Maladie de Crohn et RCH

[invitef0aa4c8b]

Coucou tout le monde,

Très content de voir que tout le monde vas à peu près bien, et de plus avec ce super soleil j'espère que vous allez tous bien en profité de cette belle journée.

Gros bisous à tout le monde.

Michel.
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[invitef4ae163e]

Salut Nikita,

J'aimerais bien répondre à ton sondage, mais j'ai un petit problème de déchifrage. C'est quoi au juste la pêche? Est-ce que ça veut dire le mal?

Si c'est ça, depuis que je suis sur la cortisone, Zéro Bobo! J'ai commencé à 40 mg, j'en suis maintenant à 30 (dégressif de 5mg par semaine). Le seul effet secondaire déplaisant que j'ai c'est le ventre enflé. Et ce n'est pas seulement le bas ventre, c'est tout le ventre jusqu'aux seins!!! Ça fait une grosse baloune comme une femme enceinte de 6 mois!

Et je n'ai plus de diarrhées, en fin de semaine passée, on s'est même tapé 4h de vélo en famille (c'était un rallye organisé par le service des loisirs de la ville avec rafraîchissements, nourriture et toilettes chimiques à certains points de rassemblement).

J'espère que ma rémission continuera lorsque j'aurai fini de prendre ma cortisone. Et vous parliez de la peau, normalement, j'ai la peau sèche, mais depuis que je prends la cortisone, c'est beaucoup mieux.

Ciao!

Momzy

Salut Momzy

la "pêche", chez nous, cela veut dire la "super forme" super était peut-être de trop
Je vois que tu diminue la cortisone, "bravo"
Tu verras, tu vas dégonflé au fur et à mesure
En tout cas je suis contente que ta rémission commence à pointer le bout de son nez
Bisous
Aline

[moskito]

Moustique

Bravo pour ces recherches
Et merci de nous en faire profiter
je les ai mises dans mes favoris
bisous
nikita
ps: ça fait combien de temps à présent que tu es sous imurel ?
Nikita

Slt Nikita,

Je suis sous imurel depuis début janvier donc ça fait 6 mois maintenant. Depuis quelques temps j'ai repris le footing, les sorties et j'ai de nouveau envie de me bouger. Biensûr je me sens un peu plus fatigué qu'avant de tomber malade mais rien de bien méchant

Pour la liste de liens n'hésitez pas à me faire part de vos commentaires et suggestions.

@+

--
Moskito

[invite2fefa8b1]

Mais non Anita avoue tu commences à radoter
Nikita

Peut-être bien que oui. Mais toujours est-il, c'est qu'il me faut une plombe pour envoyer un message. Alors entre deux, j'ai le temps de faire le ménage. Ce qui est bien avec le soleil, c'est qu'on voit bien la poussière.
Tu vois que ton fiston est un rapide. Ben quoi, tu en doutais ? J'espère bien que cela lui sera utile.
Profitez-vous du soleil, aujourd'hui les filles et les garçons ? Toujours est-il quand Normandie, il fait toujours très beau. C'est vraiment super. En plus, aujourd'hui, mes douleurs sont moins fortes, donc je me traîne moins.
Gros bisous à vous tous
Anita

[inviteee7b293e]

Je rentre du parc !j ai fait une tres longue promenade et ensuite petite bronzette speciale vitamine D au soleil pour mes vieux os!Anita je t imagine au bord de ta piscine,ton verre de jus de fruits a la main,ton grand chapeau de soleil,oh la la!!!!!la normandie!!!!!ca me laisse reveuse!!!!en tout cas moi je me venge sur un melon!bien mur!et tampis pour ce qui arrive!!!!ils sont delicieux en ce moment!!!!

[inviteee7b293e]

Ah oui et pour le sondage du docteur Nickita(spécialisée en peche!patate!forme!) je peux dire qu aujourd hui au vu de tout ce que j ai marché sans faiblir!c est 8 sur dix!en fait ce depend des jours je trouve!il y a des jours a 3 sur dix aussi!

