rebonjour,
jo05 , je crois que tous les "Crohniens" sont de tempérament "speedee" comme tu dis , on ne connait que trop cela a mon avis ! Mia ssi lemoral va dejà mieux , c'est dejà ca ,il faut que cela continue , crois moi
A bientot suremeent
Kriss
salut à tous
j'ai fait une poussée il y a 3 jours et c'est reparti pour l'entocort. de plus g du aller voir un ophtalmo pour des points noirs que j'avais devant les yeux depuis que j'ai pris du solupred et je dois mettre des lunettes qui teintent au soleil car mes yeux sont devenus hyper sensible elle m'a dit que sa s'emplifiait certainement quand l'inflammation était là . est- ce qu'il y a quelqu'un a qui c arrivé ce problème aux yeuxje risque de garder ces point toute ma vie.avec sa la vue n'est pas terrible. Apart ca le moral est la heureusement.
merci de bien vouloir me répondre
BYE bonne journée à tous
salut princess
Je n'est pas tout à fait le même problème que toi mais c'est un peu similaire. J'ai commencé à avoir des migraines à l' âge de 12 ans mais il y a trois ans environ ils ont rempirée et mes yeux était devenu sensible à la lumiere mais depuis 4 mois que j'ai la maladie du crohn(maintenant 21 ans) je dois portée des lunettes à soleil car la lumière du soleil me fait mal au yeux. ne tant fait pas ca peut finir par disparaitre enfin jespère sinon tu peux surement subir une opération au niveau de tes yeux pour faire disparaitre ses fameux point noir.
en tout cas bonne chance
Cynthia
bonjour
Pour cynthia21 à propos du mucus http://coproweb.free.fr/indexmu.htm
Bonne lecture.
Re : maladie de crohn
merci gérard77 ton site ma aidée et j'avoue que ca me fait un peu peuret je crois que je vais en parler à mon medecin le plutôt possible.
A PLUS
Cynthia21
Bonjour,
merci à tous ceux et celles qui m'ont répondu et qui enrichissent ce site.
salut je suis une crohnienne en remission depuis un an apres une ablation de 20 cm de tuyauterie je me porte mieux.
salut tout le monde
merci cynthia pour ta réponse c'est vrai que ce n'est pas tout à fait le même problème mais ca s'en rapproche pour la sensibilité de l'oeil face au soleil.
bonne journée à tous à bientôt.
Slt à tous
Pour le problême de Princesse, il me semble que le soleil est déconseillé pour les personnes qui prennent des corticoïdes si ma mémoire est bonne.Demande à ton toubib.
A+
Re : maladie de crohn
Je vous conseille d'aller voir sur le site wwww.opladis.be d'aller dans Santé==>Actu==>Maladie de crohn (dans le choix par titre) Princess sa pourrait t'interresser le docteur il parle aussi des problème occulaires.
A+
bonjour a tous,
Juste un petit coucou.
bon courage
Bonjour à toutes et à tous,
Une petite réponse en ce qui concerne la cortisone et le soleil. C'est vrai qu'ils ne font pas très bon ménage. Il faut bien se protéger la peau car il y a un risque de dépigmentation. Pour les yeux, il ne faut pas hésiter à mettre des lunettes de soleil dès qu'il y a trop de luminosité. Mais avec tout cela, on peut profiter des bienfaits du beau temps qui nous fait également du bien aux os.
Amitiés à tous
Re : maladie de crohn
Bonjour à tous,
J'ai lu un livre d'un médecin qui traite toutes les maladies (enfin environ) par la nutrition: colite, acné...
Un article concernant la maladie de crohn, portait sur le régime a adopté:
Proscrire les céréales, les produits laitiers, le chocolat, le pain et je ne cite pas tout.
Mais selon lui, le meilleur remède serait un régime d'aliments crus: encore faut-il être certain de la qualité des produits de nos jours.
