[QUOTE=Ancyr;1086447]Bonjour tout le monde,
je vois que ça poste bien mais il manque du monde à l'appel.
T'ennuierai tu de ta tête de mule favorite mon petit bourricot ????
mais elle là, ce qui se passe c'est qu'elle est débordée de boulot et le soir elle a pas trop envie de se jetter sur son ordi perso !!
mais je ne t'oublies pas ! par contre le bonjour du matin me manque un peu
Euh !!! tu m'aurais pas oublié des fois ?????Envoyé par nikkita2
Bonjour ma chérie
je te maile prochainement !!
Bisous
Nikita
nikki>pour ta question, non ca risque pas car il faut serrer au point de ne plus pouvoir respirer pour que la poche vide soit réelement comprimé!
donc juste un leger bandage histoire de cacher les forme de la poche(qui est parfois visible sous un t-shirt mais non reconnaissable) et homogeneiser la zone et ca suffira et on aura une petite marge pour que la poche se remplise avant que cela ne soit visible.
Pour les fuite, faut que sois la poche soit mal mise sur le support, sois que le support se decole de la peau, et s'il est bien mis bah ca arrive très peu souvent.
Et si c'est visible, bah les filles, y a qu'a mettre le sac a main sur l'epaule du coté de la poche et si il n'est pas model réduit ca le cachera sans probleme le temps de pouvoir la vidé!
a default de sac a main, et avec ces temperature estivale, la petite veste ou le petit gilet utilisé pour se couvrire le matin quand il fesais encore frais!
yuki ou l'espert de la dissimulation de poche!
celyne>j'ai été reperer??? oups...
Sinon avec ce beau temps la,sue faite vous? moi je passe mon temps enfermer dans des classes de cours ou il reigne une temperature ambiante de 30° facilement...le pire dans tout ca,99% de mec dans la classe, si seulement y avais quelque jolie filles...
mais euh qu'est ce que je raconte moi???
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
bonsoir, merci beaucoup de ta reponse, et sache que tes conseils sont loin d'estre a 2 balles comme tu dis, je vais re engager la discussion sur le sujet avec mon vivien, peut etre que cette fois ci, ça sera la bonne! surtout pour la prise des medicaments!!!!!!!!!!!!!!!!nikki>tu va trouver un sage ou un homme bon pour chaque tyran que j'annonce???
sinon bien entendu qu'il y a de la jalousie chez les mec, mais c'est rien comparé au nanas!
j'ai deja rencontré des gens qui avais tout pour eux,la plastique,l'intelectuel,l'arge nt,les nanas,tout ce qu'il touchais se transformais en or ou presque et pour autant que je suis aller lui mettre des batons dans les roue ni rien ni les autres!
par contre les nanas,si y en a une qui sort du lot,les autre se ligue literralement contre elle... bref on est loin du sujet la!
pupuce51>salut et bienvenue, la course a pied n'est pas contre-indiqué comme tout les autres sport,c'est meme recommender pour une bonne santé,car en cas de grosse crise et grosse perte de poids...un corps en bonne santé tiendra mieux le choc qu'un corps dans un etat pitoyable!
sinon niveau nouriture, comme d'hab, sans résidu ou un minimum,on ne peu quand meme pas se passer des petit plaisir de la vie vegetale(je parle des fruit la si vous m'aviez pas compris) surtout avec le beau temps qui arrive.
mais l'inconvenien de ce type de regime et c'est l'aller simple vers les carence alimentaire en mineraux,vitamine etc.
un petit complement de temps en temps ne serai pas de trop a mon avis!
vijuvi>ayant eu ma maladie a 12ans, je comprend ce qu'il ressent.
il entre dans l'adolescence,mais a l'inverse de ses amis et camarade,il a un fardeau en plus et ca peut etre difficile a gerer pour certain.il veux etre comme tout le monde mais il ne l'est pas et evite de parler de la maladie pour pas rapeler qu'il est different quoi.
