Discussion fermée
Page 13 sur 312 PremièrePremière 13 DernièreDernière
Affichage des résultats 361 à 390 sur 9339

Maladie de Crohn et RCH




  1. #361
    ALINETTE

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,

    Aujourd'hui, je voudrais m'adresser aux crohniennes, c'est génant d'en parler mais je me lance.......
    Mesdames, quant arrive la mauvaise période du mois, avez-vous des soucis avec vos intestins, déclenchement de poussées ?
    Je suis ballonnée, beaucoup de gaz intestinaux qui déclenchent des diahrées, mon gastro m'a dit que c'était "spasmodique", mais je suis extrèmement fatiguée, je me traine.
    J'ai vraiment du mal à remonter la pente une fois que tout est fini, par contre je n'ai aucune poussée en dehors malgré les douleurs abdominales
    Alors pourquoi à ces moments très précis, ça recommence ?
    Le moral est vraiment très très bas et l'épuisement total
    Alinette

    -----


  2. Publicité
  3. #362
    fani28

    Re : maladie de crohn

    Bonjour alinette !
    Pour ma part, le fait d'avoir mes règles n'engendre aucune poussée.... je dirais même que ça me fait du bien d'avoir mal au ventre pour autre chose !!
    Je ne connais pas du tout la réponse à ta question ... Peut-être que c'est une histoire de stress ; on est plus vulnérable lorsque l'on a nos règles et les nerfs à fleur de peau; ça c'est une réalité !!!! J'imagine que ça a peut avoir un rapport ... maintenant d'autre ont peut-être le même problème .... as- tu demandé à ton médecin traitant ??? C'est étonnant que ton gastro ne cherche pas à en savoir plus .... bon courage à toi

  4. #363
    BIOUZONE

    Smile Re : maladie de crohn

    Bonsoir à tous,

    ( Pour lire mon histoire cf message #160 )

    J'ai arrèté l'hydrocortisone fin avril et depuis j'ai perdu 7 kilos ( plus que 13 à perdre!!! ). Je vais beaucoup mieux. je n'ai pas eu de crise depuis. J'ai quelques douleurs de temps en temps mais c'est supportable!

    Ce qui m'inquiète, ce sont des douleurs aux yeux (j'ai souvent des petits points noirs qui circulent et s'agitent dans mon champ de vision) et une grosse fatigue. J'ai aussi des douleurs dans les artculations de temps en temps...
    Quelqu'un sait ce qu'il faut faire pour les yeux?
    que faire pour lutter contre la fatigue?

    Au fait, j'vous conseille de vs inscrire sur le site de l'afa pour participer à l'enquète sur la perception qu'on a et que les autres ont de cette maladie. Ca fera avancer le schmilblik.

    Pour les douleurs lors des règles, sachez qu'il y a une super solution : le stérilet mirena. (cf. discussion sur ce forum)

    Est-ce que quelqu'un a fait une cure à Plombières dans les Vosges et peut témoigner ?

    Bisous à tous et POSITIVEZ, c'est la seule façon de s'en sortir

  5. #364
    bebelle

    Re : Vivre avec la maladie de Crohn

    Bonjour à tous,
    J'ai la maladie de Crohn depuis un an et demi et j'ai 30 ans. J'ai pris de la cortisone
    (Medrol) et ensuite Penthasa ainsi que Budénofalk actuellement.
    J'aimerais avoir un second enfant, mais je me pose énomément de question, vu que
    du premier la maladie ne s'était pas encore déclarée et la grossesse c'est très bien déroulée.
    J'aimerais également avoir des infos, en ce qui concerne la vie professionelle de personnes atteintes. (est-ce que l'on peut continuer à travailler)

    Avez-vous lu tout le fil ???
    Il y a là plein de témoignages et d'infos...
    Bon courage
    Pour la modération, coco.
    Dernière modification par coco ; 26/07/2005 à 05h59.

