Maladie de Crohn et RCH

[invite93b374c7]

bonjour à tous
j'ai 21 ans crohn depuis 1998 j'ai testé plusieurs traitement et je me suis arreté a l'imurel
j'ai un tres gros probleme de production de gaz qui me pourrissent la vie en communauté, etant étudiant avec beaucoup d'heure de cour je bénis les heures passées seul pour me soulagé, j'essaie de manger le plus simplement possible (pate ou semoule avec de la viande blanche ou rouge, du fromage type gruyere et fromage de hollande un fruit par jour, sans sauce jsute un peu de seul et de beure dans les pates ) malgé cela toujours pareil je prend du bedelix le matin au petit dej un carbosylan le midi et mon imurel le soir.
si quelqu'un peu m'aider, le professeur qui me suis n'a pas l'air de vouloir trop se bouger pour me trouver quelque chose qui aille bien (je suis ptetre un peu medisant quand meme!) la ca commence a me taper sur les nerfs surtout pour la gene occasioné et l'obligation de me retrouver tout seul pour me liberer
merci d'avance
SJ
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[invitef22af2b5]

[QUOTE=petite louloute;778451]quand je disais les zigotos je parle comme mme anita de alex, sandy et nikita elles ou ils sont passés où? j ai vu pas mal de message d eux surtout de nikita mais ils ne viennent plus ou je me trompe?

Salut Papy Louloute !
Contente de faire ta connaissance !
Je suis de ton avis il y a certains "zigotos" qui m'étaient réellement de l'ambiance sur le forum d'après ce que j'ai lu, parler de la maladie sérieusement c'est très bien mais il faut savoir aussi en rire car c'est aussi bon pour le moral
Mais où sont-ils passés ?????????

[invitef22af2b5]

bonjour à tous
j'ai 21 ans crohn depuis 1998 j'ai testé plusieurs traitement et je me suis arreté a l'imurel
j'ai un tres gros probleme de production de gaz qui me pourrissent la vie en communauté, etant étudiant avec beaucoup d'heure de cour je bénis les heures passées seul pour me soulagé, j'essaie de manger le plus simplement possible (pate ou semoule avec de la viande blanche ou rouge, du fromage type gruyere et fromage de hollande un fruit par jour, sans sauce jsute un peu de seul et de beure dans les pates ) malgé cela toujours pareil je prend du bedelix le matin au petit dej un carbosylan le midi et mon imurel le soir.
si quelqu'un peu m'aider, le professeur qui me suis n'a pas l'air de vouloir trop se bouger pour me trouver quelque chose qui aille bien (je suis ptetre un peu medisant quand meme!) la ca commence a me taper sur les nerfs surtout pour la gene occasioné et l'obligation de me retrouver tout seul pour me liberer
merci d'avance
SJ

Salut SJay
Les gaz, moi aussi ça me connait, ainsi que la plupart des personnes qui ont la MC, et ce n'est pas évident de se retenir, et je pense qu'il ne faut pas !
as tu essayé les gélulles de Charbon ?

[invite1f490b64]

Bonjour

posté par mondef Enfin ,pour qqun comme moi,quel sport pratiquer?

c'est à toi de voir mondef, c'est selon ta forme et ta fatigue, peut-être éviter la boxe ou l'on prends des coups dans le ventre, ça fait déjà mal en tant normal alors avec un crohn ... moi j'ai fait pas mal de judo don une partie avec la maladie, c'est pas terrible avec le ventre en feu.

Apres ma troisieme operation,j'ai une eventration(le muscle abdominal est déchiré)est ce que ceci peut provoquer une occlusion de l'intestin(si il est accroché entre le muscle?)

personne ne peut vraiment t'apporter une réponse "sur" sans être gastro, se serait prétentieux, alors demande plutôt à ton toubib c'est plus raisonnable.
amitiés

[invite2fefa8b1]

Bonjour Ladyz,

Non, j'ai eu deux fois une pose de cathéter et je peux t'assurer que ce n'est pas si douloureux que ça. On ne peut pas passer l'alimentation parentérale par voie intraveineuse normale. Ne t'alarmes pas. Si tu te poses beaucoup de questions à ce sujet, demandes confirmation auprès de ton gastro.
Toutes mes amitiés
Anita

[invite427da497]

Bonjour Ladyz,

Non, j'ai eu deux fois une pose de cathéter et je peux t'assurer que ce n'est pas si douloureux que ça. On ne peut pas passer l'alimentation parentérale par voie intraveineuse normale. Ne t'alarmes pas. Si tu te poses beaucoup de questions à ce sujet, demandes confirmation auprès de ton gastro.
Toutes mes amitiés
Anita

la pose de cathéter se fait souvent sous anésthésie tellement ça fait mal et ce n'est pas tant la douleur ce sont les risques d'infections noscomiales , c'est une porte grande ouverte à ça !
de plus l'alimentation parentérale passe par intraveineuse normale

une sorcière

[invite427da497]

a propos de la chambre implantable ou cath

http://www.curie.fr/upload/hopital/f...C3%A9sie%20%22

[invite7f11b156]

Ladyz,
Quand on m'a posé un cathé à la veine sous clavière pour l'alimentation parenthérale, j'ai eu une anesthésie locale. J'ai demandé pourquoi c'était dans le cou on m'a répondu que le produit blanc est très épais et il faut une grosse veine pour le passer. C'est tout ce que je peux te dire mais ne t'inquiète pas trop, pour ma part je n'ai pas eu horiblement mal , tu le sents un petit peu mais avec l'anesthésie ça va. Bon courage à toi.

