaments
    A choisir je n'hésite pas .
    D'autant que ma rechute ( sous traitement à a été pire que magistrale puisqu'elle m'a conduite à l'opération.Donc la théorie du traitement de fond , oui le temps que ça marche , mais si sans médocs je m'étais bien sentie , je n'en aurais pas pris , 9 ans sans médoc c'est pas du luxe! Et rien ne te dit que même avec un traitement de fond tu n'aurais pas rechuté .
    Les pontes du crohn ont des théories qui ne restent encore que des théories .
    Dans cette maladie , il n'y a aucune règle .
    La seule chose que l'on sait c'est que les médecins ne savenRIEN ou pas garnd chose sur le pourquoi des MICI .
    Sinon on aurait the remède et malheureusement il n'exis pas .
    Bisous
    Nikita

  21. #1038
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Nickita bonjour!oui tu as raison!le cerveau et les boyaux sont connectés entre eux!as tu lu le bouquin:et si ca venait du ventre?il est tres explicite et l auteur y parle meme des colites (colopathies)mais ce sont des colites simples!pas aussi graves que les micis!il conseille des exercices de respiration abdominale pour detendre l abdomen il parait que cela relaxe aussi le cerveau!c est un peu ce que l on fait lorsquon pratique le yoga!et la relaxation!Moralité a vos tapis de sol!messieurs dames!ce soir avant de dormir on se fait une petite seance relax max!dac?


    Oui j'ai lu le livre dont tu parles dont les théories sont tirées par les cheveux mais c'est toujours très bien de se documenter et moi je suis très branchée psychologie , ça me passionne .
    NIKITA

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  23. #1039
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Gloubinours

    contente de te revoir sur le forum
    je pensais à toi récemment et me demandait comment tu allais ?
    Bien j'espère !
    Tu as fait sciences po , wouahhh , chapeau bas !
    dis moi gloubinours peux tu m'expliquer comment on cite un post
    pour l'intégarilté j'ai pigé , mais pour une aprtie du texte j'ai rien compris , je n'y arrive pas !!!
    Commeje vois que c'est quelque chose que tu maîtrises parfaitement bien
    je demande un cours particulier
    dis oui gloubinounous
    Bisous
    Nikita

  24. #1040
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Krisstophe
    Bonjour,

    Vero0512 a vu que ca ne donnait rien avec Gérard alors elle essaie de brancher sanou !! He beeh Vero0512 c'est du propre ! (Et pis moi j'ai plus de 2 neurones, j'en ai au moins 4 car je penche la tête des 2 cotés pour réfléchir )
    Sinon sanou , moi aussi , c'était l'année du bac quand j'ai eu ma première poussée, dans tous les cas , il ne faut pas t'inquiéter ni stresser !! Les premiers témoingnages semblent confirmer cedont je me doute depuis longtemps : Tous les Crohn sont des anxieux !!!
    Alors essaie de ne pas stresser , ce ne sert à rien du tout, ca ne changera pas les choses de s'inquiéter à l'avance des malheurs qui pourraient t'arriver !!

    A bientôt

    Christophe



    Vero elle branche même les petits étudiants
    Coucou Vero je t'ai envoyé deux MP
    bisous
    nikita

