Re : Maladie de Crohn et RCH
bonjour a tous
Vijuvi, je suis maman d'une fille de 13 ans qui a la Crohn depuis 2 ans et demi, du a ses problèmes articulaires, les médecins lui ont trouvés une SPA ( HLA B27). De toute facon il faut toujours se répeter auprés des medecins car moins ils s'en disent mieux ils se portent.
Pour la HLA c'est juste une prise de sang.
bon courage et gros bisous.
Merci,Nikki,pour tes explications,je les aient assimiléesEnvoyé par nikkita2
Coucou
Non non tu ne doid pas être désolée
Je me suis mal exprimée
En fait lorsque l'on a un crohn c'est sûr que c'est crohn
On a vu des granulomes à la biopsie et hop c'est crohn !
par contre tant que l'on ne retrouve pas à la biopsie ces fameux granulomes et bien
on est "inclassé" ou rch !
Car pour la rch il y a bien certain marqueurs comme les ASCA OU ANCA , je ne sais plus lesquels ) mais ce ne sont pas des marqueurs fiables .Chez moi on ne les retrouve pas et les retrouverait on que cela ne voudrait pas forcément dire que je suis rch à 100 % !
Donc à la limite ils n'ont pas de rééls significations .
Du coup un crohn quand à la biopsie , il est crohn , c'est sûr , il est crohn et le restera .
une rch c'est plus à mon avis une approximation sur des symptômes
Mon gastro trouve que mes symptômes depuis 10 ans sont plus ressemblant à la rch
mais il ne dit pas que j'ai une rch
il dit " inclassé "
sachant qu'une rch peut de toutes façons être mal diagnostiquée et devenir crohn
donc je ne sais pas si je me suis faite comprendre
cela m'a l'air embrouillé
De plus il y a des crohns qui ont exactement les mêmes symptômes que des rch et qui pourrant sont bien des crohn ( avec granulomes etc )
Tout ça est très compliqué , mille milliards
de sabords
En résumé ,c'est pareil , c'est la même saleté , c'est le même traitement ...Donc une rch de type inclassé cela n'existe pas
on a un crohn , une rch ou une mici inclassée mais ton lapsus est très intéressant car je ne crois pas à la rch !
pour moi une rch c'est un crohn atypique !ni plus ni moins
Bisous bisous
NikitaJE PLAISANTE!mais ce que je me pose comme question,peut être indiscrète(tu n'es pas obligé de répondre!),mais du fait d'être inclassée,a,tu au moins" les bénéfices" d'une micis déclarée(point de vue prise charge,remboursements...)car sinon,je ne sais comment tu t'en sort ,car déjà dans mon cas,j'ai tiré le rideau sur ma micro entreprise et mon dossier n'est pas encore déclaré car mon gastro attend les résultats de la vidéo capsule pour boucler le dossier et procéder à la déclaration...et crois moi en attendant et bien,l'on" se serre la ceinture"même si les exams effectués jusqu'a lors étaient pris en charge,et bien du point de vue budjet mensuel...c'est pas bizance!Et de +,chaque fois il me dit j'attend çi ou ça...et c'est pas que je sois portée sur l'argent ,mais c'est dur
Bon,sinon bises à toi et encore merci pour les infos Nikki
Bonjour à tous.
Je m'appelle Chantal, je suis chimiste et j'ai Crohn et RCH. Avoir les 2 maladies n'est pas rare. On pourrait peut-être confirmer ce diagnostic avec la génétique (facteurs HLA-DR,...), mais ça coûterait un prix incroyable et on connaît ça bien mieux aux Etats-Unis.
Non, une RCH ne peut pas dégénérer en Crohn. Mais Crohn peut n'atteindre que le côlon pendant une longue période et puis s'étendre brusquement à l'intestin grêle et même plus (je l'ai de l'anus jusqu'à la bouche)...on hésite donc au départ sur le diagnostic.
Ce qui peut donner quelques arguments, ce sont ce que je vais appeler les "problèmes associés" (les gros saignements intestinaux et la fièvre viennent plus volontiers avec RCH, l'uvéite (maladie inflammatoire des yeux) vient avec Crohn,...etc). J'ai une belle collection !
Pour la SPA, le critère HLA-B27 est dépassé. Il y a plein de gens avec SPA et pas HLA-B27 positif et inversément.
On a essayé de me "coller" SPA au début de mes maladies (...le rhumatologue avait l'air d'y tenir...et a été très déconfit de ne rien trouver, même si j'ai des douleurs qui pourraient y faire penser). Mon HLA-B27 est d'ailleurs négatif. Ces douleurs sont chez moi précurseurs d'une belle crise de MICI. Je n'entre pas ici dans mon opinion à ce sujet, car il faudrait que je parle de neurotransmetteurs et de 2 autres maladies : la fibromyalgie et le syndrome des douleurs myalgiques fasciales (il y a très peu de médecins qui connaissent ce terme), dont je souffre aussi (c'est mon propre verdict et mon médecin est d'accord. Un radiologue militaire m'a d'ailleurs trouvé un argument en faveur de la myalgie). Il faudra encore bien du temps avant que les scientifiques fassent d'ailleurs le lien entre ces maladies compliquées et mal comprises (je n'ai pas de texte à vous proposer).
