Maladie de Crohn et RCH

[invited3eb9a92]

Ja paye rien non plus, pas 1 centime.
Comment se fait-il que ce n'est pas pareil pour tout le monde???
Je n'y comprends rien a leur système.
Moi, quand j'ai été diagnostiquée crohn tout a été pris a 100% automatiquement, tout se qui est lié a la maladie et prescrit sous ordonnance biensur( gastro, médocs, crèmes hémoroide!!, compléments alimentaires, exams...tout tout tout)

Maintenant, je sais pas ce qu'il en ai pour un spécialiste en aromathérapie? Et le prix de ce traitement??
Willie tu peux peut etre nous dire ce qu'il en a été pour toi? Cela est-il prix en charge?

ça a pris combien de temps pour être prise à 100% ?

moi je suis diagnostiquée MICI depuis fin septembre et pour le moment je ne sais rien.
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[invited3eb9a92]

N'oubliez pas que tous les médicaments sont principalement issus des plantes
donc heureusement que le pavot existe etc...
Morphine et ses dérivés etc..

Nikita

c'est exactement ce que j'ai essayé de leur dire !

je suis tout à fait d'accord avec toi

[invite12a2f583]

Bonjour Marie,

c'est sympa de penser à moi. pour répondre à la question : JE N'EN SAIS FICHETREMENT RIEN car j'ai une chance par rapport à vous, c'est que je vais voir mon gastro que tous les 6 mois donc je ne fais pas gaffe. Mon traitement est léger (2 comprimés pentasa + 1 suppo). Je suis pris à 100% en ALD mais je ne regarde jamais mes feuilles de remboursement.
Bousis

[invite12a2f583]

eh oh !!! ça va les mecs !!!! joanny et moi sommes là !!

ça veut tout simplement dire que votre part de masculinité ressort de temps en temps, n'est ce pas Yuk ?

[invite12a2f583]

Bonsoir tout le monde,

J'ai lu avec interêt les posts d'Ancyr et de Yukikaze....loin de moi l'idée de dire que les plantes ne seraient être sans aucunes contre-indications !!!!
D'ailleurs le médecin qui me suit avant de commencer le traitement m'a fait faire le bilan suivant:
-NFS,plaquettes
-VS (1ère et 2ème heure), CRP, Ferritine
-Na, K, Ca,CI
-Creatinine, bilan lipidique
-Glycémie à jeûn
-Gamma GT, SGOT, SGPT, LDH, CPK, Amylase
-PAL avec ses isoenzymes
-TSH us
-Osteocalcine
-électrophorese des protéines sériques
Je vous invite vivement à revoir les derniers bilans sanguins prescrits par vos médecins et vérifier si ils sont aussi complets que celui-ci (CRP,NFS et créatinine mis à part.....)
Ces examens prescrits par différents médecins (CRP,NFS,créatinine)
pendant près d'un an pour moi ne m'ont JAMAIS aidé !!!!
Pendant 1 an et demi, j'ai eu des douleurs à me plier en deux (finalement perforation colique....puis abcès)
j'ai consulté PARTOUT dans Paris à cause de cette douleur ( Pr Marteau: "Alors vous me dérangez pour une simple grippe? et des petites fièvres?
/ Pr Gendre: " Mais non de quoi vous plaigniez-vous on vous a pas retiré le colon, ahahahahah / Dr.Seksik : "Vous dites que vous êtes fatigués et que vous n'assimilez pas ce que vous mangé? (environ 67 kilos pour près de 2 métres ) Mais pourtant vous avez réussi à vous déplacer jusqu'a l'hôpital,non? allons,allons l'effet placebo est très important dans la maladie de crohn....blabla / Dr.Lemarchand (hôpital Bellan): " oui,oui c'est spasmodique un peu de météospasmyl et une "petite" cure de solupred à 80 mg et cela va passer....." / et sans compter ma petite visite au professeur Chaussade à Cochin (110 euros la consultation de 15 minutes) et les innombrables médecins que j'ai vu lorsque j'avais MAL à me taper la tête contre les murs!!!!!
Je ne pouvais plus manger , je vomissais , je ne pouvais plus marcher (abcès du psoas) j'avais des croûtes énormes sur la tête (mes cheveux tombaient par poignées....) j'avais des plaques rouges en tâches de léopard sur les bras et le cou, de la dyshidrose sur les mains......
Depuis plus d'un an , je me suis battu pour être traité par antibiotiques contre cette fichue maladie ( je me suis même rendu en Angleterre) pas un je dis bien pas UN de TOUS ces grands spécialistes (tous membres du GETAID) n'a cru bon de m'écouter.....
Résultat hospitalisation perfusion d'antibios,IRM,scanner,entéro-scanner,lavements,coloscopie,n utrition entérale totale......et je ne me sentais toujours pas bien !!!!
Depuis ce traitement je persiste et je signe Je vais 100000000000000 mieux !!!!!!
Alors c'est peut-être que transitoire ou de la chance?
( Je suis suivi ,plus pour très longtemps, par Marteau à l'hôpital Lariboisière.....quand il a su que l'abcès, la fistule,et la sténose avaient cicatrisé il n'a même pas eu un mot pour moi....je ne sais pas il aurait pu être content pour moi....non non même pas ...."mais il faut l'opérer une fistule interne ne se referme pas toute seule , vous avez un trou dans le colon....."; Nier parce que l'on n'explique pas rien n'est moins scientifique disait Henri Poincaré.) .En tout cas je vais bien mieux et je le dis et je le répète il faut être suivi de manière stricte par un médecin véritablement spécialiste dans cette discipline.
Le traitement que j'ai actuellement ne saurait convenir à n'importe qui car nous sommes tous diffèrents et chacun fait "sa" maladie de crohn.
Voili, Voilou

