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Maladie de Crohn et RCH



  1. #8161
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    tou d abord je tiens a vous remercier pour vos souhait l operation

    -----


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  3. #8162
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je recommence mon fils a touchée une tauches tout d abord merci pour vos souhait hier se fut trés dure l operation de manon quand elle est revenue elle avait des larme qui coulait de sang et du sang du nez aussi elle etait rempli de sang dans toute sa figure moi je tremblai elle dormai tout le temp mais on me disais que tout etait normale donc ....aujourd hui celle a les yeux tout gonfléeet tout bleu ouf son medecin a telephonnée pour voir comment elle va et c est normale a part sa elle est plus ou moins en pleine forme voila toute les nouvelle moi mmets intestins vont bof mais ca va allée a present que c est fait bisous a tous

  4. #8163
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut a tous vous allez bien???
    Tout d'abord j'aimerai souhaité bon courage a Isa_AD,on dirai que ca va pas génial génial dans ce dernier message,dsl j'ai pas pu lire les messages précedents c'est un peu long.

    je passe vous dire un petit bonjour de londre, j'y suis pour une semaine et faire la fete avec les amis et m'y ruiné a l'occasion, tout est affreusemet plus chere qu'en france!

    Sinon une question qui va peut etre parraitre stupide pour certain mais bon le ridicule ne tue pas n'est ce pas.
    Avec cette maladie,tenez vous mieux l'alcool qu'avant(je parle surtout a ceux qui on eux la maladie relativement tardivement)
    meme si ca lache une bombe dans les intestin...je parle niveau sobriété...
    je me demande ca, car moi, meme apres une bouteille bah sobre comme si je buvais de l'eau...alors que me pote on refais la déco des toilettes....
    bref voila voila salutation londonienne
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  5. #8164
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Bon lilou j'taime bien, j'adore le chocolat mais franchement j'ai pas lu tout ce que t'avait écrit !!!!
    mais c'est vrai que ça manquait !
    Eh, ben mémère, c'est vrai qu'à ton âge, on commence à avoir des problèmes de concentration ....


    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Salut a tous vous allez bien???
    Tout d'abord j'aimerai souhaité bon courage a Isa_AD,on dirai que ca va pas génial génial dans ce dernier message,dsl j'ai pas pu lire les messages précedents c'est un peu long.

    je passe vous dire un petit bonjour de londre, j'y suis pour une semaine et faire la fete avec les amis et m'y ruiné a l'occasion, tout est affreusemet plus chere qu'en france!

    Sinon une question qui va peut etre parraitre stupide pour certain mais bon le ridicule ne tue pas n'est ce pas.
    Avec cette maladie,tenez vous mieux l'alcool qu'avant(je parle surtout a ceux qui on eux la maladie relativement tardivement)
    meme si ca lache une bombe dans les intestin...je parle niveau sobriété...
    je me demande ca, car moi, meme apres une bouteille bah sobre comme si je buvais de l'eau...alors que me pote on refais la déco des toilettes....
    bref voila voila salutation londonienne
    Salut Yuk,
    et merci, enfin une question d'hommes, au lieu de "j'ai pris 3 kg, mais c'est catastrophique ..." (bises les filles ...), ça fait du bien ...
    Je me suis posé la même question quand je me suis remis à boire de l'alcool après ma période de régime. J'ai trouvé qu'il faisait moins d'effet qu'avant. Bon maintenant, je ne peux plus dépasser 3 verres sans que les intestins crient au secours.
    peut être que Célyne peut répondre car quand elle avait SAM, elle était dans la même situation que toi.
    Demander à pizzie me semble délicat car l'alcool fait grossir alors qu'elle est déjà en surpoids donc elle ne boit pas.
    Content de te retrouver Lilou et ton machin à 4 pattes et à poil va bien ..