Il y a aussi le syndrome de l'intestin irritable, dont on peut confondre les crises avec une crise de Crohn. Beaucoup de gens en souffrent et ce n'est pas à proprement parlé une maladie. Si vous vous êtes beaucoup énervés et avez ce que vous pensez être une crise subite de Crohn, ne sautez pas trop vite sur les médicaments et le gros traitement. Essayez d'abord un médicament simple et assez peu toxique pour les spasmes intestinaux (style lopéramide). En principe, une vraie crise de MICI va mettre plusieurs jours à se développer et ne surgira pas en quelques minutes.
Je serais intéressée de savoir si beaucoup d'auitres gens ont des douleurs précurseurs de MICI et où se situent ces douleurs chez ces personnes. D'un seul côté du corps ou seulement à gauche ?
Bonjour
Merci pour toutes ses explications
mais je suis désolée de te contredire
j'ai autour de moi des exemples de miciens ayant été diagnostiqués rch puis opérés tel que
et par la suite sont apparus les granulomes et là devant l'évidence granulome = crohn ( je prends des raccourcis excuse oi )
et ils ont été très heureux d'apprendre que bien qu'ils pensaient être débarassés du problème rch puisque abblation du colon et rectum
et bien cela a reflambé sur le grêle et donc la rch de départ est bien devenu un crohn!
Donc d'après mon professeur , on ne peut jamais affirmer que le diagnostic de rch est une fin de non recevoir
cela peut évoluer vers un crohn .
C'est pour cela que même si sur mes biopsies ; on voit des ébauches de granulomes et que je suis négative aux asca ou anca ( je ne me souviens jamais )
il estime ainsi que les anapathes que je suis une mici indéterminée ou atypique ou je ne sais quoi avec les symptômes de la rch !
Amicalement
Nikita
RecoucouMerci,Nikki,pour tes explications,je les aient assimilées
Bon,sinon bises à toi et encore merci pour les infos Nikki
je suis cotorep 80 %
je suis invalide catégorie 2 sécu
je ne bosse plus
je suis à 100 %
bref le fait d'être indéterminée n'empêche pas la prise en charge et la reconnaissance ce la saloperie !C'est une mici de ttes façons .
Et heureusement que lorsque j'étais à air france j'avais cotisé à une caisse de prévoyance car je m'estime heureuse de ne perdre que 30 % de mon salaire
Il y en a qui vivent avec l'AAH et c'est une misère !
P
Bisous
Nikita
Re : Maladie de Crohn et RCH
bonjour,
je suis en quête de renseignement, en ce moment ma puce perd 700g par jour, fait par moment des pointes a 38, le nombre de selle est de 2 par jour mais elles sont moulées cela faisait 3 ans que c'était pas arrivé. Peut t'on etre en poussée avec des selles moulées ?
Elle a aussi 4 belles fissures anals. A part cela c'est la joie de vivre. Pour le gastro je ne le vois qu'en novembre, lui se basse sur les prises de sang tous les 15 jours.
je vous fais de gros bisous et passer une super journée.
et je dirais même mieux
C'est comme ça qu'on s'adore toutes les deux !
Bonjour Chantal
Bienvenue sur le forum et merci pour toutes ces explications, je comprends pas tout mais c'est très interessant. En ce qui concerne ta derniere question de savoir s'il y a des personnes qui ont des douleurs précurseurs de Mici, je dois dire que pour mon cas oui, j'ai ces douleurs, elles se situent dans le côté gauche, là où j'étais le plus atteinte du crohn, as tel point que lorsque je suis en crise, il m'est impossible de dormir sur le côté gauche.
Bonsoir,
Merci pour vos réponses. Je viens de vous expliquer tout le problème, mais j'ai dû faire une erreur dans l'envoi je ne retrouve plus mon texte. Je vais recommencer. En fait tous les ans à la même période mal au ventre + diarrhée mais j'ai commencé à m'inquiéter au mois de juillet car diarrhée + 10 par jour, mal au ventre, filets blancs dans les selles (désolée, mais je ne sais pas ci c'est des glaires ou mucus car je ne sais pas ce que c'est) je dis ce que j'ai vu le plus naturellement possible cela a durée jusqu'à septembre. En mars ça recommence diarrhée + constipation donc mon médecin m'a envoyé vers un gastro. J'ai les yeux qui coulent (des larmes) j'ai oublié d'en parler au gastro.
Prise de sang leucocytes 12 000 plaquettes 552 vs 43 voilà puis résultat biopsie il est noté pas de granulomes (je ne sais même pas ce que c'est) c'est vous lisant que j'ai vu ce mot, abcès cryptiques non encore formés, aspect fragile avec mirco ulcérations du bas fond caecal et du recto sigmoide. Le gastro dit que c'est le gros intestin, le grêle n'est pas touché, il ne m'a pas parlé du colon. Peut être que je ne suis pas assez atteinte pour commencer un traitement ? Désolée pour mon roman mais je ne peux pas expliquer en 2 lignes. Merci beaucoup pour vos réponses car en + je n'y connais rien. Je n'allais jamais chez le médecin, et encore moins à l'hopital.
