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Maladie de Crohn et RCH




  1. #8311
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie57 Voir le message
    bonjour a tous

    Merci Nikkita 2 pour ta réponse au sujet de la crp. Pour ce qui est de l'enzymologie, c'est SGOT et SGPT, j'en sais pas plus. Pour moi les prises de sang sont plus ou moins bonnes et j'apprend qu'elle est en poussée. C'est dur de voir l'évolution car ma Puce a un seuil de tolérance a la douleur très élevè et ne fait partiquement pas de fièvre, cela est du a son symdrome de PW. A part la crp, comment puis je voir si elle est en poussée ?
    J'en apprends plus avec vous sur ce site que par les médecins. et je vous en remercie. Je souhaite une bonne journée a tous, avec ce beau soleil.
    Et bien j'étais comme elle
    je ne fais pas non plus beaucoup de fièvre
    ma première poussée , j'vais à peine 37.7
    mais 20 selles par jour !
    la crp n'est pas très fiable chez certaines personnes
    mais la poussée se manifeste par des symptômes tout de même très flagrants
    comme altération de l'état général avec perte d'appétit
    ( quoique pour me faire perdre l'appétit à moi )
    et il faut surveiller le nombre de selles par jour
    ça c'est un des premieres signes
    ou absence de gaz et selles !
    L'augmentaion du rythme cardiaque aux alentours de 90 est un signe imparable de la poussée !
    Sais tu lui prendre le pouls ?
    Gros Bisous à toi et la petiote
    Nikita

    ps: je sais que c'est facile à dire mais essaie de ne pas être trop à l'aafût du symptôme
    je crains que cela ne rajoute de l'angoisse chez ton enfant
    Essaie d'être vigilante
    de loin , pas évident je sais !

    -----


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  3. #8312
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=melbourne14;1087517]bonsoir tout le monde! je suis rentrée lundi soir et j'ai mis du temps à récupérer la lecture en retard depuis ... j'espère que tout le monde se porte le mieux possible et j'ai été très triste de lire des nouveaux cas d'enfants touchés et de parents assez désemparés et comme ça me révolte!!!je suis en revanche contente que CALIMA soit rentrée même si je comprends mieux sa detresse car j'ai rencontré à l'hopital une personne ateinte de Crohn et samiséeet d'ailleurs nous avons parlé du forum alors peu être ns rejoindra elle ? sinon Ancyr, quel dommmage que tu ne m'ai pas envoyé un mp car je t'aurais aiguillé et surement reçu avec ta compagne avant que j'entre à l'hosto mais il aurait fallut que tu viennes sur la "baie des anges" vois tu? alors pour ton prochain séjour préviens et l'on évitera de manger de la persillade car mon cher, l'ail tue le peu de levure naturelle qu'il doit te rester (bien la peine de suplémenter en probiotiques après ) en somme :les femme ont toujours raison même quand elles ont tord alors écoute la tienne quoi... ne mange + méditéranéen car se n'est bon que pour les colestéreux et les défaillants cardiaques! Sinon merci JOANNY et aussi à toutes les autres filles et aux grands dadets qui sont très réconfortants en ce moment je trouve!: aussi j'éviterais de me plaindre car je fais une cure de sommeil car mes petits sont en vacance chez mes parents mais demain je vs expliquerais ma tonne d'exams passés à l'hosto et les erreurs de folie qu'ils ont commis à certains moments mais pour le + grave est que je suis arrivé tard(au bout de 2 jours de demande de mon gastro traitant) et que mon taux de potassium était trop bas et donc le coeur était fatigué avec toutes les conscéquences que ça engendre!...je reviendrais demain pour développer +! en attendant, bonne nuit aux derniers noctambules NIKKI,YUKI, et autres... bisesQUOTE]


    Coucou à toi
    et dur dur pour tes mésaventures !
    le taux de potassium , ça c'est quelque chose à ne pas négliger
    As tu des crampes la nuit souvent qui te réveillent ?
    C'est un signe précurseur
    dans ces cas là , mange des bananes tous les jours !
    C'est bourré de potassium , sans oublier le bon chocolat
    miam !La persillade , je vous la laisse volontiers , je ne digère pas l'ail et bonjour l'haleine après
    Alors un bourriquet dont les oreilles et la queue dépassent de la tente , c'est déjà curieux mais si en plus il refoule du goulot , alors là !
    Bisous
    Nikita

