Maladie de Crohn et RCH

[piwi]

Bonjour,

Je suis intervenu sur ce forum que je ne fréquente pas d'habitude il y a quelques jours en réponse à une question posée par Ines à propos des nouveaux traitements envisagées pour traiter les maladies inflammatoires chroniques du système digestif. Je lui ai répondu rapidement mais depuis j'ai cherché un peu plus sur ce sujet que je ne suis pas au quotidien.
J'ai relevé dans the lancet une publication intéressante qui fait le tour de la question: diagnostic, traitement actuel (médicamenteux et chirurgical) ainsi que les perspectives dans ces domaines. Je vous donne le lien internet vers l'article même si il est payant.
J'hésite un peu à le donner en lien sur le forum. Même si je pense que tout malade à le droit d'être informé au mieux sur sa maladie et que ce n'est pas les quelques personnes qui lieront éventuellement l'article (c'est quand même un papier médical sans vulgarisation, ça décoiffe un peu par moments) qui ruineront The lancet, je reste tout de même attaché au droit.
Voici le lien vers un résumé: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/en...ubmed_RVDocSum
Il est vendu au prix de 30$ US.

Il y a plusieurs pistes médicamenteuses actuellement à l'étude. Outre les anti TNFalpha dont je parlais tantôt on trouve aussi des anti interferron (qui n'ont pas l'air fabuleux), des bloqueurs de lymphocytes T (anti CD3 et anti recepteur de l'interleukine 2, blocage des signaux de co stimulation). Les effets secondaires étant pour le moins risqués ces traitements ne me semblent adaptés qu'aux cas gravissimes.
Enfin une autre approche est de bloquer la migration des lymphocytes vers les sites d'inflammation. Il y a à l'étude des inhibiteurs des intégrines (sous unité alpha4 ou carrément des intégrines alpha4beta7) qui sont des molécules fondamentales pour ce phénomène. C'est à mon sens l'approche la plus intéressante. L'idée ici n'est plus purement symptomatique mais est de bloquer la boucle d'emballement de l'inflammation sans avoir une inhibition de tout le système immunitaire. Les études en phase III sur l'inhibiteur de la sous unité alpha4 semblent montrer que si le traitement est peu actif dans la phase active de la maladie (la boucle est déjà lancée) il semble bien efficace dans le maintient de la rémission. C'est encourageant mais il y a un bémol important. On estime actuellement un risque de 1/1000 de développer une leuco encéphalopathie due à un virus. C'est non négligeable.
L'autre possibilité, le blocage des alpha4beta7 est peut être plus spécifique et des études sont encours. Je n'en sais pas plus.

Voilà tout ce que je peux vous dire à propos des traitements qui sont actuellement envisagées pour un avenir relativement proche. Pour des informations plus précises à ce propos je vous renvoie au papier qui complète un peu ce que je viens de dire et dit pleins pleins d'autres choses.

Cordialement,
piwi

Cordialement,
piwi
-----

[aquilegia]

[COLOR="Blue"]je n'affirme rien , je constate
point final

(...)

il y a une jeune fille qui a déclenché une tuberculose incurable à cause de cet anti tnf

Bon, pour la dernière fois, je vais vous expliquer le problème.

Vous ne pouvez pas affirmer un lien de cause à effet sur la base d'un seul cas.
Ce n'est pa parce que quelqu'un a attrappé une maladie après avoir subi un traitement que le traitement est le responsable de la maladie.

Par exemple, si moi, je me suis réveillée enrhumée un jour après avoir regardé la télé, est-ce que j'ai pour autant le droit de penser que c'est l'émission que j'ai regardée qui m'a donné le rhume? non! C'est une coïncidence.

C'est pareil pour tout.
Les scientifiques se sont très sérieusement posée la question de savoir si le vaccin contre l'hépatite B pouvait causer des scléroses en plaque, ils ont analysé des millions de personnes. La conclusion, c'est que non, il n'y a aucun rapport. On ne peut pas prouver que le vaccin soit la cause de la maladie.

C'est une coïncidence.

Maintenant, je pense que vous avez tout dit avec :

et votre papier de l'oms je le fiche à la poubelle

Vous n'expliquez pas pourquoi ce papier ne vous plaît pas, vous ne l'avez peut-être même pas lu. Je pense que là, tout le monde peut voir à quel point vous êtes objective, et à quel point votre idée est fondée.

Avec des gens comme vous, c'est sûr, la science ne sert à rien, car vous avez les réponses avant même de poser les questions.
Il n'y a pas de discussion possible entre pensée rationnelle et croyance. Le débat est clos.