A bientôt peut être
Babette
bonsoir!
voilà des nouvelles qui me font peur! au risque de paraitre idiote, c'est quoi une SPA(HLA B27)? pour voir un rhumatologue , suis je obligée de passer avant par mon medecin traitant?
merci pour ta reponse et bisous a ta fille!!
Bonsoir babette07, juste une petite clarification le gros intestin c'est le colon
alors le sigmoide, c'est ce qui suis le colon gauche(le colon qui est a gauche du corps et qui va de haut en bas) et qui précede le rectum
le caecal, lui est en gros le tout début du collon
donc ton intestin est touché au début et a la fin de ton collon, mais il n'y a que des micro ulceration, rien de bien grave (je veux dire qui soit mortellement dangereux pour la santé) car si tu fais une grosse ulceration avec perforation de la paroi de l'intestin... ca joue pas dans la meme categorie!
ton nombre de leucocythe est elevé mais rien d'alarmant(j'ai deja depaser les 20 000...) et ta vs n'est qu'a 43, cela indique une infection car elle doit etre en dessous de 10 normalement, j'ai souvent été a plus de 100 ...
j'espere que les chiffre que j'indique qui sont de mon propre vecu t'aide un peu a destresser,je veux pas dire qu'il ne faut rien faire mais que c'est loin d'etre catastrophique!
voila si je peu aider plus...
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
Bonjour
ue spa est une spondylartrite ankylosante
maladie souvent associée au crohn
elle peut être dértectée via u marqueur sanguin qui est la hlab 27
Ceci dit ce marqueur n'est pas faible car il y a des gens qui ont une spa avec un marqueur hlab27 négatif comme chantal plus haut !
Le seul examen valable est la scintigraphie osseuse
là on voit très bien
le rhumato , si ton enfant est à 100 % pour crohn il sera à 100 % chez le rhumato
Sinon passe par ton médecin traitant
Amcalement
Nikita
ton nombre de leucocythe est elevé mais rien d'alarmant(j'ai deja depaser les 20 000...) et ta vs n'est qu'a 43, cela indique une infection car elle doit etre en dessous de 10 normalement, j'ai souvent été a plus de 100 ...
j'espere que les chiffre que j'indique qui sont de mon propre vecu t'aide un peu a destresser,je veux pas dire qu'il ne faut rien faire mais que c'est loin d'etre catastrophique!
je suis de l'avis de Yuki ( coucou Yuki !)
En poussée je suis arrivée à 30.000 blancs
dans la vie courante on peut monter à 12.000 pour un simple rhume
cependant
reste vigilante
Amitiés
Nikita
Bonjour à tous.
Je m'appelle Chantal, je suis chimiste et j'ai Crohn et RCH. Avoir les 2 maladies n'est pas rare.
C'est la première fois que j'entends ça , je vais en parler à mon gastro , je trouve ton cas ( excuse moi ) assez incroyable pour être intéressant
On pourrait peut-être confirmer ce diagnostic avec la génétique (facteurs HLA-DR,...), mais ça coûterait un prix incroyable et on connaît ça bien mieux aux Etats-Unis.
Non, une RCH ne peut pas dégénérer en Crohn.
Comme je le dis plus bas et peut être me suis je mal exprimée , si malheureusement , car le diagnostic de rch peut être posée par erreur dirons nous, j'ai de nombreux cas autour de moi
Mais Crohn peut n'atteindre que le côlon pendant une longue période et puis s'étendre brusquement à l'intestin grêle et même plus (je l'ai de l'anus jusqu'à la bouche)...on hésite donc au départ sur le diagnostic.
Tant que l'on a pas retrouvé de granulomes à la biposie , on hésitera lontemps , et aussi longtemps que le grêle n'est pas touché , on dira vous avez une rch ou alors dans mon cas une mici indéterminée mais qui fait penser à une rch mais qui n'en est pas une pas plus qu'elle n'est un crohn , bref , j'ai les marqueurs de la rch négatif n mais ils sont de ttes façons pas fiables , alors
Ce qui peut donner quelques arguments, ce sont ce que je vais appeler les "problèmes associés"
Il y a des crohn qui jamais n'ont les problèmes associés
ni uvéite , ni spa , ni aucun autres problèmes typiques du crohn et qui toute leur vie vont avoir les symptômes de la rch , je crois que le problème de cette maladie , c'est qu'il y en a autant de formes différentes que de malades !
(les gros saignements intestinaux et la fièvre viennent plus volontiers avec RCH, l'uvéite (maladie inflammatoire des yeux) vient avec Crohn,...etc). J'ai une belle collection !
Pour la SPA, le critère HLA-B27 est dépassé. Il y a plein de gens avec SPA et pas HLA-B27 positif et inversément.
Inversement je ne pense pas , mais bon si tu le dis ! je ne suis pas chimiste , mais pour moi si tu es négative , ok cela ne veut rien dire , mais si tu es positive , c'est que tu as une spa , as tu passé une scintigraphie osseuse ?
