Maladie de Crohn et RCH

[sephirette]

céline dis au revoir a sam pour moi je suis contente que ca soit enfin fini pour toi garde la peche comme ca tu m'impressionne (dis si tu as un peu d'optimisme a revendre je suis preneuse!!!!) bon courage pour demain!
bizzzz

[MarieSO]

bienvenue a toi sur ce forum pour les conseils je ne peux pas vraiment t'aider parce que visiblement tu es a un degres plus elevé que moi (même si visiblemnt tu es trés forte mentalement ce qui est un gros plus !!!) mais si tu as besoin de soutiens et de petits mots gentils tu peux compter sur nous .Perso j'ai rencontré des gens adorables qui m'aident beaucoup au quotidien pour vivre avec la maladie!
alors si je peux te donner un bon conseil :viens ici des que ca ne va pas tu pourras toujours trouver un peu de reconfort!
bon courage
bizzzzzzz

merci pour ton message sephirette ça me touche beaucoup. Très forte mentalement je l'étais au début mais là je commence à ne plus croire en rien.
bisous

[Isa_AD]

Bon, dernier petit message avant le jour J!!
Et oui SAM et moi nous séparons demain!!!Quelques apréhensions mais y'a pas de raison!!
Donc je vous dit à Vendredi ou samedi prochain je penses.
Bisous à tous!!!Et SAM vous dit: ADIEU!!il a été tres content de vous connaitre!!!

tout se passera bien et dit a dieu a sam de ma part bisous je pense trés fort a toi a bientot

[Pizzie]

BONJOUR
Une grosse pensée pour la petite célyne aujourd'hui
bisous

[Pizzie]

tout à fait Ancyr!
mais encore faut il l'utiliser correctement, et c'est la le danger.
Tout le monde peut mettre ce qu'il veut ! Je pense à des choses graves comme la pédophilie ou encore des rencontres douteuses ou des gamines sont vicitmes de traquenards.
Mais tu trouves sur internet aussi des gens qui cherchent des informations et des réels échanges et ceux qui changent de comportement du fait qu'ils peuvent se cacher derrière ce anonymat dont tu parles. Alors du coup ils osent devenir désobligeant.
Comme quoi un bel outil et un danger à la fois
Je te laisses méditer.....
Christina

bonjour,

Il ne faut pas oublier non plus, que grâce à l'outil internet, nous pouvons s'échanger des adresses ou des numéros de téléphone de très bons gastro (un des plus grands de France) pour que nos enfants, nous mêmes, nos amis ou certains membres de la famille puissent recevoir les meilleurs soins possibles.

Je crois me rappeler que cela a été fait à bon escient, et avec bon coeur !

[Pizzie]

merci pour ton message sephirette ça me touche beaucoup. Très forte mentalement je l'étais au début mais là je commence à ne plus croire en rien.
bisous

Bonjour MarieSO

Tu es la bienvenue sur le forum, saches que tu trouveras toujours une oreille attentive, beaucoup de réconfort de la part de chacun de nous. Nous passons tous à un moment ou un autre par des stades très difficiles durant notre maladie, nous avons effectivement le moral au 36ème dessous, et pour cela n'hésites à venir en parler avec nous ! mais ne baisse pas les bras !!!
Courage

[Véro C.]

coucou tout le monde!

après une nuit horrible à cause de maux de ventre et de nausées j'emerge enfin... j'essaie de ne plus m'enerver mais c'est franchement déprimant! j'en peux plus de cette maladie!!!
ceci ne fait qu'augmenter mon angoisse de partir 4 jours à la bourboule mercredi...

