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Maladie de Crohn et RCH



  1. #931
    véro0512

    Re : maladie de Crohn


    ------

    bonjour, j'ai un peu besoin d''aide, en effet je viens pour la première fois sur ce site et je ne sais pas trop a qui j'écris mais je souhaiterais avoir le plus de renseignements possible sur la crohn (symptomes traitements évolution ), je suis atteinte d'un crohn lié à une spondylartrhite depuis 1990 jusque là je n'avais eu que des manifestations articulaires mais je viens de sortir d'hospitalisation pour une forte poussée de crohn, c'était la première pour moi, j'ai eu trés mal et je suis maintenant au domicile avec pour seule alimentation le modulen (a priori pour une période de 2 semaines )
    d'autres examenns seront alors prévu mais il faut d'abord lever l'inflammation. tout cela me fait peur j'aimerais trouver quelqu'un pour communiquer et me donner des détails sur la maladie et l'évolution
    merci véro

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  3. #932
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Vero!et bienvenue sur le forum!Tu sais c est pas rare du tout pour nous les crohns d avoir des douleurs articulaires (type spondylarthrite ankylosante)sauf qu en general nous souffrons de l atteinte digestive en meme temps que la poussee d arthrite!mais il y a des malades qui souffrent beaucoup plus de leurs articulations et moins du digestif et pour d autres c est le contraire!Il peut exister aussi une atteinte des yeux(dans la SPA et dans le CROHN)une uveite.Si tu lis les pages anterieures de notre forum tu vas comprendre ce que c est que la maladie de Crohn,je pense que nous ne nous voilons pas la face!il existe des Crohn peu severes qu un traitement de fond stabilise et malheureusement d autres qui sont plus severes ,que la medecine a du mal a stabiliser,et qui essaient tous les traitements!Ces traitements ne sont pas denues d effets secondaires,ce sont souvent des corticoides,et des immunosuppresseurs.En dernier recours il peut aussi exister la case chirurgie qui n est pas evidente du tout!Je pense qu avec ta SPA tu as deja du avoir a faire avec certains traitements que nous connaissons bien?As tu deja passe une colonoscopie qui est l examen de reference des crohns?c est grace a cet examen quon peut visualiser l a tteinte du colon et du rectum!je te souhaite de tout coeur que les medecins te trouvent un traitement adapté le plus rapidement possible!bon courage a toi reposes toi bien!a bientot!

  4. #933
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous

    aux anciens et aux nouveaux
    isa qui souffre des articulations ( en fait ma question est : as tu une SPA?)
    Bonjour Vero , il est difficile de dire comment évoule cette maladie car en fait il peut se passer le meilleur comme le pire
    il n'y a aucune règle avec cette maladie
    chaque cas est unique je dirai !
    il y en a qui sont en rémission des années sans traitement et sans que l'on ait aucune explication à la chose ?!d'autres qui en " chient " plus que nécessaire( excusez le mauvais jeu de mots !)
    je crois que l'angoisse que génère à juste titre cette maladie c'est que l'on ne sait pas trop où on va .
    Parfois heureusement !
    Si on m'avait dit en 97 à ma première poussée que je finirais par être opérée , je crois que je ne l'aurais pas supporté .( ceci dit on supporte tout puisque je suis opérée aujourd'hui depuis 7 mois et que je n'ai plus de douleurs abdominales , plus de traitement !)
    Dragona a raison pour les douleurs tellement spécifiques
    par exemple pour moi , jamais je n'ai eu de douleurs articulaires
    la maladie s'est toujours concentrée sur le rectum et le colon .
    D'autres vont être pourris de douleurs type SPA .
    Vero tiens nous au courant de l'évolution de ton traitement actuel , et j'espère qu'il va te calmer .Tous les traitements ont des effets secondaires , même un comprimé d'aspirine poir le mal de tête , après il faut savoir mesurer le bénéfice risque . j'ai refusé le méthotréxate ainsi que le rémicade tout le temps , mais peut être aurais je dû essayer? En tous cas ces deux là je n'ai jamais voulu en entendre parler .
    Amitiés
    Nikita
    Dernière modification par nikita12 ; 12/02/2006 à 14h24.

  5. #934
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Séance Bêtisier


    mon gastro : " vous n'avez qu'à aller travailler comme ça vous arrêterez peut être de pleurer sur votre maladie et vous rentrerez tellement fatiguée que vous penserez à autre chose "

    encore mon gastro : ( j'étais en pleine poussée absolument plus contrôlée ) " mais que fait votre psychiatre ?"
    ce à quoi je réponds " ah bon ce sont les psys qui soignent les MICI je en savais pas ?"S:


    CHARMANT CE MR NON ?

