Maladie de Crohn et RCH - Page 271
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Maladie de Crohn et RCH



  1. #8101
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    celyne>en fait le souci c'est que les assurances nous considere comme des personnes a risque comme si nous avions une maladie incurable(c'est le cas bien sur) mais lethal.
    certaine assurance ne t'assurerons pas (ou augmenteront leurs mensualité pour compenser l'augmentation du risque, le tout dans le seul but d'etre rentable)si tu leurs déclare que tu as une mici ou si tu es pris a 100%.
    moi meme j'ai eu par ma banque un contrat d'assurance(facultatif heuresement) qui disais que les contractant déclarai ne pas avoir de maladie de longue durée, cancer,sida etc etc et si ils en avaient une, qu'il ne pourai pas bénéficier de leurs service.

    Bref ton choix doit se faire en fonction de ton etat de santé sur une relative longue periode car si tu fais une forte poussée et hospitalisation,traitement dont le prix a 3 zero etc etc etc, bah tu sera bien contente d'etre a 100%

    voila voila

    -----
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  2. #8102
    inviteffa1f6c1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou
    @Ceyline: le fait que ton gastro t'es dis cela n'es pas mensongé, pour tout ce que tu fait, fera tu seras jugé sur ta santé Calima en a fait l'expérience, CDD + crise +2mois d'arret, a son retour son boss lui a dit ouvertement je site: " le poste aurais été bien pour vous, mais on a besoin de personne fiable...", le fait d'etre prise a 100% bah c'est pareil, le principe de précaution, mais le soucis qui se pose c'est surtout que l'assurance n'a rien a payer pour la maladie reconnue a 100% donc en fait dans la majeur partie des cas c'est tout bénéf pour elle...
    c'est pareil pour les banques aussi, si tu déclares une ALD même si non mortel, bah ton pret tu peux l'oublier, ils vont t'assassiner avec le Taux et aussi l'assurance qui sera booster a fond, le systeme en gros...

    Qu'es ce que la Normalité,
    bah c'est le Stéréotype de notre société, tout ce qui ne rentre pas dans des critères strictes, est rejeté par une société qui l'a bien souvent engeandré ces différences ...

    Sinon Cali, devrai peux etre sortir Vendredi, mais j'y crois pas, vu qu'il enlève la poche Transparente et la barre de maintiens le jour meme je doute qu'elle puisse apprendre a gérer sa poche et tout l'attiraille dans la journée, mais c'est vrai que c'est un long weekend et pour les CHU c'est mieux de vider les pieux... même si j'en serai ravis qu'elle rentre a la maison, ça m'énerve ce systeme de merde surtout que hier elle a repris une nourriture "normale" et que l'Iléo a rendu 1L5 dans la journée (Ceyline, oui c'est la poche transparente)

  3. #8103
    invite50dc927f

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut les amis , je poste très vite une dernière fois et je me prépare car j'entre à l'hopital comme prévus et j'espère passer les fêtes de Pâques en famille ,donc être sortie pour le week end quoi! enfin je viendrais vous voir sur le site et j'espère qu'il y aura pleins de bonnes nouvelles et que Calima ira mieux aussi... bises à tous & toutes & à +

  4. #8104
    invite99f9fb9d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Coucou
    Sinon Cali, devrai peux etre sortir Vendredi, mais j'y crois pas, vu qu'il enlève la poche Transparente et la barre de maintiens le jour meme je doute qu'elle puisse apprendre a gérer sa poche et tout l'attiraille dans la journée, mais c'est vrai que c'est un long weekend et pour les CHU c'est mieux de vider les pieux... même si j'en serai ravis qu'elle rentre a la maison, ça m'énerve ce systeme de merde surtout que hier elle a repris une nourriture "normale" et que l'Iléo a rendu 1L5 dans la journée (Ceyline, oui c'est la poche transparente)
    Pas de panique, Gérer une poche c'est pas si compliqué que ca parait, c'est juste le début qui l'est et surtout psychologiquement on a du mal à s'imaginer la gérer toute seule.
    De toute facon au début vous aurez une infirmière libérale, elle accompagnera Cali le temps Qu'il faudra jusqu'à ce que Cali se sente plus en confiance et arrive à surmonter cela.

    Suite à ma samisation, on m'a ejecté 10jour apres!
    J'ai trouvé ca rapide aussi , je me sentais pas du tout prete à assumer SAM toute seule...et puis, il a bien fallut.

    Pour les poches , il faut pas qu'elle s'inquiète, il y en a de tres bien qui retiennent bien les odeurs.
    Elles sont opaques,il y a un choix de taille(moi j'avais pris taille midi pour plus de discretion).
    En plus sa stomie donnera moins donc elle aura pas besoin de la vider autant que maintenant.
    Chaque chose prendra sa place petit à petit.

    Allez, courage!