  4. #8313
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    http://www.caami-hziv.fgov.be/downlo...e%202006FR.pdf

    une brochure avec des medicament et leurs equivalent générique son presenté!
    mais je me pose une question, le pentasa est uniquement délivré sur ordonnance, alors comment fais tu pour te procurer ce pentasa et lui faire parvenir???
    si tu as une ordonnance, alors ta juste a demander a ton pharmacien un générique, c'est meme obligatoire de nos jour si un générique existe on le prend sinon on doit se faire rembourser par la secu avec un peu de retard car faut remplire la paperasse et non plus de carte vitale!
    ca m'interpelle tout ca!
    Salut,

    pour les génériques, mon gastro est absolument contre le générique du pentasa et rowasa, sur chaque ordonnance, il met "non substituable"; il me dit que le générique n'est pas aussi "bon" sur ce produit, pourtant, il est pour les génériques.
    Pour échanger de place, ça risque d'être dur car j'ai peur que ton rythme cardiaque n'augmente de trop, ça va te faire tourner les sangs et les sens.
    Et là, je rebondis sur le rythme cardiaque (quel talent, j'ai), pour dire à Nikkie que le mien bat, même au repos à 85. Par contre, (encore un rebondissement plein d' à propos), lorsque mon bide se met à gonfler, ça me compresse la cage thoracique et ça accélère le rythme. A comparaison, quand ça enfle, c'est la même impression visuel que quand ma femme était enceinte de 6 mois. Je ne sais pas pour vous mais moi à chaque fois que la température augmente, j'ai des pb de digestion.
    Finalement, je vais retourner dans le grand nord ....

  5. #8314
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Hello
    Faut pas exagérer quand même !
    je suis suivie dans un super service
    il y a toujours quelqu'un au téléphone jour et nuit pour répondre à mes angoisses
    qu'elles soient légitimes ou pas
    C'est une équipe soudée à St Antoine avec des personnes très compétentes et bien sûr des personnalités différentes
    et s'ils n'étaient pas là
    On feraient quoi nous ?
    je trouve quand même que critiquer sans cesse le corps médical c'est pas très sympa et limite ingrat .
    On va pas tout le temps leur tenir rigueur du fait que la recherche n'avance pas faute de crédits .
    Les hospitaliers pourraient se la couler douce en cabinETprivé et de ce fait , je leur tire mon chapeau! Même s'il m'arrive de me "prendre la tête " avec mon gastro , parce que parfois il est mal luné ou inversement ? Il ne m'a jamais lâché .
    Amitiés
    Nikita
    Euh Zen Niki lol j'ai pas dis ça non plus je fesais principalement remarqué que pour avoir des infos de certians Médecins, si tu t'es pas renseigner un minimum, bah ils peuvent te dire bien ce qu'ils veulent et pas forcément ce que toi tu demandes comme infos. Exemple pour Cali avant la 1ere opération; ils parlaient de Rémicade (encore en protocole) avant de rencontré le médecins je me suis renseigné a la source, c'est a dire le fabriquant, et j'ai même réussi a récupéré les 1ers résultats du dit protocole... arrivé devant le médecins je lui est posé la question des risques; réponse aucuns si ce n'est un risque d'allergie; hors qd il dit allergie c'est plus une réaction Grave au traitement qui a cette période ce fesait avec un chariot de réa a coté... rien que ça. la 2e question fut et pour notre vie de couple?, réponse aucun risque de ce coté... hors encore une fois et là j'ai bondis, le seul petit risque a cette époque était une chute de la fécondité chez la femme de 60 à 75% voir la stérilité définitive, a 23ans je suis désolé mais faut pas poussé voila l'exemple dont je voulais parlé...

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour

    A par les désagréments que tu rencontres avec le corps médical ou chirurgical spécialisé dans la maladie de ta femme , où en es tu de cette histoire de 100 %? et pourquoi Caline vient pas nous dire un petit coucou
    Amicalement
    Nikita
    Pour l'histoire du 100% c'est dans les mains de l'AFA, la responsable m'a appeler avt hier je crois et on en a parlé avec quelques autres points qui étaient en suspend; affaire a suivre quoi. Pour Cali je lui ai dit de passer et de posté surtout mais après c'est son choix a elle mais j'vais essayer de la faire passer dire coucou au moins ^^ et prouver qu'elle est entiere (façon de parlé)

  6. #8315
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Voilà je passe vous faire un p'tit coucou pour vous dire que je me fais pas du tout à SAM. Je vais être franche, je pleure tout le temps surtout aux moments des soins et puis il y a ces ptain de besoins par le bas, alors que j'ai la stomie, qui me font souffrir énormément.

    J'arrive pas gérer l'appart qui devient un taudis mais à chaque fois que je décide de faire quelque chose ben j'ai mal ou je suis crevée... en gros rien ne va

    Pour Vil c'est pas facile, il souffre en silence. J'essaye de pas trop montrer ce que je ressens mais il est pas dupe comme le prouve son post.

