salut j'ai 16 ans et ca fait un moment qe je lis vos dialogues alor je me lance;non je n'ai pas la maladie de crohn mé un voisin et ami a cette maladie...il é tout le temps fatigués et ne sort presque jamais en dehors de son boulot.Il a biento 52 ans et je ne sais vraiment pa quoi faire pour qu'il reprenne gout a la vie!
si vous avez des conseil a me donnez je suis ouverte a tout.
merci d'avance!
Bonjour à tous,
J'ai 44 ans, deux enfants, et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis maintenant 20 ans. Je pourrai éventuellement donner certaines informations pour les personnes venant juste de la découvrir.
bonjour sunrise !!!
C'est vrai que c une maladie qui n'est parfois pas évidente à gérer, ne serait-ce que moralement !!! Moi je crois que le meilleur moyen de bien le vivre , c'est tout simplement de ne pas y penser et de se dire que l'on est pas malade !!! Il faut positiver tous les jours en se disant que d'autres personnes ont des maladies bien plus grave !!!! Parce que la maladie évolue aussi bcp avec l'etat d'esprit dans lequel on se trouve..... Il ne faut pas se murer dans le silence.... ni même dans la solitude !!!! Il faut apprendre à relativiser les choses et à accepter sa maladie .... Eviter le stress, faire de la sophrologie, du yoga.... ça aide beaucoup !!!! Il faudrait que j'ai plus de précision sur l'etat physique de ton ami ..... en tout cas, faut pas hésiter !!!! Moi ça me fait du bien d'aider les gens....
bonjour,
merci fanni28 de m'avoir repondu car ca me rend trés malheurese de le voir comme ca il n'en parle pas beaucoup il reste plutot discret sur le sujet mais sa femme arrive a m'en parlé.
Il est très maigre ce qui je suppose doit provoqués une gêne chez lui car par exemple il fait très chaud en ce moment et il ne veut jamais accompagnés sa femme a la plage,ne veut jamais s'aérer meme si de temps en temps on arrive a le faire un peu bouger.
Je sais que ca lui ferait du bien d'en parler un peu mais je ne sais pas du tout comment aborder le sujet sans trop l'ébranlé.
merci beaucoup pour ta reponse fanni28.
a bientot
Bonjour à tous,
Quelqu'un pourrait-il me renseigner à quel stade de la maladie peut-on se faire reconnaître handicapé par la cotorep.
j'ai la maladie de crohn et mon père vient d'être hospitalisé pour une sigmoïdites, pourrait-il y avoir un lien avec la MC ?
Merci de me répondre, et bon courage à tous.
Bonjour Laurence,
Je ne sais pas quel âge tu as, mais évites si tu es jeune de te faire reconnaitre handicapé Cotorep. Tu devrais attendre un peu d'avoir une rémission. Eh oui, cela arrie. En ce qui concerne l'hospitalisation de ton père, cela n'a peut-être rien à voir avec ta maladie de Crohn. Il faut faire des examens génétiques.
Bonjour,
Je viens de vous découvrir car je cherche à échanger avec des gens qui ont une cochonnerie de maladie inflammatoire des intestins!
J'ai 30 ans et la RCUH a été diagnostiquée chez moi en été 1997, depuis, j'ai une rechute en moyenne 2 fois par année et la cortisone me fait prendre facilement 15 kilos que j'arrive pas à perdre facilement après son passage...
J'en ai ras-le-bol de cette cochonnerie de maladie!!
Cela fait 7 ans que je suis avec mon ami et il m'a dit être prêt à avoir un enfant avec moi en septembre 2004, mais comble de malchance, j'ai rechuté en mars 2005 et ai du reprendre cette merde de cortisone! j'ai peur d'avoir un bébé et ne pas avoir l'énergie nécessaire pour l'élever et m'en occuper...
Au fait, SVP, venez voir un forum qu'une amie coliteuse a construit avec d'autres coliteux : http://cafecolite.org/
Bon courage à tous, soutenons-nous!
Bonjour Valou
Dis moi qu'est-ce que la RCVH, je suis largué là.....
Bonjour tout le monde
Comme je le disais dans mon message du 29 juin 05, je suis nouvelle sur ce forum et atteinte de la MC depuis 1999. Je voudrais demander à Gérard77 si la prise d'oméga 3 commençais à le soulager ? Moi même je commence à voir de l'amélioration.
Merci de me répondre
aline (77 aussi)
Bonjour,
je viens de découvrir ce forum , j'ai 32 ans , j'ai fait ma première crise de Crohn en 1989, j'avais 17 ans !! j'ai été sous cortisone pendant un moment , la maladie s'est tassée !!