  6. #8165
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour tout le monde,
    je viens poster car je suis assez inquiète. ça fait 12 jours que j'ai fait le test hla et je n'ai toujours pas reçu les resultats donc en attendant je panique un peu. est ce qe quelqu'un a deja fait ce test?? si oui, vous pouvez me dire ce qu'il etait ecrit, enfin si c pas trop indiscret. histoire de pouvoir les lire et de savoir dessuite ce que ça veut dire. vous les avez reçu a la maison?? en combien de temps?? voila merci par avance biz

  7. #8166
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    je recommence mon fils a touchée une tauches tout d abord merci pour vos souhait hier se fut trés dure l operation de manon quand elle est revenue elle avait des larme qui coulait de sang et du sang du nez aussi elle etait rempli de sang dans toute sa figure moi je tremblai elle dormai tout le temp mais on me disais que tout etait normale donc ....aujourd hui celle a les yeux tout gonfléeet tout bleu ouf son medecin a telephonnée pour voir comment elle va et c est normale a part sa elle est plus ou moins en pleine forme voila toute les nouvelle moi mmets intestins vont bof mais ca va allée a present que c est fait bisous a tous
    Isa, boncourage à toi et gros bisou à manon

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Eh, ben mémère, c'est vrai qu'à ton âge, on commence à avoir des problèmes de concentration ....

    Contrairement à toi, j'ai tout mes neurones, et c'est plus par flemmardise que je n'ai pas tout lu !!


    Salut Yuk,
    et merci, enfin une question d'hommes, au lieu de "j'ai pris 3 kg, mais c'est catastrophique ..." (bises les filles ...), ça fait du bien ...
    Je me suis posé la même question quand je me suis remis à boire de l'alcool après ma période de régime. J'ai trouvé qu'il faisait moins d'effet qu'avant. Bon maintenant, je ne peux plus dépasser 3 verres sans que les intestins crient au secours.
    peut être que Célyne peut répondre car quand elle avait SAM, elle était dans la même situation que toi.
    Demander à pizzie me semble délicat car l'alcool fait grossir alors qu'elle est déjà en surpoids donc elle ne boit pas.
    Content de te retrouver Lilou et ton machin à 4 pattes et à poil va bien ..
    Je crois qu'un petit verre de rouge derrière la cravatte, tu ne craches pas dessus non plus !!

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  9. #8167
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Isa, boncourage à toi et gros bisou à manon

    Je m'associe à Pizzie pour faire de gros bisous à manon

    Je crois qu'un petit verre de rouge derrière la cravatte, tu ne craches pas dessus non plus !!
    Un bout de saucisson, une terrine, du fromage un pain de campagne et un bon rouge tout ça en pleine nature avec des copains tout en racontant des bétises, c'est le pied ...

  10. #8168
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je viens d'aller au labo voir si ils n'avaient pas mes resultats hla, puis que je ne les ai toujours pas reçu. on m'a donné une feuille ou il est ecrit "antigène hla de classe I A et B
    antigènes hla mis en evidence et sur le coté droit il y a ecrit INO
    en bas est ecrit ino= test innolipa hla de classe I
    et que les resultats sont envoyé au medecin
    qu'est ce que ça veut dire??
    ce ne sont pas mes resultats?? pourtant je dois bien les recevoir a la maison !!
    je ne comprend plus rien.
    toujours personne qui aurait fait ce test??

  11. #8169
    mamouchka

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à toutes et tous
    je vous lis depuis quelques temps et voilà j'ai besoin de conseils ,d'avis , d'infos sur la RCH : voilà ma petite cocotte de 5 ans est suivie depuis décembre pour une suspicion de RCH ,elle est sous pentasa pour le moment mais son état ne semble pas s'améliorer (elle a fait 3 cures en 5 mois et à chaque fois au bout de 15 jours d'arret de traitement les symptomes reviennent mais ils me semble que c'est avec plus d'intensité: +de maux de ventre +de sang )mais surtout ce qui m'inquiète c'est son moral car depuis une dizaine de jours elle est à nouveau sous traitement et elle le vit assez mal :elle pleure sans explication, elle dort mal ,elle se pose bcp de questions, je discute bcp avec elle ,j'essaye de lui expliquer le fonctionnement de cette maladie mais je sens que parfois mon angoisse à moi se ressent :que pouvez vous me dire en tant que malade ,en tant que parent??par avance merci de vos réponses j'ai besoin de vos conseils, de votre avis

