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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1051
    crohnos

    Re : maladie de Crohn


    ------

    moi j'ai eu une intervention chirurgicale a cause d'une stenose donc plus le choix sinon j'allais mourrir .....donc on m'a retiré 30 a 40 cm de mon colon.franchement c'est pas pour faire peur ou quoi que ce sois mais apres l'operation et c'est personnelle j'ai souffert le martir jamais j'ai eu mal a un degré aussi important car il faut attendre que ton transit redemarre et avoir des vomissement juste apres qu'on m'est ouvert le bide et sans rien a l'interieur ben ça me redonne des frissons....ça a duré 3 a 4 jours avant que ça reprenne et la tu te dis"merde alors je savais pas qu'avoir des gaz et allez au toillette cetait si important".....ça c une chose apres pour se tenir droit j'ai du attendre 1mois et demis pour remarché correctement et ça c'etait dur aussi mais a un degré psychologique .remission pour moi pas du tout.....ça m'a juste permis de revivre !!!

    -----

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  3. #1052
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Sanou, réponse simple d'un opéré de l'intestin.
    Après la 1ère opération, je n'ai plus pris de traitement pour le crohn (grosse erreur) et je suis resté tranquille pendant 7 années, mais quand elle te tiens...
    Donc retour en force de la maladie 7 ans après car elle ne guérie pas, et donc grosse sténose, qui s'est traduit par une 2ème opération et depuis, l'imurel me suffit. Pourvu que ça dure.
    Juste quelques crises inflamatoires de temps à autres et plus ou moins douloureuses.....
    D'ailleurs à ce sujet, je note la date de chaque poussée inflamatoire, sa longueur dans le temps et je donne une note sur 10 de la douleur pour en causer avec mon gastro que je vois tous les 6 mois. (je le vois avant si une crise me fait trop souffrir).
    voilà. biz à toi.

  4. #1053
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    [B]crohnos[B : si je me souviens bien, en fin de semaine dernière tu as eu des crampes , tu étais fatigué et là maintenant tu attrapes mal au bide!!!
    ne penses-tu pas que cela pourrait avoir un rapport, car à ce moment là, la prochaine foios
    que tu ressens ce genre de symptôme, tu pourrais te méfier,et peut-être prévoir la crise
    je dis ça j'en sais rien, mais, rien ne coute d'y penser
    j'espèrre que là tu ne te sens pas trop mal
    bon courage

  5. #1054
    nikita12

    Smile Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par sanou24
    vous vous trompez tous je suis une fille pa un garçon désolé

    Vero elle saute sur tous les nouveaux du forum
    Contente Sanou que le forum te plaise
    je suis une opérée moi , envoie moi un MP pour que je sache ce que tu veux exactement savoir
    et que je sache comment est ton crohn

    Nikita

  6. #1055
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par sanou24
    bonsoir tous le monde moi sa va pour le moment même si mon inflammation a augmenté. pour ceux qui ont subi un intervention chirugical je voudrai savoir comment ils vont maintenant, si ils ont eu une remission ou non merci et gro bisou a +

    Je suis opérée depuis juin dernier
    et je vais beaucoup mieux!!
    C'est à dire que je vais très bien
    à part la fatigue mais elle est dûe a mon hypothyroïdie
    Nikita

  7. #1056
    BIOUZONE

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,
    ouahhh, en ce moment il vaut mieux aller tous les jours sur le forum, il y a beaucoup plus de monde et donc plus de messages !
    Je me permets de répondre à Moskito pour les boutons qui démangent. Moi j'en ai sur la tête et sur les coudes, ce que j'ai se nomme eczéma psoriasiforme. Ca s'en va et ça revient... il y a des crèmes qui soulagent bien. Il y a des moments ou je n'en ai pas du tout. Le pire c'est sur la tête ! Comme par hasard les symptomes réapparaissent simultanément avec des douleurs articulaires et abdominales...
    Je suis sous pentasa depuis 1 an et demie à raison de 2 sachets par jour. Je vais chez le toubib bientôt. Comme je ne me sents pas bien (douleurs/fatigue), je vais lui demander une ordonnance pour une prise de sang. vous qui avez de l'expérience, je voudrais une prise de sang super complète. Sur quels points dois-je insister ?
    Merci pour votre aide.

    Bonne nuit à tous.
    Je vous la souhaite calme, réparatrice et pleine de jolis rêves.

