Maladie de Crohn et RCH

[invitec8235aaa]

Désole chris mais le courrier était pour toi et je l'ai adressé à ganech...Désolé aussi ganech...
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[inviteaa6bd2e1]

c'est la première fois que je parle de ma maladie comme ça à des gens mais je me rends compte que je ne suis pas toute seule à l'avoir.Cela rassure...Je viens de sortir de l'hopital (j'ai été admise en urgence)car j'ai très mal réagi à) l'imurel que l'on m'avait donné pour la maladie de crohn.En effet,j'ai fait une pancrétitie aigue.J'aimerais savoir,si comme moi,quelqu'un a mal supporté ce médicament?J'espère que je ne suis pas toute seue quand même!En tous cas,les medecins n'avaient jamais vu ça.Ca inquiète....

[inviteaa6bd2e1]

moi aussi,le chirurgirn a voulu "mettre à plat"mon abcés mais finalement ,pendant l'anesthésie générale,il s'est ravisé en disant que cet abcès pourrait se résorber .Cependant,s'il grossit......J'aimerais savoir si les elastiques qui drainent que tu as eu sont très genants pour la vie quotidienne,ou bien as tu du rester à l'hopital,ou bien as tu eu un arret....Car j'ai pos' plein de questions à ce sujet aux médecins et pour eux,evidemment,ce n'était pas genant,etc...Je voudrais l'avis de quelqu'un qui l'a vraiment vécu...

[invitee66afd9f]

salut charlotte..

Bin je n ai pas de grosse cicatrice,juste un trou a cote de l anus de 1cm et la profondeur,je ne sais pas...je n ai pas eu d elastique tel que tu me decris,mais bon,je reste avec un suitement continu dans l attente que ca s arrete!!je ne pense pas qu il y aie qq chose a faire!!patience...je prie pour ne jamais avoir tous les symptomes decris,meme si j ai bcp de moral..me sentir dans cet etat me tuerais!!!j aime trop la vie normal..et meme avec un suitement,je me sent moins bien que les gens normaux..alors avec crohne!!!enfin je pense a ceux qui on ça et leurs dis courage...je crois que j aime autant ne pas savoir si je l ai,de toute facons,si un jour je suis vraiment mal..je saurais d ou ca vient,en attendant,je continue de bien manger,boire et faire la fete!!!

[invite09c6c378]

De la part de Laurence 59.
Déplacé ici par la modération, coco.

Ma fille agée de 20 ans est atteinte de la maladie de Crohn depuis l'age de 7 ans. Elle a dèjà été opérée 2 fois et doit mettre une poche début mai.
J'aimerai recevoir des témoignages de malades ayant cette poche afin d'aider ma fille dans cette épreuve. Les douleurs sont elles encore présentes après la poche ?
Comment l'aider a accepter cette poche sachant que c'est irréversible ?
Tous les témoignages seront les bien venus.
Merci d'avance.
Vous pouvez me répondre directement à mon adresse :
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A bientôt.

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JPL, modérateur

[invitec8235aaa]

Salur prue,
En fait, j'ai gardé les élastiques trois mois au total et je n'ai pas trouvé cela si difficile.C'est vrai qu'au début on se demande ce qui arrive, il faut surtout avoir une tres bonne hygiene, des soins quotidiens infirmiers avec drainage a la bétadine et évidemment un gros pansement américain qu il faut changer toutes les 3-4 heuresau début. franchement, ce n'est pas douloureux c'est plutot génant mais on s'y fait et ça n'a duré que trois mois apres il n'y a plus jamais de suintement. Si tu as d'autres questions, n'hesites pas.
A bientot.