[invitef4ae163e]

[Profitez-vous du soleil, aujourd'hui les filles et les garçons ? Toujours est-il quand Normandie, il fait toujours très beau. C'est vraiment super. En plus, aujourd'hui, mes douleurs sont moins fortes, donc je me traîne moins.
Gros bisous à vous tous
Anita [/QUOTE]

Bonjour anita

Moi je profite du soleil de la fenêtre de mon bureau !
Je ne me plains pas, car j'ai la chance de travailler dans un cadre fabuleux, que beaucoup de personne m'envie
Vas-y doucement dans le ménage ! c'est pas parce que tes vieilles douleurs te font moins souffrir qu'il faut forcer la machine
Zoubis
aline

[inviteee7b293e]

ET vivement qu on nous file du Teduglutide!!!!!!merci Moskito!

[inviteac9e4248]

Salut Momzy

la "pêche", chez nous, cela veut dire la "super forme" super était peut-être de trop
Je vois que tu diminue la cortisone, "bravo"
Tu verras, tu vas dégonflé au fur et à mesure
En tout cas je suis contente que ta rémission commence à pointer le bout de son nez
Bisous
Aline

Merci pour cette précision Aline!

Alors je peux répondre au sondage, c'est la pêche totale pour moi, je dirais un 9.875/10. Surtout que nous aussi nous avons une super de belle journée, ensoleillée avec environ 25 degrés, c'est cool pour le moral!!!

J'appréhende la fin de ma cortisone, surtout que je serai aux USA à ce moment et que le coût des visites médicales, des hospitalisations et des médicaments sont hors de toute commune mesure, mais j'ai réussi à avoir un rendez-vous avec mon gastro pour demain pour lui en parler. Je vais lui demander de me prescrire de la cortisone de façon à pouvoir l'obtenir là-bas en cas de crise sans avoir à me taper une visite à un gastro américanouche.

J'ai essayé de me procurer une couverture médicale, mais comme j'ai fait 2 crises dans les derniers 6 mois, aucune compagnie d'assurance ne veut courir le risque. Je les comprend, j'ai été hospitalisée 5 jours une fois en Californie, ils n'ont jamais trouvé ce que j'avais et la facture qu'ils ont envoyée à la compagnie d'assurance était de 51 000$US !!! Plutôt salée!

Aujourd'hui de sais que c'était M. Crohn qui faisait des siennes, mais à cette époque je ne le savais pas et comme j'étais dans un petit hôpital régional, ils n'avaient pas de gastro sur place, j'étais donc suivie par un chirurgien qui lui croyait que j'avais un ulcère qui avait perforé l'estomac et qui avait répandu du liquide dans tout l'abdomen. Quand j'ai raconté cette histoire à mon gastro ici à Québec, il n'en revenait pas, il m'a dit que la présence de liquide dans l'abdomen était le signe évident qu'il y avait inflammation et la plupart de temps ça provenait d'une MICI, que c'était la première chose à suspecter.

Alors ce n'est pas parce qu'on est aux USA qu'on a droit aux meilleurs soins médicaux, j'ai été beaucoup mieux servie ici au Québec que là-bas.

Et là, le décompte est commencé, on part le 25 juin, le lendemain de la St-Jean Baptiste (notre 14 juillet à nous les Québécois). Il ne reste que 19 dodos avant de partir, Yesssssssssss!!!

Bye, je vais profiter du beau temps pour faire quelques courses à vélo.

