Maladie de Crohn et RCH

[invite1f490b64]

salutations
Je rejoints Anita pour ses propos lors des crises, on est vraiment seul, mal compris de son entourage, s'en est désespèrant, mais on s'accroche......

sou
Quand est-il de tes analyses et autres résultats, coloscopie et radios? as-tu une sténose?
Car lorsque j'avais perdu totalement l'apétit et que toutes odeurs de nourritures m'écoeuraient, il était déjà trop tard, celà voulait dire pour moi que mon intestin était sténosé et nécrosé au dernier anse grêle, j'avais perdu 15 kg et 6 selles/j, et seule l'opération pouvais améliorer mon état de santé, ce que je ne te souhaite pas, (pour l'opération).
courage à toi.
-----

[invite788d86ca]

Bonjour,

pour l'instant tout les monde est unanime, y compris moi , je suis exactement du même avis qu'Anita, lors des crises c'est tout a fait vrai qu'on a envie de calme et de tranquillité.

A bientôt

Bises à tous )

Christophe

[invitec2383e4d]

j'attends des résultats d'analyse de sang (crp surtout qui m'inquiète ) car même si ça va nettement mieux j'ai toujours une douleur assez aigue en fosse iliaque droite , au bout de 15 j de traitement intensif cortisone et antibio et flagyl, je trouve que ça traîne en longueur
j'ai quitté l'hosto avec crp à 50, je me demande ou elle en est maintenant !!
est-ce normal que ça dure comme ça ou est-ce mauvais signe
je ne mange toujours rien d'autre que modulen alors ?
en plus je viens de me rendre compte que mon ald était fini depuis dec2005 et j'ai fais faire tout mes papiers d'hosto sous ald j'espère que je n'aurais pas trop à me débattre avec ça

[invite9ea617ae]

salut vero

j'ai souvent eu des douleurs en poussée là où ça te fait mal .
C'est "normal" ne t'inquiète pas .
Sache que tu es bien suivie ( le modulen bonjour ! tu dois en avoir marre !).
si la cortisone faisait effet , normalement , je ne sais pas depuis combien de temps tu la prends , mais elle agit vite ou pas .Peut être va t il fallor revoir ton traitement ?
La CRP à 50 ? C'est signe de ton inflamation mais ce ne sont pas des taux catastrophiques non plus;
J'ai une copine qui arrive à des 200 ! en poussée ! Tu imagines !
tu écris autant de fois que tu veux , en MP si tu veux
je sais ce que c'est que s'angoisser dans son coin , c'est terrible !
bisous
nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour

Oui cette maladie nous bouffe la vie Sou
je suis d'accord avec toi
mais comme on n'a plus réussi à stabiliser la maladie ni à la contrôler , j'étais au plus mal et j'ai dû être opérée .
depuis bien sûr je suis beaucoup beaucoup mieux
je n'ai plus les diarrhées diverses et variées avec le sang ou les glaires
je n'ai plus de douleurs abdominales
je ne prends plus de traitement
voilà
on a plus de selles que normal par jour , j'en ai entre 5 et 7 mais en poussée on en a encore plus !
et puis elles sont impérieuses alors que là , je les contrôle comme je veux.
par contre mais je ne suis qu'à 7 mois de l'opération il y a des douleurs à l'anus à cause de l'acidité des selles mais ça passe doucement et il faut un an pour être "tranquille "
j'espère que mes explications sont claires
et comme je te dis je n'avais jamais eu de ma vie de crohnée 15 d'hémoglobine !
J'étais à 12 tous au plus et encore !
amicalement
Nikita

[invitefdbb7326]

A Anita et Nathou en particulier.

Merci pour votre retour, je savais déjà tout cela mais le fait de le voir écrit permet de poser les choses plus concrètement. ce qui est flippant c'est que dans le cas de ma mère, elle m'en parle, parce que je suppose qu'elle se fait beaucoup de soucis pour elle même ( ce qui est normal) et moi je ne peux que l'écouter sans intéragir autrement parce que je ne peux rien faire d'autres ! en plus je n'habite pas à coté ce qui rend les rapports finalement très abstraits (telephone, mail ...)