    Bon allez !!! J'arrête de me plaindre je pense que tout cela passera et puis je suis bien entourée

    Promis je passerai plus régulièrement vous voir kiss à tous et que le courage soit avec vous

  7. #8316
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Euh Zen Niki lol j'ai pas dis ça non plus je fesais principalement remarqué que pour avoir des infos de certians Médecins, si tu t'es pas renseigner un minimum, bah ils peuvent te dire bien ce qu'ils veulent et pas forcément ce que toi tu demandes comme infos. Exemple pour Cali avant la 1ere opération; ils parlaient de Rémicade (encore en protocole) avant de rencontré le médecins je me suis renseigné a la source, c'est a dire le fabriquant, et j'ai même réussi a récupéré les 1ers résultats du dit protocole... arrivé devant le médecins je lui est posé la question des risques; réponse aucuns si ce n'est un risque d'allergie; hors qd il dit allergie c'est plus une réaction Grave au traitement qui a cette période ce fesait avec un chariot de réa a coté... rien que ça. la 2e question fut et pour notre vie de couple?, réponse aucun risque de ce coté... hors encore une fois et là j'ai bondis, le seul petit risque a cette époque était une chute de la fécondité chez la femme de 60 à 75% voir la stérilité définitive, a 23ans je suis désolé mais faut pas poussé voila l'exemple dont je voulais parlé...


    Pour l'histoire du 100% c'est dans les mains de l'AFA, la responsable m'a appeler avt hier je crois et on en a parlé avec quelques autres points qui étaient en suspend; affaire a suivre quoi. Pour Cali je lui ai dit de passer et de posté surtout mais après c'est son choix a elle mais j'vais essayer de la faire passer dire coucou au moins ^^ et prouver qu'elle est entiere (façon de parlé)
    Bonjour Vilcoyote

    je sais bien que ce n'est pas toujours facile avec les médecins et les rapports que l'on peut entretenir avec eux
    J'ai eu un gastro très compétent avant celui que j'ai aujourd'hui et je l'ai lâché car il était impossible
    je ne pouvais pas en placer une!
    En général ils n'aiment pas beaucoup lorsque l'on est très renseignés sur la maladie , cela dérange leur égo
    le mien actuel , au début il a fait de l'obstruction , puis petit à petit il a compris que je ne cherchais pas à mettre son savoir en doute ( manquerait plus que ça !) mais que je demandais un peu plus d'écoute ( chez les gastros c'est rare , ils sont assez durs ) et je voulais qu'il comprenne que mes questions n'étaient pas faites pour l'ennuyer et que j'étais uen personne curieuse comme toi qui aime s'informer .
    Donc en résumé j'ai aussi un gastro de ville avec qui , j'ai ce que je n'ai pas avec l'hospitalier et je fais avec les deux .
    mon gastro de ville est un ange de douceur etc , il écoute , réconforte de façon très paternel , et ça j'en ai besoin
    mais je n'aurai jamais ça de la part de mon gastro hospitalier ( ils peuvent pas être parfaits non plus )
    j'espère que tu as compris ma façon de voir les choses , je pense que lorsque ça passe pas avec un médecin il faut en changer .
    J'espère bien que Cali ets tout entière !
    je lui souhaite le meilleur en tous cas , même si elle n'a pas le temps de venir sur le forum .
    je sais que tu le fais pour deux .
    Tiens nous au courant pour ton histoire de non prise en charge de l'opération
    C'est quand même incroayble ce truc!
    Au fait je ne sais pas si tu l'as déjà dit , mais de quelel région es tu ?
    Amitiés
    Nikita

  8. #8317
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    Voilà je passe vous faire un p'tit coucou pour vous dire que je me fais pas du tout à SAM. Je vais être franche, je pleure tout le temps surtout aux moments des soins et puis il y a ces ptain de besoins par le bas, alors que j'ai la stomie, qui me font souffrir énormément.

    J'arrive pas gérer l'appart qui devient un taudis mais à chaque fois que je décide de faire quelque chose ben j'ai mal ou je suis crevée... en gros rien ne va

    Pour Vil c'est pas facile, il souffre en silence. J'essaye de pas trop montrer ce que je ressens mais il est pas dupe comme le prouve son post.