  12. #8170
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonjour à toutes et tous
    je vous lis depuis quelques temps et voilà j'ai besoin de conseils ,d'avis , d'infos sur la RCH : voilà ma petite cocotte de 5 ans est suivie depuis décembre pour une suspicion de RCH ,elle est sous pentasa pour le moment mais son état ne semble pas s'améliorer (elle a fait 3 cures en 5 mois et à chaque fois au bout de 15 jours d'arret de traitement les symptomes reviennent mais ils me semble que c'est avec plus d'intensité: +de maux de ventre +de sang )mais surtout ce qui m'inquiète c'est son moral car depuis une dizaine de jours elle est à nouveau sous traitement et elle le vit assez mal :elle pleure sans explication, elle dort mal ,elle se pose bcp de questions, je discute bcp avec elle ,j'essaye de lui expliquer le fonctionnement de cette maladie mais je sens que parfois mon angoisse à moi se ressent :que pouvez vous me dire en tant que malade ,en tant que parent??par avance merci de vos réponses j'ai besoin de vos conseils, de votre avis
    Bonjour mamouchka
    je suis attérée de voir que ces fichues maladies touches des enfants si jeune !
    je suis aussi surprise que tu ne parles que de pentasa, as t'on fait d'autres analyses à ta fille ? car si elle n'a que le pentasa peut-être que cela ne suffit pas, je te conseille de reprendre rendez vous de suite avec ton médecin.
    bon courage et tiens nous au courant
    bisous à la puce

  13. #8171
    sephirette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Posté par mamouchka Voir le message
    bonjour à toutes et tous
    je vous lis depuis quelques temps et voilà j'ai besoin de conseils ,d'avis , d'infos sur la RCH : voilà ma petite cocotte de 5 ans est suivie depuis décembre pour une suspicion de RCH ,elle est sous pentasa pour le moment mais son état ne semble pas s'améliorer (elle a fait 3 cures en 5 mois et à chaque fois au bout de 15 jours d'arret de traitement les symptomes reviennent mais ils me semble que c'est avec plus d'intensité: +de maux de ventre +de sang )mais surtout ce qui m'inquiète c'est son moral car depuis une dizaine de jours elle est à nouveau sous traitement et elle le vit assez mal :elle pleure sans explication, elle dort mal ,elle se pose bcp de questions, je discute bcp avec elle ,j'essaye de lui expliquer le fonctionnement de cette maladie mais je sens que parfois mon angoisse à moi se ressent :que pouvez vous me dire en tant que malade ,en tant que parent??par avance merci de vos réponses j'ai besoin de vos conseils, de votre avis
    Je me joins a Pizzie cette saloperie de maladie n'épargne vraiment personne!!!!
    Pour la maman (je ne suis pas encore mère donc c'est dur de me mettre a sa place) mais je pense que la déprime de sa fille est normale quand on ne comprend pas ce qui se passe ce n'est pas évident mais je pense que le mieux qu'elle puisse faire c'est de la soutenir comme elle le fait c'est ce qu'il y a de plus important ,de lui dire que ce n'est pas parce qu'elle est malade qu'elle est differente des autres petites filles au contraire son courage en fait un etre encore plus beau!
    je ne peux que vous donner du courage et pleins de bisous magiques à la petite!!!
    En ce qui me concerne je n'ai pas posté depuis un moment entre la maladie la fatigue et mon patron qui me fait des sales coup j'étais pas belle a voir !!!
    Je vais vous raconter son dernier ca va vous faire rire!!!
    Il m'a téléphoné il ya deux jours afin de savoir si j'allais enfin reprendre le boulot (en plus il m'a reveillé ce goujat!!) et donc il m'explique gentillement que comme je suis en arret depuis plus de 6 mois maintenant il est libre de me licencier comme bon lui semble.Le pire du pire arrive il me reproche de ne pas vouloir me soigner et de refuser de guerrir (ca c'est fort!!!) tout ca parce que je n'ai pas été voir de guerisseur ou même d'iridologue (vous savez vous ce qu'est un iridologue??? non?? ben je vais vous le dire c'est un mec qui vous regarde dans le fond des yeux et qui peut en deux secondes vous dire le problème que vous avez et vous soigner!!!!! )
    je lui ai donc dis que je pouvais aller en inde aussi pour me faire soigner par un gourou mais il faudra qu'il me paye le billet !!!
    non mais jusqu'ou peut aller la betise?!!!!!
    bon je vous laisse j'ai une tonne de choses a préparer avant demain mon homme fête ses 27 ans !!!
    je souhaite un bon courage a tous et vous donne pleins de gros bisous remplis de courage!!!

