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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6001
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    TOUT le monde paie les 1 euro !!!!
    les petits jeunes ne lisent pas les feuilles de remboursement
    c 'et pour tout le monde pareil
    même pour les ALD ( ce que je trouve ANORMAL !!).

    attends ça risque d'être pire !
    ils parlaient il y a peu de temps de faire payer une participation non remboursable elle aussi sur tous les examens , opérations ; prix annoncé : 60 ou 80 €
    pour le moment on entend plus rien à ce sujet mais il faut espérer que ça dure !

    -----

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  3. #6002
    nikkita2
    Citation Envoyé par k-ro22184 Voir le message
    bonjour tout le monde!

    alors moi je paie tout ... enfin je suis remboursée une partie par ma mutuelle mais j ai pas de traitement de faveur parce que j ai l RCH est ce normal? faut il que je fasse quelque chose?


    bisous
    ma petite caro

    je ne sais pas pour toi car je ne sais pas comment cela se passe en Belgique

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    attends ça risque d'être pire !
    ils parlaient il y a peu de temps de faire payer une participation non remboursable elle aussi sur tous les examens , opérations ; prix annoncé : 60 ou 80 €
    pour le moment on entend plus rien à ce sujet mais il faut espérer que ça dure !


    je ne me fais pas d'illusions
    à moins que 2007 nous soit favorable
    si tu vois ce que je veux dire

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    tout de même un peu goinfre non ?
    Un peu
    Dernière modification par Yoyo ; 14/12/2006 à 14h57.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  4. #6003
    Pizzie

    Re : Re: Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    tout de même un peu goinfre non ?

    goinfre - glouton - guarguantua
    comme tu veux !!!!

  5. #6004
    Ancyr

    Re : Re: Maladie de Crohn et RCH

    J'ai trouvé une définition de POUTOU :
    - bisous ou caresses galopantes entrainant des frissons pouvant aller jusqu'aux démangeaisons.

    Etes vous d'accord ?

  6. #6005
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Ancyr,

    Je suis 1000 fois d'accord avec toi!!!!!
    Mon mieux être actuel n'est peut être que provisoire mais quel bonheur de ne plus avoir mal!!!!
    Je sais que mon état est plus que précaire et que si cela se trouve dans 2 ou 3 mois je serais tricard dans un hosto de Paris avec la moitié de boyaux en moins....mais bon......
    Tu sais, comme je l'ai dis avant, chacun répond aux traitements à sa manière (toi, et tant mieux, c'est 2 pentasa et un suppo, d'autres , comme Nikki, ont eu la "paix" pendant 8 ans ou plus avec l'immurel, d'autres avec la cortisone.....malheureusement pour moi ces traitements ont aggravé mon état plus qu'ils ne m'ont aidés....ce que je veux dire c'est que je ne souhaite pas convaincre quique ce soit sur ce forum d'arrêter son traitement actuel pour un traitement "naturel" et de se mettre à courir tout nu dans un champs une tasse de verveine à la main....le recul par rapport au traitement que je prends actuellement n'est pas suffisant....mais je suis preneur de tout ce qui peut soulager et améliorer mon état....).
    Je ne pense pas que la phytothérapie soit une médecine "parallélle" dans la mesure ou il me semble qu'en 1987 l'académie de Médecine s'est clairement prononcée en faveur de la phytothérapie en la considérant comme une branche à part entière de la médecine.
    Malheureusement je pense que la médecine actuelle en a perdu totalement la connaissance et l'usage et les a reléguées de ce fait dans le monde des charlatans et des illégaux pénalisant ainsi gravement-sans le savoir- les malades.
    En tout cas, il est vrai que si les plantes étaient la solution "miracle" à nos problèmes cela se saurait!!!
    Néanmoins, elles peuvent ,je pense, être d'un soutien plus que précieux pour notre organisme......
    Alors voila si dans 6 mois ou 1 an, mon amélioration se confirme alors, peut être, je dirais avec certitude:
    " oui la phyto m'a mis en rémission" mais pour le moment bien sûr que non....
    Je veux juste faire partager mon expérience avec vous.
    En tout cas, je suis ,comme toi et comme Nikki, un fervent partisan de la fruitothérapie (mais rouge de préférence.....)
    Ah au fait, par delà tous les traitements, mon meilleur soutien et mon meilleur remède c'est ma petite femme
    (je remercie la vie tous les jours d'avoir ce petit bout de femme avec moi!!!!!!!! Grâce à elle , j'ai pu enfin sortir la tête du trou...et croyez-moi,le trou était vachement profond....je mesure près de 2 mètres....
    )

    Bonne journée à toutes et à tous,

  7. #6006
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Mince , Ancyr, ou as-tu trouver cette définition?
    Cela me semble très juste....

