Maladie de Crohn et RCH - Page 212
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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6331
    invite0c6d6a43

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    j sakut a tous je tiens a vous dire que avant l ordi ne m interesais pas depuis que je sais que des gens comme moi y sont j y vais mais je suis pas one pros moi je travail aussi depuis 16ans j ai desuite dit a mon patrons que j avais la maladie et il ma prise car il a dit que j avais besoin de chancher d aire bisous atous isa
    salut j aimerais savoir si les personne qui prenne le remicade apres a mal a la tete et a de la fievre comme moi et pour l instant des probleme de vue merci de me reponde super contente de vous avoir trouver nou avons tous besoins un de l autre je pense nous nous comprenons nous au moins isa

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  2. #6332
    invite7f11b156

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde,

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Bonjour a tous!

    Désolée pour cette absence mais la fin d'année ne fut pas glorieuse pour moi.
    Je suis sortis cet d'aprem de l'hopital.

    Je vous raconte?

    ...ca a commencé la veille du réveillon de noel, prise de tete au boulot, prise de tete avec mon chauve, du coup j'ai tout plaqué dimanche 25 decembre: job et mec!

    Coté santé bien que ca n'allait déja pas fort je suppose que tout ce remu ménage fut le déclancheur d'une grosse grosse crise.
    Résultat une ambulance me transporte aux urgences de st-malo, le 27 ,au petit matin.
    Après une longue journée d'analyse, d'éco, de scaner...le verdict est assez grave: grosse inflammation de l'iléon et appendicite.Fin d'après midi on me transfere au CHU de rennes.

    Le dernier scaner décidat de mon cas en urgence: perritonite bien avancée, perforation de l'intestin à plusieurs endroits, plus le choix, on opère.

    A mon réveil, j'ai une illéo-stomie, avec drein, sonde urinair, morphine(grace a dieu!!), sonde gastrique et catétère.L'horreur.

    Après quelques jours de calvaire, je reprend petit a petit des forces, je me réalimente tranquillement, je marche comme une mamie et le moindre éffort me fatigue du fait de ma grosse perte de poids.

    j'ai toujours du mal a accepter ma stomie mais ce n'est que provisoire: 3 mois et on revisse la tuyauterie au bon robinet!

    Je l'ai tout de meme échapé belle, apparement, quand ils ont ouvert c'était déja plein de pus et de sang.
    On m'a retiré l'appendice et 15 cm d'intestin grele et colon, faudra que je surveille plus tard une de mes trompes qui était également enflée...super..

    Pour l'instant, et pour me faciliter les choses j'ai donné un petit nom moins gore pour ces mutilations:

    j'ai remplacé "mon anus artificiel" par "mon petit pompon"

    et ma poche s'appelle désormais SAM(Sac a M....!!!)mais sam c'est plus mignon!

    Voila les nouvelles.

    Avec du retard je te souhaite un jouyeux anniversaire mon ange du net et te fais d'énormes poutous ainsi qu'a vous tous. Bonne année , j'espere qu'elle commence mieux pour vous.
    Je suis passée par là l'année dernière, si tu veux des renseignements sur sam n'hésites pas, moi je l'ai gardé 5 mois, c'est vrai c'est pas évident de l'accepter mais je vais te dire ce que m'a dit mon fils tu sais maman, ce n'est pas grave, si tu n'avais pas çà, tu ne serai plus ici pour nous. N'hésites pas si tu as le moinsdre soucis, bon courage à toi bisous

  3. #6333
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour et bienvenue sur ce forum où il n'y a que des gens sympa, compréhensifs et ouverts (sauf pizzie qui est une tête de mûle).

    Ancyr, je t'adore, entre mùle et bourricot on est fait pour s'entendre !


    Célyne (bonjour Princesse) nous prouve que les proches sont importants dans les coups durs et que malheureusement d'autres se sentent plus seules et c'est là que le forum revêt toute son importance.
    D'après vos témoignages, une chose me vient à l'esprit, on ressort grandi de chaque coup dur même si on en bave et le pire, c'est que vous ne vous lamentez pas, juste des coups de "ras le bol" et l'envie d'y arriver reprend à chaque fois.

    Ma petite Célyne, je suis tout à fait d'accord avec le bourricot !! même si ça se voit pas !!
    tu es une jeune fille très courageuse et il faut que tu le restes, comme le dit si bien ancyr à chaque coup dur que ce soit la maladie ou autres, il faut pas baisser les bras, il faut pas faire la politique de l'autruche, la vie est belle et tu es jeune ! profites en !



    Bisie



    Bienvenu sur le forum
    ne le crois pas au sujet de Pizzie elle est un amour
    ( solidarité féminine )

    Merci nikki, je savais que je pouvais compter sur toi, t'as vu comment il est avec moi ?! je dis pas de mal sauf que c'est un bourricot, avec de grandes oreilles et une grande........................ .........tête !!!


    Ceux qui me scotchent d'admiration
    ce sont tous ces petits jeunes que nous rencontrons sur le forum ..
    Quelle leçon ils peuvent donner aux adultes !


    il y en a quelques uns qui feraient bien d'en prendre de la graine !!!

