Maladie de Crohn et RCH

[invite09c6c378]

S'il vous plaît ne desservez pas ce fil...
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[invite171ab172]

Bonjour,

J'ai 15 ans et ma maladie a été diagnostiquée il y a quelques mois. J'ai fait 2 rechutes depuis...Diarrhée sanglante et tout...

Bizarrement, j'ai des crampes que tres rarement, s'il n'y avait pas de sang dans mes selles, je dirais que je ne suis pas malade...

Je suis actuellement sous traitement avec cortisone a 40mg et je recois de l' HUMIRA 40mg chaque semaine...

En tout cas ma question est la suivante : Puis-je consommer de l'alcool? Si oui quelle quantité, si non...
pourquoi!?!?

[invite01a28000]

je suis d'accord avec Nikita, il y a des jours où la douleur est moindre et on peut espérer que ce jour là se passera assez bien, mais lorsqu'on se lève avec de terribles douleurs, que tout le monde bouge autour de nous (et tant mieux), là on se dit que la journée sera dure et je défie quiconque de ne pas avoir pensé : "et dire que je serai comme cela toute ma vie" ! De toute manière les gens qui positivent à fond (tant mieux s'il y en a tant que cela) mais ces gens là lorsque cela ne va pas nous ne les entendons pas sur le forum !
Fastoch quand tout va bien, moi aussi je peux le faire !Mais avoir le courage de se mettre à nu devant ses souffrances est une autre paire de manches ! Aujourd'hui, cela ne va pas du tout, et je suis là, je ne pourrai pas vous être d'un grand secours mais vous oui, et pour positiver, on peut dire que je suis une fille positive, quelquefois un peu trop même !
Il est dommage que je ne puisse vous faire parvenir la lettre que j'ai envoyée à mon docteur , je vais peut être essayer en 2fois, sinon, excusez moi
à très bientôt
et tous en super forme!


Merci de ne pas citer de nom. Yoyo

[invite01a28000]

"Docteur,
je me permet de vous présenter par cette lettre mes plus sincères regrets. En effet, votre attitude a été des plus nonchalentes et des moins professionnelles qui soit.
Je m'explique.Lors de notre dernier rendez-vous du 4 janvier2006, vous m'avez textuellement dit :"vous allez passer devant une commission et comme j'en suis le président, je peux vous affirmer que vous serez prise d'office" et avant de partir "ne vous inquiétéez pas, je ne vous laisserez pas tomber !"
Imaginez ma stupeur lorsque, au jours indiqués, point de courrier.Je vous rappelle que c'est moi qui ai dû vous téléphoner, le 25 janvier, afin de savoir de quoi il en retournait (peut être serais-je encore en train d'attendre!).En effet, je ne rentre pas dans le protocole d'essais pour des raisons connues à ce jour de vous seul.

[invite01a28000]

Fis de mes douleurs articulaires insoutenables, de mes crisesde diarrhées. Quelle importance ! De part cet acte, sans doute involontaire de votre part, on peut maintenant me soigner pour dépression en plus de la Maladie de Crohn.Imaginez, cela faisait 6 mois que j'attendais ce rendez-vous, et vous m'aviez donné tous les espoirs permis.A ce jour, mon médecin traitant n'a toujours reçu aucune nouvelle de votreservice! Comment doit-il me soigner? On va me laisser souffrir comme cela? Peut-êtrey a t'il un protocole sur la tolérance à la douleur?
Croyez bien que je ne mettrai plus aucune fois dans vos paroles.
Douloureusement votre.
I.MERIC

[inviteee7b293e]

BRAVO ISA!!!!!!!!!!!!!!Ta lettre est tres bien!MDR!c est comme cela que nous devrions tous reagir face a ces medecins incompetents!!!!!!BRAVO!!!!!!i l ne faut pas se laisser faire!!!reagir c est tellement facile de refiler des antidepresseurs aux CROHNS!!!!MDR!!!!c est pas ca quil nous faut!!!!ce sont des traitements efficaces adaptés a notre cas!tu sais Isa que tu peux aussi ecrire a l ordre des medecins aussi!et aussi en parler a l association de maladesL AFA!il faut denoncer de telles pratiques!!!des traitements existent!et pourquoi tous les malades ne devraient pas y avoir le droit!c est une honte!!!Tu as beaucoup de courage Isa!ce que tu as eu le courage d ecrire va peut etre le faire se remettre en question!moi aussi il y a une periode ou j ai vraiment mal parlé au prof de gastro qui me suivait!ja l ai remercié pour mes deux hepatites medicamenteuses!(avant le remicade)!il m a repondu il fallait passer par la sinon je n avais pas le droit de vous le donner!!!!il faut passer un dur chemin de croix !et bien cela c est pas normal ca c est les economies de la secu sur le dos des malades!!!!et ca il faut le dire le crier!meme mon medecin generaliste etait dégoutée de me voir dans cet etat et tres frustree de me voir dans cet etat la!gros bisous a toi!tiens bon nous sommes la pour te soutenir!n est ce pas???tu vas peut etre avoir une reponse a cette lettre bientot!