    Bon allez !!! J'arrête de me plaindre je pense que tout cela passera et puis je suis bien entourée

    Promis je passerai plus régulièrement vous voir kiss à tous et que le courage soit avec vous
    Bonjour Cali

    C'est normal de pleurer après une opération et avec une telle maladie !
    Ne peux tu demander une aide ménagère ?
    Tu y as droit tu sais , il faut voir l'assitante sociale de ton centre de sécu.
    déjà si le ménage et fait et la maison sent le propre cela remet les idées en place
    je sais que lorsque j'ai le cafard , je me mets à ton ranger frénétiquement et après ça va mieux
    mais bon toi tu sors d'une opération!
    Donc laisse toi bichonner par ton homme , prend le temps pour toi , quels sont tes passions ?
    Aimes tu la lecture , la broderie , la télé , il y a des tas de choses pour s'occuper l'esprit même si on n'a pas envie de sortir .
    Gros bisous
    Nikita

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  10. #8318
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut,

    pour les génériques, mon gastro est absolument contre le générique du pentasa et rowasa, sur chaque ordonnance, il met "non substituable"; il me dit que le générique n'est pas aussi "bon" sur ce produit, pourtant, il est pour les génériques.
    Pour échanger de place, ça risque d'être dur car j'ai peur que ton rythme cardiaque n'augmente de trop, ça va te faire tourner les sangs et les sens.
    Et là, je rebondis sur le rythme cardiaque (quel talent, j'ai), pour dire à Nikkie que le mien bat, même au repos à 85. Par contre, (encore un rebondissement plein d' à propos), lorsque mon bide se met à gonfler, ça me compresse la cage thoracique et ça accélère le rythme. A comparaison, quand ça enfle, c'est la même impression visuel que quand ma femme était enceinte de 6 mois. Je ne sais pas pour vous mais moi à chaque fois que la température augmente, j'ai des pb de digestion.
    Finalement, je vais retourner dans le grand nord ....
    Bonjour petit doudou didon

    Comme quoi contrairement à ce que véhiculent les médias , les génériques sont moins efficaces dans certains cas !
    Mais pourquoi si c'est exactement la même molécule ?
    Je ne comprends pas ?
    Eclairez moi s'il vous plait .
    Alors que le rythme cardiaque augmente lorsque tu gonfles , c'est normal , et lorsque tu digères la température augmente c'est normal aussi
    Le corps travaille , il brûle les calories !!hé hé
    bisous bisous
    Nikita

  11. #8319
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Même pas vrai !
    si c'est vrai , ouinnnn , je vais le dire à ma mère , maman elle fait que m'embêter

  12. #8320
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut les amis, merci VIL pour ton soutien et à toi aussi NIKKI ,et pour répondre à ta question NIKKI, j'ai oublié de préciser que je prennais aussi 2 DIFFU-K par jour (chlorure de potassium) depuis ma sortie et que mon gastro traitant(de ville) comme tu dis ! il surveille mon taux tous les 15 jours par io...je ne sais + quoi , mais j'en passe tant des exams en ce moment!bref , c'est pas la forme du tout , je me sens de + en+ épuisée et désilusionée d'attendre l'arrêt de la crise aigue car mes douleurs articulaires augmentent terriblement et les 2 gastros n'y prétent pas trop cas (mais je comprends leurs priorités) n'empêche que maintenant je me lève la nuit et pour me vider et à cause des douleurs aux genoux et dans les muscles qui m'empêchent de dormir et aussi mes jambes deviennent glacées la nuit enfin c'est plutot des picotements dans les bras et les jambes très fréquents que des crampes réelles car depuis ma chute de potassium je fais la nuance...mais merci de me poser la question!Enfin , j'espère que mon moral va s'arranger , mais lorsque je pourrais sortir un peu sans chercher les wc sans cesse ça pourra peu être aller mieux car je sature de rester chez moi et de ne pas vivre normalement quoi! enfin j'espère que tout le monde se porte le mieux possible même si je vois que CALI se bat courageusement et oui NIKKI tu as raison car je bénéficie aussi d'une aide ménagère depuis l'hosto et VIL tu peu également tel à ta mutuelle si pour les aides à domiciles les préstations ne sont pas suffisantes(ce qui m'étonnerais) mais eux incluent quelques fois dans les contrats des missions d'aides ménagères "gratuites"(comprises à ton forfais annuel)...enfin courage à ts et à ttes et si quelqu'un peu m'aider ou m'aiguiller sur quoi faire pour mes articulations et si ça a déjà un rapport à crohn? et bien je suis toute ouie les amis et merci ça fais plaisir de vs retrouver

  13. #8321
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    encore une question importante à une optimisation de rémission:à l'hopital,ils m'ont proposé de suivre un cours pour l'arrêt du tabac,mais cela ne m'enchantait pas car je pensais pouvoir y arriver seule , alors j'ai d'abord ralentis à moins de 5 par jour , et le stress étant j'ai réaugmenté à 8 -10 par jour Et donc je voulais savoir si l'on avait droit à des protocoles de sevrage tabagique type patchs ou médocs ou bien seul la pseudo volonté entre en jeu dans nos cas!car pour vivre au mieux notre maladie et bien je pense que de la volonté ns n'en manquons pas mais là j'ai du mal à me faire violence car je fournis tellement d'efforts parralèlement que j'en ai assez de me dire que tout dépend de moi!!!alors si quelqu'un à réussi à se sevrer et bien là encore je suis à l'écoute...merci déjà!bises à ts et à ttes MEL