[piwi]

Je commence ce message pour dire que si je ne suis pas régulier de ce forum je trouve que ces messages règlements de comptes commencent à devenir pesant. Il est évident qu'ils ne profitent à personne et il ne faudraient pas qu'ils privent les membres réguliers de leur espace d'expression et d'échange.
Il serait bon que d'une façon ou d'une autre ils cessent et la meilleure serait sans doute la plus adulte

Sinon je poursuis ma documentation sur la maladie de Crohn et manifestement les choses ont bien évoluées depuis mes années médecine. Une étiologie à la maladie semble faire surface.
En effet, il semblerait que la maladie soit due à un déréglement du système immunitaire et en particulier au niveau des éléments provoquant une maladie proinflammatoire. Normalement, dans notre colon nous possédons une flore bactérienne commensale qui nous aide à la digestion. Ici le système immunitaire semble se retourner contre ses alliés et provoque ainsi une inflammation massive.
Pour reconnaitre les bactéries, les macrophages et les monocytes du colon produisent dans leur cytoplasme une molécule (CARD15) qui reconnait les polyliposaccharides et les peptidoglycans des bactéries. Ce faisant, il freine la mise en place de réaction immunitaire. Une mutation dans cette molécule conduit au contraire à une activation de l'inflammation.
Une mutation, même à l'état hétérozygote (une seule version du gène mutée sur les deux dont nous disposons) conduit à une forte augmentation du risque de maladie. On tient donc là une cause génétique qui si elle n'est peut être pas unique semble bien très importante. Maintenant la messe n'est pas dite puisque en Hongrie par exemple (c'est l'exemple cité que j'ai lu) l'incidence des maladies de Crohn augmente rapidement ce qui est difficilement en accord avec une diffusion de cause génétique. Ceci me semble suggérer fortement des facteurs externes qui restent à déterminer.

Voilà, modestement les quelques infos (que vous connaissiez peut être déjà) que je voulais vous apporter.

Bon courage à tous et à toutes,
Cordialement,
piwi

Note: encore une fois, je pense que cette discussion mérite mieux que ce qu'elle est en train de vivre actuellement.

[piwi]

Juste pour info, il n'y a pas de jeu de mot particulier avec TNFalpha remplacé par beta. Le TNFbeta existe bel et bien.

Cordialement,
piwi

[Ancyr]

Sinon je poursuis ma documentation sur la maladie de Crohn et manifestement les choses ont bien évoluées depuis mes années médecine. Une étiologie à la maladie semble faire surface.
En effet, il semblerait que la maladie soit due à un déréglement du système immunitaire et en particulier au niveau des éléments provoquant une maladie proinflammatoire. Normalement, dans notre colon nous possédons une flore bactérienne commensale qui nous aide à la digestion. Ici le système immunitaire semble se retourner contre ses alliés et provoque ainsi une inflammation massive.
Pour reconnaitre les bactéries, les macrophages et les monocytes du colon produisent dans leur cytoplasme une molécule (CARD15) qui reconnait les polyliposaccharides et les peptidoglycans des bactéries. Ce faisant, il freine la mise en place de réaction immunitaire. Une mutation dans cette molécule conduit au contraire à une activation de l'inflammation.
Une mutation, même à l'état hétérozygote (une seule version du gène mutée sur les deux dont nous disposons) conduit à une forte augmentation du risque de maladie. On tient donc là une cause génétique qui si elle n'est peut être pas unique semble bien très importante. Maintenant la messe n'est pas dite puisque en Hongrie par exemple (c'est l'exemple cité que j'ai lu) l'incidence des maladies de Crohn augmente rapidement ce qui est difficilement en accord avec une diffusion de cause génétique. Ceci me semble suggérer fortement des facteurs externes qui restent à déterminer.

Voilà, modestement les quelques infos (que vous connaissiez peut être déjà) que je voulais vous apporter.

Bon courage à tous et à toutes,
Cordialement,
piwi

.

Est ce que vos écrits sont aussi valables pour la RCH ?