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  9. #6007
    nikkita2
    Citation Envoyé par Willie Voir le message
    Mince , Ancyr, ou as-tu trouver cette définition?
    Cela me semble très juste....
    Willie est génial
    mais quel bavard
    je ne vais plus avoir de place sur mon disque dur pour ranger tes posts

    En tout cas, je suis ,comme toi et comme Nikki, un fervent partisan de la fruitothérapie (mais rouge de préférence.....)

    Ancyr je vais t'assassiner à coups de poutous redoutables !!
    Vla ti pas que tu me fais passer pour une pochtronne
    Hip's ( excusez moi )

    Tu sais, comme je l'ai dis avant, chacun répond aux traitements à sa manière (toi, et tant mieux, c'est 2 pentasa et un suppo, d'autres , comme Nikki, ont eu la "paix" pendant 8 ans ou plus avec l'immurel,

    6 ans j'ai eu " la paix "
    mais je te raconte pas le résultat
    1m40 de colon en moins , 16 cms de rectum dégagé , bref c'est la MERDE
    Pourquoi j'ai pas connu ton médecin avant
    Dernière modification par Yoyo ; 14/12/2006 à 14h59.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  10. #6008
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Il y a un truc que je pige pas !
    depuis que j'ai vu le gastro , le chirurgien , que j'ai pris rendez vous pour l'endoscopie du réservoir
    je n'ai plus les 15 diarrhées inquiétantes mais plutôt 7 .
    serais je une fausse malade qui s'ignore , une psychotique , je ne comprends rien
    Nikki
    L'humour est la politesse du désespoir .

  11. #6009
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Sois pas pessimiste, si ça marche comme ça, y a pas de raison que ça s'arrête. Tu as l'air d'avoir trouvé de bons professionnels et c'est important.
    La peur et l'appréhension font toujours partie des maladies chroniques.
    Mon gastro m'a dit : "vous vivez avec une grenade dégoupillée dans le ventre". Sympa et c'était à la éè consultation.
    La fameuse épée de Damoclès au dessus la tête.
    Et à l'époque, il n'y avait même pas ma princesse des Iles pour me faire des poutous ...
    Ta petite femme t'as aidé à remonter la pente, ça veut dire qu'une femme peut servir à autre chose qu'au ménage, vaisselle, la bagatelle ... ?

    Aïe! pas sur la tête

  12. #6010
    k-ro22184

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Ta petite femme t'as aidé à remonter la pente, ça veut dire qu'une femme peut servir à autre chose qu'au ménage, vaisselle, la bagatelle ... ?

    Aïe! pas sur la tête
    Ancyr, mon tres cher n as tu pas l impression que tu exagères un peu?
    Et les hommes a part raler et nous regarder travailler ils font quoi?


    gros bisous

    MERCI nikki pour ta reponse je vais aller me renseigner a la mutuelle.

  13. #6011
    hasnaa

    Re: Maladie de Crohn et RCH

    bisou a tous le monde.
    je passe le bonjour a nikita,joany,pizzie.
    pour pizzie ui je souffre encore du diarrhée meme avec le traitement alors si vous savez un truce vous me le revelez svp.
    celyne merci pour vos conseilles ca m'as touchée vraiment.
    j' ai un probleme :est ce que avec imurel votre ventre vous fait mal?et quand la seignement cesse car je prend imurel ca fait 15 jour.
    bonne fete a tous.

