Discussion fermée
Page 272 sur 312 PremièrePremière 272 DernièreDernière
Affichage des résultats 8 131 à 8 160 sur 9339

Maladie de Crohn et RCH



  1. #8131
    coucouf

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou tout le monde,
    et oui ce week end c pâques alors forcement quelque chocolat et une coupe de champagne et des crampes horribles pendant la nuit. j'en ai bu qu'une seule coupe exprès pour ne pas faire trop mais finallement j'ai quand même eu très mal. je pense que vous comprendrez tous quand je dis que ça a pas ete super facile a faire comprendre a la famille qu'on n'en reprend pas parce qu'on a mal et pas parce qu'on n'aime pas. enfin bref voila je suis passée faire un petit coucou. j'espère que pour vous ça se passe bien. biz

    -----


  2. Publicité
  3. #8132
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    bonjour a tous et oui hier c etait mon anniv me voila deja a 38 . a part sa je suis trés nerveuse pour l operation de ma fille mercredi avec sa j ai des crampe dans le ventre vite que sa passe et que cette voisi ca reussi je suis super contente que camil va mieux et que le petit vilcoyote va pouvoir un peux se reposée se relaché un peux de toute cette presion et toi celine tu vas bien comme je peux voire c ets super c est vrais que tu dois etre jolie avec tes cheveux court voila je vous souhaite a tous une trés bonne journée bisousssssssssssssss
    Bonne anniversaire Isa!!

    Et bon courrage à toi et ta petite puce, T'angoisse pas de trop ca devrait bien se passer, y'a pas de raison.
    Bisous

  4. #8133
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Bonne anniversaire Isa!!

    Et bon courrage à toi et ta petite puce, T'angoisse pas de trop ca devrait bien se passer, y'a pas de raison.
    Bisous
    Bonne anniversaire!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!La faute!!!Quelle honte!!

  5. #8134
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message

    ok , merci
    celui que je cherche à me procurer en fait c'est le VSL 3
    C'est le meilleur , déjà utilisé dans les hopitaux et mis à l'étude dans des essais thérapeutique
    mais ce qui m'effraie c'est de commander sur le net
    comment sait on que ce qu'il y a dans le flacon c'est bien ce qu'on désire ?
    Bonsoir,

    Si vous avez l'occasion ou des gens de votre entourage part en Espagne pour les vacances vous pouvez en acheter en pharmacie en Espagne, voici le texte en espagnol

    Os comunicamos que desde el 1 de Diciembre Laboratorios FAES FARMA ha bajado el precio recomendado de venta en Farmacias de su probiótico VSL#3 de 20,69 euros a 18,79 euros. (el precio recomendado no es obligatorio de aplicación por las farmacias, si os encontráis que suben el precio abusivamente y esto se generaliza intentaremos hacer algo desde ACCU España).

    Le prix est de 18.79 €, d'ailleurs si certains d'entre vous lisent l'espagnol je vous conseil ce site : ACCU

    C'est toujours intéressant de savoir ce qui se passe ailleurs.

    Bonne soirée

  6. #8135
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    bonjour a tous et oui hier c etait mon anniv me voila deja a 38 . a part sa je suis trés nerveuse pour l operation de ma fille mercredi avec sa j ai des crampe dans le ventre vite que sa passe et que cette voisi ca reussi je suis super contente que camil va mieux et que le petit vilcoyote va pouvoir un peux se reposée se relaché un peux de toute cette presion et toi celine tu vas bien comme je peux voire c ets super c est vrais que tu dois etre jolie avec tes cheveux court voila je vous souhaite a tous une trés bonne journée bisousssssssssssssss
    Très bon anniversaire Isa , et très gros bisous à la petite puce j'espère aussi que tout ira très bien.

    Bisous aussi à son frère bien sur..



    Bonjour tout le monde et bonne journée

  7. #8136
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Amaïa Voir le message
    Bonsoir,

    Si vous avez l'occasion ou des gens de votre entourage part en Espagne pour les vacances vous pouvez en acheter en pharmacie en Espagne, voici le texte en espagnol

    Os comunicamos que desde el 1 de Diciembre Laboratorios FAES FARMA ha bajado el precio recomendado de venta en Farmacias de su probiótico VSL#3 de 20,69 euros a 18,79 euros. (el precio recomendado no es obligatorio de aplicación por las farmacias, si os encontráis que suben el precio abusivamente y esto se generaliza intentaremos hacer algo desde ACCU España).

    Le prix est de 18.79 €, d'ailleurs si certains d'entre vous lisent l'espagnol je vous conseil ce site : ACCU

    C'est toujours intéressant de savoir ce qui se passe ailleurs.

    Bonne soirée
    Salut Amaïa
    Je pars en Espagne, tous les ans, je vais voir si je trouve ça en pharmacie !
    Par contre pour ce qui est de commander sur internet, jusque là, je n'ai jamais été déçue ! un peu cher, certes !
    bises

  8. Publicité
  9. #8137
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou,

    Tout d'abors Bon Anniversaire ISA ^^

    Normalement ma tite Femme sort cet après midi du moins si elle a pas de complications suite a son repas d'hier soir (ils se sont gourrés de menu et les poireaux j'vous laisse imaginer). Sinon ils ont reconnue leurs erreur pour l'immodium, ils ont pas pensé que ça arretreai sont transit en cours de relancement... Le chir a pas apprécier ce point et encore moins la bourde d'hier...
    La bonne nouvelle c'est donc qu'elle sort cet aprem, et la mauvaise bensur avec la chance qu'on as... c'est qu'on doit presque 900€ au CHU pour l'intervention, ils savent pas si ça rentre dans les 100% du Crohn, donc ils prennent pas le risque, je sens que la banque de France va m'aimer très bientot a ce rythme, la Sécu n'ayant pas versé ses idemnité d'arret, et avec les congés, c'est plus le rouge que vois ma banque mais elle va virer au Noir...J'espere que la sécu va vite payer les 900€ et l'arret maladie aussi sinon bah...

