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Maladie de Crohn et RCH



  1. #8221
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki> lol je me demande comment ses amis arrivent a contacté ton fils dans ce cas...
    Sinon pour le ventre, contrairement a la croyance populaire c'est pas les abdos type tablete de chocolat qui font un ventre plat mais les muscle tout autour au niveau de la taille qui maintienne la sangle abdominale en place meme apres avoir festoyer!
    si on a de bon abdos, bah on peu manger comme 4 mais ne pas avoir de ventre apparent!
    essai donc de muscler le coté des abdos entre 2 seance d'escalade ou de piscine ok??

    Isa_AD>Londre c'est pas mal mais paris c'est mieux pour un aniversaire de mariage, c'est paris quoi, la plus belle ville du monde!!!
    salut bien justement on esite londre ou paris car je n ai jamais été on plus bonne journée

    -----


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  3. #8222
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Véro C. Voir le message
    Bonjour à tous, me re-voilà.
    je vous abandonne pendant 1 bon mois, et vous, vous n'arrêtez pas évidemment, j'en ai de la lecture... Moi qui fesai la grève de l'ordinateur, la fénéante. Maintenant, j'ai au moins entre 40 et 50 pages à rattrapper. Bon, comme je n'ai encore rien lu, j'espère que vous allez bien.
    Moi, j'ai la patate. Crohn stable, dernière prise de sang parfaite, et moral à 200 %. Que demander de mieux. Le printemps est là, les oiseaux aussi, et ... tadaaaaamm, je me suis mariée. Alors, pour ceux qui ne sont pas en top forme, et aux autres aussi, allez,je suis d'humeur généreuse en ce moment. Donc, je disais : je vous envoie plein d'ondes positives. Des gros bisous à tous, maintenant, je vais vous lire. A bientôt, Véro
    salut vero je vous souhaites a tout les 2tout le bonheur du monde c est bien tu ma l aire en super forme contente pour toi aussi bonne continuation bisous

  4. #8223
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par vijuvi Voir le message
    moi aussi, je suis une maman poule j'ai 3 enfants que j'ai eu avec mon ex mari et une petite fille de 6 mois que j'ai eu avec mon ex copain que j'ai quitter a cause de son alcoolisme!!! je vis donc seule avec mes 4 amours!! alors, coment ne pas etre maman poule!!! un conseil, reste une maman poule, c'est la plus belle chose que l'on puisse offrir a nos enfants!
    bisous
    c est bien ce que je pense aussi et puis quand on est malade c est leplus beau reconfort d avoir des enfants auprés de sois dic donc 4enfants ta bien travallée toi moi j en ai 2garcon et fille il y a deja de l ambiance alor j imagine toi
    gros bisous et bonne journée je vais travaillé une longue aujourd hui jusque 19h30

  5. #8224
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Bon lilou j'taime bien, j'adore le chocolat mais franchement j'ai pas lu tout ce que t'avait écrit !!!!
    mais c'est vrai que ça manquait !
    Désolée,
    Parfois, je suis soulante, je l’admets, je me suis un peu emportée pour les vacances de Pâques… mais je vais me calmer, du moins en ce qui concerne le chocolat !

    Donc, ça y est, j’ai passé ma coloscopie ce lundi, je dois maintenant attendre 3 semaines les résultats des biopsies pour savoir s’il y a des dysplasies, mais je suis plutôt confiante.
    En tous cas, je vais beaucoup mieux depuis le mois de mars, je me considère même en rémission, je n’ai plus de symptômes.
    Le gastro m’a dit de continuer quand même le méthotrexate et le fivasa car j’ai encore quelques ulcérations et il a dû m’enlever un polype au niveau du rectum. Pas grand-chose quoi, donc c’est super, j’en profite un max.
    C’est ce que je souhaite à tout le monde, une période de rémission ! Dans ces moments là, on apprécie tellement la vie !



    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Content de te retrouver Lilou et ton machin à 4 pattes et à poil va bien ..
    Contente de te relire aussi Ancyr, mon gros lapinou va bien, mais il a maintenant de la concurrence pour ses légumes et ses fruits car j’ai depuis Pâques des machins à plumes ! Je viens d’accueillir 2 petites perruches adorables. Si un jour je veux adopter un bourricot, je penserai à toi !