Merci

[invite50dc927f]

JKM,
si je puis me permettre...
SORTEZ UN PEU ,AU LIEU DE DÉNIGRER LES MALADES QUI SONT EN INVALIDITÉ ET DE CE FAIT QUI NE TRAVAILLENT PAS!!!
QUI + EST,VS NE SAVEZ PAS SI INES EST SCIENTIFIQUE OU NON ET SI ELLE NE L'EST PAS (COMME LA MAJORITÉ D'ENTRE NS,NS MÉRITONS TOUT UN RESPECT ,COMMME DES HUMAINS STANDARDS!!!)
Sinon,petite question à ma petite Celyne:
Est ce que dans ton paracétamol,il y avait de la codeïne...?
Car,le topalgic 150 mg 2fois/jour a arrêté net mes diarrhées,mais le cumul avec le biprofénid(même dosage),me fait aller 6/7 fois par jour au wc...
Sinon,Ancyr,merci pour ta réponse,mais je te trouve dûr avec Ines...
Que t'arrive t'il mon grand?
Si l'anchoïade te manques,je viens t'en porter de suite pour t'apaiser et je demande à princesse de te la faire déguster...
Qu'est ce que je ne ferais pas pour notre bourriquet préféré...HEIN,CELYNE???
BISES À TTES & TS ET @ + TARD
MEL

[Ancyr]

Re coucou,

merci Lilou pour ton compliment, j'essayais simplement de décrire l'état d'esprit du fil avant .... et je pensais aux réguliers en écrivant celà. ^
tiens, pour changer, j'ai une question. Depuis que mon bidon va mieux, je me remets à courir. Je viens de rentrer et comme les dernières fois, je suis essoufflé et en sueur, euh, non ça c'est normal .... Juste que mon bide est gonflé après l'effort et faut que j'attende environ 2 heures avant qu'il ne se "dégonfle". Juste pour savoir si c'est en relation avec ma RCH ou si cela dépend d'autrte chose et si cela arrive à certain(e)s d'entre vous. Non Pizzie, courir après les garçons n'est pas vraiment du sport, non Yuk. courir en bas de l'immeuble chercher une pizza n'est pas non plus significatif ...
Merci

[Ancyr]

Sinon,Ancyr,merci pour ta réponse,mais je te trouve dûr avec Ines...
Que t'arrive t'il mon grand?
De rien, je suis dur avec Inès parce qu'elle joue à quelque chose qui me déplait. Elle provoque les gens puis se cherche des alliés pour mieux s'implanter et appuyer ses propos. Elle oppose les gens et cherche à isoler ceux ou celles qui sont contre elle en les dénigrant sans le démontrer. Ces propos sont démagogiques. Je trouve ses écrits stériles, sans liens les uns avec les autres, elle prend des exemples (comme la lapidation) pour appuyer ses thèses et se faire passer pour une martyr que l'on veut clouer au pilori. Sinon, j'ai rien contre elle ...
Si l'anchoïade te manques,je viens t'en porter de suite pour t'apaiser et je demande à princesse de te la faire déguster...

Cool, mets m'en un seau ...
Qu'est ce que je ne ferais pas pour notre bourriquet préféré...HEIN,CELYNE???
BISES À TTES & TS ET @ + TARD
MEL

bisous mesdames et mesdemoiselles

[piwi]

Ines, je pense que Ancyr faisait référence à ce message http://forums.futura-sciences.com/post1188829-9362.html où je décris le modèle qui semble émerger à propos de l'étiologie des maladies de Crohn. J'ai poussé un tout petit peu plus loin mes recherches mais actuellement il semble qu'il n'est proposé que pour elles. Il n'y a donc rien qui permette de le transposer vers d'autres maladies inflammatoires chroniques de l'intestin.
Cependant on n'est qu'au début de la compréhension (quand je pense que qu'il y a peu de temps on avait aucune idée. Il faut bien mesurer que ce début est une grande avancée. En tout cas moi ça m'enthousiasme ) et d'autres gènes sont évoqués toujours avec l'idée que le noeud de l'affaire de toutes ces maladies se situe dans la reconnaissance des lipopolysaccharides et des peptidoglycans des bactéries de la flores commensale. Deux sont intéressants: TLR-4 (Toll like receptor) et PPARgamma (peroxysome proliferator activated receptor)

[invite50dc927f]

C'est pas très cool mon grand,je suis pas d'accord avec toi,c'est pas Ines qui ns insultent à ns miciens...
Moi,je trouve pas qu'elle pollue,mais si on lui permettais de parler de rch ou de crohn,peut être que le ton changerais...NON?
sinon,un sceau,t'es sûr?
Et,c'est moi qui est pris des news de ton bidou
Tu as tellement courru que tu as avalé trop d'air et que tu souffre d'aérophagie ou que des intestins se sont enflammés...
Prends du carbo cysteÏne a distance de tes autres médocs et mange pas de pain ce soir...
V'là mon grand bourriquet
MEL

[piwi]

Pour rester dans le sujet du traitement des maladies qui vous interessent ici et des anti TNFalpha en particulier, je trouve un peu exagéré le terme de cobaye que vous utilisez fréquemment.
Je comprends pourtant bien ce que vous voulez dire. Cependant il me semble nécessaire de rappeler que ces traitement comme tous les autres ont étés testés selon des protocoles précis. Il viendra des générations de médicaments plus surs, mais pour l'instant c'est le meilleur rapport bénéfice/risque, même si ils possèdent une liste d'effets secondaires longue comme le bras.