    Voilou sinon tout va bien chez vous? Vous avez pas trop abusés des Cloches en Chocolat?

    Dictont du jour ... ^^ (pas taper plz ...... Ailleux...)
    Les femmes préfèrent être belles, plutôt qu'intelligentes parce que ... chez les hommes, il y a plus d'idiots que d'aveugles."

  10. #8138
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Coucou,

    Tout d'abors Bon Anniversaire ISA ^^

    Normalement ma tite Femme sort cet après midi du moins si elle a pas de complications suite a son repas d'hier soir (ils se sont gourrés de menu et les poireaux j'vous laisse imaginer). Sinon ils ont reconnue leurs erreur pour l'immodium, ils ont pas pensé que ça arretreai sont transit en cours de relancement... Le chir a pas apprécier ce point et encore moins la bourde d'hier...
    La bonne nouvelle c'est donc qu'elle sort cet aprem, et la mauvaise bensur avec la chance qu'on as... c'est qu'on doit presque 900€ au CHU pour l'intervention, ils savent pas si ça rentre dans les 100% du Crohn, donc ils prennent pas le risque, je sens que la banque de France va m'aimer très bientot a ce rythme, la Sécu n'ayant pas versé ses idemnité d'arret, et avec les congés, c'est plus le rouge que vois ma banque mais elle va virer au Noir...J'espere que la sécu va vite payer les 900€ et l'arret maladie aussi sinon bah...

    Voilou sinon tout va bien chez vous? Vous avez pas trop abusés des Cloches en Chocolat?

    Dictont du jour ... ^^ (pas taper plz ...... Ailleux...)
    Les femmes préfèrent être belles, plutôt qu'intelligentes parce que ... chez les hommes, il y a plus d'idiots que d'aveugles."
    Alors pour info, vous n'avez pas a débourser quoi que ce soit pour l'opération, elle est bien prise à 100% et c'est lamentable qu'un CHU ne sache pas cela.
    C'est une opération directement lièe au crohn alors faut pas etre spécialiste pour deviner qu'elle est comprise dans les 100%.
    Moi j'ai rien donné, et en plus on m'a renvoyé des indemnités journalière.
    Donc y'a pas de raison que vous payez, non mé ho!

    Donné du poireaux à une crohneuse qui plus est samisée, c'est déjà une bourde incroyable mais qu'il vous fasse payer alors là......

    Sinon, pour ralentir mon tansit apres la samisation , on m'avait donné du smecta, ca ne m'avait posé aucun soucis et Sam donnait un peu moins.(1/jour suffisait)

    Sinon, Cali a-t-elle choisit son appareillage? Les poches et supports lui conviennent -elle?

    Sinon, petite astuce pour limiter les risque de fuite et bien maintenir le support collé au ventre:

    La ceinture, tres efficace, c'est une ceinture qui se clipe dans les petites encoches du support, ca maintient bien tout l'appareil et j'ai trouvé ca sécurisant.

    Courage.

  11. #8139
    tomis

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous, désolé je suis nouveau sur ce forum et je n'ai pas eu la motiv de lire 453 pages...donc ma question a surement du déjà être posée:
    Quels sont les symptomes de la Maladie de Crohn et RCH??
    Car de puis ce matin, j'ai très mal au ventre, je passe pas mal de tps au toilette et j'ai remarqué une espèce de substance blanche (hmm appétissant...)
    C'est peut être une simple tite gastro ou indigestion, mais ça m'inquiète un peu...

    merci bcp à ce qui répondront

  12. #8140
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Bonne anniversaire Isa!!

    Et bon courrage à toi et ta petite puce, T'angoisse pas de trop ca devrait bien se passer, y'a pas de raison.
    Bisous
    grand merci c est gentil j angoise quand meme mais bon demain soir quand tout sera passer ca ira mieux bisous

  13. #8141
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Salut Amaïa
    Je pars en Espagne, tous les ans, je vais voir si je trouve ça en pharmacie !
    Par contre pour ce qui est de commander sur internet, jusque là, je n'ai jamais été déçue ! un peu cher, certes !
    bises
    Si tu le trouves en Espagne , je te passerai ma commande aussi car c'est le meilleur !
    Sinon j'irai voir le site d' Amaïa que je remercie vivement !!

    Muchissimas gracias !!