A plus les gars,

je suis d'accord avec toi, c'était plus de la provoc qu'autre chose mais je trouve que l'on encense un peu trop vite la phytothérapie et ses dérivés. Après des années de banissement au profit du tout chimique, la phytothérapie revient en force et est souvent présentée comme LA solution. Tu as très bien expliqué que c'est un complément mais pas une substitution. Je suis très content que ça fonctionne pour toi et il faut essayer mais tu le soulignes toi même, il faut faire gaffe à qui on s'adresse et beaucoup vivent sur le désespoir des autres. Ton témoignage est très enrichissant et continue de nous faire découvrir cela.
C'est vrai que le problème financier est important mais Yuk. le fait remarquer, il n'a pas d'argent à débourser et pourtant il est corectement soigné et cela s'appelle le principe de solidarité. Le reste de la medecine "parallèle" est onéreux.

[inviteced398e2]

Bonjour tout le monde,

Nikki, je vais te lire le compte-rendu du chirurgien de l'hôpital Lariboisière (très gentil ce monsieur,vraiment!!!); j'avais été redirigé vers ce chirurgien par Marteau pour l'ablation ,au mieux, de mon colon gauche (ils n'avaient pas pu aller voir la totalité du colon lors de la colo à cause de la sténose!!).
Voici le compte-rendu:
-"Maladie de crohn iléale colique et ano-périnéale.
Abcès du psoas gauche sur perforation colique gauche en août 2006.
Atteinte iléale terminale sténosante et présence d'une sténose à 50 cm de la marge anale.Indication d'une colectomie gauche et d'une exploration du grêle.
Antécédent de suppuration péri-anale.
Traitement antibiotique:efficacité clinique totale avec DISPARITION des symptomes cliniques.
Actuellement, abdomen normal, apyrétique, reprise de poids, transit digestif normal....
Surseoir à l'intervention.Prévoir un bilan radiologique et endoscopique."
Donc voilà, le chirurgien considère que le traitement antibiotique de première intention que j'ai reçu pour juguler l'abcès (Flagyl, cyflox et augmentin) est responsable de mon mieux être.....Marteau de son propre aveu m'a dit: "les fermetures de fistules lors de complications graves comme la vôtre sont exceptionnelles et les traitements antibiotiques n'ont pas démontré une quelconque efficacité dans le traitement des MICI et encore moins dans une hypothétique guérison, car ni moi ni personne ne va vous guérir de la maladie de crohn....."
Donc voila.....seulement parallélement à ce traitement antibiotique (je ne prends plus AUCUNS antibios actuellement uniquement de l'hydrocortisone) j'ai commencé ce traitement dont je parle dans les posts précédents....alors coup de chance ou non, je ne sais pas....néanmoins les examens radiologiques demandés par le chirurgien (entéro-scanner et IRM) ont confirmé la disparition de l'abcès, de la fistule et de la sténose et un début de cicatrisation des ulcères de mon iléon....
Pour ce qui est du traitement par antibios que je désirais le médecin anglais était prêt à me faire une ordonnance pour ce traitement (clarythromicine et rifabutine)....malheureusement n'étant éligible pour la NHS (la sécu anglaise) j'aurais dû payer de ma poche.....donc je n'ai pas pu en bénéficier....cependant ce gastro anglais connait Marteau et lui a envoyer un courrier (qui figure dans mon dossier médical) lui demandant de me traiter de cette façon.....et sans surprise Marteau m'a envoyé bouler.....
Je pense vraiment qu'il existe 2 types de crohn:
- la maladie dite "perforante" (et donc à complication type abcès,fistule......) qui répond très bien à un traitement anti-infectieux (ce qui pourrait peut-être, je dis bien peut-être, l'efficacité des huiles essentielles dans mon cas....car il est maintenant démontré leur réel efficacité dans les infections de quelques natures qu'elles soient.)
- la maladie "non-perforante" (maladie qui réponds "mieux" au traitement par anti-inflammatoire ou immuno-suppresseur.....ce qui n'a jamais été mon cas...car comme chacun sait lors d'une infection les corticoides et les immuno-suppresseurs sont proscrits car dangereux....ils favorisent l'infection en réduisant les capacités de défense de l'organisme.)
Voilà pourquoi dans mon cas je n'avais jamais repris de poids même sous les doses de cheval de solupred et d'immurel....et que j'avais mal constamment......
Bref tout cela, pour dire, que même si je ne suis pas encore au "top" actuellement je vais beaucoup beaucoup mieux.....
Je vais aux toilettes une fois par jour (selles normales) et surtout je n'ai plus mal (ce qui à mes yeux est vraiment le plus important!!!!)
Bonne journée à tous.