Le fait d'etre simplement spéctatrice est tout simplement insuportable. Mais bon je vous écrit ça, en sachant que je vais me ressaisir et prendre en compte vos bons conseils.
Merci et à bientôt.

[invite9ea617ae]

pour répondre à Valentina

je ne sais pas que te dire
si ce n'est que notre maladie est très très anxiogène
alors on a besoin de beaucoup de réconfort et de douceur
c'est déjà beaucoup
quelqu'un qui nous comprend
on ne cherche pas à se faire plaindre mais à avoir de la chaleur humaine
moi non plus je ne veux pas qu'on me dise " y a pire , ça va aller etc .. " y a rien de tel qui m'énerve
nous malades on connait mieux que quiconque notre maladie alors des conseils en tous genres on en veut pas et surtout on ne nous la fait pas
en fait c'est la fatigue que l'n voudrait que les autres comprennent
on a pas l'air malades , on souffre d'un handicap invisible
mais la fatigue est là et bien là
et pour ma part je la déteste !
Et ce n'est pas parce que cela ne se voit pas qu'elle est pas omniprésente .
Je pense que parfois on a un caractère pas facile et que pour l'entourage ça doit pas être facile je le reconnais
mais il faut savoir que vivre avec une maladie chronique , des douleurs , des angoisses , c'est pas évident et ça transforme un caractère
amicalement
Nikita

[invite9ea617ae]

valentina

ce que tu dis est très juste
mon fils ets très triste pour moi
je le sais , il ne le dit pas
être spectateur de la maldie de la personne qu'on aime le plus au monde et se sentir impuissant , c'est horrible!
ce que je fais souvent c'est le rassurer mon fiston
lui dire que lui ila sa vie et que la mienne est derrière
et que ce que je veux c'est qu'il aille de l'avant
qu'il vive
pour moi c'est le plus important
si je l'imagine triste à cause de moi je ne supporte pas
alors ce qi fait que rarement je me confie à lui
mais peut être entre une fille et la maman est ce différent?
amitiés
Nikita
PS puique tu es loin d'elle , appelle là régulièrement
un petit coup de fil
une petite discussion sur tout et rien ça soulage !!

[invitefdbb7326]

Merci Nikita !

Tout d'abord, vu ton age ta vie n'est pas derrière toi !

Ensuite entre une fille et sa maman ça ne me semble pas forcement différent. Tout réside dans la capacité que l'on a de s'extérioriser ou pas. Pour ma part dans la famille on est pas naturellement très enclins à la démonstration de ce que l'on ressent, par pudeur et par protection de l'autre. ça n'est pas forcément ce qu'il y a de mieux, alors j'essaye de m'améliorer, en me montrant ouvertement concerné par ce que vit ma maman. Ca a pour effet de nous guérrir toutes les deux, c'est déjà pas si mal !

Enfin passons à autre chose
que pensez vous des spécialistes en nutrition pour les personnes atteintes par ce types de maladie? est ce utile.

A bientôt.

[invite2fefa8b1]

Bonjour Valentina

Je suis très contente de voir que la maladie ai permis d'améliorer ton relationnel avec ta maman. Je pense que c'est pour cela que ta maman a envie de se confier à toi. C'est très bien si elle extériorise sa souffrance, même si cela ne doit pas être évident pour toi.
Mais tu n'es pas thérapeute et si tu vois qu'elle a un réel besoin d'évacuer sa maladie en parlant, il faut que tu l'orientes vers un psy. Tu n'es pas obligée non plus de supporter toutes les souffrances de tes proches. Tu as ta vie personnelle aussi.
En ce qui concerne la nutrition, je suis surprise que son gastro-entérologue ne l'ait pas fait suivre par un nutritionniste. Effectivement, cela s'avère utile pour se préparer des petits plats qui ne font pas travailler les intestins lors des poussées. Cela élargit les possibilités des régimes sans résidus.
Voilà mon petit message de la journée.
Bon courage à toi et à ta maman.
Mais n'oublie pas que tu n'es pas la "maman" de ta maman et qu'il ne faut pas culpabiliser pour elle. Reste toi-même et je suis pratiquement sûre que ta maman t'appréciera tout autant.
Toutes mes amitiés
Anita

[invite2fefa8b1]