  5. #8105
    invite3e92b94b

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je ne poste pas souvent mais je vous lis chaque jour...
    bon courage à toi Mel!! tiens nous au courant dès que tu reviens.

    et aussi une grande pensée pour Calima! Celyne est de bon conseil dans la mesure ou elle l'a vecu. une chose est sur: il faut laisser le temps au temps... et dans notre cas la patience est notre meilleur allié.

    bisous

  6. #8106
    invite71b42dc7

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou tout le monde je passe juste pour un petit bonjour le moral étant vraiment bas !
    je viens lire tous les jours mais je n'ai pas le courage d'écrire après deux jours ou ca allait a peu près mieux (plus que 5 ou 6 passages aux toilettes dans la journée)voila que ca retombe comme un soufflé et les douleurs abominables reviennent au galop.Je recommence donc une cure de sommeil .Et pour rien arrangé je commence a ne plus supporter les effets de la cortisone je n'arrive plus a me regarder dans une glace tellement je me trouve moche d'avoir regrossi en si peu de temps (quasiment 10 kilos en 3 mois alors qu'avec ma premiere poussée j'en avais perdu 20 et mis 6 mois avant de m'accepter!!!)donc la c'est crise de larmes a tout va (en plus de couter cher en PQ maintenant je dois investir dans les mouchoirs!!) repos en esperant que d'ici quelques jours ca va se remettre parce que mon medecin est actuellement en train de se dorer la pillule au maroc.
    Sinon je voulais vous signaler qu'on avait parler de notre bien chère maladie hier soir chez Delarue (vous savez le fou des avions!!) le titre de l'emission "comment vivre avec une maladie embarassante?"
    eh bien dites vous qu'on l'a echappé belle parce qu'il y a avit une dame atteinte d'une maladie rare qui transpirait a longueur de temps et sa transpiration sentait le poisson et la matière fécale (nous on sens pas on vit avec a longueur de journée !) on se dit donc que quelque part avec la maldie de crohn on ne pue pas !!!!
    Donc la dame qui a la maladie de crohn a fait un joli témoignage en expliquant qu'elle avait été SAMérdiser pendant un moment et que maintenant ca allait mieux sauf qu'elle avait du demissioner de son boulot parce qu'elle ne pouvait plus suivre le rythme et qu'en gros cette maladie est une saloperie niveau vie sociale et professionelle (a moins qu'ils ne nous trouvent des boulots qui puissent se faire en direct live des toilettes!!!)
    Enfin je voudrais pousser un coup de gueule je vous explique le topo: il y a deux jours je vais faire des courses avec mon homme (1ere sortie depuis quelques jours ca faisait du bien!) comme a chaques fois que je vais faire des courses j'achète du papier toilette (a quand un remboursement par la sécu de ce genre de trucs quand on est malades parce qu'il faut l'avouer c'est un véritable budget!)mon homme et moi n'ayant ni permis ni vehicule nous sommes obligés de tout porter a vue des gens dans la moitié de la ville .Or ce coup ci il ya avait une super promo sur le papier toilette 32 rouleux !!! .Ok ca vaut le coup mais ca rentre pas dans leur cabas !!
    Mon coup de gueule est donc dirigé vers les dizaines de couill....qui se sont foutus de moi sur le trajet avec des yeux exhorbités sur le paquet de PQ en ricanant betement et en soufflant a leurs amis "ben dis donc ca sent la gastro!!!!"
    ces gens là ne font-ils jamais caca??? et donc par conséquent n'utilisent jamais de papier hygienique????OU même n'achetent ils jamais plus pour benificier de promos??!!!
    voila c'etait le coup de gueule du jour!!!
    Pour terminer je voulais faire un gros bisous a tout le monde et souhaiter un bon courage a tous ceux qui en ont besoin
    bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

  7. #8107
    invite3e92b94b

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ma petite sephirette, je voulais t'apporter un peu de soutien après lecture de ton message...
    pour la cortisone si tu savais comme je te comprends car malgrè mon operation je suis encore sous cortisone et cela depuis janvier. là j'en suis à 25 mg mais j'ai commencé à 90! je suis en periode de sevrage et il me tarde d'arreter tout ca car en plus du poids (je n'etais dejà pas fine!!! bien au contraire! et malgré mon crohn) ma pillosité s'est developpé! j'ai du mal à me regarder dans une glace je ne me reconnais plus mon visage a gonfflé! mais maintenant je positive à fond en me disant que de toute façon ce n'est que passager. courage ma petite sephirette. tu vas en prendre longtemps? à combien en es tu?
    pour ton coup de gueule, je le comprends egalement. il faut laisser ces gens là de côté car ceux qui jugent sans savoir n'en valent pas la peine. vis ta vie pour toi et pas pour les autres.
    je regrette d'avoir manqué cette emission car moi même avant de savoir que j'avais un crohn je ne connaissais pas cette maladie...

    bon courage et gros bisous!

  8. #8108
    invite1d3b1199

    Red face Re : Maladie de Crohn et RCH

    A Sephirette, je viens t'apporter mon soutien. Pour ce qui est de ton coup de colère, tu as raison mais tu sais il y a toujours des C. Moi je n'ai plus de problème avec le papier wc car pour ma fille je dois prendre des lingettes a causse des fissures, donc paquet plus petit mais plus chère. En ce moment elle est en poussé donc mange vraiment très peu et va 4 a 5 fois a la selle. Pour ce qui est des douleurs elle ne l'ai ressent peu car elle a un seuil de tolérance élevé a la douleur. C'est bien sans être bien car je ne constate pas toujours quand ça va pas. Repose toi bien et garde le moral, c'est important. je suis de tout coeur avec toi.