    Bon anniversaire à miss Isa

    Gros bisous Pizouille

    Niki

  14. #8142
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Voici le lien pour ACCU c'est un peu comme l'AFA

    http://www.accuesp.com/index1024.htm

    lorsque vous arrivez sur le site il suffit de cliquer sur FORO

    Bonne lecture

  15. Publicité
  16. #8143
    Jow-Jow

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bOnjour à tous,

    j'ai lu presque la moitié de vos témoignages, j'ai 14ans et 8 mois, je suis aussi atteinte de la maladie de Crohn et je l'ai appris que trés récemment sa fait depuis le mois de Janvier que j'ai des douleurs horribles au ventre, des allers-retours aux toilettes interminables, et j'ai perdu 16kilo depuis le mois de janvier...Je suis sous courtizone ( j'en vois pas l'effet ) et je prend des granulés contre la douleur. Il ne se passe pas un jour ou même une nuiit sans que je pleure de douleur ou de desespoir, car je ne peux même plus sortir ( eh oui les parents...) et je ne peux plus aller à l'école car cette fatigue me tue donc je peux pas suivre les cours normalement et en + de sa ces trois dernières années je me suis fait opérer d'un kyste pilonidal ( aux fesses ) à 5 reprises et les 5fois un cauchemard. Et presque aucun de mes amis ne comprennent ma douleur, ou mes crises. Récemment j'ai eu des problèmes d'ado certes mais qui m'ont vraiment touchés j'étais un peu dans un état dépressif donc je voudrai savoir si ça a un lien c'était pas du stress mais de la tristess'...Est-ce que cette maladie me poursuivra toute ma vie, cela m'empêchera t il d'être maman et comment faire si on est seule à affronter cette maladie que tout le monde juge d'un petit mal de ventre
    merci d'avance de vos réponses

  17. #8144
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Jow-Jow Voir le message
    bOnjour à tous,

    j'ai lu presque la moitié de vos témoignages, j'ai 14ans et 8 mois, je suis aussi atteinte de la maladie de Crohn et je l'ai appris que trés récemment sa fait depuis le mois de Janvier que j'ai des douleurs horribles au ventre, des allers-retours aux toilettes interminables, et j'ai perdu 16kilo depuis le mois de janvier...Je suis sous courtizone ( j'en vois pas l'effet ) et je prend des granulés contre la douleur. Il ne se passe pas un jour ou même une nuiit sans que je pleure de douleur ou de desespoir, car je ne peux même plus sortir ( eh oui les parents...) et je ne peux plus aller à l'école car cette fatigue me tue donc je peux pas suivre les cours normalement et en + de sa ces trois dernières années je me suis fait opérer d'un kyste pilonidal ( aux fesses ) à 5 reprises et les 5fois un cauchemard. Et presque aucun de mes amis ne comprennent ma douleur, ou mes crises. Récemment j'ai eu des problèmes d'ado certes mais qui m'ont vraiment touchés j'étais un peu dans un état dépressif donc je voudrai savoir si ça a un lien c'était pas du stress mais de la tristess'...Est-ce que cette maladie me poursuivra toute ma vie, cela m'empêchera t il d'être maman et comment faire si on est seule à affronter cette maladie que tout le monde juge d'un petit mal de ventre
    merci d'avance de vos réponses
    Pour commencer, bienvenue à toi, et félicitation, tu as le courage de lire nos témoignages et 50% de ceux ci ça fait quelques pages^^; alors pour commencer a te répondre, La maladie de Crohn, est une maladie Auto Immune, ton corps en gros s'auto Attaque pour faire simple, cette maladie a un aspect génétique, pour le moment il n'y a pas de traitements qui soit efficaces a 100% et pas sur 100% des cas, chaque Crohn est un peu différents en quelque sorte.
    A ta question la maladie te poursuivra t'elle a vie, je te dis Oui, es ce qu'elle t'empêcheras de vivre, je te dis Non, tu auras des amis, peux etre autres que ceux que tu as actuellement.
    A la question concernant les enfants, Oui tu pourras en avoir, a voir par contre en fonction de tes traitements, même si j'imagine qu'en ce moment tu dois etre dans le noir, dis toi que la lumière finira par percer...
    Pour te rassurer, je n'es pas de Crohn, ni de RCH, mais je suis marié a Calima qui post de temps a autres, j'ai 28ans et je la connais depuis 7ans, elle était déja atteinte quand je l'ai rencontré, ça ne m'a pas posé de soucis pour rester auprès d'elle depuis ce jour, elle viens d'etre opérée pour la 2e fois, ce qui repousse nos projet de bébé mais rien de mortellement grave en tout cas, donc tu vois, la vie es possible, c'est pas évident tout les jours mais la vie prime sur le reste.
    Un conseil, essaye d'etre entourée par ta famille, tes amis (ceux qui restent) et explique leurs ta maladie, les tenants et aboutissants, tout ce qu'elle engeandre et ceux qui resteront seront de vrai amis sur qui tu pourras compter, mais le soutiens est nécessaire, surtout a ton age je pense, c'est tout de meme une maladie très dur a vivre au quotidien ,)
    Par contre une derniere chose, ton Gastro, t'as mis sous Cortisone? a-t-il essayer le Pentasa avant, a ton age les corticoïdes ... c'est loin d'etre bon, a moins que tu n'es pas encore de Gastro ce qui serait plausible, comment, suite a quels examens t'as t'ont dit que tu avais un Crohn?
    Courage en tout cas et si besoin hésite pas a me wisp ou a poster on est là pour s'entraider


    Citation Envoyé par tomis Voir le message
    Bonjour à tous, désolé je suis nouveau sur ce forum et je n'ai pas eu la motiv de lire 453 pages...donc ma question a surement du déjà être posée:
    Quels sont les symptomes de la Maladie de Crohn et RCH??
    Car de puis ce matin, j'ai très mal au ventre, je passe pas mal de tps au toilette et j'ai remarqué une espèce de substance blanche (hmm appétissant...)
    C'est peut être une simple tite gastro ou indigestion, mais ça m'inquiète un peu...
    merci bcp à ce qui répondront
    Salut a toi, pour etre honnete, je pense que tu t'inquiete pour rien tu as plutot pris un coup de froid avec les beaux jours qui reviennent c'est vite fait...
    En avril ne te découvre pas d'un fil


    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Alors pour info, vous n'avez pas a débourser quoi que ce soit pour l'opération, elle est bien prise à 100% et c'est lamentable qu'un CHU ne sache pas cela.
    Coucou
    je le sais bien mais soit disant c'est des dépacements d'honoraire, enfin bon je ne sais trop quoi mais en tout cas tant que j'aurai pas été remboursé avant ils auront rien c'est sur...

