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Maladie de Crohn et RCH



  1. #8071
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    coucou,
    comme promis je repasses conner des news, alors l'opération c'est bien passée, ils ont couper 10cm de grele, la fin du colon est très abimée... Cali souffre beaucoup meme sous morphine la preuve elle en a grave abusé la nuit derniere 72mg dans la nuit ;( sinon ce matin elle a vue sa stomie, elle a craquée, le moral est pas là, et elle souffre toujours voilou les news... pour cali; moi bah je dors toujours quand j'en trouve le temps, je pense, je réfléchis, je m'emmerde aussi seul a la maison le soir, et j'ai hate de retourner la voir demain voilou les yeux exploser j'vais essayer d'aller me coucher et surtout de dormir ce qui n'es pas gagner, si ça continu j'vais battre mon record de manque de sommeil...j'atteint les 12h depuis le début de semaine super^^

    /Poutoux a toutes et tous en tout cas
    je comprend trés bien que de voire sam la 1ére fois doit etre un choc mais ca va allée elle est trés bien entourée bisous a cali et courage a vous 2ca va allée

    -----

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  3. #8072
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    je comprend trés bien que de voire sam la 1ére fois doit etre un choc mais ca va allée elle est trés bien entourée bisous a cali et courage a vous 2ca va allée
    pour ce qui est de moi demain je vais faire mon remicade je suis comme une pili je suis usée il faut que l on me recharche un peux pour quelque mois et mardi de nouveau a l hopital je dois passer chez l anesthesiste pour ma fille genial met 2seul jour de conger a l hopital enfin bious a tous et bonne soirée

  4. #8073
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Un petit coucou en passant , pas beaucoup de temps pour venir sur le forum et beaucoup à lire dur dur !!!

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    coucou tout le monde!!

    une revenante!! c'est moi que revoila!! comme promis je viens vous donner de mes nouvelles me sentant plus légère de 30 cm d'intestins en moins mais une grosse balaffre en plus sur mon bidon.... roooo!!!

    bon plus serieusement: je monte au bloc lundi 19 mars à 9h pour en redescendre à 17h! je suis apte à ouvrir les yeux le mercredi mais en salle de reveil hummm très mal... je ne m'attendais pas à une chirurgie si lourde... oups. ils me retirent la sonde gastrique en salle de reveil car je m'etouffe avec!! et avec la sonde urinaire (heureusement!) et tous ces tuyaus un en moins me soulage!
    ne plus pouvoir faire sa toilette seule, ni rien seule... mon orgeuil en prend un coup mais le vendredi le parviens à me lever seule!! miracle!!
    je remange (leger) le samedi: ça occupe une partie de ma journée!!

    et là je suis de retour à ma maison! ouf! bien sur je me rends compte que ma convalescence va etre plus longue que je ne l'avais prevue car je m'imaginais courir le marathon dès lundi moi!
    soins infirmiers à domicile tous les matins: j'avais une lame (sorte de drain) et maintenant j'ai une meche profonde de env 15cm dans le ventre qu'il faut changer tous les jours pour une cicatrication au fur et à mesure (faut eviter l'abces!) et ça je douille!! aie aie aie!! enfin je m'y suis faite et la bonne humeur est revenue car je vous avoue que j'en suis passée par des grosses grosses larmes!!! bouhhhh

    voulà pour moi! je vais prendre le temps de vous lire en esperant que tout va bien (au mieux en tout cas) pour vous!!

    gros bisous

    Gros bisous à toi Syndelle et bon courage.


    Citation Envoyé par marie57 Voir le message
    bonjour, merci pour tous vos renseignements et votre soutien. Maintenant j'en connait un peu plus car je trouve que le gastro explique peu, peut être parce qu'elle n'a que 13 ans mais bon moi j'aime savoir ou je vais, c'est plus facile pour ce battre, et je peux mieux lui expliquer avec mes mots, tout en l'entourant d'amour.
    Pour le moment elle a le moral, pas moi mais je fais avec.
    Merci encore, je vous souhaite a tous une merveilleuse journée.
    Si jeune et déjà plein de misères , c'est vraiment pas juste . Gros bisous à toutes les deux et courage, il en faut.


    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    coucou,
    comme promis je repasses conner des news, alors l'opération c'est bien passée, ils ont couper 10cm de grele, la fin du colon est très abimée... Cali souffre beaucoup meme sous morphine la preuve elle en a grave abusé la nuit derniere 72mg dans la nuit ;( sinon ce matin elle a vue sa stomie, elle a craquée, le moral est pas là, et elle souffre toujours voilou les news... pour cali; moi bah je dors toujours quand j'en trouve le temps, je pense, je réfléchis, je m'emmerde aussi seul a la maison le soir, et j'ai hate de retourner la voir demain voilou les yeux exploser j'vais essayer d'aller me coucher et surtout de dormir ce qui n'es pas gagner, si ça continu j'vais battre mon record de manque de sommeil...j'atteint les 12h depuis le début de semaine super^^

    /Poutoux a toutes et tous en tout cas
    Il faut te reposer si tu veux tenir !!!
    fait un gros calin et des gros bisous à Cali.


    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    pour ce qui est de moi demain je vais faire mon remicade je suis comme une pili je suis usée il faut que l on me recharche un peux pour quelque mois et mardi de nouveau a l hopital je dois passer chez l anesthesiste pour ma fille genial met 2seul jour de conger a l hopital enfin bious a tous et bonne soirée
    Encore des journées marathon !!! gros bisous et gros calins aux petits et à toi.