On a essayé de me "coller" SPA au début de mes maladies (...le rhumatologue avait l'air d'y tenir...et a été très déconfit de ne rien trouver, même si j'ai des douleurs qui pourraient y faire penser). Mon HLA-B27 est d'ailleurs négatif. Ces douleurs sont chez moi précurseurs d'une belle crise de MICI. Je n'entre pas ici dans mon opinion à ce sujet, car il faudrait que je parle de neurotransmetteurs et de 2 autres maladies : la fibromyalgie et le syndrome des douleurs myalgiques fasciales (il y a très peu de médecins qui connaissent ce terme), dont je souffre aussi
Oui j'ai moi aussi des douleurs assez bizarres , très difficiles à identifier et les rhumatos appellent cela fybromialgie , je trouve ce terme très évasif , en fait c'est parce que l'on ne sait pas ce que c'est , alors cela fait un peu fourre-tout comme terme médical .
Car si on voit tous les symptômes de la fybromialgie , il y en a tellement
(c'est mon propre verdict et mon médecin est d'accord. Un radiologue militaire m'a d'ailleurs trouvé un argument en faveur de la myalgie). Il faudra encore bien du temps avant que les scientifiques fassent d'ailleurs le lien entre ces maladies compliquées et mal comprises (je n'ai pas de texte à vous proposer).
Il y a aussi le syndrome de l'intestin irritable, dont on peut confondre les crises avec une crise de Crohn. Beaucoup de gens en souffrent et ce n'est pas à proprement parlé une maladie. Si vous vous êtes beaucoup énervés et avez ce que vous pensez être une crise subite de Crohn, ne sautez pas trop vite sur les médicaments et le gros traitement.
je ne crois pas qu'aucun gastro va aller donner des traitements en faveur d'une mici pour un colon irritable !
Ou alors ils sont fous
Essayez d'abord un médicament simple et assez peu toxique pour les spasmes intestinaux (style lopéramide).
Lopéramide est un anti diarrhéique , pas un anti spasmodique et qui ne peut être utilisé au long cours ( risque occlusif
dans le cas du colon irritable on utilise plutôt le débridat ou le bon vieux charbon de mère grand
En principe, une vraie crise de MICI va mettre plusieurs jours à se développer et ne surgira pas en quelques minutes.
Je serais intéressée de savoir si beaucoup d'auitres gens ont des douleurs précurseurs de MICI et où se situent ces douleurs chez ces personnes. D'un seul côté du corps ou seulement à gauche ?
Pour ma part c'était dans l'hypochondre gauche , mais bon il y a parfois des douleurs sans poussée et vice et versa et si une poussée ne se déclare pas en quelques minutes ,elle peut ne mettre que quelques heures et l'occlusion elle peut être subite et mortelle !
Amicalement
Nikita
2 selles moulées par jour c'est bien !bonjour,
je suis en quête de renseignement, en ce moment ma puce perd 700g par jour, fait par moment des pointes a 38, le nombre de selle est de 2 par jour mais elles sont moulées cela faisait 3 ans que c'était pas arrivé. Peut t'on etre en poussée avec des selles moulées ?
Elle a aussi 4 belles fissures anals. A part cela c'est la joie de vivre. Pour le gastro je ne le vois qu'en novembre, lui se basse sur les prises de sang tous les 15 jours.
je vous fais de gros bisous et passer une super journée.
son fébricule( les pointes à 38 ) vient du fait qu'elle est
en période inflammatoire ( elle a 4 fiissures !)
Comment fait elle pour aller à la selle sans douleur et pour s'assoir ?A-t elle un traitement ?
bon courage
Nikita
Bonjour a tous et a toute
Je m'appellle audrey et j'ai bientôt 16 ans .
Depuis quelques temps déjà je prends des maux de ventre très importants , des nausées qui se transforment pardois en vomissement .Ensuite j'ai souvent soit la diahré soit je suis consitpé ... et j'ai souvent mal du coté de l'appindice ainsi que ver les intestin .... dès que j'appuye sur mon ventre sa se met a gargouiller ... uen fois que j'ai mangé ou non ...
Après j'ai beaucoup de problème d'articulation , il suffit que je fasse un faux mouvement sur une partie de moi meme et hop entorse .... atelle .
Là actuelement j'ai une gastro , ma maman en a parlé au docteurde mes maux de ventre ... a répétition il m'as dit de voir avec mon medecin traitent .. ( car c'étais le remplacent ) mais pour lui ma gastro n'as rien avoirs avec tous mes simptome sachan qui sont a répition .
Mais pour lui sa serai peu ètre du stress ... a chak foi mon médecin traitent lorque je lui disait que j'avai mal il disait c'est du stress ... c'est du stress ... alors que je suis très peu stressé ... et pour moi le stress .. n'y est pour rien . Ma mère en a eu marre a lors elel a demandé auremplacent une bonne fois pour toute de faire des analayse complémentaire ... iul a répondu voyez avec votre medecin traitent ...
Moi j'ai en marre , je n'en peu plus ,il faut que sa cesse ..
Que me connseiller vous de faire ? Pensez vous que je pourrais avoir eventuellement la maladie de crohn ( un cousin a ma mère l'as ) .
Merci de me repondre .