  14. #8322
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Passage furtif (au taff)

    Mel, tu devrais en parler sérieusement de tes douleurs articulaires, le crohn peux faire en sorte que tu déclare une SPA (spondilartirte ankhilosante) donc essaye de voir et posé des question la dessus, pi t'e splus a un test pert^^ courage en tout cas, et abuse pas du diffu K ça nique l'estomac ;(

    Nikki, j'ai eu aussi l'appréhension concernant les générique le jours ou j'ai vu cali avec de l'Imurel générique, et j'ai préféré la mettre en garde, pour moi les génériques c'est bien pour un truc basic comme l'aspirine etc, et au final elle m'a pas écouter, et elle aurais due, ce qui change dans les générique c'est l'enrobage et la c'est free style le truc, on pense que c'est bénin et bien pas du tout certains composant entraine des réactions alergiques, voir rende inutile la molécule suite au réaction dans les corps durant la digestion, l'imurel en question meme cali trouvais une différence, et son Gastro, a préférer lui remettre l'original j'ai un autre exemple encore moins bénin mais bon je préfere rester dans ce qui nous concerne ^^

    Chussss

    PS on est pres de nantes

  15. #8323
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Passage furtif (au taff)

    Mel, tu devrais en parler sérieusement de tes douleurs articulaires, le crohn peux faire en sorte que tu déclare une SPA (spondilartirte ankhilosante) donc essaye de voir et posé des question la dessus, pi t'e splus a un test pert^^ courage en tout cas, et abuse pas du diffu K ça nique l'estomac ;(

    Nikki, j'ai eu aussi l'appréhension concernant les générique le jours ou j'ai vu cali avec de l'Imurel générique, et j'ai préféré la mettre en garde, pour moi les génériques c'est bien pour un truc basic comme l'aspirine etc, et au final elle m'a pas écouter, et elle aurais due, ce qui change dans les générique c'est l'enrobage et la c'est free style le truc, on pense que c'est bénin et bien pas du tout certains composant entraine des réactions alergiques, voir rende inutile la molécule suite au réaction dans les corps durant la digestion, l'imurel en question meme cali trouvais une différence, et son Gastro, a préférer lui remettre l'original j'ai un autre exemple encore moins bénin mais bon je préfere rester dans ce qui nous concerne ^^

    Chussss

    PS on est pres de nantes

    ah ok
    c'est l'excipient du médicament générique qui peut avoir une interaction et inhiber l'action ?
    C'est inquiétant tout ça !
    je ne savais pas qu'il y avait un générique "imurel" ?
    Mais je prends des medocs génériques , autres que pour la mici et je vais me renseigner de ce pas
    Bon et bien on parle allemand à Nantes
    Tchüss
    Nikita

  16. #8324
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Cali

    je sais que lorsque j'ai le cafard , je me mets à ton ranger frénétiquement et après ça va mieux

    Nikita
    Eh, Nikkie quand tu as une crise, tu me préviens, j'ai mon garage à ranger .....

    Pour les génériques, je lui demanderai la prochaine fois que je le verrai. Pour savoir si c'est la molécule qui le dérange ou ce qu'il y a autour.
    Bisous

  17. #8325
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    encore une question importante à une optimisation de rémission:à l'hopital,ils m'ont proposé de suivre un cours pour l'arrêt du tabac,mais cela ne m'enchantait pas car je pensais pouvoir y arriver seule , alors j'ai d'abord ralentis à moins de 5 par jour , et le stress étant j'ai réaugmenté à 8 -10 par jour
    Mon fiston a décidé d'arrêter seul , je lui ai donné l'adresse avec protocole d'accompagnement , il m'a envoyé ch..
    mais je sais qu'il y viendra !
    le problème est qu'aujourd'hui il y a dans les cigarettes un produit qui rend addict comme aux drogues dures !
    Epouvantable
    et on ne peut pas y arriver seul , c'est impossible
    Il faut un accompagnement sinon on pête un câble
    et lorsque l'on sait que déjà notre maladie est à deux pas de nous faire lâcher prise parfois , il faut être vigilant, oui il y a des protocoles partout gratos !!! bisous
    tu vas y arriver
    mais c'est sûr qu'on peut pas mener dix combats à la fois
    C'est déjà difficile de se battre contre miss MICI
    Nikita

    bisous bisous

  18. #8326
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Eh, Nikkie quand tu as une crise, tu me préviens, j'ai mon garage à ranger .....