  6. #365
    ALINETTE

    Re : maladie de crohn

    Bonjour fani28
    Merci de ta réponse, c'est peut-être toi qui as raison toujours est-il que tous les mois c'est le même problème.
    J'ai arrêté l'immurel depuis 1 an mis à part quelques poussées que j'arrive à "gérer", je suis constamment fatiquée; Ma fatigue est complètement aléatoire, un jour je suis relativement en forme, l'autre pas du tout!!!
    Le matin au réveil tout va bien, arrive le milieu de la matinée, des baillements à n'en plus finir, les yeux qui tirent vers le bas et la fin de l'après midi n'en parlons pas !
    Pas cool quand on bosse.
    Cette impression qu'à l'intérieur de moi quelque chose qui bouffe toute mon énergie.
    Je suis pourtant en rémission.
    Est-ce vraiment la MC ? Vivement les vacances !!!!!!!!
    Merci à vous

  7. #366
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous, ou devrais-je dire à toutes, à croire que les hommes sont timides ou bien qu'il y a moins d'hommes malades du crohn, serais-je le seul?

    Pour ce qui est du poids à cause des corticoïdes, j'ai eu autrefois de fortes doses, plusieurs années et j'ai toujours été plutot mince, maintenant 75 kg, mais bon passons, chacun réagit différemment.

    BIOUZONE j'ai le même problème que toi pour les yeux? Bizarre, est-ce en rapport avec notre maladie?
    J'ai même d'autres problèmes sur la langue, des apthes, des crevasses, et ça c'est le crohn j'en suis sur...

    ALINETTE as-tu été opérée, si oui il se peut que tu sois en manque de vitamines B12, on m'en injecte tous les mois car l'intestin, depuis l'opération ne peut plus l'absorber dans l'alimentation (le B12); ou peut-être manques-tu de fer, (surtout vous les femmes, tous les mois!!!), dans les 2 cas, attention à l'anémie...A vérifier lors de la prochaine analyse de sang.
    Bon courage à tous.

  8. #367
    dumdum

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,je viens de rentrer dans ce forum que je trouve intérressant.J'ai la maladie de crohn depuis 1993,je me suis fait opérer en 1998 et je ne le regrète pas du tout je me sent beaucoup mieux depuis et j'ai repris du poids et une alimentation normale.
    Ce qui me fais beaucoup de tort c'est les champignon ou les graisse de cuisson (à éviter).
    Ceci dis je prend du pentasa 2x1Gr par jour,tout ce passais bien mais depuis un moment ,je constate aussi des migraines,de la fatigue,et des douleurs au epaules et dans les bras,je me demmande si ses douleurs ne sont pas due au pentasa.
    Ca fait un moment que je n'ai plus été chez la gastro,mais je pense y retourner pour lui poser la question.
    Pour gérard77 je te rassure tu n'est pas le seul homme à l'avoir et je ne suis pas timide loll.

  9. Publicité
  10. #368
    fani28

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous et à toute !!!
    Tu as surement raison Gérard pour Alinette.... ça doit être un manque de fer; c'est vrai qu'en période de règle, on en perd pas mal !!! J'y avais même pas pensé !!!
    Sinon j'ai une question .... vous arrive t-il d'avoir les membres qui s'endorment ??? Moi des fois, c'est infernale .... le peu que je sois assise les jambes croisées quelques minutes, je ne les sens plus (ça reviens vite quand même !!) ; je suis déjà tombée pas mal de fois à cause de ça .... les bras aussi lorsque je suis en position couché les bras sous la tête .... c'est dû à la maladie ou est-ce un problème de circulation du sang.....
    Alinette, je pense que ta fatigue est normale .... il faut dire que la maladie peux "user" parfois... avoir mal au ventre ça fatigue et si en plus il y a diahrée, tu te fatigue beaucoup !!! Peut-être que tu devrais faire un petit bilan sanguin ... il est possible que tu ais des carences en fer, en magnésium, potassium..... et puis le boulot ça fatigue aussi !!!!!
    biz à tous

  11. #369
    ALINETTE

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous
    Merci beaucoup de toute vos réponses.
    C'est vrai gérard tu as certainement raison, je dois être en manque de fer, magnésium et je dois certainement faire de l'anémie. Je n'ai plus aucun appêtit, plus rien ne passe.
    J'étais en poussée hier toute la journée, et la nuit quelles douleurs !!!
    Si bien qu'entre hier et aujourd'hui, j'ai déjà perdu 1,5 kg !
    Je sais bien que nous les femmes, à certaines périodes du mois, nous sommes très fatiguée. Moi je sais que ça peut me déclencher des poussées, mais qu'en j'en parle à mon médecin ou à mon gastro ils me disent que c'est "spasmodique", je sais quand même bien reconnaître quand c'est spasmodique ou pas, on connait quand même son corps !!!!!!!!!!! Alors c'est vraiment décourageant !!!