  9. #8109
    invite71b42dc7

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci beaucoup pour votre soutien!!!
    pour info la cortisone j'ai commencé a 70Mg par jour et la je suis descendue a 20 pour ensuite prendre 15 10 puis 5 mais comme je revois le gastro dans 15 jours (je vais y prendre un abonnement!!!) il va encore surement me reaugmenter les doses en me disant que je suis cortico-resistante ?!(vas comprendre pourquoi il m'en fait prendre autant!!!)
    je peux vous assurer que votre soutien me fais vraiment chaud au coeur grace a vos temoignages j'ai pas pleuré aujourd'hui c'est un exploit!!!!
    gros bisous a tous !!!
    a demain
    bizzzzzzzzzzzz

  10. #8110
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    sephirette, tu parle de cortico-résistance ou cortico-dependance???

    pour Vilcoyote, la stomie c'est impressionant au début mais donnez vous un peu de temps et apres bah vous en serez plus ou moins indifférent quoi!
    Sinon question, est-ce une iléostomie ou une colostomie dont calima est afflublée??
    car une iléostomie donne beaucoup de selle liquide d'apres ce que j'en sais dont ca donnera souvent + de 1L en volume..
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  11. #8111
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=celyne;1052856]Coucou mel!
    Alors le doc super sympas, il m'a prescrit des probiotiques (donc plus besoin de faire appel à thérascience), je lui en ai parlé et il a été tres ouvert sur le sujet, et il m'a prescrit aussi du smecta.

    Salut célynette !!
    je vois que tu vas bientot prendre des probiotiques, c'est bien que ton médecin te les ai prescrit car c'est quelque chose qui fait beaucoup de bien et qui manque cruellement à notre organisme ! je t'en avais parlé et moi même j'en ai pris et j'en ai donné à ma fille qui est plutot sensible coté instestins et je dois dire que cela lui a fait un bien fou !!!!



    Il m'a également dit qu'apres une opération comme la mienne, il fallait seulement continuer le traitement de fond et le gastro 2 fois /an (sauf en cas de poussée biensur).

    Ah d'ailleurs il m'a informé sur une chose:

    Le fait d'être pris à 100% peut nous porter préjudice lors d'une demande d'assurance ou autre.
    parait-il qu'on nous fait remplir un questionnaire et qu'apres on ai fiché (du genre, on va la faire taxer celle là car elle va nous couter cher avec ses hospitalisations).
    En gros il m'a conseillé de ne plus etre à 100% si j'ai bien compris( mais moi je trouve c'est pas logique car ducoup c'est la mutuelle et moi même qui vont taxer???)

    Il faut que tu gardes tes 100%, je ne te le souhaite pas mais si un jour tu es hospitalisée où tu as des examens importants à faire qui coutent la peau des fesses, tu seras bien contente d'avoir les 100%, et puis avec les banques ou les sociétés de crédit, quant ils te font remplir un questionnaire et bien triche un peu, si tu vas les voir pour un crédit et que tu pêtes le feu, que tu as une patate d'enfer, ce serait dommage de leur dire, Monsieur j'ai une MICI ! et je suis prise à 100% !!

    J'ai peut etre pas tout saisi (la blonde ne se refait pas!!!)

    Je confirme tu es blonde, mais une jolie blonde très charmante !!
    bisous la belle

  12. #8112
    invite99f9fb9d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par sephirette Voir le message
    coucou tout le monde je passe juste pour un petit bonjour le moral étant vraiment bas !
    je viens lire tous les jours mais je n'ai pas le courage d'écrire après deux jours ou ca allait a peu près mieux (plus que 5 ou 6 passages aux toilettes dans la journée)voila que ca retombe comme un soufflé et les douleurs abominables reviennent au galop.Je recommence donc une cure de sommeil .Et pour rien arrangé je commence a ne plus supporter les effets de la cortisone je n'arrive plus a me regarder dans une glace tellement je me trouve moche d'avoir regrossi en si peu de temps (quasiment 10 kilos en 3 mois alors qu'avec ma premiere poussée j'en avais perdu 20 et mis 6 mois avant de m'accepter!!!)donc la c'est crise de larmes a tout va (en plus de couter cher en PQ maintenant je dois investir dans les mouchoirs!!) repos en esperant que d'ici quelques jours ca va se remettre parce que mon medecin est actuellement en train de se dorer la pillule au maroc.
    Sinon je voulais vous signaler qu'on avait parler de notre bien chère maladie hier soir chez Delarue (vous savez le fou des avions!!) le titre de l'emission "comment vivre avec une maladie embarassante?"
    eh bien dites vous qu'on l'a echappé belle parce qu'il y a avit une dame atteinte d'une maladie rare qui transpirait a longueur de temps et sa transpiration sentait le poisson et la matière fécale (nous on sens pas on vit avec a longueur de journée !) on se dit donc que quelque part avec la maldie de crohn on ne pue pas !!!!
    Donc la dame qui a la maladie de crohn a fait un joli témoignage en expliquant qu'elle avait été SAMérdiser pendant un moment et que maintenant ca allait mieux sauf qu'elle avait du demissioner de son boulot parce qu'elle ne pouvait plus suivre le rythme et qu'en gros cette maladie est une saloperie niveau vie sociale et professionelle (a moins qu'ils ne nous trouvent des boulots qui puissent se faire en direct live des toilettes!!!) Enfin je voudrais pousser un coup de gueule je vous explique le topo: il y a deux jours je vais faire des courses avec mon homme (1ere sortie depuis quelques jours ca faisait du bien!) comme a chaques fois que je vais faire des courses j'achète du papier toilette (a quand un remboursement par la sécu de ce genre de trucs quand on est malades parce qu'il faut l'avouer c'est un véritable budget!)mon homme et moi n'ayant ni permis ni vehicule nous sommes obligés de tout porter a vue des gens dans la moitié de la ville .Or ce coup ci il ya avait une super promo sur le papier toilette 32 rouleux !!! .Ok ca vaut le coup mais ca rentre pas dans leur cabas !!
    Mon coup de gueule est donc dirigé vers les dizaines de couill....qui se sont foutus de moi sur le trajet avec des yeux exhorbités sur le paquet de PQ en ricanant betement et en soufflant a leurs amis "ben dis donc ca sent la gastro!!!!"
    ces gens là ne font-ils jamais caca??? et donc par conséquent n'utilisent jamais de papier hygienique????OU même n'achetent ils jamais plus pour benificier de promos??!!!
    voila c'etait le coup de gueule du jour!!!
    Pour terminer je voulais faire un gros bisous a tout le monde et souhaiter un bon courage a tous ceux qui en ont besoin
    bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
    Coucou sephirette!!!
    Je regrette d'avoir loupé cette émission.Je regardais surement la nouvelle stars!!!!