je suis pas psycologue ni rien,(demainderai a ma belle soeur qui va bientot etre doctorat de psycologie si tu veux) mais a mon avis faut le laisser faire ce qu'il veux mais bien lui faire comprendre que s'il veux pas que les regime, l'hospitalisation etc recommence, il faut pas qu'il cache quand il va pas bien sinon ca peut etre hosto etc alors qu'un simple changement de traitement ou un petit truc en plus de son traitement aurai pu resoudre le probleme!
faut pas qu'il ai honte d'en parler car vous savez ce que peut causer la maladie!
voila mon conseil a 2 balles!
gros bisous!
bonsoir tout le monde! je suis rentrée lundi soir et j'ai mis du temps à récupérer la lecture en retard depuis ... j'espère que tout le monde se porte le mieux possible et j'ai été très triste de lire des nouveaux cas d'enfants touchés et de parents assez désemparés et comme ça me révolte!!!je suis en revanche contente que CALIMA soit rentrée même si je comprends mieux sa detresse car j'ai rencontré à l'hopital une personne ateinte de Crohn et samiséeet d'ailleurs nous avons parlé du forum alors peu être ns rejoindra elle ? sinon Ancyr, quel dommmage que tu ne m'ai pas envoyé un mp car je t'aurais aiguillé et surement reçu avec ta compagne avant que j'entre à l'hosto mais il aurait fallut que tu viennes sur la "baie des anges" vois tu? alors pour ton prochain séjour préviens et l'on évitera de manger de la persillade car mon cher, l'ail tue le peu de levure naturelle qu'il doit te rester (bien la peine de suplémenter en probiotiques après ) en somme :les femme ont toujours raison même quand elles ont tord alors écoute la tienne quoi... ne mange + méditéranéen car se n'est bon que pour les colestéreux et les défaillants cardiaques! Sinon merci JOANNY et aussi à toutes les autres filles et aux grands dadets qui sont très réconfortants en ce moment je trouve!aussi j'éviterais de me plaindre car je fais une cure de sommeil car mes petits sont en vacance chez mes parents mais demain je vs expliquerais ma tonne d'exams passés à l'hosto et les erreurs de folie qu'ils ont commis à certains moments mais pour le + grave est que je suis arrivé tard(au bout de 2 jours de demande de mon gastro traitant) et que mon taux de potassium était trop bas et donc le coeur était fatigué avec toutes les conscéquences que ça engendre!...je reviendrais demain pour développer +! en attendant, bonne nuit aux derniers noctambules NIKKI,YUKI, et autres... bises
PS: désolée mais ils m'on manifestement lobotomisée à l'hopital pour faire autant de fautes!!!
Bonjour tout le monde !!!
Pizzie : en ce moment , je suis fatiguée mais ça va pas trop mal quand même. Je pars à la fin de la semaine prochaine voir Loane dans le Var. Je vais me reposer au soleil j'ai hate de partir...
bisous à tous
c'est une épidémie ou quoi? vs partez ts dans le var mais (même si c'est superbe!)...enfin le soleil s'est faché avec la lune aujourd'hui je crois ici, mais si tu veux passer à Nice Joanny, et bien tu seras la bien venue chez MEL ! et sinon si avant de partir tu veux des renseignements sur le temps et quels fringues de quelle saison apporter ou autres... et bien je t'aiderais sans problème! Sinon et bien p'tit bonjour à tous et le soleil brille t'il chez vs car moi je me caille et de toutes façons en se moment et bien même avec 25 ou 26 degrès dehors et bien j'ai froid !(doit être dut à la faiblessse)allez à + tout le monde ,MEL
n'y a t'il donc personne aujourd'hui ? auriez vs trouvé un coin de soleil pour vs faire bronzer quelque part ou bien êtes vs ts au travail ce matin?
Quelle chance tu as, je bosse dans des bureaux où il y a 80 à 85 % de gonzesses de 25 à 57 ans. et ça piaille et ça caquète .....