Je ne sais pas si quelqu'un a déjà tenté un régime spécifique qui ralentit les crises?
Bon courage a tous et a bientot
cga
Bonjour à tous .
Ca fait longtemps que je suis abonné mais je n'ai jamais participer encore au debat.
Donc atteint depuis 12 ans de la maladie, pas d'opération encore, par contre grosse poussée vers mois mars , et depuis Juin suis sous Methotrexate 25Mg par intramusculaire toutes les semaines.
Et bien c'est fou mais ca marche tres bien , jai repris 4 kilo, je remange pratiquement de tout ,et obtient des selles quasi normaux.
Je voulais le dire parce-que j'entends parler d'immurel, et d'autres immuno... ,dans le traitement de notre maladie, et jamais du methotrexate, du moins sur ce forum. J'ai tester l'immurel et la!!!gros problème (pneumopathie). Voila je ne suis pas medecin , mais pour ceux qui ne supporterait pas les autres immunossupresseurs, parlez en à votre gastro.
Enfin j'ai meme arreter la cortizone.
Voila !! j'espere que mon état va continuer de s'améliorer , et bon courage à vous tous et toutes.
Bonjour CgA,
Oui je connais le régime dont tu parles. C'est le régime Seignalet sans doute. J'ai le bouquin à la maison.
En ce qui me concerne je ne crois pas à ces formules miracles. Mais bon je n'aime pas les médicaments non plus...
J'avais lu il y a longtemps un article sur ce régime. C'est ma mère qui me l'avait mis sous les yeux. J'avais doucement rigolé mais en vérité j'avais été assez frappée par le fait que les aliments déconseillés étaient comme par hazard ceux que je supportaient très mal.
Bref les années sont passées, j'ai laché les médics par lassitude...Je suis tombée plus tard vraiment malade...Pas le courage de retourner voir le gastro, je savais très bien qu'il me filerait encore des doses massives de médics....J'ai repensé à ce régime et je me suis dis que je n'avais rien à perdre. Donc je m'y suis mise très sérieusement. Mon mari me soutenait à fond!
Au début très bien, il faut dire que c'est un régime très sain : des légumes, des fruits, pas de graisses cuites, mais aussi pas de produits laitiers ni céréales, par contre du poisson etc. Preferer le bio...On peut faire cuire mais tout doux.
Je pense sincerement qu'il y a du bon dans ce régime. D'ailleurs les explications données dans le livre sont assez claires. Il faut savoir qu'il y a une grande augmentation des maladies auto immunes dans les pays developpés, c'est sans doute dû à nos conditions de vie, alimentation etc....
Enfin bref j'étais hyper motivée et en plus j'allais nettement mieux ( mais quelle est la part du moral là dedans? mystère...).
J'ai tenu six mois et je vous assure que c'est long. J'allais vraiment mieux mais j'en avais marre et marre des ces galette de riz.... D'ailleurs je ne pouvais plus voir en peinture le riz sous toutes ces formes)!!! Les bonnes choses me manquaient car même si on peut diversifier ce régime il faut savoir que cela demande un vrai investissement et de temps et financier aussi - et oui c'est pas donné à tout le monde de manger bio....
Donc en ce qui me concerne j'ai craqué
Et je vous dis pas socialement comme c'est difficile! La moindre inviation est un calvaire! Les gens sont soient ignorants de votre régime et sont désolés de voir que vous ne pouvez quasi rien manger de ce qu'ils ont préparé, ou alors ils le savent mais alors là ils sont complètement décontenancés : "mais qu'est-ce que je vais pouvoir te faire à manger..."). enfin bref c'est un vrai casse tête...Moi qui aime plutôt passer inaperçue c'est raté.
Donc pour toutes ces raisons j'ai arrêté le régime et je me sens vraiment plus libre maintenant même si je suis plus malade.