[invite9ea617ae]

Bonjour Isa

Ton petit mot est très gentil
Il est vrai que je crois sans être rabat joie que j'ai beaucoup de mal à supporter les réflexions à l'emporte pièce du style " y a pire " ou " faut positiver"
je l'ai trop trop entendu et maintenant cela fait partie des choses que je ne digère plus
Avant j'étais une femme pleine de vie , joyeuse ( et je le suis toujours !) j'amusais la galerie entière et aujourd'hui je me fais l'effet d'un zombie inutile !
Je ne travaille plus et je me suis entendue dire " alors comme ça on vit sur le dos du contribuable !" :
La vie n'est pas faite pour les gens qui souffrent !!!
d'ailleurs ,je me garde bien dehors de le faire savoir ou le peu d'activités que j'essaie encore d'avoir me laisse la possibilité de donner le change .
Comme tu dis Isa:" faut du courage "pour oser appeler "au secours "et dire "y en a marre" car comme tu le démontres , même nos chers médecins estiment que nous ne sommes pas si mal lotis
Mon gastro m'a dit texto " si vous alliez bosser, vous penseriez moins à votre maladie " est ce des choses à dire ?
Je ne demanderais que ça , mais je ne peux pas et si j'ai une reconnaissance catégorie 2 en invalidité , je pense pas que ce soit une "promotion canapé "
Parfois, je me fais l'effet d'un OVNI " ce sont eux ou moi?"
bref ,tout ça pour dire que c'est bien Isa tu as bien fait
je suis comme toi lorsque j'ai quelque chose sur le coeur et bien je le dis et comme dit gloubinours " de façon un peu tranchée "( je l'admets !)
et ton médecin ,je doute fort qu'il te réponde , ces gens là ne se remettent pas en question !Il se prennent pour les mandarins de la médecine !
J'espère que tu vas mieux
et pour l'anecdote:
j'ai fait ,il y a 3 ans un accident vasculaire cérébral
je me retrouve aux urgences d'un hopital
là personne capable de prendre la mesure de ce qui m'arrivait!
une psy hystérique débarque dans le boxe ?!!!
me hurle dessus en me disant je cite "cessez votre petit cinéma !" .
et j'ai été foutue dehors pour "troubles de la personnalité "
plus tard, en faisant une IRM , on découvre les séquelles de l'AVC
je suis en train d'attaquer par principe cet hopital en justice!
et je n'obtiendrai jamais gain de cause je le sais....
mais je suis comme toi
j'ai pas les deux pieds dans le même sabot
et pour me faire terre
il faudra qu'ils soient tous deux alignés par devant devant
gros bisous à tous
et couvrez vous bien!
parce que la grippe c'est une méchante!
Nikita

[invite9ea617ae]

dragonna

coucou

heu moi j'en ai des anti dépresseurs
et heureusement!De quelle association de malades tu parles?De l'AFA ? Eux qui osent éditer des brochures " informatives "pour tous publics dans lesquelles il est inscrit " que les gens atteints de MICI ont une vie voisine de la normale " et que lorsque je leur ai demandé d'avoir la décence de parler de ceux qui n'avaient pas une vie proche de la normale mais des plus douloureuses et précaires on m'a dit " oh mais il faut garder un message d'espoir " ah?Et bien moi j'appelle ça mentir honteusement et se moquer de ceux qui souffrent !( décidément je suis en colère en ce moment , lol!).
bisous
Nikita

[inviteee7b293e]

Bonjour Nicki!Je ne suis pas contre les traitements antidepresseurs!car j ai eu beaucoup de mal a l accepter mais mon fils en prend depuis bientot 2 mois et j en suis tres contente car il etait vraiment tres mal!ce que je dis seulement a Isa c est que ce n est pas un traitement de fond!anti poussees!digestives!et d arthrite!les antidepresseurs ne sont pas un traitement anti inflamatoire,ni antalgique d ailleurs!Je sais bien que L association de malades cherche a positiver meme sur les cas les plus severes!et pour cela je suis dac avec toi!mais ils sont obligés de signaler aux medecins que des malades ne sont pas bien pris en charge!a plus bises

[invite6d7c4eef]

ton médecin ,je doute fort qu'il te réponde , ces gens là ne se remettent pas en question !Il se prennent pour les mandarins de la médecine !

