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Maladie de Crohn et RCH

  1. #1351
    heaven11

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour tout le monde

    Je suis contente de voir que tout le monde a retrouvé un peu son moral.
    Demain je dois aller faire un footing avec mon travail, j'espere que ca va aller.
    Ca fait 3 semaines que j'ai pas pu courir, je reprends progressivement.
    Mais je veux pas me laisser aller.
    Je vous embrasse très fort.
    bonne soiree

    -----

    Dernière modification par heaven11 ; 05/03/2006 à 18h55.

  2. Publicité
  3. #1352
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    : Bonsoir, tout le monde, comment allez-vous tous bien aujourd'hui
    mieux qu'hier j'espère, nikita, as-tu bien dormi ou tjs aussi fatiguée ?
    à lille il afait beau aujourd'hui, frois mais ensoleillé ça remet le moral un peu en place

    de plus mon gastro m'a appelé hier comme prévu alors je ne lui en veux plus
    il me fait patienter jusque mardi.
    j'ai pas à me plaindre, il programme vite mes examens

    sinon, béatrice, tu m'avais proposé une explication sur l'entéroscanner, je sais commetn ça se passe mais je ne l'ai jamais vécu moi même, alors si tu veux bien m'expliquer merci
    ce que je crainds, c'est qu'ils vont me gaver de 2.5 l d'eau en 2 h
    et j'ai peur que ça parte par le bas avant la fin de l'examen, j'aurais la honte dans mon propre service face à mes collègues si je devais avoir des fuites
    merci de me répondre
    bonne soirée à tous
    j'espère vous retrouver en forme dans la soirée

  4. #1353
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir ma Vero
    Je suis toujours fatiguée
    C'est ma vie
    mon quotidien
    alors je le supporte tant que je peux mais parfois je pète un câble
    trop c'est trop !
    Pour le scanner
    je l'ai eu
    j'ai pas souvenir d'avoir pas pu garder le lavement
    donc pas d'angoisse et puis si jamais il y a une fuite
    tu sais je pense que faut pas avoir honte
    les gens qui font ces examens ne sont pas idiots à ricaner pour ça !
    Gros bisous
    Nikita

  5. #1354
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Salut véro,
    Le plus dur pour moi a été le passage de la sonde par le nez, et de trouver la sortie de l'estomac jusqu'a arriver au niveau du rétrécissement (la dernière anse du grèle).
    C'est surtout ça qui m'a beaucoup choqué car même si je savais comment ça se passait, c'est le plus désagréable des examens que j'ai eu !!
    Puis, la sonde en place ils ont gonflé un petit balonet qui se trouvait dan la sonde pour écarter un peu l'intestin et m'ont injecté 3 litres de sérum, par cette même sonde. Après le passage de la sonde, à côté, ça, c'est pas ce que j'ai trouvé le plus dur
    Ton ventre gonfle, c'est désagréable mais, le scanner a été, lui, assez rapide pour que une fois la sonde retirée, je puisse me rendre aux toilettes tout de suite
    J'espère que je ne t'ai pas fait trop peur
    Il faut te dire que c'est l'examen le plus précis et le plus fiable. Un conseil, 3 jours avant cet examen, demande à ton gastro de te donner une pré-médication pour te décontracter afin d'être prête moralement et bien détendu, c'est important car je ne te cache pas que c'est assez pénible. Peut-être que d'autre que moi ne le voit pas de cette manière mais j'ai dit à mon gastro que j'accèpterai de le refaire que s'il me promettait d'en faire un lui aussi. Bizzare, il n'était pas d'accord !!!!!!!
    On se demande pourquoi? A quand les examens moins babare ?

  6. #1355
    Laurence1

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,
    Véro, Béatrice d'écrit très bien l'enteroscanner, quand j'ai eu le mien c'était la même chose. Bon courage, ne stresse pas trop.