  14. #6012
    Pizzie
    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Il y a un truc que je pige pas !
    depuis que j'ai vu le gastro , le chirurgien , que j'ai pris rendez vous pour l'endoscopie du réservoir
    je n'ai plus les 15 diarrhées inquiétantes mais plutôt 7 .
    serais je une fausse malade qui s'ignore , une psychotique , je ne comprends rien
    Nikki
    Vu ce que tu avales comme nourriture en ce moment, c'est peut-être ça

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Sois pas pessimiste, si ça marche comme ça, y a pas de raison que ça s'arrête. Tu as l'air d'avoir trouvé de bons professionnels et c'est important.
    La peur et l'appréhension font toujours partie des maladies chroniques.
    Mon gastro m'a dit : "vous vivez avec une grenade dégoupillée dans le ventre". Sympa et c'était à la éè consultation.
    La fameuse épée de Damoclès au dessus la tête.
    Et à l'époque, il n'y avait même pas ma princesse des Iles pour me faire des poutous ...
    Ta petite femme t'as aidé à remonter la pente, ça veut dire qu'une femme peut servir à autre chose qu'au ménage, vaisselle, la bagatelle ... ?

    Aïe! pas sur la tête
    Y a pas que sur la tête !!!!

    Citation Envoyé par k-ro22184 Voir le message
    Ancyr, mon tres cher n as tu pas l impression que tu exagères un peu?
    Et les hommes a part raler et nous regarder travailler ils font quoi?


    gros bisous

    MERCI nikki pour ta reponse je vais aller me renseigner a la mutuelle.
    pas grand chose !!!
    Dernière modification par Yoyo ; 14/12/2006 à 18h25.

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  16. #6013
    Yoyo

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir

    eh oui c'est encore moi, mais j'aimerai vous demander dans la mesure du possible d'eviter de poster 4 messages a la suite! surtout quand les message ne font qu'une ligne!
    Il y a une option qui est le multiquote (c'est cette icone en bas des messages
    vous la cliquez dans tous les messages auxquels vous souhaitez repondre (l'icone deviens alors rouge).
    Ensuite vous cliquez sur "repondre" en bas a gauche et tous les messages sont automatiquement inclus dans votre reponse (magique!). Il ne vous reste plus qu'a tepr votre texte de reponse a chacun des messages.

    Ca sera beaucoup plus clair, ca limitera la taille gargantuesque de cette discussion (pensez aux pauvres personnes qui n'ont pas l'ADSL), et cela allegera la taille sur notre base de données.

    Merci d'avance a vous
    Yoyo

  17. #6014
    dav57

    Re : maladie de Crohn

    bonjour ,je me présente je m'apel david j'ai 25ans est je suis atteint du crohn depui 2 ans j'ai était opéré une foit j'ai eu pas mal de traitement aucun n'a fonctionné ojourdhuit je souffre terriblement est personne de mon entourage me comprend je n'é aucun traitement est jai atrocement mal que doi je fair ?merci de me venir en aide.

  18. #6015
    joanny

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dav57 Voir le message
    bonjour ,je me présente je m'apel david j'ai 25ans est je suis atteint du crohn depui 2 ans j'ai était opéré une foit j'ai eu pas mal de traitement aucun n'a fonctionné ojourdhuit je souffre terriblement est personne de mon entourage me comprend je n'é aucun traitement est jai atrocement mal que doi je fair ?merci de me venir en aide.
    déjà en tout premier demander à voir ton gastro

  19. #6016
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci de l'info yoyo !!

  20. #6017
    Pizzie

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dav57 Voir le message
    bonjour ,je me présente je m'apel david j'ai 25ans est je suis atteint du crohn depui 2 ans j'ai était opéré une foit j'ai eu pas mal de traitement aucun n'a fonctionné ojourdhuit je souffre terriblement est personne de mon entourage me comprend je n'é aucun traitement est jai atrocement mal que doi je fair ?merci de me venir en aide.

    expliques nous les traitements que tu as eu et je te conseille de retourner voir ton gastro

  21. #6018
    k-ro22184

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dav57 Voir le message
    bonjour ,je me présente je m'apel david j'ai 25ans est je suis atteint du crohn depui 2 ans j'ai était opéré une foit j'ai eu pas mal de traitement aucun n'a fonctionné ojourdhuit je souffre terriblement est personne de mon entourage me comprend je n'é aucun traitement est jai atrocement mal que doi je fair ?merci de me venir en aide.
    Coucou Dav57 et bienvenu, j espere qu on pourra t aider au mieux.