Je crois aussi que ce médecin ne répondra pas mais tiens-nous au courant. Il faut oser leur dire quand ils nous "méprisent". Quoique de mon côté, je connais mes médecins depuis plus de 20 ans et j'ai de très bons rapports avec eux. Ils savent comment je fonctionne et tout se fait dans la concertation. Par le passé je me suis tout de même accroché avec des médecins. Ceux-là ont été "balancés". On a encore le droit de choisir aussi.

Je suis quand même étonné de voir que vos propres médecins "minimisent" vos symptômes et tiennent de tels propos. Ils doivent quand même savoir la pénibilité et la gravité de cette maladie. En général, ce qui me touche le plus, sont les réflexions imbéciles des propres membres de ma famille ou de mon entourage, style, tu es sûr que tout cela n'est pas psychosomatique, si tu travaillais à plein temps, cela irait sûrement mieux ... Comment peut-on dire de telles inepties à quelqu'un souffrant d'un Crohn ?

[invite6d7c4eef]

En tout cas ma question est la suivante : Puis-je consommer de l'alcool? Si oui quelle quantité, si non...

Logiquement, il faut répondre non !!! Pourquoi ? parce que ces médicaments agissent aussi sur le foie. Cependant dans les faits, j'ai toujours consommé un à 2 verres de vin rouge par jour depuis 20 ans, sauf dans les périodes de crise aiguë. C'est une question de choix. Même si j'ai modifié radicalement mon régime alimentaire depuis janvier, la suppression totale du vin me semble inconcevable. Il faut bien se garder des petits plaisirs.

Attention quand tu prends de la cortisone, on peut faire de la rétention d'eau, avoir beaucoup plus d'appétit et donc on peut "gonfler". L'alcool ne fait qu'aggraver le tout. Bref, usez de tout, n'abusez de rien.

[invite9ea617ae]

dragonna

tu crois que l'afa est obligée de signaler lorsque des médecins n'assurent pas ,
j'ne doute
l'ordre des médecins et encore ...
Pour les AD bien sûr que si ça soignait les MC on le saurait !
Mais moi je me demande comment font ceux qui arrivent à supporter les affres de la vie sans aide psy?
J'aimerais bien pouvoir m'en passer mais je ne peux pas .
Bises
Nikita

[invite9ea617ae]

Il faut bien se garder des petits plaisirs.



bien sûr gloubi qu'il faut se garder des petits plaisirs
car sinon on ne vit plus
Bonne journée
Niki

[invite9ea617ae]

Je crois aussi que ce médecin ne répondra pas mais tiens-nous au courant. Il faut oser leur dire quand ils nous "méprisent". Quoique de mon côté, je connais mes médecins depuis plus de 20 ans et j'ai de très bons rapports avec eux. Ils savent comment je fonctionne et tout se fait dans la concertation. Par le passé je me suis tout de même accroché avec des médecins. Ceux-là ont été "balancés". On a encore le droit de choisir aussi.

Je suis quand même étonné de voir que vos propres médecins "minimisent" vos symptômes et tiennent de tels propos. Ils doivent quand même savoir la pénibilité et la gravité de cette maladie. En général, ce qui me touche le plus, sont les réflexions imbéciles des propres membres de ma famille ou de mon entourage, style, tu es sûr que tout cela n'est pas psychosomatique, si tu travaillais à plein temps, cela irait sûrement mieux ... Comment peut-on dire de telles inepties à quelqu'un souffrant d'un Crohn ?

gloubi

on m'a dit à moi
"si tu passais moins de tremps chez les médecins
tu devrais essayer de faire autre chose "
je vous dis
on est entourés d'extra terrestre !!!
Alors comme toi
je balnace les médecins qui m'énervent
et les bons amis avec leurs supers conseils
j'en ai fait du ménage depuis que je suis tombée malade
maintenant je ne veux plus me prendre la tête à m'expliquer me justifier car de toutes façons ils ne comprennent RIEN!
Niki