    Bonne journée à tous et gros bisous

  5. #8074
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour tout le monde, cela fait un moment que je n'ai ps pu venir posté de message. alors voilà, apparemment je n'ai pas la maladie de crohn, mais une mici (bon ç doit être un peu pareil quand même). mon traitement ne me fais rien, j'ai toujours mal, depuis mercredi je ne dors plus mais vraiment plus du tout, a peine une heure. ma gastro m'a envoyé chez une rhumatologue car il parait qu'une mici peut etre associée a une inflamation du dos. j'ai fait une radio ce matin et a part ma petite scoliose je n'ai rien. j'ai aussi fait une analyse. seulement elle a demandé une analyse génétique aussi. je n'aurais les resultats que dans une semaine. est ce que quelqu'un en a deja fait une?? est ce que on va trouver une anomalie a cause de la mici?? si quelqu'un peut m'aider. en attendant je prend mon mal en patience. j'ai essayé des medicaments pour me relaxer et me faire dormir mais rien ne marche. je suis a cran. voila. merci et bon courage a tous

  6. #8075
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    bonjour tout le monde, cela fait un moment que je n'ai ps pu venir posté de message. alors voilà, apparemment je n'ai pas la maladie de crohn, mais une mici (bon ç doit être un peu pareil quand même). mon traitement ne me fais rien, j'ai toujours mal, depuis mercredi je ne dors plus mais vraiment plus du tout, a peine une heure. ma gastro m'a envoyé chez une rhumatologue car il parait qu'une mici peut etre associée a une inflamation du dos. j'ai fait une radio ce matin et a part ma petite scoliose je n'ai rien. j'ai aussi fait une analyse. seulement elle a demandé une analyse génétique aussi. je n'aurais les resultats que dans une semaine. est ce que quelqu'un en a deja fait une?? est ce que on va trouver une anomalie a cause de la mici?? si quelqu'un peut m'aider. en attendant je prend mon mal en patience. j'ai essayé des medicaments pour me relaxer et me faire dormir mais rien ne marche. je suis a cran. voila. merci et bon courage a tous
    je comprends que tu sois à cran. je ne sais pas trop quoi te conseiller à part d'en parler avec ton gastro, il doit bien y avoir une solution pour que tu souffres moins.
    je ne connais pas trop la difference entre une mici et le crohn, ce dernier n'est pas une mici???
    bon en tout cas je te souhaite plein de courage et un ptit conseil qui ne te coutera pas grand chose: respire à fond et essaie de penser à autre chose (je sais c'est facile à dire...)
    bisous!

  7. #8076
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hey!!

    on m'a enlevé mes 24 agraffes ce matin et j'ai une nouvelle phobie: celle de voir mon ventre se rouvrir! roooo!!!!!
    mais un soulagement quand meme: une chose de moins!
    ma convalescence suit son cours: j'ai réussi à dormir une partie de la nuit sur le coté! ouf! ça faisait longtemps!

    des nouvelles de Cali????

    bisous

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  9. #8077
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou,
    désolé j'ai pas eu le temps de passer hier soir, mais bon je passe quand meme aujourd'hui en cou de vent j'suis au taff ;(
    Alors pour Cali bah ils ont tout débranchés ce matin donc plus de sonde ni de morphine, ça va a peu pres sur le plan général, elle commence a pouvoir rebouger, mais c'est plus sur le plan moral que c'est moins bon par contre, elle adopte pas SAM du tout, en fait la poche provisoire est super vilaine, elle sent (pas qu'un peu) coté discrétion y'a mieux mais c'est pas la définitive; normalement elle vois un Psy pour essayer d'accepter le Truc mais elle me demande d'etre la le plus possible, ça la détent...
    Mes journées ressemble a métro boulot dodo a quelque détail pres^^ c'ets plus Voiture - Boulot - CHU - Boulot - CHU - Détente (j'essaye) - Dodo (toujours en manque mais ça viens pas et les somnifere bah ça marche pas lol) affaire a suivre

    Merci en tout cas pour votre Soutiens^^ et vous inquiétez pas le Vil est solide comme dans le dessin-animé

  10. #8078
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    re coucou , alors voila nouveau rendez vous chez la rhumatologue. elle appelle ma gastro parce que j'ai toujours mal. pour elle se n'est pas normale que je ne dorme pas et que j'ai toujours mal. mais pas normale dans le sens ou je fais exprès !! c pas possible, comme si ça m'amuse de faire des examens et de pas dormir!!!! j'ai recuperé une partie de mes analyses. elles sont a peu près bonnes pour le moment, il me reste l'analyse génetique a recevoir. seulement voila, je regarde les leucocytes j'en ai 6.800. c dans la normale mais a ma dernière analyse j'en avais 9.700. je trouve que ça fais une grosse difference non??de même que pour les lymphocytes qui sont passé de 29,5% a 42,4%. bref le medecin dis que mes analyses sont normales mais moi je trouve ça bizarre, si tout est normal, pourquoi je ne suis pas bien. peut être que je me monte la tête mais bon depuis fin janvier, aucune amélioration donc c bien que je n'invente pas. la on m'a prescrit une irm pelvienne pour voir si il y a un rapport gynécologique. bref c vraiment etrange. je pense serieusement a changer de medecin. je sais que ça ne va pas me guerir mais si vous avez des suggestions ou si il vous est arrivé la même chose dites le moi. merci bisous tout le monde