Puis j'ai fait une importante rechute en 1997, suite a mon année d'armée très stressante pour moi !! J'ai été opéré, dernière anse grêle et colon droit enlevé !! J'ai été sous Pentasa pendant un long moment, actuellement , je n'ai plus de traitements, le pentasa pendant plusieurs années ce'st très long ! Je n'ai plus de douleurs et j'évite tout stress (pas façile). A l'origine , je suis quelq'un d'hyper anxieux, avec le temps , j'essaie de me ne plus l'être, et j'y arrive (enfin je pense) petit à petit !!
N'hésitez pas a me contacter si vous vous en ressentez le besoin merci
A bientot j'éspère
Christophe
Bonjour Christophe,
Ta réaction en ce qui concerne le stress m'a intéressée. En effet, moi non plus, je n'arrivais pas à gérer ma maladie et cela pendant quinze ans. Comme toi, j'étais sous très grosses doses de cortisone ainsi que le traitement habituel des "Crohn" et je prenais beaucoup de poids, sans parler des oedèmes qui soulevaient les "gentilles" réactions des personnes que je croisais. Je suis alors tombée tout doucement mais sûrement dans une bonne dépression nerveuse, ce qui bien évidemment n'arrangeait pas mon cas de Crohn. J'ai donc pris la décision de faire une analyse avec un psy très compétent. Cela a duré trois années. Au début, c'était très dur car il fallait trouver le courage de sortir les mots qui semblaient rester coincer dans ce ventre. Mais petit à petit, j'ai pris conscience que je refusais totalement ma maladie. J'en avais honte. Le psy, lui, m'a fait comprendre à l'inverse qu'il fallait que je vive avec ma maladie, que cela n'avait rien d'une maladie "honteuse" et qu'il ne fallait pas s'enfermer avec. Depuis, j'en parle à toutes les personnes qui se posent des questions. Mes collègues de travail sont tout à fait au courant de la situation et de l'évolution de ma santé. Il est beaucoup plus sain mentalement de vivre avec plutôt que d'essayer de l'oublier voire même de la cacher. Je ne suis plus sous cortisone mais ayant prises des doses très importantes, je suis cortico-dépendante. Je suis donc depuis trois ans sous hydrocortisone. Mais vendredi, je vais passer des examens à l'hôpital pour les glandes surrénales et thyroïdienne. Mais j'y vais sans stress, sans arrière pensée. Il faut le faire et c'est tout.
Je crois que chaque cas de Crohn est unique mais tout le monde peut essayer de le vivre mieux. En ce qui concerne les traitements, je ne suis pas toujours d'accord sur les conseils que peuvent se donner les gens. Tout dépend de la poussée et de la facilité ou non qu'a encore notre intestin à bien vouloir cicatriser.
Je me dis tous les jours que nous avons la chance d'être debout, d'avoir nos bras et nos jambes, de pouvoir faire des activités, de vivre, quoi...
Bonne soirée à tous
Anita
bonsoir,
le discourt d'anita ma beaucoup touché je l'ai vraiment trouver très bien!je pense vraiment que ta raison de partir dans cette esprit la c'est le meilleur moyen de la combattre!
jaimerais bien que toi ou qulqun d'otre puisse me donner des conseil pour un ami qui et atteint de cette maladiemais qui renferme tous sur lui qui ne sort pas et qui n'arrive pas a en parler.
je ne c'est plus trop quoi faire.
SI vous avez des conseil n'ésiter pas.
mercii
Merci Anita,
mais j'avouer que je n'y pense plus trop a ma maladie , sauf quand je vais aux toilettes après chaque ingurgitation , ne serait-ce qu'une cacahuete !!! Mais bon, je me dis que ca ne sert plus a rien de s'en faire ! Comme je l'ai dit, j'ai toujours été hyper angoissé, mais pas à cause de la maladie, je pense que c'est la maladie qui s'est installé a cause de l'angoisse. Mais maintenant , j'apprend rééllement a vivre !! J'ai lu presque tous les posts et il y en a et j'ai deux remarques a faire : je n'ai pas remarqué pour moi d'aliments particulierement "nuisibles", je mange de tout, sans que je ne ressente de douleurs (sauf immédiatement après l'opération de 1997 bien sur) et contrairement a Gérard77 qui fait des crises tous les trimestres (ca doit etre pénibles vu les douleurs qu'elles provoquent), je n'ai fait que deux crises majeures (en 1989 et 1997) en 15 ans ! (mais quelles crises, oulala!) Je dois avoir une forme atypique, mais chaque Crohn est différent comme dit Anita.
A bientot surement,
Christophe
bonjour à tous
et oui Krisstophe comme tu dis c'est pénible c'est crises, surtout que l'on si attend pas, et ce qui m'énerve c'est ne pas savoir qu'est-ce qui les déclenches exactement, il y a l'alimentation, mais aussi les ulcérations, la sténose et le stress de la vie active. enfin!