[invite84743978]

Bonsoir à tous
j'ai lu ds le journal qu'on était 80000 malades de crohn en France... J'me sens moins seule!!!
J'ai la maladie depuis fin août 2004 et on m'avait dit qu'il fallait que je change de comportement, que cette maladie n'allait pas me faire de cadeaux en cas de stress ou de coup de speed...en même tps j'ai du arreter d fumer, bref la totale.
J'ai essayé la sophrologie et c'est une réussite!!! Je ne suis plus la même, j'ai appris à me calmer toute seule, à stopper le stress avt qu'il ne me prenne au bide...
Ange, ta psychanalyse se passe comme tu veux, fais-tu des progrès sur toi même???
J'hésite à entreprendre cette démarche. Je pense que ça va avoir un impact positif sur ma maladie, comme la sophrologie. Vois-tu un psychiatre ou un psychologue, lequel est remboursé???
Au fait quelqu'un a testé la cure à Plombières??? Est-ce vraiment remboursé??? Quelles conditions faut-il réunir pour pouvoir y aller??? (OK pr le prix de groupe!!!)
Je vais à une conférence sur la MC à Strasbourg samedi ap-m, je vous tiendrai au courant si j'apprends des trucs probants.
bisous à tous et à toutes
biouzone

[inviteaa6bd2e1]

Merci d'avoir répondu Charlotte!
Mais j'ai encore une question!!!!!!!!!!!!Je voulais savoir aussi si avec la maladie que l'on a et surtout avec les inconvenients qu'elle comporte,cela posait des problèmes pour une grossesse et aussi pour l'accouchement.il parait que lorsue l'on a des abcès ,il est conseillé de ne pas accoucher de façon "normale"mais plutot par césarienne .As tu des infos?
Merci d'avance!

[invitee3f8cedc]

bonjour ganesh c'est virginie je rentre a l'hopital le 3 mai pour me faire poser la poche le lendemain, en effet j'aurai voulue savoir s'ils ton enlever le colon et comment est ce que tu vie avec ca, est ce que tu as eu du mal a te remettre et est ce que tu as encor des douleurs?
merci d'avance!

[invitee3f8cedc]

bonjour prue je m'appelle virginie j'ai de nombreuses fistules anal dont une ano-vaginal et j'ai eu des élastiques entre l'anus et le vagin c'est pas trés élégant mais c'est comme ca, ca a durée 6mois normalement puis les élastiques se sont détendue et comme il n'y avait pas de grande amélioraton ils me les ont enlever en paralléle je faisait des perfusions de remicade, un traitement pour les fistules mais ca ne s'est pas arranger dans moins d'une semaine je rentre a l'hopital pour me faire enlever l'anus le rectum et peut etre le colon et me faire poser une poche pr l'ecoulement des selles !
Mais pr les élastique aprés un petit moment d'adaptation on s'y fait ce n'est pas réellement genant sauf peut etre dans l'intimitée !

[invitee3f8cedc]

bonjour laurence, je suis abasourdie par ce que les gastro ton dit ou plutot ne t'on pas dit ! La cause de ma premiere opération était une sténose de 6cm, il m'ont enlever 23cm en urgence car je risquer une oclusion parce que j'avait attendue trop longtemps. C'est sure qu'il y a des jours ou l'on se sent bien mais il arrive un moment ou ses jours se font rare et ca devient dangeureux, ton medecins t'as dit que cette stenose ne va pas partir comme ca et il a raison ca va soit se stabiliser soit empirer, ce n'est pas pr etre pecimiste mais l'opération me semble le meilleur moyen d'etre soulager, certe ce n'est pas une partie de plaisir mais selon les cas il arrive d'etre tranquille pendant plusieurs année (pr moi 3ans puis 2ans pr la seconde opération).
alors je te souhaite bon courage !

[invite234d5ba7]

Chère Virginie,
je voulais simplement te dire que je serais de tout coeur avec toi le 4 mai prochain et je te souhaite le meilleur pour la suite!
Bon courrage et donne nous vite de tes nouvelles.

[invitec8235aaa]

Bonjour prue,
en ce qui concerne l'accouchement et les abces, je n'ai pas d'infos, je sais simplement que notre grossesse doit etre particulierment surveillee, il ne faut pas avoir une crise inflammatoire car pas de prise de médicaments possible et arréter bien avant tous les traitements.Il parait aussi que nous avons un petit peu plus de risque que la population normale de faire des fausses couches, mais plein de "crohnienne " ont eu des bébés sans problemes alors pourquoi pas nous!!
Positivons tous et bon courage pour ton opération virginie..