  11. #8079
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    re coucou , alors voila nouveau rendez vous chez la rhumatologue. elle appelle ma gastro parce que j'ai toujours mal. pour elle se n'est pas normale que je ne dorme pas et que j'ai toujours mal. mais pas normale dans le sens ou je fais exprès !! c pas possible, comme si ça m'amuse de faire des examens et de pas dormir!!!! j'ai recuperé une partie de mes analyses. elles sont a peu près bonnes pour le moment, il me reste l'analyse génetique a recevoir. seulement voila, je regarde les leucocytes j'en ai 6.800. c dans la normale mais a ma dernière analyse j'en avais 9.700. je trouve que ça fais une grosse difference non??de même que pour les lymphocytes qui sont passé de 29,5% a 42,4%. bref le medecin dis que mes analyses sont normales mais moi je trouve ça bizarre, si tout est normal, pourquoi je ne suis pas bien. peut être que je me monte la tête mais bon depuis fin janvier, aucune amélioration donc c bien que je n'invente pas. la on m'a prescrit une irm pelvienne pour voir si il y a un rapport gynécologique. bref c vraiment etrange. je pense serieusement a changer de medecin. je sais que ça ne va pas me guerir mais si vous avez des suggestions ou si il vous est arrivé la même chose dites le moi. merci bisous tout le monde
    Il arrive parfois , malheureusement , que l'on vous donne l'impression que vous inventez et la douleur et les symptomes. Pendant plus de 6 mois , j'ai été baladée d'un spécialiste à un autre , d'un examen à l'autre , "on ne comprend pas ce que vous avez" "on change le traitement .... Pour finir heureusement pour moi, un grand spécialiste de Villejuif a trouvé ce que j'avais à cette époque, 3 semaines plus tard j'étais opérée et enfin , après quelques semaines, je ne souffrais plus.

    Il est très démoralisant d'être traité de cette façon, on finit par se demander si on fabule ou non, si la douleur est vrai ou si c'est dans notre tête ... C'est très difficile à vivre. Il faut s'accrocher et croire un peu plus en soi, demander l'avis d'autre spécialistes plus renommés.

    Courage
    bisous

  12. #8080
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Sinon, une rectification: mon RDV chez mon nouveau gastro est Mardi 3 Avril!!
    Voilivoilou!!
    Bon dimanche à tous!
    Heureusement que tu as vérifié la date, c'est demain !
    Tu m'étonnais aussi d'avoir rendez-vous le 8, c'est un dimanche !
    J'espère pour toi, qu'il sera aussi mignon et compétent que ton chirurgien !


    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    bonjour tout le monde, cela fait un moment que je n'ai ps pu venir posté de message. alors voilà, apparemment je n'ai pas la maladie de crohn, mais une mici (bon ç doit être un peu pareil quand même).

    Une MICI est une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin, c'est donc soit la maladie de Crohn, soit la RCH.
    Je ne comprends pas pourquoi on t'a dit que ce n'est pas la maladie de crohn, mais une mici ? A moins qu'on t’ait précisé que c'est une indéterminée comme Nikkie.

    En tous cas, si tu souffres toujours et qu'on met tes dires en doute, n'hésite pas à consulter quelqu'un d'autre ! Il ne faut pas hésiter à te rendre dans un CHU pour voir un spécialiste.

    Bon courage.


    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    hey!!

    on m'a enlevé mes 24 agraffes ce matin et j'ai une nouvelle phobie: celle de voir mon ventre se rouvrir! roooo!!!!!
    mais un soulagement quand meme: une chose de moins!
    ma convalescence suit son cours: j'ai réussi à dormir une partie de la nuit sur le coté! ouf! ça faisait longtemps!

    des nouvelles de Cali????

    bisous
    Ca c'est une bonne nouvelle, comme tu dis, une chose de moins !
    Je te souhaite un bon rétablissement.


    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    coucou,
    désolé j'ai pas eu le temps de passer hier soir, mais bon je passe quand meme aujourd'hui en cou de vent j'suis au taff.
    Alors pour Cali bah ils ont tout débranchés ce matin donc plus de sonde ni de morphine, ça va a peu pres sur le plan général, elle commence a pouvoir rebouger, mais c'est plus sur le plan moral que c'est moins bon par contre, elle adopte pas SAM du tout, en fait la poche provisoire est super vilaine, elle sent (pas qu'un peu) coté discrétion y'a mieux mais c'est pas la définitive; normalement elle vois un Psy pour essayer d'accepter le Truc mais elle me demande d'etre la le plus possible, ça la détent...
    Mes journées ressemble a métro boulot dodo a quelque détail pres^^ c'ets plus Voiture - Boulot - CHU - Boulot - CHU - Détente (j'essaye) - Dodo (toujours en manque mais ça viens pas et les somnifere bah ça marche pas lol) affaire a suivre

    Merci en tout cas pour votre Soutiens^^ et vous inquiétez pas le Vil est solide comme dans le dessin-animé
    C'est normal d'avoir un coup de blues, Célyne en parlera mieux puisqu'elle a vécu aussi très durement les débuts avec SAM. Ca va s'arranger.
    Quant aux insomnies, quelque soit le nombre d'heures de sommeil qu'il te manque, il te suffira d'une bonne nuit pour récupérer, et c'est pour bientôt, quand ta Calima va revenir !
    Mais attention, si tes insomnies persistent, suivant ma théorie précédemment annoncée (plus on vieillit, moins on dort), ce n'est pas une retraite anticipée qu'il te faudra, mais un cercueil !

    Bises à tous les deux, tenez bon.