ALINETTE, à la moitié de la boite d'oméga 3, je ne vois pas de différence flagrante, mais je n'ai pas de problème de crises ou autres, et il semblerait que les gazs sortent mieux avec ce ventre gonfflé, mais j'attends d'avoir passé 1 mois de traitement pour voir.biz.
Bonjour tout le monde
Gérard je te remercie de m'avoir répondu, comme toi, mes gaz intestinaux s'évacuent mieux, par contre un jour sur deux j'ai encore des diahrées. Diahrées qui peuvent survenir à l'évacuation des gaz. Avec cette prise d'oméga 3 suis tu un régime sans fibre ? As tu déjà essayé le gel d'aloe vera ? Moi je le prends depuis bientôt 2 mois, et l'amélioration que j'ai pu constater c'est plus de douleur au ventre (sauf quand j'ai des gaz intestinaux), moins de diahrée (oméga 3 ou aloe ???), beaucoup beaucoup moins fatiguée, je me suis même surprise à refaire du vélo !
A bientôt
Alinette
ALINETTE
je ne connais pas le gel d'aloe vera, mais je vais me renseigner.(quest-ce que c'est, comment ça se prend).
Je ne suis pas de régime, mais mon gastro m'a dit d'éviter tous ce qui est fibreux car avec ma sténose ça bouchonne et c'est la crise, mais depuis que je prends de l'imurel je vais mieux et je remange des carottes rapées crus ou des radis et ça passe, à croire que ma sténose c'est un peu dilatée je pense....
@+
rebonjour,
moi j'avoue avoir beaucoup chercher la cause aussi et j'ai laissé tomber, j'ai pensé a des causes alimentaires , des causes médicales (je pensais a certains effet secondaire de traitements pour diverses choses etc ...) , des causes psychologiques (ce qui me parait le plus plausible mais pas uniquement) !! Bref , je n'ai jamais trouvé quelque chose de vraiment flagrant !
Bref aujourd'hui je ne cherche plus, d'ailleurs je pense qu'en cherchant une cause, on pense a la maladie qui se manifeste a nouveau, le simple fait d'avoir peur d'une rechute peut aussi l'entrainer, c'est un peu un cercle infernal ! Donc moins j'y pense, mieux je me porte !
A très bientot surement
christophe
Gérard
Moi j'ai découvert ce gel par l'intermédiaire de ma pharmacienne-herboriste, suite à une très grosse poussée de crohn et un refus total de ma part de reprendre des corticoides et autres. Comme toi je me suis beaucoup renseignée sur ce gel et j'ai découvert dans certains sites qu'il y avait des crohniens qui le prenait, qui en était satisfait. l'aloe vera est une plante qui pousse dans les pays très chaud, on la récolte et on extrait de ces feuilles ce gel, qui est pur à 99.7% (quand même !), l'aloe vera est déjà à la base un cicatrisant, c'est vrai qu'à l'heure actuelle on en fait pour tous sortes de mal (maladie de peau, cheveux.....etc). C'est conditionné en bouteille (ça vaut aux alentours de 20 à 25 euros, c'est pas donné quand même), c'est pas très bon à boire mais comme je le disais plus haut c'est un bon cicatrisant pour le tube disgestif et intestins. Tu peux aller sur le site de Lily of the desert où tu pourras trouver tous les renseignements dont tu a besoin. Tu trouveras ce produit dans des magasins spécialisés BIO. Comme toi j'ai pris de l'immurel (pendant 5 ans) et j'ai pû remanger ce que je voulais (aliments fibreux) et je n'ai plus fait de crise pendant ces 5 années.Mais suite à une très grosse contrariété, j'ai refait une poussée dernièrement. J'espère que mes renseignements te seront utiles. Et parole de crohnienne, gardons le moral !
Biz Alinette
Bonsoir Sunrise,
Je comprends tout à fait la situation dans laquelle se trouve ton ami. Mais je ne crois pas que tu puisses faire beaucoup de choses pour lui hormis ne pas le plaindre (car nous avons horreur de cela), cela le rabaisserait au niveau de sa maladie. Il faut qu'il arrive à prendre conscience que des spécialistes sont là pour l'aider. Mais lui seul, ou bien avec l'aide de son médecin traitant, décidera de son avenir. Toi en revanche, tu peux faire attention à certains signes de dépression qui ne trompent pas (solitude, plus envie de faire quoi que ce soit, plus de discussions même avec ceux qu'on aime). Tiens moi au courant de son évolution et fais lui lire ce forum, il verra qu'il n'est pas seul.
Allez courage, ça va aller.
Anita
bonsoir,
merci anita,mais justement le probleme chez lui c'est qu'il s'enferme dans sa solitude et meme sa femme ne sais plus quoi faire.
On a du mal a en parler avec lui et on ne veut pas n'ont plus insister.
il faudrait vraiment trouver une solution pour lui faire prendre l'air,sortir un peu.Mais comment faire???