  6. #8225
    mamouchka

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour tout le monde et encore merci de tous vos messages : ma cocotte va mieux depuis deux jours et je sens qu'elle va mieux moralement et ce grace à vos messages : hier soir elle m'a demandé si j'en avais reçu de nouveaux : elle m'a dit se sentir "soulagée" de ne pas être toute seule face à cette maladie ,c'est très important pour elle : visiblement elle n'en parle qu'à la maison :à l'école elle n'en parle ni à sa maitresse ,ni à ses copines : qu'en est il de votre vécu en la matière , je me doute et à vous lire je vois bien que le regard des autres n'est pas toujours bienveillant...Pour les mamans :comment avez vous aborder la chose avec les maitresses ? pour les personnes atteintes de mici : comment avez vous aborder le sujet avec votre entourage ?je n'ai pas envie d'aller trop vite au risque de blesser ma poulette et de la faire souffrir davantage ...bonne journée à tous

  7. #8226
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonjour à toutes et tous
    je vous lis depuis quelques temps et voilà j'ai besoin de conseils ,d'avis , d'infos sur la RCH : voilà ma petite cocotte de 5 ans est suivie depuis décembre pour une suspicion de RCH ,elle est sous pentasa pour le moment mais son état ne semble pas s'améliorer (elle a fait 3 cures en 5 mois et à chaque fois au bout de 15 jours d'arret de traitement les symptomes reviennent mais ils me semble que c'est avec plus d'intensité: +de maux de ventre +de sang )mais surtout ce qui m'inquiète c'est son moral car depuis une dizaine de jours elle est à nouveau sous traitement et elle le vit assez mal :elle pleure sans explication, elle dort mal ,elle se pose bcp de questions, je discute bcp avec elle ,j'essaye de lui expliquer le fonctionnement de cette maladie mais je sens que parfois mon angoisse à moi se ressent :que pouvez vous me dire en tant que malade ,en tant que parent??par avance merci de vos réponses j'ai besoin de vos conseils, de votre avis
    Bienvenue Mamouchka,
    C’est difficile de te renseigner, car les traitements que l’on a adulte ne sont pas forcément applicables aux enfants, c’est certainement pour cette raison qu’on a essayé de soigner ta petite avec seulement du pentasa pour l’instant. Les cachets de pentasa sont gros, ce ne doit pas être évident à avaler pour un enfant. Il existe d’autres cachets identiques au pentasa mais sous forme de gélules beaucoup plus faciles à ingérer, comme le dipentum ou le fivasa, en plus, c’est plus adapté pour les RCH car le traitement agit au niveau du colon. Si le gastro ne t’en a pas parlé, tu devrais lui poser la question. En tous cas, ne perds pas courage, même s’il y a des moments difficiles, on peut tout à fait bien vivre avec cette maladie, surtout à notre époque grâce aux gastros ou aux chirurgiens qui font de gros progrès pour nous soigner.

    Message à toutes les mamans de ce forum, notamment Vijuvi et Isa_Ad :
    Continuez à soutenir vos petits bouts de choux comme vous le faites, je trouve que vous êtes formidables, et puis l’amour, c’est le meilleur des remontants !
    Et surtout ne culpabilisez pas ! Je dis ça en connaissance de cause car ma mère se fait toujours des reproches depuis ma maladie, du style « j’aurai peut-être dû faire ça, ou ne pas faire ci… ». Et quand je vous lis, j’ai l’impression que vous vous questionnez beaucoup trop vous aussi et que vous avez toujours peur de mal faire. Ne vous inquiétez pas, c’est normal d’être parfois déprimé ou révolté, que l’on soit enfant ou adulte, mais on finit toujours par remonter la pente ! Surtout les enfants malades, ils sont souvent très courageux et nous donnent de sacrées leçons ! L’essentiel, c’est qu’ils sachent qu’ils peuvent compter sur vous.
    Vous verrez, après la pluie, vient toujours le beau temps !
    Houlà, je me mets à faire des citations comme Vilcoyotte !

    Grosses bises.


    Citation Envoyé par Véro C. Voir le message
    Bonjour à tous, me re-voilà.
    je vous abandonne pendant 1 bon mois, et vous, vous n'arrêtez pas évidemment, j'en ai de la lecture... Moi qui fesai la grève de l'ordinateur, la fénéante. Maintenant, j'ai au moins entre 40 et 50 pages à rattrapper. Bon, comme je n'ai encore rien lu, j'espère que vous allez bien.
    Moi, j'ai la patate. Crohn stable, dernière prise de sang parfaite, et moral à 200 %. Que demander de mieux. Le printemps est là, les oiseaux aussi, et ... tadaaaaamm, je me suis mariée. Alors, pour ceux qui ne sont pas en top forme, et aux autres aussi, allez,je suis d'humeur généreuse en ce moment. Donc, je disais : je vous envoie plein d'ondes positives. Des gros bisous à tous, maintenant, je vais vous lire. A bientôt, Véro
    Que de bonnes nouvelles, c’est super ! FELICITATIONS !

