Maladie de Crohn et RCH

[inviteac9e4248]

Depuis que j'ai la maladie je ne supporte aucune pilule contraceptive elles me rendes trés malades. Douleurs, vomissements et fatigues. Du coup tous devient compliquer car ma genycologue n'arrive pas a régler mon probléme de déréglement hormonal. Donc je suis indisposé tous les 15 jours voire 7. Trés dure quant on c'est que j'ai d'énorme carrences en fer. J'aurais aimé savoir si certaine avait le même probléme ? et pouquoi cette intolérence ?
fatima

Bonjour Fatima!

Mon medecin m'a prescrit ALESE, c'est le contraceptif avec le moins d'hormones sur le marche'. Je ne sais pas si en Europe vos medicaments portent le meme nom qu'ici (je suis au Quebec), mais pour moi, ca marche tres bien.

Bonne chance!

Momzy
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[invite19c3aa54]

Bonjour, je suis la mamn d'un ado de 15 ans. La RCH a été diagnostiquée l'année dernière. Mon fils est sous FIVASA (2 par jour) et sous PENTASA (en cas de crise). Je n'ai vu qu'un spécialiste (qui m'a l'air sérieux) mais depuis quelques jours il va tout le temps au WC et saigne de plus en plus. J'ai repris RDV pour lundi soir. Que faire ? Dois-je consulter un autre spécialiste ? Avez-vous des bonnes adresses à me donner ? Merci pour tout. Biz

[invite1f490b64]

Bonjour

bon j'ai peut-être juste pris froid

pehai2, 15 à 20 fois la selle dans la nuit....un coup de froid? je reste septique et te répète d'attendre de faire tous les examens avec ton gastro car lui seul pourra donner un nom à tes problèmes.

Bonjour loulous62, moi je te répondrais non, continu à voir le même gastro (pour l'instant), car c'est dans leurs habitude de donner d'abord un traitement pas trop fort pour commencer et puis le changer en plus fort si comme ton fils ça n'a plus d'effets, et c'est je pense ce qui lui arrive.
il faut tous faire pour ne pas en arriver à la chirurgie....je pense qu'en retournant voir le gastro il prescrirat des médocs du genre entocort et/ou imurel (immuno-suppresseur).
perso pour moi le "pentasa" ne m'a jamais rien fait, il n'était pas assez fort.
tiens nous au courant.

[invite19c3aa54]

Merci beaucoup pour tes conseils. RDV avec le gastro lundi soir. Ca fait du bien de ne pas se sentir seul. J'ai mal pour mon fils et j'ai peur pour son avenir. Je ne connaissais pas cette maladie il y a un an et mon fils n'a jamais rien eu auparavant. Que s'est il passé ? Est-ce vraiment un mal être ? Pourtant, il est toujours en train de rire et d'amuser tout le monde, il adore le sports et en fait beaucoup. C'est bizarre, je n'y crois pas trop mais si vous avez des signes à me communiquer, je vais faire attention ! En tout cas, merci de me soutenir. Bizzzz

[invite1f490b64]

malheureusement loulous, aucune cause réelle n'a été identifiée, on parle du stress? ça me rappelle les ulcères d'estomac et pourtant le stress n'avait rien à voir dans cette maladie, maintenant on le sait.
on parle de problème héréditaire, de l'alimentation????
Non les causes ne sont pas encore identifiées, la recherche continue. Croisons les doigts pour qu'ils trouvent et vite.

[invite4ecbaca2]

qu'on vienne pas me parler de mal être, de psychomachin ou me dire que j'ai rien dans le ventre, m'enerve ca .

C'est la maladie qui creer le mal être mais pas l'inverse.

Le toubib d'un proche qui se plaignait de divers troubles lui à un jour répondu que c'est parfois dans la tête qu'on est malade. Quelques jours plus tard ce proche était sur le billard, en raison notament de l'incompétence de ce toubib...

[Hdeuzo]

Désolé de te contre-dire peahi2, mais le psychologique a définitivement une très grosse influence sur le physique (l'effet placebo est un exemple parfaitement prouvé scientifiquement).