    Mais là je suis certaine que ma chère MC ressort ses griffes, me fait rappeler son bon souvenir. Je me soigne à ma façon et ça marche, ça met peut-être plus de temps, mais j'ai des résultats.

    Je vais vous écouter et refaire une prise de sang.

    Merci aussi à toi fani.
    Vous savez c'est bon de se sentir écouter, de parler de cette maladie aussi bien que des problèmes plus intimes.
    Ah ! j'oubliais, j'ai été sur le site de l'AFA et j'ai lu justement un article sur ce sujet, période menstruelles et MC. A lire intéressant tout de même.
    BIZ @ TOUS

  12. #370
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    Je viens de m'inscrire et j'ai passé un sacré temps à vous lire! 21 pages... ouf!!!
    Moi aussi bien sûr j'ai cette fichue maladie diagnostiquée de puis 1998. Mais en fait c'est vers 16 ans que cela a commencé.
    Maintenant j'en ai 33! J'ai une vie acceptable. Je n'ai pas la persévérance de certains que j'admire. Il faut dire que malheureusement la maladie ne nous atteint pas tous de la même façon et certains sont plus attaqués que d'autres...
    Chez moi cela reste chronique, toujours des diarhées et des maux de ventre mais je fais avec. J'ai la dernière anse sténosée...
    Je sens bien quand quelques fois cela dégénere mais depuis le temps j'a appris à le gerer. Comme vous tous j'ai eu le droit dans les premières années à des traitements lourds et menaces d'opération. Je n'ai pas eu le courage de continuer...
    Maintenant je fais comme ça: quand cela va mal et que j'en suis à genou par terre, c'est à dire bonne crise d'inflammation ( diarhées, vomissements surtout, amaigrissement - là tout est bloqué dans ce fichu ventre)je prends de la cortisone exactement 25mg le matin pendant 2, 3 jours ,pas plus, pour stopper et inverser la crise d'inflamation. Pendant ces deux trois jours je me ménage, repos, jeûn et chaleur: et oui chez moi la bouillotte est miraculeuse ! Et voilà la bataille est gagnée! La crise est maitrisée et je n'ai plus qu'à continuer quand même à me ménager : vie tranquille, pas d'excès alimentaires...La cortisone, prise aussi peu de temps, m'aide mais je n'en subit pas les effets secondaires.
    Pour le stress, c'est pareil que vous, j'ai appris à ne pas m'exposer dans la mesure du possible sinon cela aggrave.
    J'ai aussi des problèmes de crevasses et d'ulcérations de la langue en période difficile. La solution: vite vite aller se brosser les dents plus un bon rincage juste après avoir mangé!
    J'ai aussi mal aux articulations mais je n'ai eu qu'une grosse crise où j'avais tellement mal que je ne pouvais plus ni serrer une main ou me servir de mes couverts....pas drôle....Depuis c'est très acceptable.