  4. #6334
    inviteb5f819e2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    salut j aimerais savoir si les personne qui prenne le remicade apres a mal a la tete et a de la fievre comme moi et pour l instant des probleme de vue merci de me reponde super contente de vous avoir trouver nou avons tous besoins un de l autre je pense nous nous comprenons nous au moins isa
    bonjour isa
    je prend moi meme du remicade depuis peu j ai deja eu 2 injection et la prochaine dans 3 semaines
    quand j ai eu ma premiere perfusion de remicade je me suis senti super bien, j ai nettoyer ma maison malgre que ca fesais 1 semaine que j etait operer de mes abces... j etait plus en forme et je n ai pas eu de reaction negatif (pas de mal de tete...) mais la encore tout depend, une personne n est pas l autre!
    je refuser d en prendre avant mais mon operation... ne m a pas laisser le choix c etait ca ou on me couper un morceau d intestin.
    pour le moment mes plaies sont casi refermer, on voit plus les trou c est deja ca par contre j ai toujours les drain dans l intestin avec ce fil qui est relier et qui m ennui
    enfin, et comment ca va tout le monde?
    moi j ai la peche je mange de nouveau de la salade, champignon... mais en plus de prendre le remicade je dois continuer l imuran 150 mg (a la place de 100)
    bisous a tous

  5. #6335
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par sandy. Voir le message
    bonjour isa
    je prend moi meme du remicade depuis peu j ai deja eu 2 injection et la prochaine dans 3 semaines
    quand j ai eu ma premiere perfusion de remicade je me suis senti super bien, j ai nettoyer ma maison malgre que ca fesais 1 semaine que j etait operer de mes abces... j etait plus en forme et je n ai pas eu de reaction negatif (pas de mal de tete...) mais la encore tout depend, une personne n est pas l autre!
    je refuser d en prendre avant mais mon operation... ne m a pas laisser le choix c etait ca ou on me couper un morceau d intestin.
    pour le moment mes plaies sont casi refermer, on voit plus les trou c est deja ca par contre j ai toujours les drain dans l intestin avec ce fil qui est relier et qui m ennui
    enfin, et comment ca va tout le monde?
    moi j ai la peche je mange de nouveau de la salade, champignon... mais en plus de prendre le remicade je dois continuer l imuran 150 mg (a la place de 100)
    bisous a tous
    Coucou Sandy

    Je suis heureuse d'avoir de bonnes nouvelles
    Tu vois Isa en est à sa trentième injection de rémicade et elle va super bien
    C'est vraiment chouette d'avoir ces molécules qui lorsqu'elles fonctionnent donnent de bons résultats
    Moi j'ai toujours eu peur du rémicade , peut être aurais je dû en prendre aavnt ma grosse opération
    Maintenant c'est trop tard pour revenir en arrière
    mais lorsque je lis les témoignages te lorsque je vois autour de moi cette femme qui est on peut dire en parfaite rémission
    je me dis que ..
    Enfin bon c'est comme ç !
    Porte toi bien et gros bisous

    Ceux qui me scotchent d'admiration
    ce sont tous ces petits jeunes que nous rencontrons sur le forum ..
    Quelle leçon ils peuvent donner aux adultes !


    il y en a quelques uns qui feraient bien d'en prendre de la graine !!!
    Effectivement mais y en a qui sont indécrottables
    pas les jeunes malades mais les vieux malades

  6. #6336
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Coucou Sandy

    Bonjour ma p'tite Sandy !!!!!
    Eh bien ça fait plaisir de voir que tu vas beaucoup mieux, cela doit être un gros soulagement pour toi !
    Comme quoi, y a du bon quelque part !!!

    bisous ma belle



    Effectivement mais y en a qui sont indécrottables
    pas les jeunes malades mais les vieux malades
    C'est bien à ceux là que je pensais !!!

  7. #6337
    invite0c6d6a43

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    c est vrais que je suis pour le remicade mais j ai aussi quand j arrive a la fin de mon 3eme mois des grosses pouser comme au debut c est vrais que moi ma force c est met 2enfants et c est grase a eu si je m en sorte car il me donne beaucoups de force il y at il des maman ? isa ad

  8. #6338
    invite0c6d6a43

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    pour sandy moi aussi au debut je prenais aussi de l imuran avec le remicade et ensuite mon medecin ma fait prende 1/2 pendant 2mois et puis rien je ne prend que le remicade c est car les medicamants j oubliais de les prende souvent soigne toi bien bisous

  9. #6339
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    C'est bien à ceux là que je pensais !!!

  10. #6340
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    pour sandy moi aussi au debut je prenais aussi de l imuran avec le remicade et ensuite mon medecin ma fait prende 1/2 pendant 2mois et puis rien je ne prend que le remicade c est car les medicamants j oubliais de les prende souvent soigne toi bien bisous
    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    c est vrais que je suis pour le remicade mais j ai aussi quand j arrive a la fin de mon 3eme mois des grosses pouser comme au debut c est vrais que moi ma force c est met 2enfants et c est grase a eu si je m en sorte car il me donne beaucoups de force il y at il des maman ? isa ad
    Bonjour Isa_AD, je te souhaite déjà une très bonne année 2007 et la bienvenue sur le forum, j'ai lu tes messages que tu as postés sur le forum et je suis surprise de m'apercevoir qu'entre le premier message qui était très bien rédigé et ceux que tu viens de poster il y a quand même, une grande différence dans la rédaction des derniers ! mais bon le principal c'est que l'on arrive à te lire !!!
    C'est aussi grâce à mes enfants que j'ai pù prendre des décisions importantes dans ma vie privée et quand je suis en poussée et que je vois leur visage triste quand elles me voient souffrir, cela me donne aussi la force de me battre contre cette maladie et d'essayer de stopper la crise !
    Se sentir aimer et soutenue est très important pour nous, car dans des moments de très grandes souffrances, nous avons besoin de cette affection ! Ceux qui ne le comprennent pas, sont des gens qui ne comprendront jamais rien !

    C'était le quart d'heure de pizzie !!!

  11. #6341
    invite99f9fb9d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Encor merci pour vos encouragements, que vous l'ayez pas trop mal vécu me rassure ca veut dire que je vais m'y habituer ...et puis ce n'est que temporaire...