Dans le cas de mon père, le Crohn s'est développé bizarrement quelques jours après une très grosse contrariété au travail.

Je ne dis pas que c'est ça qui a provoqué la maladie, il l'aurait sans doute eu, mais cela a été le facteur déclencheur.

Pour ce qui est des autres facteurs, il y a une prédisposition génétique certaine (j'ai bossé quelques jours dessus pour mon DEA avant que mon sujet ne soit modifié). Le tabac est aussi évoqué, ainsi qu'une éventuelle atteinte virale pendant l'enfance ou l'adolescence. Et donc l'état psychologique est capital dans le déclenchement (ce qui est aussi le cas dans les ulcères d'ailleurs, vu que nombreux sont les personnes ayant la bactérie dans les intestin sans le savoir, mais "inofensive" sans un coup de main).

En résumé, on ne sait pas grand chose, mais cette maladie n'a pas qu'une cause unique comme la grippe. C'est plurifactoriel, au même titre que la sclérose en plaque (tiens une autre maladie chronique inflammatoire comme par hasard!).

En ce qui concerne le traitement dont j'ai parlé il y a quelques jours, j'ai fait une petite recherche au boulot et il s'avère que j'avais fait une erreur. La diminution du nombre de poussées n'est pas de 85% mais de "seulement" 75%; ce qui est tout de même pas mal comparé aux traitements actuels. Désolé que l'erreur soit dans ce sens. Je ne peux pas donné plus de détail vu l'importance industrielle de la chose, mais comme je le disais, l'intensité des poussées est également fortement diminuée.

Un des autres signes distinctifs du Crohn par rapport à une RCH est le déclenchement fréquent d'une crise d'apendicite dans le premier cas.

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Hdeuzo,
Tu travailles apparemment dans le secteur de la recherche pharmaceutique, et tu peux nous donner quelques infos sur le développement éventuel de nouveaux traitements, c'est très bien.
Mais pour revenir à la question psychologique, là je ne suis pas d'accord avec toi. Je suis atteinte du crohn depuis plus de 22 ans et je peux te dire qu'avant cette maladie je vivais la plus heureuse des vies. Un mari adorable, une petite fille, un boulot dans lequel je m'épanouissais parfaitement. Donc, le fait qu'un jour un urgentiste me dise que c'était la maladie des femmes nerveuses a été le déclencheur, par contre, d'une grosse dépression.
Maintenant, les hommes s'expriment aussi sur leur maladie, et crois-moi, ils ne la vivent pas mieux que nous. Donc l'effet placebo pour moi, non. Il faut vivre une "poussée" pour savoir ce que c'est ! C'est sûr que les émotions ont tendance à déclencher les "poussées" mais de là à dire qu'elles déclenchent le crohn, non et re-non.
Amitiés
Anita

[invite1f490b64]

Bonjour

mais le psychologique a définitivement une très grosse influence sur le physique

Sur le physique peut-être, mais pas pour le crohn, je dis ça par expérience perso et en tant que malade du crohn...

Je pense comme anita et peahi2, le psychologique n'est pas un des facteurs déclenchants du crohn, tout comme l'ulcère de l'estomac qui n'est qu'une bactérie.
Tu parles de ton père,

Dans le cas de mon père, le Crohn s'est développé bizarrement quelques jours après une très grosse contrariété au travail.

, sache que le crohn ne viens pas en grande pompe en "quelques jours", il faut des mois, voir des années pour qu'un crohn commence à se faire sentir, donc je pense que ton père devait être malade sans en ressentir les effets (du crohn) depuis bien longtemps.
oui je sais à quoi tu penses, mais la grosse contrariété qu'a eu ton père a peut-être agravé son état de santé, mais n'a pas déclenché son crohn, "pas en quelques jours" comprends-tu!
amitiés

[invite01a28000]