Coucou syndelle, c'est vrai que tout le temps courir aux toilettes, c'est franchement énervant, j'espère que tu as quand même su un peu récupérer de ta nuit va et vient.
Courage pour la bourboule, ça peut te faire du bien de te changer les idées. Essaie d'en profiter pour faire d'autres choses que d'habitude.

bref...
petite info concernant les grossesses sous immurel: mon gastro m'a assuré qu'il n'y avait pas de soucis pour avoir un bébé en prenant de l'immurel! on a assez de recul maintenant. ce n'est pas encore le cas du remicad. c'est d'ailleurs pour cette raison que je me fais operer. mon desir de grossesse n'est pas compatible avec ce traitement et en plus mes stenoses douloureuses m'empechent de prendre ce traitement.
donc pour avoir un bébé avec de l'immurel normalement pas de problème. ma gynéco m'a meme dit qu'elle avait suivi une grossesse sous immurel et qu'il n'y avait pas eu de soucis! en revanche je ne pense pas que l'on puisse allaiter...
bisous

Je confirme, mon gastro m'a dit qu'il avait déjà suivi des patiente étant sous imuran et ayant entammer une grossesse, et apparement, ça marchait bien. maintenant, il conseil à la future maman d'être en bonne santé pour préparer une grossesse, car ça + la maladie + les traitements + le train de vie quotidien, ça fatigue toujours un peu plus, donc il faut être en forme pour accueillir bébé. C'est moi qui dis ça? Avec mon copain, on souhaite également avoir notre petite famille, mais étant sous remicade, c'est pas possible.
Par contre, pour l'allaitement, il faut se renseigner auprès d'un pédiatre, s'il n'y a pas de risque que les médicaments passent dans le lait maternel ou pas.
Bon courage à toi

[Véro C.]

Bonjour Marie, je ne peux pas vraiment t'aider car malheureusement pour toi, tu es beaucoup plus atteinte que moi. Apparemment, ton parcours a été assez difficile jusqu'à présent, et semble poursuivre dans cette direction. Tu es fort courageuse car tu ne te plainds pas beaucoup, et tu essayes tant bien que mal de poursuivre tes études. Je ne peux pas te dire ce que tu dois faire ou pas, mais je voudrai juste te dire qu'une santé, on n'en n'a qu'une, et qu'il vaut la préserver au mieux si on veut poursuivre. N'oublie pas de venir prendre contact avec nous dès que ça te chante.
Gros bisous à toi et bon courage. Véro

[Véro C.]

Bon, dernier petit message avant le jour J!!
Et oui SAM et moi nous séparons demain!!!Quelques apréhensions mais y'a pas de raison!!
Donc je vous dit à Vendredi ou samedi prochain je penses.
Bisous à tous!!!Et SAM vous dit: ADIEU!!il a été tres content de vous connaitre!!!

Bon courage à toi célyne, reviens-nous en forme et libérée. Ton sam ne nous manquera pas du tout.
Gros bisous Véro

[Lilou73]

…
Deux solutions donc, une opération qui n'est sure d'être une réussite et laisser passer le temps et risquer qe les choses s'agravent et que les fistules s'agrandissent jusqu'à toucher des organes proches.
Je ne sais pas quoi faire, depuis que j'ai appris cela en septembre je ne pense quà ça et côté études je ne suis pas du tout. Moi qui me suis battue jusque là pour arriver à me maintenir malgré la maladie, je n'ai plus aucun courage et je retourne vers vous.
J'i vraiment besoin de vos conseils, témoignages...
Si quelqu'un est dans ma situation j'aimerais beaucoup parler car j'ai trop tendance à garder tout pour moi et là je commence à craquer.

Merci d'avance pour votre aide à tous!
Marie

Bienvenue Marie,
Tes débuts dans la maladie sont vraiment très difficiles à vivre, c’est normal d’avoir une baisse de moral, mais quelque soient les difficultés rencontrées, ça finit toujours par s’arranger à un moment donné, tu verras.
La décision que tu as à prendre est très importante, c’est normal que ça t’accapare l’esprit. Si tu as des doutes, tu devrais peut-être consulter un autre spécialiste. A ta place, j’irai même carrément à Paris, il paraît que l’Hopitâl Saint Antoine est vraiment bien pour ça (« mieux vaut s’adresser à Dieu qu’à ses Saints » comme on dit).
Surtout garde courage.

salut je suis nouveau et j'aurais besoin d'une aide pour parler sur ce forum ;
j'ai 37 ans et moi aussi je suis malade du chrone déja depuis 19 ans
comment fait ton pour ouvrir une page merci
a bientot
olivier

Bonjour Olivier, sois le bienvenu.
Que veux-tu dire par « ouvrir une page » ?
En tous cas ton message est bien passé, tu peux nous en dire plus si tu veux.