Je vous laisse aussi mon adresse msn car je suis très très inquiète : just-drey@hotmail.fr
Merci
A bientôt
Re : Maladie de Crohn et RCH
bonjour
Vijuvi, ma fille avait souvent les articulations qui enflaient donc a l'hopital on lui m'était une atelle réguliérement.Puis quand elle a été hospitaliser pour la crohn, sa cheville était de nouveau enflée et je leur ai fait savoir que s'était chose régulière donc il lui on fait un irm et ils ont trouvé une inflammation sous talienne et une anomalie de signal calcanéen ainsi qu'une inflammation péri synoviale talo-crurale. Le marqueur HLAB27 est positif. Elle a aussi le dos de touché, donc elle a un corset a porter chose qu'elle ne veut pas car pour elle cela fait trop. Son symdrome de prader willi avec ses conséquence, hypothyoridie, inssufisance mitral et régime alimentaire base calorie. La crohn avec fissure anal, diarrhées, fatigue, et douleur articulaire plus encore régime. Pendant 10 mois elle avait une sonde naso pendant la nuit pour 1 litre et demi de modulen, plus flagyl, immurel,levothyrox, claritine. Donc pour le corset pour elle s'est non même si le médecin l'a dispute elle s'en moque. Comme elle dit c'est trop et je la comprend. Maintenant pour la crohn il ne lui reste que l'immurel car le reste n'agit plus.
Nikkita2, pour les fissures anals elle n'a pas de traitement en ce moment elle recevait du flagyl ( pendant 10 mois ) mais cela n'as pas marché. Pour ce qui est des douleurs dû a son symdrome Prader willi elle a un seuil a la douleur trés élevé, donc ne ressent peu.
Lopéramide est antidiarrhéique par blocage des mouvements intestinaux (ça équivaut à dire spasmolytique). C'est un opiacé fait pour utiliser l'effet "constipant" associé à la morphine et à ses dérivés. Je n'ai jamais dit qu'il fallait l'utiliser à long terme
(ça dépanne, pour pouvoir effectuer un long trajet, par exemple). Comme en toutes choses, il ne faut pas faire d'excès.
Spasfon (nom belge) est un bon antispasmodique non opiacé fort peu toxique.
Par opiacé, il faut l'entendre au sens pharmacologique : présentant une des activités de la morphine, mais pas nécessairement dérivé de sa structure chimique.
Juste à titre de remarque générale (je ne vise personne) : se méfier des textes de vulgarisation et des amalgames qu'on y fait (on pêche une phrase par ci, une autre par là...et le total peut-être assez bizarre. On ne s'en aperçoit parfois pas toujours à première lecture).
Il y a aussi tous les "mots savants" et les sigles qu'on utilise sans la moindre idée de leur signification.
Ca m'est arrivé, à des consultations médicales de spécialistes, de demander la signification d'un mot ou la classe d'un médicament...rares sont ceux qui ont pu répondre...lamentable, car on joue avec la vie des gens.
J'ai été une fois la victime d'un de ces médicaments et ça a fait 5 ans de dégâts. Plus jamais ! J'ai été aussi la victime d'un chirurgien qui essayait, sur les patients opérés de l'abdomen, un matériau à implanter...
7 patients gravement atteints...je suis actuellement la seule survivante, avec des dégâts à vie.
Mon médecin généraliste a trouvé une phrase géniale à ce sujet : "la chose la plus à craindre avec Crohn, ce sont les médicaments et les chirurgiens"...voilà un philosophe !
Les médecins qui confondent crise de côlon irritable avec crise de Crohn sont légion. Une fois qu'on est catalogué avec un nom de grosse maladie, on a tendance à rattacher la moindre chose à celle-ci (oh...ça vient de votre Crohn !) ...c'est plus commode que d'envisager un autre problème. Ca peut s'avérer extrêmement énervant de discuter avec de telles personnes. Et c'est aussi du au système des grands hôpitaux bruxellois : 8 minutes par patient...le temps de faire les prescriptions médicales...je connais même un hôpital avec consultations de 6 minutes.
Dieu merci, j'ai actuellement un bon médecin généraliste, devenu pratiquement un ami, qui a beaucoup de Crohn et de myalgiques dans ces patients et qui prend son temps pour écouter et s'informer sur les médicaments.
Je préfère un généraliste, car ils ont une vision d'ensemble de nos problèmes et pas seulement de leur spécialité.
La fibromyalgie, il y a plusieurs options : les médecins qui n'y croient pas du tout, ceux qui ne savent pas ce que c'est, ceux qui nous prennent pour des malades imaginaires ou des cas psychiatriques, ceux qui rattachent toutes les douleurs musculaires inexplicables à ce nom ...et quelques rares qui savent un peu ce que c'est (du moins, c'est comme ça en Belgique...je ne suis pas la seule à avoir vécu ça).
Tant mieux pour ceux qui ont la chance d'avoir un médecin qui s'y connaît. Du moins, du point de vue rhumatologie. Moi, je veux comprendre les raisons fondamentales de cette pathologie (il faut regarder dans des congrès américains...et réfléchir, s'observer et poser des questions à d'autres gens atteints de la même maladie). C'est le côté physiologique qui m'intéresse...scientifique oblige. "Problème compris à moitié résolu"...c'est ma devise. Le corps est une grande usine chimique.