    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    me la peter ? ouais et alors ca manque un peu de presence masculine ici, faut bien marquer les esprit pour compenser (je sens que je vais me faire lyncher au prochain resto mais j'assume)

    sinon je disgresse un peu mais vous avez des projet de vacance pour cet été ?
    Alors pour info, il y a d'autres moyens pour marquer les esprits que de faire le chichiteux sur la terminologie employée !
    Tu peux prendre exemple sur Vilcoyotte qui sait se faire remarquer en se montrant parfait, ou sur Ancyr qui… euh non, finalement, ne prend pas exemple sur le bourricot !

    Pour les vacances d’été, je projette de faire du parapente dans le Vercors. En fait, je pratique le parapente depuis plusieurs années, mais malheureusement, mon état de santé ne me permet pas d’en faire autant que je le voudrais. Je croise donc les doigts pour ne pas avoir de forte poussée cet été et je le ferai à mon rythme pour ne pas être trop fatiguée.
    A ce propos, j’ai une question : quand on a eu une coloprotectomie ou qu’on se retrouve avec un SAM, a-t-on le droit de porter du poids après ? J’imagine qu’à la suite de l’opération, il faut faire attention, pour ne pas avoir une éventration, mais pendant combien de temps ? Et à long terme, peut-on porter des affaires lourdes ? Je me pose la question car un sac de parapente pèse environ 15 kg, et j’ai peur de ne plus pouvoir en faire si on m’opère…

  13. #8081
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Pour les vacances d’été, je projette de faire du parapente dans le Vercors. En fait, je pratique le parapente depuis plusieurs années, mais malheureusement, mon état de santé ne me permet pas d’en faire autant que je le voudrais. Je croise donc les doigts pour ne pas avoir de forte poussée cet été et je le ferai à mon rythme pour ne pas être trop fatiguée.
    Lilou bonjour ,

    C'est super le parapente , j'en ai fait cet été , devine où ?
    dans la cordillière des Andes , mais en tandem .
    Comme j'ai de l'ostéoporose , je ne pouvais pas atterrir seule et c'est le guide qui a mis les pieds pour l'aterrissage et moi j'e les ai relevés ( quelle dégaine ! ) et j'ai posé mon popotin en douceur par terre .
    J'ai adoré la sensation , mais au décollage qu'est ce que j'ai flippé
    Parce que en plus , on attendait le vent spécial et nous étions plusieurs à sauter et lorsque mon tour est arrivé , la nuit était tombée

    Après n'importe quelle opération abdominale , on ne peut pas porter de choses lourdes sinon me poses une colle
    Bisous
    Niki


    (plus on vieillit, moins on dort), ce n'est pas une retraite anticipée qu'il te faudra, mais un cercueil

    Mais non Lilou , moi même plus je vieillis et c'est pas pour ça que je dors moins
    J'ai toujours été une marmotte et depuis la MICI c'est pire que tout
    Que j'aimerais me contenter de quelques heures de sommeil et être reposée

  14. #8082
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    coucou,
    comme promis je repasses conner des news, alors l'opération c'est bien passée, ils ont couper 10cm de grele, la fin du colon est très abimée... Cali souffre beaucoup meme sous morphine la preuve elle en a grave abusé la nuit derniere 72mg dans la nuit ;( sinon ce matin elle a vue sa stomie, elle a craquée, le moral est pas là, et elle souffre toujours voilou les news... pour cali; moi bah je dors toujours quand j'en trouve le temps, je pense, je réfléchis, je m'emmerde aussi seul a la maison le soir, et j'ai hate de retourner la voir demain voilou les yeux exploser j'vais essayer d'aller me coucher et surtout de dormir ce qui n'es pas gagner, si ça continu j'vais battre mon record de manque de sommeil...j'atteint les 12h depuis le début de semaine super^^

    /Poutoux a toutes et tous en tout cas

    Souhaite un bon courage à Cali
    et que fait on de son colon atteint ?
    Niki

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    coucou!

    merci Celyne et Pizzie de vos messages, les grosses larmes sont passées et j'attaque plutôt cette nouvelle étape de ma vie avec du mordant car je suis tout à fait certaine que le moral influence notre santé alors je préfère prendre les devants!
    le plus gros est passé c'est sur et j'en suis contente meme si les soins infirmiers risquent de prendre encore 2 semaines ou plus... JE PO-SI-TI-VE! et après tout ça je prends soin de moi! car malgrè les kilos en trop et les cicatrices il faut se trouver belle! vous n'etes pas d'accord????




    j'ai aussi une énorme pensée pour Cali!! j'espère qu'elle souffre moins aujourd'hui... la morphine ne fait pas tout c'est vrai. un mauvais moment à passer pour aller mieux ensuite. Et Vil, courage à toi aussi car mon Loulou à moi je sais que ce n'etait pas facile pour lui non plus. depuis que je suis rentré de l'hopital il recupère un peu...
    plein de bisous à vous 2 et surtout beaucoup de courage!

    bisous
    Moi je récupère depuis 10 ans
    Quant à la morphine , saleté de pompe à morphine qui n'a jamais fait effet sur moi

    Garde bon moral ; bravo
    Bises
    Niki

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  16. #8083
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message

    Alors pour info, il y a d'autres moyens pour marquer les esprits que de faire le chichiteux sur la terminologie employée !
    Tu peux prendre exemple sur Vilcoyotte qui sait se faire remarquer en se montrant parfait, ou sur Ancyr qui… euh non, finalement, ne prend pas exemple sur le bourricot !

