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Maladie de Crohn et RCH

  1. Pizzie

    Date d'inscription
    septembre 2006
    Âge
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    621

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ce qui commence à me "turlupiner" c'est l'approche de la date de l'opération. Mes 2 filles (une de 7 at l'autre de 14 ans) me posent beaucoup de questions, plus sur la séparation car elles ne pourront pas me voir tout de suite. En effet, nantes est à 2h et il y l'école !!
    Je ne sais même pas combien de temps dure l'hospitalisation pour ça . Quelqu'un peu me donner une estimation ?
    Bonne journée à tous[/QUOTE]

    Bonjour Béa, pour tes 2 filles, il faut que tu leur parles, réponds à leurs questions et dis leur qu'elles pourront te téléphoner, moi même j'ai 2 filles, à l'époque de mon hospitalisation, la plus grande l'a très mal pris ! et l'image qu'il me reste d'elle, c'est cette petite fille recroquevillé dans un grand fauteuil de la chambre d'hopital les yeux rivés sur sa maman, je pouvais lire en elle comme dans un livre ouvert, et ce que j'ai vu m'a énormément marqué, il y avait beaucoup de souffrance !
    mais je suis certaine que tu sauras leur parler !
    courage

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Bagadia

    jamais entendu parlé du vaccin !
    Quant aux asticots , mon gastro m'a dit que cette piste n'était plus au goût du jour!
    Par contre les probiotiques suivent leur petit bonhomme de chemin (pour prévenir les pouchites chez les proctocolectomisés ) et en ce qui concerne les nouveautés qui sortent régulièrement , le curcuma est à l'étude au japon!
    Amicalement
    Nikita
    Je suis moi même en train de faire une cure de probiotiques en ce moment !!! eh oui !!! cela fait 3 semaines et pour le moment pas de douleurs, ni de selles liquides ! j'ai eu ces probiotiques par mon médecin qui me les a fait commander chez Therascience, ils ont un site internet, je vous conseille d'y aller !!

    [

    -----

     


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  2. Pizzie

    Date d'inscription
    septembre 2006
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    621

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Demain il restera plus que la manucure!
    Effectivement ca occupe mes matinées et ca fait tellement du bien d'être une pétasse!!

    de temps en temps, ça fait pas de mal d'y jouer à la pétasse, mais comme dit joanny, y a pas de mal à se faire du bien et puis , je sais bien que ça tient chaud l'hiver, les poils, mais de là à se faire des nattes !!

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Nan j'ai pas dit que c'etais ce que je pensais mais que c'etais un point de vu possible, car attraperont nous la grippe cet hivers? oui? non?? ,vais-je tombé amoureux de cette fille?oui?non c'est n'est que probabilté, apres y a beaucoup facteurs qui entrent en jeu pour determiner cette probabilité mais mon but ici n'est pas de définir cette probabilité mais de dire que je ne crois pas au destin mais que nos propre actions ont une consequence directe sur nos vie!

    après mettre relu, je me dit que si, je pense que le destin n'est que probabilté, mais pas une probabilité triviale comme le ticket gagnant d'une loterie, mais un truc incroyablement complexe!
    Bah alors yuki ! t'as mangé quoi ce midi ! alors pour les gonzesses comme pour les mecs, si tu comptes sur les probabilités pour savoir si tu vas être amoureux ou pas, t'es pas sorti de l'auberge !!! je te donne un conseil, mets les de côté et fonce !!!!!
     

  3. Pizzie

    Date d'inscription
    septembre 2006
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    621

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=nikkita2;931946]J'ai essayé le régime Seignalet pendant 6 mois , vaste fumisterie !

    il y a énormément de personnes qui l'ont essayé et il y en a certains à qui cela à réussi, moi je suis comme St Thomas, je crois que ce que je vois

    Quant aux lavements à l'huile fruidor excuse moi mais là je suis vraiment septique !

    il faut pouvoir l'avaler, ça doit être horrible et pourquoi des lavements à l'huile ? moi je suis neuftique ARF ARF
     

  4. Isa_AD

    Date d'inscription
    janvier 2007
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    185

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour moi ca fait 21ans que j ai la maladie j en ai 37 et demi apresent et j etait une des 1ere en belgique a faire le remicade ca fait 6ans que je le fait et le resultat est surprenant je garde mieux les aliments je fait ce traitement tout les 2,3mois franchement tu va voir ta fille en sera tres contente aussi bisous isa
     

  5. Isa_AD

    Date d'inscription
    janvier 2007
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Coucou Isa, ca va mieux , la brûlure s'est atténuée, j'ai enfin pu mettre la pâte, c'est génial ce truc!
    En plus je devrais pas tarder à recevoir les échantillons de supports adéquates.