  14. #8172
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonjour à toutes et tous
    je vous lis depuis quelques temps et voilà j'ai besoin de conseils ,d'avis , d'infos sur la RCH : voilà ma petite cocotte de 5 ans est suivie depuis décembre pour une suspicion de RCH ,elle est sous pentasa pour le moment mais son état ne semble pas s'améliorer (elle a fait 3 cures en 5 mois et à chaque fois au bout de 15 jours d'arret de traitement les symptomes reviennent mais ils me semble que c'est avec plus d'intensité: +de maux de ventre +de sang )mais surtout ce qui m'inquiète c'est son moral car depuis une dizaine de jours elle est à nouveau sous traitement et elle le vit assez mal :elle pleure sans explication, elle dort mal ,elle se pose bcp de questions, je discute bcp avec elle ,j'essaye de lui expliquer le fonctionnement de cette maladie mais je sens que parfois mon angoisse à moi se ressent :que pouvez vous me dire en tant que malade ,en tant que parent??par avance merci de vos réponses j'ai besoin de vos conseils, de votre avis
    Bonjour,

    Il me semble logique qu'elle réagisse de la sorte. C'est un âge où habituellement les enfants posent beaucoup de questions et ont des crises d'angoisse naturellement sans pour autant être malade. ils franchissent une étape psychologique vers 5-6 ans. Donc si tu combines les 2 évènements cela fait beaucoup pour une petite puce.
    Tu as raison, il faut être présent et l'entourer de beaucoup d'amour car ce sont des "éponges" à émotions et si elle sent de l'angoisse chez toi, elle le "prendra" pour elle. Rien n'empêche que tu lui dises ce que tu ressens et que toi si tu es angoissée, c'est normal puisque tu es sa mère et qu'il est difficle pour une mère de voir son enfant malade, que même si c'était un simple rhume, tu aurais la même réaction. Peut être lui raconter que quand elle était petite, tu avais les mêmes réactions quand elle avait de la fièvre. A cet âge, ils ont du mal à gérer leur émotions et les + courantes sont les crises de fous rires et les pleurs. Si elle a un medecin qui la suit depuis qu'elle est bébé, tu peux peut être lui demander conseil et qu'il parle à ta fille. Une aide extérieure est toujours la bienvenue.
    Je te souhaite beaucoup de courage et serre fort ta fille dans tes bras. Tu nous tiens au courant ...

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  16. #8173
    iop12

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Re...
    Merci à tous et à toutes pour vos réponses!!
    Pour les kystes, moi c pareils ils sont douloureux au toucher mais j en ai un sur la jambe, un sur le pied et un sur le bras donc ça semble plus dispersé!!
    Sinon, je vais essayer d'enfin consulter un gastro pr avoir plus d'infos sur l'immurel.
    Quelqu'un a t il de l'expérience sur le traitement allemand qui a été lancé il y a qq années qui semble être des oeufs de larves mais qui apparemment donneraient des résultats pas si mauvais??Bon appetit!!
    Mais bon, au moins c naturel donc avec a priori moins de risques!!
    Bon ben, j'ai peut etre des idées farfelues mais vu que les toubib français ils nous proposent encore rien de 100% efficace et que des traitements un peu risqués, je dis qu'il faut bien se renseigner un peu hors de nos frontières aussi!!
    Et bien encore merci pr ttes les infos!!
    Bon courage!Bon week end
    a bientot

  17. #8174
    iop12

    Re : maladie de crohn

    Je crois que tu as raison, c est bien pour la maladie de crohn ce traitement mais pour le moment il n'est disponible qu'en allemagne et en trop faible quantité pour soigner tout le monde. Il n est pas officiellement reconnu en France je crois mais c vrai que ça donnerait de l'espoir car c un traitement a priori sans risque!!

  18. #8175
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    [peut être que Célyne peut répondre car quand elle avait SAM, elle était dans la même situation que toi.
    ..
    Quoi??????????? Mais j'ai quasi pas bu depuis des lustres (si ce n'est qu'un verre ou 2 au passage à de rares exeptions!!!!). Ralala mon ange mais quelle image as-tu de moi!!!!!!!!!!!

    donc désolée yuk mais les questions d'alcool ne me consernent plus, je joue plus avec ma santé! d'ailleur je suis devenue le chauffeur attitré des sorties boîtes!!!Super!