  25. #1041
    véro0512

    tour d'horizon

    gérard[U our ta crise de ce weekend, c'est exactement pareil que pour moi l'année dernière,
    début comme des crampre d'estomac,puis en 2h de temps, tous les intestins qui brûlent, aprés la douleur se focalise en fid avec souvent une fièvre qui apparaît à 38 39 et qui traine pendant 2 à 3 j, donc les douleurs sont plus importantes les premières 24 h .pas de nausée ni de diarrhées, au contraire sensation de blocage (plus rien ne semble bouger à l'intérieur)
    dans ces cas là ,je me met immédiatement à la diète complète, pdt 3 à 4 j pas difficile car aucune sensation de faim aprés je reprends tout doucement.
    souvent tout ça se régle en 3 à 4j et je ne pose mêm pas d'arrêt, je me débrouille avec des recupérations d'heures sup(car tu sais dans le milieu hospitalier on a tjs beaucoup d'heure)
    j'ai deonc fait 3 crises comme celle là l'hiver dernier (elle m'ont fait perdre 15 kg) en 3 mois de temps et c'est pour cela que j'ai changé de gastro car il n'a pas bougé, il m'a dit que je gérais bien les crises et qu'il n'y avait pas lieu de faire des exam supplémentaires ni de changer de traitement !! hors moi, aujourd(hui, je me dis que s'il s'était bougé l'année dernière ne ne serais sûrement pas dans cet état aujourd'hui !!

    nikita :salut, bien dormi !!
    pour ce que tu dis sur l'esprit et le corps je suis tout à fait de ton avis j'entends souvent dire dans le milieu hospitalier par les médecins eux m^me que les intestins sont le centre émotionnel, c'est par là que se traduisent contrariètès stress angoisse ....
    j'ai vu le site afa et j'y vais de tems à autre mais j'ai un peu de mal à m'y retrouver faut-il s'abonner pour avoir accés ?

    pour moskito :chez les hommes tu sais bien que tout va par 2,les neurones et le reste

    krisstophe :salut kriss, un petit mot personnel, car il me semble que tu est jaloux de gégé et sanou, mais t'inquiètes, ton tour viendra peut-être !!

    sinon, moi ça va , tjs sous modulen, je rvois mon gastro demain, on verra ce qu'il décidera au sujet de l'alimentation, mais pour le traitement, je pense qu'il va attendre la série d'examen que je dois faire
    vivement le verdict

    bonne journée à tous et bon moral, soigné votre stress et vos intestins s'endormiront

  26. #1042
    nikita12

    Re : maladie de Crohn



    C'est quoi ce forum
    je déroule le fil et que vois juste en dessous de "répondre "
    REMPLACEZ LA VIANDE .
    Pour moi ils ont viré la viande !!
    y a plus de colon , plus de rectum !
    Et mon amour de fils qui voulait me donner son intestin pour que me le greffe
    mais je lui ai dit " non on greffe pas les boyaux "
    quel amour
    tiens il lit pas le forum
    mais je lui dis
    "je t'aime mon fils "
    Nikita
    Dernière modification par nikita12 ; 21/02/2006 à 11h16.

  27. #1043
    sanou24

    Re : maladie de Crohn

    bonjour tous le monde merci pour vos reponse et votre humour sa fé du bien de voir des gens dans le même cas et qui s'en sorte.pour vero je suis une fille donc j'ai largement plus de 2 neurones . je voulai savoir lors de vos crise vous allé a l'hopital ou vous consultez votre gastro parce que moi mon premier gastro c 'est vrai ..... pendant 1 semaine il ma laissé en crise. lorsque c devenu insuportable je sui parti en urgence a l'hopital la g rencontré un super gastro qui elle s'occupe vraiment de ses patient
    et merci encore a tous bisou bonne journé

  28. #1044
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Sanou!c est vrai les gastros de l hopital sont souvent plus competents que les autres!il faut dire aussi que les gastros des hopitaux sont en plein dedant!ils ne voient pratiquement que des cas tres severes et tres chroniques difficiles a traiter!ils sont aussi plus au courant des nouveaux traitements des effets secondaires et autres!mais il y a quand meme des gastros de ville qui vont s informer dans les congres et qui ont un pied a l hopital!Moi j ai compris cela un peu tard!mais quand je rencontre de jeunes malades deseperes je leur conseille toujours ma vieille ruse de dragon (d aller faire un tour ailleurs!)nous avons le droit d aller consulter ailleurs!bon courage a toi a plus sur le forum!