BONJOUR
Une grosse pensée pour la petite célyne aujourd'hui
bisous

Ca y est, c’est 11h passées, Célyne doit dormir comme un loir en ce moment et ses petits boyaux doivent être au bon soin de son beau chirurgien.
Je t’envoies moi aussi plein d’ondes positives, et reviens-nous vite en pleine forme.

[MICHEL06]

bonjour,

Il ne faut pas oublier non plus, que grâce à l'outil internet, nous pouvons s'échanger des adresses ou des numéros de téléphone de très bons gastro (un des plus grands de France) pour que nos enfants, nous mêmes, nos amis ou certains membres de la famille puissent recevoir les meilleurs soins possibles.

Je crois me rappeler que cela a été fait à bon escient, et avec bon coeur !

tout a fait !!
mais aussi on a fallit avoir une rencontre donc je m'imagine même pas la suite
comme quoi un bel outil et un danger à la fois et qu'il faut prendre des précautions

[nikkita2]

Pizzie;1005555]BONJOUR
Une grosse pensée pour la petite célyne aujourd'hui
bisous[/B]

Un énorme pensée !!!
Tous en pensée avec elle pour que tout aille bien

bonjour,

Il ne faut pas oublier non plus, que grâce à l'outil internet, nous pouvons s'échanger des adresses ou des numéros de téléphone de très bons gastro (un des plus grands de France) pour que nos enfants, nous mêmes, nos amis ou certains membres de la famille puissent recevoir les meilleurs soins possibles.

Je crois me rappeler que cela a été fait à bon escient, et avec bon coeur !

Aimes tu la chanson " J'ai la mémoire qui flanche , ..." superbe
Que penses tu de notre rencontre Soeurette , on va se revoir hien ?

Deux solutions donc, une opération qui n'est sure d'être une réussite et laisser passer le temps et risquer qe les choses s'agravent et que les fistules s'agrandissent jusqu'à toucher des organes proches.
Je ne sais pas quoi faire, depuis que j'ai appris cela en septembre je ne pense quà ça et côté études je ne suis pas du tout. Moi qui me suis battue jusque là pour arriver à me maintenir malgré la maladie, je n'ai plus aucun courage et je retourne vers vous.
J'i vraiment besoin de vos conseils, témoignages...
Si quelqu'un est dans ma situation j'aimerais beaucoup parler car j'ai trop tendance à garder tout pour moi et là je commence à craquer.

Bonjour

Je suis malheureusement passée par là
et d'autres aussi sur le forum
, c'est pour cela qu'il ne fait pas rester isolée et pouvoir parler avec d'autres c'est hyper rassurant .
Bon courage

[nikkita2]

Pour Vero

ALD , cela veut dire " affection de longue durée "
Si tu es déclarée par ton gastro , et que tes remboursements par la sécu sont pris à 100%
Ce qui doit être le cas si tu reçois du rémicade , cela veut dire que ton affection chronique
comme nous tous atteints de MICI n'est pas assurée en dehors de l'espace Europe . Encore une grosse injustice
Nikita

[Pizzie]

Ca y est, c’est 11h passées, Célyne doit dormir comme un loir en ce moment et ses petits boyaux doivent être au bon soin de son beau chirurgien.
Je t’envoies moi aussi plein d’ondes positives, et reviens-nous vite en pleine forme. [/QUOTE]

Salut Lilou

Comme toi, j'ai regardé ma montre à 11HOO pensant bien à elle !!
bises

[Pizzie]

[QUOTE=nikkita2;1005878]Un énorme pensée !!!
Tous en pensée avec elle pour que tout aille bien




Aimes tu la chanson " J'ai la mémoire qui flanche , ..." superbe
Que penses tu de notre rencontre Soeurette , on va se revoir hien ?

Moi j'aime bien la chanson "j'ai perdu la tête depuis que j'ai vu Suzette, j'en perds la raison à chaque fois que je vois Suzon " !!!
Bien sùr que l'on va se revoir, d'ailleurs c'est programmé !!!!