    Citation Envoyé par sephirette Voir le message
    Je vais vous raconter son dernier ca va vous faire rire!!!
    Il m'a téléphoné il ya deux jours afin de savoir si j'allais enfin reprendre le boulot (en plus il m'a reveillé ce goujat!!) et donc il m'explique gentillement que comme je suis en arret depuis plus de 6 mois maintenant il est libre de me licencier comme bon lui semble.Le pire du pire arrive il me reproche de ne pas vouloir me soigner et de refuser de guerrir (ca c'est fort!!!) tout ca parce que je n'ai pas été voir de guerisseur ou même d'iridologue (vous savez vous ce qu'est un iridologue??? non?? ben je vais vous le dire c'est un mec qui vous regarde dans le fond des yeux et qui peut en deux secondes vous dire le problème que vous avez et vous soigner!!!!! )
    je lui ai donc dis que je pouvais aller en inde aussi pour me faire soigner par un gourou mais il faudra qu'il me paye le billet !!!
    non mais jusqu'ou peut aller la betise?!!!!!
    bon je vous laisse j'ai une tonne de choses a préparer avant demain mon homme fête ses 27 ans !!!
    je souhaite un bon courage a tous et vous donne pleins de gros bisous remplis de courage!!!
    Non mais là tu lui diras de ma part à ton patron où il peut se les carer ses idée à la con!!
    N'importe quoi! Pourquoi pas un exorciste tant qu'il y est!

    En se qui conserne ses droits sur le licenciement , je te coseille d'appeller l'inspection du travail, ils seront en mesure de te dire si il a le droit ou pas.

    Quel gros C.........d! Un iridologue! J'te jure!

    Hey dit lui qu'il peut consulté un conneritologue!!!Tant qu'on y est!

    Bon anniversaire à ton homme, moi je vais bientôt fêter l'anniversaire du mien: Casper le courant d'air!!!!

    Bisous à tous!

  19. #8176
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bien bien je vois, dans ce cas je fais faire un petit test a l'occasion de l'aniversaire d'un ami que je connais depuis quoi, 15 ans au bas mot(j'ai que 21ans...)
    whisky a volonté et on vera au bout de combien je suis completement bourré!
    sans la stomie ca serai une experience que je ne pourai pas tenté...(trouve des bon coté pour la stomie)
    bref a chiao et bon courage a tous et a toutes contre cette maladie
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  20. #8177
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonjour à toutes et tous
    je vous lis depuis quelques temps et voilà j'ai besoin de conseils ,d'avis , d'infos sur la RCH : voilà ma petite cocotte de 5 ans est suivie depuis décembre pour une suspicion de RCH ,elle est sous pentasa pour le moment mais son état ne semble pas s'améliorer (elle a fait 3 cures en 5 mois et à chaque fois au bout de 15 jours d'arret de traitement les symptomes reviennent mais ils me semble que c'est avec plus d'intensité: +de maux de ventre +de sang )mais surtout ce qui m'inquiète c'est son moral car depuis une dizaine de jours elle est à nouveau sous traitement et elle le vit assez mal :elle pleure sans explication, elle dort mal ,elle se pose bcp de questions, je discute bcp avec elle ,j'essaye de lui expliquer le fonctionnement de cette maladie mais je sens que parfois mon angoisse à moi se ressent :que pouvez vous me dire en tant que malade ,en tant que parent??par avance merci de vos réponses j'ai besoin de vos conseils, de votre avis
    salut et bien venue mamouchka hola la que sa doit etre dure de voire ta petite princesse comme comme cette crasse de maladie peut il sattaquée a des si petits je t avoue que c est la 1eére fois que j entend un enfants de 5ans qui la mais c est vrais que rien que le pantasa ne doit pas etré suffisent bon courage et gros calin a ta petite princese bisous

  21. #8178
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je vais vous donnée des nouvelle de ma petite fille sa me fait du bien de l ecrire aujourd hui c est yeux sont toujours trés gonflée et trés rouge elle s est a peine les ouvrire elle garde des lunettes de soleil elle n aime pas la clartée elle dit que sa pique je vous raconte pas quand je dois la soignée 4fois par jours un calvaire de l entendre crier je lui dit des mots dous et lui dit que c ets pour la soignée voila en gros bisous

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  23. #8179
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    faites bien arrention a vous aujourd hui les petit loup loup nous sommes vendredi 13 peut etre d entre nous gagneras t il au lotto

  24. #8180
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    faites bien arrention a vous aujourd hui les petit loup loup nous sommes vendredi 13 peut etre d entre nous gagneras t il au lotto

  25. #8181
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir les gens, me revoila apres une soirée très arosée et résultat bah niet nada,aussi sobre que si j'avais bu de l'eau.
    Bref test concluant on va dire,vu les quantités de l'alcool que j'ai bu.
    1/4 de bouteille de J&D(jake daniel,un whisky),et un double vodka redbull en boite...
    bref voila voila donc si vous pouvez et aimé, buvé ca a l'air de passer moins (vite?) dans le sang.