    Citation Envoyé par Véro C. Voir le message
    Vivez en essayant de vivre en bonne harmonie avec la maladie, acceptez la, apprivoisez la,oubliez la. Michel

    C'est le meilleur des conseils, et c'est exactement ce que j'ai fait tout au long de ce mois. C'est ça qui me donne la pèche. J'espère que ça va durer, car comme vous tous, j'ai horreur des rechutes évidemment. Mais qu'est-ce que ça fait du bien justement d'oublier la maladie et de vivre comme tout le monde. de temps en temps un peu fatiguée, mais ça c'est parce que je n'arrête pas de m'occuper...
    Véro
    EXACTEMENT !
    Comme toi, je suis en rémission depuis peu, et j’ai envie de communiquer ma joie de vivre.
    Ma maladie fait partie de moi, et je ne l’oublie pas, c’est ce qui me permet de me dépasser et de profiter des moments de rémission à 200% comme tu le dis si bien !

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  9. #8227
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par vijuvi Voir le message
    moi aussi, je suis une maman poule j'ai 3 enfants que j'ai eu avec mon ex mari et une petite fille de 6 mois que j'ai eu avec mon ex copain que j'ai quitter a cause de son alcoolisme!!! je vis donc seule avec mes 4 amours!! alors, coment ne pas etre maman poule!!! un conseil, reste une maman poule, c'est la plus belle chose que l'on puisse offrir a nos enfants!
    bisous


    Vivi un super lien
    C'est le forum pour enfants de l'associtioon François Aupetit

    http://www.afa.asso.fr/forumEnf.htm

    Il y a aussi des parents , je trouve étonnant de lire les petits parler comme ça en direct sur un forum de la maladie !!
    Je croyais moi aussi que le pentasa n'était pas pour les enfants , on en apprend tous les jours !!

    J'espère que ton mari voit toujours ses enfants ou inversement

    L'alcolisme est une maladie chronique également
    très grave , incurable et aujourd'hui reconnue comme telle !

    Bon courage


    Citation Envoyé par vijuvi Voir le message
    bonsoir nikkita2 alors, vivien preds du pentasa 2 g et 2 comprimés d'imurel 50 mg par jour!
    son frére julien prend du levotirox 125; la stabilisation a été longue mais, pour le moment, tout va trés bien! ce matin, il a eut sa visite a l'institut Godinot et on attends les resultats de la prise de sang! son spécialiste appele ça une hypothyroidie chronique!!
    voilà, j'espere que pour toi, tout va bien!
    bisous
    J'ai eu la chance moi d'être stabilisée rapidement , je prends du levothyrox 75 tous les jours et du cynomel , ma thyroidie est une thyroidie d'ashimoto !
    Pourquoi va t il à l'institut Godinot ?

    On suspecte un cancer ?
    Lui a t on fait une échographie de la thyroide ?

    En tous cas voilà quelqu'un qui nous vient comme bourriquet ( où est il ? ) de la région du champagne


    Amicalement

    Nikita

  10. #8228
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Un gros bisou
    aux rémissionnées et plein de bonnes choses

    C'est super de faire partager votre joie et donner ainsi de l'espoir aux autres malades



  11. #8229
    vijuvi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour, c'est vrai que pour ma part, je culpabilise énormement, mes 2 soeurs ont des RCH donc, c'était plus logique que cette maladie de crhon soit pour moi et pas pour mon fils! la vie est faite d'injustices et il faut malheureusement l'accepter!
    et, c'est vrai que pour les leçons de courage, les enfants sont vraiment trés fort!!!
    j'ai l'intention de ne pas baisser les bras et d'etre toujours disponible pour vivien temps qu'il le voudra!
    bisous

  12. #8230
    vijuvi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Vivi un super lien
    C'est le forum pour enfants de l'associtioon François Aupetit

    http://www.afa.asso.fr/forumEnf.htm

    Il y a aussi des parents , je trouve étonnant de lire les petits parler comme ça en direct sur un forum de la maladie !!
    Je croyais moi aussi que le pentasa n'était pas pour les enfants , on en apprend tous les jours !!

    J'espère que ton mari voit toujours ses enfants ou inversement

    L'alcolisme est une maladie chronique également
    très grave , incurable et aujourd'hui reconnue comme telle !

    Bon courage




    J'ai eu la chance moi d'être stabilisée rapidement , je prends du levothyrox 75 tous les jours et du cynomel , ma thyroidie est une thyroidie d'ashimoto !
    Pourquoi va t il à l'institut Godinot ?

    On suspecte un cancer ?
    Lui a t on fait une échographie de la thyroide ?