    Saurais tu nous dire ce que tu a deja eu comme traitements et si tu suis un régime?
    Moi j ai rch en poussée je suivais un régime sans résidu et sans sel( a cause de la cortisone) j ai pris de la cortison 4 mois la plus grande dose a été de 80 mg et puis peu a peu on a diminué et on a introduit le traiment pour la maladie dans mon cas le colito falk.

    Voila explique nous un peu ton parcour.
    bisous a toi

    Ps: mes amis !! Ancyr a voulu me montrer une photos de lui avant d aller chez le coiffeur Il m a montré une photos d âne Il cartonne trop gentil!! ( coucou Ancyr je t adore Célyne je n ai pas envie de t avoir sur le dos t nquiete je te le laisse )

    Gros bisous a vous tous

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  23. #6019
    joanny

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par k-ro22184 Voir le message
    Coucou Dav57 et bienvenu, j espere qu on pourra t aider au mieux.

    Saurais tu nous dire ce que tu a deja eu comme traitements et si tu suis un régime?
    Moi j ai rch en poussée je suivais un régime sans résidu et sans sel( a cause de la cortisone) j ai pris de la cortison 4 mois la plus grande dose a été de 80 mg et puis peu a peu on a diminué et on a introduit le traiment pour la maladie dans mon cas le colito falk.

    Voila explique nous un peu ton parcour.
    bisous a toi

    Ps: mes amis !! Ancyr a voulu me montrer une photos de lui avant d aller chez le coiffeur Il m a montré une photos d âne Il cartonne trop gentil!! ( coucou Ancyr je t adore Célyne je n ai pas envie de t avoir sur le dos t nquiete je te le laisse )

    Gros bisous a vous tous
    je l'ai vu aussi la photo

    au fait il parait que le sel ne fait pas grossir avec la prise de cortisone

    bisous

  24. #6020
    k-ro22184

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    je l'ai vu aussi la photo

    au fait il parait que le sel ne fait pas grossir avec la prise de cortisone

    bisous
    ah bon mais les joues moi je ressemblais a un Hamster Jovial

  25. #6021
    Pizzie

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    je l'ai vu aussi la photo

    au fait il parait que le sel ne fait pas grossir avec la prise de cortisone

    bisous
    Je vous rassure, c'est bien lui ancyr !!! j'y croyais pas mais si si si !!!
    pour la corti, moi j'envie les gens qui gonflent pas, parce que moi, j'avais pas intérêt à mettre du sel !!! je ressemblais, comme le dit k-ro, à un hamster, mais plutot genre gros hamster !!! en fait la cortisone c'est de l'eau que tu emmagasines, et ça s'en va dès que tu commences le sevrage

  26. #6022
    k-ro22184

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Je vous rassure, c'est bien lui ancyr !!! j'y croyais pas mais si si si !!!
    pour la corti, moi j'envie les gens qui gonflent pas, parce que moi, j'avais pas intérêt à mettre du sel !!! je ressemblais, comme le dit k-ro, à un hamster, mais plutot genre gros hamster !!! en fait la cortisone c'est de l'eau que tu emmagasines, et ça s'en va dès que tu commences le sevrage

    Moi la cortisone elle me donnait une de ces envie de manger...je me levais pendant la nuit pour manger...
    et bon apres le medecin il me dit le visage c est de l eau mais le reste c est de la graisse
    et merde me voila avec 8kilos en plus...

    Bisous

  27. #6023
    joanny

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par k-ro22184 Voir le message
    ah bon mais les joues moi je ressemblais a un Hamster Jovial
    il existe du sel hyposodé : 1/3 seulement de sodium le reste est du chlorure de potassium j'en utilise déjà pour mon homme qui fait de l'hypertension

  28. #6024
    joanny

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par k-ro22184 Voir le message
    Moi la cortisone elle me donnait une de ces envie de manger...je me levais pendant la nuit pour manger...
    et bon apres le medecin il me dit le visage c est de l eau mais le reste c est de la graisse
    et merde me voila avec 8kilos en plus...

    Bisous
    je suis tout a fait d'accord avec toi ça donne faim
    mais en plus notre régime sans résidu n'améliore pas les choses

    moi j'ai de la chance j'ai juste repris 2kg en 3 mois avec entocort et le régime hypercalorique
    ouffff !!! pourvu que ça dure !