    Je remange très bien mais me déplace encore difficilement.39kg pour 1m62 c'est pas énorme.J'ai besoin de reprendre des forces(toutoutouyoutou... !!!)
    Je suis toute voutée j'arrive pas encor a me redresser, ca tire et j'ai mal au dos du coup...Mais ca ira, j'ai de l'appétit c'est bon signe!!
    d'ailleurs j'ai faim!!!

    Merci pour toutes vos pensées.
    Je suis très contentes de voir aussi de bonnes nouvelles comme leilajeidi, heureuse pour toi, décidéments les chauves ont la cote en ce moment!!sof le miein il était pas jentil!!

    Jpeut pas rester trop longtemps, je tiens pas très bien encore sur une chaise!!
    Bisous à tous et gros poutou à mon ange!


    Mamie de iles!!

  12. #6342
    invite9ceae8c6

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous et bonne année !
    Bon, je constate que depuis ma dernière visite sur ce forum, il a pas mal de nouveaux à qui je souhaite la bien venue. J'ai presque rattrapé mon retard en vous lisant vu que ça fait longtemps que je ne suis pas venue vous lire..
    Pour moi, il y a du nouveau. Je suis maintenant suivie à Nantes au CHU. Dernier antéro, on est passé de 20 cm de cronh à 70 cm !! Et en plus, une perforation (rebouchée d'elle même mais que j'avais bien sentie) et au moins 7 rétrécissements. Panique à bord . Impossible de passer en-dessous de 60mg de solupred et 2 occlusion en 6 mois. Résultat, opération prévue début février et à cause de la crotisone j'aurais le droit à une stomie pendant plusieurs mois car elle empêche la cicatrisation. Ils vont retirer au moins les 70 cm et le bas du colon à la jonction colon/grêle.
    Colo prévue le 23 janvier! super! pour être sûre que le colon est sain.
    Voilà une année qui se prépare dans la joie !
    Ce qui me chagrine le plus, c'est que mes deux filles seront un peu loin de moi. Je ne connais pas encore le temps de l'hospitalisation.
    Voilà, les nouvelles, mais après je pourrais remanger des légumes et des fruits, chose que je ne peux plus faire depuis un an.
    Bon courage à tous

  13. #6343
    invited74782f0

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou tout le monde!

    je viens vous faire un compte rendu de ma consultation chez mon gastro aujourd hui en rapport avec mes fistules.

    Apparemment les chirurgiens de l hopital ne sont pas aptes a opérer la deuxieme fistule car elle est plus compliqué que la premiere. Du coup il me renvoie sur paris voir les specialistes pour que se soit eux qui m opere. j en ai marre de faire la balle de ping pong, j espere qu ils vont se mettre d accord, à croire que personne ne veut s occupé de moi !

    Du coup je vais voir le spécialiste demain, sans rendez vous, j espere qu il va me prendre et qu il va pas me faire une remarque du pourquoi c 'est pas creteil qui m opère.

    je vous tiens au courant demain.

    bisous

  14. #6344
    invite0c6d6a43

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    pour pizzie c est que la 1ere lettre je l ais faite avec mon mari trop nerveuse pour la faire seul a present je veux plus qu il sens melle c est trop priver et je suis pas habituer j allais jamais sur l ordi avant moi aissi des que je vais mal le sourire de mets petits me remonte le moral bis isa

  15. #6345
    invited3eb9a92

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Merci à tous pour vos encouragements, si vous saviez à quel point tout cela me fait du bien...Si je doit retirer quelque chose de positif dans mon ti malheur c'est la chance que j'ai d'etre aussi bien entourée, je ne pouvait imaginer à quel point je comptait pour tant de personnes(ma famille, mes amis...et puis vous aussi...)
    Cela me touche sincèrement.Merci à tous.

    Pour la proposition de yuki pour m'aider à accepter SAM , je veux bien car j'ai encore beaucoup de mal à regarder mon pompon sans fondre en larme et trambloter.
    Comment fais-tu?

    Sur ce, mamie des iles va se coucher, elle a monter 4 fois les escaliers aujourd'hui ca l'a crevée!!!

    Bonjour, princesse des Iles, et courage, nous sommes tous avec toi.


    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    bonsoir, je suis nouvelle parmis vous pour vous raconter un peu mon vecu sur la maladie de Crohn. J'ai 38 ans et ça fait 21 ans que je suis atteinte de cette maladie. A mes 17 ans, c'etait un calvaire, je passais des mois à l'hopital, je ne pesais alors que 37 kg. Ma vie etait triste pour moi comme pour mes proches. J'étais alimentée par perfusions et j'avais des gros caillots de sang dans mes selles. Les années passent, à 29 ans je me marie et, désireuse d'avoir des enfants, j'ai arrêté mes médicaments (pantaza, médrol...), je me suis souvent retrouvée à l'hopital (fistules). Un peu plus tard, je tombe enceinte. Toute ma grossesse se passe bien, comme si la maladie n'était plus là. Etant sujette à l'abcès anal, j ai dù faire une césarienne. Après l'accouchement, pas de miracle, les douleurs reviennent. On me propose alors le remicade. Je refuse car je voulais avoir un autre enfant. Ce qui fût fait 2 ans après. J ai 2 merveilleux enfants (1 garcon et 1 fille) en très bonne santé. En 2001, j'ai decidé d'accepter le traitement et depuis ma vie n'est que du bonheur, je vais faire mon traitement tout les 3 mois (j'en suis à une trentaine d'injections de remicade à l'heure actuelle). Seul bémol, la prise de poids. Voila en quelques mots mon vecu. Bisous à tous les crohnés. Ne perdez jamais courage
    Isa_ad