    Et toi? Ca va quand même?
    Pas trop dur hier?
    tres tres dure tu imagine ca fille de 13ans etait mal son mari aussi l eglice etait pleine je n ai jamais vu cela il parrais que c est normal quand c est des jeune comme ca 40ans moi hier evidament j ai ete reliee a mon wc j avais tout le temps mal au intestin je suis contente pour toi que tu as moins mal faites tous attention car il y a beaucoups de castro dans l air et pour nous c est pas bon bisou atous merci celine
     


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  6. Yukikaze

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Bah alors yuki ! t'as mangé quoi ce midi ! alors pour les gonzesses comme pour les mecs, si tu comptes sur les probabilités pour savoir si tu vas être amoureux ou pas, t'es pas sorti de l'auberge !!! je te donne un conseil, mets les de côté et fonce !!!!!
    a midi? ta pas du regarder a quel heure j'ai poster lol et je pense pas que tu réussise a apréhender la puissance de mon raisonnement!!!
    Tout etat psychique n'est qu'une consequence d'un etat physique donc ouais voila quoi mais c'est pas quelque chose qu'on puisse calculer de tete avant de se lancer!donc autant tout jeter et foncer comme tu le dit!

    sinon celyne, je ne fume pas de la sauge, je suis plutot moquette
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
     

  7. Isa_AD

    Date d'inscription
    janvier 2007
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    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par bcristo Voir le message
    pat 2007 et à tous les autres..
    je découvre ce forum après tant d'autres et il me parait bien fait
    Je ne suis pas malade,mais c'est ma fille qui souffre de Crohn depuis 11 ans ,elle en a 22 et est malade depuis l'âge de 11 ans: Crohn avec lourdes atteintes articulaires (polyarthrite etc.) ,depuis 10 ans sous Immurel ,cortisone à répétition. Elle passe au Remicade..
    Question à tous: ceux qui ont eu le Remicade, quels résultats?
    Une info à vous tous, malades: lors d'une précédente conférence de l'AFA dans ma région, un couple est venu me parler de leur fille, dans le même cas que la mienne. En désespoir de cause, il sont suivi les conseils d'un homéopathe de renom (même si les "pontes" des hopitaux refusent de voir cet angle de traitement(ils sont touours opposés aux médecines douces)
    le traitement c'était: lavements à l'huile fruidor première pression à froid matin et soir pendant 6 mois et bien confirmation de leur propre bouche ça a marché ..tout a cicatrisé si certains veulent essayer qu'ils nous donnent leurs résultats, ça peut pas être pire
    ma fille ne veut rien entendre, une tête de lard!
    il y aussi le régime de Seignalet; est-ce-que certains l'ont essayé? (sans laitages et sans gluten, mon médecin de famille reconnaît qu'on en parle deplus en plus...)
    merci de vos infos
    ma fille arrive quand même à suivre des études même si c'est dur , dur...
    une maman un peu désespérée
    pardons encore tromper comme d ab bonjourmoi ca fait 21ans que j ai la maladie j en 37et demi a present et je suis passer par plusieur etapes je suis une des 1ere en belgique a fairele remicade ca fait 6ans que je le fait et le resultat est surprenantje garde mieux les aliments je fait ce traitement tout les 2,3mois franchement ta fille en sera tres mieux bisous isa
     

  8. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Âge
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    Messages
    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    a midi? ta pas du regarder a quel heure j'ai poster lol et je pense pas que tu réussise a apréhender la puissance de mon raisonnement!!!

    sinon celyne, je ne fume pas de la sauge, je suis plutot moquette
    "La puissance de ton raisonnement??!!"


    C'est plus la moquetteque tu fumes, t'as déjà attaqué le carrelage!!!
     

  9. Yukikaze

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    31
    Messages
    280

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    "La puissance de ton raisonnement??!!"


    C'est plus la moquetteque tu fumes, t'as déjà attaqué le carrelage!!!
    tu devrai kiffer c'est excellent! c'est kiffant, j'ajoute un peu de beton dans le lot ca a plus de gout
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
     

  10. gipsy49

    Date d'inscription
    janvier 2007
    Messages
    4

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir, Enfin je trouve un forum sur la maladie de Crohn.
    En effet j' ai un fils de 24 ans qui vient de terminer son master en communications a Lille en école privé et depuis l'age de 18 ans nous savons qu'il a cette maladie qui lui pourrit la vie.En Decembre 2006 il a était hospitalsé au chu de Lille pour une Oclusion, et le 6 Décembre la décision du professeur était "L' intervention"
    On lui a retiré un metre d' intestin alors qu'il n'était prévu que 60 cm.Bref les quelques jours qui ont suivi l' intervention ont été pénibles, mais le 18 Decembre il m'annonçait sa sortie et tout juste pour la remise de son diplome.Il va être traité par Remicade a partir de la semaine prochaine. Je suis loin de lui car pour raison de travail nous avons du quitter le Nord.
    Il m'a expliqué qu'il avait un élastique a l'anus et je ne comprend pas bien pourquoi.
    C' est trés dur pour une maman d' être loin de son enfant.Si vous en savez un peu plus sur l'élastique repondez-moi SVP MERCI
     