  7. #1356
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour!
    je sais pas si c'est le meme scanner que j'ai passé mais moi ce n'etait pas avec une sonde dans le nez mais dans les fesses puis apres 2litres d'un produit iodé qui fais gonflé ton ventre...duré de l'exam 30 minutes au plus. mais je sais pas si c'etait le meme exam que j'ai passé.....tres desagreable mais pas douloureux.
    BIZZZ vero et bon courage
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  8. #1357
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    bonjour!
    je sais pas si c'est le meme scanner que j'ai passé mais moi ce n'etait pas avec une sonde dans le nez mais dans les fesses puis apres 2litres d'un produit iodé qui fais gonflé ton ventre...duré de l'exam 30 minutes au plus. mais je sais pas si c'etait le meme exam que j'ai passé.....tres desagreable mais pas douloureux.
    BIZZZ vero et bon courage

    Bonjour

    Oui moi c'est ça qu'on m'a fait, le truc de CHRONOS
    pas le truc horrible de béatrice
    De toutes façons même lors des fibroscopies à chaque fois que l'on a voulu me passer la sonde par le nez
    c'est NEIN!
    Je ne supporte pas .
    Chronos tu me réponds à mon MP pour ton RV ??
    Bisous
    Nikita

  9. #1358
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Peut-être que d'autre que moi ne le voit pas de cette manière mais j'ai dit à mon gastro que j'accèpterai de le refaire que s'il me promettait d'en faire un lui aussi. Bizzare, il n'était pas d'accord !!!!!!!
    On se demande pourquoi? A quand les examens moins babare ?
    Coucou Bea


    Tu as raison tiens
    on devrait leur faire tester les examens aux gastros pour qu'ils se rendent compte !
    Quelle barbarie tu peux le dire !
    Un jour sans être endormie on m'a fait une échographie transoesophagienne ( pour voir mon coeur )
    et bien je m'en souviendrais toute ma vie !!
    Une honte de faire souffrir les gens comme ça
    Bonne journée
    Nikita

  10. #1359
    nikita12

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour à tous,
    Véro, Béatrice d'écrit très bien l'enteroscanner, quand j'ai eu le mien c'était la même chose. Bon courage, ne stresse pas trop.
    Bonjour

    Mais c'est pour voir le grêle cet examen
    A l'époque de ma première crise on m'a fait un transit du grêle(1997)
    il fallait avaler un verre d'un espèce de plâtre
    et puis toutes les demi heures on me faisait des radios
    Cela doit être beaucoup plus performant l'entéro scanner !
    Mais à mon avis c'est nouveau?
    Nikita

  11. #1360
    moskito
    Invité

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Salut à toutes et tous,

    J'ai passé 2 entéro-scanners et je n'ai jamais eu de sonde. Il fallait "juste" que je boive au moins 2 litres d'eau chez moi et 1l en plus juste avant l'exam. Ensuite ils me mettaient une perf de visipaque (produit de contraste iodé) et l'examen durait à peine 10 minutes.

    Bonne journée.

    --
    Moskito

  12. #1361
    Laurence1

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Rebonjour
    Oui Nikita c'est pour voir le grêle, on te met un gel qui pique un peu à la narine puis sur la sonde qu'ils font pénètrer petit à petit. pour moi par exemple c'était pour voir si je n'avais pas une 2ème sténose à la première anse chose qu'ils n'arrivaient pas à voir avec un transit du grêle (ils ont examiné tout le grêle). C'est vrai que c'est désagréable.

  13. #1362
    nikita12

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    Rebonjour
    Oui Nikita c'est pour voir le grêle, on te met un gel qui pique un peu à la narine puis sur la sonde qu'ils font pénètrer petit à petit. pour moi par exemple c'était pour voir si je n'avais pas une 2ème sténose à la première anse chose qu'ils n'arrivaient pas à voir avec un transit du grêle (ils ont examiné tout le grêle). C'est vrai que c'est désagréable.

    Effectivement quelle horreur

  14. #1363
    nikita12

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par moskito
    Salut à toutes et tous,

    J'ai passé 2 entéro-scanners et je n'ai jamais eu de sonde. Il fallait "juste" que je boive au moins 2 litres d'eau chez moi et 1l en plus juste avant l'exam. Ensuite ils me mettaient une perf de visipaque (produit de contraste iodé) et l'examen durait à peine 10 minutes.