    Amicalement.

    Biouzone (je suis une nana !)

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  9. #1057
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour
    Bravo Nikita, tu viens de me battre en nombre de messages et en seulement 2 mois, t'imagine que moi ça fait 1 an et demi que je suis inscrit sur ce forum..t'es pas une femme pour rien. ah!ah!ah!

    gérard ben voyons
    serais tu le style d'homme qui critique aussi les femmes au volant
    le borostyrol je ne sais pas combien ça côute mais pas cher en tous cas .
    Bizzzz
    Nikita

  10. #1058
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Gloubinours !!
    tu as vu j'y arrive à quoter seulement une partie de message !!
    Merci à toi pour tes supers explications
    Vero qui frime avec ses smileys et qui se moque de moi parce que je les trouve pas
    elle y arrive même pas
    nanaèèèère
    Nikita

  11. #1059
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    biouzone
    je ne suis pas experte, mais au moins la crp, c'est déjà l'élément essentiel pour juger d'un état inflammatoire, ainsi que la numération de formule et les plaquettes
    maintenant si tu es sous traitement, en plus les transaminases, pour vérifier si ton foie se porte bien
    mais je suis sûre que ton médecin saura tout ça mieux que moi

  12. #1060
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Biouzone (je suis une nana !)
    coucou biouzoune
    sympa de faire ta connaissance
    VEROOOOOOOO
    pas de bol encore une nana

  13. #1061
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    oh ça va nikita
    je répondais sérieusement à biouzoune (même si c'est une fille !!)

    as-tu bien chanter aujourd'hui ?

  14. #1062
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    (douleurs/fatigue), je vais lui demander une ordonnance pour une prise de sang. vous qui avez de l'expérience, je voudrais une prise de sang super complète. Sur quels points dois-je insister ?
    Merci pour votre aide.
    Tu demandes :
    NFS ; CRP ; FERRITINENEMIE ;CREATINE; bilan hépatique complet ;ALBUMINEMIE;IONO;PHOSPHATASES ALCALINES ;
    là tu as un grand bilan
    the big one !
    @plouche
    Nikita

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  16. #1063
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    oh ça va nikita
    je répondais sérieusement à biouzoune (même si c'est une fille !!)

    as-tu bien chanter aujourd'hui ?

    Coucou Vero
    Aujourd'hui le prof m'a traitée de droguée
    C'est vrai que j'étais un peu à l'ouest
    Mais figures toi qu'il y a de quoi , la jounrée a été forte en émotion
    La vie lorsqu'elle fait des miracles!!!:
    une amie à moi
    ma petite soeur de coeur avec une très grave pathologie
    à qui on a dit il y a dix ans , qu'elle n'aurait jamais d'enfants .
    elle est ENCEINTE
    Je suis toute chose
    trop heureuse pour elle ,petite poupounette .
    A l'hopital elle a fait pleurer tout le monde !
    Le pfr a dit que c'était UN MIRACLE !
    Ce soir j'allume une bougie pour tous ceux qui souffrent
    Bizzz
    Nikita

  17. #1064
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Tiens il y a une jeune demoisselle sur le site.....bonsoir sanou lol moi j'ai 22ans comment tu va?


    Alors chronos qui essaie de se placer maintenant
    je vous le dis ce site c'est
    MEETIC.crohn

    Gros bisous
    tu as raison
    une petite jeune fille sur le forum ça change des mamies
    que nous sommes
    quoique tu sais pour notre âge on est encore très bien
    hein les filles
    et ta maman t'aime beaucoup et aucun enfant n'est un poid pour sa maman !
    Nikita

  18. #1065
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    contente de savoir que tu es une fille sanou
    je vais donc pouvoir m'occuper de krisstophe

    non mais rien ne l'arrête la vero
    kristoffe est marié !!!
    va falloir lui trouver un chéri à la petite véro
    au boulot!
    nikita

  19. #1066
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    contente de savoir que tu es une fille sanou
    je vais donc pouvoir m'occuper de krisstophe
    Bonjour chic chic chic !!! Voilà qui va s'occuper de moi enfin !!! Depuis le temps que j'attend ca

    Citation Envoyé par nikita12
    kristoffe est marié !!!
    Nikita12, tu casses tout mais bon... !!! on va pouvoir faire connaissance quand meme avec vero0512 non mais (tu peux envoyer un mp quand tu veux véro0512 )!!!