[invite5e38d982]

Ma chère Virginie bon courage, nous pensons très fort à toi pour ce 4 mai. grosses bises
Pour celles qui se posent des questions pour une éventuel grossesse.
Je suis une maman de deux garçons de 9 et 15 ans. Pour le premier ma maladie n'était pas encore déclarée, puisqu'elle est apparue en 1995, mais curieusement quand je me suis retrouvée enceinte, alors que je faisais des poussées inflammatoire sans arrêt et bien plus rien pendant ma grossesse et les quelques mois qui ont suivit et ensuite rebelote. Maintenant le REMICADE à l'air de ne pas trop mal marcher, à oui pour la Spiruline (algue pleine de vitamine) je devais vous tenir au courant, je trouve qu'elle agit énormément sur le moral, je suis moins déprimée je rigole plus volontié et je me sent moins fatiguée, j'espère que cela ne fera qu'aller en s'améliorant. bises à tous

[inviteaa6bd2e1]

bonjour virginie.je te remercie d'avoir répondu à mon message.Sache que je te souhaite beaucoup de courage et je t'envoie pleins d'ondes positives pour ton opération de la semaine prochaine!

[inviteaa6bd2e1]

bonjour à tous!je voulais savoir si quelqu'un avait eu une mauvaise réaction à l'imurel?Car je viens de sortir de l'hopital où j'avais été emmenée d'urgence pour une pancréatite aigue;Les medcins ne savaient pas que cela pouvait se produire avec ce médicament.Suis je la seule ou bien connaissez vous quelqu'un dans ce cas?
merci

[invite234d5ba7]

Chère Prue,
je suis maman d'une petite fille de 23 mois et tout ce que je peux te dire, tout comme Zedo, c'est que je ne me suis jamais sentie aussi bien que lorsque j'étais enceinte! Le traitement sous imurel avait été poursuivit, (la question pour toi ne se pose pas!), par contre, le traitement sous rémicade avait été suspendu. L'accouchement était normal avec 1 petit mois d'avance sur le terme mais rien d'affolent! La petite était certes de faible poids mais en pleine forme! Il parait même que depuis peu, le traitement de rémicade pourrait être poursuivit pendant la grossesse! A vérifier! Pour mon cas, j'ai été tranquille quasiment pendant près de 2 ans!!! Et comme tout le monde, rebelote!!!
Je ne pourrais pas te renseigner à propos de tes problèmes vis à vis de l'imurel mais j'espère avoir pu te rassurer pour 1 éventuelle grossesse!
Bonsoir à tous.

[invite44e2a386]

bonjour a tous, voila il y a un ptit temps j'avais déja dit que mon frère qui a la maladie depuis 3 ans ses fait opéré il a 3 mois et toujours la même chose à ce jour, pour finir il a fait des examens d'abort on lui a dit de l'inflammation dans les reins puis un autre examen on lui dit qu'il a de nouveaux des ulcères et maintenant on ne lui parle plus de reins mais de la bile je sais pas si sa s'écrit comme ça et doit encore faire des examens a la semaine pour voir si elle ne remonte pas trop vite.......................... ........peut-on faire confiance a un médecin??????????????????????? ???????FRANCHEMENT JE NI CROIS PLUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!et ses toujours la même chose.BON COURAGE A TOUS CAR IL EN FAUT.

[invitee3f8cedc]

salut mohamed le meilleurs conseille que je puisse te donner si tu as une stenose c'est d'ecouter ton médecin et de te faire opéré. Ce genre de probléme ne s'arrange pas, une stenose se stabilise ou continue a empirer c'est pour ca qu'il ne faut pas laisser la situation s'agraver et prendre le risque d'une oclusion! j'espére que ca ira vite mieu pour toi, kiss!