    Des fois j'ai un peu moins confiance en moi. Mon mari me fait la guerre pour que je me fasse suivre. Mais il a peine à imaginer que c'est dur de retourner dans cette ambiance stressante de maladie!Rien que d'y penser je me sens encore plus malade )
    J'ai cedé en fevrier. Je suis retournée voir un gastro la tête basse. Il m'a dit "ne vous inquietez pas, je vais tout prendre en main!". "On va faire colo etc en ensuite je vous mets sous cortisone plus immurel haute dose etc...".J'y suis plus jamais retournée.... Pas envie de tout ça..... Prefere faire avec.....
    Je sais que je ne suis pas du tout un exemple à suivre!!! Il faut se faire soigner et être sérieux. C'est juste pour témoigner que cela demande beaucoup de courage et de perséverance de faire ça pendant des annnées et des années... Mais cela vaut le coup si on peut éviter les complications et les opérations succésives.
    J'ai la chance d'avoir une maladie pas trop trop agréssive donc pour le moment je passe à travers les gouttes, pourvu que ça dure ) Mais je crois car je suis d'un naturel assez optimiste et positif.
    Donc la maladie, moins j'y pense et mieux je me porte. Bien sur des fois cela me rattrape mais bon je gère comme je vous ai expliqué plus haut.
    Dernière chose que je voulais ajouter pour les jeunes femmes du forum : j'ai eu deux beaux garçons!!! C'est possible d'avoir des enfants mais là faut pas rigoler et vraiment se faire suivre par un gastro pendant la grossesse. La seule difficulté que j'ai eu c'est de mener ces grossesses à un terme acceptable. J'ai eu de la peine à chaque fois à atteindre les huit mois : beaucoup de contractions ( mais est-ce lié à la maladie de Crohn?je ne sais pas).
    Bon après l'accouchement bonjour la crise! Aie aie aie.... (
    Mais j'ai remonté la pente et je suis super heureuse avec mes petits bouts! J'envisage même de recommencer, c'est pour dire! )

    Voilà j'ai fait le tour.

    Je vous souhaite une très, très bonne journée!!!

    marielle

    PS : en tout cas c'est certain je vais essayer les omega 3 et le gel d'aloé vera. Je verrai vite les résultats si c'est efficace. Merci beaucoup pour l'info!!!

  13. #371
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Gérard,


    J'ai eu la même réaction que toi lorsque je me suis inscrite à ce forum. Pourquoi si peu d'hommes désirent apporter leur témoignage. Serait-ce un refus de leur maladie ? Pourtant lors de mes hospitalisations, il y avait pratiquement autant d'hommes que de femmes et je pense que les effets des traitements doivent être similaires. Par contre, il y a un terme qui me fait horreur, c'est crohniens ou crohniennes. Cela nous met en marge de la société, alors que l'on vit dedans et avec.
    J'aimerai avoir des réactions sur le fait qu'étant pris en ALD, nous ne sommes pas remboursés totalement des visites médicales puisque nous payons 1 euro à chaque fois.
    A très bientôt.
    Anita

  14. #372
    bebelle

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,
    Atteinte depuis un an et demi de la MC, sous cortisone et penthasa.
    Vu que les crises sont assés rapprochées, et prolème alimentaire, je me suis dirigée vers une diététicienne. Donc, je suis son programe alimentaire qui est en gros :- suppression totale des sucres rapides
    car ennemis n° 1 pour les intestins
    - des graisses surchauffées
    - de la viande rouge, privillégier le poisson et les viandes blanches.
    - des légumes crus

    Accompagné avant chaque repas de 1/2 verre de jus de pomme de terre (cicatrisant naturelle de tout le système digestif).
    Elle m'a également conceillé de prendre des oméga 3.
    Cela fait 3 semaine que je l'applique, et j'ai une améloration de l'état général.

    A bientôt

  15. #373
    bebelle

    Re : maladie de crohn

    Encore moi,
    J'ai entendu parler de cure pour la MC à Plombières les bains.
    Est-ce que quelqu'un à des infos à ce sujet.
    Apparament très bénéfique?

    A plus.

  16. #374
    dalida

    Re : maladie de crohn

    bonjour dede je viens de m inscrire car mon mari a ausi cette maladi je voulais savoir si vous vouler bien .comment vous le vivez si vous etes ausi toujours tres fathiguer et comment sont vos relation avec votre femme .car mon marie et tres fathiguer nous avons tres peut de rapport ensenblem .ses pas facile dans parler mes ses vrais qu ont ses tres peut de chose sur cette maladie .cela vous pose t il des probleme au niveau du travaille MERCI ET A BIENTOT SI VOUS LE DESIRER