Cordialement,
piwi

[aquilegia]

VS NE SAVEZ PAS SI INES EST SCIENTIFIQUE OU NON ET SI ELLE NE L'EST PAS (COMME LA MAJORITÉ D'ENTRE NS,NS MÉRITONS TOUT UN RESPECT ,COMMME DES HUMAINS STANDARDS!!!)

Juste une remarque : sans être une scientifique, un personne un tant soit peu honnête et de bonne foi ne dirait pas qu'elle jette un rapport de l'OMS "à la poubelle" sans l'avoir lu.
Si elle n'est pas d'accord avec les conclusions de l'OMS, ou qu'elle ne comprend pas comment ils peuvent tirer ces conclusions, qu'elle nous dise pourquoi.

Ce n'est pas la peine de dévier le débat sur les attaques personnelles, car il y en a eu assez (et Ines12 n'est certainement pas la dernière à en faire).

Il n'a rien à dire que d'insulter , de revenir répéter sans cesse les mêmes choses , on est pas loin du gagatisme .

Vous parlez de vous-même?

Faisons la liste de vos "arguments" :
- une de vos amies a développé une sclérose en plaques un certain temps après avoir subi un vaccin
- "quelqu'un de l'OMS" (un monsieur qui est votre médecin mais dont nous n'avons même pas le nom) vous aurait dit certaines choses.

Or :

- Un cas unique ne prouve en rien un lien de cause à effet, (même si ce cas unique vous touche de près, ça ne change rien) il serait peut-être temps d'essayer de le comprendre
- Si ce "monsieur de l'OMS" a tant de preuves, pourquoi n'a-t-il rien publié? Le rapport de l'OMS (celui que vous jetez à la poubelle sans dire pourquoi) existe, il date de 2004, et fait le bilan d'une série de publications sur ce sujet, dans les pour et dans les contre. Au final, il est formel et conclue qu'on ne peut pas faire de lien entre vaccin et sclérose en plaque.
Si une personne de l'OMS avait des preuves contraires, elles seraient dans ce rapport.

Bref, c'est faible, très faible, et en vous n'avez été en mesure, en 65 messages, d'apporter aucun vrai argument, aucune explication, aucune logique, aucune bibliographie.

Quand on veut faire peur aux gens et les dissuader de prendre un traitement, il faut au moins expliquer pourquoi, et vous en êtes purement et simplement incapable.

[invite16e2759d]

JKM,
si je puis me permettre...

Le moyen de vous en empêcher ?

SORTEZ UN PEU ,AU LIEU DE DÉNIGRER LES MALADES QUI SONT EN INVALIDITÉ ET DE CE FAIT QUI NE TRAVAILLENT PAS!!!

Vous savez que crier n'est pas bon pour ce que vous avez ?
Alors au lieu de vous énerver bêtement, regardez ce qu'elle disait. Qu'elle avait mieux à faire que de balancer des mensonges sur ce forum.
La preuve que non puisqu'elle continue.

QUI + EST,VS NE SAVEZ PAS SI INES EST SCIENTIFIQUE OU NON

Vu son mode de "raisonnement", j'ai simplement parié qu'elle ne l'était pas.
De ce fait, elle devrait écouter les avis des scientifiques, non ?

ET SI ELLE NE L'EST PAS (COMME LA MAJORITÉ D'ENTRE NS,NS MÉRITONS TOUT UN RESPECT ,COMMME DES HUMAINS STANDARDS!!!)

Qui a dit le contraire ? Je vous rappelle que c'est iness12 qui a insulté à tort et à travers les gens qui lui demandaient de bien vouloir justifier ses affirmations dogmatiques.

[invite16e2759d]

je ne savais pas que le tnf beta existait
mais de là à me dire d'aller jouer la cobbaye ( JKM ) je trouve cela mal venu
car ici avec cette maladie et les pauvres traitement mis à notre disposition
oui nous faisons les cobbayes
et je ne trouve pas ça rigolo du tout et la jeune fille qui a eu une tuberculose à cause de l'humira je crois pas qu'elle trouverait les props de sieur jkm drôle non plus
bien à vous

Vous ne savez pas grand chose apparemment, mais ça ne vous empêche pas de critiquer ceux qui en savent plus que vous.
Votre amertume maladive ne justifie pas toutes vos attaques personnelles et votre maladie n'excuse pas vos débordements et votre dogmatisme.