    C'est une opération directement lièe au crohn alors faut pas etre spécialiste pour deviner qu'elle est comprise dans les 100%.
    Moi j'ai rien donné, et en plus on m'a renvoyé des indemnités journalière.
    Bah la premiere opération on avait rien payer non plus, c'est surtout ça qui m'énerve en plus du fait qu'ils n'aient pas pris la peine de nous prévenir...
    Donc y'a pas de raison que vous payez, non mé ho!

    Donné du poireaux à une crohneuse qui plus est samisée, c'est déjà une bourde incroyable mais qu'il vous fasse payer alors là......
    +1, meme le chirurgien a crisé quand il a vu ça, n'empeche qu'avec leurs connerie, Calima a bien faillis ne pas sortir hier, a la radio c'est comme mercredi dernier, je ne dirai qu'une chose,

    Sinon, pour ralentir mon tansit apres la samisation , on m'avait donné du smecta, ca ne m'avait posé aucun soucis et Sam donnait un peu moins.(1/jour suffisait)
    Avant la connerie, elle rendais envrion 300 a 400 cc, ce qui après une semaine avec complication n'es pas mal du tout
    Sinon, Cali a-t-elle choisit son appareillage? Les poches et supports lui conviennent -elle?
    ça a l'air oui, une gamme coloplast, en 2 éléments, de couleurs "chair" et elle s'y est faite a une vitesse... j'y aurai pas cru tu vois ^^
    Voili voilou, ce soir je suis en Weekend, j'vais chez mes beaux parents la rejoindre, mais y'a pas le net labas


    Sinon, petite astuce pour limiter les risque de fuite et bien maintenir le support collé au ventre:

    La ceinture, tres efficace, c'est une ceinture qui se clipe dans les petites encoches du support, ca maintient bien tout l'appareil et j'ai trouvé ca sécurisant.

    Courage.

  18. #8145
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour et bon anniversaire Isa,

    Je reviens de vacances mais j'ai pas tout lu, de toute façon, ça va aller vite : Pizzie : je ne lis pas car c'est ininterressant au possible .... Nikkie a très peu posté. Pour Lilou et Véro, je vais lire une ligne sur 3, ça suffira, ce sont des femmes donc elles causent pour ne rien dire ...
    Par contre j'ai lu Vil pour savoir pour Calima et malgré un ratage, ça me semble bien parti, j'en suis content. Vil, tu lui transmettras mes bons voeux et courage à vous deux.
    J'ai lu aussi Mel et ça n'a pas l'air d'aller fort alors à coeur vaillant rien d'impossible. J'ai bien sur lu ma Princesse et je vais voir si la Reine mère et Yuk ont posté.
    On a toujours pas de nouvelles de Béa ?
    A bientôt ...

  19. #8146
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    un coucou ensoleillé en espérant que pour tous les rayons de soleil vous mettent de bonne humeur!
    de mon côté ma convalescence se passe bien, j'ai encore des soins infirmiers mais ils devraient se terminer en fin de semaine. les infirmières me disent que ma cicatrice sera belle, que le chirurgien a été consciencieux car ma mèche est très propre. ça me rassure.
    maintenant je me tape une bonne crève! celle que tout le monde a du avoir en ce moment...
    et vivement la fin de ma cortisone!! encore 5 semaines et j'en serai debarassé!!

    bon courage à vous! et Vil, donne nous vite des nouvelles de Cali depuis sa sortie.
    bisous

  20. #8147
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour et bon anniversaire Isa,

    Je reviens de vacances mais j'ai pas tout lu, de toute façon, ça va aller vite : Pizzie : je ne lis pas car c'est ininterressant au possible .... Nikkie a très peu posté. Pour Lilou et Véro, je vais lire une ligne sur 3, ça suffira, ce sont des femmes donc elles causent pour ne rien dire ...
    Par contre j'ai lu Vil pour savoir pour Calima et malgré un ratage, ça me semble bien parti, j'en suis content. Vil, tu lui transmettras mes bons voeux et courage à vous deux.
    J'ai lu aussi Mel et ça n'a pas l'air d'aller fort alors à coeur vaillant rien d'impossible. J'ai bien sur lu ma Princesse et je vais voir si la Reine mère et Yuk ont posté.
    On a toujours pas de nouvelles de Béa ?
    A bientôt ...
    Mon ange!!! Enfin te revoilà!!!!!

    sans toi ce forum est devenu tres calme...trop came!
    Pizzie s'ennuyait à mourrir car elle ne pouvait plus t'embêter!!!
    Et moi je pouvais plus fater ton égo...euh te complimenter je veux dire!!!

    Pas de nouvelles de béa depuis un moment, Véro et Lilous non plus d'ailleurs, nikki est overbookée en ce moment et pizzi déprime...sans toi.....

    Et moi, n'en parlons même pas!!!! Je me suis consolée comme j'ai pus mais en vain (chauve , chocolat, sucreries....GALETTES!.....tou t y est passé ) mais rien à faire!