    Pour cette histoire de PQ, bah les abrutis faut pas grand chose pour les faire rire!!!Qu'il viennent sur notre forum, on leur donnera une bonne raison de se marrer!!!!

    Sinon, te laisse pas aller.
    Le smecta fait pasmal d'effet (j'en prend depuis mardi seulement et je suis passé de 5/6 selles par jour à une ou deux maxi!!!
    J'essaye de diminuer la clope aussi, mon new gastro à dit que ca favorisait la diarrhée et il a pas tort (Les trois C : Café, Clope, Caca!!!!!), c'est radical!
    Il m'a dit que en dessous de 4 clope, ca dominuait considérablement les effets sur le crohn (j'y suis pas encore!!)
    Bon courage et reprend vite du peps!!

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    pour la cortisone si tu savais comme je te comprends car malgrè mon operation je suis encore sous cortisone et cela depuis janvier. là j'en suis à 25 mg mais j'ai commencé à 90! je suis en periode de sevrage et il me tarde d'arreter tout ca car en plus du poids (je n'etais dejà pas fine!!! bien au contraire! et malgré mon crohn) ma pillosité s'est developpé! j'ai du mal à me regarder dans une glace je ne me reconnais plus mon visage a gonfflé! mais maintenant je positive à fond en me disant que de toute façon ce n'est que passager. courage ma petite sephirette. tu vas en prendre longtemps? à combien en es tu?
    J'ai eu de la cortisone lors de ma 1ère poussée, j'étais pas épaisse mais j'avais la Hamster attitude!!!!(les joues gonflées comme si j'avais fait la réserve pour touit l'hiver!)
    Je m'en étais pas rendu compte sur le coup mais quand je revois les photos, c'est affolant!!!Moi qui a d'avance de bonnes pomettes, je vous laisse imaginer la tronche!!

    Mais pas de panique, une fois que vous aurez terminer le sevrage, les effets se dissiperont aussi vite qu'ils sont apparus!(Peut etre un léger régime si besoin mais vraiment si c'est indispensable!)
    Bisous

    [QUOTE=Pizzie;1055282]
    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Salut célynette !!
    je vois que tu vas bientot prendre des probiotiques, c'est bien que ton médecin te les ai prescrit car c'est quelque chose qui fait beaucoup de bien et qui manque cruellement à notre organisme ! je t'en avais parlé et moi même j'en ai pris et j'en ai donné à ma fille qui est plutot sensible coté instestins et je dois dire que cela lui a fait un bien fou !!!!



    Il m'a également dit qu'apres une opération comme la mienne, il fallait seulement continuer le traitement de fond et le gastro 2 fois /an (sauf en cas de poussée biensur).


    J'ai peut etre pas tout saisi (la blonde ne se refait pas!!!)

    Je confirme tu es blonde, mais une jolie blonde très charmante !!
    bisous la belle
    Coucou Pizzie!
    Justement, je lui ai parlé de toi et ta fille, et je lui ai parler de thérasciences. Il m'a dit qu'il allait à une conférence prochainement sur ce Labo.
    Mais du coup il m'a prescrit un autre probiotique, je t'en donnerais des nouvelles!

    Merci pour la jolie blonde!
    Mais t'a oublié de préciser que je mesurais 1m76, et que mes mensurations étaient: 90, 60, 90!!

    Quoi?mais si je t'assure! Allez , joues le jeu, STP, STP, STP, ils le sauront pas que c'est pas vrai!

    Bon en vrai? 1m75, 89, 61, 89.....ca va , c'est potable!

    Porquoi ai-je l'impression de ne pas etre convainquante?!!!!!