  6. #935
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    J'ose espérer qu'il y avait un second degré dans les propos de ton gastro ? Sinon moi je le vire ... J'ai de la chance ... j'ai des médecins compatissants et compréhensifs.

    Je l'ai déjà dit, comment des gens du monde médical peuvent tenir de tels propos ?

  7. #936
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    merci beaucoup pour la réponse nikita12
    en fait j'ai eu doulleurs aigues trés brutales(incapable de bougeer, même avec un chauffeur à dispo j'ai appelé pompiers pour transport allongé)donc pour moi j'ai trouvé ça terrible (en même tps c'est la première fois, je suis peut-être un peu douillette !!)sinon pas de selle anormale les jours précédents ni pendant la crise (au contraire la situation me semblait bloquée)
    traitement hospitalier : pour douleur, spasfon dafalgan, topalgic, puis morphine en continu pdt 2 jours car ça suffisait pas
    mamintenant ça s'améliore bien je n'ai pratiquement plus mal (du moins je supporte avec juste 6 doliprane/j
    tjs traitement antibio flagyl métho cortisone60mg tout ça pdt 10 j avec alimentation au modulen
    viendra ensuite je suppose le bilan le gastro m'a déjà parlé du imurel ou en attendant de se décider éventuellement quelques perf de remicade
    mais aucune décision n'est prise pour l'instant (bilan imagerie à ffaire avant je suppose
    voilà si ces précisions te parlent moi je suis à l'écoute et même en demande

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  9. #937
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Gloubinours

    Ce n'est pas du deuxième degré et ce gastro je commence à ne plus pouvoir le supporter !
    Pour moi c'est un pauvre type tout bardé de diplômes qu'il est !
    Si vous aussi avez des anecdotes allez y !
    Amitiés
    Niki

  10. #938
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Vero


    Tu n'as pas à dire que tu es douillette .
    Les douleurs devraient être mieux traitées de nos jours!
    Je suis contente de voir que tout rentre dans l'ordre petit à petit et que j'espère tout ceci ne sera qu'un mauvais souvenir.
    si on te propose l'imurel , ou le rémicade , je suppose que tu devras essayer d'abord l'imurel puis au cas où ça ne fonctionne pas , le rémicade !
    Quoique je ne pense pas que l'imurel soit indiqué dans les douleurs articulaires , par contre il y a de bons résultats avec le rémicade .
    A bientôt
    Nikita

  11. #939
    moskito
    Invité

    Re : maladie de Crohn

    salut tt le monde,

    Il est très spécial ton gastrologue Nikita. Tu comptes en changer ?
    Vero, Nikita à raison il ne faut pas minimiser ta douleur. D'autres s'en chargeront pour toi. La maladie étant peu ou très mal connue, les gens ont du mal à comprendre la fatigue à la fois physique et morale ainsi que les douleurs qu'elle peut entrainner (même des gastrologues ce qui est un comble !).
    Bon courage.

    --
    Moskito

  12. #940
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    bon moral aujourd'hui, ça fait du bien de sortir la têt e du
    sac !!
    bonne journée à tout le monde

  13. #941
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    bonjour à tous
    ma chère nikita, toi qui a l'air d'avoir du caractère, qu'attends tu pour changer de gastro...!incroyable ce que je lis.....
    Le mien, si je me présente plié en 2, en crise donc, il me fait hospitaliser de suite avec examen et tous le tralala.
    par contre il est chiant pour les anti douleurs, morphine et tous ça, car il dit que c'est la douleur qui indique la gravité et le risque d'une occlusion intestinale, voilà pourquoi il me laisse déguster mais sous surveillance en milieu hospitalier.(enfin j'ai droit au doliprane).

    ceci dit, je n'ai pas eu de grosses crises depuis mai 2005! ouf!

    nikita tu dis ""(je suis opérée aujourd'hui depuis 7 mois et que je n'ai plus de douleurs abdominales , plus de traitement !)"" je pense que tu prends des risques à long terme, et que si la maladie reviens à fond, tu n'auras peut-être que l'opération à nouveau pour te soigner....Ne laisse pas ta maladie revenir en force, je sais de quoi je parle. prend un traitement.je t'en pris.

    une question, moi qui n'ai pas de problème articulaire, qu'est-ce qu'une SPA?
    @+GéGé

  14. #942
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    coucou !