Salut à tous !
Me revoici, après plus de 2 années de souffrances à cause de polyarthrite rhumatoïde due à la maladie de Crohn, on m'a enfin donné quelque chose pour me soulager, début mai :la salazopyrine, un vrai miracle, plus aucune douleur, le paradis.....
C'était sans compter sans le facteur malchance....Tellement heureuse de mon nouvel état extatique, je n'ai ressenti la douleur au rein que quelques jours après (avant, avec toute la morphine que je prenais cela ne risquais pas d'arriver), jusqu'à ce qu'elle me paraisse assez forte pour aller consulter : un énOOOOooooorme calcul dans le rein droit, qu'il a fallut concasser pour sortir le plus gros, mettre une sonde infecte durant 10 jours, et attendre que les petits débrits partent.....cela ne fait que 5 jours que cela va mieux et on m'a opéré fin juin ! immunodéficiente je dois mettre un peu plus de temps que le commun des mortels pour guérir de quelque chose (cela promet!).
A la rentrée je me lance dans un BTS assistant de gestion PME-PMI voir si je vaux encore qelque chose car depuis maintenant 4 ans1/2 que l'on m'a décelé mon cher ami Crohn à mes côtés et qu'il ne veut plus me lacher, je commençais à douter de tout, de mes capacités, avoir toujours cette impression de se sentir comme un boulet pour toute ma famille, ne pouvoir rien faire et être aussitôt fatiguée...etc..enfin, je ne vous apprends rien, nous sommes tous sur la même galère.....mais il faut continuer de ramer, ne pas perdre confiance, même si c'est dur, demain peut-être atteindrons nous la terre ferme....et ne pas oublier aussi que c'est dur pour ceux qui nous entourent, qui se sentent impuissants mais qui ne peuvent comprendre....
Courage et bisous à vous tous!!!
A très bientôt

[invite1f490b64]

Bonjour isa82 content que tu ailles mieux, tu sais les calculs accompagnés parfois de coliques néfrétiques, je connais, il n'y a pas que la boyasse qui déguste avec ce crohn
Pour moi la salazopirine était mon premier médicament il y a 20 ans, et ne m'a jamais amélioré mon état de santé, il m'a fallu passer sur le billard et attaquer un traitement plus costaud (immuno-suppresseur) pour que j'aille mieux et comme toi, je suis immunodéficient mais à cause de l'imurel.
Bon courage à toi pour ton BTS, bizzzz.

[invite2fefa8b1]

Bonjour Isa,

Très contente d'avoir de tes nouvelles. Je te souhaite une très bonne rentrée pour ton BTS. Concernant ton rhumatisme, est-ce que tu fais un peu de kiné ? Car les médicaments seuls ne sont pas suffisamment efficaces (ils cachent la douleur). Mais surtout gardes bien le moral et ne te prends pas pour un boulet, STP. Tu as une maladie, point. C'est toi qui es la plus malheureuse, pas les autres. Donc prends bien soin de toi.
Bisous
Anita

[Hdeuzo]

Bonsoir,

Désolé si ça vous a choqué, mais comme vous le savez, le Crohn est différent pour chacun. Vous n'êtes peut-être pas dans le même cas, mais dans celui de mon père, c'est bien le stress qui l'a déclenché. Il était sous pression depuis des années au boulot (ce qui ne l'empêchait pas d'adorer ce qu'il faisait) et ça s'est fini par la "contrariété" dont j'ai parlé. Stress ne veut pas forcément dire dépression. Il y en a une grande variété.

Quand je dis que quelques jours plus tard, il était malade, je parlais des premiers symptômes: les premiers saignements et les premières douleurs. La maladie n'a été diagnostiquée que plus de 4 mois plus tard suite à une péritonite aigüe et à un changement de gastro (vu que le premier pensait que mon père faisait du cinéma! ). Il y a eu tous les examens habituels avec visualisation d'une 100aine d'ulcères sur les parois intestinales et du colon, visualisation d'une inflammation et leucocytes crevant le plafond.

la grosse contrariété qu'a eu ton père a peut-être agravé son état de santé, mais n'a pas déclenché son crohn, "pas en quelques jours" comprends-tu!

J'avais également précisé que la maladie était certainement latente mais elle n'était pas déclarée, sûrement pas que le stress était que la cause de sa maladie. Je sais pertinnement que ce n'est pas le cas et je ne l'ai jamais prétendu.