    Pour les génériques, je lui demanderai la prochaine fois que je le verrai. Pour savoir si c'est la molécule qui le dérange ou ce qu'il y a autour.
    Bisous


    D'accord mais il faut sortir le champagne car c'est un anxiolitique puissant en plus du ménage
    Bisous

  19. #8327
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    salut les amis, merci VIL pour ton soutien et à toi aussi NIKKI ,et pour répondre à ta question NIKKI, j'ai oublié de préciser que je prennais aussi 2 DIFFU-K par jour (chlorure de potassium) depuis ma sortie et que mon gastro traitant(de ville) comme tu dis ! il surveille mon taux tous les 15 jours par io...


    ionogramme sanguin !


    je ne sais + quoi , mais j'en passe tant des exams en ce moment!bref , c'est pas la forme du tout , je me sens de + en+ épuisée et désilusionée d'attendre l'arrêt de la crise aigue car mes douleurs articulaires augmentent terriblement et les 2 gastros n'y prétent pas trop cas

    (mais je comprends leurs priorités) n'empêche que maintenant je me lève la nuit et pour me vider et à cause des douleurs aux genoux et dans les muscles qui m'empêchent de dormir et aussi mes jambes deviennent glacées la nuit enfin c'est plutot des picotements dans les bras et les jambes très fréquents que des crampes réelles car depuis ma chute de potassium je fais la nuance...mais merci de me poser la question!va voir un rhumatologue compétent
    passe une scintigraphie osseuse
    fait toi faire la prise de sang , HLAB
    qui n'est pas fibale à 100 % comme l'est l'examen de la scintigraphie
    Là si il y a un problème de maladie rhumatismale , on le voit de suite !
    Enfin , j'espère que mon moral va s'arranger , mais lorsque je pourrais sortir un peu sans chercher les wc sans cesse ça pourra peu être aller mieux car je sature de rester chez moi et de ne pas vivre normalement quoi! enfin j'espère que tout le monde se porte le mieux possible même si je vois que CALI se bat courageusement et oui NIKKI tu as raison car je bénéficie aussi d'une aide ménagère depuis l'hosto et VIL tu peu également tel à ta mutuelle si pour les aides à domiciles les préstations ne sont pas suffisantes(ce qui m'étonnerais) mais eux incluent quelques fois dans les contrats des missions d'aides ménagères "gratuites"(comprises à ton forfais annuel)...enfin courage à ts et à ttes et si quelqu'un peu m'aider ou m'aiguiller sur quoi faire pour mes articulations et si ça a déjà un rapport à crohn? Oui cela a rapport avec crohn , c'est indéniable !!et bien je suis toute ouie les amis et merci ça fais plaisir de vs retrouver
    Bon courage

  20. #8328
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    encore une question importante à une optimisation de rémission:à l'hopital,ils m'ont proposé de suivre un cours pour l'arrêt du tabac,mais cela ne m'enchantait pas car je pensais pouvoir y arriver seule , alors j'ai d'abord ralentis à moins de 5 par jour , et le stress étant j'ai réaugmenté à 8 -10 par jour Et donc je voulais savoir si l'on avait droit à des protocoles de sevrage tabagique type patchs ou médocs ou bien seul la pseudo volonté entre en jeu dans nos cas!car pour vivre au mieux notre maladie et bien je pense que de la volonté ns n'en manquons pas mais là j'ai du mal à me faire violence car je fournis tellement d'efforts parralèlement que j'en ai assez de me dire que tout dépend de moi!!!alors si quelqu'un à réussi à se sevrer et bien là encore je suis à l'écoute...merci déjà!bises à ts et à ttes MEL
    Salut Mel,
    je suppose que les cours à l'hopital sont basés sur de la thérapie comportementale/cognitive mais franchement si tu ne te sens pas d'arrêter de fumer, tu vas à l'échec, ça va t'énerver et après, tu vas t'en prendre à ton mari (c'est toujours les hommes qui prennent la dernière engueulade ....). Et pourtant je suis contre le tabac (n'est ce pas Princesse ?). Le mieux serait que tu restreignes à 5 cigarettes par jour et attendre un peu avant d'arrêter. ça sert à rien de te mettre une pression supplémentaire ...
    Bises

  21. #8329
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Isa

    l'eau Hépar c'est pas bon pour les intestins , trop de magnésium effectivement
    Et tes crises de tétanie se manifestent comment ?
    Gros Bisous
    Nikita
    salut en faite j ai pris de l eau hepart pour essayer de maigrire un peux en faite moi c ets titanie et grise d hepidepsie aussi on ma dit que j avais les 2 en fait je sent quelque choses motée dans moi ensuite je tombe raide et je tremble toute et ma bouche est toute de travers c est super horible j ai demander a mon medecin si ce ne serais pas a cause de mon traitement remicade mais il pretend que non a part sa je tiens a dire que moi mon medecin est toujour la pour moi c est un gastro super genial d ailleur je lui parle souvent de vous tous bisousa tous

