Maladie de Crohn et RCH

[invite729b4e7a]

slt!
j'ai la maladie depuid l'âge de 20 ans aujourd'hui j'en es 32.
je suis traité par pentasa, inipomp et spéciafoldine.
Bien sur avant je prenais des corticoïdes. J'aurais voulu savoir si quelqu'un serai pourquoi je n'es jamais pu suppoter le fer en comprimés. J'ai du passé par des perfs. Une autre question que je me pose en allant sur les forume j'ai pu remarquer que beaucouq de personne étais suivies par un nutricionniste. Celà aide t'il vraiment?
On ma dit qu'il existé des gastro-enterologue/nutricionniste mais je n'en trouve pas.
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[invite44e2a386]

bonjour, gerard je te remercie de m'avoir répondu, actuellement mon frère prend déjà imurel, aujourd'hui il a encore rendez-vous cher le medecin on va voir se qu'il va lui dire je me demande si il prendra du poids un jour. avec tout ce qu'il a déjà pris?

[invite1f490b64]

Ne t'inquiète pas pour lui Aldo.
Après ma première opération qui a eu lieu au bout de 4 années de maladie, car à l'époque les traitements n'étaient pas très efficace, j'avais déjà maigri pas mal, mais après l'opération elle même, j'avais 15 kilos en moins, j'en faisait plus que 55kg, mais dès que je me suis senti mieux (retour de l'apétit), je les ai repris en 6 mois et aujourd'hui j'en suis à 76kg, alors comme tu vois, il faut rester optimiste.

[invitee3f8cedc]

bonjour, je m'appelle virginie j'ai 20ans on m'a decouvert la maladie de crohn a l'age de 7ans autrement dit ca fait 13ans que je vis avec mon crohn. je suis assez desespere aujourd'hui car cela fait un petit moment que ca ne va pas tant au niveau de mon morale que de la maladie. J'ai rendez vous demain avec mon chirurgien a Lille pour discuter d'un recourt qui ne m'enchante pas du tout mais qui va s'averer incontournable dans mon cas. Il s'agit d'une illeostomie, je ne sais pas si ca s'ecrit comme ca mais tout ce que je sais c'est que le but et de faire sortir un morceau d'intestin a l'exterieur de mon ventre et d'y racorder une poche pour evacuer mes selles.
J'aimerai discuter avec des personne ayant une poche car j'ai trés peur des consequences que cela va engendrer dans ma vie future !
Merci d'avance contacter moi vite j'ai peu de temps et je suis terrorisée

[invite5e38d982]

bonjour Virginie, si j'étais dans ton cas j'irai voir plusieurs grands spécialistes, car à ton âge il serait malheureux de vivre avec une poche. Je suis sous remicade depuis le mois d'octobre est ma maladie a bien régressé, pourtant j'ai souffert pendant 14 ans, peut-être que ce traitement te conviendrait (je te le souhaîtes de tout coeur) parles en avec ton médecin. bon courage bisous zedo

[invite5e38d982]

bonjour Fatima moi aussi je fais des perfs de venofer, ils ont même baissé les doses car j'avais les muscles qui se tétanisaient, je n'ai jamais supporté le tardiferon (fer) ni assimilé ce médicament tout simplement je pense, que notre intestin est trop affaibli pour le supporter. Mon expérience perso me montre tous les jours que mon intestin a besoin de se renforcer car il ne supporte plus aucun médicament, il faut dire que j'ai été longtemps sous cortisone ce qui n'a pas arrangé les choses. Je ne supporte même pas le questran alors que beaucoup de personne sont ravis de l'utiliser. courage a bientôt

[invitee3f8cedc]

bonjour zedo, malheureusement cela fait presque 1ans que je fait des perfusions de remicade tout les 2mois en plus de l'immurel et de l'entocorte que je vient d'arete, je me suis fait opérer 2fois deja, j'ai eu des periode d'un mois sans manger avec un catétere ou une sonde dans le nez, sans compter les nombreux traitement. mais aujourd'hui je souffre de mes nombreuses fistules ...
je te remercie beaucoup pour ta reponse c'est bien de savoir que l'on est pas seule!