[kinette]

Bonjour,
Ceci est un avertissement: les règlements de compte personnels n'ont pas leur place ici.
Désolée si la modération a mis autant de temps à agir (effet week-end?).
On a dépassé l'argumentation scientifique dont je parlais, et je pense qu'on approchait du point Godwin à grand pas.
Je demande à TOUS les intervenants d'essayer à l'avenir de ne pas retomber dans ce genre de partie de "ping-pong". Essayez d'avoir une attitude responsable sur ce forum, et évitez de poster sous le coup de la colère, qui est bien mauvaise conseillère et fait écrire des propos qui dépassent parfois sa propre pensée.
En cas de dérive trop importante, n'hésitez pas à avertir les modérateurs, plutôt que de répéter sans arrêt la même chose.

Un proverbe internet célèbre anglais dit "don't feed the troll" (pour éviter les crises de paranoïa aigues: on est toujours le trolls de quelqu'un d'autre ).

Je rappelle une fois de plus que FS est un site dont la vocation est la diffusion des connaissances scientifiques.
On demande donc aux intervenant d'y avoir une démarche scientifique, ou du moins des propos respectant cette démarche.
JKM a certainement insisté trop lourdement sur le caractère dogmatique de certaines interventions, ce qui a apparemment été considéré comme insultant, mais, même si certains le prennent comme de la persécution ou un manque d'ouverture, le forum de FS précise dans sa charte:

6. Ayez une démarche scientifique. Ce forum n'est pas un lieu de discussion sur de soi-disant phénomènes paranormaux ou "sciences" parallèles. Toutes idées ou raisonnement (aussi géniaux soient ils) doivent reposer sur des faits scientifiquement établis et non sur de vagues suppositions personnelles, basées sur d'intimes convictions. Etant sur un forum scientifique, les discussions religieuses ou politiques ne sont pas tolérées.

Je pense qu'on a dans cette discussion été particulièrement permissifs, mais ça risque de ne pas durer.

K

[piwi]

Merci Kinette de bien vouloir remettre de l'ordre, le spectacle était pathétique!
Bon courage pour ce travail.

Sinon pour les traitements sans AMM alors là.... Si quelqu'un est soigné par avec ces molécules alors on rentre dans le cadre d'une expérimentation sur l'homme strictement règlementée. En particulier s'impose de façon absolument impérieuse le consentement éclairé de ce que l'on peut effectivement appeler le cobaye dans ce cas, même si le mot n'est pas très joli. Reste que si cette condition n'est pas respectée alors les expérimentateurs, les médecins qui se compromettent là dedans peuvent tomber sous le coup de la loi.

Cordialement,
piwi

PS: je me demande si Kinette ne parle pas dans le vide là......

[invite50dc927f]

KINETTE,
bonjour et pour ma part,j'ai bien reçue le message...
...mais je ne veux pas agresser personnes et vs l'avez bien compris que je me suis sentie offusquée...
J'essaie juste de faire redecsendre le soufflet mais en vain et comme dit Aquilegia:"il y a des fois où c'est trop dûr..."
Alors parlons des micis et je veux bien être sensurée si mes propos dépassent mes pensées!
sur ce,bonne soirée kinette.
Melbourne

[Ancyr]

C'est pas très cool mon grand,je suis pas d'accord avec toi,c'est pas Ines qui ns insultent à ns miciens...
Moi,je trouve pas qu'elle pollue,mais si on lui permettais de parler de rch ou de crohn,peut être que le ton changerais...NON?
Je ne prends pas souvent position contre quelqu'un et c'est pour ça que tu es peut être surprise. Mais je pense que le dessein d'Inès est clair. J'ai bien peur que ce soit une manipulatrice. Elle essaie quand même de faire croire que JKM dénigre les malades alors que rien dans les propos de JKM ne tend vers cela. Elle réinterprète les propos pour les mettre à "sa sauce" (eh oui, toujours la bouffe) et les rebalancer. Ses propos sont démago dans le sens où elle met en exergue ce qui est susceptible de nous irriter (la non reconnaissance de nos propos par le monde scientifique, le fait que nous sommes tous incompris, etc ...). Ce sont des choses que je n'admets pas. Ces propos n'engagent que moi. Il faut prendre le temps de lire ses propos sereinement et avec du recul.

sinon,un sceau,t'es sûr?
Et,c'est moi qui est pris des news de ton bidou
Tu as tellement courru que tu as avalé trop d'air et que tu souffre d'aérophagie ou que des intestins se sont enflammés...
Prends du carbo cysteÏne a distance de tes autres médocs et mange pas de pain ce soir...
V'là mon grand bourriquet
MEL