    Bonne journée.

    --
    Moskito
    coucou moskito
    bah t'as dû faire pipi après
    Amitiés
    Nikita

  15. #1364
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Hola tous le monde.

    j'en peux plus d'être fatiguée
    cela va de mal en pis , mais qu'est ce que j'ai ? Pourquoi y a pas un médecin pour me répondre ?
    Je reprends le web après une absence ce week end, et qu'est-ce que je lis, Nikita qui perd le moral, à non! pas de ça, on est tous avec toi niki......
    Mais pour être plus concret, Nikita, prendrais-tu des médicaments qui "choutent" qui font dormir par exemple, même des médocs autres que pour tes intestins, ou bien peut-être fais-tu de l'anémie, à vérifier ce que dises tes prises de sang?
    Fais-tu tes injections de vitamines B12 et de Fer?
    Car nous les opérés des boyaux devont-être régulièrement (piqués), tel est notre destin....comme dirais yoda.
    biz

  16. #1365
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gérard77
    Hola tous le monde.



    Je reprends le web après une absence ce week end, et qu'est-ce que je lis, Nikita qui perd le moral, à non! pas de ça, on est tous avec toi niki......
    Mais pour être plus concret, Nikita, prendrais-tu des médicaments qui "choutent" qui font dormir par exemple, même des médocs autres que pour tes intestins, ou bien peut-être fais-tu de l'anémie, à vérifier ce que dises tes prises de sang?
    Fais-tu tes injections de vitamines B12 et de Fer?
    Car nous les opérés des boyaux devont-être régulièrement (piqués), tel est notre destin....comme dirais yoda.
    biz

    Gégé

    C'est parce que t'étais pas là , ça doit être pour ça !
    Non sans rire , tu sais depuis que j'ai une MICI , je suis fatiguée .
    Mais c'est comme tout on s'habitue ! Plus les années passent , plus je vieillis ( beurk !) et plus la fatigue augmente ! Et c'est horrible !
    Normalement j'accepte mon sort , mais parfois je me révolte , mon corps ne supporte plus , mon psychisme non plus
    Mais gégé tu es de retour et me voici requinquée
    Pour parler sérieux :
    Je suis en manque de fer , mais je ne le supporte pas !
    ça fait mal au bidou ! je ne suis pas anémiée , j'ai 15 d'hémoglobine .
    J'ai la B12 normale
    et la B9 un peu basse .
    Mais vous n'êtes pas fatigués vous ?
    Comment ça se fait
    En tous cas merci de tout coeur ! au fait qui est Yoda ?
    Nikita

  17. #1366
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    ho mon dieu.......niki tu connais pas yoda??? lol star wars tu connais po???hihihi!c'est vrai que depuis deux jours la les pages du forums vont au ralenti ben alors niki!
    dis moi gerard tu as ete operé 2 fois?les 2 fois pour des stenoses?espacé de combien de temps?
    "que la force soit avec toi niki"tiré egalement de star wars.
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  18. #1367
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    salut crohnos
    "May the force be with you, always"
    Ouais, c'est pas une fan....

    Oui crohnos, 2 opérations pour cause de sténoses, espacées de 7 ans.
    Seulement, la 2ème opérations c'était à ma demande, je ne voulais pas resouffrir comme j'avais souffert physiquement et mentalement, peut-être que si l'on m'avais parlé de "l'imurel" avant, j'aurai surement tenu le coup.
    ça n'empêche que j'ai eu une 3ème sténose, cette saloperie s'accroche, mais là on m'a fait un gonfflement au ballonet, (rentrée pas le bas la sonde) ensuite l'imurel accompagné au début avec de la cortisone "entocort 3" et maintenant ça va, quelques crises de temps à autre.
    @+

  19. #1368
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir a tous! Vous avez lu sur ce site (santé )il y a quelqun qui reparle de l etude sur le viagra!!! Bon qui est ce qui veut se devouer la!on se la fait cette étude! peut etre que Gégé va accepter le premier!aller Gégé vas y !fais ca pour nous !!!