Plusieurs études scientifiques ont démontrées que cette maladie avait bien comme facteur déclencheur
(pas dans tous les cas je précise bien) le stress. Faites une recherche sur pubmed (base de données référence de toutes les publications scientifiques et médicales mondiales) pour vous en convaincre: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed

Maintenant, libre à vous de ne pas le croire.

Donc l'effet placebo pour moi, non.

Autre incompréhension apparement, je ne parlais pas de la maladie de crohn dans ce cas. Ca n'a rien à voir. C'était juste un exemple de l'influence du psychologique sur le physique.

Dernière chose, je sais que je ne suis pas (encore?) atteind par la maladie et je ne connais donc pas la douleur en tant que telle. Mais j'ai été pendant 6 ans au contact de mon père tous les jours, et je connais parfaitement la moindre de ses réactions, la moindre douleur, le moindre signe avant-coureur des douleurs. A tel point que je peux prédire exactement ses crises avant lui; ce qui l'impressionne à chaque fois. Je connais mieux que lui ses propres limites, les actions qui entraineront une crise, etc...
Ne croyez surtout pas que votre entourage ne peux pas comprendre votre maladie. Il l'appréhende de manière différente, mais en souffre tout autant et ne l'exprime pas forcément.

Il a fait partie des malades "chanceux" car il n'a une qu'une poussée et n'est passé sur le billard que pour cette péritonite. Manque de chance, elle a abimée ses terminaisons nerveuses intestinales et il a des douleurs pratiquement tous les jours. A tel point qu'il n'a jamais pu reprendre le travail malgré une unique crise.

Bon courage à vous.

Cordialement

[invite32fdf2cd]

Bonjour tous le monde,

J'ai 29 ans et ca fait 10 ans que j'ai la MC. J'ai été traité avec de la cortisone pendant 5 ans ce qui ne m'a pas réussi, ensuite ils m'ont fait suivre différent traitement (pentasa, imurel, methotréxate, nutrition parenthérale...)
et maintenant je suis sous humira. J'aimerais savoir si pour vous de trouver un emploi ne vous pose pas de problème ou si vous avez un emploi, la MC n'est pas handicapante pour votre travail?
Je souhaite bon courage a tous les Chronniens

[invite1f490b64]

Bonjour chouchounette
moi je bosse dans la même boite depuis plus de 20 ans, mais au début j'en ai bavé, surtout à cause du nombre de poussées inflamatoires , sans parler de ma faiblesse du à ma perte de poids et ma perte d'apétit, après ma première opération du crohn (au bout de 4 ans), je faisais plus que 55 Kg, 20 de moins qu'haujourd'hui.

Maintenant, avec de meilleurs traitements, le travail se passe mieux, moins de poussées, mais quand celles-ci arrivent, je n'hésite plus à me mettre en arrêt de travail, surtout selon l'intensitées des douleurs car elles ne sont jamais pareils.(en général, ça dure la semaine).
il y a aussi les carences en fer, et toutes sortes de vitamines qui augmente la fatigue, et ça, c'est le lot quotidien des personnes à qui il manque une partie de l'intestin. alors attention à l'anémie.
biz

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,
J'angoisse un peu aujourd'hui, j'ai été opérée en décembre avec iléostomie temporaire puis remise de continuité en mai, lundi dernier je suis allée chez mon gastro avec bilan sanguin tout était ok il m'a même arrêter mon traitement de fond, mais depuis samedi j'ai du sang dans mes selles,auparavant je n'avais jamais eu de saignement, mais à part çà je me sens bien, je n'ai pas de fièvre, pas de douleurs, je m'inquiéte, le crohn va pas me laisser en paix un peu !
Je vais aller voir mon médecin traitant car mon gastro est en congé.
Peut-être que c'est l'arrêt du pentasa ? mais je doute.
@+

[invite1f490b64]

Bonjour laurence
ouais c'est bizarre tes saignements, mais peut-être pas alarmant.
Par contre je te déconseille un généraliste, va direct voir un autre gastro que le tiens qui est en congé en lui précisant tes problèmes de saignements, je suis sur qu'il te prendra un rendez-vous entre 2.....
ou alors aller voir en urgence le chirurgien qui t'a opéré.
tiens nous au courant.
biz

[moskito]

Salut à tous et bienvenue aux nouveaux,

qu'on vienne pas me parler de mal être, de psychomachin ou me dire que j'ai rien dans le ventre, m'enerve ca .