    Mai ca y'est tu es de retour alors tout va bien!
    As-tu passé de bonnes vacances?


    Gros bisous à tous!

    Je suis contente pour Cali.

  21. #8148
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    un coucou ensoleillé en espérant que pour tous les rayons de soleil vous mettent de bonne humeur!
    de mon côté ma convalescence se passe bien, j'ai encore des soins infirmiers mais ils devraient se terminer en fin de semaine. les infirmières me disent que ma cicatrice sera belle, que le chirurgien a été consciencieux car ma mèche est très propre. ça me rassure.
    maintenant je me tape une bonne crève! celle que tout le monde a du avoir en ce moment...
    et vivement la fin de ma cortisone!! encore 5 semaines et j'en serai debarassé!!

    bon courage à vous! et Vil, donne nous vite des nouvelles de Cali depuis sa sortie.
    bisous
    Tu m'a l'air d'avoir la forme Syndelle! Tu te remets assez vite c'est bien (mis à part ta crève biensur!)

    C'est pour quand le semi-marathon???!!!

  22. Publicité
  23. #8149
    tomis

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Salut a toi, pour etre honnete, je pense que tu t'inquiete pour rien tu as plutot pris un coup de froid avec les beaux jours qui reviennent c'est vite fait...
    En avril ne te découvre pas d'un fil
    oui tu as surement raison, désolé pour ce post inutile...

    et bon courage à vous tous!!

  24. #8150
    iop12

    Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,
    De retour apres une longue absence, apparemment c'était depuis novembre.Je me plonge ds mon boulot pr penser à autre chose, c pas la solution mais ça m aide quand meme!!
    J 'espere qu'amis crohniens vous allez bien.
    De mon côté, j ai arrêté ts les traitements depuis janvier dernier et à priori ça allait pas trop mal jusqu'à il y a qq jours.
    Néanmoins, j ai testé de prendre de l'argile avt le repas, c pas tres bon mais ça a l air pas inefficace et au moins sans risque!!
    J hésite un peu à démarrer des traitements lourds, lors de ma dernière hospitalisation (en novembre), on voulait me démarrer l immurel mais vu que c un traitement sur 5 ans et qui baisse l immunité, ça me fait un peu peur!!
    Sinon, qqun pourrait il me dire si des sortes de kystes sur les jambes ça peut être lié à crohn? J ai ça depuis 1 mois ou 2 et je sais pas si c en lien avec ma maladie!!
    Sinon qqun connait il de bon gastro dans la région lyonnaise??
    Merci d avance!!Bon courage et à bientot!

  25. #8151
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Mon ange!!! Enfin te revoilà!!!!!

    sans toi ce forum est devenu tres calme...trop came!
    Pizzie s'ennuyait à mourrir car elle ne pouvait plus t'embêter!!!
    Et moi je pouvais plus fater ton égo...euh te complimenter je veux dire!!!

    Pas de nouvelles de béa depuis un moment, Véro et Lilous non plus d'ailleurs, nikki est overbookée en ce moment et pizzi déprime...sans toi.....

    Et moi, n'en parlons même pas!!!! Je me suis consolée comme j'ai pus mais en vain (chauve , chocolat, sucreries....GALETTES!.....tou t y est passé ) mais rien à faire!

    Mai ca y'est tu es de retour alors tout va bien!
    As-tu passé de bonnes vacances?


    Gros bisous à tous!

    Je suis contente pour Cali.
    merci Princesse pour ce joli compliment.
    Sur que Pizzie s'ennuie sans moi, c'est un peu normal car je représente ce qu'elle voudrait être : humour, sens de la répartie, pas une once de mauvaise foi, toujours juste dans les propos. D'ailleurs, elle est où la tête de mûle ? Elle est partie faire un stage de bonne conduite ...
    J'ai passé de bonnes vacances en pays varois peut être du côté de chez Mél d'ailleurs. Et j'irai bien refaire un tour de côté de mél. ....
    Au niveau bouffe, bien oui, revenons aux choses essentielles de la vie, j'ai mangé de l'aïoli et de l'olivade achetés sur un marché provençal : excellent mais y a de l'ail et .... Pourtant ma femme m'avait prévenu mais j'ai pas écouté ....Faut toujours écouter ce que dit sa femme, toujours .... enfin presque toujours ... enfin de temps en temps ...
    J'ai oublié Syndelle hier, c'est bien, tu es sur la bonne voie, une bonne nouvelle de +, accroches toi ...
    Vil, on attend des nouvelles de vous deux ...
    Ce serait bien qu'Elody vienne nous dire où elle en est
    A +

  26. #8152
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=celyne;1064398]Mon ange!!! Enfin te revoilà!!!!!

    sans toi ce forum est devenu tres calme...trop came!
    Pizzie s'ennuyait à mourrir car elle ne pouvait plus t'embêter!!!
    Et moi je pouvais plus fater ton égo...euh te complimenter je veux dire!!!

    Le flatte pas trop quand même !

    Pas de nouvelles de béa depuis un moment, Véro et Lilous non plus d'ailleurs, nikki est overbookée en ce moment et pizzi déprime...sans toi.....

    Même pas vrai !

    Et moi, n'en parlons même pas!!!! Je me suis consolée comme j'ai pus mais en vain (chauve , chocolat, sucreries....GALETTES!.....tou t y est passé ) mais rien à faire!

    hippopotamus, steack, entrecote, crêpes ! tout ce qui est bon pour elle, j'oubliais ! clopessssss!!!!!!