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  30. #6025
    k-ro22184

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    il existe du sel hyposodé : 1/3 seulement de sodium le reste est du chlorure de potassium j'en utilise déjà pour mon homme qui fait de l'hypertension
    Merci pour l'info

  31. #6026
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yoyo Voir le message
    Bonsoir

    eh oui c'est encore moi, mais j'aimerai vous demander dans la mesure du possible d'eviter de poster 4 messages a la suite! surtout quand les message ne font qu'une ligne!
    Il y a une option qui est le multiquote (c'est cette icone en bas des messages
    vous la cliquez dans tous les messages auxquels vous souhaitez repondre (l'icone deviens alors rouge).
    Ensuite vous cliquez sur "repondre" en bas a gauche et tous les messages sont automatiquement inclus dans votre reponse (magique!). Il ne vous reste plus qu'a tepr votre texte de reponse a chacun des messages.

    Ca sera beaucoup plus clair, ca limitera la taille gargantuesque de cette discussion (pensez aux pauvres personnes qui n'ont pas l'ADSL), et cela allegera la taille sur notre base de données.

    Merci d'avance a vous
    Yoyo
    Merci Yoyo c'est super cool
    Je ne savais comment faire
    je ne suis pas douée avec internet
    c'est vrai tu as raison , c'est plus lisible en plus .
    Nikita
    j'espère que je vais réussir


    JE VIENS D ESSAYER J Y ARRIVE PAS !!!!
    L'humour est la politesse du désespoir .

  32. #6027
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Joanny

    Arrête de poster en double
    L'humour est la politesse du désespoir .

  33. #6028
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dav57 Voir le message
    bonjour ,je me présente je m'apel david j'ai 25ans est je suis atteint du crohn depui 2 ans j'ai était opéré une foit j'ai eu pas mal de traitement aucun n'a fonctionné ojourdhuit je souffre terriblement est personne de mon entourage me comprend je n'é aucun traitement est jai atrocement mal que doi je fair ?merci de me venir en aide.



    Bienvenue David , bienvenue à toi !!!!

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    expliques nous les traitements que tu as eu et je te conseille de retourner voir ton gastro
    Je n'ai rien à ajouter , si ce n'est que tu ne nous donnes pas assez d'infos pour que l'on te donne la réponse adéquate


    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  34. #6029
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Yoyo

    Si j'y suis arrivée !
    peux tu me dire comment mettre ma signature en couleur et avec une autre police de façon à ce qu'elle se détache du reste du post ?
    Merci à toi
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  35. #6030
    celyne
    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    ça a pris combien de temps pour être prise à 100% ?

    moi je suis diagnostiquée MICI depuis fin septembre et pour le moment je ne sais rien.
    Je sais pas trop, en tout cas pas plus de 2 mois puisqu'a ma sortie de l'hopital j'étais déja a 100%

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Avant quand ça gargouillait de trop, ma fille était persuadée que j'avais une petite à l'intérieur qui grognait. Alors elle lui parlait pour lui dire de se calmer et de ne pas faire de bruit pour ne pas embêter son papa et de ne pas lui faire du mal. C'était trop mignon. Du coup, ça me détendait et les gargouillis étaient moins forts. Elle me disait, si ça recommence tu m'appelles ...
    alors ca c'est trop mignon!!

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Il y a un truc que je pige pas !
    depuis que j'ai vu le gastro , le chirurgien , que j'ai pris rendez vous pour l'endoscopie du réservoir
    je n'ai plus les 15 diarrhées inquiétantes mais plutôt 7 .
    serais je une fausse malade qui s'ignore , une psychotique , je ne comprends rien
    Nikki
    Pareil!! Après mon rendez vous chez mon gastro j'ai pas eu de diarrhée pendant un moment!!
    et 1 seul vomissement depuis!!!


    oups désolée yoyo, j'avais pas encore vu ton post,

    est-ce que ca marche avec des messages sur des pages différentes? (je sais pas si ma question est tres claire!)

    je me suis permi de fusioner tes messages.J'ai répondu a ta question dans le message suivant. Yoyo
    Dernière modification par Yoyo ; 15/12/2006 à 00h36.

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