La fibromyalgie est liée à des neurotransmetteurs (substance P, sérotonine,...) au niveau de la moëlle épinière et du liquide encéphalorachidien...pas facile d'expérimenter sur des humains et ça a été étudié surtour sur le rat. On commence à comprendre et même à essayer de trouver des remèdes (USA). Pour avoir travaillé 7 ans sur des substances synthétiques à activité neurotransmetteur, je peux dire qu'il faut 10-15 ans pour trouver un bon remède + essais cliniques. Il y aurait un récepteur défectueux d'un des transmetteurs chez les myalgiques.
Il nous faudra un peu de patience...et même beaucoup.
Pays où on connaît le mieux ce problème : USA, Canada et Allemagne (voir Dr Bauer). Aussi vrai pour Crohn.
Crohn et RCH...il y a une série compliquée de tests HLA pour savoir si on a probablement les 2 maladies. J'ai ça quelque part dans mon énorme tas de documents (si je l'ai mis sur papier)...je n'ai pas cherché plus, car je ne puis de toute façon pas me permettre ces analyses du point de vue financier, car la Belgique est le seul pays occidental où Crohn n'est pas pris en charge par les mutualités...honteux. On doit payer presque tout. On ne peut pas non plus se mettre sur la mutuelle (sauf au stade grabataire...et encore...j'ai une voisine qui s'est battue 4 ans pour obtenir que son mari grabataire obtienne quelque chose).
Moi, je ne trouve pas ça étonnant d'avoir les 2 maladies. Je veux d'ailleurs bien croire que quand (dans un futur lointain) on aura étudié toute la génétique des ces 2 maladies, on s'apercevra peut-être qu'il n'y a qu'une seule pathologie, mais variant d'une personne à l'autre. On ne présenterait chacun qu'une partie de ce puzzle.
Mon cas n'a rien d'étonnant. Les américains ont étudié des personnes avec les 2 maladies.
Mon grêle n'était pas touché du tout quand on m'a déclarée au moins Crohn sans hésiter et probablement RCH en prime (en plus, j'avais 3 tumeurs au côlon...j'ai appris tout ça le même jour. J'étais un peu "effondrée"...2 grandes opérations)...un an plus tard, le grêle était atteint...et encore 2 ans plus tard j'avais Crohn jusqu'à la bouche et l'oesophage.
Personnellement, je préfère ne pas être sarcastique sur des problèmes que je n'ai pas rencontrés et qui me paraissent raisonnables. J'ai l'esprit ouvert. Et je respecte les maladies des autres.
Je n'aime pas non plus trop coller des étiquettes sur les choses. Il y a de plus en plus de maladies difficiles à classer et mal comprises. L'important, c'est de pouvoir soulager le malade et de lui apporter un peu de qualité de vie.
J'ai des collègues, qui travaillent dans les virus, qui en rencontrent actuellement des nouveaux (et fort dangereux), inconnus même des grands instituts comme le CDC d'Atlanta. Garder l'esprit ouvert.
Qu'appelle-t-on les marqueurs de la RCH ? Je serais intéressée de le savoir (j'ai travaillé un peu avec les marqueurs des tumeurs en laboratoire, mais jamais avec des marqueurs MICI. Il y a bien un test ASCA pour Crohn...dont la représentante de la firme qui le fabrique n'a pas hésité à me dire que ça marchait rarement).
Bien sûr qu'il y a des Crohn qui ne présenteront jamais de problèmes associés (typiques de Crohn ou RCH)...ceux qui sont peu touchés surtout (juste un morceau relativement court d'intestin atteint; je connais une telle personne dans mes collègues (50 centimètres de côlon atteint)). Pratiquement tous les Crohn que je connais ou dont on me parle ont eu des grosses complications. Ma pharmacienne : greffe du foie. La soeur de ma collègue : grande nécrose osseuse des hanches. Moi : nécroses aux pieds (vascularite unguéale), érythème noueux, purpura, infmammations occulaires venant avec les poussées de Crohn, plaies et aphtes géants dans la bouche, oesophage atteint...et d'autres...regardez le site français de l'AFA.
Certaines complications peuvent venir des médicaments des MICI (et donc non de la maladie).
Il y a aussi les maladies dont Crohn semble favoriser l'apparition (maladies opportunistes), mais qui n'y sont sans doute pas liés génétiquement : SPA, polyarthrite rhumatoïde...et même parfois sclérose en plaques (mon médecin en a plusieurs dans ses patients et j'ai moi-même rencontré une collègue ayant cette affreuse malchance). Ces maladies sont autoimmunitaires, alors que Crohn est "prédisposition génétique" et inflammatoire. Les intestins des Crohn ne sont parfois plus capables de remplir leur rôle d'empêcher certaines bactéries de faire passer des petits peptides dans l'organisme et ils pourraient être la cause de l'apparition de certaines maladies (l'explication n'est pas de moi, mais de professionnels en la matière, dont un que je connais depuis plus de 25 ans).
L'occlusion...là...avez-vous un rétrécissement dans une partie de vos intestins? Dans ce cas, il faut dilater. Ca arrive souvent au niveau d'une suture intestinale (là où on a recollé les 2 morceaux d'intestin après en avoir enlevé un morceau).