[invite729b4e7a]

Bonsoir zedo
Tous d'abord je te remercie de m'avoir répondue. J'ai beaucouq insisté pour que les medecin comprennent que le fer en comprimé je ne le supporté pas c'étais horrible je passais mon temp a vomir et ils insistaient pour que je le prenne quand même j'ai tout essayé jusqu'au fer en poudre que l'on donne au enfant. Aprés ils n'ont rien trouvé d'autre que de me dire d'essayer de le prendre avant les repas, pendant ou aprés bien sur san résultat. Aujourd'hui ils ont compris mais avec du mal. Celà était inconsevable pour eux. Aujourd'hui je vais mieux mais pour combien de temp? Mon taux de fer descend assez réguliérement trés bas 3 ng/ml. Merci encore à bientôt

[invite729b4e7a]

bonsoir virginie
Je ne pourrais pas te renseigner car je ne suis pas dans la même situation que toi.
Mais j'ai tenue à te répondre car c'est dure quant on a pas le moral et personne a qui parler. Facille à dire mais pas facille à faire mais garde le moral c'est ce qui fait que l'on tiend la route. Si je peux me permetre deux avis valent mieux qu'un. Moi j'ai consulté 3 medecin et aucun n'avait le même avis. Bon courage à bientôt

[invite1f490b64]

Bonjour
Virginie accroche toi, d'après ce que j'ai lu sur le web, l'iléostomie peut-être provisoire ou définitive, celà dépend si le colon est enlevé en parti, ou entièrement selon sont état.

Vu sur le web:
L'iléostomie se pratique après une colectomie (ablation de l'ensemble ou d'une partie du colon), soit parce que les chirurgiens désirent conserver la continuité des deux segments sectionnés mais ne peuvent le faire dans l'immédiat (c'est le cas d'une péritonite par exemple), soit en cas d'atteinte trop importante du côlon : dans ce cas, la conservation de celui-ci est impossible.
Généralement, iléostomie est provisoire. En effet la continuité intestinale qui se fait par le raccordement de l'iléon sur le colon (iléocolostomie) est obtenu ultérieurement. Parfois la continuité se fait avec le rectum et l'anus.

Comme dit Fatima, n'hésite pas à consulter d'autres gastros ou d'autres chirurgiens.

[invite5e38d982]

ma chère fatima j'ai le même problème que toi, alors je cherche comment assimiler ce fer qui nous échappe. sur internet j'ai trouvé que la vitamine C aide à fixer le fer vu qu'avec notre maladie, (on ne mange pas trop voir pas du tout de fruit et de légumes)évidemment il faut en trouver ailleurs. Moi je suis très produits naturels je vais donc régulièrement dans les magasins bio. il y a plusieurs complèments qui peuvent nous faire du bien, j'en essaye régulièrement quelques uns. a bientôt

[invite5e38d982]

virginie je viens de penser à une chose qui peut-être pourrait te soulager. comme toi j'ai eu une période d'abcés, de fistule, d'hémoroides et quand j'ai lu le livre des groupes sanguins je suis A+ il était conseillé de diminuer et même mieux de supprimer le porc et la viande rouge et depuis je n'ai plus ce genre de problèmes. sauf quand je remange l'aliment incriminé. bon courage

[invite5e38d982]

virginie tu peux aller sur le site de bellevitalite.com il parle du régime des groupes sanguin tu pourras y trouver des conseils pour trouver les aliments qui te font du mal.
je complète mon traitement avec ce régime et j'élimine au fur et à mesure les aliments qui me font mal c vrai qu'il me faut un complèment en fer vu que je ne mange plus de viande rouge mais ce n'est rien, vu que je n'ai plus de problèmes d'abcés c l'essentiel. bises a+

[invite25e016f0]

Bonjour a tous,
je viens de me renseigner sur les cures quil existent pour nous, et j'ai trouve une cure thermale aux Plombieres dans l'est de la france, il parait que c'est super pour reduire les inflammations grace a leur eau tres bonne pour nous, ils sont specialises dans la maladie de crohn et les rectocolites. Le plus c'est que c'est pris en charge par la secu!
Y'en a t-il parmis vous qui connaissent, merci de me repondre sinon on peux leur demander un prix de groupe, ca vous dit??!!!!!!!!!!!
Bisous et a bientot

[invite25e016f0]

Sazlut Zedo,
tu peux preciser l'adresse du site, je l'ai pas trouve!!!!!
Merci, bises bises

[invite5e38d982]

bonjour ange voici l'adresse exacte www.zapavm.com/bellevitalité/index.html ensuite tu clique sur tout ce qui t'interesse dans la marge de gauche a bientôt

[invite5e38d982]

ange je viens de remarquer que tu ne pourras pas ouvrir le site à partir de notre forum il te faudra le taper directement a +

[invitee3f8cedc]