Message destiné à tout le monde,

J'ai rapidement vu à la télévision, sur TF1, hier soir, un nouvel appareil effectuant les coloscopies de façon à pouvoir atteindre l'intestin grêle dans son entier. Apparemment, il permettra de stopper des hémorragies et d'effectuer des prélèvements de tumeurs. Je n'ai pas eu le temps de savoir dans quel hôpital parisien cet appareillage est à disposition. Pour l'instant, il est à l'étude en France, alors que les autres pays voisins, il est utilisé rapidement.
Si certains d'entre vous ont également vu ce reportage, peut-être vous rappelez-vous de certains détails qui pourraient, je pense, être intéressants.
Merci à tous
Amitiés
Anita

[invite9ea617ae]

faut que je recommence !

j'ai tout envoyé dans l'espace cybernétique
valentina
tu sais ma vie je la vois derrière
pour moi tout s'est arrêté le jour où je suis tombée malade et c'était à l'âge de 35 ans
je n'ai plus jamais réussi à voir la vie en rose
ni à voir un avenir quelqconque
j'ai l'impresison que je vis plus par nécessité car mon fils même à 21 ans a besoin de moi
que par goût
je suis très dépressive et cette maladie a le don de rendre ( pour moi) les choses encore plus difficiles )

pour tes conseiles en nutrition
je crois que nous même en savons plus que les nutritionistes car nous nous connaissons parfaitement .
une personne te dira qu'elle ne supporte pas les poivrons mais c'est pas le cas de tous
chaque cas est unique
et aujourd'hui par exemple je ne vais pas supporter les poivrons et dans deux semaines je vais en manger et ce sera parfait !
y a rien à comprendre dans cette maladie
elle rend dingue
le mieux est apprendre se connaître et se priver le moins possible .

anita

c'est extra ce que tu as vu là !!
il faut retrouver les sources !
nikita

[invite9ea617ae]

sou

il faut absolument que tu sois suivie
je t'ai envoyée un mpcar il me semble que ta poussée est importante
tu ne peux pas rester comme ça ma pauvre avec tes enfants en plus dont tu dois t'occuper
écoute ici tu n'es pas seule
tu as trouvé un espace pour parler et être guidée le cas échéant
nikita

[invitef4ae163e]

[QUOTE=nikita12]valentina

ce que tu dis est très juste
mon fils ets très triste pour moi
je le sais , il ne le dit pas

Bonjour à tous !!!!

Je viens de me reconnecter après 1 semaine de congés, ça fait du bien mais 2 semaines cela aurait été mieux !!!!

Bienvenue à ceux qui viennent d'arriver sur le forum

Moi aussi, Nikita, j'ai 2 enfants, une qui est toujours au petit soin pour sa maman (la plus jeune), quand à ma première, elle est comme ton fils, triste pour moi mais elle ne me le dit jamais, elle se recroqueville sur elle même quand je suis en crise, elle m'aide, certes, mais elle ne voulait pas que j'aborde le sujet, alors l'autre jour j'en ai parlé avec elle et la seule chose qu'elle m'a répondu "j'ai peur pour toi quand tu es malade !", je m'en doutais un peu, mais cela fait quand même un choc !!!!
Et j'ai exactement fait ce que Nikita à fait avec son fils, je la rassure, et je pense que cela ira beaucoup mieux pour elle ainsi que pour moi maintenant.

Bravo à Valentina, c'est bien ce que tu fais pour ta maman, il y en a certains sur ce forum, qui n'ont pas cette chance, courage pour ta maman et toi aussi.
Biz
Alinette

[invite9ea617ae]