[QUOTE=Pizzie;1087051]Non, non, je ne pensais plus du tout à toi, faut dire avec mon 1/2 neurone, c'est pas facile pour les souvenirs. Au fait, t'as perdu du poids ? gnark, gnark gnark ...Bonjour tout le monde,
je vois que ça poste bien mais il manque du monde à l'appel.
T'ennuierai tu de ta tête de mule favorite mon petit bourricot ????
mais elle là, ce qui se passe c'est qu'elle est débordée de boulot et le soir elle a pas trop envie de se jetter sur son ordi perso !!
mais je ne t'oublies pas ! par contre le bonjour du matin me manque un peu
re coucou, et bien comme personne ne se décide à poster et que moi même je suis toujours en remission et bien je vais développer ma periode "hospitalière" car je suis entrée un peu sur des chapeaux de roues , mais le lendemain, j'étais prise en charge avec sérieux; et donc mon taux de potassium était bien trop bas et de ce fait ma fatigue et les symptomes divers type opression respiratoire ,tétanie des bras, mal aux jambes terrible et lèvres violettes et tension à 8 étaient là! puis la découverte d'un problème de glycémie trop basse car vue l'empleur des diarrhées et bien les sucres lents et le potassium ne se fixent +! donc perfs et médocs à fond puis prépa à batterie d'exams:test rouge carmin,stéathorées, urines,re-coloscopie et re-fibro+re-biopsies pour comprendre pourquoi la crise aigue ne cesse et si la cortisone agit sur les lésions ! la surprise à était de voir que en + du colon et de l'iléon et bien le bas de l'intestin grèle presente maintenant aussi des ulcérations alors on a enchainé sur la vidéo capsule pour voir le hayt de l'intestin grèle maintenant et là j'attends les resultats pour savoir quels corticoides à part l'entocort ils vont décider car avant de voir les nouvelles lésions le prof m'avait parlé d'une cure de solupred en + mais là il veut avoir les résultats de la vidéo capsule pour décider si c'est suffisant! je le saurais le 12 mai mais en attendant je continue mon traitement + de l'arestal , du charbon et des probiotiques mais mes diarrhées sont toujours énormes malgrè mon régime sans résidus et sans sel aussi donc la balance continue de dégringoler et les 2 autres purges nécessaires aux exams n'ont rien arrangé!en + pour ce qui est des hémoroides heureusement que les suppos de protolog me soulage car après leur 1ère purge et bien je croyais avoir une fissure tant c'était inssuportable et saignant... puis il y a eu l'épisode aphtes dans la bouche (une dizaine ) qui m'empêchais de m'alimenter et les gastros qui ne comprenaient pas pourquoi je perdais l'appetit!!!sans résidus , sans sel et avec des aphtes et un crohn et bien je ne comprends pas où est le mistère moi?le professeur m'a dit que si je refusais de m'alimenter normalement sans compréments protéinés type fortimel sans lactose et bien je serais sondée pour reprendre du poid
qui + est l'exam de la vidéo capsule à necessitée une purge de 2 jours car la veille au matin vs démarrez (avec le fleet) et le lendemain vs restez toute la journée sans boire ni manger avec l'appareillage de 10 kg sur le ventre jusqu'au soir et là : c'est le malaise (rechute de glycémie et de tension...)enfin je suis rentrée et maintenant je fais ma cure de sommeil et je vis au rytme des canards sauf que je me force à me nourrir en espérant arreter de maigrir car mon corps ressemble à celui de Kate Moss en + grande !