Non, il n'y a pas deux Crohn pareils. Ca dépend beaucoup des morceaux d'intestin enlevés, chaque partie des intestins ayant un rôle particulier (la zone qui digère les sucres, celle qui absorbe les graisses,...).
Et ça dépend aussi des soins qu'on peut se payer et du fait qu'on a une vie stressante ou non. Seule dans la vie, je travaille à temps plein, dans un milieu pas toujours facile, 2 heures et demie de trajet par jour et j'ai beaucoup de problèmes avec le peu de famille que j'ai (qui se moque de mes maladies, d'ailleurs). Mon salaire n'est pas terrible. C'est certain que ça n'aide pas.
J'ai remarqué que ce que je mangeais comptait moins que la qualité. J'essaie de manger le moins d'additifs chimiques possibles. Et on développe tous des intolérances alimentaires (encore plus les myalgiques que les Crohn). La qualité a hélàs aussi son prix et le Bio n'est pas accessible à toutes les bourses.
Bonne chance à tous et à toutes.
Pour le Flagyl, faites très attention ! Cet antibiotique est connu depuis des années pour détruire le tendon d'Achille (aux talons). Si vraiment elle a besoin d'un antibiotique, demandez-en un autre.
Je ne vois pas le rapport entre le Flagyl et une fissure anale. A-t-on essayé de fermer la fissure ?
Moi aussi j'ai eu quelque chose aux chevilles au début de mon Crohn. Ca a fini par partir. C'était inflammatoire.
Pauvre enfant ! J'espère qu'elle ne souffre pas trop.
Cela me fait de la peine que ta petite ait autant de maladiesNikkita2, pour les fissures anals elle n'a pas de traitement en ce moment elle recevait du flagyl ( pendant 10 mois ) mais cela n'as pas marché. Pour ce qui est des douleurs dû a son symdrome Prader willi elle a un seuil a la douleur trés élevé, donc ne ressent peu. Je vous souhaite une bonne journée et vous embrasse bien fort et un gros bisou a Vivien
je vais aller voir sur le net ce qu'est le syndrôme de Prader Willi
Si elle n'a pas de traitement pour les fissures comment vont elles se refermer ?
Gros bisous
Nikita
Merci à toi
amicalement
Nikita
Bonjour
Il faut que ce soit le médecin qui t'informe
car ici personne n'est médecin
je crois qu'il n'est pas très recommandé de laisser ton mail sur un forum public
il faut faire attention
Bisous
Marie
Pour Yuki
Lorsque je consulte le forum depuis " Mozilla " je vois le changement de présentation qui est très chouette
Bravo à l'équipe de Futura
Par contre lorsque je passe par Internet explorer que déteste mon fis ( je en sais pas pourquoi
là je ne vois pas de changement s
Peux tu éclairer ma petite lanterne , car en matière d'informatique , je suis nulle , vous les jeunes êtes plus doués , mon fils ne veut jamais rien m'expliquer , il dit que je suis trop lente à la comprenette
Bisous
Nikita
La présence d'ANCA est plus fréquente dans la MC et la rectocolite hémorragique (RCH) que dans la population générale. Les ASCA sont plus fréquents dans la MC que chez les témoins. Pour différencier MC et RCH, les combinaisons les plus discriminantes sont ANCA+/ASCA- (p < 0,0001 et spécificité de 98 %) pour la RCH et ANCA–/ASCA+ (p = 0,0427 et specificité de 93 %) pour la MC. Les ASCA ne sont associés à aucune présentation clinique spécifique dans la MC
Positives, les sérologies ANCA et ASCA peuvent aider au diagnostic de MICI chez l'enfant. Mais négatives, elles ne peuvent permettre d'éliminer le diagnostic. Elles contribuent au diagnostic différentiel entre MC et RCH. Aucun intérêt pronostique des ASCA n'a pu être établi pour la MC.
En conclusion
Ce ne sont pas des marqueurs fiables
je suis négative sur les deux .
Et pourant j'ai ue belle MICI
Pour Yuki
Lorsque je consulte le forum depuis " Mozilla " je vois le changement de présentation qui est très chouette
Bravo à l'équipe de Futura
Par contre lorsque je passe par Internet explorer que déteste mon fis ( je en sais pas pourquoi
là je ne vois pas de changement s
Peux tu éclairer ma petite lanterne , car en matière d'informatique , je suis nulle , vous les jeunes êtes plus doués , mon fils ne veut jamais rien m'expliquer , il dit que je suis trop lente à la comprenette
Bisous
Nikita
En fait je dis n'importe quoi
c'est pareil
je crois que j'ai des hallucinations
Bonsoir,
Tout d'abord merci pour ta réponse. Je ne savais même pas que le gros intestin était le colon, tant pis, pour moi il n'y a pas de question idiote alors!!!
Mais alors pourquoi le gastro hésite entre le crohn et le rch ? et pourquoi il attend une autre crise pour un traitement, peut être que la maladie ne va pas évoluer, ou rester muette (sans crise) tu crois que c'est peut être pour ça qu'il attend ? parcequ'il m'a bien parlé d'une MICI. Tu m'as dit aussi que ce n'était pas grand chose, alors franchement je plains les personnes qui sont très atteintes car allez bosser en allant toutes les 5 minutes au toilette ce n'est pas drole du tout.