  11. celyne

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Âge
    33
    Messages
    390

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    tu devrai kiffer c'est excellent! c'est kiffant, j'ajoute un peu de beton dans le lot ca a plus de gout
    ah pas con!!
    j'vais essayer!!!




    Sinon je suis aller un peu me balader sur le net, j'ai trouver quelques info sur la méthode seignalet.

    Deux sites ont retenus mon attention:

    fr.wikipédia.org/wiki/nutrition seignalet
    www.seignalet.fr


    Mais ca m'a pas vraiment convaincue, d'abord sur le site du Pr seignalet, la maladie de crohn et la RCH sont classées dans la liste des maladies "d'élimination" et sont absentes dans la liste des maladies auto-immunes.

    Deuxièmement, Le nombre de malades testé est seulement de 40 et 33 rémissions.

    Puis le régime ne m'a vraiment pas convaincue.
     

  12. nikkita2

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Localisation
    Paris
    Âge
    56
    Messages
    999
    Citation Envoyé par dchrysalide Voir le message
    Coucou Nikkita...
    Pour ce ki est des études j'ai eu un repport de scolarité donc je part seulement en septembre...
    Sinon coté famille bah Chloé a fait sa rentrée en maternelle et tout se passe bien... le 6 mars elle aura déjà 4 ans... sa passe... lol
    Comment vas dragonna ?

    Bisous

    Greg

    Coucou Greg

    contente de voir que tout se passe bien !!!
    Bisous à Chloé


    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Ah au fait Nikki, pour Cavilon en spray, tu peux l'utiliser.
    Ca peux s'appliquer sur les muqueuse et ca prévient des brulûres que les selles acides peuvent causer.Ca s'applique tout autour de l'anus (oû qu'il soit!!).


    C'est super sympa de t'être renseignée car je ne sais plus quoi mettre sur l'anus tellement
    cela me brûle à hurler!
    Je note de suite le nom de ce médoc !
    Merci

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message

    sinon celyne, je ne fume pas de la sauge, je suis plutot moquette
    faut pas le mettre sur ton cv !!

    Citation Envoyé par gipsy49 Voir le message
    Bonsoir, Enfin je trouve un forum sur la maladie de Crohn.
    En effet j' ai un fils de 24 ans qui vient de terminer son master en communications a Lille en école privé et depuis l'age de 18 ans nous savons qu'il a cette maladie qui lui pourrit la vie.En Decembre 2006 il a était hospitalsé au chu de Lille pour une Oclusion, et le 6 Décembre la décision du professeur était "L' intervention"
    On lui a retiré un metre d' intestin alors qu'il n'était prévu que 60 cm.Bref les quelques jours qui ont suivi l' intervention ont été pénibles, mais le 18 Decembre il m'annonçait sa sortie et tout juste pour la remise de son diplome.Il va être traité par Remicade a partir de la semaine prochaine. Je suis loin de lui car pour raison de travail nous avons du quitter le Nord.
    Il m'a expliqué qu'il avait un élastique a l'anus et je ne comprend pas bien pourquoi.
    C' est trés dur pour une maman d' être loin de son enfant.Si vous en savez un peu plus sur l'élastique repondez-moi SVP MERCI
    Bonjour Gypsy

    La personne qui sera plus à même de te renseigner sur l'élastique c'est élodie je crois
    Essaie de lire les posts précédents .
    Bon courage pour ton fils
    Nikita

    [QUOTE=Pizzie;932086]
    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    J'ai essayé le régime Seignalet pendant 6 mois , vaste fumisterie !

    il y a énormément de personnes qui l'ont essayé et il y en a certains à qui cela à réussi, moi je suis comme St Thomas, je crois que ce que je vois

    Quant aux lavements à l'huile fruidor excuse moi mais là je suis vraiment septique !

    il faut pouvoir l'avaler, ça doit être horrible et pourquoi des lavements à l'huile ? moi je suis neuftique ARF ARF



    Pizzie c'est quoi neuftique ?
    En quelle langue te mets tu à parler
    Tu t'es saôulée à l'huile ?
    Bisous
    Dernière modification par Yoyo ; 17/01/2007 à 22h06.
    L'humour est la politesse du désespoir .
     