[invite12a2f583]

Un petit truc aussi sur les prises en charge, les complémentaires prennent le relais. J'ai la chance d'en avoir une bonne. mais pour les 1 euro de participation ?

[invite12a2f583]

merci willy pour tes info, je les ai imprimé et j'en ferais part a mon médecin traitant pour qu'il me dirige vers un spécialiste de ma région j'espere.

Peut importe ce qu'en disent mon ange du net et yuki, moi j'y crois et je pense que si on associ le traitement aux plantes on ne peut qu'avoir un meilleurs résultat et ainsi peut etre disposer d'un traitement plus légé(comme moi avant j'avais que pentasa), enfin encore maintenant vu que je commence imurel et entocort qu'en janvier.

Me faire appeler mon ange par ma Princesse des Iles, voilà une journée qui s'annonce pour le mieux.
Bisous

[invite12a2f583]

Salut Joanny, ça va mieux ?

[invited3eb9a92]

Salut Joanny, ça va mieux ?

pas vraiment non !

j'ai voulu essayer les clémentines et voilà !

j'ai fait l'essai 2 jours de suite pour être sure : essais concluants aïe ! donc à proscrire : clémentines

C'est super "chiant" j'adore les agrumes

Et toi ? ça va mieux ?

bisous

[invited3eb9a92]

en plus il y a du monde dans mon ventre ils font peut-être la java pour l'anniversaire de Nikki ...
ça bouge là de dans et c'est bruyant !!!!

[invited3eb9a92]

Un petit truc aussi sur les prises en charge, les complémentaires prennent le relais. J'ai la chance d'en avoir une bonne. mais pour les 1 euro de participation ?

non , les complémentaires ne prennent pas les 1 € de part.

[invitef22af2b5]

bonne anniversaire nikita,je vous souhaites une bonne sante.
merci joany et janis pour vos renseignements aussi je vous souhaites une bonne sante.
bonne recuperation pizzie allez fonce c'est la fete,pour mon traitement je prend mnt:imurel+cortancyl+tardifero n.
je sais que tu suit un regime, tu peut me renseignez plus,
pour en profiter egalement.
vous savez?depuis que je parle avec vous tous, mon morale est devenu tres bien,en plus vous m'avez plus aidez au niveau des renseignements consernant ma maladie.
encore je souhaites savoir si il ya des medicament efficace contre la diarrhée.
joyeus noele a tous.

merci hasnaa, tu sais que je suis ravie, heureuse de savoir que depuis que tu parles avec nous ton moral est au beau fixe, cela prouve que nous sommes des bons quand même.
merci aussi pour ton message t'encouragement, aujourd'hui je me sens mieux, la fatigue est toujours là, mais ça c'est une question d'habitude, pour le régime en fait, quand je n'ai pas de crise je ne fais pas de régime, mais quand ça commence à me chatouiller les boyaux, j'évite tout simplement tout ce qui est fibreux, les légumes, le pain, les fruits, les céréales, je mange du poisson, des viandes blanches,.
Et toi malgré ton traitement as tu toujours des diarrhées ?