La Momzy

[invite2fefa8b1]

Bonsoir tout le monde,

Le ménage est fait, demain, je profiterai de la superbe journée qu'il annonce à la météo. C'est quand que vous venez habiter à la campagne ? Entourée de mes chiens, mes chats, de la verdure, des arbres, le pied. Tout pour être super heureuse. Saloperie de boyaux et de nonos
Bon, Niki, je ne me suis pas baignée. Je te rassure, moi aussi, il faut que l'eau soit chaude ! (sinon les toilettes toute la nuit). On se baignera toutes les filles ensemble (le maillot dans le sac obligatoire) sinon tenue d'Eve Et pas le petit pipi dans la piscine, ça c'est pas bien !!! De même pour les garçons.
Dragona, je suis contente que tu es pu profiter du beau temps. Moi, en ce moment, la marche, c'est pas le top. Pour preuve, dimanche, j'ai eu très mal aux jambes, mollets et talons !!! Pauvre de moi. A mettre aux objets inutilisables !!!
Non, non, je plaisante comme d'hab.
Gros bisous à tous
Anita

[inviteac9e4248]

C'est une arnaque pour malades en détresse
c'est bon , qu'ils aillent se faire ...
:

Salut Niki,

C'est vrai que c'est une arnaque. Comment peuvent-ils dire ce qui va me faire bloquer au niveau de mes sténoses?

Mon gastro m'a dit de réintroduire lentement la nourriture la plus susceptible de bloquer dans mon alimentation, mais c'est difficile de savoir exactement quel aliment cause problème. Personnellement, je pense que c'est la laitue vert foncé(romaine, en feuille, épinards, etc.), vous savez ces belles feuilles qui ajoutent du croquant dans nos repas et que les diététistes nous disent qu'elles sont si BONNES pour nous. Elles sont pleines de vitamines et de fibres, MAIS ELLES BLOQUENT LES STÉNOSES !!!!! La fin de semaine dernière, j'ai réintroduit la laitue pommée, je pense qu'elle est plus digestible, moins fibreuse, en tout cas, à date, ça va.

Vous c'est quoi les aliments qui vous virent à l'envers? (ou vous font virer vert !)

C'est pas des blagues, je suis tellement accro au forum que je me suis arrêtée à la bibliothèque pendant mes courses parce que je me suis souvenue que j'avais oublié de répondre à ce sujet.

Momzy

[invite1f490b64]

salut à tous

alors moi niki, c'est 8/10 ce matin et 3/10 jusqu'a 20H et la actuellement 6/10.....j'ai encore eu mal à la boyasse et il a fallu que je prenne des anti-douleurs, je me demande si c'est douleurs ne sont pas simplement du à la fermentation des aliments car je suis gonflé (et prendre de cortisone), je n'arrive pas à "dégazer", j'ai la soupape de sécurité règlée trop haute , et ça fait mal, je tiens à dire que j'ai fini ma boite de charbon actif et ça avait l'air de me soulager...demain j'en rachète et si plus de problème, j'en prends à vie...
Dis moi dragona, toi qui m'en a parlé du charbon, tu en prends constament ou de temps en temps?
Marre de cette maladie et de ses symptômes qui revient sans prévenir.

[invitef0aa4c8b]

voilà,

fiston a vu son gastro-ent. cette après-midi.

Donc, la biopsie ne montre pas à 100% la maladie de crohn ,dans l'interprètation il y a du pour et du contre je ne comprends rien!

Le trou non expliqué lors de la coloscopie, serais maintenant l'appendice (d'après le scanner)


de la sténose il ne m'a rien dit

il doit faire une radio (pourquoi ne pas l'avoir faite avant)

il a un traitement de 20 jours (médicament commencant par t, mais pas lisible sur l'ordonnace)

et il fait son voyage en égypte

j'ai lui déjà glissé dans la conversation de changer de gast-ent.

[invite9ea617ae]

Slt Nikita,

Je suis sous imurel depuis début janvier donc ça fait 6 mois maintenant. Depuis quelques temps j'ai repris le footing, les sorties et j'ai de nouveau envie de me bouger. Biensûr je me sens un peu plus fatigué qu'avant de tomber malade mais rien de bien méchant

Pour la liste de liens n'hésitez pas à me faire part de vos commentaires et suggestions.