    Pour les vacances d’été, je projette de faire du parapente dans le Vercors. En fait, je pratique le parapente depuis plusieurs années, mais malheureusement, mon état de santé ne me permet pas d’en faire autant que je le voudrais. Je croise donc les doigts pour ne pas avoir de forte poussée cet été et je le ferai à mon rythme pour ne pas être trop fatiguée.
    A ce propos, j’ai une question : quand on a eu une coloprotectomie ou qu’on se retrouve avec un SAM, a-t-on le droit de porter du poids après ? J’imagine qu’à la suite de l’opération, il faut faire attention, pour ne pas avoir une éventration, mais pendant combien de temps ? Et à long terme, peut-on porter des affaires lourdes ? Je me pose la question car un sac de parapente pèse environ 15 kg, et j’ai peur de ne plus pouvoir en faire si on m’opère…
    chacun se fais remarquer a sa façon!
    Sinon pour porter du poids, bah tout dépend du laps de temps entre l'operation et l'effort.
    juste apres l'operation, 1kg te parraitra 100kg mais 1 mois apres 1kg sera 1kg!
    Et aussi ou sont les point de contacte avec le corps du para, si c'est au niveau des epaule, vu que ca comprime, il faut un minimum de temps entre l'operation et l'activité physique mais si c'est au niveau des hanche par exemple, la tout le poids passe dans les jambe et donc no souci!
    Mais bon 15kg c'est pas très lourds donc a mon avis, ca doit etre possible une fois qu'on se sens assez bien pour se tenir debout sans probleme et aller faire une balade sans devoir s'assoire toutes les 2min!

    Moi au bout de 6 mois il m'arrive de devoir porter des charges aussi lourde que moi et cela ne me pose pas de probleme donc tout n'est que question de temps!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  17. #8084
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Lilou bonjour ,

    C'est super le parapente , j'en ai fait cet été , devine où ?
    dans la cordillière des Andes , mais en tandem .
    Comme j'ai de l'ostéoporose , je ne pouvais pas atterrir seule et c'est le guide qui a mis les pieds pour l'aterrissage et moi j'e les ai relevés ( quelle dégaine ! ) et j'ai posé mon popotin en douceur par terre .
    J'ai adoré la sensation , mais au décollage qu'est ce que j'ai flippé.
    Parce que en plus , on attendait le vent spécial et nous étions plusieurs à sauter et lorsque mon tour est arrivé , la nuit était tombée.

    Après n'importe quelle opération abdominale , on ne peut pas porter de choses lourdes sinon me poses une colle
    Bisous
    Niki

    Eh ben, tu ne fais pas les choses à moitié ! Un vol du soir à la cordillère des Andes... c'est le rêve, ça devait être génial !
    Pour le moment, je touche du bois, mais je n'ai jamais eu d'atterissage brutal, donc même avec de l'ostéoporose, je n'ai jamais arrêté d'en faire. Je suis tellement douée, que je me dépose dans l'herbe comme une fleur !
    Vantarde, moi ? Nannnn



    Mais non Lilou , moi même plus je vieillis et c'est pas pour ça que je dors moins
    J'ai toujours été une marmotte et depuis la MICI c'est pire que tout.
    Que j'aimerais me contenter de quelques heures de sommeil et être reposée.
    Oui, mais toi, tu es un cas à part ! Tu le sais bien !
    Et puis c'est mignon les marmottes !



    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    chacun se fais remarquer a sa façon!
    Sinon pour porter du poids, bah tout dépend du laps de temps entre l'operation et l'effort.
    juste apres l'operation, 1kg te parraitra 100kg mais 1 mois apres 1kg sera 1kg!
    Et aussi ou sont les point de contacte avec le corps du para, si c'est au niveau des epaule, vu que ca comprime, il faut un minimum de temps entre l'operation et l'activité physique mais si c'est au niveau des hanche par exemple, la tout le poids passe dans les jambe et donc no souci!
    Mais bon 15kg c'est pas très lourds donc a mon avis, ca doit etre possible une fois qu'on se sens assez bien pour se tenir debout sans probleme et aller faire une balade sans devoir s'assoire toutes les 2min!

    Moi au bout de 6 mois il m'arrive de devoir porter des charges aussi lourde que moi et cela ne me pose pas de probleme donc tout n'est que question de temps!
    Merci pour l'info, ça me rassure.
    Quand je pense, que tu es capable de porter ton propre poids !
    Moi, je trouve ça lourd 15 kg, c'est un tiers de mon poids... quand je dois monter au décollage à pied, je marche limte à quatre pattes, la langue traînant par terre ! En plus, comme le sac est volumineux, et que la majorité des parapentistes sont des gars, ça les fait rire, ils m'appellent la coccinelle car on me voit à peine sous le sac et il est de couleur rouge et noir !
    En tous cas, moi ce que je constate, c'est qu'ils ne me proposent pas de m'aider, et la galanterie alors ?

  18. #8085
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou, alors voila quelques nouvelles
    toujours mal au ventre, j'ai dormi seulement deux heures cette nuit depuis mercredi!!!! hier soir je remarque une petite tache rouge sur le blanc de l'oeil sous la paupière.ce matin, c tout le blanc de l'oeil qui est injecté de sang !j'ai vu mon medecin ce matin , il m'a dit que le blanc est infecté mais evidemment on ne sais pas pourquoi !!! genial! donc la j'ai des gouttes de vitamines et vendredi on va voir si ça va mieux, mais bon la j'ai pas trop d'espoir. je ne m'inquietait pas beaucoup pour mon ventre mais maintenant que ça s'attaque a l'oeil, ça m'inquiète vraiment. est ce que ça peut avoir un rapport avec ma mici. je ne comprend plus rien. la seule chose qu'on me dit c que c pas normal. merci mais je le sais toute seule. enfin voila quoi. ça vous est arrivé?? au cas tenez moi au courant. bonne chance tout le monde biz

  19. #8086
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    yop Coucouf a mon avis il y a le manque de sommeil déja qui joue énormément, moi tout les matins j'ai des yeux de lapin Russe ^^

    Sinon je ne pense pas que ta MICI joue un role réel sur tes yeux mais par contre je te conseille d'aller voir un ophtalmo tu peux aussi faire ce que j'ai en grand manque de sommeil et haut pique de stress, de la pression dans les yeux, et si c'est pas traité vite tu peux avoir de séquelles...