et je suis devenue le
de mon mari (le pauvre!!!)Bon désolée d'avoir écris un roman , mais au moins vs ,vs comprenez mon calvaire du moment et le sentiment de venir de réaliser vraiment la maladie
bise à ts et ttes MEL
Coucou tout le monde
Je suis heureux de te revoir parmi nous Mel, je vois que dans les genre merdique ton hospitalisation a été réussie a toi aussi. Pour ce qui est de la VidéoCaspsule, je pensais pas qu'il fallais autant de temps pour avoir le résultat, quoique en y réfléchissant ils arrivent a mettre 2semaines pour un résultat IRM, donc une vidéo c'est presque plus rapide lol... si tu as toujours ton soucis d'aphte je te conseil La Parophagine, produit désinfectant super bien pour ce genre de truc, et en plus 100% naturel c'est un mélange de plante donc aplication soit en bain de bouche, soit directement sur l'aphte avec un coton tige en 2 jours avec 3 applications ça devrais etre un mauvais souvenir ^^
Pour ton poids, malheureusement, je connais bien ton soucis, quand j'ai connu cali elle fesais 45kg toute mouillée, apres l'opération elle est passé en 1mois a presque 70kg, et depuis la rechute (1an) elle a predu 20kg voir plus, et 5 encore de perdu durant l'hospitalisation, mais bon une fois la maladie calmer, l'organisme reprends le dessus et stock autant que possible pour anticiper...la prochaine phase...
Sinon, Cali est a la maison je lui dirais de passer faire un coucou meme si je peux pas la forcée non plus, je sais que le moral est pas au top, meme si elle veux me faire croire le contraire, mais je fait comme si je voyais rien histoire de pas envenimer le truc, le soucis c'est qu'elle veux faire plein de truc a la maison et qu'elle en a pas encore la force, mais c'est dans ça nature de voiloir courrir le 100mètres en sortant de l'hosto... du coup elle se sent encore + diminuer
Sinon, j'ai eula responsable régional de l'affa hier et elle remonte l'info concernant les soucis divers rencontrés...
Voilou a ce soir ou demain
Re : Maladie de Crohn et RCH
bonjour a tous
Merci Nikkita 2 pour ta réponse au sujet de la crp. Pour ce qui est de l'enzymologie, c'est SGOT et SGPT, j'en sais pas plus. Pour moi les prises de sang sont plus ou moins bonnes et j'apprend qu'elle est en poussée. C'est dur de voir l'évolution car ma Puce a un seuil de tolérance a la douleur très élevè et ne fait partiquement pas de fièvre, cela est du a son symdrome de PW. A part la crp, comment puis je voir si elle est en poussée ?
J'en apprends plus avec vous sur ce site que par les médecins. et je vous en remercie.
bonjour
gros bisous a Cali et surtout qu'elle garde le moral, il faut laissser le temps au temps. Je sais que c'est dur mais tu es là et ça c'est super.
Hihi, c'est pas faux ça ^^J'en apprends plus avec vous sur ce site que par les médecins. et je vous en remercie.
le truc c'est que les médecins ont leur bible, mais pense fortement qu'en laissant découvrir celle ci aux patients, ils predraient tout, c'est limite ça quand meme, et pour moi qui suis de nombreux forum, études, recherches enfin tout ce que je peux trouver quoi, je peux te dire qu'il m'amie pas du tout surtout que ou cali est suivie, c'est des professeur et a chaque fois que je dis qlq chose, bah y'a toujours un moment de recule, qui donne l'impression de malhaisecomme si il réfléchissais a ce qu'il allais me répondre en se demandant si il va dire la vérité ou bien arrondir les angle, et comme il sait pas toujours ce que j'ai comme infos, bah il tente, et très souvent au 2e tour , il arrondie plus les angles, vu que la premiere fois il a tenter d'arrondir et d'embellir les choses et qu'il s'est vautré lamentablement^^
Bonjour à tout le monde,
ça me fait plaisir de participer à ce forum, sur la maladie RCH, en effet je paraine une jeune fille à l'étranger qui a cette maladie, et je sais que c'est difficile à vivre surtout que le diagnostic de sa maladie au début a été faut et donc elle a raté la chance de se faire traiter par la chirurgie, la deusieme fois l'atteinte de l'intestin a été generale. après une longue hospitalisation, elle s'en est tirée par miracle et elle est sous traitement par PANTAZA à vie. ma question "est ce qu'il ya un generique de ce médiacment, aussi bien que le pantaza et surtout moins chèr, comme c'est moi qui lui achète ce médicament très chèr par rapport à mes moyens, j'aimerai avoir vos conseils sur les autres produits similaires si y en a.merci beaucoup.