J'ai quand même gardé des habitudes qui sont bonnes je crois de toute façon pour la santé : ne pas faire trop cuire, manger des fruits et des légumes ( même si je sais que tout le monde ne peut pas se le permettre quand on a une maladie de Crohn...moi ça passe encore) et puis aussi prendre des huiles première pression à froid.
Je mange très très peu de viande rouge car je ne la digère pas bien mais j'ai repris le beurre avec délectation ( et oui moi je suis de Guérande!)
La seule chose d'ailleurs que j'appréciais dans ce régime c'est qu'on peut manger à volonté du sarrazin. Donc cela peut remplacer le pain mieux que ces fichues galettes de riz.
En conclusion je pense que c'est un bon régime qui peut faire du bien au corps mais chapeau vraiment à ceux qyui réussissent à le suivre car modifier ses habitudes alimentaires sur du très long terme ça c'est dur!!!Je comprends mieux maintenant les difficultés des personnes qui veulent maigrir et qui doivent se tenir à un régime draconien : il faut une volonté de fer.
Et puis ce qui est difficile c'est qu'évidement au bout d'un moment on va mieux alors on relache ses efforts...Cercle vicieux...
Voilà j'espère avoir répondu à tes questions...
Bonne journée!
marielle
Bonjour à tous,
C'est lolilou. Mon hépatite médicamenteuse à enfin disparue et je vais commencer un nouveau traitement tout en continuant à etre sous cortisone et flagyl. Ce nouveau traitement est le méthotréxane. Il s'efectue par piqure qui ont lieu une fois par semaine. J'aurai voulu savoir si vous connaissez ce traitement et si il y a des effets secondaires car sur la notice il y en a beaucoup je trouve.
J'attend vos réponses avec impatience.
Merci beaucoup.
Un grand merci pour Marielle,
Pourriez vous donner plus d'infos sur ce régime?Nom du livre ou du site?(oeufs durs,fromages,...?)
Deuxieme question pour tout le mondeeut on se faire porter inapte à travailler apres 3 ablations du grele et attenit du chrone?
Merci à tt le monde
merci marielle pour ton experience, j'aime aussi trop les bonnes choses.
et si j'ai bien compris tu ne suis plus aucun traitements?
Re : maladie de crohn
Bonjour à tous !!!
Mondef...
J'ai été déclarée inapte à mon emploi de coiffeuse il y a quelques années... pour un reclassement sur un poste "assis"...
Je n'ai jamais été opérée... Je ne pense pas que ça puis avoir une incidence sur la décision des médecins...
Moi, c'est même mon médecin du travail qui me l'avait proposé !!!
Voilà !!! Aprés, ça se passe trés bien, on est trés bien entouré... pour le reclassement !!!
Sinon bon courage !!!
Alors le titre du livre c'est " l'alimentation ou la troisième medecine" de jean Seignalet
collection "ecologie humaine" chez FX de Guibert
Je vous note ce qui est marqué au dos du livre- enfin en partie parce que c'est déjà long :
"Notre façon de manger influence notre santé, dans un bon ou dans un mauvais sens.
Si chacun est d'accord sur ce point, deux questions restent posées :
1) de quelle manière une alimentation mal conçue conduit-elle à certaines maladies?
2) quelle est la dietétique idéale?
L'auteur propose une réponse à ces deux questions en s'appuyant sur les découvertes récentes réalisées dans les diverses branches de la medecine et de la biologie. Il montre comment l'alimentation moderne exerce ses effets néfastes en conjonction avec d'autres facteurs génétiques et environnementaux.Les multiples étapes qui mènent de l'état normal à l'état pathologique apparaissent clairement.
...
La notion classique d'une diététique quantitative basée sur le nombre de calories et l'équilibre entre glucides, lipides et protides est remplacée par un nouveau concept celui d'une dietetique qualitative fondée sur la structure des molécules. Il faut écarter celles que l'organisme ne peut pas métaboliser et conserver celles accessibles à l'action de nos enzimes. Cette attitude de bon sens, associée ou non aux medications classiques, est très souvent salvatrice."