  13. #8113
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi l'ayant vu en chair et en os, je confirme les mensuration de celyne (j'ai un compas dans l'oeil pour les mensuration des nana )


    sinon celyne pour le dessous de table tu préfere régler comment? virement?cheque?espece?en nature ??
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  14. #8114
    invited3eb9a92

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou Princesse des Iles

    Bonjour à tous, bon ça va pas trop longue aujourd'hui la lecture...
    Je ne suis pas le seule à ne pas avoir beaucoup de temps !!!

    Mel : bon courage à toi soigne toi bien.

    Vil : fait un gros calin à Cali pour moi , je pense très fort à vous deux, accrochez vous.

    A tout le monde , bonne journée et gros bisous


    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Coucou sephirette!!!
    Je regrette d'avoir loupé cette émission.Je regardais surement la nouvelle stars!
    Moi aussi Zut !!!

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Sinon, te laisse pas aller.
    Le smecta fait pasmal d'effet (j'en prend depuis mardi seulement et je suis passé de 5/6 selles par jour à une ou deux maxi!!!!

    C'est beaucoup mieux mais qu'est-ce que c'est Beurk le smecta !!!!



    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    J'ai eu de la cortisone lors de ma 1ère poussée, j'étais pas épaisse mais j'avais la Hamster attitude!!!!(les joues gonflées comme si j'avais fait la réserve pour touit l'hiver!)
    Je m'en étais pas rendu compte sur le coup mais quand je revois les photos, c'est affolant!!!Moi qui a d'avance de bonnes pomettes, je vous laisse imaginer la tronche!!!!!!




    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Merci pour la jolie blonde!
    Mais t'a oublié de préciser que je mesurais 1m76, et que mes mensurations étaient: 90, 60, 90!!

    Quoi?mais si je t'assure! Allez , joues le jeu, STP, STP, STP, ils le sauront pas que c'est pas vrai!

    Bon en vrai? 1m75, 89, 61, 89.....ca va , c'est potable!

    Porquoi ai-je l'impression de ne pas etre convainquante?!!!!!
    Miss Princesse , la Miss de notre forum!!! je te crois Yuk le dit d'ailleur donc ...

    Gros bisous Miss Princesse du Forum

  15. #8115
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour , bonjour me revoilou

    J'ai un retards fou dans mes posts et dans la lecture !
    Il y a beaucoup d'évènements .

    J'espère n'oublier personne !

    Je suis contente que les choses aient l'air d'aller dans le bon sens pour Cali , le débit des selles est toujours important après l'opération .
    Moi qui n'avait pas de poche , lorsqu'on me demandait juste après l'opération combien de fois par jour j'allais à la selle , je trouvais bizarre la question car c'était un robinet ouvert
    On me changeait les draps tout le temps , j'ai vécu dans ma merde pendant un mois , c'était atroce !


    Sephirette a peur de devoir reprendre de la cortisone ?
    Il ne faut pas
    Tu es arrivée à 5 mg
    là tu tiens le bon bout
    Ce sont les 20 mg qui sont durs à passer ; là c'est bon .
    Comme Celyne , j'ai eu la chance de pas grossir sous cortisone
    mais les joues elles étaient gonflées et je ne me reconnaissais pas dans le miroir
    C'est difficile à vivre psychologiquement je te comprends
    c'est dur à vivre
    c'est pour cela que d'en parler avec des personnes qui ont vécu la même chose ça te fait du bien !

    Celyne tu as du bol que le smecta fonctionne
    car c'est tout de même ce que l'on fait de plus soft pour la diarrhée
    On en donne aux bébés!
    Chez moi cela n'a aucun effet , de toutes façons , plus rien ne fait effet !
    Tu es au courant qu'il te faut attendre au moins deux heures pour prendre d'autres médocs avec le smecta sinon ça anule leur action !

    Pour le 100 %
    Je pense que si on a une bonne mutuelle , et bien avant de le prendre ; ce serait bien d'y réfléchir à deux fois
    car après c'est trop tard
    nous sommes fichés !
    ET pour les prêts and co bonjour les dégâts .

    je déconseillerai à quiconque de mentir sur un questionnaire d'assurance , cela peut avoir de graves concéquences .
    Même si on est blonde
    Perso , je ne le ferai pas , mais bon après chacun voit midi à sa porte .


    Mel rentre à l'hopital , alors j'ai rien suivi , pourquoi ?
    Que pasa ?

    Et où est passé Bourriquet ?
    Il est reparti en Laponie ?

    Gros Bisous à toutes et tous

    Nikita


    ps: je vais demander à me faire hospitaliser pour me sevrer de la codéïne car toute seule je n'y arrive pas !
    je vous tiens au courant ....

  16. #8116
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Celyne

    Quelle est le nom des probiotiques que t'a donnés ton gastro ?