    En tous cas voilà quelqu'un qui nous vient comme bourriquet ( où est il ? ) de la région du champagne


    Amicalement

    Nikita
    je vais aller faire un tour sur ce site! merci!!!!
    pour ce qui est de mon ex mari, oui, il voit nos 3 enfants tous les 15 jours et les prends la moitié des vacances, nous somes restés en trés bons termes, c'était notre priorité pour l'équilibre des enfants!
    pour ce qui est du pére de ma petite derniére, là, c'est un autre probléme!!! il ne vient jamais la voir et pretends la vouloir un week end sur deux voir un mois sur deux!!!!
    je pense qu'il reve! je n'ai pas l'intention de lui laisser ma petite puce alors qu'il boit! il peut venir quand il veut mais, il ne la voit qu'en ma présence! en plus, il ne participe absolument pas a ses besoins( il préfére depenser son argent dans les bars!)
    pour ce qui est de julien, il va a godinot car, c'est la que les problémé de thyroides sont soignés le mieux dans la region!
    il fait une écho tous les ans et une prise de sang tout le 6 mois!
    merci de me repondre, ça fait vraiment plaisir!
    bisous

  13. #8231
    mamouchka

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir à tous , pour répondre à vos interrogations en ce qui concerne le traitement de ma belle , au début elle a pris des suppos de pentasa puisque aux vues de l'écho et de la colo l'atteinte était pour le moment circonscrite au niveau rectale donc traitement local cure de pentasa suppos pendant 1 mois (décembre): forcément les suppos ne sont pas adaptés aux enfants et je peux vous dire que l es premiers temps ont été très difficiles pour notre cocotte d'abord et pour nous tous (y compris ma deuxième poulette qui a 3 ans et qui ne comprenait pas pourquoi sa grande soeur pleurait ...)en février nouvelle poussée et à nouveau cure de pentasa suppos pendant 1 mois et là il y a 15 jours nouvelle poussée plus importante avec des symptomes associés (douleurs dans les articulations)donc traitement d'attaque 15 jours de suppos + 8 semaines de pentasa granulés 1g 1 jour et 2 g l'autre jour ca devient assez lourd à supporter pour notre poulette qui par dessus tout ça vient d'avoir une belle angine(antibios)pendant 8 jours....La gastropédiatre qui la suit est très bien elle répond à nos questions et en ce qui concerne le traitement préfère y aller progressivement, de plus elle nous a orientés (à notre demande : pour avoir un autre avis...) et transmis tout le dossier de notre poulette à un professeur spécialiste des mici dans un grand centre hospitalier de Rennes et nous avons rendez vous le 16 mai : en attendant j'avoue que je tourne en rond et je me pose bcp de questions:j'ai la trouille quoi ....
    je vous remercie encore de toutes vos réponses c'est extremement réconfortant
    mamouchka

  14. #8232
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonsoir à tous , pour répondre à vos interrogations en ce qui concerne le traitement de ma belle , au début elle a pris des suppos de pentasa puisque aux vues de l'écho et de la colo l'atteinte était pour le moment circonscrite au niveau rectale donc traitement local cure de pentasa suppos pendant 1 mois (décembre): forcément les suppos ne sont pas adaptés aux enfants et je peux vous dire que l es premiers temps ont été très difficiles pour notre cocotte d'abord et pour nous tous (y compris ma deuxième poulette qui a 3 ans et qui ne comprenait pas pourquoi sa grande soeur pleurait ...)en février nouvelle poussée et à nouveau cure de pentasa suppos pendant 1 mois et là il y a 15 jours nouvelle poussée plus importante avec des symptomes associés (douleurs dans les articulations)donc traitement d'attaque 15 jours de suppos + 8 semaines de pentasa granulés 1g 1 jour et 2 g l'autre jour ca devient assez lourd à supporter pour notre poulette qui par dessus tout ça vient d'avoir une belle angine(antibios)pendant 8 jours....La gastropédiatre qui la suit est très bien elle répond à nos questions et en ce qui concerne le traitement préfère y aller progressivement, de plus elle nous a orientés (à notre demande : pour avoir un autre avis...) et transmis tout le dossier de notre poulette à un professeur spécialiste des mici dans un grand centre hospitalier de Rennes et nous avons rendez vous le 16 mai : en attendant j'avoue que je tourne en rond et je me pose bcp de questions:j'ai la trouille quoi ....
    je vous remercie encore de toutes vos réponses c'est extremement réconfortant
    mamouchka
    http://www.afa.asso.fr/forumEnf.htm

    je voudrais te conseiller ce site / forum
    je l'ai découvert aujourd'hui , alors que je suis membre de l'afa depuis 10 ans !
    En tous cas , on voit des gosses témoigner tout seuls comme des grands de leur maladie , de leurs angoisses , c'est absolument incroyable!
    Il y a aussi les parents .