[invite95356eea]

salut virginie.
merçi pour tes conseils.le lundi prochain je fixerai avec mon chirurgien la date de l'operation . et je croix ça sera le jeudi prochain.
et toi comment ça marche avec ta mc.
abientot
med

[invite4b12d117]

Bonsoir,
je suis un nouvel utilisateur du forum FS, mais je me baladais jusqu'alors plus dans le domaine de l'astronomie. Je découvre ici un forum sur la santé qui me passionne d'autant plus que je baigne dans ce millieu depuis très (trop ?) longtemps.

Une amie très proche (une ex) a cette malaldie de crohn depuis maintenant 5 ans. On l'a découvert il y a 4 ans, à priori, pathologie héréditaire. Je n'ai pas eu le curage de lire les dizaines de témoignages de ce topic, mais vous avez tous et toutes mes encouragements pour lutter contre cette horreur qu'est cette maladie de crohn.

courage !!

Cédric

[invitee3f8cedc]

mohamed je te souhaite bon courage pour l'opération, j'espére que tu seras soulager pour quelques années au moins, moi je rentre a l'hopital demain et je me fait poser une poche aprés demain. Ce qui me donne du courage c'est de me dire que c'est un mauvais moment a passer et qu'aprés je serait soulager !
kiss a tous garder le moral surtout !

[invite25e016f0]

Biouzoune et zedoet les autres!!!
Un coucou pour donner quelques nouvelles, c'est un psychiatre que je vais voir, il est rembourse et en plus il a fait medecine donc il peut mieux comprendre les symptômes de la maladie qu'il faut ajouter au mal etre, ma toubib voulait que je prenne des anti depresseurs et des anxiolitiques, j'ai preferé attendre l'avis du psy et j'ai bien fait!!!!
Ce n'est pas bon du tout pour les intestins!! Je me rends compte que la psychanalyse est un travail de longue haleine mais je suis persuadee que cela va m'aider pour gerer une vie "nouvelle", d'ailleurs a propos, pour repondre a virginie, ma maladie a ete diagnostiquée en meme temps que ma grossesse, les medecins sont plus prudents mais c'est tout, j'etais en grossesse pathologique et mon petit bonhomme est arrive en pleine forme seulement 3 semaines en avance.
Zedo, je voulais savoir quelle etait ta posologie pour la spiruline, un ami me la conseillé , ca lui permet de mieux recuperer apres un sport de longue resistance, j'ai vu aussi que dans ses comprimes il y avait du fer, toi aussi? BISOUS ATOUS

[invite5e38d982]

ma chère Ange oui il y a du fer dans la spiruline, d'ailleurs il y a presque toutes les vitamines dedans. vu que j'avais commencé des piqûres de veinofer en même temps que j'ai découvert la spiruline je n'en prends que deux par jour. Mais je pense que chacun doit adapter selon ses besoins et son activité. En plus elle est dépurative ce qui permet de nous nettoyer le sang de tous les effets néfastes des médicaments.
j'en donne à mes enfants une par jour et ils ont en forme. bisous

[invite8d9d4a6a]

bonjour à tous!je voulais savoir si quelqu'un avait eu une mauvaise réaction à l'imurel?Car je viens de sortir de l'hopital où j'avais été emmenée d'urgence pour une pancréatite aigue;Les medcins ne savaient pas que cela pouvait se produire avec ce médicament.Suis je la seule ou bien connaissez vous quelqu'un dans ce cas?
merci

Salut à tous,
J'ai aussi fait une pancréatite en réaction à l'immurel il y a quelques années et c'est bien dommage car apparement c'est un traitement qui donne de bons résultats...
Je suis désolé de ne pas t'avoir répondu plus tot Virginie mais je te souhaite pleins de courage pour la suite. Pour te répondre, je n'ai aucune douleur car la stomie est absolument et totalement insensible. Par contre, si des stomisés me lisent, je me prends grave la tête avec l'entretien car je ne dois pas le faire comme il faut; j'ai le contour rouge vif et saignant. Ca me gratte ++++ et je ne sais pas comment me soigner.....