Je te remerci pour tes conseilsn et je vais voir ce que je peux faire!
merci
salut krisstophe !!!! Je suis complètement d'accord avec toi en ce qui concerne la maladie.... je pense sincèrement que moins on y pense et mieux on vit.... contrairement à ce que peuvent penser certaines personnes, le stress, l'anxiètè peuvent considérablement aggraver la maladie !!! Moi c aprés avoir eu de grosses contrariétés, que j'ai eu ma première poussée..... le moral ne peut pas tjs être au beau fixe bien sûr.... il faut apprendre à bcp relativiser !!!! Personnellement mon médecin m'a mm préscrit du "stresam" pour que je gère mon anxiété .... ce n'est pas un anti- dépresseur, et il n'y a aucune accoutumance !!! ça permet juste de voir la vie du bon côté et de ne pas se rendre malade ..... il y a un livre que je vous conseille.... " guérir le stress, l'anxiété et la dépression sans médicaments ni psychanalyse" de David Servan-Schreiber (édition pocket).... ce livre est génial !!! moi il m'a bcp aidé.... il y a des méthodes toutes bêtes mais qui marchent pour se soulager.... on y apprend des tas de choses et on se rend compte que l'on peut gérer sa maladie .... ce n'est pas la maladie qui nous gére !!!!!
Moi je retourne faire fibro + colo lundi..... histoire de vérifier tout ça !!! j'espère que tout ira bien .... on a tjs une apréhension sur le diagnostique !!!!
l'anxiété et le stress sont de vrais saloperies !!! Pas facile de s'en débarrasser si facilement.... surtout que la vie en générale est super stressante!!!! On est entouré de gens stressés... au boulot, en voiture, et mm en famile !!!! D'une manière ou d'une autre il faut gérer et surtout accepter sa maladie !!!!! Il y a plus grave qd mm ..... il y a des gens qui ont le SIDA, le cancer ......
ce ne sont que des conseils....... je ne dis pas que ça marche pour tout le monde mais comme ça marche pour moi..... ça peut en aider d'autre !!!! Si vous avez des questions ......
Vous ne trouvez pas que depuis quelques jours le moral général est en hausse ? Bon signe, n'est-ce pas ?
Bonne soirée à tous
Anita
Je suis tout à fait d'accord Anita !!!!! Serait-ce la venue prochaine du soleil qui met du baume au coeur ? En tout cas c'est bon d'avoir le moral !!!!!! C'est bon d'être en vacances !!!!
bonne soirée à tous
J'ai une petite question ...... quelqu'un a t-il déjà fait un lavement avant la colo ? Je ne parle pas de la purge que l'on fait à la maison, mais de ce que l'on fait à l'hôpital avt de faire l'exam ....... Ca m'angoisse un ptit peu parce que je n'en ai jamais fait !!!!! On ne m'en avait pas fait la première fois mais là je vais, parait-il, y passer !!!!! Est-ce que c'est douloureux ???? Est-ce que ça dure longtps ???
Jme demande à quoi ça sert vu que je fais mon régime correctement !!!! é que je vais me taper 4 litre de prep avt !!!!!
merci d'avance pour vos réponses !!!!
Oui fani28, j'ai deja fait des lavements, ce n'est pas agréable mais ce n'est pas douloureux, je ne l'ai pas ressenti comme tel. Quand toute l'eau est en toi, tu ressens quelques genes au niveau de l'abdomen sans plus, il faut évidemment aller aux toilettes assez rapidement mais pour moi ca n'a pas été la course tout de meme !!
Voilà , en tout cas, je te souhaite que cela se passe de la meme façon que pour moi , car cela n'a pas été une grande épreuve insurmontable , je t'assure !!!
Dis nous si tout s'est bien passé merci
A bientot
merci du renseignement krisstophe !!!! je rentre lundi a 13hr15 à la clinique ..... normalement, si tout va bien je sors kk hrs plus tard !!!!! Dc rdv forum pour expliquer comment ça c pa c !!!!! pensez à moi pour la ptite purge de demain et lundi matin !!!!! Au secours !!!!!!! hi hi hi ...... bizooooooo a tous
J'aimerai rappeler que l'ecriture phonetique/SMS n'est pas autorisé sur ce forum. Prenez le temps d'ecrire correctement. Yoyo
J`aimerais savoir si quelqu'un a déjà été traité avec du sargramostim (Leukine®, Berlex, Inc.).
Si oui j'aimerais avoir son opinion sur le traitement.
merci
je suis nouvelle sur ce forum, alors je n'ai pas lu tous les messages.
j'ai une question : je suis sous hydrocortisone et imurel, et je n'arrive pas à dormir et à me détendre, y-a-t-il une relation ?
merci d'avance