    Gearrd77, je ne savais qu'il uy avait eu 7 ans entre tes deux premières opérations !! moi ca va faire 9 ans que j'ai été opéré, le temps passe très vite !! trop vite !!

    A bientôt

    Krisstophe

  20. #1067
    BIOUZONE

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir,

    Merci pour vos réponses, je vous tiens au courant pour les résultats !
    On est finalement une petite tribu ! J'aime bien, c'est rassurant et ça aide beaucoup, même si je participe pas souvent , je lis les messages régulièrement !

    Bisous à tous.

    Biouzone

  21. #1068
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    ça y est krisstophe, je t'ai férais apparemment il était temps quqe je trouve chaussure à
    mon pieds
    quand je te disais que ton tour viendrai ? mais à toute chose il faut savoir attendre
    pour moi aujourd'hui, c'était visite chez le gastro donc il trouve du mieux et me propose de baisser les 60mg/corti à 50mg (il se fout de moi, c'est vraiment parce qu'il voulait faire un geste
    sinon je continue encore flagyl /5j et le reste
    il prévoit la fibrocolo le 3 mars alors que je suis sensée reprendre le boulot le 6 mars (quoi qu'il m'a précisé que il rallongerai peut-être l'arrêt à ce moment là (salop)
    et puis pour me satisfaire, comme sait un médecin trés au fait du confort de son patient, il m'a accordé encore du modulen jusqu"à la fibro
    vous imaginez du 1 fevrier au 3 janvier je n'aurais rien mangé d'autres que du modulen
    cette fois c'est décidé, cette fameuse bouteille de baileys, je vais me l'acheter et ce sera moitié moitié
    alors le modo, il faudra tolérer quelques petites incartades sur ce fil
    ce sera pour mon bien psychologique

    crohnos ; j'ai pas encore eu ton courrier personnel sur le rémicade tu m'as pas oublié dis cronhos
    bise à tous les habitués et à moi aussi ça me fera pas de mal ::

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  23. #1069
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    ça y est krisstophe, je t'ai férais apparemment il était temps quqe je trouve chaussure à
    mon pieds
    quand je te disais que ton tour viendrai ? mais à toute chose il faut savoir attendre
    pour moi aujourd'hui, c'était visite chez le gastro donc il trouve du mieux et me propose de baisser les 60mg/corti à 50mg (il se fout de moi, c'est vraiment parce qu'il voulait faire un geste
    sinon je continue encore flagyl /5j et le reste
    il prévoit la fibrocolo le 3 mars alors que je suis sensée reprendre le boulot le 6 mars (quoi qu'il m'a précisé que il rallongerai peut-être l'arrêt à ce moment là (salop)
    et puis pour me satisfaire, comme sait un médecin trés au fait du confort de son patient, il m'a accordé encore du modulen jusqu"à la fibro
    vous imaginez du 1 fevrier au 3 janvier je n'aurais rien mangé d'autres que du modulen
    cette fois c'est décidé, cette fameuse bouteille de baileys, je vais me l'acheter et ce sera moitié moitié
    alors le modo, il faudra tolérer quelques petites incartades sur ce fil
    ce sera pour mon bien psychologique

    crohnos ; j'ai pas encore eu ton courrier personnel sur le rémicade tu m'as pas oublié dis cronhos
    bise à tous les habitués et à moi aussi ça me fera pas de mal ::
    erreur le rab de modulen ce sera jusqu'au 3 mars au moins, c'est déjà pas mal comme ça se me semble

  24. #1070
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    mdr.....le courrier a ete envoyé t'inquiete pas ça part de mon boulot donc ça ce peut que ça prenne un peu plus de temps.....mais avant la fin de semaine tu l'auras reçu.
    ahhhh le flagyl le medicament qui me donné l'impression que ma bouche devenais tt bizarre un arriere gout qui persistait.....
    pour moi ben j'ai tjrs mal au bide surtout le soir j'ai l'impression que ça gonfle a un endroit .....puis apres ça passe mais bon....j'espere sincerement que ce n'ai pas une autre stenose.....pitié laisser moi un repis!!!!
    en plus de ça j'ai mal a mon oeil gauche j'ai l'impression que j'ai un cil,un gene en gros ça m'est deja arrivé mais ya longtemps ......je suis pas gaté la!!JE SUIS SUR QUE C'est le STRESS.je suis en train de monté une entreprise et c'est pas evident niveau administratif......§§je reverais de partir au soleil et de ne penser a RIEN!!!!
    BIZ A TS