  20. #1369
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    ho mon dieu.......niki tu connais pas yoda??? lol star wars tu connais po???hihihi!c'est vrai que depuis deux jours la les pages du forums vont au ralenti ben alors niki!
    dis moi gerard tu as ete operé 2 fois?les 2 fois pour des stenoses?espacé de combien de temps?
    "que la force soit avec toi niki"tiré egalement de star wars.

    Star wars
    C'est le film de avec la musique de qui endort ?
    Si c'est ça j'ai jamais réussi à le regarder
    je m'endors direct
    c'est pas mon style ( je comprends rien )
    bizzzzzzz
    Niki

  21. #1370
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Chronos

    Faut que je t'en raconte une bonne
    les autres peuvent aussi en profiter
    mon fils un jour se pointe avec un DVD " oui maman tu vas voir génial le film et papati et patata ..."
    Le 5ème élement
    Bon je regarde ; je pige rien du tout !
    Toutes les 10 minutes , je dis , mais pourquoi et qui , comment etc
    Mon fils " attend tu vas voir dans pas longtemps tu vas comprendre !"
    ok , arrivés à la fin du film j'attends toujours de comprendre quelque chose

  22. #1371
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    ah ah ah! la gragona
    Déjà avec la forme que je tiens (quand je suis pas en crise) si je prends du viagra et même si c'est bon pour le crohn, il va falloir que je passe à la polygamie, mais je suis pas sur que ma femme soit d'accord, mais bon, si c'est bon pour la crohn, faudra qu'elle fasse un effort pour moi.

  23. #1372
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    ahlalala niki!
    je connais ce genre de personne.....c'etait un peu comme mon ex copine......je te conseil de regarder avec ton fils la trilogie de matrix et la je pari avec toi que ça sera tt les 2 minutes que tu posera tes questions ...... on va ce faire appeler a l'ordre par le moderateur la......
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  24. #1373
    LiNbO3

    Re : Maladie de Crohn

    Jvoulais juste vous dire je suis tombée sur votre fil "par hasard". J'ai l'extrême chance d'être en bonne santé et je voulais vous dire que vous êtes tous géniaux...Vous m'avez fait me rendre compte de la chance que j'ai de ne pas avoir à faire des examens médicaux horribles, et en plus vous prenez la vie avec un tel optimisme..;même si des fois le moral n'est pas toujours rose...(courage Nikita)

    Merci à vous tous et surtout bon courage, je pense bien à vous !!!

    Hélène.

  25. #1374
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn

    Merci beaucoup Helène/LiNbO3 pour ton message d'encouragement

    --
    Moskito

  26. #1375
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonsoir les crohnés,
    Je te remercie de ton soutien, c'est bien la première fois que je vois quelqu'un qui n'est pas malade, s'interresé à nous.
    Une autre question à vous tous, comment vous mangez ?
    Depuis mon hospitalisation en décembre dernier, je n'arrive plus à manger que sans résidus. Pas moyen de remanger le moindre légume depuis. ça commence à faire long et là ça me manque grave
    Si je fait le moindre écart c'est le gros
    En accompagnement : pates, riz, patate, riz, pates.....

  27. #1376
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    salut beatrice
    ben moi perso je mange de tout epicé legumes etc....si ça va pas du tout je fait une cure de repas sans residu(enfin j"essaye) j'ai remarqué qu'apres mon operation ben le riz ne passé plus ( il resort tel quel dans mes selles c'est marrant) coté legume cuit pas de souci, les fruits je ne px pas m'en passé donc j'en mange 5 par jours minimum(ça passe relativement bien) le lait j'ai vu qu'il en faisait sans lactose(enfin tres peu)donc j'essaye en petite quantité (ça passe) les cereales je crois que c'est deconseiller mais j'adore ça donc je mange(pas de probleme) en fin de compte je mange et tant que ça me fais pas mal au bide je continu....mais les memes aliments peuvent me faire mal au bide un autre jours.L'alimentation reste un grand mystere pour moi et un si grand plaisir et puis l'un des seul avantage que j'y trouve a cette maladie c'est que grossir ça existe pas dans mon vocabulaire.
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  28. #1377
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    ahlalala niki!
    je connais ce genre de personne.....c'etait un peu comme mon ex copine......je te conseil de regarder avec ton fils la trilogie de matrix et la je pari avec toi que ça sera tt les 2 minutes que tu posera tes questions on va ce faire appeler a l'ordre par le moderateur la......