  17. #375
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Dalida,

    C'est toi qui a eu envie de faire la démarche pour te renseigner à la place de ton mari. Cela démontre qu'il n'a pas vraiment envie d'en parler. Mais je vais essayer de te rassurer quelque peu. En effet, les personnes atteintes de cette maladie ressentent une fatigue plus importante et qu'il ne faut pas négliger. Si il a envie de se reposer, il faut le laisser faire, c'est qu'il en éprouve le besoin. En ce qui concerne vos discussions éventuelles, il faut que tu saches que ton mari n'a peut-être pas l'impression que tu le comprennes (même si cela n'est pas le cas). Il est très difficile de faire comprendre sa douleur physique et morale à son entourage. Il serait préférable qu'il opte pour une psychothérapie. Il est plus facile d'exprimer ses doutes et ses douleurs à un professionnel. En ce qui concerne votre vie intime, il est normal qu'elle soit en peu mise "à l'écart" en fonction de ses douleurs abdominales. Pour le travail, il ne devrait pas trop rencontrer de problèmes s'il a le courage moral d'en parler à ses collègues. Mais cela n'est pas toujours évident.
    Essaie de bien lire ce forum, tu pourras déjà apprendre énormément de choses et de vécus sur cette maladie.
    Bon courage et n'hésites pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête et essaie d'y investir ton mari.
    Anita

  18. #376
    Bételgeuse

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,
    Juste une petite info, lue dans "la Recherche" de juillet 2005 (le dernier).
    Il y a dans le tissu adipeux (la graisse... ) des cellules qui ont la propriété de pouvoir se différencier en cellules musculaires, osseuses, vasculaires ou cardiaques suivant l'endroit où elles sont injectées.
    Une équipe de Madrid a injecté des cellules de ce type à des patients atteints de la maladie de Crohn pour stimuler la cicatrisation des fistules, apparemment avec succès.
    Voilà, ce n'est sans doute qu'un début, mais ça redonnera peut-être un peu de courage à ceux qui se sentent las de toujours se battre !

  19. #377
    zedo

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous!! je vous confirme que les omega 3 font vraiment du bien car j'ai essayé de rester 15 jours sans en prendre et toutes mes douleurs articulaires sont revenus avec mon stress et mon irritabilité. J'en ai parlé à mon professeur (le pape des gastro-entérologue à Marseille) qui m'a conseillé d'en prendre, il fait des recherches dans ce sens et je suis heureuse qu'un médecin soit d'accord avec la prise de complèments alimentaires.
    Je suis même allé voir un acupuncteur immunologiste réputé qui aurait trouvé la façon de rétablir les fonctions de mes défenses immunitaires. Je vous tiens au courant par contre c une médecine qui reste très chère car non remboursé par la sécu évidemment. bise à tous

  20. #378
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Zedo,


    Apparemment beaucoup de personnes testent les oméga 3. Je suppose que tu les absorbes sous forme de gélulles. Peut-être existe-t-il un moyen de les trouver également dans certains aliments. Je sais que les huiles (soit tournesol, olives, etc...) en contiennent ainsi que le poisson. Cela permettra peut-être de baisser les doses de complément. Je n'ai pas encore essayé les oméga 3 mais je suis particulièrement intéressée par cette nouvelle technique. Evidemment, là encore la sécu ne fait rien pour nous. A croire que l'on est les bêtes noires de cet organisme.
    A bientôt
    Anita

  21. #379
    coco

    Re : maladie de crohn

    Si je peux me permettre... les omegas sont là:
    http://forums.futura-sciences.com/thread39564.html

  22. #380
    Krisstophe

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    je voudrais apporter un témoignage de mapart concernant ma maladie de Crohn. J'avais, il y a quelques semaines, déclaré que moins j'y pensait mieux je me portait, cela se confirme, le fait d'en parler sur ce forum et donc de m'en "souvenir" a nouveau m'a redonné quelques douleurs heureusement très légères ! Puis je suis parti en vacances et j'ai découvert un pays qui m'a transformé en 10 jours, un pays ou les gens prennent la vie du bon coté, ne stresse pas, ce mode de vie m'a imprégné pendant 10 jours et je ne serai plus vraiment le même et tant mieux car une bonne partie de mon stress s'est atténué depuis, dans le meme temps, les douleurs ont disparues d'elle memes sans aucun traitement. Ce n'est pas le pays visité qui est en cause, mais bien ma manière d'appréhender les choses qui s'est modifié !! Je tenais a apporter ce témoignage pour montrer à tout le monde que la maladie de Crohn (en tout cas pour moi), elle est dans ma tête et non dans mon ventre !!