[inviteb686adaf]

Bonjour a tous,
j'ai 23 ans et cela fait 2 ans que l'on a détecté chez moi, une maladie de crohn.
mon traitement est pentasa et rowasa, depuis ma sortie d'hospital je ne suis aller voir mon spécialiste qu'une seul fois, car je devais payer 50 euros euro la consultation était trop cher pour un étudiant... lol de plus je ne prends mon traitement régulièrement car je trouve ca agacant, j'en prends seulement quand ca ne va pas ou quand j'en ai envie ou encore avant une sortie pour me rassurer.
Mis à part, ca j'ai des crise de temps à autre au voisinnage de 5 ou 6 par an, il me semble avoir saigné trois ou quatre fois d'ici ces 2 dernière années, sinon ca va ...
je me suis décidé récemment à prendre rendez vous chez le spécialiste, parce que j'ai régulièrement mal au ventre le matin avant d'aller en cour, et là c'est bientôt les exams, bonjour le stress !!!
Et comme certaine personne dans le forum g le ventre qui gonffle, et pourtant je vais à la sel 2 ou 3 fois par jour et parfois une seul fois....
par contre beaucoup de glaire et de gaz lol

merci pour tout commentaire .
magicwarrior !

[invite7f11b156]

Bonjour Magicwarrior, il faut que tu demandes à ton médecin mes la maladie de crohn est prise à 100%.
Pour moi même depuis que la maladie a été décelée je suis prise à 100% c'est mon gastro qui en fait la demande. Renseignes toi bien, il faut que tu suives un traitement correctement. Bon courage et à bientôt. Stresses pas trop pour tes exams !

[invite8d9d4a6a]

C'est pas bien de ne pas prendre ses médicaments!!!!
Même si je le dis sur le ton de la plaisanterie, c'est hyper important d'être assidu dans ton traitement, il permet à la maladie de ne pas s'installer. Outre que le traitement soit très contraignant, il est certainement le plus cool que tous ceux que l'on peut rencontrer lorsqu'on est MC... A moins que tu veuilles faire des économies dans ton budget alimentation avec le régime pâtes, semoule, riz pour commencer suivies d'une grosse poche reliée à une petite sonde direction ton petit nez... et le top, c'est la petite bouteille qui s'écoule dans tes petites veines.....le tout pour t'alimenter biensûr!)
Je veux pas être rabajoise mais un jour aussi j'en ai eu marre des ENORMES Pentasa et le résultat je te l'ai donné ci-dessus. J'y ai eu droit pendant de longs et interminables mois. Je suis iléo-stomisée et je peux te dire que ce n'ai rien après ne pas avoir pu manger pendant des mois.
Alors fais attention et SOIGNE-TOI !!!!!!!!

[invitec3e326c2]

bonjour

je suis en train de lire un livre d'Anne Ancelin Schutzenberger "aïe mes aïeux". Elle évoque p69 le lien entre la maladie de Chrone et l'existence d'un aïeul nettoyeur de tranchées.

Ceux de ce forum qui sont atteints ou pensent l'être pourraient-ils vérifier si une telle filiation existe dans leur famille.

Je sais ça peut paraitre poudre de perlinpinpesque, mais qu'est-ce que ça coûte ?

[invite9691dfa0]

je suis moi aussi atteinte de la MC depuis 10 ans. Je suis passée par tte sorte de traitement - pentasa, cortancyl,
je suis ensuite devenue cortico-dépendante. Après ma première grossesse j'ai fait une énorme rechute et j'ai été hospitalisée deux semaines à l'hôpital tenon à Paris. Là j'ai eu droit aux perfusions de remicad couplé à une prise d'imurel. le traitement sous imurel a duré 4 ans et j'ai arrêté pour faire mon deuxième enfant. Pour l'instant tout va bien, mais pour combien de temps
Quelqu'un parmis vous a-t-il eu aussi le traitement de rémicad ?