    Sinon, bah pour Cali, il change la poche provisoire Jeudi, normalement ça devrai plus sentir, pour son colon pour le moment on attents et on observe en gros, le fait de plus avoir de selles qui passe par la zone sensible devrai faire en sorte que celle ci cicatrise seule, sinon bah on est pas sorti de l'auberge...

    /Poutoux All

  20. #8087
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par coucouf Voir le message
    coucou, alors voila quelques nouvelles
    toujours mal au ventre, j'ai dormi seulement deux heures cette nuit depuis mercredi!!!! hier soir je remarque une petite tache rouge sur le blanc de l'oeil sous la paupière.ce matin, c tout le blanc de l'oeil qui est injecté de sang !j'ai vu mon medecin ce matin , il m'a dit que le blanc est infecté mais evidemment on ne sais pas pourquoi !!! genial! donc la j'ai des gouttes de vitamines et vendredi on va voir si ça va mieux, mais bon la j'ai pas trop d'espoir. je ne m'inquietait pas beaucoup pour mon ventre mais maintenant que ça s'attaque a l'oeil, ça m'inquiète vraiment. est ce que ça peut avoir un rapport avec ma mici. je ne comprend plus rien. la seule chose qu'on me dit c que c pas normal. merci mais je le sais toute seule. enfin voila quoi. ça vous est arrivé?? au cas tenez moi au courant. bonne chance tout le monde biz
    Bonjour
    il faut aller voir un ophtalmo pour voir si tu n'as pas une uvéïte ( je crois que c'est l'unvéïte si je ne me trompes pas ?)
    une des autres maladies causées par les MICI
    mais je en sais pas si ça donne l'oeil rouge
    Quelles sont les gouttes que tu mets dans l'oeil?
    ça s'appelle comment ?
    Et quels sont tes problèmes rhumatismaux déjà je ne me souviens plus
    il y a beaucoup de monde sur le forum
    donc je perds un peu le fil
    Quel est ton traitement actuel
    Que dit la biopsie intestinale exactement ?
    je ne comprends pas très bien tes soucis et il faudrait plus d' élements concrets
    Amicalement
    Niki

  21. #8088
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Sinon as tu essayer l'imodium? remede classique mais qui faut le coup d'essayer, pour moi ca marchais très bien, limite j'etais constiper apres...
    Imodium? Je prends note, mais je vais d'abors en parler à new gastro!!!
    Parce que je doit pas etre constipé non plus!
    Je le vois tout à l'heure à 17h...enfin je crois(faut que je retourne vérifier...rolala mais que fait donc ma tete!!!)

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    hey!!
    mais un soulagement quand meme: une chose de moins!
    ma convalescence suit son cours: j'ai réussi à dormir une partie de la nuit sur le coté! ouf! ça faisait longtemps!
    bisous
    Je me rappelle aussi la première nuit ou j'ai pu me mettre sur le côté...quelle bohneur!!C'était la 1ere nuit ou j'ai pu dormir sans interruptions!!!
    Maintenant, je peux meme dormir sur le ventre, bohneur bonheur!!!!
    Pour l'éventration, pas de panique, il faut juste respecter ce que t'as dit ton médecin. Soit, pas de sport et ne pas porter de charges trop lourdes et éviter au max de faire bosser ses abdos (les miens étant désormais inexistants!!)

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    coucou,
    désolé j'ai pas eu le temps de passer hier soir, mais bon je passe quand meme aujourd'hui en cou de vent j'suis au taff ;(
    Alors pour Cali bah ils ont tout débranchés ce matin donc plus de sonde ni de morphine, ça va a peu pres sur le plan général, elle commence a pouvoir rebouger, mais c'est plus sur le plan moral que c'est moins bon par contre, elle adopte pas SAM du tout, en fait la poche provisoire est super vilaine, elle sent (pas qu'un peu) coté discrétion y'a mieux mais c'est pas la définitive; normalement elle vois un Psy pour essayer d'accepter le Truc mais elle me demande d'etre la le plus possible, ça la détent...
    Mes journées ressemble a métro boulot dodo a quelque détail pres^^ c'ets plus Voiture - Boulot - CHU - Boulot - CHU - Détente (j'essaye) - Dodo (toujours en manque mais ça viens pas et les somnifere bah ça marche pas lol) affaire a suivre

    Merci en tout cas pour votre Soutiens^^ et vous inquiétez pas le Vil est solide comme dans le dessin-animé
    Coucou vil!

    Est-ce qu'ils lui ont mis une poche transparente?
    C'est ce que j'avais au début, pour voir la consistance de mes selles.

    Bon j'espere qu'ils vont lui montrer tous les modèles pratiques qui peut exister.
    Si besoin t'hésite pas à me demander la reference de celui que j'avais fini choisir (il était tres bien, tres discret, et ne sentait pas)

    bisous à cali.
    Bon courage à tous les 2.

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Moi au bout de 6 mois il m'arrive de devoir porter des charges aussi lourde que moi et cela ne me pose pas de probleme donc tout n'est que question de temps!
    Des charges aussi lourdes que toi??????????????????????????? ???Quoi??????t'as transporter une plume??????