Pauvre Ancyr
Tu veux dire, 0.90cm et 1m20 les bras levés ????
Meme pas vrai!!!!d'abord comme j'ai pris du poids , il s'avere qu'étonament il s'est bien répartis (pour une fois!!!!) Et oui, des nichons ont pointés de mon buste!Je l'ai avaient presque oubiés
Pour ceux qui ne me connaissent pas je tiens quand même à préciser que je plaisentais quand je disais etre victime de jalousie!!!(On sait jamais, y'en a qu'on du se demander!!!
Mais on est toutes jalouses de tes 0.90cm de poitrine !![/QUOTE]
Mé arreteuhhhhhhhh!
Coucou la daronne! tu feras un gros bisous a ta petite puce pour moi!
Profites bien du soei et si toute foi tu pouvais en envoyer par a poste en Bretagne ca serait sympas! On en manque un peu depuis hier!
pfffffff!! Et c'est toi qui dis ca!!!
Bienvenue Cellule hela.
De quel pays est-elle?
Pour le crohn nous somme pris à 100% en france mais dans ton cas j'ignore totalement comment ceal se passe.
Le mieux c'est de te renseigner aupres de ton pharmacien s'il existe un générique moins chere.
Cela dit je trouve cela formidable de pareiner quelqu'un dans le besoin, comment ca se passe?
Tu es sure qu'elle recoit bien ton aide? Vous communiquez?
Comment l'idée t'est-elle venue et avec quel organisme?
Je trouve cela interressant, peut etre cela incitera d'autres personnes à faire de même.
ah non , c'est moi qui t'ai envoyé le dernier mp et je n'ai pas eu
Même pas vrai !ah non , c'est moi qui t'ai envoyé le dernier mp et je n'ai pas eu
Pauvre Ancyr, quand on aura 5 minutes de notre temps très précieux, nous te plaindrons !
Remarque, avec toutes ces femmes tu dois pas pouvoir en placer une !!! voilà pourquoi tu te défoules sur le forum
[QUOTE=Ancyr;1087770]C'est bien ce que je disais tu t'ennuyais !!!
Perdu du poids, qu'est ce que c'est déjà ?????
[Tu veux dire, 0.90cm et 1m20 les bras levés ????
Meme pas vrai!!!!d'abord comme j'ai pris du poids , il s'avere qu'étonament il s'est bien répartis (pour une fois!!!!)
Et oui, des nichons ont pointés de mon buste!Je l'ai avaient presque oubiés:
C'est dingue ! moi les kilos je préfèrerais les prendre aussi dans les nénés !!!!
Pour ceux qui ne me connaissent pas je tiens quand même à préciser que je plaisentais quand je disais etre victime de jalousie!!!(On sait jamais, y'en a qu'on du se demander!!!
Et oui maintenant elle va faire de l'ombre à Pamela Anderson !! tu peux le faire alerte à Malibu sur les plages normandes !!!
Coucou la daronne! tu feras un gros bisous a ta petite puce pour moi!
Profites bien du soei et si toute foi tu pouvais en envoyer par a poste en Bretagne ca serait sympas! On en manque un peu depuis hier!
Gros bisous Joanny, et bisous à la petite aussi, essaie au moins de te reposer un peu !
bonjour a tous aujourd hui je e sent pas bien du tout j ai encore fait une crise de titanie au boulo la géne c ets télément beau a voire j imagine meme pas entouca a xhaque fois mets coleges panique et pour couronnée le tout j ai bus toute la journée de l eau hepart et comme il y a beaucoups de magnesiumbien j ai été toute ma journée a la toilette une journée de m....j éspére que la votre a été mieux bisous a vous tous
Ancyr> on echange quand tu veux!!!
Vilcoyote>très bonne technique, leurs faire "peur" en affichant son savoir et de montré qu'on est pas ignorant face a cette maladie les forcera a etre plus bavard sur ce qu'ils vont faire!