Bon, ben, je vais essayer de courir la bouche fermée ou en marche arrière ...
Merci de tes conseils, je vais fouiller dans la boîte pharma. et promis pas + d'une baguette de pain ce soir ...
Bises

[piwi]

Une AMM aux USA ne vaut pas pour la france ou l'europe. Les conditions d'obtention sont plus compliqué chez nous que chez eux. Considérez donc ces médicaments avec le recul qui s'impose.
Sinon ce n'est pas une décharge que l'on doit vous faire signer, c'est le consentement à participer à une étude clinique. On doit vous avoir expliqué le protocole et tout ce qui a trait à cette étude. Le fait que vous pensiez signer une décharge montre bien que vous n'avez pas été éclairée comme vous le deviez. Ici l'éthique du médecin fait manifestement défaut, c'est scandaleux!

Cordialement,
piwi

PS: moi j'abandonne toute discussion tant que le calme ne sera pas revenu. Tout ceci m'insupporte.

[invite50dc927f]

Non, c'est vrai elle ne pollue pas, elle a juste écrit une cinquantaine de messages d'affirmations péremptoires, non prouvées, basées sur des croyances personnelles injustifiées.

Elle ne vous insulte pas directement, mais elle essaie de vous faire croire qu'un traitement est dangereux sans en avoir la moindre preuve. Je trouve ça mille fois plus grave que des insultes, pour ma part, car si vous suivez son conseil ou répandez ses idées, les conséquences risquent d'être lourdes (cf les morts dues à la baisse de couverture vaccinale).

Je respècte juste les convictions de chacun,et comme l'a dit Celyne (je crois!),on est responsable et cabable d'avoir nos propres convictions aussi...
...mais je respecte celles des autres dès lors que la personne me respècte à son tour!
Et sachez que jamais je ne vs ai manqué de respect et que jamais cela n'arrivera!

Et là avez-vous quelque chose pour prouver qu'il y a eu un lien de cause à effet?
Ou c'est encore une conclusion hâtive basée sur une conviction personnelle?

Ça nous changerait si, pour une fois, (j'ai perdu espoir pour le vaccin contre l'hépatite) vous pouviez citer quelque chose de sérieux pour prouver vos propos.

Cette personne dont parle Ines est une forumeuse qui serait ravie de vs répondre je pense,puisse qu'il sagit de Miniou,et la pauvre est si jeune et a si peu de chance et tant d'espoir...
elle a même crée un site avec son amie Belle pour aider les enfants miciens(comme quoi,les invalides peuvent être utiles),mais c'est pour Jkm que je parle ,car,il ou elle pense que je crie,mais moi,je suis plutot de nature modérée,mais des fois agacée!
V'LÀ,je souhaite que nos échanges débouchent mieux et traitent enfin des micis et de ns soucis quotidiens(comme d'hab...!)
Bonne soirée AQUILEGIA

[aquilegia]

Cette personne dont parle Ines est une forumeuse qui serait ravie de vs répondre je pense,puisse qu'il sagit de Miniou

Je suis triste pour elle, mais hélas son témoignage ne peut pas prouver en lui même un lien de cause à effet entre sa maladie et le traitement. Pour cela, il faut qu'il y ait eu d'autres personnes dans son cas, et que leur nombre soit significativement (statistiquement) plus élevé que celui des personnes qui ont contracté la tuberculose sans le traitement.

D'ailleurs, je ne dis pas qu'il n'y a pas de lien de cause à effet (car je n'ai pas de documentation sur le sujet, donc je ne peux strictement rien dire), mais simplement que si il y en a un, j'aimerais bien voir les publications qui en font état.

Bonne soirée à vous aussi.

[invite50dc927f]

Les miciens,où êtes vs???
Qui viens me parler de désodorisant de wc,
de son week;
de ses éspoirs;
ses projets de vacances...
Et où sont Joanny & Pizzie???
ALLEZ,revevez...HOU,HOUUUUUUUU UU
bisous les minettes de Mel

[Gwyddon]

S'il vous plaît un peu de calme, laissez tomber la discussion trente minutes et revenez-y après avoir respiré un bon coup. La discussion va être nettoyé, mais un peu de patience c'est le week-end et les modérateurs sont aussi des êtres humains, ils ont une vie en dehors du forum.