Je voudrai dire un grand merci a tous pour votre soutient,
ca y est j'ai vu mon chirurgien hier, il va m'enlever la totalité de l'anus et du rectum et je doit faire deux examen pour savoir s'il m'enléve egalement le colon ou pas !
zedo, tu as surement raison je suis une grande mangeuse de porc et de viande en général, je vais écouter ton conseille j'espére avoir des resultats !
J'ai ecouter également vos autres conseille, j'ai appeller un autre gastro et un autre chirurgien qui me connaissent aussi et ils me dise que je pourrai tester des traitement qui n'ont pas encore fait leurs preuves mais quand ils voient l'etat de mon "posterieur" et quand je leur décrit la douleur que je ressent ils semblent etre d'accors pour dire qu'aprés l'iléostomie ma vie vas changer et que je serait térriblement soulager !
j'ai donc prit la déscision d' accepter l'intervention et je vais etre suivie par un psychologue.
encor merci a vous et je suis toujours la pour ceux qui aurai besoins de conseilles ou juste d'une ecoute !
bizz a tous !

[invite1f490b64]

zedo ton lien ne fonctionne pas. en tapant bellevitalité on ne tombe que sur des forums ou des erreurs.

[invite25e016f0]

Cher virginie, je voulais juste te faire un coucou et te souhaiter bonne chance pour l'operation , si t'as un coup de blues, n'hesites pas.

A tous, je voulais juste rajouter que j'ai vu pour la premiere fois un psychanalyste aujourd'hui, son discours m'a plu, il me suit a partir de la semaine prochaine, toutes les semaines jusqu'a...........!?
Et m'a demande de prendre des cours de relaxations en parallele, je pense qu'il a raison quand il parle de maladie tres complexe a fort penchant psychosomatique, il a eu beaucoup de patients atteint de MC et je crois en cette' voie' pour, non pas guerir, mais connaitre une amelioration et le vivre mieux. Je n'ai pas de reaction de votre part a ce sujet, trouvez vous cela idiot????

bises bises

[invite1fe46a07]

Quel est le pronostic vital de la maladie de Crohn
ma meilleure amie en souffre, et cela m'inquiète

[invite5e38d982]

gérard je viens de taper le site et il marche très bien, retape le car si tu cliques directement sur le lien çà bloque. a bientôt
ma chère Ange je pense que tu as raison des cours de relaxation ne peux pas te faire de mal, moi je le fais à la maison avec de la musique douce et je te soutiens pour le psy parler soulage et on se sent mieux. bise

[inviteab763770]

Bonjour,

Je ne souffre probablement pas de Crohn mais je viens de passer de mauvaises années sous l'effet d'une maladie intestinale non identifiée, comprenant de fortes poussées inflammatoires, ce qui m'a conduit à effectuer des recherches sur le Net.

J'ai cessé toute consommation de gluten il y a quelques années, ce qui a nettement amélioré mon état (vraiment ... proche de l'Ohio à cette époque...) et je savais être victime de phénomènes de malabsorption plus ou moins permanents.

J'ai détecté depuis qu'il me fallait également éviter le maïs, hormis en petites quantités et de temps en temps.

Plus de gluten, plus de produits laitiers et plus de graisses hormis de l'huile (olive, colza) et pas de viandes grasses à part du canard de temps en temps, et qui "passe" très bien.

Pour les phénomènes inflammatoires j'ai trouvé Boswellia Serrata (Frankincense), la résine d'une des 300 plantes qui produisent l'encens, utilisée en médecine ayurvédique avec des dosages de plus ou moins 3 - 4 grammes par jour.

Voir notamment :

Nutranews
Boswellia

et vous trouverez de nombreux sites sur Boswellia, avec des points de vue partagés.

Pour les carences en oligoéléments provoquées par une alimentation relativement peu variée je prends avec succès un complexe Sélénium - Béta carotène - vitamine C et E ("Complexe anti-âge" de Bakanasan), de la Spiruline (3 - 4 grammes par jour, Prananôrm) et de la Chlorella (2 g / jour, même marque).

Ces apports ont bien amélioré ma santé, jusqu'à des aspects purements psychologiques.

Si je bannis les carottes crues et certains légumes irritants je peux me permettre le radis noir, le concombre.... et surtout quelques centaines de grammes de fruits par jour (pommes et poires pour l'essentiel, je n'ai plus tenté les agrumes depuis un certain temps).

Egalement un bon apport, qui a participé à l'amélioration de mon état, 2 repas de muesli sans gluten par jour (matin et soir) plus des graines de courge (vitamines et magnésium), de pavot et de sésame grillé.

Ce muesli contient du sarrasin, du riz, de l'ananas, de la banane et de la framboise.