    Comment ça j'ai l'air d'avoir du caractère ( ce n'est qu'une impression )
    oui moi aussi je me demande comment j'ai pas changé de gastro remarque lorsqu'il me sort des trucs pareils ,faut voir comment je l'envoie paître !C'est vari qu'il est abruti mais il est trrès compétent .
    mais le problème c'est qu'il consulte en hopital
    je peux pas citer le nom , Mr le pfr machin chouette , et que là ils sont environ 15 gastros et je me demande si je peux changer à l'intérieur de l'hopital ?
    Et je veux continuer à être suivie dans cet hôpital qui est le meilleur en France .
    dilemme
    Gérard , je n'ai plus besoin de prendre de traitement puisque je suis "guérie"
    et si un jour la maladie reprend ailleurs , ce que je ne souhaite pas , pitié ! et bien j'aurais le temps de voir venir
    mais si tu savais le jour où j'ai fichu mon imurel à la poubelle , c'était jouissif !
    Avec tout ce que j'ai enduré je crois que c'était pour moi un geste très symbolique et chargé en émotion .
    Gégé moi non plus je ne souffre pas de problèmes articulaires alors croisons les doigts .
    la Spa c'est la société protectrice des animaux !
    non je délire excusez moi j'ai pas pu m'en empêcher
    c'est la spondylartrite ankylosante ( orthographe douteuse )
    et il parait que c'est très très douloureux !
    y a qu'à lire les messages de isa et vero les pauvres .
    Contente de vous avoir relus
    a bientôt
    Nikita
    Dernière modification par nikita12 ; 13/02/2006 à 13h00.

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  16. #943
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    d'après ce que je je lis , j'ai eu beaucoup de chance de tomber par hasard du premier coup sur un très bon gastro-entérologue !!! Le mien et très compréhensif et très compétent !!

    A bientot

    Christophe

  17. #944
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    elle me fait rire nikita avec sa spa.
    c'est vrai que c'est trés douloureux aussi les douleurs articulaires ;quand tu ne supportes même pas le drap qui effleure ton pied (aussi je me demande encore pourqoi je met un drap !) ou quand tu passes la nuit à crier car tu as l'impression qu'on te tourne un couteau dans l'articulation de l'épaule, je peux te dire que je danse toute la nuit quand c'st ça
    enfin, chacun fait ce qu'il veut de ces nuits
    en tout cas maintenant je peux dire que malgré tout, c'est douloureux mais moins angoissant quqe les douleurs abdo
    on s'inquiète quand même pas d'une éventuelle occlu ou passage au bloc, il suffit d'attendrre !!!

  18. #945
    nairb

    Re : maladie de Crohn

    coucou

  19. #946
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour a tous!OUi la SPA(ou spondylarthrite ankylosante)est un rhumatisme inflamatoire extremement invalidant et tres douloureux!:Le caractere inflamatoire des douleurs qui réveillent le malade en pleine nuit(seconde moitié de la nuit)et provoquent un enraidissement matinal plus ou moins prolongé!et quand je dis raide c est comme si j avais au moins 85 ans!je marchais comme une personne agée!des le matin !d autres douleurs sont aussi presentes:des talons,on ne marche pas droit!des douleurs fessieres(des sacro illiaques)et des douleurs des doigts et des orteils !parfois aussi des douleurs du thorax,et une atteinte des yeux(iritis).La SPA peut etre secondaire aux inflamations intestinales chroniques:RCH et maladie de Crohn!Elle est tres vite invalidante,les traitements sont a peu de choses pres identiques a ceux proposés pour les MICIS,et c est pour cela que certains malades suivent eux aussi des cures de REMICADE!Eh oui Vero moi aussi j ai connu ces horribles douleurs de la nuit et du petit matin associées aux douleurs digestives de la maladie de crohn,l horreur quoi!bon courage a toi!a plus sur le forum!