[invite427da497]

Ladyz,
Quand on m'a posé un cathé à la veine sous clavière pour l'alimentation parenthérale, j'ai eu une anesthésie locale. J'ai demandé pourquoi c'était dans le cou on m'a répondu que le produit blanc est très épais et il faut une grosse veine pour le passer. C'est tout ce que je peux te dire mais ne t'inquiète pas trop, pour ma part je n'ai pas eu horiblement mal , tu le sents un petit peu mais avec l'anesthésie ça va. Bon courage à toi.

tu fais bien de le lui préciser laurence
parce que lorsque c'est moi qui le dit
je me fais jeter
le produit blanc je l'ai eu moi par perfusion normale mais c'est vrai que comme le liquide est épais il faut repiquer sans cesse dans les veines, donc c'est pas évident parce que elles pètent tout le temps
mais moi j'ai préféré cela car j'ai peur des maladies noscomiales et la chambre implantable est une porte ouverte .
Quant à mon amie qui en est décédée elle me disait tout le temps que cela faisait très mal .

[invitecc2ec533]

bonjour tous le monde,
g une question a vous poser,en effet g des petits bouton sur la langue tres souvent(il sont blancs et douloureux) je vouklais savoir si il pouvait etre lier a la rch et si oui comment faire pour calmer la douleur.
de plus je suis sous quadrasa depuis 3 semaine et les douleur sont encore la(certe je n'ai plus de sang dans les selles mais bon...)est ce normal?je vous pose cette question car il y a 4 an g vecu une chose atroce et je me demande si ca ne m'empecherai pas de guerir totalement (il faut preciser qu'en plus du quadrasa je suis sous immurel 50mg et 2 comprimé par jour) tous ca m'inquiete.
je suis consciente que ma maladie est bcp moins avancer que chez d'autre personne et c pour ca que je me permets de vous poser toute c question pour savoir si tous le monde et dans le meme cas que moi.
merci bcp d'avance pour vos reponse.
delfine

[invite4faabb59]

Pour tes petits boutons blancs sur la langue, je n'y connais rien à la maladie de Crohn donc je ne sais pas si c'est lié ou pas, mais ça ressemble à des champignons, tu as parlé de ça à ton médecin?
Je pense que ça se soigne à coup de bain de bouche...

[invitecc2ec533]

non je n'en ai pas parler a mon medecin mais je vais le faire sinon pour ce qui des bain de bouche je pense que c se que je vais faire
merci

[invite427da497]

bonjour tous le monde,
g une question a vous poser,en effet g des petits bouton sur la langue tres souvent(il sont blancs et douloureux) je vouklais savoir si il pouvait etre lier a la rch et si oui comment faire pour calmer la douleur.
de plus je suis sous quadrasa depuis 3 semaine et les douleur sont encore la(certe je n'ai plus de sang dans les selles mais bon...)est ce normal?je vous pose cette question car il y a 4 an g vecu une chose atroce et je me demande si ca ne m'empecherai pas de guerir totalement (il faut preciser qu'en plus du quadrasa je suis sous immurel 50mg et 2 comprimé par jour) tous ca m'inquiete.
je suis consciente que ma maladie est bcp moins avancer que chez d'autre personne et c pour ca que je me permets de vous poser toute c question pour savoir si tous le monde et dans le meme cas que moi.
merci bcp d'avance pour vos reponse.
delfine

Delphine tu as des aphtes
c'est typique des MICI
parles en à ton gastro ou ton médecin traitant
il te donnera un bain de bouche car c'est vrai que cela fait mal
ne dis pas que ta maladie n'est pas plus avancée ou pas
cela est égal
un malade est un malade c'est tout
ne t'inquiète pas car imurel met du temps à faire effet
mais lorsque ça fontionne , tu verras tu vas revivre

[invite4faabb59]

Je n'ai jamais d'aphtes sur la langue, toujours sur les gencives mais je suppose que ça peut être ça, puisqu'une personne plus renseignée que moi le dit.

[Yoyo]

Bonsoir

J'etait absent dernierement et visiblement certains en ont profité!
j'ai fait le menage qui n'avait rien a faire sur le forum. A l'origine ce fil permettait aux gens atteint de cette maladie de discuter, d'échangers, bref de se sentir mieux.