    Et sinon mamouchka, je ne peux te dire qu'une chose, courage et ne laisse pas l'enfant dans l'ignorance ca va l'angoisser encore plus!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  26. #8182
    mamouchka

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous et merci pour vos réponses et votre soutien.ça fait du bien de ne pas se sentir tout seul face à ce truc ...ma petite poulette est très courageuse : c'est souvent elle qui me donne des leçons de vie :quand les symptomes ont débuté et qu'on a parlé de rch elle m'a dit qu'elle ne laisserait pas faire et que ça ne l'empecherait pas de faire ce qu'elle veut,lors de son hospitalisation ,pour la colo ,elle a bien compris les enjeux des exams : elle a donc bu son litre et demi de colopeg sans sourciller (meme le personnel soignant était scotché): du coup quand les temps sont durs j'ai pas trop envie de me laisser aller à mes peurs ,j'ai plutot envie d'affronter avec elle.c'est pourquoi je viens chercher du courage auprès de vous : à vous lire déjà on en sent beaucoup et ça fait du bien ...
    le plus dur c'est de la voir souffrir sans rien pouvoir faire :l'impuissance génère chez nous un mélange de tristesse et de colère.un véritable sentiment d'injustice nous habite depuis décembre....
    voilà merci encore pour moi ,pour mon mari et surtout pour vos calins et votre tendresse à notre petit coeur : je lui ai transmis et elle était très heureuse.
    mamouchka

  27. #8183
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonjour à tous et merci pour vos réponses et votre soutien.ça fait du bien de ne pas se sentir tout seul face à ce truc ...ma petite poulette est très courageuse : c'est souvent elle qui me donne des leçons de vie :quand les symptomes ont débuté et qu'on a parlé de rch elle m'a dit qu'elle ne laisserait pas faire et que ça ne l'empecherait pas de faire ce qu'elle veut,lors de son hospitalisation ,pour la colo ,elle a bien compris les enjeux des exams : elle a donc bu son litre et demi de colopeg sans sourciller (meme le personnel soignant était scotché): du coup quand les temps sont durs j'ai pas trop envie de me laisser aller à mes peurs ,j'ai plutot envie d'affronter avec elle.c'est pourquoi je viens chercher du courage auprès de vous : à vous lire déjà on en sent beaucoup et ça fait du bien ...
    le plus dur c'est de la voir souffrir sans rien pouvoir faire :l'impuissance génère chez nous un mélange de tristesse et de colère.un véritable sentiment d'injustice nous habite depuis décembre....
    voilà merci encore pour moi ,pour mon mari et surtout pour vos calins et votre tendresse à notre petit coeur : je lui ai transmis et elle était très heureuse.
    mamouchka
    C'est un sacré petit bout d'choux que tu as. La réaction des enfants face à des choses importantes est souvent bluffante. Elle a tout compris des enjeux. Cela veut dire que vous avez trouver les mots et les attitudes justes. Oui, c'est frustrant de voir son enfant souffrir et on a l'impression que l'on est impuissant. Le fait qu'elle veuille se battre contre la maladie prouve le contraire.
    Se laisser aller à ses peurs et pleurer permet d'évacuer sa tension nerveuse et, à mon avis, faut pas s'en priver. Les hauts et les bas font partie intégrante des MICI et savoir les gérer sans les renier permet un équilibre de vie.
    A tous les deux, je vous adresse mes pensées et un énorme courage pour la suite et un gros bisou pour une petite fille, que dis je, pour une grande fille très très courageuse. Sois fière de toi petite puce.

  28. #8184
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    La vision manichéenne du monde par les enfants est vraiment blufante quand il s'agit d'affronté des adversités mais on perd cette qualité au fils des ages...

    Moi je dit que pour un enfant(et je parle d'experience,parce que meme a 21ans, maman bah c'est maman quoi),quand ca va pas, rien ne vaux la presence de sa mere a ses coté!
    tout passe beaucoup mieux!

    donc mamouchka ta seul presence fais deja beaucoup de bien a ta petite!!!
    car moi je me la serai jouer michael scofield de prison break très souvent si elle n'etais pas présente!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  30. #8185
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    La vision manichéenne du monde par les enfants est vraiment blufante quand il s'agit d'affronté des adversités mais on perd cette qualité au fils des ages...