Merci pour votre compréhension,

Gwyddon

[aquilegia]

Merci d'avance de votre compréhension et non,je n'ai pas de preuve pour vs

rebonsoir,
En fait, j'ai un peu cherché par moi même (et avec un peu d'aide de certaines personnes ) et il y a beaucoup d'études qui expliquent bien le lien entre les anti tnf comme l'humira, et la tuberculose (plus de 200 articles avec ces simples mots clé sur pub med pour ceux que ça intéresse), et les mécanismes en jeu.
Donc, sur ce point là, pas de problème, il y a bien un lien de cause à effet, et ce n'est pas difficile de trouver une bibliographie sérieuse très abondante.
Désolée, j'aurais dû regarder avant de poser la question.

Bonne soirée à tous.

[invite1d3b1199]

bonjour a tout le monde
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue. Mais ma puce (13 ans) était pas bien,elle fait souvent des micros crises et a perdu 10 kilos de avril a maintenant, de plus elle souffre pas mal du a la spa. A la dernière visite chez le rhumato. il m'a fait savoir que compte tenu de l'échappement de son dos elle doit être opérée dans les 6 mois a venir ( arthrodèse vertébrale ). Malgré la crohn, sa maladie génétique plus la spa elle garde le moral.
Es ce que les micros crises peuvent cacher une grosse crise ? car en ce moment elle n'a que de l'immurel car les autres traitements qu'elle avait ne faisait plus effet et maintenant le gastro. attend une crise franche pour la mettre sous rémicade. Mais j'ai peur des effets secondaires car elle a beaucoup de problème de santé.
Pourquoi Nikki n'est plus là ?
J'aime ce forum car on m'a toujours renseignée gentiment.
Je vous souhaite une bonne soirée a ttes et ts.

Marie

[Coincoin]

Bonjour,
J'ai supprimé de nombreux messages.
N'est-il pas possible de discuter de manière courtoise ?

[inviteac3fc2ae]

Rebonjour tout le monde.

Tout d'abord je doit avouer je suis un peu déçue de l'acceuil. En effet, j'ai découvert ce forum il y peu et j'avais justement l'impression que je pouvais y trouver du réconfort, des conseils, ou tout simplement faire connaissance, ou mieux, lier des amitiés. J'ai eu quelques brèves réponses à mon premier message (p 509), puis mes deux autres messages sont resté sans réponse (je croit même qu'ils sont passés complètement inaperçus, p 510, p 514). Ducoup j'ai le sentiment de ne pas avoir ma place ici alors je que suis pourtant atteinte d'un Crohn.
Alors je vais essayer une dernière tentative de prise de contact.

Je commence donc par une présentation.
Je suis une jeune fille de 23 ans, née en bretagne mais vivant en gironde. Je viens d'obtenir ma licence de physique chimie (avec des dificultés induites par la maladie). Je ne souhaite pas continuer en master mais plutôt en licence pro (chimie industrielle spé milieux dispersés) car j'ai vraiment envie de rentrer dans la vie active rapidement. Ha oui j'oubliais, je ne suis pas seule, je vis en couple et pour le moment ma maladie ne lui pose aucun problème...

Sinon niveau santé, je ne suis certainement pas la plus à plaindre sauf qu'en plus de la MC je suis sans arrêt fourrée chez le médecin pous des tas de raisons (sistes à répétition, chutes de tension, et récemment une néphrite dans l'oreille me provocant des crises de vertiges à répétition ...). Mais bon j'ai fini par faire avec et quand quand ça va bien j'en profite un max et surtout je ne pense plus au moments ou ça ne vas pas...

Concernant ma MC, je me répète, je viens de faire ma deuxième crise et je suis "déjà" corticodépendante. Là j'ai commencer à réduire les corticoîdes car je vais bientôt passer à l'imurel et j'ai l'impression de ressentir la baisse... Je m'explique. La plus haute dose pour moi est de 40mg/j et là je suis rendue à 20mg/j, et les petites douleurs reviennes, les selles redeviennent un peu molles et surtout ma fissure à l'anus ne guerrir pas vraiment (de temps en temps ça se remet à saigner...). Ma question est la suivante : est-ce dû à la baisse de la dose de corticoides ? Ou autre chose ?

Dans tous les cas, je vois mon gastro demain pour le passage à l'imurel... Alors en espérant que ça intersse encore quelqu'un sur ce forumn je vous tiens au courant demain de mon petit entretien.

PS : je me suis documentée sur l'imurel, mais sur un point j'ai l'impression que les avis sont partagés (ou plutôt qu'ils changent) ; est-il toujours fortement déconseillé, voir proscrit, de tomber enceinte lors de la prise de ce médicament ? Autre interrogation : suis condamnée à le prendre à vie ?

Bon merci d'avance aux personnes qui voudrons bien me prêter un peu d'attention.