Par ailleurs il y a 2 mois je me suis "révolté" contre de violents ballonnements permanents qui bloquaient le diaphragme et la respiration.

J'ai délimité un tronçon de chemin de 200 pas et me suis chronométré : péniblement 4 kilomètres / heure.

J'ai mesuré précisément cette distance, que je croyais valoir 150 mètres : 170 mètres en fait.

Et je me suis mis à parcourir quotidiennement cette distance en me chronométrant, en décidant de ne jamais forcer ma marche mais en essayant de retrouver une marche rapide (type "marche rythmée").

J'en suis maintenant à 6,5 - 6,8 km/h selon les jours : cette marche est presque toujours difficile au début à cause des ballonnements qui parviennent petit à petit à s'évacuer (je rote et je pète, ce qui semble ne pas déplaire aux grenouilles qui continuent leur chant, dans le marais où je me trouve).

Je marche donc au moins 3,4 km chaque jour.

Mais plus intéressant les ballonnements décroissent de jour en jour, assez lentement certes, avec des reprises mais ....

Voila ce que j'ai vécu : après m'être laissé aller à la fatigue et à la déprime j'ai trouvé la ressource pour réagir, et cela semble fonctionner assez bien.

J'ai viré le toubib qui m'a dit que j'avais trop d'imagination et que je devrais aller consulter un psy quand je lui parlais d'hémorragies intestinales, de narcolepsies, de bouffées de fièvre.... et autres charmants symptômes, je n'ai pas trouvé de toubib vraiment efficace (ils semblent ici ignorer les pb de gluten par exemple).

J'en déduis que j'ai eu quelque chose de probablement moins grave que Crohn, mais cependant très invalidant ces dernières années et que j'ai peut-être de la chance.

Et je constate qu'il est salutaire de vérifier si 200 pas font 150 mètres ou plus, même assez perclus de douleurs, et se chronométrer tous les jours : la marche améliore bien l'état de santé (pour ce qui me concerne) mais aussi on dispose d'un repère fiable, ce temps de parcours, vraiment très utile quand on s'est habitué à n'avoir comme principaux points de repères que des douleurs et des fatigues.

Voilà : accrochez-vous, sortez des référentiels que la maladie tente de vous imposer, trouvez pour cela des moyens simples (marche ou autres) qui vous ferons effectuer tous les jours quelque-chose qui vous fera du bien, même si c'est difficile parfois.

[invite877c1d6f]

Bonjour
je me présente , je suis nouveau je m'appelle Patrice j'ai 40 ans je suis à carcassonne et j'aimerai dialogué avec des gens de ma région qui comme moi ont la crohn et pourquoi pas faire des rencontres , je l'ai depuis 1998 ! et je suis sous pentasa .
à bientôt j'espère
Ne pas donner d'adresse e-mail personnelle, uniquement en privé;
Merci.Pour la modération, coco.

[invite6c250b59]

Des petites nouvelles de la recherche, par exemple sur radio-canada....

[invite8d9d4a6a]

Bonjour à tous,
Me voilà de retour après 1 mois d'hospitalisation et pas mal de complications...Ils ont donc retiré les 40cm d'intestins et comme la suture a lachée j'ai donc eu une iléostomie... Le moral n'est pas au mieu pour le moment mais cela va revenir dans quelques temps...le temps de s'y faire..
Virginie, si tu as quelques questions auxquelles je peux répondre, n'hésite surtout pas..
Bon courage à tous

[invite8d9d4a6a]

Je viens de lire tous les messages depuis que je suis partie.... Oulala que de nouvelles de chacun d'entre vous...

Emilie, pour les douleurs mais plus pour les spasmes, moi je me balance. Le mieu c'est couchée sur le coté. Mis à part ca et prendre son mal en patience, je n'ai rien trouvé d'autre..

Ange, dès le départ en 1994 ma maladie est partie sur les "chapeaux de roue" j'ai très vite perdu beaucoup de poids et j'ai donc été mise en alimentation artificielle. Mes proches ont donc vite pris conscience de l'importance de ma maladie. De plus, je ne me gène pas pour dire quand je ne vais pas bien, quand j'ai mal au ventre, quand je vais 10 fois aux chiottes par jour...ect..Et je leur dis aussi quand je vais bien...

MOn ami qui n'a pas connu le début de ma maladie et trouve que parfois je m'endors sur mes lauriers, mais tant pis, je le laisse dire. Je ne vais pas me fatiguer à expliquer et réexpliquer les choses. Je consacre mon énergie à autre chose. Nous savons pourquoi nous sommes fatigués .... NOUS

bises à tous et à bientot

[invitee66afd9f]

bonjour...je suis nouveau et donc j explique le probleme.

