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Maladie de Crohn et RCH

  1. anita

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    56
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    403

    Unhappy Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikita12
    je suis trop nulle
    ça, c'est pas vrai !

    Bonjour KeepCool,

    Bienvenue parmi nous. Si ton gastro ne t'a prescrit que du Pantasa, c'est que c'est le médicament qui te convient en ce moment.
    C'est vrai que l'anxiété et le stress favorise énormément nos poussées. Mais qui ne connaît pas des moments de fatigue ou de stress, surtout dans la vie actuelle ? Je ne veux surtout pas te casser le moral, mais l'opération ne résoud pas le problème de la maladie. Si, par malheur, tu devais refaire une poussée, tes inflammations pourraient se situer à un tout autre endroit sur ton intestin. Pour l'instant, c'est une maladie que l'on peut soulager mais pas guérir. Et c'est bien là notre malheur. Comme tu as dû le voir sur ce forum, nous sommes certains et certaines à avoir plus de vingt ans de maladie avec soit des traitements lourds (corticothérapie fortement dosé) ou comme toi des opérations. Mais nous sommes toujours malades de Crohn.
    Mais gardes bien le moral, car tu vois, cela ne nous empêche pas d'avoir une vie de famille et des projets de fêtes (notre petite fête sera un moment privilégié pour enfin pouvoir discuter de vive voix et surtout rire de nos bêtises). Si tu souhaites en faire partie, n'hésites pas.
    Un bisou d'une vieille malade,
    Anita

    -----

     


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  2. vanouch

    Date d'inscription
    mai 2006
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    cotes d'armor(22)
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    Smile Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous!!! je suis nouvelle sur ce site et j'ai ma tante qui est atteinte de la maladie de crohn depuis l'age de 14ans(elle en a 45 ans aujourd hui),elle ca a commencer par des grosses poussées de douleur au ventre avec diahrées et donc c'est premeir traitement ont etes du pentasa,apres questran,elle a ete operée el elle a 70 cm d'intestin en moin elle a eu beaucoup de chance car 10cm de plus et on lui posait une poche a vie!! aujour dhui elle a toujours des douleurs elle a des piqures a se faire tout les jours ,elles a eu aussi de la cortisone et pdt 10 mois elle a dut arreter car il y avait des mauvais effets sur sa santé aujourd hui elle ne tient plus le magnesium elle a les doigts qui se bloque ainsi que la machoire et moi ca me fait peur car j'ai des douleurs et des diahrées depuis l'age de 17ans et plus ca va plus les douleurs sont fortes...avec de grosses bouféés de chaleurs au w.c et je suis tres fatiguées tout les jours mercredi 31 mai je passe une colioscopieet une fibroscopie et mon gastro ma aussi parler de la 'pilule camera",enfin bref j'ai tres peur de tout ca...et je suis pas très bien en ce moment avec ce que j'ai et ce que je vois depuis des années chez ma tante,surtout que mon gastro m'as dit que vu les symptomes et les antécedents familiaux il de grandes chances que se soit la maladie de crohn....Je suis normalement quequ'un de très forte mais là j'aurais besoin de conseil ou tout simplement que vous me parler de votre histoire.MERCIbeaucoup!!!
     

  3. vanouch

    Date d'inscription
    mai 2006
    Localisation
    cotes d'armor(22)
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    Messages
    56

    Red face Re : Maladie de Crohn et RCH

    j'ai fait des prises de sang et enfait la protéine-c réactive ets a 26 alors qu'elle doit etre inferieure a 10 et la vitesse de sédimentation du sang est a la 1er heure a 48 et a la deuzieme heure a 71 alos qu'il devrait etre plus bas que ca pouvez vous me dire si vous aussi vous avez eu des analyses comme ca pour la maladie de crohn!!car j'ai lu que la protéine-c réactive etait ce qui aidait au défense immunitaire et du fait qu'elles soit elevée et que la vitesse de sédimentation de mon sang soit elevé soit signe d'une infection!!!

    je strsse un peu car le jour J approche!!!
     

  4. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
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    54
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    322

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hola tous l'monde.
    salut vanouch, reste cool, quoi que te disent les résultats à venir, sache que les traitements pour le crohn ont bien évolué ainsi que les médicaments....tu n'as pas subi d'opération (pour le crohn), et donc cela doit rester la priorité, quoi que tu es avec ton appareil digestif.
    Effectivement ta VS est trop haute et signe de mauvaise santé, mais sache que même la crêve peut faire monter la VS, alors pas d'affolement et tiens nous au courant.

    Anita la période d'aout pourrais me convenir, à voir avec les autres! Mais je serais en vendée et ça m'embêterais de venir les mains dans les poches, va falloir s'organiser.
    biz.
     

  5. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
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    54
    Messages
    322

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    re moi.....

    quoi que tu es avec ton appareil digestif.
    vanouch je voulais dire quoi que tu ais, (verbe avoir), j'aime pas les fautes et surtout les miennes .

    voici de la lecture..

    http://www.inra.fr/presse/la_maladie_de_crohn

    et celui-ci très récent et très interressent.
    http://www.newswire.ca/fr/releases/a.../23/c0814.html
     


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  6. anita

    Date d'inscription
    juillet 2005
    Âge
    56
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    403

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Vanouch,

    Ne stress surtout pas dès maintenant, il n'est pas encore reconnu que le crohn soit héréditaire. Il faut comme le souligne Gégé, attendre tes examens. C'est vrai que le fait voir ta tata subir la maladie ne te facilite pas la tâche. Mais saches que tout le monde n'est pas atteint de la même façon : il y a des crohns sévères et d'autres moins. Tiens-nous au courant de tes examens.