@+

--
Moskito

C'est génial l'imurel et bien moins dangereux que le rémicade , bien mieux contrôlé et beaucoup plus ancien !c' est vraiment un super médicament lorsqu'il fonctionne et visiblement tu es sur la bonne voie
moi c'était pareil
j'avais repris le boulot
la danse à fond les manettes et j'étais plus fatiguée que quelqu'un de pas malade mais c'était pas méchant
j'espère qu'il va te durer encore plus longtemps que moi
il a fait effet 7 ans pour moi mais y en d'autres qui sont en rémission avec imurel depuis plus de 10 ans !
niki

[invite9ea617ae]

salut à tous

alors moi niki, c'est 8/10 ce matin et 3/10 jusqu'a 20H et la actuellement 6/10.....j'ai encore eu mal à la boyasse et il a fallu que je prenne des anti-douleurs, je me demande si c'est douleurs ne sont pas simplement du à la fermentation des aliments car je suis gonflé (et prendre de cortisone), je n'arrive pas à "dégazer", j'ai la soupape de sécurité règlée trop haute , et ça fait mal, je tiens à dire que j'ai fini ma boite de charbon actif et ça avait l'air de me soulager...demain j'en rachète et si plus de problème, j'en prends à vie...
Dis moi dragona, toi qui m'en a parlé du charbon, tu en prends constament ou de temps en temps?
Marre de cette maladie et de ses symptômes qui revient sans prévenir.

oui je vois
lorsque tu te lèves tu n'es pas fatigué c'est déjà ça
je mets moi une plombe parfois à sortir du lit et c'est comme si j'avais pas dormi !
que tu sois à 3/10 en fin de journée
faut dire que tu bosses et tes horaires je les connais !
pour les avoir fait!!
attention gégé ne tire pas sur la corde !
le charbon c'est pas mal mais il se peut que cela ne te fasse pas forcément effet, fais tu attention à ton alimentation? il y a des aliments qui donnent des gaz , masi tu sais lorsque je bossais , le stress me faisait gonfle le bide grave ! en fin de journée il était dur et on aurait dit que j'étais enceinte de 6 mois !!! le stress mon ami!!
ce qui marchait bien chez moi c'est la badiane ( anis étoilée ) je faisais des infusions bien infusées
et après tu bois ça toute la journée dans une bouteille d'un litre et demi
c'est très très bon !!
ça dégaze sec !!
bises
niki

[invite9ea617ae]

Salut Niki,

C'est vrai que c'est une arnaque. Comment peuvent-ils dire ce qui va me faire bloquer au niveau de mes sténoses?

tu sais momzy
toutes les maladies qui sont pas soignées par la médecine allopathe ne le sont pas davantage par la médecine alternative
ça se saurait sinon mais ils jouent sur la détresse du malade pour se faire du fric
c'est immonde ! et moi avant l'opération j'ai envoyé ma photo par internet à un abruti ( moi aussi je l'étais pour faire un truc pareil )
et il disait qu'il allait me guérir en voyant ma tronche sur son pc!
ah la la !
misère !
bisous
nikita

[invite9ea617ae]

Ah oui et pour le sondage du docteur Nickita(spécialisée en peche!patate!forme!) je peux dire qu aujourd hui au vu de tout ce que j ai marché sans faiblir!c est 8 sur dix!en fait ce depend des jours je trouve!il y a des jours a 3 sur dix aussi!

8/10
le rêve
bisous

[invite1f490b64]

ce qui marchait bien chez moi c'est la badiane ( anis étoilée ) je faisais des infusions bien infusées
et après tu bois ça toute la journée dans une bouteille d'un litre et demi
c'est très très bon !!
ça dégaze sec !!
bises
niki

ok niki, dis moi je vais à carrefour demain faire mes courses, (et oui les hommes aussi font les courses), y a t'il ton "anis étoilé" à infuser la bas, ou bien de l'anis étoilé en gélule à avaler?

[invite9ea617ae]

voilà,

fiston a vu son gastro-ent. cette après-midi.

Donc, la biopsie ne montre pas à 100% la maladie de crohndans l'interprètation il y a du pour et du contreje ne comprends rien!