    Moi je dit que pour un enfant(et je parle d'experience,parce que meme a 21ans, maman bah c'est maman quoi),quand ca va pas, rien ne vaux la presence de sa mere a ses coté!
    tout passe beaucoup mieux!

    donc mamouchka ta seul presence fais deja beaucoup de bien a ta petite!!!
    car moi je me la serai jouer michael scofield de prison break très souvent si elle n'etais pas présente!
    Oh là, tu peux traduire, j'ai vu jamais un épisode de prison break. Je préfèrerais des références à des grands noms de la literrature plutôt qu'à des séries américaines (comment, je me la pète ...). En plus, c'est vrai, j'ai jamais regardé prison Break.
    Au fait, je pensais à ton histoire d'alcool, t'as essayé de souffler dans un ethylotest après avoir bu ?. demane aux bonhommes en bleu, je suis sur qu'ils seraient ravis ....
    Un petit mot pour ma princesse : je me suis mal exprimé, loin de moi l'idée de penser que tu buvais plus que de raison mais je voulais simplement te demander si tu avais remarqué un changement quand tu avais SAM. Suis je pardonné ou dois je faire pénitence et quel est ma sentence ?.
    Sephirette, tous que t'as dit ton patron, la prochaine fois, tu lui demandes de t'adresser tout ça par courrier, tu verras, ça calme ...
    Bon, je vais traire les vaches ...

  31. #8186
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bon prison break, en gros l'histoire c'est un mec innocent est condamné a mort pour meurtre,son frere(le michael scofield) persuadé qu'il est innocent,va aller trouver et tatouer tout les plan de la prison et tout ses plans de fuite sur le haut du corps, le tout dissimuler sous une representation du plafond de la chapelle sixtine de michel ange!
    Puis ce frere va aller braquer une banque(meme s'il a pas besoin de cet argent vu qu'il est ingénieur dans le genie civil et vie dans les très beau quartier) tout ca pour rejoindre son frere dans la prison et le faire evadé!

    voila donc en gros je voulais dire que si maman n'etais pas la, bah je me serai fais la malle bien des fois!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  32. #8187
    vijuvi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir à tous, en janvier 2006, le gastro a decouvert que mon fils alors agé de 11 ans avait la maladie de crohn, le choc! (mes 2 soeurs sont atteintent de RCH!)
    mon fils qui travaillait trés bien a l'école a réussit à se maintenir le reste de son année scolaire 2005/2006!
    mais, cette année, en 4eme, c'est un echec total! le redoublement est envisagé!! Je me demande si c'est du à cette maladie ?se revolte t il? il ne m'en parle pas, je lui ai pourtant posé des questions mais, aucunes reponses!!!!!
    il a beaucoup de mal à prendre son traitement, tout les matins, je dois lui repeter 4 à 5 fois de prendre ses médicaments!!!!! je voudrais tellement l'aider à accepter l'inacceptable pour un enfant! si vous avez rencontré une situation identique, dites moi ce que je dois faire pour lui, merci d'avance

  33. #8188
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Vijuvi,

    Je suis toujours révoltée lorsque cette satanée de maladie s'attaque à des jeunes, surtout des enfants.

    A tu parlé de ce problème à ton généraliste ou à son gastro ?

    Ils pourront te conseiller sur la manière de l'aider pour accepter la maladie et peut être d'aller consulter un autre médecin pour enfants.

    Bisous

  34. #8189
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Un petit mot pour ma princesse : je me suis mal exprimé, loin de moi l'idée de penser que tu buvais plus que de raison mais je voulais simplement te demander si tu avais remarqué un changement quand tu avais SAM. Suis je pardonné ou dois je faire pénitence et quel est ma sentence ?.
    ...
    Coucou mon ange!Je te pardonne mais attention , je t'ai à l'oeil ou plutot aux mots!!!La prochaine fois ce sera maître princesse qui se chargera de régler ton compte!!!