    Bon courage

    Nikita

    ps: je sais que je vais me faire chambrer mais cocotte est le petit nom que me donne mon homme

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  16. #8233
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    http://www.afa.asso.fr/TEMlili.htm


    Lisez c'est l'histoire de Lili et la maladie de Crohn
    Cela a été écrit par une femme pour les petits
    Nikita

  17. #8234
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    http://www.afa.asso.fr/TEMlili.htm


    Lisez c'est l'histoire de Lili et la maladie de Crohn
    Cela a été écrit par une femme pour les petits
    Nikita

  18. #8235
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    http://our.family.is.online.fr/forum/

    Un forum suisse spécialement conçu pour les enfants et adolescents !!!

    Nikita

  19. #8236
    vijuvi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonsoir à tous , pour répondre à vos interrogations en ce qui concerne le traitement de ma belle , au début elle a pris des suppos de pentasa puisque aux vues de l'écho et de la colo l'atteinte était pour le moment circonscrite au niveau rectale donc traitement local cure de pentasa suppos pendant 1 mois (décembre): forcément les suppos ne sont pas adaptés aux enfants et je peux vous dire que l es premiers temps ont été très difficiles pour notre cocotte d'abord et pour nous tous (y compris ma deuxième poulette qui a 3 ans et qui ne comprenait pas pourquoi sa grande soeur pleurait ...)en février nouvelle poussée et à nouveau cure de pentasa suppos pendant 1 mois et là il y a 15 jours nouvelle poussée plus importante avec des symptomes associés (douleurs dans les articulations)donc traitement d'attaque 15 jours de suppos + 8 semaines de pentasa granulés 1g 1 jour et 2 g l'autre jour ca devient assez lourd à supporter pour notre poulette qui par dessus tout ça vient d'avoir une belle angine(antibios)pendant 8 jours....La gastropédiatre qui la suit est très bien elle répond à nos questions et en ce qui concerne le traitement préfère y aller progressivement, de plus elle nous a orientés (à notre demande : pour avoir un autre avis...) et transmis tout le dossier de notre poulette à un professeur spécialiste des mici dans un grand centre hospitalier de Rennes et nous avons rendez vous le 16 mai : en attendant j'avoue que je tourne en rond et je me pose bcp de questions:j'ai la trouille quoi ....
    je vous remercie encore de toutes vos réponses c'est extremement réconfortant
    mamouchka
    bonsoir mamouchka! je comprends tes inquiétudes, je me rends compte que pour un enfant de 11 ans, c'est dejà dur mais, une petite puce de 5 ans, ça ne doit pas etre facile! ce que je ne comprend ps c'est que pour vivien(mon fils) son pentasa, il le prends depuis plus de 1 an sans interruption!! les 6 premiers mois, il a eut un trés gros traitement avec plein de medicaments et aprés, petit a petit, ça a diminué mais, le pentasa et l'imurel, il le prend en continu!je ne connais pas encore bien la maladie donc, je ne peux pas savoir mais, je me demande pourquoi il faut que ta fille fasse une poussée pour avoir un traitement!peut etre est ce du a son age?
    je souhaite que votre visite du 16 mai lui soit bénéfique et puisse la soulager!
    je vous fais a toutes les 2 de gros bisous!

  20. #8237
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Véro C. Voir le message
    Bonjour à tous, me re-voilà.
    je vous abandonne pendant 1 bon mois, et vous, vous n'arrêtez pas évidemment, j'en ai de la lecture... Moi qui fesai la grève de l'ordinateur, la fénéante. Maintenant, j'ai au moins entre 40 et 50 pages à rattrapper. Bon, comme je n'ai encore rien lu, j'espère que vous allez bien.
    Moi, j'ai la patate. Crohn stable, dernière prise de sang parfaite, et moral à 200 %. Que demander de mieux. Le printemps est là, les oiseaux aussi, et ... tadaaaaamm, je me suis mariée. Alors, pour ceux qui ne sont pas en top forme, et aux autres aussi, allez,je suis d'humeur généreuse en ce moment. Donc, je disais : je vous envoie plein d'ondes positives. Des gros bisous à tous, maintenant, je vais vous lire. A bientôt, Véro
    Félicitation !!! tous mes voeux de bonheur à tous les deux. Bisous

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Désolée,
    Parfois, je suis soulante, je l’admets, je me suis un peu emportée pour les vacances de Pâques… mais je vais me calmer, du moins en ce qui concerne le chocolat !
    Donc, ça y est, j’ai passé ma coloscopie ce lundi, je dois maintenant attendre 3 semaines les résultats des biopsies pour savoir s’il y a des dysplasies, mais je suis plutôt confiante.
    En tous cas, je vais beaucoup mieux depuis le mois de mars, je me considère même en rémission, je n’ai plus de symptômes.
    Le gastro m’a dit de continuer quand même le méthotrexate et le fivasa car j’ai encore quelques ulcérations et il a dû m’enlever un polype au niveau du rectum. Pas grand-chose quoi, donc c’est super, j’en profite un max.
    C’est ce que je souhaite à tout le monde, une période de rémission ! Dans ces moments là, on apprécie tellement la vie !