    Pizzie ceux que tu donnes à ta fille comment s'appellent ils
    que j'aille voir sur Thérascience

    Bisous
    Nikita

  17. #8117
    inviteffa1f6c1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou,
    je passe vite fait je suis pas de très bon poil, par manque de sommeil et incompétence...
    Bon Cali allait bien Mercredi, elle devait meme sortir ce jour, elle gère pas mal sa poche c'est déja un soulagement, soucis biensur y'en a toujours... Complication post opératoire, SUPER, vu que la poche donnais beaucoup, les cons (je le dis haut et fort) ont rien trouver de mieux pour réduire le débit de lui donner un Immodium... et biensur bah ça a marcher... un peu trop... elle fait une oclusion, hier matin la radio le montrai bien, regime sec (rien a boire ni manger) l'intestin est distendu, cette nuit elle a dégueulé et ce matin bah après la radio... si ça n'a pas bougé ( ce qui m'étonnerai) et bien ils vont lui reposer une sonde gastrique pour aspirer les acides gastrique et soulager l'intestin qui doit de lui meme retrouver sa place...

    Voila donc imaginez ma bonne humeur, du jour je suis tellement stressé que j'en ai les mains qui tremble like Parkinson, avec des yeux versoin Lapin Russe qui a bouffé des Champy, je pense que je tiendrai pas devant les médecins et autres mais ils en prendront pour leur grade ça c'est sure

    J'espere que pour vous tout va bien et que ceux pour qui ça va pas en ce moment bah que ça va aller mieux soignez vous et reposer vous bien en gros prenez soins de vous et de vos proches

    N'oubliez pas Dimanche Matin on a la journée mondiale des Cloches avec une représentation du roi des cloches actuel xD, vous savez les successeur de JP2 ^^

    Abusez pas du chocolat qd meme

  18. #8118
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour , bonjour me revoilou

    J'ai un retards fou dans mes posts et dans la lecture !
    Il y a beaucoup d'évènements .

    J'espère n'oublier personne !

    Si moi !!!



    Sephirette a peur de devoir reprendre de la cortisone ?
    Il ne faut pas
    Tu es arrivée à 5 mg
    là tu tiens le bon bout
    Ce sont les 20 mg qui sont durs à passer ; là c'est bon .
    Comme Celyne , j'ai eu la chance de pas grossir sous cortisone
    mais les joues elles étaient gonflées et je ne me reconnaissais pas dans le miroir
    C'est difficile à vivre psychologiquement je te comprends
    c'est dur à vivre
    c'est pour cela que d'en parler avec des personnes qui ont vécu la même chose ça te fait du bien !

    Très dur psychologiquement et physiquement, cela fatigue énormément, car pour ceux qui ont la "chance de prendre du poids", ce n'est que de la flotte que l'on a et au niveau du souffle c'est dur, et psychologiquement dur aussi, car on es gonflé de partout, il faut racheter des vêtements, car on prends au moins 2 tailles et les gens qui ont l'habitude de te voir toute mince, te découvre sous un autre angle, remarque cela permet de faire le tri au niveau des personnes que tu cotoie !!!

    Celyne tu as du bol que le smecta fonctionne
    car c'est tout de même ce que l'on fait de plus soft pour la diarrhée
    On en donne aux bébés!
    Chez moi cela n'a aucun effet , de toutes façons , plus rien ne fait effet !
    Tu es au courant qu'il te faut attendre au moins deux heures pour prendre d'autres médocs avec le smecta sinon ça anule leur action !

    Ah bon ???

    Pour le 100 %
    Je pense que si on a une bonne mutuelle , et bien avant de le prendre ; ce serait bien d'y réfléchir à deux fois
    car après c'est trop tard
    nous sommes fichés !
    ET pour les prêts and co bonjour les dégâts .

    je déconseillerai à quiconque de mentir sur un questionnaire d'assurance , cela peut avoir de graves concéquences .
    Même si on est blonde
    Perso , je ne le ferai pas , mais bon après chacun voit midi à sa porte .

    Eh bien moi je me suis pas grattée !!!!



    Et où est passé Bourriquet ?
    Il est reparti en Laponie ?

    Non il a planté sa tente dans le sud de la France, d'ailleurs c'est comme ça qu'on l'a su car les gens étaient tout étonnés de voir un bourricot dans une tente, en effet il n'y avait que la queue et les oreilles qui dépassaient !!!!


    ps: je vais demander à me faire hospitaliser pour me sevrer de la codéïne car toute seule je n'y arrive pas !
    je vous tiens au courant ....
    Très bonne décision ! tu le fais après la paëlla j'espère ???

  19. #8119
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Celyne

    Quelle est le nom des probiotiques que t'a donnés ton gastro ?

    Pizzie ceux que tu donnes à ta fille comment s'appellent ils
    que j'aille voir sur Thérascience

    Bisous
    Nikita
    Alors quand tu es sur le site tu cliques sur "Nos Produits" et tu choisis la gamme Physiomance, ensuite c'est physiomance lactique :
    les ferments lactiques physiomance sont des germes normaux de l'intestin sains. leurs apports quotidiens modifient positivement la composition de la flore intestinale et assurent son équilibre, ils contribuent à renforcer les défenses naturelles de l 'organisme et aident à la bonne assimilation des aliments consommés.
    les Physiomance lactique contient quatre souches de probiotique
    lactobacillus acidophilus
    lactobacillus bulgaricus
    bifidobacterium lactis
    streptococcus thermophilus
    la physiomance lactique contient 4 milliards de probiotiques par gélule.
    Il faut savoir qu'il y a sur le marché de nombreux probiotiques, je ne dis pas que ceux que je vous donne en exemple sont les meilleurs, mais il faut prendre conscience que plus il y a de probiotiques par gélulle et meilleur c'est pour les intestins !!! faites bien attention quand vous en achetez de regarder la composition !
    Quant à l'utilisation des ces probiotiques physiomance, il suffit de prendre 1 à 2 géllules à distance des repas, à savoir que lorsque l'on commence une poussée, mon médecin m'a dit que je pouvais doubler les doses !!! maintenant je n'ai pas fait encore l'expérience, mais je crois qu'un traitement régulier de probio ne ferait aucun de mal à personne !
    En tout cas cela à bien fonctionner pour ma fille !!!