    Gégé, ne t'inquiètes pas pour ce qui est de l'organisation, le principal est que vous puissiez venir toi et ta petite famille. Donnez moi les dates que vous préférez entre le 14 août et le 19 août. Pour l'instant, il fait toujours un temps à ne pas mettre un chien dehors. Pitié, du soleil, du soleil pour mes nonos (qui se sont réveillés aujourd'hui).
    Je vous embrasse tous très fort.
    Anita
     

  7. dragona

    Date d'inscription
    janvier 2006
    Âge
    56
    Messages
    326

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour a tous!Anita moi et l humidité ca fait deux!ce matin je me suis levée comme une petite grand mere!mon dos me fait terriblement souffrir,je suis tellement raide que je ne peut meme pas attacher mes chaussures!(une vieille quoi!)c est typique de la SPA!
     

  8. alexandra67

    Date d'inscription
    mars 2006
    Localisation
    strasbourg
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    37
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    245

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour vanouch

    bienvenue parmis nous et je te dis comme les autres ne stress pas ca ne ferait qu'empirer les choses si c'est le crohn ils trouveront un traitement adpté a ton crohn maintenant tant que tu n'as pas passé tes exam ne te prend pas la tete.bon courage et tines nous au courant quand tu as les résultats bisous

    anita et dragona l'humidité a qui le dites vous!!!
    moi aussi j'ai le dos en compote eh!!! les sidistes soufflez plus fort on ne recoit pas le soleil

    j'ai rdv vendredi prochain chez le gastro a 14H30 on verra bien ce qu'il dira le stress que ca me donne c qu'il me dise qu'on doit attendre pour faire un autre bébé là pas cool mais bon on verra

    plein de bisous a tout le monde

    alexandra
     

  9. Laurence1

    Date d'inscription
    avril 2005
    Localisation
    Sud
    Âge
    50
    Messages
    125

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde,
    Bienvenue Vanouch, je pense que l'on t'as déjà bien conseillée. Ne stresses pas trop, je sais c'est pas facile.
    Tiens nous au courant et si tu as des questions n'hésites pas.

    Le vent souffle les héoliennes tournent, peut-être que le soleil pourra monter vers le haut et réchauffer vos nonos.

    Bises,A+
     

  10. dragona

    Date d'inscription
    janvier 2006
    Âge
    56
    Messages
    326

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci Gégé!pour cet article si bien ecrit!voici des mots tres vrais et trop rarement utilisés par l AFA!:PENIBLES SYMPTOMES!QUALITE DE VIE!et MALADIE TRES DIFFICILE A MAITRISER!Eh bien il nous reste plus qu a attendre comme toujours!la fin de l etude!et savoir quand cela va arriver dans les hopitaux francais!
     

  11. Momzy

    Date d'inscription
    mai 2006
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    Québec
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    51
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    154

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Vanouch!

    J'ai été diagnostiquée Crohn il y a à peine quelques semaines (quoique j'aie la maladie depuis au moins 4 ans) et au début j'étais comme toi, c'était la panique, je ne voulais pas être étiquetée avec la maladie.

    Mais aujourd'hui j'ai tellement lu sur le sujet que je sais qu'on est sur le point d'éradiquer cette maladie et qu'un jour, donne-nous encore quelques années, on sera capable de nous guérir avec quelques cachets.

    Sois forte et suis bien les recommandations de ton médecin.

    Certaines études ont démontré que les Oméga-3 et les yaourts probiotiques atténuaient les symptômes des gens aux prises avec la maladie de Crohn, alors mets les chances de ton côté et prends-en quotidiennement.

    Tiens-nous au courrant de ton évolution et ne te gêne pas pour venir souvent sur le forum. On ne fait pas que de se parler de maladie, on déconne aussi parfois, ça fait du bien!

    Ciao!

    Momzy
     

  12. vanouch

    Date d'inscription
    mai 2006
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    cotes d'armor(22)
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    56

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci a tous pour votre message ca me fait du bien et puis maintenant j'ai plus qu'a attendre le 31, je vous tiendrais au courant....biz' . CIAO!!!
     

  13. vanouch

    Date d'inscription
    mai 2006
    Localisation
    cotes d'armor(22)
    Âge
    34
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    56

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci gerard 77 je suis allée voir tes deux sites ca donne un peu d'espoirs de voir qu'un jour il y aura peut etre un remede pour soigner cette maladie...

    ma tante ma aussi parler d'un traitement qui existe aux états-unis et apparament en france il ne veulent pas le distribuer car il y aurit un grand risque de devellopper la tuberculose ,à l'hopital ou elle se fait suivre ils lui avaient proposer mais y ont renoncés au dernier moment a cause de se risque!!! en avez vous entendu parler je sait plus son nom ca commence par la lettre M "meridial" un truc comme ca!!!
     

  14. dragona

    Date d'inscription
    janvier 2006
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    326

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Vanouch!le nom c est REMICADE!et c est pas nouveau du tout cela fait trois ans que c est mon seul traitement!c est vrai que ca vient des USA!mais c est deja vieux !pleins de nouveaux traitements sont a l etude!esperons que dans l annee qui vient nous pourrons aussi en profiter!
     

  15. dragona

    Date d'inscription
    janvier 2006
    Âge
    56
    Messages
    326

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    En attendant tout ca ne stress pas trop avant ta colo!ca ne sert a rien de flipper!les poussees de la maladie nous font assez flipper comme ca!
     


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