    Bienvenue à toi , j'ai trois enfants et deux petits enfants, deux adorables petites filles, c'est un vrai bonheur les enfants ça aide à traverser les difficultés

    Citation Envoyé par saminel31 Voir le message
    salut je m' appelle samuel moi on l' a decteté il y a six mois, j' ai un traitement qui s' appelle budenofalk 3mg,j ' en prends une gellule 3fois par jour, il y a des hauts et des bas mais dans l' ensemble ça va bien, moi aussi je recherche des gens pour parler de cette maladie.bisous samuel.
    Bienvenu à toi aussi

    Citation Envoyé par Leia_jedi Voir le message
    Bonjour à tous et une merveilleuse année pleine de santé c'est tout ce que je vous souhaite!
    Deja bienvenue aux petits nouveaux, n'hésitez pas à poser des questions ou à chercher dans les anciens post vous verrez qu'ici il y a des bavards ( je ne citerais personne ^^)
    Celyne , je suis navrée pour toi , j'imagine tout à fait comme cela doit etre dur meme si je n l'ai jamais vécu ... je pense tres fort à toi pour que Sam reste le moins longtemps possible dans ta vie et qu'il soit remplacer par un vrai Jules
    Pour ma part je ne suis pas venue depuis un petit moment car les choses bougent dans le positif pour une fois. le 1° de l'an m'a amené un grand chauve avec les etrennes et c'est le bonheur d'avoir qq un qui n'a pas peur de la maladie et qui est pret a s'investir malgré ça , ça change !!!
    Du coup je suis sur un grand nuage rose dot la seule chose qui me fait descendre c'est le boulot....
    rien n'avance , la ville ou je travaille est a 80km de chez moi j'y pars donc du lundi au jeudi et c'est totalement mort. Personne n'est motivé pour travailler il n'y a presque rien au niveau social et je dois me battre en permanence contre des moulins a vent
    Imaginez j'ai eu un poste de telephone fixe au bout de 4 mois .... et tt est a l'avenant bien sur.
    je m'epuise et cela me mine un peu. plus ça va moins j'ai envie d'y aller resultat je somatise :s
    une rhino avant noel , une migraine sur 3j la semaine derniere ... je n'arrete pas d'etre en arret maladie .
    je crois qu'il faudrait que je me repose ms des que je dois repartir là bas j'ai une boule a l'estomac....
    Je commence a me demander si je ne vais pas demander un arret de qq semaines ms bon mon gastro est assez reticent à ce genre de choses
    est ce qu'il ne vaudrait pas mieux que je demande a mon medecin traitant ?
    franchement je ne sais plus trop comment faire et je n'ai aucune envie qu'une fois encore le boulot me bouffe.
    Enfin voila c'est pas grand chose face a celyne , pauvre minette , ms bon j'ai au moins pu sortir un peu ma "boule" !
    merci les amis

    Bonjour Leia, je pense que tu devrais aller voir ton généraliste, tu lui expliques que tu ne vas pas bien et il te mettra certainement en arrêt pour dépression.
    Un peu de repos te fera du bien, nous sommes là si tu as besoin.

    Bisous à tous !

  16. #6346
    invited3eb9a92

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    C'est le grand jour, j'emmène mon fils voir mon gastro

    je suis stressée mais je me dis que ça va aller.

    J'espère toujours qu'on ne va rien lui trouver mais je doute.

    Il doit aussi passer une colo bien sûr et après on saura...

    Bonne journée à tous

    PS : il ne faut pas croire Bourriquet, Pizzie est super !!!!

    N'oublie pas Célyne, nous sommes là !

  17. #6347
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Mesdemoiselles,
    Eh ben, les nouvelles sont pas terribles aujourd'huy entre Béa, Elody et Joanny, c'est pas la joie mais Pizzie (dans son seul quart d'heure de sagesse) l'a dit, FAUT SE BATTRE contre soi et les autres ignorants égocentriques mais bref, il y a tellement d'amour qui flotte dans l'air que c'est encourageant.
    D'ailleurs, en parlant de Pizzie, Joanny dit qu'elle est super mais super quoi ? (j'ai bien des réponses comme mais ...).
    Quand à ma jolie Princesse des Iles, c'est quoi de signer "Mamie", je m'oppose à ça.
    Alors, j'attends de vos nouvelles et tiens nous au courant Joanny.
    Mais non Nikkie, je ne t'ai pas oublié, je te fais un gros bisou.
    Quand à Leia, il faut te dire que c'est juste un boulot, ce n'est pas celui de tes rêves mais cela te permet de travailler et d'avoir un CV complet. A mon avis, vas y cool, sans pression, fais ce que tu as à faire, ne le prend pas trop à coeur et recherche ailleurs et puis tu as ton chauve qui est là pour te soutenir. Bisous

  18. #6348
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    C'est le grand jour, j'emmène mon fils voir mon gastro

    je suis stressée mais je me dis que ça va aller.

    J'espère toujours qu'on ne va rien lui trouver mais je doute.

    Il doit aussi passer une colo bien sûr et après on saura...

    Bonne journée à tous

    PS : il ne faut pas croire Bourriquet, Pizzie est super !!!!

    N'oublie pas Célyne, nous sommes là !