coucou alinette

avec les enfants je crois qu'il faut leur parler
il y a un livre qui eST ma bible et qui s'appelle "tout eST langage " de françoise dolto
avec les mots qui correspondent à leur âge bien sûr mais ne pas leur mentir
car les enfants sont nos miroirs et sentent tout comme les petits animaux
et si ils n'ont pas d'explication ils ont peur très peur !
c'est comme nous
si on ne nous dit pas le pourquoi du comment on s'angoisse
lorsque j'ai fait ma première grosse poussée je suis restée 45 jours hospitalisée
mon fils était chez ses grands parents, il vait 13 ans
il a caché son carnet de correspondance
il y avait des mots des profs
des convocations
il ne bossait plus en classe
il a pété un plomb et moi j'ai pas été capable à cette époque tant j'étais à l'ouest de me consacrer à parler à mon fils .
Je m'en veux mais à moi ,on ne disait rien
les médecins à l'époque étaient évasifs , ne supportaient pas mes questions
je ne connaissais personne qui était atteint de cette maladie
qu'aurais je pu dire à mon fils qui en plus cachait son angoisse !
j'avais l'impression que tout allait bien mais je me trompais !
c'est pour cela que je suis pour dire la vérité toujours et en toute circonstance, mais rassurer aussi avec des mots simples .
lorsque je suis partie me faire opérer
je lui ai dit
cela va se passer comme ça
ça va durer tant de temps
lorsque je me réveillerai j'aurais des tuyaux partout
"si tu ne te sens pas capable ,ne viens pas me voir"
comme je l'avais très bien préparé psychologiquement
j'ai pu aller sur le bloc , sereine ! car je savais que mon fils n'était pas trop inquiet .
pour moi aller mal c'est une chose que j'ai du mal à accepter mais que j'accepte mais que mon gosse aille mal m'ait insupportable ( comme toutes les mamans je crois )
s'il va bien , déjà pour moi c'est une partie de ma guérison
gros bisous a toi et et tes petits
Nikita

[invitef4ae163e]

Merci Nikita de ta réponse, je suis d'accord avec toi c'est aussi grâce à mes 2 filles que je trouve le courage d'avancer !

Bisous
Aline

[invitec2383e4d]

je suis toujours entrain de lire l'ensemble de la discussion, j'ai déjà appris beaucoup en vous lisant et je n'ai pas fini
mais là je reviens à la page d'aujourd'hui, je vois que personne n'est connecté,
dormez vous tous bien ?
mmoi,cest dur, aussi je suis encore je crois dans l'interrogation de ce qui va m'arriver , et l'impatinece de résultats plus déterminant me tiens dans un état d'excitation qui m'empêche de me reposer
salut à tous je reviens vous voir demain ou j'espère vous retrouver tous avec le moral

[invitec2383e4d]

encore un autre problème, qui pourrra m'aider ?
J"ai des aphtes pleins la bouche,mon gastro je me souviens m'avait posé la question à la sortie de l'hosto, mais je n'en avais pas à ce moment là !!
que puis-je faire ? à savoir que je suis encore en poussée avec un bilan inflammatoire assez élevé, alors y at-il un produit qui pourrait arranger ça sans me faire mal au ventre au cas ou j'en avalerai
et à qoi c'est dû ?
si vous pouvez m'expliquer merci
salut véro

[moskito]

Salut à tous,

Vero0512, pour ma part je dors très très mal en partie à cause de la corstisone mais aussi parce que cette maladie m'angoisse (les douleurs même légères ou les simples gargouillis tte la nuit me rappellent continuellement que je suis malade). Et les somnifères ne semblent plus faire effet.

Bye. Allez, c'est bientôt week end

--
Moskito

[invitec2383e4d]

ok merci de ta réponse , mais pour les aphtes, tu n'as je suppose pas eu ce problème
je ne voudrais pas me retrouver avec des plaies dans la bouche !!
j'essayerais d'aller voir en pharma aujourd'hui mais j'attendais éventuellement un produit que vous pourriez me conseiller pour aider la pharmacienne.
tous à vos souvenirs, et bonne journée
bise à toi moskito

[invitef4ae163e]

Bonjour
Pour info :

Nikita, je viens d'ouvrir ma boite mail, tu m'as envoyé un message qui ne m'est pas destiné !
bisous
Aline

[invitef4ae163e]

Bonjour Véro512

Les aphtes c'est terrible, moi je ne connais pas vraiment, mais ma fille ainée en a quelque fois et ça lui fait très mal, la seule solution que j'ai pû lui trouver, c'est une lotion qui s'appelle HEXTRIL, elle prend un coton tige le trempe dans la lotion et tapote "doucement" les aphtes, tu peux aussi l'utiliser en bain de bouche mais là attention dilue le avec de l'eau ! ça pique !!!
Tu fais le traitement jusqu'à ce qu'il n'y est plus d'aphtes.