C'est normal dans les débuts de la maladie on détermine pas tout de suite si la mici ets crohn ou rch
je suis par exemple dans ce cas là et 9 ans après
ce qui est rare nous sommes 5% de mici indéterminées


Le trou non expliqué lors de la coloscopie, serais maintenant l'appendice (d'après le scanner)




de la sténose il ne m'a rien dit


bah une sténose c'est tout de même typqiue d'une mici !!

il doit faire une radio (pourquoi ne pas l'avoir faite avant


il a un traitement de 20 jours (médicament commencant par t, mais pas lisible sur l'ordonnace)



et il fait son voyage en égypte


c'est sympa mais alors attention l'égypte c'est le pays le pire pour les intestins !!!

j'ai lui déjà glissé dans la conversation de changer de gast-ent.

tu as raison !
je pense que dragonna en connait un très bien ! il me semble

nikita

[inviteb5f819e2]

message pour michel 06, voila moi quand j ai ete faire mon echographie de l intestin y a 1 semaine environ, le medecin m a demander si j avais toujours l appendicite je lui ai dit oui pourquoi? il me repond : parce que chez les patient atteint du crohn les autres medecin on tendance a tirer l appendicite car ils croivent que c est ca mais hors c est la maladie de crohn! alors que votre fils fait bien attention car les medecin ont toujours tendance a aller trop vite!!!

sinon bonsoir a tous, j ai demander a coco de tirer les photo car on ne sait jamais c est vrai qui a beaucoup de debile qui fouille tout les site dans l intention de nuire, alors je veux pas que ma photo se retrouve sur des site bizar!!! alors j ai ecouter vos bons conseil et j ai demander a ce qu on tire les photos. merci a tous les personne qui m on complimenter sur mes enfants et sur moi aussi vous etes adorable! maintenant que vous avez vu ma petite famille vous savez avec qui vous parler quand vous envoyer un message a sandy.
gros bisous a tous!

[invite9ea617ae]

ok niki, dis moi je vais à carrefour demain faire mes courses, (et oui les hommes aussi font les courses), y a t'il ton "anis étoilé" à infuser la bas, ou bien de l'anis étoilé en gélule à avaler?

Je ne sais pas
moi je l'achète dans les pharmacies qui font herboristeries .
nikita

[invitef4ae163e]

ok niki, dis moi je vais à carrefour demain faire mes courses, (et oui les hommes aussi font les courses), y a t'il ton "anis étoilé" à infuser la bas, ou bien de l'anis étoilé en gélule à avaler?

Salut Gérard
A carrefour, je confirme il y en a en parapharmacie, tu trouveras en géllules anis, fenouil, c'est ce que je prends et franchement j'ai du mal à m'en passer !

Biz

[inviteee7b293e]

Bonjour a tous!ah que le soleil brille brille brille!!!!mais ce matin le ciel n est plus aussi bleu qu hier!beurk!car hier il y avait du vent!aujourd hui plus de vent et la pollution alors au lieu d etre bleu il est CACA D OIE!legerement grisatre!dégeu quoi!et dire qu on respire ca!!!!!M enfin!!!!!Gégé!arretes d aller faire tes courses a Carrefour!ya pas d anis étoilé ni de fenouil la bas!vas au marché!yen a pleins de supers dans le 77!!!!achetes toi des produits frais!NON D UN CHIEN!!!!!pas des trucs sous vides et surgelés!achetes toi un cuit vapeur et tu vas voir ta vie va changer,car les fruits et les legumes frais cuits a la vapeur ca change la vie et c est bon pour les boyaux!et cela préserve les vitamines!du poisson en papillotes!sois un peu plus a l ecoute de ton corps!il te parle!en te disant ce quil aime et ce qui lui fait du mal!alors il fermente et il gaze!fais gaffe au fromages au pain blanc et aux charcuteries!les plantes dont nous parlons avec Nicki se trouvent soit chez les pharmaciens soit dans les herboristeries ou magasins dietetiques!bisous!et bon dégazage!!!!