    Joanny, je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton fils, tiens nous au courant après sa visite,
    merci pour la solidarité féminine, je savais que je pouvais compter sur toi, mais si ça t'ennuie pas j'aime mieux le terme de bourricot au lieu de bourriquet, je trouve que c'est plus mordant !!! (et toc!!!!! ancyr)



    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour Mesdemoiselles,
    Eh ben, les nouvelles sont pas terribles aujourd'huy entre Béa, Elody et Joanny, c'est pas la joie mais Pizzie (dans son seul quart d'heure de sagesse)

    Je pourrais avoir un autre quart d'heure de sagesse avec toi aujourd'hui, mais je crois que cela va heurter la sensibilité de certains, donc je me réserve pour plus tard étant donné qu'aujourd'hui il y a certaines personnes sur le site qui ont besoin de notre soutien !!!
    l'a dit, FAUT SE BATTRE contre soi et les autres ignorants égocentriques mais bref, il y a tellement d'amour qui flotte dans l'air que c'est encourageant.
    D'ailleurs, en parlant de Pizzie, Joanny dit qu'elle est super mais super quoi ? (j'ai bien des réponses comme mais ...).

    Je ne répèterai pas ce que je viens d'écrire au dessus, mais je le PENSE TRES FORT !!!!


    Quand à ma jolie Princesse des Iles, c'est quoi de signer "Mamie", je m'oppose à ça.
    Alors, j'attends de vos nouvelles et tiens nous au courant Joanny.
    Mais non Nikkie, je ne t'ai pas oublié, je te fais un gros bisou.
    Quand à Leia, il faut te dire que c'est juste un boulot, ce n'est pas celui de tes rêves mais cela te permet de travailler et d'avoir un CV complet. A mon avis, vas y cool, sans pression, fais ce que tu as à faire, ne le prend pas trop à coeur et recherche ailleurs et puis tu as ton chauve qui est là pour te soutenir. Bisous

  19. #6349
    invite20acea2d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je vous lis depuis très longtemps et jusqu'à présent, je n'avais guère envie de poster. Ce que je vais vous dire va certainement heurter la sensibilité et l'humeur de certains d'entre vous mais aujourd'hui, je souhaite m'exprimer sur mon vécu.
    J'ai 26 ans et je suis une RCH depuis l'âge de 15 ans. Tout comme Madame Nikkita, en 2000 j'ai subi une ablation totale de mon côlon avec anus artificiel. Lors de cette opération, le chirurgien m'a également retiré tous les organes dits féminins. Mon parcours en reste là pour ce qui concerne la RCH. Mais depuis je vais bien et malgré cette période assez pénible, j'ai pu continuer mes études de droit.
    Pourquoi n'ai je pas poster avant ? Car je trouve que vous êtes liés à votre maladie. Ce n'est pas en se disant "Ma Chérie" ou "Ma pauvre" que vous allez avancer dans votre vie. Je suis jeune mais j'ai vécu en 2006 une épreuve que peu d'entre vous connaissent. J'ai perdu ma maman et ma petite soeur dans un accident de voiture cet été et mon papa se trouve actuellement en maison de rééducation après une amputation des deux jambes. Lui, il a une envie de se battre qui pourrait vous donner une telle leçon de vie, pourtant il n'est pas très jeune. Tout se passe dans la tête et le combat se fait uniquement si vous avez envie d'y participer.
    Je pense que mon discours va soulever quelques réactions mais il fallait que je vous en fasse part. Juste une petite chose à rajouter quant à la croyance religieuse. Si cela peut vous aider pourquoi pas, mais en ce qui me concerne, il y a longtemps que je ne compte que sur moi même pour VIVRE !
    Une petite question pour Madame Nikkita : quel traitement prenez vous depuis votre intervention car moi je n'ai qu'un traitement à prendre par trimestre.

  20. #6350
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par jane1061 Voir le message
    Je vous lis depuis très longtemps et jusqu'à présent, je n'avais guère envie de poster. Ce que je vais vous dire va certainement heurter la sensibilité et l'humeur de certains d'entre vous mais aujourd'hui, je souhaite m'exprimer sur mon vécu.
    J'ai 26 ans et je suis une RCH depuis l'âge de 15 ans. Tout comme Madame Nikkita, en 2000 j'ai subi une ablation totale de mon côlon avec anus artificiel. Lors de cette opération, le chirurgien m'a également retiré tous les organes dits féminins. Mon parcours en reste là pour ce qui concerne la RCH. Mais depuis je vais bien et malgré cette période assez pénible, j'ai pu continuer mes études de droit.
    Pourquoi n'ai je pas poster avant ? Car je trouve que vous êtes liés à votre maladie. Ce n'est pas en se disant "Ma Chérie" ou "Ma pauvre" que vous allez avancer dans votre vie. Je suis jeune mais j'ai vécu en 2006 une épreuve que peu d'entre vous connaissent. J'ai perdu ma maman et ma petite soeur dans un accident de voiture cet été et mon papa se trouve actuellement en maison de rééducation après une amputation des deux jambes. Lui, il a une envie de se battre qui pourrait vous donner une telle leçon de vie, pourtant il n'est pas très jeune. Tout se passe dans la tête et le combat se fait uniquement si vous avez envie d'y participer.
    Je pense que mon discours va soulever quelques réactions mais il fallait que je vous en fasse part. Juste une petite chose à rajouter quant à la croyance religieuse. Si cela peut vous aider pourquoi pas, mais en ce qui me concerne, il y a longtemps que je ne compte que sur moi même pour VIVRE !
    Une petite question pour Madame Nikkita : quel traitement prenez vous depuis votre intervention car moi je n'ai qu'un traitement à prendre par trimestre.
    Bonjour Jane,
    Effectivement ton message est plus que provocateur et c'est le but que tu recherches, le fait que je réagisse veut dire que tu l'as atteint.
    Ma première réaction est la suivante : pourquoi nous lire si ça t'énerve et si tu trouves que nos réactions sont dispropotionnées par rapport à tes attentes
    La deuxième réaction : pourquoi tant de colère et pourquoi autant de mépris. Que tu as souffert et que tu souffres, je le regrette mais nous ne sommes pas responsables. Si pour des personnes, le fait d'entendre "ma pauvre" ou autre chose les soulage, pourquoi s'en priver. Je peux comprendre que tu ais envie d'évacuer ta colère et ta haine mais ne te déchaine pas sur les autres. Tu n'es pas la seule à être en colère et je trouve que de donner des leçons de vie à des gens dont tu ne connais pas le passé est méprisant.
    La troisième réaction : pourqoui parles tu de religion alors que ça était peut être évoqué mais de façon très sporadique
    La quatrième réaction : pourquoi ce ton que je ressens comme hautain envers Nikkita et pourquoi ne citer qu'elle ?
    Et si tu veux des histoires de tristesse humaine, je peux t'en donner.
    Je pense aussi que je n'aurai pas de réponse à mes questions