    Et mangez des yaourths au bifidus !!
    bisous

  20. #8120
    invitef22af2b5

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [

    Sinon, te laisse pas aller.
    Le smecta fait pasmal d'effet (j'en prend depuis mardi seulement et je suis passé de 5/6 selles par jour à une ou deux maxi!!!
    J'essaye de diminuer la clope aussi, mon new gastro à dit que ca favorisait la diarrhée et il a pas tort (Les trois C : Café, Clope, Caca!!!!!), c'est radical!
    Il m'a dit que en dessous de 4 clope, ca dominuait considérablement les effets sur le crohn (j'y suis pas encore!!)

    j'voudrais pas te décourager, mais t'en que t'auras la clope au bec, t'auras le cul sur les toilettes !!!!
    sans rire, il faut que tu arrêtes, moi je sais que si je reprends à fumer, je cours au chiotte direct et je passe pas par la case départ et je touche pas 20 000 !!!!





    Coucou Pizzie!
    Justement, je lui ai parlé de toi et ta fille, et je lui ai parler de thérasciences. Il m'a dit qu'il allait à une conférence prochainement sur ce Labo.
    Mais du coup il m'a prescrit un autre probiotique, je t'en donnerais des nouvelles!

    C'est vrai que dans ce labo ils ont de très bon produits, mais c'est quand même pas donné !!!
    je compte sur toi pour me dire, la marque de tes probio !


    Merci pour la jolie blonde!
    Mais t'a oublié de préciser que je mesurais 1m76, et que mes mensurations étaient: 90, 60, 90!!

    Quoi?mais si je t'assure! Allez , joues le jeu, STP, STP, STP, ils le sauront pas que c'est pas vrai!

    Bon en vrai? 1m75, 89, 61, 89.....ca va , c'est potable!

    Porquoi ai-je l'impression de ne pas etre convainquante?!!!!![/QUOTE]

    Je veux bien jouer le jeu parce que c'est toi !!! mais faut pas pousser quand même, tu les mets où tes 89 de tour de poitrine ?????:rire:

  21. #8121
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Celyne tu as du bol que le smecta fonctionne
    car c'est tout de même ce que l'on fait de plus soft pour la diarrhée
    On en donne aux bébés!
    Chez moi cela n'a aucun effet , de toutes façons , plus rien ne fait effet !
    Tu es au courant qu'il te faut attendre au moins deux heures pour prendre d'autres médocs avec le smecta sinon ça anule leur action !

    Ah bon ???

    Bah oui ma cocotte jolie
    car le smecta est un pansement gastrique
    donc si tu prends un autre médoc en même temps et bien il absorbe l'effet du medoc!!

    Je veux bien jouer le jeu parce que c'est toi !!! mais faut pas pousser quand même, tu les mets où tes 89 de tour de poitrine ?????:

    Dans mon soutien gorge

    ps: je vais demander à me faire hospitaliser pour me sevrer de la codéïne car toute seule je n'y arrive pas !
    je vous tiens au courant ....

    Très bonne décision ! tu le fais après la paëlla j'espère ???

    je ne sais pas parce que ça devient grave comme histoire

    J'ai un retards fou dans mes posts et dans la lecture !
    Il y a beaucoup d'évènements .

    J'espère n'oublier personne !

    Si moi !!!

    ah quelle ingrate tu fais
    et mes mp de dix km de long !!tu en fais quoi
    sniff


    Merci pour le tuyau sur le site probiotiques !!
    yé té pardonne
    gros bisous soeurette

  22. #8122
    invite99f9fb9d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    moi l'ayant vu en chair et en os, je confirme les mensuration de celyne (j'ai un compas dans l'oeil pour les mensuration des nana


    sinon celyne pour le dessous de table tu préfere régler comment? virement?cheque?espece?en nature

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Celyne

    Quelle est le nom des probiotiques que t'a donnés ton gastro ?
    Bisous
    Nikita
    Coucou nikki,
    ca s'appelle Probiologue, je suis pas encor passé les chercher donc je vous en dirais plus lundi quand j'aurais la notice dans les mains!

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message

    Je veux bien jouer le jeu parce que c'est toi !!! mais faut pas pousser quand même, tu les mets où tes 89 de tour de poitrine ?????:rire:
    et bah je roule mes chaussettes et je les fous dans le soutif que j'ai piqué à, ma mère!!!!
    là, ils n'y verront que du feu!!!

  23. #8123
    invite99f9fb9d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    sinon, grand changement !!!!!
    Je pese actuellement 47kg, j'ai coupé ma tignasse et je suis plus blonde que jamais!