...
Voilà c'est un bouquin très épais, très complet. Maintenant ce n'est qu'une théorie...et ele vaut ce qu'elle vaut.
Je sais bien que c'est souvent décrié ce genre de régime mais je trouve que chaque personne malade a le droit de se faire sa propre opinion. Et puis c'est bien plus anodin d'essayer un régime tranquille chez soi que d'essayer un énième médic aux effets secondaires pas drôles du tout...
Pour moi cela n'a pas marché : trop difficile et trop contraignant. Car il ne fat pas perdre de vue que c'est un "régime à vie".
N'empêche qu'il m'en reste des bases d'une alimentation certainement plus saine qu'avant et ça c'est bien je trouve!
Et puis l'autre effet positif je trouve de se lancer dans un régime comme celui là c'est l'impression de prendre les choses en main, de ne plus vouloir subir, d'être actif face à la maladie. Et ça c'est très très bon pour le moral!!! Et le moral ça aide à retrouver la santé je trouve.
De toute façon dans ce genre de maladie il faut apprendre à se connaître, connaître son corps pour arriver à vivre au mieux avec cette fichue maladie. Il y a un moment où on trouve un équilibre: on sait ce qui nous convient, ce qui ne nous convient pas -qu'il s'agisse de médics, d'alimentation ou même de rythme de vie...etc
Je trouve que le clef c'est de rester actif par rapport à cette maladie, de "faire avec" et d'aller quand même de l'avant. (C'est facile à dire mais je sais que c'est dur quand on est raide malade....) Enfin je ne sais pas ce que vous en pensez...? Moi je fais comme ça tant bien que mal. Je fais le gros dos quand ça va vraiment mal mais sinon j'essaye de ne pas trop y penser.
Voilà je vous laisse.
Bonne journée à tous!!!
marielle
Mondef, je suis passé sur le billard une fois et je sui reconnue inapte au travail. J'étai trés fatiguée et je ne pouvais pas resté debout trés longtemps. J'ai aussi fait jouer le fait qu' a23 ans ne pas avoir de "salaire" c'était pas facil pour m'aider a guérir. De toute façon ta vie social et professionnel est affécté par cette maladie il y a de grandes chances (si tu est en poussée) que t'as demande soit accepté. Mais il m'as fallu quand même un an et demie pour passer en commission et pour que ma maladie soit considéré comme invalidante pendant cinq ans
Tchao
Bonjour,
j'aimerais votre avis.
J'ai eu pendant cet été des embarras intestinaux qui se traduisaient par des diarrhées fréquentes et une perte de poids de l'ordre de 4kg. Cela a duré un mois. Les embarras se sont stabilisés, je n'ai plus de diarrhée désormais mais tout de même des selles 1 à 2 fois par jour.
J'ai fait un examen parasitologique de selles qui s'est révélé négatif à tous les types de parasites.
Dois-je faire une coloscopie et savez vous combien cela coûte ?
Je n'ai ni vomissements ni douleurs au ventre ni fièvre.
Pensez vous que j'ai la MC (Maladie de Crohn) ? Sachant que j'ai 20ans, je me trouve un peu jeune pour développer cette maladie et étant en pleines études, je m'inquiète beaucoup et subis un stress important.
Peut-être est-ce le stress + mon anxiété naturelle qui m'a apporté ces troubles...
Une idée ou suggestion?
Merci!!!
J'ai supprimé l'autre discussion que vous aviez ouverte, pour ne pas éparpiller les réponses... Pour la modération, coco.
Bonjour seamaster,
le mieux serait d'aller voir un médecin qui pourra t'orienter s'il le pense necessaire vers un gastro-entérologue . Moi pour ma première crise, j'avais 17 ans !! Mais ne te fais pas de souçis, ca ne veut rien dire du tout , seul un médecin pourra faire un diagnostic mais le fait que tu n'ai pas mal au ventre me parait assez rassurant mais ce n'est que on avis personnel ! tiens nous au courant !!