  21. #6351
    invited74782f0

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour jane1061,

    effectivement quand j ai lu ton post, je n ai pas été indifferente. je suis consciente que tu n a as eu une vie facile et bravo a toi si tu te bat et que tu ne laisse pas la maladie prendre le dessus. Mais il faut que tu saches que quand tu emplois le terme comme quoi nous somme lié a notre maladie et que nous avoncons pas tu te trompe.

    Chaque etre est différent. Pour ma part je viens sur ce forum car ca me permet de connaitre des traitements que je ne connais pas, des complications a la maladie que je ne connaissai pas non plus, car nos maladie peu de gens en parle, comme si c est une honte de parler d anus. D autres viendrons car ils ont tout simplement envie de parler car il ne se sente pas compris par leur famille, ou ne veule pas les deranger. Et qui d autre a part nous, les concerné, et les medecins peuvent repondre a nos questions? Certainement pas ma mere, elle y connait rien et je vais pas harceler mon gastro dès que je me pose une question! Et ca nous empeche pas pour autant d avancer dans nos vie car comme ta pu le lire, il y en a parmi nous qui sont toujours dans les etudes, d autres (moi par exemple ) qui passe des concours afin de reussir ma vie professionnelle. Est-ce un defaut de regarder ce qui se passe autour de soi et de s interesser aux autres? En meme temps c'est ce que tu faisai aussi car tu n'es pas tombé sur ce forum par hasard

    Cette maladie on l aura tout le temps, ca fait parti de nous, je trouve ca normale qu on ai envie d apprendre a se connaitre. Et puis dans la vie tu remarquera que si on a des amis, c est parce que on a des points communs avec eux (des hobbies, des chanson...), nous c est notre maladie.
    Faut il etre tres malade pour avoir le droit de s exprimer ? Non je pense pas. Je pense meme que le post que tu nous a envoyé ta permis de libéré un poid que tu avais sur le coeur. Nous c est la meme chose.

    J espere que ce que je dis ne te remonte pas. Je respecte ton point de vue meme si je ne suis pas d accord, j espere que tu fera de meme pour le mien. Bien entendu, je te souhaite la bienvenue et j espere que tu nous en apprendra beaucoup.

  22. #6352
    inviteb5f819e2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    oh lala!
    moi je trouve que j avance bien dans ma maladie et je ne vie pas pour elle mais contre elle!
    je trouve qu en ayant 2 enfants et un mari une maison... ma fait beaucoup avancer et je ne regrette rien que du contraire!
    moi aussi j ai perdu un etre cher, mon pere est mort a 33 ans j en avais 12 a l epoque, mon oncle est decede a 22 ans j en avait meme pas 8, alors tu sais des malheur y en a partout malheureusement!
    mon mari a perdu sa fille de 5 ans , une voiture l a renverser et elle est morte, et ou est la justice la dedans!!! chacun souffre avec ou sans maladie mais faut faire avec!
    et contrairement a toi, je trouve que nikki est super car elle m a aider a accepter ma maladie au debut comme d autre personne comme pizzie... j ai eu des complication suite a ma maladie y a 1 mois et je me suis pas laisser abattre pour cela, j ai toujours positiver meme si je souffrai a cause des plaies... ayant 2 enfants de bas age je me doit d etre la pour eux et non eux pour moi!
    voila le lecon de vie pour ma part
    merci
    ps: salut tout le monde comment allez vous?
    moi ca va je pete la forme, mon traitement continue a me donner la peche, je ne courirai pas un marathon mais je pourrai faire plein de chose tellement je suis bien malgre ce fil et les drain
    bisous a tous, et a toi nikki