[invite1f490b64]

Gégé!arretes d aller faire tes courses a Carrefour!ya pas d anis étoilé ni de fenouil la bas!vas au marché!yen a pleins de supers dans le 77!!!!achetes toi des produits frais!NON D UN CHIEN!!!!!pas des trucs sous vides et surgelés!achetes toi un cuit vapeur et tu vas voir ta vie va changer,car les fruits et les legumes frais cuits a la vapeur ca change la vie et c est bon pour les boyaux!et cela préserve les vitamines!du poisson en papillotes!sois un peu plus a l ecoute de ton corps!il te parle!en te disant ce quil aime et ce qui lui fait du mal!alors il fermente et il gaze!fais gaffe au fromages au pain blanc et aux charcuteries!les plantes dont nous parlons avec Nicki se trouvent soit chez les pharmaciens soit dans les herboristeries ou magasins dietetiques!bisous!et bon dégazage!!!!

Merci maman dragona.....

[invitef4ae163e]

Bonjour a tous!ah que le soleil brille brille brille!!!!mais ce matin le ciel n est plus aussi bleu qu hier!beurk!car hier il y avait du vent!aujourd hui plus de vent et la pollution alors au lieu d etre bleu il est CACA D OIE!legerement grisatre!dégeu quoi!et dire qu on respire ca!!!!!M enfin!!!!!Gégé!arretes d aller faire tes courses a Carrefour!ya pas d anis étoilé ni de fenouil la bas!vas au marché!yen a pleins de supers dans le 77!!!!achetes toi des produits frais!NON D UN CHIEN!!!!!pas des trucs sous vides et surgelés!achetes toi un cuit vapeur et tu vas voir ta vie va changer,car les fruits et les legumes frais cuits a la vapeur ca change la vie et c est bon pour les boyaux!et cela préserve les vitamines!du poisson en papillotes!sois un peu plus a l ecoute de ton corps!il te parle!en te disant ce quil aime et ce qui lui fait du mal!alors il fermente et il gaze!fais gaffe au fromages au pain blanc et aux charcuteries!les plantes dont nous parlons avec Nicki se trouvent soit chez les pharmaciens soit dans les herboristeries ou magasins dietetiques!bisous!et bon dégazage!!!!

AMEN
Profil bas Gérard !!!!

[invite9ea617ae]

Salut Gérard
A carrefour, je confirme il y en a en parapharmacie, tu trouveras en géllules anis, fenouil, c'est ce que je prends et franchement j'ai du mal à m'en passer !

Biz

Coucou

C'est chouette de savoir que ça existe en supermarché
cela doit être bien moins cher!
Peux tu me donner la marque !
Moi je en vais pas chez carrefour c'est trop cher pour ma bourse
je vais chez leadre price!!
mais là ils n'en auront pas
en tous cas j'irai acheter ça à carrefous !
merci pour l'info
NIkita

[inviteb5f819e2]

Coucou Tout Le Monde
Comment Ca Va, Le Soleil Est Parmis Nous Aujourd Hui Pourvu Que Ca Dure!
Et Toi Niki Ca Va Au Fait Je T Ai Envoyer Un Message Perso! Bisous A Tous

[invite9ea617ae]

Merci maman dragona.....

Quelle autorité
il va recevoir une fessée si ça continue
pauvre gégé

[invite9ea617ae]

Coucou Tout Le Monde
Comment Ca Va, Le Soleil Est Parmis Nous Aujourd Hui Pourvu Que Ca Dure!
Et Toi Niki Ca Va Au Fait Je T Ai Envoyer Un Message Perso! Bisous A Tous

Bisous à toi
je me dépêche car je vais chez le gastro
je vais lui poser des tas de questions
car il revient des usa
Nikita

[inviteb5f819e2]

Ok Tu Nous Tiens Au Courant! J Espere Que Ca Va Aller, Je Croise Les Doigt Pour Toi Comme Beaucoup Sur Le Site Je Pense! On Est Solidaire!
Bisous A Toi Et Reviens Nous Vite!