  22. #8330
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut,

    Pour échanger de place, ça risque d'être dur car j'ai peur que ton rythme cardiaque n'augmente de trop, ça va te faire tourner les sangs et les sens.....

    t'inquiete pas pour mon rythme cardiaque, 55 pulsation par minute au repos et sachant qu'a mon age je peu quadrupler ce chiffre sans danger... j'ai de la marche
    Pour mes sens et mon sang, t'inquiete pas, mes sens seront mis en pratique et mon sang sera bien chaud

    Sinon pour eviter le gonflement de ton ventre,il faut muscler la sangle abdominale,mais pas la tablette de chocolat mais les muscles lateraux qui eux retienne les intestin et autre boyaux!
    Et une fois bien muscler, bah tu peu très bien manger comme 10, tu aura absolument pas de ventre

    nikki> je suis pas ingrat,c'est juste que les medecin sont de pietre explicateur... d'ailleurs il ne savent absolument pas comment fonctionne une molécule ou une autre sur le corps...faut trouver un biologiste pour savoir comment ca marche!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  23. #8331
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci à vs 3 VIL,NIKKI & ANCYR, pour vos réponses éclairantes et surprenantes quand aux effets naucifs du potassium et aussi aux dégénéréscences articulaires car je pensais que la spondylarthrite ankylosante ne touchait que le dos(je suis nièse!)mais oui NIKKI je vais écouter tes conseils et prendre rv chez un rhumato pour lui demander la scintigraphie osseuse et la prise de sang hlab que tu me conseilles dès que l'on passe ce long week end de pont! puis, pour ce qui est de mon tabagisme et bien, j'ai réunis vos 2 idées ANCYR et NIKKI , et j'en déduis que vous abondez plutot en mon sens, à savoir d'arrêter de me mettre seule la pression et d'être raisonnable, mais pas essayer de devenir une crohnienne modèle; alors en conclusion et bien, je vais fréner au max la clope mais je me sévrerais quand la colique sera teminée...enfin,si elle termine! ps NIKKI: merci aussi pour ionogramme sanguin(j'arrive pas à l'imprimer dans mon cerveau celui la!) bon, bon appêtit à tout le monde et j'espère que les jours de repos permettront à certains d'entre vs de partir en vadrouille ou de vs reposer à souhait! à + les amis ... bises MEL

  24. #8332
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Et pourtant je suis contre le tabac (n'est ce pas Princesse ?). Le mieux serait que tu restreignes à 5 cigarettes par jour et attendre un peu avant d'arrêter. ça sert à rien de te mettre une pression supplémentaire
    Je ne fumais que 5 cigarettes par jour , ma gastro de l'époque d'avant la mici appelait cela la cigarette anti stress
    elle avait raison, je pense que comme pour tout la modération est la reine de la sagesse .
    si j'avais su !
    le jour où j'ai stoppé et bien j'ai eu ma mici !
    45 jours à l'hosto et la suite vous la connaissez !
    Donc je te donne le même conseil que Ancyr sincèrement !
    Nikita

    nikki> je suis pas ingrat,c'est juste que les medecin sont de pietre explicateur...
    ça existe ce mot là explicateur

    faite moi c ets titanie et grise d hepidepsie aussi on ma dit que j avais les 2 en fait je sent quelque choses motée dans moi ensuite je tombe raide et je tremble toute et ma bouche est toute de travers
    Si tu fais des crises d'épilepsie il te faut un traitement pour cela !
    Tu ne peux pas rester comme ça !
    Bisous
    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 27/04/2007 à 23h07.

  25. #8333
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    t'inquiete pas pour mon rythme cardiaque, 55 pulsation par minute au repos et sachant qu'a mon age je peu quadrupler ce chiffre sans danger... j'ai de la marche
    C'est un poul de sportif ça
    tu fais du sport ?
    Bisous
    Nikita

    Sinon pour eviter le gonflement de ton ventre,il faut muscler la sangle abdominale,mais pas la tablette de chocolat mais les muscles lateraux qui eux retienne les intestin et autre boyaux!
    Et une fois bien muscler, bah tu peu très bien manger comme 10, tu aura absolument pas de ventre

    Tu rêves Yuki
    Ancyr avec des tablettes de chocolat à la place du bidon
    là je crois que les carottes sont cuites pour le bourriquet
    oup's
    Niki

  26. #8334
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki>explicateur existe mais je pense pas que cela conviens pour le contexte auquel je l'ai utilise rmais j'avais la flemme de faire une phrase correct d'un point de vu grammatical et autre...
    Sinon pour mon poul, non j'ai toujour eu un coeur de sportif et cela ma value de nombreux reveille en sursaut a cause de l'alarme du sphygmo-oxymètres,je crois que c'est son nom( la machine sencé vérifier les battement du coeurs )etc, bah oui quand je dors il decend facilement a 45 voir 40 et la machine sonne des 65...
    il me braénchais pour surveiller mon etat lors des perf de remicade a trousseau...