  23. #6353
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par jane1061 Voir le message
    Je vous lis depuis très longtemps et jusqu'à présent, je n'avais guère envie de poster. Ce que je vais vous dire va certainement heurter la sensibilité et l'humeur de certains d'entre vous mais aujourd'hui, je souhaite m'exprimer sur mon vécu.
    J'ai 26 ans et je suis une RCH depuis l'âge de 15 ans. Tout comme Madame Nikkita, en 2000 j'ai subi une ablation totale de mon côlon avec anus artificiel. Lors de cette opération, le chirurgien m'a également retiré tous les organes dits féminins. Mon parcours en reste là pour ce qui concerne la RCH. Mais depuis je vais bien et malgré cette période assez pénible, j'ai pu continuer mes études de droit.
    Pourquoi n'ai je pas poster avant ? Car je trouve que vous êtes liés à votre maladie. Ce n'est pas en se disant "Ma Chérie" ou "Ma pauvre" que vous allez avancer dans votre vie. Je suis jeune mais j'ai vécu en 2006 une épreuve que peu d'entre vous connaissent. J'ai perdu ma maman et ma petite soeur dans un accident de voiture cet été et mon papa se trouve actuellement en maison de rééducation après une amputation des deux jambes. Lui, il a une envie de se battre qui pourrait vous donner une telle leçon de vie, pourtant il n'est pas très jeune. Tout se passe dans la tête et le combat se fait uniquement si vous avez envie d'y participer.
    Je pense que mon discours va soulever quelques réactions mais il fallait que je vous en fasse part. Juste une petite chose à rajouter quant à la croyance religieuse. Si cela peut vous aider pourquoi pas, mais en ce qui me concerne, il y a longtemps que je ne compte que sur moi même pour VIVRE !
    Une petite question pour Madame Nikkita : quel traitement prenez vous depuis votre intervention car moi je n'ai qu'un traitement à prendre par trimestre.
    Jane, bonjour,,
    je viens de lire ton post qui m'a beaucoup touché et beaucoup remonté.
    Personne ici, n'est indifférent au vécu de chacun, chaque personne qui se trouve sur ce forum à des besoins très particuliers, que ce soit simplement pour parler, pour demander conseils sur des médicaments, sur des analyses, sur des régimes sans résidus, chacun est libre d'évoquer son vécu, comme toi tu viens de le faire !
    Tu nous lis depuis quelques temps déjà, si tu trouves que nos réactions sont disproportionnées pourquoi venir maintenant ?
    Si ton objectif était de heurter la sensibilité de certains, bravo, tu as tapé en plein dans le mille !
    Ce que tu as vécu et ce que tu vis encore, est vraiment triste et je le déplore, mais nous n'y sommes pour rien ! pourquoi viens tu évacuer ta colère contre nous ?
    Et cette façon de parler de "madame" nikkita, aurais t'elle fait quelque chose qui t'aurait déplu ?
    Je sais ça fait beaucoup de questions mais franchement elles sont méritées !
    La maladie de crohn ou RCH fait partie de nous, on l'a pas choisi, c'est elle qui nous a choisi, tu crois que c'est facile de se mettre dans la tête qu'on n'a cette saloperie jusqu'à la fin de notre vie, que l'on a toujours cette épée de Damoclès au dessus de notre tête, je pense que tu le sais puisque toi même tu es atteinte par une RCH, et bien atteinte d'ailleurs !, alors si les gens qui viennent sur ce forum on besoin de s'entendre dire "ma pauvre" parce que de leur coté familial on est pas capable de leur dire alors c'est gens là seront toujours les bienvenus mais si toi tu n'est pas capable de lire nos posts sans t'empêcher de nous agresser par la suite, je te donnerai simplement ce conseil : "ne viens plus", ce qui est vraiment dommage c'est que si tu avais eu un autre étât d'esprit que celui que tu as en ce moment, je peux t'assurer que tu aurais été la bienvenue, tu aurais pù trouver de notre part beaucoup de soutien.
    Je te plains, sincèrement !

  24. #6354
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour Mesdemoiselles,
    Eh ben, les nouvelles sont pas terribles aujourd'huy entre Béa, Elody et Joanny, c'est pas la joie mais Pizzie (dans son seul quart d'heure de sagesse) l'a dit, FAUT SE BATTRE contre soi et les autres ignorants égocentriques mais bref, il y a tellement d'amour qui flotte dans l'air que c'est encourageant.
    D'ailleurs, en parlant de Pizzie, Joanny dit qu'elle est super mais super quoi ? (j'ai bien des réponses comme mais ...).
    Quand à ma jolie Princesse des Iles, c'est quoi de signer "Mamie", je m'oppose à ça.
    Alors, j'attends de vos nouvelles et tiens nous au courant Joanny.
    Mais non Nikkie, je ne t'ai pas oublié, je te fais un gros bisou.
    Quand à Leia, il faut te dire que c'est juste un boulot, ce n'est pas celui de tes rêves mais cela te permet de travailler et d'avoir un CV complet. A mon avis, vas y cool, sans pression, fais ce que tu as à faire, ne le prend pas trop à coeur et recherche ailleurs et puis tu as ton chauve qui est là pour te soutenir. Bisous
    Bonjour Ancyr et toutes les topines !

    Effectivement y a pas que de bonnes nouvelles en ce moment sur le forum !
    Mais la bonne humeur est toujours au rendez vous
    jamais on ne verse dans le misérabilisme
    Que des battants et de joyeux drilles ( comme notre bourriquet adoré ) .
    Voilà j'avais envie de vous dire à toutes et tous
    que vous étiez admirablement courageux face à l'adversité , toujours un mot pour rire même dans les situations les plus dramatiques
    et surtout surtout beaucoup de pudeur !!!
    (Et oui nos gros malheurs , notre vie personnelle , on ne l'étale pas au grand jour )
    Gros bisous , bon courage
    Nikkita

  25. #6355
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ps: salut tout le monde comment allez vous?
    moi ca va je pete la forme, mon traitement continue a me donner la peche, je ne courirai pas un marathon mais je pourrai faire plein de chose tellement je suis bien malgre ce fil et les drain
    bisous a tous, et a toi nikki[/QUOTE]


    Salut belle sandy
    tu sais que plus je te lis et plus je m'aperçois que tu vas beaucoup mieux et ça fait rudement plaisir !
    je suppose que tes 2 petits loulous vont bien eux aussi 2 petits comme ça donne beaucoup de travail, ça doit pas être facile tous les jours !

    je crois que certains devraient prendre exemple sur toi et sur d'autres bien sùr, pour se dire qu'ils ne sont pas le nombril du monde !!