    Là! Plus radical comme changement tu trouves pas!!!
    Ca fait du bien!

  24. #8124
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Vilcoyote>je te souhaite bon courrage a toi et ta bien aimée, et hesite pas a frapper les medecins, ca défoule grave
    Sinon t'inquiete pas trop pour l'occlusion, j'en ai eu une egalement, juste apres avoir recommencer a me nourrir(apres 1mois et demi de diet sans rien a mettre sous la dent meme pas un verre d'eau) bah c'est grave violent pour le moral.
    Ils peuvent penser a réoperer etc, mais ca il te le dise jamais, il en parle toujour deriere la porte de la chambre et c'est bien enervant tout ca!
    Mais ca finira par aller mieux!

    celyne>j'attend toujour mon payment, je vais commencer a mettre des interet, et moi c'est picsou banque, 99,99% d'interet!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  25. #8125
    inviteffa1f6c1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    yop une bonne nouvelle enfin ^^ le transit de cali a l'air d'etre reparti de plus belle je suis un peu plus serain je ne vous le cache pas

    j'vais aller me pieuté du coup ^^

  26. #8126
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Vilcoyote>je te souhaite bon courrage a toi et ta bien aimée, et hesite pas a frapper les medecins, ca défoule grave
    Bah faut pas exagérer non plus
    Ils font ce qu'ils peuvent .
    C'est vrai que l'imodium a donné une occlusion à Cali , mais ils ont certainement pesé le pour et le contre avant de se décider à le lui donner .
    le risque zéro n'existant pas .
    Lorsque je me suis faite opérer ils ont hésité avant de me le donner cet immodium , ils avaient très peur de l'occlusion et puis je l'ai eu mon immodium , je rêvais de stopper le robinet ouvert !
    Ni occlusion et ni ralentissemnt du transit
    comme ça au moins je sais que pour moi l'immodium ne me fait pas plus d'effet que du pipi de chat !( quoique je n'ai pas essayé le pipi de chat )
    Si quelqu'un a un remède , je suis toujours preneuse !
    Enfin , je m'estime heureuse de ce que fait la médecine aujourd'hui même si elle est pas capable de me guérir
    je n'ose penser à ce que je serais devenue il y a 50 ans dans mon état
    Nikita

  27. #8127
    invitebadcaed3

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    sinon, grand changement !!!!!
    Je pese actuellement 47kg, j'ai coupé ma tignasse et je suis plus blonde que jamais!

    Là! Plus radical comme changement tu trouves pas!!!
    Ca fait du bien!
    Tu dois être très jolie
    Il faut m'envoyer une photo que je vois la nouvelle Celyne !!
    Bisous
    NIkita

    Coucou nikki,
    ca s'appelle Probiologue, je suis pas encor passé les chercher donc je vous en dirais plus lundi quand j'aurais la notice dans les mains!
    ok , merci
    celui que je cherche à me procurer en fait c'est le VSL 3
    C'est le meilleur , déjà utilisé dans les hopitaux et mis à l'étude dans des essais thérapeutique
    mais ce qui m'effraie c'est de commander sur le net
    comment sait on que ce qu'il y a dans le flacon c'est bien ce qu'on désire ?

  28. #8128
    invite99f9fb9d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Tu dois être très jolie
    Il faut m'envoyer une photo que je vois la nouvelle Celyne !!
    Bisous
    NIkita

    Ca marche !!!
    ok , merci

    celui que je cherche à me procurer en fait c'est le VSL 3
    C'est le meilleur , déjà utilisé dans les hopitaux et mis à l'étude dans des essais thérapeutique
    mais ce qui m'effraie c'est de commander sur le net
    comment sait on que ce qu'il y a dans le flacon c'est bien ce qu'on désire ?
    Bah ils ont plutôt intérêt à t'envoyer un produit qui marche si ils veulent que tu recommande par la suite!


    >Vilvoyote: je suis contente que le transit de Calima est bien repris, et comment va son moral?
    Mieux? Elle commence à se faire à SAM?

  29. #8129
    invite99f9fb9d

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    [COLOR="blue"]Coucou Princesse des Iles

    Miss Princesse , la Miss de notre forum!!! je te crois Yuk le dit d'ailleur donc ...

    Gros bisous Miss Princesse du Forum


    Et je consacrerais mon année à faire avancer la paix dans le monde, vaincre la famine et lutter contre le crohn......bla bla bla!!!!!!

    gros bisous joanny!

  30. #8130
    invite0c6d6a43

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message


    Et je consacrerais mon année à faire avancer la paix dans le monde, vaincre la famine et lutter contre le crohn......bla bla bla!!!!!!

    gros bisous joanny!
    bonjour a tous et oui hier c etait mon anniv me voila deja a 38 . a part sa je suis trés nerveuse pour l operation de ma fille mercredi avec sa j ai des crampe dans le ventre vite que sa passe et que cette voisi ca reussi je suis super contente que camil va mieux et que le petit vilcoyote va pouvoir un peux se reposée se relaché un peux de toute cette presion et toi celine tu vas bien comme je peux voire c ets super c est vrais que tu dois etre jolie avec tes cheveux court voila je vous souhaite a tous une trés bonne journée bisousssssssssssssss

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