Merci encore, et à bientôt
Babette
Bonsoir
La grosse différence entre la rch et le crohn se vois principalement en temps de crise et il y a généralement du sang pour la rch!
Et sinon je n'ai pas dit que c'etais grand chose mais qu'il y a rien d'extremement alarmant par rapport a ce que ca aurai pu etre!
imagine toi avec 40° de fievre, cloué au siege des wc et perdre tellement de poids que tu as l'air d'un deporté de la WWII??? pas réjouissant n'est ce pas
nikki>nan tu hallucine pas,parfois il arrive que la V4 soit online pour qu'elle sois tester et valider sans bug, mais ca bug donc retour a la V3.
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
Si en + je devais perdre du poids, ce serait la catacar je suis déjà très menue alors je n'imagine pas. Enfin, ne t'inquiète pas, j'ai bien compris qu'il fallait tout de même que je ne laisse plus ça de côté. J'espère que tout ira bien, car si je ne peux plus aller travailler, alors je n'aurai plus aucun but, car à part mes enfants qui sont grands je n'ai plus grand monde à mes côtés. Mon mari ne semble absolument pas concerné par cette maladie, il me dit du moment que ce n'est pas un cancer, et que tu décolles du lit, je n'appelle pas ça être malade. Alors tu vois.
Bonne soirée, Babette
Boujour à tous!
J'ai survoler ces dernières pages: qu'est ce que c'est devenu sérieux!
holala!!!! 'Faut désserer les fesses un peu quand même!!!!
Sinon, merci à Chantal pour ton savoir, c'est tres interressant.....mais si je peu me permettre, pourrais tu simplifier tes explications et les raccourcir un peu? C'est pas facile pour une blonde de suivre sinon!!
En tout cas c'est sympas d'avoir une chimiste parmis nous, tu doid en savoir pasmal sur les recherges consernant le crohn!Sais tu s'il y a du nouveau?
Sinon, Mel, tu me diras si la creme t'as soulagée....je l'espere.
Gros bisous à Nikki, Pizzie, Ancyr, Daronne, yuki, Lilou, véro.......et toute la clique!!!!
nan nan celyne les parole que tu aurai du utiliser sont"
Et toi Mère Thérésa, s’te-plaît calme-toi !
T’es tendue comme un string… Ah pète un coup quoi !"
au cas ou vous sauriez pas de quoi je parle, ecouté Mauvaise Foi Nocturne de Fatal Bazooka Feat. Vitoo
des barres a coup sur!!!
babette07> mouais pas super la réaction du mari,
Car ton mari, en gros, tu peut avoir le sida ou la peste ou n'importe quoi, du moment que c'est pas un cancer c'est pas bien grave et du moment qu'il prend son pied et toi aussi il s'en fou... franchement la bravo...heuresement qu'il reste le pieu parce que si on a meme plsu ca mais aie quoi
sinon un certain membre du forum,Vilcoyote pour ne pas le cité, est un exemple de ce que doit etre la gente masculine dans ce genre de situation et avis perso(tu poura me tarter la gueule si tu le souhaite car je critique sans rien connaitre)mais il devrai montre exemple sur notre dévoué ami Vilcoyote!
aller les gens une ola pour Vilcoyote!
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
Pour Yuki
Lorsque je consulte le forum depuis " Mozilla " je vois le changement de présentation qui est très chouette
Bravo à l'équipe de Futura
Par contre lorsque je passe par Internet explorer que déteste mon fis ( je en sais pas pourquoi
là je ne vois pas de changement s
Peux tu éclairer ma petite lanterne , car en matière d'informatique , je suis nulle , vous les jeunes êtes plus doués , mon fils ne veut jamais rien m'expliquer , il dit que je suis trop lente à la comprenette
Bisous
Nikita
Lente à la comprenette ???? j'ai moi même vu le changement mais depuis plus rien !
nikki>nan tu hallucine pas,parfois il arrive que la V4 soit online pour qu'elle sois tester et valider sans bug, mais ca bug donc retour a la V3.[/QUOTE]
Cher Yuki ! qu'est-ce tu dis ???
gros bisous Pamela ! euh célyne pardon !!!Boujour à tous!
J'ai survoler ces dernières pages: qu'est ce que c'est devenu sérieux!
holala!!!! 'Faut désserer les fesses un peu quand même!!!!
Sinon, merci à Chantal pour ton savoir, c'est tres interressant.....mais si je peu me permettre, pourrais tu simplifier tes explications et les raccourcir un peu? C'est pas facile pour une blonde de suivre sinon!!
En tout cas c'est sympas d'avoir une chimiste parmis nous, tu doid en savoir pasmal sur les recherges consernant le crohn!Sais tu s'il y a du nouveau?
Sinon, Mel, tu me diras si la creme t'as soulagée....je l'espere.
Gros bisous à Nikki, Pizzie, Ancyr, Daronne, yuki, Lilou, véro.......et toute la clique!!!!