[invited3eb9a92]

bonne anniversaire nikita,je vous souhaites une bonne sante.
merci joany et janis pour vos renseignements aussi je vous souhaites une bonne sante.
bonne recuperation pizzie allez fonce c'est la fete,pour mon traitement je prend mnt:imurel+cortancyl+tardifero n.
je sais que tu suit un regime, tu peut me renseignez plus,
pour en profiter egalement.
vous savez?depuis que je parle avec vous tous, mon morale est devenu tres bien,en plus vous m'avez plus aidez au niveau des renseignements consernant ma maladie.
encore je souhaites savoir si il ya des medicament efficace contre la diarrhée.
joyeus noele a tous.

bien contente de pouvoir t'aider au moins pour le moral.

il est vrai que pour les renseignements sur les MICI rien ne vaut , je m'en suis aperçue , l'aide d'autres malades.

Les médecins ne prennent pas le temps de tout nous expliquer , encore faut il que nous leur posions des questions bien sur.

concernant tes médocs : le tardiferon peut causer des diarrées il me semble.

Bonnes fêtes de fin d'année à toi aussi

Au fait Ancyr , le foie gras n'est pas défendu pour les MICI !!!

[invited3eb9a92]

coucou Pizzie , je suis ravie que tu ailles mieux et j'espère que tu iras de mieux en mieux pour pouvoir passer de super fêtes de fin d'année !

bisous

[invitef22af2b5]

Willi

En tous cas ton témoignage est édifiant !!!!et va me faire changer d'avis peut être car plus haut je dis le contraire
je suis dubitative c'est vrai
mais en lisant ton témoignage j'avoue que je trouve que ça vaut la peine d'essayer !!!

nikki, t'as réaction dubitative est normale, comme moi je l'étais au début quand j'ai su que l'on pouvait améliorer notre condition par des plantes ! je me soigne par des plantes quand il y a quelque chose chez moi qui va pas ! et ça marche ! je vais te donner un exemple mais qui ne me concerne pas, mon homme a eu il y a plusieurs années un accident de moto, il a eu une greffe à sa jambe mais maintenant il a beaucoup d'artrhose et quelque fois il a de bonnes crises à ne plus mettre le pied par terre. Donc j'ai été voir ma pharmacie, qui est aussi une herboristerie et la personne m'a vendu pour mon mari du gel d'aloe et des comprimés (alors je ne sais plus le nom) j'irai voir le nom plus tard sur le site, il a fait son traitement et depuis 1 an et demi il n'a plus eu de crises !! alors qu'avant il prenait des anti inflammatoires qui ne lui faisait pas grand chose !
oui, nikki ça vaut la peine d'essayer !

[invitef22af2b5]

en plus il y a du monde dans mon ventre ils font peut-être la java pour l'anniversaire de Nikki ...
ça bouge là de dans et c'est bruyant !!!!

salut joanny ! moi aussi j'adore les clémentines, mais ça me fait rien ! j'espère que ce n'est qu'un avertissement et que ça va se calmer pour toi !!
bisous

[invitef22af2b5]

celyne, s"'il te plait n'appelle pas trop ancyr "ange" parce que là , il se sent plus le pépère

[invitef22af2b5]

coucou Pizzie , je suis ravie que tu ailles mieux et j'espère que tu iras de mieux en mieux pour pouvoir passer de super fêtes de fin d'année !

bisous

j'espère que tu passeras de bonnes fêtes aussi !!!

[invited3eb9a92]

salut joanny ! moi aussi j'adore les clémentines, mais ça me fait rien ! j'espère que ce n'est qu'un avertissement et que ça va se calmer pour toi !!
bisous

je l'espère aussi

j'espère que tu passeras de bonnes fêtes aussi !!!

je fais tout pour ça !