    Mamouch> Je me suis permis ce petit diminutif si tu me le permets!!!Je suis tout autant révoltée que les autres de constater que cette maladie s'attaque à de petits bouts.Je me joins donc à tout le monde pour t'apporter mon soutien.
    Vijuvi à l'air de vivre le même calvaire que toi vous pourrez en parler....
    D'ailleurs Bonjour et soutien à Viju aussi(tu ne seras pas épargné non plus au petit diminutif!!!)

    Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courrage et de patience et de petits poutous pour vos petits choux!!!


    Je viens d'aller chercher mes probiotiques (Probiologue):

    alors, je vous retranscrit le notice.

    Composition: se présente en gellule et contient 180mg d'actifs, soit 1 milliard de bactéries vivantes (50% lactobacillus acidophilus, 50% bifidobacterium lactis)

    Conseil d'utilisation: 1 a 3 géllules par jour (à noter qu'elles sont toutes petites et donc faciles à avaler)

    Conseillé pourl es problèmes de transit. Déconseillé chez les femmes enceintes, à éviter au cours de l'allaitement.

    Une utilisation régulière de probiologue, permet d'assurer l'équilibre de la flore intestinale naturelle, et améliore ainsi le fonctinnement du grêle et du côlon.
    Probiologue contribue à un meilleurs confort digestif. Il est particulièrement bien toléré et ne présente aucun risque.

    La totalité des bactéries contenues dans les gellules sont délivrées vivantes dans le grêle et le côlon, là où elles peuvent agir.



    Voilà!Bon appétit!
    Bisous à tous, et j'espère que toute la clique va bien (on vous voit plus????)Bisous!

  35. #8190
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonjour à toutes et tous
    je vous lis depuis quelques temps et voilà j'ai besoin de conseils ,d'avis , d'infos sur la RCH : voilà ma petite cocotte de 5 ans est suivie depuis décembre pour une suspicion de RCH ,elle est sous pentasa pour le moment mais son état ne semble pas s'améliorer (elle a fait 3 cures en 5 mois et à chaque fois au bout de 15 jours d'arret de traitement les symptomes reviennent mais ils me semble que c'est avec plus d'intensité: +de maux de ventre +de sang )mais surtout ce qui m'inquiète c'est son moral car depuis une dizaine de jours elle est à nouveau sous traitement et elle le vit assez mal :elle pleure sans explication, elle dort mal ,elle se pose bcp de questions, je discute bcp avec elle ,j'essaye de lui expliquer le fonctionnement de cette maladie mais je sens que parfois mon angoisse à moi se ressent :que pouvez vous me dire en tant que malade ,en tant que parent??par avance merci de vos réponses j'ai besoin de vos conseils, de votre avis
    Citation Envoyé par vijuvi Voir le message
    bonsoir à tous, en janvier 2006, le gastro a decouvert que mon fils alors agé de 11 ans avait la maladie de crohn, le choc! (mes 2 soeurs sont atteintent de RCH!)
    mon fils qui travaillait trés bien a l'école a réussit à se maintenir le reste de son année scolaire 2005/2006!
    mais, cette année, en 4eme, c'est un echec total! le redoublement est envisagé!! Je me demande si c'est du à cette maladie ?se revolte t il? il ne m'en parle pas, je lui ai pourtant posé des questions mais, aucunes reponses!!!!!
    il a beaucoup de mal à prendre son traitement, tout les matins, je dois lui repeter 4 à 5 fois de prendre ses médicaments!!!!! je voudrais tellement l'aider à accepter l'inacceptable pour un enfant! si vous avez rencontré une situation identique, dites moi ce que je dois faire pour lui, merci d'avance


    Bonsoir et bienvenues à toutes deux

    J'ai pas les mots pour dire mon désarroi et ma révolte lorsque la maladie touche les enfants .
    je suppose que vos bouts de chou sont suivis en pédiatrie car là ils ont exactement les mots pour dire et décrire les maux !
    A Paris les MICI infantiles sont suivis à Robert Debré et Necker par équipes formées sur la maladie mais aussi le dialogue adapté à l'enfant .
    Je ne sais pas d'où vous êtes mais je suppose que partout ailleurs il y a les mêmes unités .
    On ne traite pas médicalement un enfant de la même façon qu'un adulte.C'est pour cela que juste avant l'adolesecence les petits vient des pédiatres .
    je pense que vos enfants sont bien entourés côté médical et familial
    et pourquoi pas si cela devient nécessaire ne pas consulter un les pedo psy ? IL faut utiliser tous les moyens mis à notre disposition
    Nikita

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