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  23. #8089
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou nikkita2 , je prend des gouttes de vitamines b12 ça s'appelle allergan. le generaliste m'a dit d'attendre un jour ou deux avant d'aller chez l'ophtalmo, le temps de voit si ça passe avec ces gouttes. les resultats de ma biopsie disent bien que j'ai une mici, 30cm de colon inflammé et un peu le rectum. pour les rhumatismes, en fait je n'ai rien. on m'a envoyé la bas pour verifier si il n'y avait pas autre chose ailleurs car une mici peut venir d'une inflammation du dos. j'ai fait une radio et a part ma petite scoliose il n'y a rien. la j'attend les resultats de l'analyse genetique. ce qu'il y a c que d'après ma gastro, le traitment que j'ai pris aurait du au moins me calmer mais depuis 2 mois c toujours pareil. au debut j'avais pentasa, puis bolinan+un autre medicament mais je sais plus lequel. la on essaye de puis 2 jours seulement la visceralgine. pour le reste je n'aurais les resultats que plus tard et vendredi je retourne chez le generaliste qui aura parlé avec mes deux autres medecin pour voir ce qu'on peut faire. voila j'espère que j'ai repondu a tes question. bisous

  24. #8090
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucouf une chose a ce qu'on m'a dis si tu as une Mici, la Vicéralgine n'est pas super conseillée ...

  25. #8091
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je sais mais bon on a voulu essayé quand même parce que j'en ai tellement marre d'avoir mal que j'essaierai n'importe quoi

  26. #8092
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut les amis, je ne suis pas venue depuis un moment car je suis épuisée (fais une plus grosse rechute) mais je vous est tous lus et que de choses se sont passés et j'espère pour ns tous :des jours meilleurs bientôt et que chacun trouve le courage et l'energie pour aller mieux ! Avant le sujet important je voudrais faire mon méaculpa à YUKI!!!oui mon fils m'a lobotomisée il fut un temps au YUGIOHH!alors les prochains nouveaux évitez les pseudos du type DORA car j'ai également une fille et ça risque de me poser des embroglios... Bon sinon , je suis allée avec mon époux ce matin chez le gastro car j'ai 8,5 de tension, j'ai très mal aux genoux et aux jambes(je ne peux plus marcher 10 m) et je me vide à nouveau terriblement malgrè les 9 mg d'entocort par jour , j'ai des hemos démentes et j'ai reperdue du poid donc inutile de préciser que je suis allitée et que mon moral frole le 0 de tension lui car je suis épuisée et que je retourne en arrière! POURQUOI??? alors concrètement , j'attend l'appel du grand professeur niçois , car mon gastro veut qu'il me rentre à l'hopital pour me réalimenter par sonde ou perf (il prefererait ) et qu'il revise mon traitement et mette mon colon au repos donc? j'attends ... et il parait que c'est rare de regresser avec mon traitement et un régime sans résidus ? j'ai tant d'inquétudes car mes petits ont besoins de leur mère et j'ai tant envie d'aller bien que ça me mets en pétard d'être en état de faiblesse tel!bon j'essais de vous tenir informée de mon retour et de ma reprise de poid(55kg pour 1,75m) et en attendant pleins de bonne choses à tous et gros bisous aux enfants ,ados ,bb,et autres futurs...

  27. #8093
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Courage Mel je sais très bien par quoi tu passes du moins je comprends, pour cali et moi ça a duré depuis Mai 2006 avant d'en arriver a l'intervention Fin Mars 2007 et ce apres avoir ondoscopé, Remicadisé, re-endoscopé + dilatation, puis Chirurgie + poche... a ce demander des fois si l'on est pas dans l'administation vue la rapidité d'actions dans certains cas qui sont sérieux et pour lesquels rien ne marche réellement...

    En tout cas Courage et tiens nous au courant

    Coucouf, tu dis savoir mais alors pourquoi essayer un produit qui est reconnu dangereux avec une MICI, surtout en période de crise il peux te provoquer des trucs super sympa comme occlusion, constipation sympa en crise.... fait gaffe quand meme

  28. #8094
    marie57

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour, Pour tes douleurs il faudrait voir si tu n'as pas le marqueur HLA B27 positif, car ma fille souffre des articulations ainsi que du dos. Elle a une SPA, qui est souvent liée avec la Crohn. Bon courage et garde le moral car c'est important.

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  30. #8095
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou marie57, pour le hla j'attend les resultats que je n'aurais que dans une semaine, alors on verra bien. pour la visceralgine, je viens de revoir mon medecin qui m'a remise au pentasa.