C'est la maladie qui creer le mal être mais pas l'inverse.

Peahi2, prends le temps de lire correctement les messages avant d'avoir de telles réactions ! Personne n'a jamais écrit que Crohn ou la RCH étaient des maladies psychosomatiques. On est bien d'accord sur le fait que c'est la maladie qui crée le mal être et pas l'inverse. Ce que j'ai écrit c'est que ce mal être, l'angoisse, le stress pouvaient aussi entretenir la maladie. Le psychologique et le biologique inter-agissent ; tu n'as pas d'un côté le mental et de l'autre le physique.

sache que le crohn ne viens pas en grande pompe en "quelques jours", il faut des mois, voir des années pour qu'un crohn commence à se faire sentir, donc je pense que ton père devait être malade sans en ressentir les effets (du crohn) depuis bien longtemps.

Pas trop d'accord en ce qui me concerne. Avant ma première poussée, j'étais en parfaite santé et n'avais eu aucun problèmes intestinaux ni autres. La maladie s'est déclarée du jour au lendemain sans aucun signe avant-coureur.

Bonne journée

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,

Merci Gégé, j'ai suivi tes conseils et c'est l'arrêt du pentasa qui a provoqué les saignements, j'ai refais un bilan et il est ok, alors pas de poussée en vue, ouf !
Bises @+

[invitea20dca2e]

bonjours a tous je viens de rejoindre le forum jai 37 ans et 3 enfants et depuis 13 ans je suis atteinte de la mc je suis sous pentasa tout aller tres bien et la depuis queque temps les pousees etaient de plus en plus forte avec de diarhees pas possible melanger a du sang et des douleur a me tordre en deux.mais mon gastro vient de me mettre sous corticoides('solupred) pourriez vous me renseigner sur les effet de ce medicaments et est ce que l amelioration est favorables avec ce genre de traitement.

[invite12cc8f67]

Bonjour,

J'ai une RCH depuis 2 ans, des poussées régulières tous les ans environ. Heureusement j'ai une forme basse et les poussées ne sont jamais très violentes.
Par rapport au facteur psychologique, ma maladie c'est déclaré peu de temps après qu'on découvre un cancer à mon petit frère (aujourd'hui il est guérie et tous va bien).

Par contre, mes poussées se déclarent toujours dans des moments où tous vas particulièrement bien (toujours pendant les vacances, à Noël...) Donc je me demande quel peut être le facteur déclancheur si se n'est ni le stress ni la fatigue?

[moskito]

Salut à tous,

Bienvenue Lydie,
Les corticoïdes sont des anti-inflammatoires très efficaces. J'en ai pris pendant assez longtemps pour la maladie de Crohn et l'amélioration a été assez rapide.
Par contre il y a des risques de rechute à l'arrêt du traitement ou lors de la baisse du dosage.
Pour ce qui est des effets génants éventuels : prise de poids, énervement, troubles du sommeil...

un peu de lecture :

http://www.intestinfo.com/Pages/13.P...des%20crohn%22

Bon courage. @+

[invite2fefa8b1]

Bonjour tous le monde,

J'ai 29 ans et ca fait 10 ans que j'ai la MC. J'ai été traité avec de la cortisone pendant 5 ans ce qui ne m'a pas réussi, ensuite ils m'ont fait suivre différent traitement (pentasa, imurel, methotréxate, nutrition parenthérale...)
et maintenant je suis sous humira. J'aimerais savoir si pour vous de trouver un emploi ne vous pose pas de problème ou si vous avez un emploi, la MC n'est pas handicapante pour votre travail?
Je souhaite bon courage a tous les Chronniens