  25. #1071
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    avis aux amateurs :
    je voulais vous faire part de quelques problèmes que j'ai parallélement à la prise de méthotrexate ou autre antiinflammatoire !
    je suis envahie de verrues plantaires (verrue en mosaique, c'est viral y parait) et d'aprés le dermato, c'est peut-être un problème de défense immunitaire qui serait du au métho
    rien n'ai sur mais il y pense
    de même que pour les dents et gencives : j'avais de trés bonne dents saines et depuis 2 ans; j'ai des problèmes de gencives qui se rétractent au point que le nerf est à vif et on m'a
    dévitalisé 4 dents à cause deça, alors qu'elles étaient saines, sans parler qu'aprés, ellles cassent et c'est des couronnes et bridges
    alors ne négligeaient pas toutes ces choses !!

    a bon entendeur salut !!

  26. #1072
    anita

    Re : maladie de Crohn


    Bonjour Véro,

    J'avais déjà évoqué le sujet concernant le problème dentaire. Moi aussi j'ai pris très longtemps de très fortes doses de cortisone, ce qui a eu pour conséquence une fragilité dentaire anormale. Même les dents qui étaient couronnées sont tombées. Il ne restait rien de la racine. Mon dentiste est pratiquement certain que cela est dû à la corticoïde. J'en suis rendue à faire poser des bridges (qui coûtent très chers).
    En ce qui concerne la baisse de ta cortisone, le médecin ne fait pas cela pour te faire plaisir mais parce qu'il est impératif de baisser par palier. Et là tu as de la chance dans ton malheur, car moi je baissais de 5 mg à chaque fois.
    Voilà ce que je pouvais te dire au sujet des dents, mais garde le sourire !!! (blague)
    A très bientôt
    Anita

  27. #1073
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde

    Moi j'en peux plus, au boulot c'est un stress total ! on change de direction et ceux qui arrivent à la place, ils se la pètent sérieux, quand on est habitué à un sourire, ou que l'on donne un sourire et que l'on a rien en retour, on se demande avec qui l'on est tombé, surtout moi je suis en première ligne, bonjour le STRESS !!!
    Je me stress à fond, j'ai mal aux articulations, mal au bide, je dors mal, je suis crevée, à tel point qu'en je rentre chez moi, j'ai les larmes qui coulent toutes seules enfin la totale !!!

    Comment faire pour ne pas strésser autant ?
    C'est pas bon pour ce que l'on a, le STRESS

    BIZ
    Alinette

  28. #1074
    sanou24

    Re : maladie de Crohn

    bonjour tous le monde j'espere que tous le monde va bien moi hier j'ai eu une journé assez dur . j'ai du passer un scanner mais avec le produit qui m'ont fait boire j'ai l'estomac retourné et aujourd'hui sa continu encore. je m'ennui sa va faire une semaine que je sui pas allé au lycée a cause d'une petite opération liée a un fissure

    dites c'est un forum sur la maladie de crohn ou un site de rencontre . en plus quesque sa drague lol gro bisou et bonne journé a tous et courage

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  30. #1075
    béatricelp

    Re : maladie de Crohn

    Salut, moi c'est béa j'ai 37 ans.
    Je ne suis jamais allée sur un forum et je n'ai jamais parlé avec qql qui a la même pathologie que moi.
    En lisant vos discussions, je me sens un peu moins seule.
    Une nouvelle chronée parmi vous !! Quoi que je vis avec depuis 10 ans. Des examens j'en ai eu, j'en ai aussi vu de toutes les couleurs et de toutes les douleurs. Je sens que je vais bientôt perdre un bout de moi à ce rythme là. Je suis au stade du solupred 30mg et on me parle d'immuno-supresseur, c'est quoi au juste ?