bon courage
Alinette

[invite1f490b64]

Bonjour
Alors là véronique je suis ton homme, façon de parler.
J'ai les même problèmes que toi et j'ai déjà posé la question sur ce forum sans réponse valable, même mon gastro ne peut me dire si ça a un rapport avec le crohn.
Mais il m'a envoyé voir un stomatologue, et ce toubib m'a prescrit "COLCHIMAX" ça convient très bien pour la goutte, mais c'est moyen pour moi, (enfin dans mon cas).
J'ai plus que des aphtes, j'ai aussi des crevasses sur la langue come quand l'on coupe un steack avec des micros coupures franches sur la langue.....
pour finir, le stomato m'a dit de faire attention à mon alimentation qui (brule) le palais, joue, langue etc...éviter gruyère, tomates, bananes, chips, tous ce qui enflamment tes aphtes, à toi de voir.
Essaye aussi HEXTRIL comme dit Alinette, moi je prends SYNTHOL.
@+

[invite9ea617ae]

Bonjour à tous

Et oui les aphtes c'est un des symptômes associés à la maladie de crohn!!
En plus de la SPA et autres vilaines bêtes !
J'ai la chance de ne pas en souffrir ( ça veut pas dire que ça ne viendra pas un jour ).
Bonne journée à tous
Nikita
PS: Alinette , désolée , je mélange tout

[invite9ea617ae]

Coucou Vero

Je dors trop bien ;et ça m'agace
je fais le tour du cadran la nuit et le jour je refais souvent une sieste ! une vraie zombie avec cette MICI !( à moins que ce ne soit mon hypothyroïdie ?)
je voudrais avoir la pêche !!!
Plus les année passent et moins je l'ai ! pff!
Si tu dors mal la nuit , moskito a raison , c'est la cortisone !ça empêche de dormir !
Et j'aimerais te dire à toi et à moskito de ne pas penser à ce qui peut ou pas vour arriver .
Je sais que c'est facile à dire , mais comme les MICI sont des maladies "pochettes surprises" on peut avoir de très bonnes surprises Ce que je souhaite à chacun d'entre vous !
Par exemple je crois que quelqu'un ici sur le forum a été en rémission pendant 9 ans !! et sans aucun traitement !
Parfois elle peut s'endormir la maladie . Comme ce volcan qu'on croyait trop vieux etc etc ...
Bon courage à vous tous et à moi par la même occasion
Nikita

[moskito]

Salut Nikita12

La journée je gère relativement bien le fait d'être malade mais la nuit ou quand j'ai un gros coup de pompe ça me bouffe vite la tête.
C'est pour ça que j'étais intéressé par l'éventualité d'une prise en charge des consultations psy.

--
Moskito

[invite9ea617ae]

moskito

je vois une psy depuis que je suis malade
sinon j'aurais pas supporté
c'est très important de pouvoir mettre des mots sur ses angoisses( légitimes )
et face à un professionnel!Parce que les amis c'est bien gentil mais ils ne peuvent pas comprendre , c'est pas de leur faute c'est normal ! y a que les malades qui se comprennent entre eux .
je te conseille vivement de le faire
as tu un CMP près de chez toi?
C'est gratuit !
amitiés
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour
Alors là véronique je suis ton homme, façon de parler.


Gérard

On est pas sur meetic.fr ici
quoique pourquoi pas
Bonne journée à toi
Niki

[invite788d86ca]

Bonjour,

je suis surpris qu'il semble que les aphtes soient liés à la madie de Crohn et c'est vrai que j'en ai très souvent , mais je n'avais jamais fait le rapprochement !!

A bientot

Christophe

[invite9ea617ae]

Soyons sérieux un peu
Vero tu perturbes le forum

j'ai une idée
si chacun de nous faisait la liste des aliments qui sont de vrais ALICAMENTS pour leur bidou .

je commence :

Pour moi

AVOCAT+AVOCAT+AVOCAT ( celui là c'est le top du top !)
BETTERAVES
PUREE DE POIS CASSES
MALANGA ( légume tropical )
COURGE SPAGHETTI

a vous !!
nikita