A plus
Kriss
Bonjour,
La seule chose à faire c'est d'aller voir un gastro. En effet la maladie de crohn est très mal diagnostiquée en france et ce parcours peut durer des années. Les symptomes étant plus ou moins forts ce n'est pas toujours évident pour les medecins.
Mais un gastro qui a l'habitude ne passera pas à côté ( normalement). Déjà au palper il peut très bien sentir si par exemple la dernière anse intestinale est inflammée. Il va te poser des questions précises et te prescrire peut-être des examens complémentaires tel que coloscopie effectivement. Si tu as une assurance santé normale tu seras remboursée de ces examens. Moi même mon medecin m'a de suite déclarée à 100 % donc c'est la sécurité sociale qui prend tout en charge dans ces cas là. Pas besoin de mutuelle pour les soins et examens concernant la maladie de Crohn.
En ce qui concerne ton âge c'est effectivement assez caractéristque des gens qui developpent la maladie de Crohn...Mais ce n'est pas suffisant pour dire que c'est la maladie de Crohn ne t'affole pas.
Et pour le stress il faut savoir que dans la cas de la maladie c'est un facteur aggravant qui peut déclencher des poussées.
Je pense que quand on est malade depuis longtemps on apprends à se ménager et à éviter les situations de trop grandes pressions. D'ailleurs c'est pas plus mal! Ne vis-ton pas dans un monde fou où tout va tellement vite?
Il faut écouter son corps qui des fois nous rappelle à l'ordre. Chacun a ses limites.
Mais attention n'écoute pas ceux qui te diront que la maladie de Crohn est simplement psychosomatique pour minimiser tes difficultés et aussi te culpabiliser.
Tes symptomes peuvent très bien ête liés au stress quoi de plus normal quand on est en période d'examens...? Mais dans ce cas tout rentrera dans l'ordre ensuite.
Par contre la maladie de crohn necessite d'être bien prise en charge par un medecin. Car c'est une maladie au long court qu'il faut gerer de son mieux.
Voilà j'espère avoir répondu un peu à tes questions. Si tu en as d'autres n'hésite pas mais je te conseille d'aller consulter si tu as des doutes.
Tu sais moi aussi quand j'étais à la fac surtout en pleine période d'examens j'étais très très malade et je me disais que c'était normal. Je n'ai pas osé consulter. Ce n'est que trois ans plus tard, après même quelques consult chez des généralistes, que je me suis lançée à voir un gastro. Lui a tout de suite vu que j'avais cete maladie. J'étais dégoutée par le temps perdu... Mais bon je te dis c'est très souvent comme ça.
Donc tu as les cartes en main va voir quelqu'un de compétent c'est la seule chose à faire.
Bonne journée!
marielle
Bonjour à tous,
Après avoir lu les messages de la semaine, je ne peux m'empêcher de pousser "un petit coup de colère" en ce qui concerne la prise en charge COTOREP. Bien sûr que les malades atteints du Crohn peuvent en bénéficier. Selon leur stade, ils seront pris en charge suivant une certaine classification. Mais cela ne leurs permettra pas pour autant d'arrêter de travailler. Comme le dit très bien Tiotte, ils auront droit à un reclassement professionnel, mais de là à être considéré comme inapte pour tout emploi, il y a un grand fossé. De plus, je ne pense pas que le fait d'être chez soi, sans relation extérieure, soit la meilleure solution pour gérer mentalement notre maladie. Et puis quoi, on a encore des possibilités pour réaliser plein de choses. Arrêtez de vouloir baisser les bras à tout prix. J'ai eu l'impression de tomber sur un forum de "petits vieux" ayant une grande envie d'arriver en retraite.
Voilà, la colère est passée.
Bonne journée à toutes et à tous.