    J'espère ne pas passer pour un dingue! Je dis les choses commes je les ressent et le changement pour moi est tellement important que j'ai voulu le faire partager a tous !!

    A bientot j'éspère

    Christophe

  23. #381
    zedo

    Re : maladie de crohn

    bonjour Anita, il semblerait que les omega 3 de poissons diminueraient toutes les sortes d'inflammations pour les omega végétales je n'ai rien trouvé qui puisse m'indiquer que c bon pour nous a bientôt

  24. #382
    zedo

    Re : maladie de crohn

    c'est bien vrai je suis partie en guadeloupe l'année dernière et tous mes problèmes avaient disparu dommage que mes enfants et mon mari n'ont pas voulu y rester car pour moi c'était no stress a +

  25. #383
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Coco,


    Je suis allée faire un tour sur le forum que tu as eu la gentillesse de m'indiquer. Cela confirme ce que mon médecin m'a dit. En effet, il n'est, à l'heure actuelle, absolument pas prouver que les Oméga 3 et 6 soient bénéfiques pour la maladie de Crohn. En revanche, ils sont nécessaires pour nos os. Nous pouvons les absorber sous une autre forme et cette fois remboursée par la Sécu, c'est à dire du Calcit. C'est une poudre à prendre une fois par jour.
    Merci encore et à bientôt.
    Anita

  26. #384
    emma

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir,

    un petit coucou, pour tous les malades, depuis un an je suis sous immurel et les resultats sont correctes.

    petite question concernant le traitement, je souhaite avoir un 2eme enfant et mon gastro me conseille de rester sous immurel.

    Hors j'ai entendu que c'était déconseillé.


    merci pour votre réponse

    et surtout gardez le moral

  27. #385
    BIOUZONE

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir à tous

    Christophe, tu as bien raison, tu as eu le declic en allant en vacances, moi je l'ai eu en faisant de la sophrologie. C'est à toi maintenant de créer un petit cocon anti-stress chez toi et autour de toi. Eloigne toi au max de tout ce qui t'apporte du stress, tu te connais mieux que personne alors agit... Tu sais ce qui est vraiment néfaste pour toi. Pour moi, j'ai fait le ménage dans mon environnement et la part des choses. Je me suis demandée ce qui est vraiment important, nécessaire, primordiale et j'ai éliminer tout le reste. Je hiérarchise tout. J'ai appris à dire non grace à la sophrologie... Je conseil à tous cette expérience. J'y retourne d'ailleurs en septembre.

    Pour Bebelle, ma vie professionnelle devient dure à gèrer quand la masse de travail s'agrandit et que tout est urgent. Mais depuis mon hospitalisation ( septembre 2004 ) je n'ai jamais été en arrêt. J'ai changé de boulot en mars et peu de personnes sont au courant pour ma maladie. Depuis 4 mois j'ai perdu 7 kilos, les nanas me félicitent pour ma perte de poids...mais moi je sais que c'est parce que j'ai arrêté les corticoîdes!!!

    Pour la cure à Plombières, j'ai fais la demande hier, on verra, je sais qu'ils ferment fin octobre, j'irai surement en mars. Je vous tiendrais au courant.

    Gérard, merci de m'avoir répondu au sujet de nos douleurs oculaires. Cela a surment un lien avec Crohn. Un ami m'a parlé d'une Uvéite ? CQFD. Je dois aller consulter.

    J'ai commancé les omégas 3 de poisson hier matin, je vous dirai ce que j'en pense dans 15 jours! Je ne sais pas si je peux citer la marque, dans le doute , je prends du M----A. ( Au fait c'est trois fois - cher en Allemagne, pour les frontaliers, c'est "lachs-oehl" ).