    La trilogie de Matrix
    Ben voyons
    Non mais vous êtes fous
    Au secours y a Chronos qui m'embête
    Tuas tout compris chronos
    Mon fils adore ecsfilms et moi je déteste
    J'aime mieux la petite maison dans la prairie

  29. #1378
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par LiNbO3
    Jvoulais juste vous dire je suis tombée sur votre fil "par hasard". J'ai l'extrême chance d'être en bonne santé et je voulais vous dire que vous êtes tous géniaux...Vous m'avez fait me rendre compte de la chance que j'ai de ne pas avoir à faire des examens médicaux horribles, et en plus vous prenez la vie avec un tel optimisme..;même si des fois le moral n'est pas toujours rose...(courage Nikita)

    Merci à vous tous et surtout bon courage, je pense bien à vous !!!

    Hélène.

    Merci Hélène
    T'es cool
    Bizz
    Niki

  30. #1379
    nikita12

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par béatricelp
    Bonsoir les crohnés,
    Je te remercie de ton soutien, c'est bien la première fois que je vois quelqu'un qui n'est pas malade, s'interresé à nous.
    Une autre question à vous tous, comment vous mangez ?
    Depuis mon hospitalisation en décembre dernier, je n'arrive plus à manger que sans résidus. Pas moyen de remanger le moindre légume depuis. ça commence à faire long et là ça me manque grave
    Si je fait le moindre écart c'est le gros
    En accompagnement : pates, riz, patate, riz, pates.....

    Lorsque j'étais sous imurel
    Je mangeais de tout tout tout !
    A présent que je suis opérée je remange aussi pratiquement de tout( même si je dois passer la journée sur le trône , m'en fiche , j'ai faim !)
    Je crois qu'il faut insister Bea
    Un jour ça passe pas
    laisse quelques jours et réessaie
    toujours en petite quantité et toujours avec un accompagnement riz et patates
    Esaie les fruits cuits si crus ça passe pas
    Enfin si tu veux je peux t'aider à trouver quelque chose d eplus varié
    mais il est vrai que j'ai un ami le pauvre
    il peut manger que des patates et des patates et encore des patates
    Dur dur
    Biz
    Nikita

  31. #1380
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    salut beatrice
    ben moi perso je mange de tout epicé legumes etc....si ça va pas du tout je fait une cure de repas sans residu(enfin j"essaye) j'ai remarqué qu'apres mon operation ben le riz ne passé plus ( il resort tel quel dans mes selles c'est marrant) coté legume cuit pas de souci, les fruits je ne px pas m'en passé donc j'en mange 5 par jours minimum(ça passe relativement bien) le lait j'ai vu qu'il en faisait sans lactose(enfin tres peu)donc j'essaye en petite quantité (ça passe) les cereales je crois que c'est deconseiller mais j'adore ça donc je mange(pas de probleme) en fin de compte je mange et tant que ça me fais pas mal au bide je continu....mais les memes aliments peuvent me faire mal au bide un autre jours.L'alimentation reste un grand mystere pour moi et un si grand plaisir et puis l'un des seul avantage que j'y trouve a cette maladie c'est que grossir ça existe pas dans mon vocabulaire.

    Chronos
    Je trouve qu'à ton âge tu as une sacrée hygiène alimentaire
    bravo
    C'est ta maman qui t'aide à composer les menus
    ou toi qui te guide tout seul ?
    C'est super bien en tous cas
    Tu remontes dans mon estime ( après star wars et matrix )
    Gros bisous
    Nikita

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