Anita
Bah Anita tu sais peut-être qu'il y en a qui sont vraiment atteints, qui sont à bout... je ne sais pas moi ,on peut pas juger..
Je ne savais même pas que cela existait moi cette histoire de COTOREP...
Après c'est sûr chacun peut trouver quelque chose qui lui convient.
Moi par exemple je suis assistante maternelle. Les gamins c'est la joie de vivre dans la maison! Là au moins je me sens utile et appréciée, c'est important pour le moral. Et je pense à mille autres choses qu'à la maladie de crohn! chouette
marielle
Re : maladie de crohn
Merci Anita !!!
Je me sens beaucoup moins seule grace à toi !!
C'est vrai quoi, je sais qu'il y a des personnes qui sont trés atteintes... Et celles là; oui, il est certainement nécessaire qu'elles arrêtent de travailler...
Mais franchement, il faut se fixer des buts dans la vie, et moi, le mien s'est de la battre coute que coute cette maladie, alors, je me bats voilà... et j'ai un boulot super sympa, un patron trés compréhensif, et vraiment, c'est un plaisir que d'aller bosser tous les jours...
Et moralement, il ne faut absolument pas se couper du monde extérieur, car ça permet de voir des cas bien pire que nous, et de relativiser !!!
J'ai 30 ans, et j'essaye de vivre au mieux avec Crohn... et quand il vient me rendre visite et bien mon équipe soignante et moi, lui faisons face et jusqu'à maintenant, ça a bien marché... la preuve, je ne me suis jamais faite opérer et c'est pas prêt d'arriver... il y a des tas de traitements à l'étude... et ça vaut vraiment le coup de tenter le tout pour le tout !!!
Voilà !! j'ai piqué ma petite colère maintenant ça va mieux...
Bisous à tous !!!
Pour te repondre seamaster la maladie peut se declencher a n'importe quel age moi par exemple elle s'est declencher a l'age de 18 ans mais j'ai aussi croisé des gens qui on eu cette maladie vers 40 ans. Quand a cette histoire d'inaptitude au travail par la cotorep j'ai accepter leur reclassement professionnel mais non seulement je me suis retrouve dans une "classe" ayant un niveau plus faible que le miens mais en plus en voulant "donner le meilleur de moi même" je me suis retrouver en forte poussée alors que j'etait en remission. Tout sa pour dire que chaque cas est unique et que chacun voit ses limites. Moi pour le moment je me sens encore trop fatiguée pour reprendre un travail. Je vais quand même chercher un peu mais sans conviction car il est vrai que j'ai un peu peur d'atteindre mes limites et de retomber malade.
Bonne soirée a tous, a +
bonjour,
j'ai une MC depuis plus d'un an et tous les traitements que j'ai eu ne sont pas efficace..ou trop peu..!
je suis actuellement sous immurel et j'ai des perfusions de rémicade tous les deux mois a l'hopital mais sans trop d'effets..
les gastro pensent qu'il faut m'opérer et ainsi m'enlever 60 cm min d'intestin grele. je redoute un peu cette opération bien que je crois à une possible rémission.
si vous avez déja subi une telle opération, dites moi comment cela s'est passé, cela me détendra peut etre !!
avez vous aussi un régime sans fibre et sans résidus ?
si vous avez des idées recettes, je prend aussi !!
bon courage a tous dans votre combat contre cette maladie !!
bonne soirée
juliet
Bonsoir juliet,
pour répondre à ta question, je me suis faites opérée en 98 en urgence on m'a enlevé 30 cm de mon instestin, j'ai eu une stomie a cause des abcès pendant 3 mois. il faut être courageuse j'ai été en rémission pendant 5 ans et je ne prenais plus aucun médicament.
Ne t'inquiète pas.
actuellement je vais mieux, j'ai rechuté en 2003 après mon accouchement.
je suis sous immurel et la vie est belle (positive, tj etre positive)
Bon courage
emma