  26. #6356
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par jane1061 Voir le message
    Je vous lis depuis très longtemps et jusqu'à présent, je n'avais guère envie de poster. Ce que je vais vous dire va certainement heurter la sensibilité et l'humeur de certains d'entre vous mais aujourd'hui, je souhaite m'exprimer sur mon vécu.
    J'ai 26 ans et je suis une RCH depuis l'âge de 15 ans. Tout comme Madame Nikkita, en 2000 j'ai subi une ablation totale de mon côlon avec anus artificiel. Lors de cette opération, le chirurgien m'a également retiré tous les organes dits féminins. Mon parcours en reste là pour ce qui concerne la RCH. Mais depuis je vais bien et malgré cette période assez pénible, j'ai pu continuer mes études de droit.
    Pourquoi n'ai je pas poster avant ? Car je trouve que vous êtes liés à votre maladie. Ce n'est pas en se disant "Ma Chérie" ou "Ma pauvre" que vous allez avancer dans votre vie. Je suis jeune mais j'ai vécu en 2006 une épreuve que peu d'entre vous connaissent. J'ai perdu ma maman et ma petite soeur dans un accident de voiture cet été et mon papa se trouve actuellement en maison de rééducation après une amputation des deux jambes. Lui, il a une envie de se battre qui pourrait vous donner une telle leçon de vie, pourtant il n'est pas très jeune. Tout se passe dans la tête et le combat se fait uniquement si vous avez envie d'y participer.
    Je pense que mon discours va soulever quelques réactions mais il fallait que je vous en fasse part. Juste une petite chose à rajouter quant à la croyance religieuse. Si cela peut vous aider pourquoi pas, mais en ce qui me concerne, il y a longtemps que je ne compte que sur moi même pour VIVRE !
    Une petite question pour Madame Nikkita : quel traitement prenez vous depuis votre intervention car moi je n'ai qu'un traitement à prendre par trimestre.


    Hello Jane

    Bienvenue sur le forum
    Tu as trouvé l'endroit qu'il te fallait
    ici on se marre tout le temps
    et il n'y a que des battants comme toi .
    tant et si bien que parfois Yoyo nous rapelle à l'ordre
    car le forum perd de son sérieux .
    Alors on essaie de trouver le juste milieu .

    Surtout ne m'appelle pas Madame , tu peux me tutoyer , ça me donne la sensation d'être une sorte de Madame Claude sinon

    Mademoiselle ce sera très bien , cela me rappelera mes 20 ans

    Tu es opérée toi aussi , et tu as un traitement une fois par trismestre ?
    Ah oui c'est quoi ?

    Tu veux connaître mes traitements ?

    Oh je vais pas te faire la liste , trop longue et trop triste .
    et ici on est là pour se fendre la poire

    A plouche

    Nikkita

  27. #6357
    inviteb5f819e2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [/QUOTE]Salut belle sandy
    tu sais que plus je te lis et plus je m'aperçois que tu vas beaucoup mieux et ça fait rudement plaisir !
    je suppose que tes 2 petits loulous vont bien eux aussi 2 petits comme ça donne beaucoup de travail, ça doit pas être facile tous les jours !

    je crois que certains devraient prendre exemple sur toi et sur d'autres bien sùr, pour se dire qu'ils ne sont pas le nombril du monde !![/QUOTE]

    oui c est vrai que je me sent mieux sans doute grace a ce nouveau traitement qui me donne la peche
    oui mes 2 petit bouts vont super bien, eux aussi ils ont la peche et pourtant ils n ont pas de traitement!
    aujourd hui j ai ete faire des papier avec eux mais dans les bureau avec les 2 petit c est la galere ils courent partout, mais c est genial quand meme je prefere les voir comme ca que malade!
    c est vrai qu etre parent c est du boulot mais ils nous le rendent en double, c est un vrai bonheur meme si des fois j aimerai souffler un peu!
    etre parent ca donne toute la force du monde! c est eux qui me donne le courage et la force de me battre car ils ont besoin de moi plus que n importe qui
    bisous a vous, je vous adore, c est super de se sentir comprise et soutenue
    je ne le dirai jamais assez merci a yoyo et a son equipe pour ce fabuleux forum sans qui on ne connaitrait pas ces gens magnifique (pizzie, nikkita, k-ro, elo et plein d autre

  28. #6358
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=nikkita2;922232]Hello Jane



    Surtout ne m'appelle pas Madame , tu peux me tutoyer , ça me donne la sensation d'être une sorte de Madame Claude sinon

    Moi j'aimais bien madame nikkita,

    Mademoiselle ce sera très bien , cela me rappelera mes 20 ans


    Tu veux connaître mes traitements ?

    Oh je vais pas te faire la liste , trop longue et trop triste .

    Non !!!! pas ça par pitié !!! dis lui simplement que t'as mis ton pédigrée sur une autre page !!!

    et ici on est là pour se fendre la poire

    et le trou de balle !!!

  29. #6359
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    oui c est vrai que je me sent mieux sans doute grace a ce nouveau traitement qui me donne la peche
    oui mes 2 petit bouts vont super bien, eux aussi ils ont la peche et pourtant ils n ont pas de traitement!
    aujourd hui j ai ete faire des papier avec eux mais dans les bureau avec les 2 petit c est la galere ils courent partout, mais c est genial quand meme je prefere les voir comme ca que malade!
    c est vrai qu etre parent c est du boulot mais ils nous le rendent en double, c est un vrai bonheur meme si des fois j aimerai souffler un peu!
    etre parent ca donne toute la force du monde! c est eux qui me donne le courage et la force de me battre car ils ont besoin de moi plus que n importe qui
    bisous a vous, je vous adore, c est super de se sentir comprise et soutenue
    je ne le dirai jamais assez merci a yoyo et a son equipe pour ce fabuleux forum sans qui on ne connaitrait pas ces gens magnifique (pizzie, nikkita, k-ro, elo et plein d autre[/QUOTE]


    C'est y pas mignon tout ça, en tout cas ça fait du bien au coeur !!!

  30. #6360
    invited74782f0

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    lol pizzie

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