  20. #947
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Nairb tu disais

    Vero je ne peux m'empêcher de rire de ce qu'on a mais c'est parce que je fais beaucoup d'auto dérision pour essayer de m'en sortir psychiquement.
    Je vois que tu es pareille avec tes danses nocturnes
    Je ne sais pas ce qui est plus enviable , douleurs abdos ou articulaires
    tout ça c'est kif kif
    et on devrait pas venir sur la terre pour souffrir , ça me met en colère
    Pour les pros j'ai fait une PDS ce jour et y a un truc qui me chagrine

    GGT un peu augmentée 54 pour une norme de 8 à 45
    je ne picole pas en plus
    qu'est ce qui se passe
    j'ai peur !!!
    maman
    Nikita

  21. #948
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    t'inquiètes pas nikita, y s'ont du inverser le 4 et le 5 tu crois pas ? c'est eux qui picolent
    non sérieusement, ça m'est arrivé une fois, je travaille en hopital donc j'ai montré ma prise de sang, la différence de 45 ou tu es encore dans la norme à 54 est trés minime et donc quasimment néglligeable,
    il faudra juste veiller à ce que ça ne soit pas constant

    tout ça sous réserve mais j'en suis presque sûre

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  23. #949
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    coucou vero

    merci pour ton soutien
    je suis une vraie flippée de la vie moi
    avec tout ce que j'ai comme merde !
    grrrrrr.
    j'ai une amie infirmière qui m'a rassurée
    effectivement je sors d'une vilaine grippe et j'ai pris des antibios
    et c'est ça qui a dû modifier les tests
    je me sens mieux d'un coup d'un seul
    jusqu'à quand
    quelle peureuse je fais !!
    bonne soirée
    nikita

  24. #950
    sou

    Re : maladie de Crohn

    comment peu t on etre guéri?le crohn ne guéri jamais d aprés tou les médecin ke j ai vu.et moi jai mis imurel a la poubelle mais pas parce que je suis guéri,mais parce que pendant 4 a 5h apré la prise d imurel je vomissait,alors il mon mis sou perf de rémicade

  25. #951
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    et bien tu fais ce que tu veux
    moi j'ai mis imurel à la poubelle sur les conseils de mes gastros, après l'opération on ne prend plus de traitement ;
    et si je n'ai plus de problèmes je ne vois pas pourquoi j'irais me faire faire en plus des perfs de rémicade?
    j'ai une amie opérée depuis 10 ans et elle est GUERIE!( ce que je me souhaite , 10 heures de billard , si ça pouvait donner ce résultat , j'en serais très heureuse !) d'ailleurs je n'ai jamais eu d'aussi bons résultas sanguins que depuis que je suis opérée , une hémoglobine à 15 ! jamais je n'avais eu ça !
    amicalement
    niki

  26. #952
    cocott

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par caroline
    J'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie, ma mere en est atteinte et elle fait en ce moment une rechute, cela faisait bien 10 ans qu'elle ne l'avait plus (pas de rechutes du moins)
    J'ai beaucoup de mal a trouver autre chose que des forums ou des gens en parlent sur le net, je ne trouve rien de concret, des explications, des exemples de traitement, les resultats!!!?!!

    alors si quelqu'un pouvait m'éclairer...merci beaucoup!!
    bonjour,la maladie de crohn c est des abces sur la paroie de l intestin,quand la maladie est active sa s appel une poussee et ta maman doit etre sous cortisone,elle doit aller a la selle tres souvent et si il y a retrecicement il y auras operation,j espere que tout iras bien pour elle,tu peut me contacter quand tu veut pour de plus ample renseignement.

  27. #953
    cocott

    Unhappy crohn et consequances!

    bonjour,apparement j ai trouver un forum avec cette maladie,je m adresse donc a vous pour savoir combien d entre vous on les symptomes suivant et on la maladie de crohn:douleurs aux articulation et avoir besoin de s etendre sans arret,les jambes ,les bras,je ne sais pas trop comment expliquer les douleurs,mais j aurais aimer savoir si c etait lier au crohn.je vous remercie par avance de vos avis.

  28. #954
    cocott

    Re : maladie de Crohn

    slt,tu as l air de bien connaitre ton sujet,est ce que ton medecin a associer le spa(on se croirais aux bains!!!)au crohn,car ma soeur souffre de ses douleurs depuis au moins 3 ans et on lui a dit que c etait une fibro,et comme je n y croit pas et que les memes symptomes sont en train de me tomber dessus,je suis aller a la peche pour de plus amples renseignements,j espere donc que tu pourras m aider.en plus le seul anti douleur qui lui fasse effet est la morphine,alors je voudrais eviter de tomber dedans aussi,j en ai deja trop pris a cause du crohn.merci de ton aide.

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  30. #955
    sou

    Re : maladie de Crohn

    si tu te sent mieux je suis contente pour toi:Bravo1.car cette maladie nous bouffe la vie.franchement je suis etonner que tu me parle de guérison car moi on me parle de stabilisé la maladie.jai essayer plein de traitement,mais rien ne fait d effet.dans quel cas se fait on opérer?amicalement

  31. #956
    sou

    Re : crohn et consequances!