  31. #8096
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Vilcoyote;1052155]Courage Mel je sais très bien par quoi tu passes du moins je comprends, pour cali et moi ça a duré depuis Mai 2006 avant d'en arriver a l'intervention Fin Mars 2007 et ce apres avoir ondoscopé, Remicadisé, re-endoscopé + dilatation, puis Chirurgie + poche... a ce demander des fois si l'on est pas dans l'administation vue la rapidité d'actions dans certains cas qui sont sérieux et pour lesquels rien ne marche réellement...
    En tout cas Courage et tiens nous au courant
    merci VIL pour ton soutiens et comme tu dis l'on doit avoir à faire à l'administration, car je cours depuis toute la journée après mon gastro(le professeur), et toujours pas de cses nouvelles... Je vais finir par l'appeller DÉSIRÉ et je ne comprends même pas pourquoi mon gastro habituel (le non professeur) ne pas pas faite ospitaliser depuis aujourd'hui en attendant et que l'on laisse quelqu'un comme ça sachant qu'il faut aussi refaire des prélévements pour le taux de potassium et de fer!L resulte est que ce soir, je suis encore chez moi avec ma tension de M..... et ma méga fatigue(version zombie) et que j'attends et me lamente sur mon sort ,ce qui en aparté n'est pas ma nature ,alors je vais faire comme Sindelle:POSITIVER & prendre une super dose de patience ... le hic est que la patience et bien , je ne sais pas ou ça s'achète!!! et dans nos cas à tous , et bien j'ai peur qu'a force d'apprendre à gerer nos stress et bien nos personnalités en deviennent un peu éteintes...non?en tout cas merci encore et merci également de venir poster fréquement pour nous donner des nouvelles de ta petite CALIMA à qui je souhaite pleins de moral et lui dire que la route n'est surement pas que longue en misères et en épreuves et qu'en suite, c'est sur, le meilleur reste à venir :le ou les bb et de tenir bon dans cette perspective aussi ! (je suis un peu moralisatrice ce soir mais c'est dans un but bienveillant et le peu de peps qu'il me reste ce soir et bien je veux bien lui transmette... aller bises à tous les amis et je posterais demain surement avant de partir à l'hosto pour vous donner mon coup de "gueule" du jour s'il me reste des forces!!!PS: CÉLYNE, je voudrais savoir comment était le doc de tes rêves : ou bien ? et que t'as t'il dit de sérieux sinon? pour notre pacte car tu l'as tenues!bisous et à +

  32. #8097
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Vilcoyote;1052155]Courage Mel je sais très bien par quoi tu passes du moins je comprends, pour cali et moi ça a duré depuis Mai 2006 avant d'en arriver a l'intervention Fin Mars 2007 et ce apres avoir ondoscopé, Remicadisé, re-endoscopé + dilatation, puis Chirurgie + poche... a ce demander des fois si l'on est pas dans l'administation vue la rapidité d'actions dans certains cas qui sont sérieux et pour lesquels rien ne marche réellement...
    En tout cas Courage et tiens nous au courant
    merci VIL pour ton soutiens et comme tu dis l'on doit avoir à faire à l'administration, car je cours depuis toute la journée après mon gastro(le professeur), et toujours pas de cses nouvelles... Je vais finir par l'appeller DÉSIRÉ et je ne comprends même pas pourquoi mon gastro habituel (le non professeur) ne pas pas faite ospitaliser depuis aujourd'hui en attendant et que l'on laisse quelqu'un comme ça sachant qu'il faut aussi refaire des prélévements pour le taux de potassium et de fer!L resulte est que ce soir, je suis encore chez moi avec ma tension de M..... et ma méga fatigue(version zombie) et que j'attends et me lamente sur mon sort ,ce qui en aparté n'est pas ma nature ,alors je vais faire comme Sindelle:POSITIVER & prendre une super dose de patience ... le hic est que la patience et bien , je ne sais pas ou ça s'achète!!! et dans nos cas à tous , et bien j'ai peur qu'a force d'apprendre à gerer nos stress et bien nos personnalités en deviennent un peu éteintes...non?en tout cas merci encore et merci également de venir poster fréquement pour nous donner des nouvelles de ta petite CALIMA à qui je souhaite pleins de moral et lui dire que la route n'est surement pas que longue en misères et en épreuves et qu'en suite, c'est sur, le meilleur reste à venir :le ou les bb et de tenir bon dans cette perspective aussi ! (je suis un peu moralisatrice ce soir mais c'est dans un but bienveillant et le peu de peps qu'il me reste ce soir et bien je veux bien lui transmette... aller bises à tous les amis et je posterais demain surement avant de partir à l'hosto pour vous donner mon coup de "gueule" du jour s'il me reste des forces!!!PS: CÉLYNE, je voudrais savoir comment était le doc de tes rêves : ou bien ? et que t'as t'il dit de sérieux sinon? pour notre pacte car tu l'as tenues!bisous et à +

  33. #8098
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hospitaliser et la résulte (desolée pour les fautes de frappe!)

  34. #8099
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    PS: CÉLYNE, je voudrais savoir comment était le doc de tes rêves : ou bien ? et que t'as t'il dit de sérieux sinon? pour notre pacte car tu l'as tenues!bisous et à +

    Coucou mel!
    Alors le doc super sympas, il m'a prescrit des probiotiques (donc plus besoin de faire appel à thérascience), je lui en ai parlé et il a été tres ouvert sur le sujet, et il m'a prescrit aussi du smecta.

    Il m'a également dit qu'apres une opération comme la mienne, il fallait seulement continuer le traitement de fond et le gastro 2 fois /an (sauf en cas de poussée biensur).

    Ah d'ailleurs il m'a informé sur une chose:

    Le fait d'être pris à 100% peut nous porter préjudice lors d'une demande d'assurance ou autre.
    parait-il qu'on nous fait remplir un questionnaire et qu'apres on ai fiché (du genre, on va la faire taxer celle là car elle va nous couter cher avec ses hospitalisations).
    En gros il m'a conseillé de ne plus etre à 100% si j'ai bien compris( mais moi je trouve c'est pas logique car ducoup c'est la mutuelle et moi même qui vont taxer???)

    J'ai peut etre pas tout saisi (la blonde ne se refait pas!!!)

    Bisous à tous!

  35. #8100
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    oh du coup Mel j'en ai oublié de t'apporter mon soutien.
    Bon courage pour demain et pense à te reposer.
    Bisous.

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