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
http://www.caami-hziv.fgov.be/downlo...e%202006FR.pdf
une brochure avec des medicament et leurs equivalent générique son presenté!
mais je me pose une question, le pentasa est uniquement délivré sur ordonnance, alors comment fais tu pour te procurer ce pentasa et lui faire parvenir???
si tu as une ordonnance, alors ta juste a demander a ton pharmacien un générique, c'est meme obligatoire de nos jour si un générique existe on le prend sinon on doit se faire rembourser par la secu avec un peu de retard car faut remplire la paperasse et non plus de carte vitale!
ca m'interpelle tout ca!
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
Hello
Faut pas exagérer quand même !
je suis suivie dans un super service
il y a toujours quelqu'un au téléphone jour et nuit pour répondre à mes angoisses
qu'elles soient légitimes ou pas
C'est une équipe soudée à St Antoine avec des personnes très compétentes et bien sûr des personnalités différentes
et s'ils n'étaient pas là
On feraient quoi nous ?
je trouve quand même que critiquer sans cesse le corps médical c'est pas très sympa et limite ingrat .
On va pas tout le temps leur tenir rigueur du fait que la recherche n'avance pas faute de crédits .
Les hospitaliers pourraient se la couler douce en cabinETprivé et de ce fait , je leur tire mon chapeau! Même s'il m'arrive de me "prendre la tête " avec mon gastro , parce que parfois il est mal luné ou inversement ? Il ne m'a jamais lâché .
Amitiés
Nikita
Isa
l'eau Hépar c'est pas bon pour les intestins , trop de magnésium effectivement
Et tes crises de tétanie se manifestent comment ?
Gros Bisous
Nikita
nikki>pour ta question, non ca risque pas car il faut serrer au point de ne plus pouvoir respirer pour que la poche vide soit réelement comprimé!
donc juste un leger bandage histoire de cacher les forme de la poche(qui est parfois visible sous un t-shirt mais non reconnaissable) et homogeneiser la zone et ca suffira et on aura une petite marge pour que la poche se remplise avant que cela ne soit visible.
Pour les fuite, faut que sois la poche soit mal mise sur le support, sois que le support se decole de la peau, et s'il est bien mis bah ca arrive très peu souvent.
Et si c'est visible, bah les filles, y a qu'a mettre le sac a main sur l'epaule du coté de la poche et si il n'est pas model réduit ca le cachera sans probleme le temps de pouvoir la vidé!
a default de sac a main, et avec ces temperature estivale, la petite veste ou le petit gilet utilisé pour se couvrire le matin quand il fesais encore frais!
yuki ou l'espert de la dissimulation de poche!
celyne>
Sinon avec ce beau temps la,sue faite vous? moi je passe mon temps enfermer dans des classes de cours ou il reigne une temperature ambiante de 30° facilement...le pire dans tout ca,99% de mec dans la classe, si seulement y avais quelque jolie filles...
mais euh qu'est ce que je raconte moi???
Merci merci pour vos réponses !!!
En fait je posais la question pour savoir
comment nue on pouvait cacher et rendre la chose plus acceptable pour le regard de l'autre
parce que habillée on peut faire des tas de camouflage
Non pas que je me promène nue dans les rues
mais bon parfois on se déshabille non
Bisous
Nikita
Hihi, c'est pas faux ça ^^
le truc c'est que les médecins ont leur bible, mais pense fortement qu'en laissant découvrir celle ci aux patients, ils predraient tout, c'est limite ça quand meme, et pour moi qui suis de nombreux forum, études, recherches enfin tout ce que je peux trouver quoi, je peux te dire qu'il m'amie pas du tout surtout que ou cali est suivie, c'est des professeur et a chaque fois que je dis qlq chose, bah y'a toujours un moment de recule, qui donne l'impression de malhaise
Bonjour
A par les désagréments que tu rencontres avec le corps médical ou chirurgical spécialisé dans la maladie de ta femme , où en es tu de cette histoire de 100 %? et pourquoi Caline vient pas nous dire un petit coucou
Amicalement
Nikita
IL faut se reposer Mamie Gateau !!
Bon séjour dans le var
Quelle belle région !
Bisous
NiKita