    Contente de te relire aussi Ancyr, mon gros lapinou va bien, mais il a maintenant de la concurrence pour ses légumes et ses fruits car j’ai depuis Pâques des machins à plumes ! Je viens d’accueillir 2 petites perruches adorables. Si un jour je veux adopter un bourricot, je penserai à toi !
    Ma soeur a trois Anesses , on peut essayer de faire de la reproduction !!!!!

    Citation Envoyé par mamouchka Voir le message
    bonjour tout le monde et encore merci de tous vos messages : ma cocotte va mieux depuis deux jours et je sens qu'elle va mieux moralement et ce grace à vos messages : hier soir elle m'a demandé si j'en avais reçu de nouveaux : elle m'a dit se sentir "soulagée" de ne pas être toute seule face à cette maladie ,c'est très important pour elle : visiblement elle n'en parle qu'à la maison :à l'école elle n'en parle ni à sa maitresse ,ni à ses copines : qu'en est il de votre vécu en la matière , je me doute et à vous lire je vois bien que le regard des autres n'est pas toujours bienveillant...Pour les mamans :comment avez vous aborder la chose avec les maitresses ? pour les personnes atteintes de mici : comment avez vous aborder le sujet avec votre entourage ?je n'ai pas envie d'aller trop vite au risque de blesser ma poulette et de la faire souffrir davantage ...bonne journée à tous
    Gros bisous à la petite cocotte , quelle horrible maladie, s'en prendre à des enfants de 5 ans ...
    Ce sont des maladies dont on parle très peu, même au sein des familles, comme si c'était des maladies honteuses !!!! Les gens n'aiment pas parler des maladies qui concernent le "pipi caca"...

    Heureusement qu'il y a le forum



    Bonne journée à tous

  21. #8238
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour mesdemoiselles,

    Alors, j'ai pris un poil de retard dans la lecture et certaines en ont profité pour laisser des messages à rallonge, n'est ce pas Lilou ? mais je suis content que ça aille mieux.
    Pour expliquer la maladie aux entourages, Nikkie (bisous Docteur) a raison, l'AFA édite des documents qui sont bien faits et explicites. Faut en parler sans gène, directement, sans passer par des détours. Qu'ils aient 14 ans ou 5 ans, il faut leur apprendre à en parler à leurs copains et copines mais pour cela il est nécessaire qu'ils aient confiance en eux et qu'ils connaisssent la maladie. En plus, à l'adolescence, on veut se fondre dans un groupe et ne pas en être exclu. En leur apprenant à accepter leur maladie, ils auront d'autant plus d'atouts pour affronter l'extérieur et balayer les idées reçues et comme dis Joanny, le "pipi caca" est difficle à aborder.
    Je fais un gros bisou à la p'tite puce (mais non, c'est pas toi Pizzie) et dis lui qu'elle n'est pas seule.
    Je reviendrai plus tard ....

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  23. #8239
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    j'ajoute mes 2 centimes a ce qu'a raconté ancyr, a l'adolescence,comme il l'a très bien expliqué, on veux se fondre dans un groupe,appartenir a un groupe bien définie etc
    Mais pour cela, l'ado malade a 2 choix, sois il ne parle pas de sa maladie et est un ado normale pour ses amis, sois il joue la franchise et dit texto qu'il a ceci cela, que ca fais ca etc.
    C'est la selection naturel a ce niveau,seul ceux qui sont de vrai ami resteront ami, les autres partiront et tant mieux car mieux vaux avoir peu d'amis sur qui on peu réelement compté qu'une armée d'amis qui vous lache au 1er pepin,et qui resterai a vos coté que pour votre belle gueule ou votre popularité ou autre chose...