    Citation Envoyé par cocott
    bonjour,apparement j ai trouver un forum avec cette maladie,je m adresse donc a vous pour savoir combien d entre vous on les symptomes suivant et on la maladie de crohn:douleurs aux articulation et avoir besoin de s etendre sans arret,les jambes ,les bras,je ne sais pas trop comment expliquer les douleurs,mais j aurais aimer savoir si c etait lier au crohn.je vous remercie par avance de vos avis.
    salut moi,jai les meme symptone,ca fait un an a peu pré,quelque fois ca va,mais d autre fois je préférerai mourir que de suporter ces douleur atroce.moi,je fait des perf de rémicade,ils disent que ca peu prendre 3 mois avant d avoir de bon résultat.moi je suis a mon 3eme gastro,je suis au village alor pour se faire examiner par des grand spécialiste je fait 120km 2 a 3 fois par semaine ca dépend.Psychologiquement,je suis a bou,je fini par désespéré.........

  32. #957
    sou

    Re : maladie de Crohn

    coucou!
    Pour mon cas perso,ca fai 1 ans que j ai cette maladie,et je n arrive pas a en voir le bout.aucun traitement ne fait effet,jai une perte de 26kg,jai 5 a 10 selles par jour avec glaire et sang,toujour des nosés,jai aucun gout pour manger.et mes douleur son principalement la nuit et un peu sur le matin,ceu qui me géne beaucoup avec mes enfants.cette maladie me bouffe la vie,et psychologiquement je suis a bout de tou ca,mais quand vais je voir la fin?biz

  33. #958
    valentina

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous !

    Je viens de m'inscrire à ce forum car on vient de diagnostiquer (enfin y a encore des doutes entre RCH et MC) une MICI à ma maman qui est en crise depuis maintenant plus de 3 mois.

    Je me sens impuissante face à ce qu'elle éprouve et souhaiterais pouvoir la soutenir, voire lui apporter une aide précieuse pour qu'elle vive mieux ! (meme si je sais que les médecins officieront mieux que moi)

    Ma question est simple : Beaucoup de personnes sur ce forum sont atteints par ces maladies. Je souhaiterais connaitre leurs points de vue sur l'aide qu'ils souhaiteraient avoir de leurs proches (amis ou parents), histoire d'avoir un point de vue du malade. Ca peut me permettre de mieux comprendre et ainsi orienter plus efficacement mon soutien à ma maman. Merci pour votre aide.

    Une nouvelle - Valentina

  34. #959
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir Valentina,

    Oui, tu es sur un forum où pratiquement tout le monde est atteint de la maladie de Crohn. Je me permettrais juste de te donner mon opinion en tant que malade de Crohn depuis plus de 20 ans. Lors de mes crises, je souhaite que personne ne me plaigne mais surtout que mon entourage me laisse me reposer et respecte mon rythme de vie. Il faut surtout éviter le style "Ma pauvre, mais ne n'inquiètes pas, cela va s'arranger" car tous les malades sont conscients de la gravité de leur maladie. Ce n'est pas de la pitié dont nous avons besoin mais de médecins efficaces afin de stopper nos crises le plus vite possible. C'est vrai que l'entourage doit se sentir impuissant dans la mesure où nous ne sommes pas capables d'exprimer totalement ce que nous ressentons. De la souffrance, de la colère et tout le temps des traitements et quelques fois des hospitalisations. La seule aide que tu pourras lui apporter, c'est au niveau de son ménage, lui préparer des plats qui lui conviennent. Enfin tout ce qui peut la soulager physiquement mais moralement, malheureusement, tu ne pourras pas faire grand chose. Car, lorsque l'on est véritablement en crise, on a surtout envie de calme mais pas vraiment envie d'en parler. Mais tout le monde ne réagit peut-être pas toujours comme cela. Je repose ma réflexion sur ma propre expérience et celles de quelques malades de Crohn que je connais.
    Courage et patience à toi, et meilleure santé pour ta maman.
    A très bientôt
    Amitiés
    Anita

  35. #960
    nathou

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Valantina
    Je rejoind anita.Aider ta maman (repas, taches ménagéres,l'écoutée quand elle à envie de parler...)tout sa lui feras déja un bien fou.
    Bon courrage
    PS:si tu as de bon amies vide un peu t'on espri
    A bientôt Nathou.

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