[invite9ea617ae]

coucou à tous

On devrait créer une rubrique " bêtisier des plus grosses imbécilités sorties par l'entourage "
qu'en pensez vous ?
pui après on élit le plus gros boulet du jour
ça va nous défouler
Niki

[invite6bd1d12c]

Bonjour, depuis presque 4ans j'ai des troubles qui me bouffent la vie..j'ai des tremblements,des bouffees de chaleur, des maux de ventre horribles et des diarrhees tres aigues que je ne peut controler..cela m'arrive tres regulierement.
j'ai fait tout un tas d'examen mais ras..
et hier j'ai vu un autre docteur qui venait pour une simple inflammation articulaire mais finalement ma dit que ca pouvait etre en rapport avec mes troubles..
je ne supporte pu..
pourrais je etre atteinte de la MC???
merci de me repondre, je suis un peu demoralisee..

[invite6d7c4eef]

pourrais je etre atteinte de la MC???

Difficile de dire cela comme ça ! Ce qui me frappe, c'est problèmes intestinaux + problèmes articulaires. Donc Crohn possible. Normalement une rectoscopie ou une colonoscopie doivent permettre à un spécialiste de confirmer la présence d'un Crohn. As-tu vu un bon gastro qui a prescrit les bons examens ? Si ce n'est pas le cas, ne traîne pas ... il ne faut pas laisser un Crohn se développer sans traitement pour autant que cela soit un Crohn.

[invite6bd1d12c]

j'ai fait une prise de sang,une coloscopie et quand j'ai mes crises mon docteur m'a prescrit de l'immodium...

[invite9ea617ae]

Glougloute

es tu allée voir du côté de la thyroïde et des surrénales
fais toi faire un dosage cortisol.
et tsh , t4 ET t3 ;
AMICALEMENT
NIKI

[inviteee7b293e]

Nicki elle est super ton idee!alors on commence quand?qu on rigole un peu!ca va nous changer un peu!UN jour ou j etais en pleine poussée et ou j etais gavée de corticoides'avec un visage ravagé et des joues enormes;une fonte musculaire importante et un corps tres maigre!une femme (mere d eleve de l ecole ou va ma fille)a la sortie de l ecole de ma fille me dit sechement :excusez moi madame mais vous avez l air de ne pas tenir debout!vous avez un probleme avec l alcool?

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Swat,

Je comprends très bien qu'à ton âge, tu es envie de faire la fête avec les copains et les copines et cela est tout à fait normal et il faut la faire. Mais par contre, il ne faut pas boire d'alcool avec la cortisone. Les effets secondaires peuvent être importants. Mais tu sais, on peut très bien faire la fiesta sans boire d'alcool, prend des sodas, comme cela tes amis ne verront pas qu'il n'y a pas d'alcool avec et cela ne sera pas mauvais pour ton organisme. Je sais que toutes les privations ne sont pas faciles à vivre, mais pense qu'il faut d'abord essayer de pallier à ton état physique. Et puis penses à la pub : tu t'es vu quand t'as bu !
Toutes mes amitiés
Anita (maman de deux filles dont une fait toujours la fête mais par forcément avec de l'alcool).

[invite9ea617ae]

swat

je pense que si l'alcool représente tellement d'importance à tes yeux
il faudrait que tu poses la question à ton médecin
je suis certaine qu'il est la personne la plus compétente qui soit étant donné ton traitement
nous ne sommes pas médecins
amicalement
niki

[invite2fefa8b1]

Bonjour Swat

L'alcool et les médicaments n'ont jamais fait un très bon couple. Il faut que tu fasses attention aux effets de la cortisone. En effet, même lorsque tu auras arrêté ton traitement à la cortisone, il restera encore dans ton organisme des traces de la cortisone. Donc, tu te rendras vite compte que l'alcool te fera du mal physiquement. Essaie de résister un maximum.
Toutes mes amitiés.
Anita

[invite77c33d0f]

Salut swat
holala je suis surpris qu'a 15 ans tu sois si preoccupé par l'alcool et si tu pourra en consommer.....tu es encore au college non?moi a 15 ans je buvais du champomi lol
mon doc m'a dis si tu fume et si tu bois tu auras de plus grosse complication avec ton crohn et deja que c'est pas super simple a gerer......enfin on est libre!
je te souhaite bon courage