    [QUOTE=Ancyr;1063619]Bonjour et bon anniversaire Isa,

    Je reviens de vacances mais j'ai pas tout lu, de toute façon, ça va aller vite : Pizzie : je ne lis pas car c'est ininterressant au possible ....

    Pourquoi, t'as pas réussi à enlever la toile de tente de dessus ton crane vide ?????

  27. #8153
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Ancyr;1065024]merci Princesse pour ce joli compliment.
    Sur que Pizzie s'ennuie sans moi, c'est un peu normal car je représente ce qu'elle voudrait être : humour, sens de la répartie, pas une once de mauvaise foi, toujours juste dans les propos. D'ailleurs, elle est où la tête de mûle ? Elle est partie faire un stage de bonne conduite ...

    Tu vois célyne, le fait de flatter un peu trop son ego, il se croit indispensable !!!
    enfin, moi je pense qu'il a dù prendre un coup de soleil sur sa grosse boite cranienne vide !!!!!
    Pour le stage de bonne conduite, nous irons ensemble !!???


    J'ai passé de bonnes vacances en pays varois peut être du côté de chez Mél d'ailleurs. Et j'irai bien refaire un tour de côté de mél. ....
    Au niveau bouffe, bien oui, revenons aux choses essentielles de la vie, j'ai mangé de l'aïoli et de l'olivade achetés sur un marché provençal : excellent mais y a de l'ail et .... Pourtant ma femme m'avait prévenu mais j'ai pas écouté ....Faut toujours écouter ce que dit sa femme, toujours .... enfin presque toujours ... enfin de temps en temps ...

    EXCELLENT l'olivade !!! mais faut toujours écouter sa petite femme !!!

  28. #8154
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par iop12 Voir le message
    Bonjour à tous,
    De retour apres une longue absence, apparemment c'était depuis novembre.Je me plonge ds mon boulot pr penser à autre chose, c pas la solution mais ça m aide quand meme!!
    J 'espere qu'amis crohniens vous allez bien.
    De mon côté, j ai arrêté ts les traitements depuis janvier dernier et à priori ça allait pas trop mal jusqu'à il y a qq jours.
    Néanmoins, j ai testé de prendre de l'argile avt le repas, c pas tres bon mais ça a l air pas inefficace et au moins sans risque!!
    J hésite un peu à démarrer des traitements lourds, lors de ma dernière hospitalisation (en novembre), on voulait me démarrer l immurel mais vu que c un traitement sur 5 ans et qui baisse l immunité, ça me fait un peu peur!!
    Sinon, qqun pourrait il me dire si des sortes de kystes sur les jambes ça peut être lié à crohn? J ai ça depuis 1 mois ou 2 et je sais pas si c en lien avec ma maladie!!
    Sinon qqun connait il de bon gastro dans la région lyonnaise??
    Merci d avance!!Bon courage et à bientot!
    Salut iop
    Ravie de te revoir !!
    un petit conseil, j'ai moi même testé l'argile mais n'en abuse pas trop quand même, pour le traitement immurel, tu fais ce que tu veux, mais tu pourrais revenir un peu sur tes positions, tu sais c'est un bon médoc quand même et puis peut-être que tu ne seras pas obligé de le prendre pendant 5 ans, moi je ne l'ai eu que pendant 3 ans !
    Pour tes kystes, il serait bon que tu voies ton médecin.
    bon courage et tiens nous au courant

  29. Publicité
  30. #8155
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Tu m'a l'air d'avoir la forme Syndelle! Tu te remets assez vite c'est bien (mis à part ta crève biensur!)

    C'est pour quand le semi-marathon???!!!
    je me coach moi meme pour avoir la peche car je suis persuadé de l'importance du mental sur la santé (en tout cas pour ce qui le concerne) donc meme si ça ne va pas fort j'essaie de garder le sourire et à force il n'y a meme plus besoin de se forcer.
    donc j'espère que pour vous tout va pas trop mal et que sur chaque levre il y a au moins un sourire chaque jour!
    gros bisous!

    ps: Celyne, tu veux parler du marathon oui!!!

  31. #8156
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    je me coach moi meme pour avoir la peche car je suis persuadé de l'importance du mental sur la santé (en tout cas pour ce qui le concerne) donc meme si ça ne va pas fort j'essaie de garder le sourire et à force il n'y a meme plus besoin de se forcer.
    donc j'espère que pour vous tout va pas trop mal et que sur chaque levre il y a au moins un sourire chaque jour!
    gros bisous!

    ps: Celyne, tu veux parler du marathon oui!!!
    T'as bien raison, le mental influe beaucoup sur la maladie et rire devrait être un réflexe naturel. Le problème est que la nature humaine se nourrit également de peur et d'angoisse. ça me sidère le nombre de personnes qui sont attirées par le malheur des autres et le catastrophisme. Plus les mauvaises nouvelles s'accumulent, plus on a d'informations sur celles ci. Voilà, je referme ma petite phrase d'humeur.
    A bientôt

  32. #8157
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    [COLOR="Blue"]
    hippopotamus, steack, entrecote, crêpes ! tout ce qui est bon pour elle, j'oubliais ! clopessssss!!!!!!

    Raporteuse!

    Pourquoi, t'as pas réussi à enlever la toile de tente de dessus ton crane vide ?????
    Ah! a y'est ca déménage!!!Enfin! ca me manquait!!!

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    ps: Celyne, tu veux parler du marathon oui!!!