Il faudrait que cet objectif reste le seul objectif pour tout le monde.
Yoyo

[invitea20dca2e]

bonjours mon gastro ma dit de commencer le sevrage des corticoides mais la depuis 3 jours jai des douleurs sur le coter auche comme si on m'enfoncer constament une aiguille. est ce l effet du manque de cortico ou moi jai peur vu que je suis sous imurel que ce soit un probleme de pancreas qui arencontrer le meme probleme
biz

[invitea20dca2e]

delfine moi aussi pour ma rch je suis sous imurel et quadrasa de 3 semaine plus 40gr de sollupred et jai toujours des douleurs mais parat til le traitement et long a faire effet gardons confiance en nous et soyons positif

[inviteac9e4248]

Bonjour Lydie!

J'ai déjà eu cette sensation et dans mon cas, c'était une sténose du colon transversal, côté gauche.

Si tes douleurs sont atroces, ne tarde pas et rends-toi à l'urgence de l'hôpital.

Bon courage!

Momzy

[invitef22af2b5]

Je n'ai jamais d'aphtes sur la langue, toujours sur les gencives mais je suppose que ça peut être ça, puisqu'une personne plus renseignée que moi le dit.

adilson a raison ce sont des aphtes, tu peux aller en pharmacie te chercher de l'hextril que tu mélanges avec un peu d'eau, sinon ça pique, tu te fais des bains debouche et tu verras tout rentreras dans l'ordre.
bon courage

[invite427da497]

bonjours mon gastro ma dit de commencer le sevrage des corticoides mais la depuis 3 jours jai des douleurs sur le coter auche comme si on m'enfoncer constament une aiguille. est ce l effet du manque de cortico ou moi jai peur vu que je suis sous imurel que ce soit un probleme de pancreas qui arencontrer le meme probleme
biz

ce n'est pas ton pancréa
si tu avais un problème de pancréatite cela se verrait dans les analyses de sang
tu es sous imurel donc très bien surveillée
si ton transit est normal c'est à dire que tu évacues des selles et que tu as des gaz il ne s'agit pas d'une sténose
il s'agit tout simplement des douleurs des micis qui font notre quotidien et qui se balade dans l'intestin de gauche et de droite

[invite4faabb59]

D'autres choses qui marchent très bien pour soulager:
Le borostyrol et le fluogencyl en application locale. Ca fait très mal sur le moment parce que c'est alcoollisé mais après c'est le pied.

[invite7c02944b]

D'autres choses qui marchent très bien pour soulager:
Le borostyrol et le fluogencyl en application locale. Ca fait très mal sur le moment parce que c'est alcoollisé mais après c'est le pied.

ça pour faire mal ça fait mal!
shereen

[invite7c02944b]

Bonjour aux membres de ce forum
je manque à tous mes devoirs
j'ai oublié de vous dire bonjour à toutes et tous en espérant faire de belles rencontres et partager le quotidien avec d'autres miciens
shereen

[invite7c02944b]

ma femme est mourrante et ma maladie me ronge les intestins tellement je suis inquiet pour elle je l aime tellement
enfin ca n est pas le sujet de ce site
merci a vous

je suis sincèrement désolée pour vous petite louloutte
c'est triste !
je pense que vous devez avoir besoin de parler pour vous sentir moins seul .Je ne sais que vous dire sinon que dieu vous garde
S

[invite7c02944b]

Chaque cas est personnel
J'ai eu de la cortisone à haute dose et cela ne m'a jamais fait prendre un gramme , ni gonfler !
Cela ne m'a pas donné de vergettures , ni le visage rougeaud et couperosé .
Chaque cas est vraiment particulier ..

La cortisone donne un visage couperosé et rougeaus ?
je ne savais pas du tout

[invite7c02944b]

Pour les probiotiques sache que cela ne convient pas à tout le monde
Je ne les ai jamais supporté
Cela me ballonait le donnait des gaz , je trouvais cela très très inconfortable et cher par dessus le marché
je les ai pas pris longtemps !

pour moi c'est la même chose
encore un truc à la mode pour faire du fric

[invite99b216eb]

moi aussi j'ai tait de la couperose aujourd'hui je fais le laze

[invite99b216eb]

bonjour,sténose du colon gauche,cortisone aforte dose pendat 2ans,aujourd'hui ça va, avec l'immurel et du lactibian pour la flore instestinal,par contre au niveau des effets secondaire je n'yest pas échappé fissure du col fémorale, pneumopathie pleurale, actuellement fracture de cote du a une ostéoporose sévére. Tout ceci n'est pas façile tous les jours surtout quand on est pas informé des conséquences del la cortisone

[invitef22af2b5]

Salut Shereen et Yveline29 bienvenue sur le forum !

[invitef22af2b5]

La cortisone donne un visage couperosé et rougeaus ?
je ne savais pas du tout

, moi c'était les poils