  31. #1076
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par béatricelp
    Salut, moi c'est béa j'ai 37 ans.
    Je ne suis jamais allée sur un forum et je n'ai jamais parlé avec qql qui a la même pathologie que moi.
    En lisant vos discussions, je me sens un peu moins seule.
    Une nouvelle chronée parmi vous !! Quoi que je vis avec depuis 10 ans.
    Bonjour béa, biennue parmi nous pour discuter ! C'est dingue en ce moment on a des nouveaux "forumeur" très très souvent , comme quoi cette maladie est beaucoup plus répandu que je ne le croyais, c'est vrai qu'on se sent moins seul !! Je t'encourage à lire les 50 (dejà 50 !!) pages de ce forum. A bientôt
    NB : pour ce qui est des traitements, je ne suis pas le mieux placé pour te répondre mais quelqu'un va t'expliquer j en'en doute pas !!!

    Citation Envoyé par ALINETTE
    Comment faire pour ne pas strésser autant ?
    C'est pas bon pour ce que l'on a, le STRESS
    C'est clair que le stress n'est pas bon , il faut apprendre à relativiser ! ce n'est pas évident, je sais , mais tu dois avant tout penser à toi et laisser tous les prblèmes secondaires de côtés en se diasnt que de toute façon, stress ou pas stress ca ne changera rien au pb !

    Bon courage ALINETTE

    A bientôt j'espère

    Christophe

  32. #1077
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Comment faire pour ne pas strésser autant ?
    C'est pas bon pour ce que l'on a, le STRESS
    Bonjour Alinette

    Alors je vais te donner un conseil de vieux sioux
    J'ai souffert le martur au boulot à cause de l'incompréhension des collègues, leur manque total de compassion et la direction alors celle là n'en parlons pas !
    Je te dis une chose
    LES ARRETS DE MALADIE DES QUE CA VA PAS !
    c'est ce que j'ai fini par faire car sinon je crois que j'aurais terminé dans la tombe .
    Dans cette société y a pas de place pour la différence
    les malades ne servent à rien , les vieux non plus etc...
    Alors protèges toi !!
    Car personne ne peut le faire à ta place .
    Je me reconnais dans ce que tu dis Alinette et je t'assure que le principal
    C'est TOI pour tes enfants
    TOI , TOI , TOI !!!
    Gros bisous
    Nikita

  33. #1078
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    examens j'en ai eu, j'en ai aussi vu de toutes les couleurs et de toutes les douleurs. Je sens que je vais bientôt perdre un bout de moi à ce rythme là. Je suis au stade du solupred 30mg et on me parle d'immuno-supresseur, c'est quoi au juste ?
    Bonjour Bea et bienvenue

    Les immuno-suppresseurs j'en ai eu comme traitement et ils ont donné un très bons résulats pendant 7 ans ( rémission !)
    En fait c'est le médicament que l'on donne aux greffés pour qu'ils ne rejettent pas le greffon ( leurs anti corps se battent contre un organe qu'ils ne reconnaissent plus puisque c'est comme un corps étranger )
    On a constaté que dans les MICI
    maladies auto-immune
    le processus était un peu similaire
    nos anti corps reconnaissent un intru dans notre organisme ( je simplifie car je ne suis pas scientifique )
    et ils font du zèle , au lieu de s'attaquer à l'intru , ils s'attaquent à notre organe
    Ils se trompent de cible.
    les immuno-suppresseurs en faisant baisser la virulence des globules blancs ( les anti corps )
    font en sorte que l'organe ne soit plus attaqué .
    J'espère que j'ai été claire ?
    Si tu as d'autres questions n'hésites pas .
    lorsque ce traitement fonctionne il fonctionne très bien mais tout le monde n'est pas égal face à la maladie , face aux traitements et c'est ça la complexité de cette maladie .
    Amicalement
    Nikita

  34. #1079
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    dites c'est un forum sur la maladie de crohn ou un site de rencontre . en plus quesque sa drague lol gro bisou et bonne journé a tous et courage

    on se demande
    Faut demander à Vero
    Gros bisous et prompt rétablissement
    Nikita

  35. #1080
    béatricelp

    Re : maladie de Crohn

    Merci Nikita, tu as été très clair. Juste une petite chose, il y a t-il des effets indésirrables autant que les corticoïdes comme des tremblements ou des difficultés à s'endormir et des gonflements.
    Les doses que je prends sont assez fortes mais si on les diminue même lentement, les crises reviennent.
    Mon spécialiste me dit que les immuno-supresseurs sont l'étape suivante avant d'envisager une opération sauf s'il y a une nouvelle occlusion. Est ce que c'était pareil pour toi?

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