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  30. #1045
    sanou24

    Re : maladie de Crohn

    vous vous trompez tous je suis une fille pa un garçon désolé

  31. #1046
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour
    Bravo Nikita, tu viens de me battre en nombre de messages et en seulement 2 mois, t'imagine que moi ça fait 1 an et demi que je suis inscrit sur ce forum..t'es pas une femme pour rien. ah!ah!ah!

    oui nikita, j'ai fouiné sur le web pour le borostyrol, connais-tu sont prix?

    Sinon Véronique j'ai aussi trouvé celà....
    http://www.doctissimo.fr/traitements-APHTES.htm

    sanou24 c'est pareil pour moi, c'est selon la gravité de mes douleurs que mon gastro juge de m'hospitaliser ou pas, mais je n'hésite plus à m'arrêter pour le boulot si j'ai trop mal, j'ai assez joué les héros et à l'infirmerie de mon boulot il me connaisse.
    Courage à toi.
    Ps: Je suis content que tu sois une fille, une de plus chouette....

  32. #1047
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    salut tt le monde
    alors vero je t'ai envoyé la doc en fin d'aprem je t'en souhaite bonne lecture ....d'ailleur en plein rangement de ma chambre j'ai retrouvé plein dotre fiche l'immurel,l'entocort,et le metho(mon traitement cauchemard).
    j'en ai un peu marre niveau douleur tt allé bien et depuis 3jours mon bide "delire" j'ai mal j'ai de la diahree et je suis fatigué....pourtant je vois pas ce que j'ai bien pu mangé de si horrible....bon j'ai fais un petit exces chez mes amis ronald mais je pense pas que ce sois la cause je suis stressé c'est peut etre plus la cause allez savoir.
    ben tu vois niki toi c'est ton fils qui voulais te donné un bout d'intestin moi c'est ma maman cherie que j'adore(meme si je suis pas un cadeau pour elle)
    Tiens il y a une jeune demoisselle sur le site.....bonsoir sanou lol moi j'ai 22ans comment tu va?
    c'est clair que depuis l'arrivé de niki ben ça a pas mal fais bougé ce forum et dragona aussi et d'autre lol.

  33. #1048
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    merci chronos pour la doc, je vais surveiller le facteur avec impatience
    en plus vous imaginez , un courrier privé de crohnos rien que pour moi
    tu as mal au bide depuis quelques jours !!et que fais-tu, as-tu tout de suite vu ton gastro ?
    comment géres-tu ça ?
    contente de savoir que tu es une fille sanou
    je vais donc pouvoir m'occuper de krisstophe

    petite pensée de proust " comme la souffrance va plus loin en psychologie que la psychologie ! "

    bonne soirée à tous

  34. #1049
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    ben si jvai voir mon gastro a chaque fois que je vais pas bien il va devenir fou....je vais essayé de gerer ma crise tout seul du moment que j'ai pas envi de vomir j'arrive a gerer mais si par malheur je perd tt appetit ben la je commencerais a m'inquieter serieusement....je dois voir mon toubib debut mars donc ça va.faut que je fasse une prise de sang avant d'y aller et vu que ça va pas top ben il va me mettre sur remicade la....j'ai ete stupide de pas faire de prise de sang qd j'allais bien c'est a dire la semaine derniere pffff .a tout les coup mon inflammation va etre>50 .....j'aurais essayé tout une bonne parti des traitement possible cortisone ,metho,immurel,remicade(l'un des premiers français a l'avoir essayé ) et j'en oubli.ce qui me fais peur c que visiblement malgré avoir deja essayé le remicade sans probleme ben apres une intervention sur l'intestin il y a plus de risque d'allergie.....

  35. #1050
    sanou24

    Re : maladie de Crohn

    bonsoir tous le monde moi sa va pour le moment même si mon inflammation a augmenté. pour ceux qui ont subi un intervention chirugical je voudrai savoir comment ils vont maintenant, si ils ont eu une remission ou non merci et gro bisou a +

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