    voila voila
    ah oui Véro C,félicitation!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  24. #8240
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Petite locution latine qui appui mes dire du message précedent!
    "Amicus certus in re incerta cernitur"
    C'est dans le malheur qu'on reconnaît ses amis (Du poète latin Ennius, rapportée par Cicéron dans le Laelius de Amicitia, 64,8)

    voila,domamge qu'il y a pas une fonction édité le message, sauf quand on viens juste de le posté...
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  25. #8241
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Donc, ça y est, j’ai passé ma coloscopie ce lundi, je dois maintenant attendre 3 semaines les résultats des biopsies pour savoir s’il y a des dysplasies, mais je suis plutôt confiante.
    En tous cas, je vais beaucoup mieux depuis le mois de mars, je me considère même en rémission, je n’ai plus de symptômes.
    Le gastro m’a dit de continuer quand même le méthotrexate et le fivasa car j’ai encore quelques ulcérations et il a dû m’enlever un polype au niveau du rectum.
    Je suis contente pour toi Lilou
    J'ai eu aussi un polype dans le rectum au début de ma maladie .
    Prend toujours ton traitement même si tu te sens en rémission en tous cas !
    Bonne continuation
    Nikita

  26. #8242
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    C'est la selection naturel a ce niveau,seul ceux qui sont de vrai ami resteront ami, les autres partiront et tant mieux car mieux vaux avoir peu d'amis sur qui on peu réelement compté qu'une armée d'amis qui vous lache au 1er pepin,et qui resterai a vos coté que pour votre belle gueule ou votre popularité ou autre chose...
    Tu as raison Yuki , lorsque l'on est malades on les voit décamper à vitesse grand V , les sois disant amis
    et je trouve cela très bien comme ça on a même pas besoin de se fatiguer à faire le ménage nous même !
    Par contre avoir une belle gueule cela t'attire aussi beaucoup d'ennemis et de jaloux qui viennent te faire du mal gratos , plutôt que de la popularité ..
    Donc soyons , nous même , ne nous excusons pas d'être ce que nous sommes et que celui qui n'est pas content aille voir ailleurs , telle est ma devise ,
    maintenant je ne laisse à personne le droit de me faire du mal

    Bisous Yuki

    Nikita

    voila,domamge qu'il y a pas une fonction édité le message, sauf quand on viens juste de le posté...
    En plus on a que 5 minutes pour le faire
    alors moi je veux bien faire des multi quote dans le poulailler et rassembler les posts en un seul , mais 5 minutes , cela fait un peu juste !

    Niki

    Pour expliquer la maladie aux entourages, Nikkie (bisous Docteur)

    Vous m'avez demandé ?
    je suis là !!
    Gros Bisous
    Niki
    Dernière modification par nikkita2 ; 21/04/2007 à 13h55.

  27. #8243
    pupuce51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,
    Voilà je suis nouvelle sur le site, j'ai la maladie de crohn diagnostiquée depuis 2003 et j'aimerais bien savoir si il est possible de pratiquer la course à pied avec cette maladie sans risque de nouvelles crises après l'effort et si un régime alimentaire est conseillé pour palier à ce risque.

  28. #8244
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Chez les mecs,un beau gosse a pas vraiment beaucoup de soucis d'apres ce que je vois mais chez les nana aie aie aie c'est la 3eme guerre mondiale parfois!

    Soyons nous meme ouais bon hitler/staline [inserer nom de tyran] ont été eux meme et voila ce que ca a donné... donc bon faut voir si on est pas un psycopathe en puissance!


    sinon pour en revenir a la maladie, moi j'ai du mal a prendre mon traitement en ce moment, meme depuis un moment ...
    je sais pas, ca me saoule quoi, je sais que c'est pas bien patati patata mais voila j'ai pas envie!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  29. Publicité
  30. #8245
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Soyons nous meme ouais bon hitler/staline [inserer nom de tyran] ont été eux meme et voila ce que ca a donné... donc bon faut voir si on est pas un psycopathe en puissance!
    C'est un peu tiré par les cheveux ton truc
    Le dalïa Lama a été lui même ; le mahatma Gandhi , Martin Luther King , Mandela etc ..
    Mais on s'éloigne du sujet
    Pensez à voter demain

    sinon pour en revenir a la maladie, moi j'ai du mal a prendre mon traitement en ce moment, meme depuis un moment ...
    je sais pas, ca me saoule quoi, je sais que c'est pas bien patati patata mais voila j'ai pas envie!
    je te comprends, cela m'est arrivé très souvent !
    Et encore aujourd'hui , j'ai parfois envie de tout balancer à la poubelle
    mais ce sont des crises passagères normales
    Nikita

    Chez les mecs,un beau gosse a pas vraiment beaucoup de soucis d'apres ce que je vois mais chez les nana aie aie aie c'est la 3eme guerre mondiale parfois!

    Oui tu as raison
    mais crois tu que chez les mecs il n'y ait pas de jalousies

  31. #8246
    vijuvi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Félicitation !!! tous mes voeux de bonheur à tous les deux. Bisous



    Ma soeur a trois Anesses , on peut essayer de faire de la reproduction !!!!!