[invite9ea617ae]

Bonjour a tous

Swat je crois que les plaisanteries les plus courtes sont les meilleures
Alors tu demandes à ton gastro ce qu'il pense de l'alcolisation d'un jeune de 15 ans prenant de l'humira et de la cortisone et je crois que tu seras fixé.
BONNE JOURNEE ENSOLEILLEE
NIKI

[inviteee7b293e]

Hello !Moi aussi je vais en rajouter une couche!a 15 piges !de l alcool !!!!!des corticoides!!!!et de l humira!!!!bonjour le foie!!!!!mélange transcendental!!!!!Tu fais ce que tu veux!!!et bien non car meme avec de simples antibiotiques il ne faut pas boire d alcool!Parcontre moi aussi (mais j ai 44 ans!)lorsque je veux me faire plaisir je fais un bon repas!avec un bon verre de MORGON!au dela d un verre c est meme pas la peine,je suis sous la table!NON l alcool et le tabac ne font pas bon menage avec la maladie de crohn a moins de vouloir se detruire encore plus vite!!mais cela c est un autre probleme!cette maladie est une lutte de chaque jour......a plus sur le forum!

[invite6d7c4eef]

Arrêtez, vous me faites peur là. Cela fait plus de 20 ans que j'ai toujours bu avec tout ce que je prends comme médocs. Près de 17 ans de rémission pour mon Crohn et le seul problème rénal que j'ai eu n'avait rien à voir avec une consommation d'alcool. C'est vrai que je reste raisonnable puisque je ne dépasse pas deux verres de rouge par jour. C'est certain que ce serait mieux de s'en passer quoique ... le vin rouge a quand même quelques propriétés positives tant que la consommation reste modérée. Bon maintenant, je ne dis pas que je suis un exemple à suivre mais me priver de tout en n'étant pas sûr que cela serve à quelque chose, non merci ! Ceci dit, j'ai quand même fait de grosses modifications alimentaires depuis début janvier et ma nouvelle façon de voir les choses me convient bien même si je ne suis pas du tout certain que cela va résoudre quoique ce soit.

[invite9ea617ae]

Salut à tous

Je suis comme Gloubinours
J'aime bien boire un petit verre de bon rouge en mangeant
mais ce n'est pas une habitude.Et je ne veux pas sous prétexte que je suis malade me priver de tout , la maLAdie me prive assez de choses comme ça .
J'ai fumé pendant 20 ans et j'ai stoppé il y a 8 ans !
le plus risible dans tout cela
c'est que et c'est vrai
des études ont été menées sans pouvoir apporter d'éclairage sur le sujet
Bon nombre d'anciens fumeurs atteints de RCH ont déclenché la maladie à la suite de l'arrêt brutal du tabac.
Ce qui est mon cas !
C'est parfaitement incroyable , mais c'est une étude très sérieuse.
Ceci dit on a essayé de soigner des RCH avec des patchs de nicotine mais sans succès .
Allez comprendre quelque chose
Bisous à tous
Nikita

[invite01a28000]

aujourd'hui je ne peux pas bouger le bassin les douleurs dans les articulations sont insupportables malgré la morphine, je m'imagine comme une petite vieille toute rabougrie tapant sur tous les jeunes qui passent (ben oui, eux sont en bonne santé!) avec mon chignon tout de travers, à force de raler après tout.....
KIKITA j'attends avec impatience ton bêtisier, je sens que je vais me surclasser !
Sinon mon brave docteur m'a rappelé, sans aucune réflexion sur ma lettre, et m'a gentiment donné un R.D.V.avec un rhumatologue, l'histoire continue et je vous tiendrai bien évidemment au courant !
Je prends des notes à chaque RDV,
à la prochaine et n'oubliez pas, les "CROHNIQUEUX" sont toujours là !!!
ISA

[invite6d7c4eef]

Isa82, je compatis à tes douleurs. Je suis déjà passé par là et je passerai encore par là. Que ce soit le bassin, les genoux et les chevilles c'est très éprouvant. Si on ajoute les crises de goutte dans mon cas, c'est la totale. En général, je m'en sors avec les anti-inflammatoires, et des anti-douleurs style contramal. Quand je prends de la cortisone, je n'ai plus de problèmes à ce niveau-là mais bon, un cas n'est pas l'autre. Accroche-toi et je pense à toi.