  13. Isa_AD

    Date d'inscription
    janvier 2007
    Âge
    48
    Messages
    185
    Citation Envoyé par gipsy49 Voir le message
    Bonsoir, Enfin je trouve un forum sur la maladie de Crohn.
    En effet j' ai un fils de 24 ans qui vient de terminer son master en communications a Lille en école privé et depuis l'age de 18 ans nous savons qu'il a cette maladie qui lui pourrit la vie.En Decembre 2006 il a était hospitalsé au chu de Lille pour une Oclusion, et le 6 Décembre la décision du professeur était "L' intervention"
    On lui a retiré un metre d' intestin alors qu'il n'était prévu que 60 cm.Bref les quelques jours qui ont suivi l' intervention ont été pénibles, mais le 18 Decembre il m'annonçait sa sortie et tout juste pour la remise de son diplome.Il va être traité par Remicade a partir de la semaine prochaine. Je suis loin de lui car pour raison de travail nous avons du quitter le Nord.
    Il m'a expliqué qu'il avait un élastique a l'anus et je ne comprend pas bien pourquoi.
    C' est trés dur pour une maman d' être loin de son enfant.Si vous en savez un peu plus sur l'élastique repondez-moi SVP MERCI
    en faite il avait certainement un ou plusieurs abces alor on lui met un elastique et un drin pour le faire drenee l elastique je l ai garder dans mon anus 10ans ca ne fait pas mal bien faire des bain de siege si on lui a dit d enfaire je suis pour le remicade je le dit toujour ca fait 6ans que je le fait voila courage maman je suis moi meme maman de 2enfants 8et 6ans mon seul courage

    [QUOTE=nikkita2;932570]
    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message




    Pizzie c'est quoi neuftique ?
    En quelle langue te mets tu à parler
    Tu t'es saôulée à l'huile ?
    Bisous
    pour nikki dit on ma dit que un pamplemousse à jeun etait bon pour le crohn as tu deja essayer ?moi non mais on ma dit que c etait bon dit je ne sais pas tu fait le traitement par remicade toi ?
    et a t il des mois comme moi ou tu es plus sujets a avoir des poussées de crohn merci bonne soiree isa

    [QUOTE=Isa_AD;932737]
    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    pour nikki dit on ma dit que un pamplemousse à jeun etait bon pour le crohn as tu deja essayer ?moi non mais on ma dit que c etait bon dit je ne sais pas tu fait le traitement par remicade toi ?
    et a t il des mois comme moi ou tu es plus sujets a avoir des poussées de crohn merci bonne soiree isa
    celine comment vas tu ?
    ca va un peux mieux je suis super contente que tu as une pommade pate pour caler ta douleur ca me fait super du bien d etre a ce forum il aurait du avoir cela il a 21ans quand j etais seul a moi meme pour me parler a moi meme et me dire pouquoi moi suis je toute seul aujourd hui j ai la reponse merci a tous et on avance dans la recherche aussi

    [QUOTE=Isa_AD;932747]
    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    celine comment vas tu ?
    ca va un peux mieux je suis super contente que tu as une pommade pate pour caler ta douleur ca me fait super du bien d etre a ce forum il aurait du avoir cela il a 21ans quand j etais seul a moi meme pour me parler a moi meme et me dire pouquoi moi suis je toute seul aujourd hui j ai la reponse merci a tous et on avance dans la recherche aussi
    c est pas possible comme je suis nul pour finir je vais redemander amon mari d ecrire ou mon fils tien il le ferra encore mieux que moi c est sure bisous a tous ps:vous dormer bien tot les crohnés
    Dernière modification par Yoyo ; 17/01/2007 à 22h10.
     

  14. béatricelp

    Date d'inscription
    février 2006
    Âge
    49
    Messages
    105

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous !
    Merci nikkita et celyne pour vos réponses.
    Je vais suivre vos conseils et calmement, je vais bien expliquer à mes puces ce qui va se passer pour l'opération et surtout après.
    C'est vrai que pour elles cela doit fuser dans leur tête.
    Pour l'instant elles ont du mal à accepter une séparation surtout pour ça ! Il faut dire que j'aurais du mal aussi !!!

    Mais il faut se dire que normalement après j'irais beaucoup mieux et que de toute façon c'est pour mon bien et pour le leur, car une maman qui va mieux se sont des enfants heureux ! non??

    On se réconforte comme on peut
    Bon, je vous laisse, avec les 50mg de cortisones, mes nuits sont courtes alors je prends de l'avance, je vous souhaite à tous une bonne nuit.
    @+
     

  15. Yoyo

    Date d'inscription
    janvier 2003
    Messages
    15 863

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir

    vous pourriez penser au multiquote svp
    Merci

     


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