[invite12a2f583]

nikki, t'as réaction dubitative est normale, comme moi je l'étais au début quand j'ai su que l'on pouvait améliorer notre condition par des plantes ! je me soigne par des plantes quand il y a quelque chose chez moi qui va pas ! et ça marche ! je vais te donner un exemple mais qui ne me concerne pas, mon homme a eu il y a plusieurs années un accident de moto, il a eu une greffe à sa jambe mais maintenant il a beaucoup d'artrhose et quelque fois il a de bonnes crises à ne plus mettre le pied par terre. Donc j'ai été voir ma pharmacie, qui est aussi une herboristerie et la personne m'a vendu pour mon mari du gel d'aloe et des comprimés (alors je ne sais plus le nom) j'irai voir le nom plus tard sur le site, il a fait son traitement et depuis 1 an et demi il n'a plus eu de crises !! alors qu'avant il prenait des anti inflammatoires qui ne lui faisait pas grand chose !
oui, nikki ça vaut la peine d'essayer !

D'après ce que j'ai compris, Nikkie se soigne aussi par fruitothérapie. Elle prend du raisin de la région marnaise, elle le fait fermenter, en boit une quantité non négligeable et hop, tout va mieux ...

[invite12a2f583]

Joanny, pour moi ça va mieux, ça ne bouge plus, pareil que pour Pizzie, les agrumes ne me font pas de mal.
même si tu les manges en fin de repas, ça te fait bobo ?

[invite12a2f583]

en plus il y a du monde dans mon ventre ils font peut-être la java pour l'anniversaire de Nikki ...
ça bouge là de dans et c'est bruyant !!!!

Avant quand ça gargouillait de trop, ma fille était persuadée que j'avais une petite à l'intérieur qui grognait. Alors elle lui parlait pour lui dire de se calmer et de ne pas faire de bruit pour ne pas embêter son papa et de ne pas lui faire du mal. C'était trop mignon. Du coup, ça me détendait et les gargouillis étaient moins forts. Elle me disait, si ça recommence tu m'appelles ...

[invite12a2f583]

celyne, s"'il te plait n'appelle pas trop ancyr "ange" parce que là , il se sent plus le pépère

Ma douce Princesse prend encore soin de moi. N'écoutes les vilainies de certaine personne.
Bisous

[invite12a2f583]

Au fait Ancyr , le foie gras n'est pas défendu pour les MICI !!! [/QUOTE]


Il ne faut pas prendre de risque inconsidéré et appliquer le principe de précaution. Je me sacrifie pour Pizzie, je préfère me rendre malade en mangeant son foie gras plutôt qu'elle le soit. Ne me remercie pas Pizzie, c'est tout naturel ...

[invited3eb9a92]

Joanny, pour moi ça va mieux, ça ne bouge plus, pareil que pour Pizzie, les agrumes ne me font pas de mal.
même si tu les manges en fin de repas, ça te fait bobo ?

j'en ai mangé au petit dèj

[invitebadcaed3]

Un petit truc aussi sur les prises en charge, les complémentaires prennent le relais. J'ai la chance d'en avoir une bonne. mais pour les 1 euro de participation ?

TOUT le monde paie les 1 euro !!!!
les petits jeunes ne lisent pas les feuilles de remboursement
c 'et pour tout le monde pareil
même pour les ALD ( ce que je trouve ANORMAL !!).

Avant quand ça gargouillait de trop, ma fille était persuadée que j'avais une petite à l'intérieur qui grognait. Alors elle lui parlait pour lui dire de se calmer et de ne pas faire de bruit pour ne pas embêter son papa et de ne pas lui faire du mal. C'était trop mignon. Du coup, ça me détendait et les gargouillis étaient moins forts. Elle me disait, si ça recommence tu m'appelles ...

Adorable ce que tu nous racontes
que les enfants sont mignons !!

j'en ai mangé au petit dèj

Allez comprendre
je bouffe des mandarines en quantité industrielle
et ça ne me donne pas la diarrhée ??????????????

[invitebadcaed3]

Un petit truc aussi sur les prises en charge, les complémentaires prennent le relais. J'ai la chance d'en avoir une bonne. mais pour les 1 euro de participation ?

Les 1 euro ne sont pas pris en charge !

[invitebadcaed3]

Willie


Merci pour tous tes renseignements!!
C'est très sympa
je vais les ranger dans mes documents

Tu pourrais dire bonjour quand même avec de ronchonner

Bonjour mes amours !!!!!!!!!!!!!

[invite9488fabc]

bonjour tout le monde!

alors moi je paie tout ... enfin je suis remboursée une partie par ma mutuelle mais j ai pas de traitement de faveur parce que j ai l RCH est ce normal? faut il que je fasse quelque chose?


bisous