Bonsoir Chouchounette,
Nous sommes beaucoup de personnes atteintes de la MC depuis longtemps et nous avons une activité professionnelle. Ce n'est pas une obligation de déclarer ta maladie à ton futur employeur, car là, bien sûr, tu auras un handicap dès le départ. C'est dommage, mais la maladie n'est pas encore un phénomène bien accepté dans notre société qui vit à 100 à l'heure. Donc, restes discrète, ce sera le mieux pour toi. Evites, si tu le peux, les dossiers Cotorep, car systématiquement tu es fichée.
Bon courage et surtout ne perds pas espoir.
Anita

[invite2fefa8b1]

Salut à tous,

Bienvenue Lydie,
Les corticoïdes sont des anti-inflammatoires très efficaces. J'en ai pris pendant assez longtemps pour la maladie de Crohn et l'amélioration a été assez rapide.
Par contre il y a des risques de rechute à l'arrêt du traitement ou lors de la baisse du dosage.
Pour ce qui est des effets génants éventuels : prise de poids, énervement, troubles du sommeil...

Je pensais que ce genre de traitement étant désormais bani pour les MC. Moi, j'ai pris de la cortisone à très fortes doses pendant plus de 18 ans et résultat des courses : insuffisante surrénalienne et depuis avril spondylalthryte ankylosante. Cela, on ne me l'avait pas dit au début voir au cours de mes traitements. Bon sang, il y a d'autres médicaments sur le marché maintenant.
Lydie, changes de gastro ou demandes-lui les autres traitements qu'il a à sa disposition pour te soulager.
Je vous embrasse.
Anita

[moskito]

Salut à tous,

Je relativise un peu. En fait, je n'ai pris des corticoïdes que pendant 8 mois ce qui n'est pas énorme comparé à anita
Ça m'a paru long à cause des troubles du sommeil qui m'ont obligé à prendre des somnifères.

ciao

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Moskito,

Oui, je comprends très bien une prise de courte durée de corticoïdes pour stopper une poussée. Mais c'est vrai que cela me révolte un peu de voir les dégâts que cette dernière peut faire sur notre corps. Il reste l'immurel qui n'est pas à négliger et que beaucoup de Crohns prennent. C'est pour cela que la plupart des gastros ne prescrivent plus de corticoïdes comme cela a été le cas pour moi et heureusement. De plus, le sevrage est très dur. C'est un ensemble à ne pas négliger.
Je t'embrasse
Anita

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Gégé,

Comment vas-tu ? Prêt pour refaire une petite balade en Normandie. Il faut que j'envoie si tu es d'accord les photos à notre Momzy. Dur, dur, la reprise du boulot, en plus, il fait un froid de canard à Marchemaisons et il n'y a toujours pas de poules !
Gros bisous à toi et à ta famille.
Anita

[moskito]

Salut anita ,

c'est vrai que l'imurel marche plutôt pas mal mais mon gastro m'avait expliqué qu'avant de prendre de l'imurel il fallait arréter l'inflammation pour qu'il fasse pleinement effet d'où l'utilisation des corticoïdes avant de passer le relais à l'imurel seul.

Bises. @+

[inviteac9e4248]

Bonsoir Gégé,

Comment vas-tu ? Prêt pour refaire une petite balade en Normandie. Il faut que j'envoie si tu es d'accord les photos à notre Momzy.
Anita

Ouiiiiiiiiiiiii! S'il te plaît, Anita, envoie-moi ces photos de votre petite fête , j'ai bien hâte de vous voir la bette!

Et toi, ça gaz? Moi, je viens de sauter une dizaine, ça me fout un peu la déprime! À part ça, M. Crohn se tient tranquille.

Grosse bise!

Momzy

[invite2fefa8b1]

Coucou ma Momzy,

Très heureuse d'avoir de tes nouvelles. Tant mieux si M. Crohn t'a oublié un peu (et j'espère longtemps). Oui, je vais te faire parvenir les souvenirs mémorables.
Dis-donc, j'espère que tu as fait une petite fête pour tes 4(0) ans.
Gros bisous à toi.
Anita