[invite99f9fb9d]

Merci à kinette pour ses explications et a Piwi pour toutes ces info interressantes (bon j'avoue, j'ai pas tout suivi et j'ai un peu déccroché sur certains thermes trop calés scientifiquement pour moi!)


Mel: non il n'y a pas de codéine (apparemment) dans mes efferalgans, que du paracétamol. est-ce que le paracétamol peu stoper la diarrhée? Peut etre était-ce une coincidence...

Mon ange: penses-tu à la même chose que moi?(sans connotation sexuelle ou alimentaire cela s'enttend bien!!)

aquilegia, je passerais surment vous voir dans la discution sur l'hépatite B, j'aimerais en savoir un peu plus pour quelques raisons.


Mel, tu veux des 'tits potin crohniens?!

alors, depuis l'opération, j'ai plus aucunes douleurs abdominales. Ca c'est le bon point!
Parcontre mon transit ne repars pas comme je l'aurais pensé, toujours des diarrhées avec une digestion plutôt bruyante!
Dans les moments intimes c'est pas top!!! alors pour detourner l'attention je déconne en disant que mon tit bidon comunique et je lui ordonne" veux tu te taire!!" du coup, au lieu de passer pour la nana qui a un tracteur dans son bidon je passe pour la nana qui parle avec son ventre!!!


bises à tous et bonne nuit!

[invite99f9fb9d]

Rebonjour tout le monde.

Tout d'abord je doit avouer je suis un peu déçue de l'acceuil. En effet, j'ai découvert ce forum il y peu et j'avais justement l'impression que je pouvais y trouver du réconfort, des conseils, ou tout simplement faire connaissance, ou mieux, lier des amitiés. J'ai eu quelques brèves réponses à mon premier message (p 509), puis mes deux autres messages sont resté sans réponse (je croit même qu'ils sont passés complètement inaperçus, p 510, p 514). Ducoup j'ai le sentiment de ne pas avoir ma place ici alors je que suis pourtant atteinte d'un Crohn.
Alors je vais essayer une dernière tentative de prise de contact.

Sinon niveau santé, je ne suis certainement pas la plus à plaindre sauf qu'en plus de la MC je suis sans arrêt fourrée chez le médecin pous des tas de raisons (sistes à répétition, chutes de tension, et récemment une néphrite dans l'oreille me provocant des crises de vertiges à répétition ...). Mais bon j'ai fini par faire avec et quand quand ça va bien j'en profite un max et surtout je ne pense plus au moments ou ça ne vas pas.

Dans tous les cas, je vois mon gastro demain pour le passage à l'imurel... Alors en espérant que ça intersse encore quelqu'un sur ce forumn je vous tiens au courant demain de mon petit entretien.

Bon merci d'avance aux personnes qui voudrons bien me prêter un peu d'attention.

bienvenue à toi venessonline!!! désolée pour notre manque d'attention mais il y a eu du remue ménage ces derniers temps.

Profiter un max des moments ou ca va bien est aussi ma phylosophie!

Je ne peux pas te renseigné sur la corticodépendance je n'ai pas eu ce soucis et je ne me sent pas apte à te répondre!
mais tu peux poster autant de fois que tu veux ici, chaqu'un est le bienvenue. Ne te méprends pas si tu n'a pas de réponse tout de suite à chaque question car d'abors: répond qui peux et puis comme tu a pus le constater il y beaucoup de poste à lire ici (dont certains tres longs)

donc n'hésite pas à reposer tes questions plusieurs fois s'il le faut!!

Bises.

[invite50dc927f]

tout d'abord,bienvenue,Vanessonline ,
ensuite,j'ai eu le même soucis que toi à l'entocort 9 mg par jour ,et j'ai eu le sentiment durant 8 jours que j'allais mourir...
j'étais dépendante,et je ne dormais même +,et je pleurais et mes diarrhées empirais elles...
ça va passer...
Celyne,Yuki,et Nikkie,m'ont rassurés et depuis j'ai un autre traitement,donc,tu vois que tu ne l'auras peut être pas toute ta vie,et si tu dois faire un bb,et bien,ton gastro te conseillera juste de cesser le traitement durant ta grossesse et si tout va bien,tu sera tranquille le temps de nider bb et ensuite ,tu pourras reprendre le traitement,mais tu peux avant allaiter et il se peut que tu es une flambée de crohn après l'accouchement ou non...
V'LÀ!
j'espère ne pas t'avoir induite en erreur et va tout de même te faire suivre chez un bon gastro et un bon gynéco en lui expliquant ton cas!
AMICALEMENT DE MEL