  33. #8158
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    Eh bien je constate que je reviens de vacances presque en même temps qu’ Ancyr…
    Pourtant promis, on n’a pas passé les vacances ensemble ! Quoique j’aurai préféré accompagner le bourricot en pays varois. Au lieu de ça, j’ai passé des exams dans tous les sens du terme (concours + coloscopie) !
    Mon programme de ces 10 derniers jours a été :
    - Révisions,
    - chocolat pour alimenter les neurones,
    - concours,
    - chocolat pour me consoler car je pense avoir raté le concours,
    - Oeuf en chocolat pour fêter Pâques avec les amis,
    - un petit séjour en Savoie,
    - chocolat savoyard devant le magnifique panorama du lac du Bourget,
    - prises de sang,
    - chocolat pour reconstituer tout le sang qu’on m’a pompé,
    - RDV avec l’anesthésiste,
    - chocolat pour me donner du courage avant :
    - 3 jours de diète et… 4 l de Klean Prep…. pour terminer sur l’inévitable Coloscopie prévue ce lundi…
    - en fait, non, je vais plutôt terminer par du CHOCOLAT après le coloscopie ! Vivement mardi !


    Courage à Sephirette, Mel, et Jow-Jow, il ne faut pas se laisser abattre par cette fichue maladie, on arrive tous à remonter la pente à un moment donné !
    J’ai aussi une pensée pour Isa_Ad, car je crois que c’est aujourd’hui que sa fille se fait opérer.
    Et je suis bien contente pour Syndelle et Cali qui sont revenues de l’hôpital, je vous souhaite un bon rétablissement. Vivement que vous puissiez remanger du chocolat !
    Hein ? Obsédée, moi ? Qu’est-ce qui vous fait dire ça ?


    Citation Envoyé par iop12 Voir le message
    Bonjour à tous,
    De retour apres une longue absence, apparemment c'était depuis novembre.Je me plonge ds mon boulot pr penser à autre chose, c pas la solution mais ça m aide quand meme!!
    J 'espere qu'amis crohniens vous allez bien.
    De mon côté, j ai arrêté ts les traitements depuis janvier dernier et à priori ça allait pas trop mal jusqu'à il y a qq jours.
    Néanmoins, j ai testé de prendre de l'argile avt le repas, c pas tres bon mais ça a l air pas inefficace et au moins sans risque!!
    J hésite un peu à démarrer des traitements lourds, lors de ma dernière hospitalisation (en novembre), on voulait me démarrer l immurel mais vu que c un traitement sur 5 ans et qui baisse l immunité, ça me fait un peu peur!!
    Sinon, qqun pourrait il me dire si des sortes de kystes sur les jambes ça peut être lié à crohn? J ai ça depuis 1 mois ou 2 et je sais pas si c en lien avec ma maladie!!
    Sinon qqun connait il de bon gastro dans la région lyonnaise??
    Merci d avance!!Bon courage et à bientot!
    Bonjour Iop 12,

    Moi, je ne suis pas amie crohnienne, mais amie RCH, c'est sympa aussi, tu verras !

    Il ne faut pas t’inquiéter pour la baisse d’immunité à cause de l’imurel, ça fait plus de 3 ans que je prends des immunosupresseurs, et je n’ai pas rencontré de problèmes de ce côté-là, je ne suis même jamais malade (à part la RCH bien sûr), même pas un petit rhume. Es-tu sûr que tu vas devoir prendre l’imurel pendant 5 ans ? C’est un traitement qui agit seulement au bout de 3 mois, donc quand on le prend, c’est souvent pour au moins un an, mais pourquoi 5 ans ?

    Si tu cherches un gastro dans la région lyonnaise, je te conseille d’aller à l’hôpital Lyon Sud à Pierre Bénite, il y a plusieurs spécialistes là bas qui connaissent très bien les MICI. Le « grand manie tout », chef du service de gastro entérologie, c’est le Professeur Flourié, il est très compétent, seulement je le trouve assez « froid », ce n’est pas évident de communiquer avec lui, mais c’est mon avis personnel… Je consulte le Docteur Nancey qui travaille avec lui, je le trouve vraiment bien, par contre il n’est disponible que les jeudis après-midi… Il y a d’autres spécialistes comme le docteur Saurin, j’ai eu l’occasion de le voir participer à une conférence de l’AFA, il semble très bien aussi. Sinon, tu peux aller aussi à l’hôpital de la Croix-Rousse dans le 4ème arrondissement de Lyon, il paraît qu’il y a de bons gastros là bas, mais je ne connais pas.

  34. #8159
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Ah! a y'est ca déménage!!!Enfin! ca me manquait!!!

    raporteuse, raporteuse bah oui et alors ???

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Bonjour à tous,

    Eh bien je constate que je reviens de vacances presque en même temps qu’ Ancyr…
    Pourtant promis, on n’a pas passé les vacances ensemble ! Quoique j’aurai préféré accompagner le bourricot en pays varois. Au lieu de ça, j’ai passé des exams dans tous les sens du terme (concours + coloscopie) ! Mon programme de ces 10 derniers jours a été :
    - Révisions,
    - chocolat pour alimenter les neurones,
    - concours,
    - chocolat pour me consoler car je pense avoir raté le concours,
    - Oeuf en chocolat pour fêter Pâques avec les amis,
    - un petit séjour en Savoie,
    - chocolat savoyard devant le magnifique panorama du lac du Bourget,
    - prises de sang,
    - chocolat pour reconstituer tout le sang qu’on m’a pompé,
    - RDV avec l’anesthésiste,
    - chocolat pour me donner du courage avant :
    - 3 jours de diète et… 4 l de Klean Prep…. pour terminer sur l’inévitable Coloscopie prévue ce lundi…
    - en fait, non, je vais plutôt terminer par du CHOCOLAT après le coloscopie ! Vivement mardi ! :