    sinon pour ancyr et sa tablete de chocolat,je pense qu'il la mangera plutot que de l'avoir au abdos!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  27. #8335
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    [COLOR="Indigo"]
    Et oui maintenant elle va faire de l'ombre à Pamela Anderson !! tu peux le faire alerte à Malibu sur les plages normandes !!
    Je suis bien loin d'etre Pamela!!!! Et encore plus loin des plages normandes!!!!Je te rappelle que je suis Bretonne! Et mieux encore: Malouine!!!
    NE JAMAIS CONFONDRE LA NORMANDIE ET LA BRETAGNE!!Non mais!!!

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    PS on est pres de nantes
    Nantes, à 2 heures de chez moi! c'est la ville de ma soeur et mes petits neveux!
    (ce n'est pas non plus la Bretagne Pizzie!!!)

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    C'est un poul de sportif ça
    tu fais du sport ?
    Bisous
    NikitaNiki
    Pfffffffffff!!! ha ha ha ha.......!!!!
    Euh pardon.....

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki>explicateur existe mais je pense pas que cela conviens pour le contexte auquel je l'ai utilise rmais j'avais la flemme de faire une phrase correct d'un point de vu grammatical et autre...
    Ouais biensur moi aussi je dois souvent avoir "la flemme"!!
    On dira ca!!!!



    Bisous à tous!

  28. #8336
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    quoi t'a un probleme la planche a pain????
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  29. #8337
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    oh eh...c'est toi grand qu'a un blème avec les filles dénuées de grosses deventures...non mais! CELYNE, pour de vrai , il faut maintenant créer un syndic de défence contre la discrimination des petits seins!!!tu dis quand que j'appose ma signature non mais Enfin après ce trait d'humour, et bien j'espère que vs avez pris l'air aujourd'hui les amis,car le temps semble clément même en Normandie Celyne...Aussi, merci Nikki à nouveau pour ton conseil pour ma lutte contre la clope et là Celyne à nouveau cela ns fais un autre point commun, à croire que le tabac à empêché ns seins de grandir Bon, je vs laisse car je vais diner, et je reviendrais un peu + tard! bises à ts et bonne appêtit bien sur!

  30. #8338
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon, et bien manifestement,tout le monde est partit vivre peut être sur la nouvelle SUPER TERRE ,mais j'ai une idée:elle vaut ce qu'elle vaut , mais pourquoi ne pas la nommer MICI! peut être que le climat n'est pas trop hostile pour les problèmes digestifs du pauvre bourricot...ça lui éviterai de repartir dans le grand nord!ah ah! on a quand même le droit d'être utopiste et d'imaginer qu'ailleurs nos tracas pourraient s'arranger quoi!Le hic,et il en faut un: est qu'il faudrait parcourir 20000années lumière... ça fait loin les vacances Bien, je vais vous laisser les amis car mes intestins me tenaillent encore et vs savez ce qui se produit après les repas , alors à + tout le monde!

  31. #8339
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi un probleme avec les nana sans parechoc? mais pas du tout

    EN ce qui conserne ta super terre, un voyage la bas, a la vitesse de la lumiere ne serai pas si long que ca finalement.
    Bah oui faut pas oublier qu'on est dans un espace relativiste et que le temps "ralentie" avec la vitesse, alors si on arrive a voyager a la vitesse de la lumiere,pour faire ces 20000 année lumiere, bah cela nous parraitra "qu'une" quinzaine d'années...
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  32. #8340
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    non,non,YUKI! d'après les statistiques,et bien pour acceder à la lune, en année terrestre,il faut 6 à 9 mois,alors là semblerais t'il que l'on multiplirais le temps par 20000(mais je suis assez inculte en domaine de physique et de paramétrie spaciale...alors il se peut que je raconte des c...ries!)Mais en revanche, je suis rassurée que tu ne compares pas la valeur physique d'une nana à un pare choc de voiture ...n'est ce pas YUKI!!!? sinon je taillade les oreilles en pointe version saucisson d'ail...et le pauvre bourric...euh!ANCYR ,va se retrouver au placart technique non,mais!bon,est ce que tout ce petit monde se porte bien aujourd'hui?je vais essayer de prendre l'air en ce beau temps , car mon amie ns a invité à dejeuner dans son jardin des petites grillades et pour moi, elle a même prévue le sans résidus! Super, les vrais amis des fois (j'ai la chance que certains assument bien ma maladie et ne me trouve pas encore trop complexe du fait de mes contraintes alimentaires et mes urgences wc!)alors j'ai hate de sortir et de un peu! à ce soir et bonne journée à ts et ttes!

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