En 2000 j ai ete opere a 3 reprises pour une fistule anal,la premiere pour mettre a plat un abces,la seconde pour de nouveau le mettre a plat car les soins ne donnais pas de bon resultats et la derniere pour fermer la fistule!!
Depuis ce jour,et 3 operations en 6 mois,je me suis retrouvé avec une plaie au niveau de l anus qui ne se refermait pas et "suintait",donc pour ne pas salir mes caleçons,il m était imposé de placé une compresse!!!très agréable de se sentir constament humide a ce niveau.
Arrive Juin 2004,après 4 ans et les derniers mois sans compresses,mais avec un très légé suitement,rien de vraiment dérangeant et une plaie presque refermée...me voilas de nouveau pris par un suintement abondant et des examens cliniques dans tous les sens!!!
bilan,de nouveau en salle d op avec une nouvelle mise a plat d un abces anal!!
Suite à cela,mon doc gastro,me dis qu il est probable que j aie la maladie de crohn,car c est des symptômes type!!seulement,je n ai ni fievre,je mange comme 4 et je suis en parfaite santé...étant militaire,je cours et fais bcp de sport sans problemes!!!juste de nouveau une plaie au niveau de l anus qui suinte tj et que j attend un jour de se voir arreter de couler!!!Si quelqu un a dejas eu ce genre d opération,peut t il me dire ce qu il en est devenus!!car celon mon doc,le suitement est normal,c est du à l endroit humide de la plaie...merci d avance et bon courage a tous...

[invite7f11b156]

Bonjour, cela fait plusieurs mois que je vous lis c'est bine bien de ne pas sentir seule.
En août 2004 suite à une occlusion on a diagnostiqué la maladie de crohn. Cela faisit 3 ans que je me tordais de douleurs mais pur les médecins je n'aves rien c'était psy. Après mes 15 jours de perfs j'ai été sous solupred 60 mg en diminuant progressivement le dosage. En décembre quelques douleurs, depuis janvier je suis sous entocort + flagyl pendant 5jours tous les 15 jours. Comme beaucoup d'entre vous les gastro ne disent trop rien peut-être qui "ne savent pas". La seule chose que le mien m'a dit "de toute manière vous avez une sténose de 7cm et cela ne redeviendra pas normalement, et maintenant tout dépend de votre mode de vie"
Quoi penser ?
INFOS dans le quotidien de ma région il y avait un article : "Un dizaine de molécules, sélectionnées grâce à la compréhension du mode d'action de médicaments prescrits à des patients atteints de MC pourraient aboutir à des traitements plus efficaces" Je n'ensais pas plus.
Bon courage à vous tous et à bientôt de vous lire.

[invitec8235aaa]

Salut ganech,

moi aussi il y a 2 ans je me suis faite opérer d'un abcès peri-anal en fer à cheval ( tout le tour de l'anus). J' ai eu au total 3 operations, la premiere debut avril avec nettoyage de l'abces et mise en place d'elastics pour permettre le drainage des fistules (il y en avait 2) et mechage iodoformé( d'apres ce que m'a dit mon chirurgien mon abces coté droit mesurait 6cm sur 6 cm...), ensuite, la plaie s'est cicatrisée et de nouveau comme prévu je me suis faite réopérée début mai pour mise à plat de la fistule, il m'a enlevé un des deux élastics et a repositionné le deuxiéme;Enfin dernière opération fin mai pour enlever le dernier élastic.Bref, tout cela a duré 4 à 5 mois avec des écoulements importants puis des suintements plus légers.D'après ce que m'a dit mon chirurgien, cette technique de drainage permet à la fistule de se refermer sur un tissu sain et de moins risquer de récidiver.
Evidemment dans ton cas je ne sais pas si c'est possible mais moi maintenant, ca fait deux ans et pour l'instant, je n'ai plus de probleme a ce niveau( à part une cicatrice pas tres jolie...).
Par contre, je voulais aussi te dire que mon gastro pensait à ce moment la que j'avais la MC,puis apres une rectoscopie, il m'a dit " on peut vous opérer, vous n'avait pas la MC" car apparement les patients qui ont crohn cicatrisent moins bien, mais evidemment, il est passé à coté puisque la maldie a été diagnostiqué chez moi il y a un mois!!!!

En tous cas, je te souhaite bon courage et si tu as d'autres questions, n'hesites pas.