    Courage à Sephirette, Mel, et Jow-Jow, il ne faut pas se laisser abattre par cette fichue maladie, on arrive tous à remonter la pente à un moment donné !
    J’ai aussi une pensée pour Isa_Ad, car je crois que c’est aujourd’hui que sa fille se fait opérer.
    Et je suis bien contente pour Syndelle et Cali qui sont revenues de l’hôpital, je vous souhaite un bon rétablissement. Vivement que vous puissiez remanger du chocolat !
    Hein ? Obsédée, moi ? Qu’est-ce qui vous fait dire ça ?




    Bonjour Iop 12,

    Moi, je ne suis pas amie crohnienne, mais amie RCH, c'est sympa aussi, tu verras !

    Il ne faut pas t’inquiéter pour la baisse d’immunité à cause de l’imurel, ça fait plus de 3 ans que je prends des immunosupresseurs, et je n’ai pas rencontré de problèmes de ce côté-là, je ne suis même jamais malade (à part la RCH bien sûr), même pas un petit rhume. Es-tu sûr que tu vas devoir prendre l’imurel pendant 5 ans ? C’est un traitement qui agit seulement au bout de 3 mois, donc quand on le prend, c’est souvent pour au moins un an, mais pourquoi 5 ans ?

    Si tu cherches un gastro dans la région lyonnaise, je te conseille d’aller à l’hôpital Lyon Sud à Pierre Bénite, il y a plusieurs spécialistes là bas qui connaissent très bien les MICI. Le « grand manie tout », chef du service de gastro entérologie, c’est le Professeur Flourié, il est très compétent, seulement je le trouve assez « froid », ce n’est pas évident de communiquer avec lui, mais c’est mon avis personnel… Je consulte le Docteur Nancey qui travaille avec lui, je le trouve vraiment bien, par contre il n’est disponible que les jeudis après-midi… Il y a d’autres spécialistes comme le docteur Saurin, j’ai eu l’occasion de le voir participer à une conférence de l’AFA, il semble très bien aussi. Sinon, tu peux aller aussi à l’hôpital de la Croix-Rousse dans le 4ème arrondissement de Lyon, il paraît qu’il y a de bons gastros là bas, mais je ne connais pas.

    Bon lilou j'taime bien, j'adore le chocolat mais franchement j'ai pas lu tout ce que t'avait écrit !!!!
    mais c'est vrai que ça manquait !

  35. #8160
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par tomis Voir le message
    oui tu as surement raison, désolé pour ce post inutile...

    et bon courage à vous tous!!

    Non ton, post n'est pas inutile
    ici on est là pour pouvoir poser les questions qui nous inquiètent pour être rassurés ou orientés

    Citation Envoyé par iop12 Voir le message
    Bonjour à tous,
    De retour apres une longue absence, apparemment c'était depuis novembre.Je me plonge ds mon boulot pr penser à autre chose, c pas la solution mais ça m aide quand meme!!
    J 'espere qu'amis crohniens vous allez bien.
    De mon côté, j ai arrêté ts les traitements depuis janvier dernier et à priori ça allait pas trop mal jusqu'à il y a qq jours.
    Néanmoins, j ai testé de prendre de l'argile avt le repas, c pas tres bon mais ça a l air pas inefficace et au moins sans risque!!
    J hésite un peu à démarrer des traitements lourds, lors de ma dernière hospitalisation (en novembre), on voulait me démarrer l immurel mais vu que c un traitement sur 5 ans et qui baisse l immunité, ça me fait un peu peur!!
    Sinon, qqun pourrait il me dire si des sortes de kystes sur les jambes ça peut être lié à crohn? J ai ça depuis 1 mois ou 2 et je sais pas si c en lien avec ma maladie!!
    Sinon qqun connait il de bon gastro dans la région lyonnaise??
    Merci d avance!!Bon courage et à bientot!

    l'imurel n'est pas un traitement qui ne dure que 5 ans
    il peut être pris à vie
    il y a des femmes qui font des bébés sous imurel
    ce traitement peut être très efficace et ne devrait pas te faire peur
    on a beaucoup de recul
    c'est pas comme pour le rémicade
    de plus tu es surveillée en permanence au niveau de la formule sanguine donc aucun souci à te faire


    L'argile est inefficace pour soigner une MICI et peut être dangeureuse pour les reins .

    les kystes sur le dessus des jambes , j'en ai plein
    et depuis la MICI !!
    les gastros m'ont dit que cela n'avait aucun rapport et tu es la première personne que je rencontre à avoir ce truc la , comme quoi doit y avoir un lien puisque tu as toi aussi une MICI !
    j'en ai tout le long du dessus des deux jambes et ils sont douloureux au toucher
    j'en ai déjà fait retirer un pour le biopser et c'est un truc calcifié ? en fait les dermatos ne savent pas ce que c'est !
    Tu en as beaucoup ?

    Amitiés

    Nikita

Discussions similaires

  1. La maladie de RCH
    Par galinoune57 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 29
    Dernier message: 24/05/2013, 12h48
  2. Crohn Ou Rch
    Par babette07 dans le forum Maladies génétiques et maladies orphelines
    Réponses: 4
    Dernier message: 29/04/2007, 08h04