    Au fait, Anita, Crohniens ou Crohniennes, ça ne me blesse pas du tout. Au contraire, nous avons tous un lien! Nous sommes une tribu. Pourquoi cette tribu ne ferait-elle pas un pétition contre le paiement sup. de 1 euros quand on est en ALD ???

    Je me demande si votre environnement professionnel est au courant de votre maladie. Comment l'a t-il appris, quelles réactions. Quels changement d'attitude? Si je vais en cure en mars, je serai obligée de faire tomber le masque ? Y a-t-il un autre moyen ?

    Je vous embrasse,
    Au plaisir de vous lire.

    POSITIVEZ TOUT, TOUT LE TEMPS

    Biouzone

  28. #386
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Biouzone,



    Mon environnement professionnel est totalement au fait de ma maladie. Et pour cause, lorsqu'il y a des petites crises, il faut bien aller aux toilettes plusieurs fois par jour. Il ne sert à rien de cacher la vérité. C'est beaucoup plus simple d'expliquer une fois pour toute de la maladie que l'on a et après, si les personnes qui t'entourent au sein de ton travail sont suffisamment intelligentes, elles ne te poseront plus de questions. Elles comprendront, c'est tout. C'est vrai qu'au départ, les réactions sont souvent diverses, mais qu'importe, elles savent et c'est tout. C'est pourquoi, je n'aime pas me classer dans une catégorie ou "tribu" si tu préfères car nous sommes comme tout un chacun des personnes ordinaires avec un petit problème supplémentaire. Quant au 1 euro de la sécu, c'est vrai que cela me révolte, car je trouve qu'il y a d'autres économies à faire que sur le dos des personnes en ALD. Voilà, ne triches pas avec les autres, tu ne seras pas bien dans ta tête.
    Bon courage à toi et passes un bon été.
    Amitiés
    Anita

  29. #387
    bebelle

    Re : maladie de crohn

    Pour Dumdum, en ce qui concerne une relation entre les douleurs articulaires et le Penthasa ? Je ne pense pas qu'il y en ai une, car j'en prend moi-même du Penthasa et j'avais déja des douleurs articulaires au cervicales au paravant.

    Pour Biouzone, merci de ta réponse, j'arrive de plus en plus difficillement à gérer le travail, plus la vie de famille. Malgré les Oméga 3, pris depuis 6 semaines, je me sentais beaucoup moins fatiguée, jusque il y à une semaine : grosse crise avec température 39°6 ( ce que je n'avais j'amais eu ) et en plus grosse douleurs articulaires. Cela à duré une semaine, ou j'étais vraiment comme un légume.
    Je refais un bilan le 20, on verra.

    A bientôt, courage à tous et toutes

  30. #388
    emma

    Re : maladie de crohn

    bonsoir,

    Apparement personne ne peux me répondre a mon sujet.

    tant pis.


    bonne soirée

  31. #389
    tiotte

    Cool Re : maladie de crohn

    Emma,

    Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, on m'a décelé Crohn depuis 13 ans, et j'ai essayé quasiment tous les traitements, pour le moment, je suis un protocole de désensibilisation au rémicade, et ça se passe plutot bien...

    Concernant l'imurel, ne t'inquiétes pas, mon gastro m'a dit qu'il n'y avait pas de contre-indications à entamer une grossesse sous ce traitement... à condition bien sur d'être suivie médicalement tout au long de cette grossesse...

    Je n'ai pas encore d'enfants, mais je ne désespére pas... Il arrivera quand le temps sera venu...

    Voilà... Bon courage !

  32. #390
    emma

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir tiotte et merci de ta réponse.


    je suis malade depuis 10 ans, j'ai été opérée en 98 et on m'a enlevé 30cm de mon instestin.

    j'ai une petite fille née en 2003, après mon accouchement rechute.
    mais bon aujourd'hui je vais mieux.

    jespère que tu vas bien, et surtout garde le morale.



    emma

Discussions similaires

  1. La maladie de RCH
    Par galinoune57 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 29
    Dernier message: 24/05/2013, 12h48
  2. Crohn Ou Rch
    Par babette07 dans le forum Maladies génétiques et maladies orphelines
    Réponses: 4
    Dernier message: 29/04/2007, 08h04