    Gros bisous à la petite cocotte , quelle horrible maladie, s'en prendre à des enfants de 5 ans ...
    Ce sont des maladies dont on parle très peu, même au sein des familles, comme si c'était des maladies honteuses !!!! Les gens n'aiment pas parler des maladies qui concernent le "pipi caca"...

    Heureusement qu'il y a le forum



    Bonne journée à tous
    bonsoir! c'est vrai que ça ne semble pas facile de parler de la maladie ! je le vois à travers mon fils, il a expliqué à ses camarades pourquoi il avait été absent durant un mois l'an dernier mais,depuis, il ne parle de rien!ni a la maison d'ailleur! quand il a une poussée, il ne le dit pas!je la decouvre quand je vois qu'il va souvent aux toilettes il ne dit meme pas qu'il a mal au ventre, je le vois à son visage et à sa perte d'appetit! pourtant, mes 2 soeurs ont une RCH et, il sait qu'il peut en parler avec elles mais, il ne le fait pas! j'ignore si c'est la peur de repartir à l'hopital, le regime à recommencer ou la honte d'etre malade! que ce passe t'il dans la tete d'un enfant de 12 ans????????? j'aimerais bien le savoir!

  32. #8247
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki>tu va trouver un sage ou un homme bon pour chaque tyran que j'annonce???
    sinon bien entendu qu'il y a de la jalousie chez les mec, mais c'est rien comparé au nanas!
    j'ai deja rencontré des gens qui avais tout pour eux,la plastique,l'intelectuel,l'arge nt,les nanas,tout ce qu'il touchais se transformais en or ou presque et pour autant que je suis aller lui mettre des batons dans les roue ni rien ni les autres!
    par contre les nanas,si y en a une qui sort du lot,les autre se ligue literralement contre elle... bref on est loin du sujet la!


    pupuce51>salut et bienvenue, la course a pied n'est pas contre-indiqué comme tout les autres sport,c'est meme recommender pour une bonne santé,car en cas de grosse crise et grosse perte de poids...un corps en bonne santé tiendra mieux le choc qu'un corps dans un etat pitoyable!
    sinon niveau nouriture, comme d'hab, sans résidu ou un minimum,on ne peu quand meme pas se passer des petit plaisir de la vie vegetale(je parle des fruit la si vous m'aviez pas compris) surtout avec le beau temps qui arrive.
    mais l'inconvenien de ce type de regime et c'est l'aller simple vers les carence alimentaire en mineraux,vitamine etc.
    un petit complement de temps en temps ne serai pas de trop a mon avis!


    vijuvi>ayant eu ma maladie a 12ans, je comprend ce qu'il ressent.
    il entre dans l'adolescence,mais a l'inverse de ses amis et camarade,il a un fardeau en plus et ca peut etre difficile a gerer pour certain.il veux etre comme tout le monde mais il ne l'est pas et evite de parler de la maladie pour pas rapeler qu'il est different quoi.
    je suis pas psycologue ni rien,(demainderai a ma belle soeur qui va bientot etre doctorat de psycologie si tu veux) mais a mon avis faut le laisser faire ce qu'il veux mais bien lui faire comprendre que s'il veux pas que les regime, l'hospitalisation etc recommence, il faut pas qu'il cache quand il va pas bien sinon ca peut etre hosto etc alors qu'un simple changement de traitement ou un petit truc en plus de son traitement aurai pu resoudre le probleme!
    faut pas qu'il ai honte d'en parler car vous savez ce que peut causer la maladie!

    voila mon conseil a 2 balles!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  33. #8248
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hey les gens, j'espere que vous etes aller voter sinon ca va barder ici
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  34. #8249
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki>tu va trouver un sage ou un homme bon pour chaque tyran que j'annonce???
    Evidemment car le bien s'oppose au mal systématiquement , c'est mathématique , c'est comme le recto et le verso

    --------------------------------------------------------------------------------

    hey les gens, j'espere que vous etes aller voter sinon ca va barder ici

    J'y cours !!!
    J'avoue que les résultats me font flipper

    Bonjour,
    Voilà je suis nouvelle sur le site, j'ai la maladie de crohn diagnostiquée depuis 2003 et j'aimerais bien savoir si il est possible de pratiquer la course à pied avec cette maladie sans risque de nouvelles crises après l'effort et si un régime alimentaire est conseillé pour palier à ce risque.
    N'es tu pas suivie par un gastro
    Que te dit il ?
    Amicalement
    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 22/04/2007 à 14h46.

  35. #8250
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
    De qui est cette citation Yuki ?

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