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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4501
    SJay

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous
    j'ai 21 ans crohn depuis 1998 j'ai testé plusieurs traitement et je me suis arreté a l'imurel
    j'ai un tres gros probleme de production de gaz qui me pourrissent la vie en communauté, etant étudiant avec beaucoup d'heure de cour je bénis les heures passées seul pour me soulagé, j'essaie de manger le plus simplement possible (pate ou semoule avec de la viande blanche ou rouge, du fromage type gruyere et fromage de hollande un fruit par jour, sans sauce jsute un peu de seul et de beure dans les pates ) malgé cela toujours pareil je prend du bedelix le matin au petit dej un carbosylan le midi et mon imurel le soir.
    si quelqu'un peu m'aider, le professeur qui me suis n'a pas l'air de vouloir trop se bouger pour me trouver quelque chose qui aille bien (je suis ptetre un peu medisant quand meme!) la ca commence a me taper sur les nerfs surtout pour la gene occasioné et l'obligation de me retrouver tout seul pour me liberer
    merci d'avance
    SJ

    -----


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  3. #4502
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=petite louloute;778451]quand je disais les zigotos je parle comme mme anita de alex, sandy et nikita elles ou ils sont passés où? j ai vu pas mal de message d eux surtout de nikita mais ils ne viennent plus ou je me trompe?

    Salut Papy Louloute !
    Contente de faire ta connaissance !
    Je suis de ton avis il y a certains "zigotos" qui m'étaient réellement de l'ambiance sur le forum d'après ce que j'ai lu, parler de la maladie sérieusement c'est très bien mais il faut savoir aussi en rire car c'est aussi bon pour le moral
    Mais où sont-ils passés ?????????

  4. #4503
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par SJay Voir le message
    bonjour à tous
    j'ai 21 ans crohn depuis 1998 j'ai testé plusieurs traitement et je me suis arreté a l'imurel
    j'ai un tres gros probleme de production de gaz qui me pourrissent la vie en communauté, etant étudiant avec beaucoup d'heure de cour je bénis les heures passées seul pour me soulagé, j'essaie de manger le plus simplement possible (pate ou semoule avec de la viande blanche ou rouge, du fromage type gruyere et fromage de hollande un fruit par jour, sans sauce jsute un peu de seul et de beure dans les pates ) malgé cela toujours pareil je prend du bedelix le matin au petit dej un carbosylan le midi et mon imurel le soir.
    si quelqu'un peu m'aider, le professeur qui me suis n'a pas l'air de vouloir trop se bouger pour me trouver quelque chose qui aille bien (je suis ptetre un peu medisant quand meme!) la ca commence a me taper sur les nerfs surtout pour la gene occasioné et l'obligation de me retrouver tout seul pour me liberer
    merci d'avance
    SJ
    Salut SJay
    Les gaz, moi aussi ça me connait, ainsi que la plupart des personnes qui ont la MC, et ce n'est pas évident de se retenir, et je pense qu'il ne faut pas !
    as tu essayé les gélulles de Charbon ?

  5. #4504
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour
    posté par mondef Enfin ,pour qqun comme moi,quel sport pratiquer?
    c'est à toi de voir mondef, c'est selon ta forme et ta fatigue, peut-être éviter la boxe ou l'on prends des coups dans le ventre, ça fait déjà mal en tant normal alors avec un crohn ... moi j'ai fait pas mal de judo don une partie avec la maladie, c'est pas terrible avec le ventre en feu.

    Apres ma troisieme operation,j'ai une eventration(le muscle abdominal est déchiré)est ce que ceci peut provoquer une occlusion de l'intestin(si il est accroché entre le muscle?)
    personne ne peut vraiment t'apporter une réponse "sur" sans être gastro, se serait prétentieux, alors demande plutôt à ton toubib c'est plus raisonnable.
    amitiés

  6. #4505
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Ladyz,

    Non, j'ai eu deux fois une pose de cathéter et je peux t'assurer que ce n'est pas si douloureux que ça. On ne peut pas passer l'alimentation parentérale par voie intraveineuse normale. Ne t'alarmes pas. Si tu te poses beaucoup de questions à ce sujet, demandes confirmation auprès de ton gastro.
    Toutes mes amitiés
    Anita

  7. #4506
    adilson

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita Voir le message
    Bonjour Ladyz,

    Non, j'ai eu deux fois une pose de cathéter et je peux t'assurer que ce n'est pas si douloureux que ça. On ne peut pas passer l'alimentation parentérale par voie intraveineuse normale. Ne t'alarmes pas. Si tu te poses beaucoup de questions à ce sujet, demandes confirmation auprès de ton gastro.
    Toutes mes amitiés
    Anita

    la pose de cathéter se fait souvent sous anésthésie tellement ça fait mal et ce n'est pas tant la douleur ce sont les risques d'infections noscomiales , c'est une porte grande ouverte à ça !
    de plus l'alimentation parentérale passe par intraveineuse normale

    une sorcière
    Dernière modification par Yoyo ; 29/09/2006 à 19h12.

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  9. #4507
    adilson

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    a propos de la chambre implantable ou cath

    http://www.curie.fr/upload/hopital/f...C3%A9sie%20%22

  10. #4508
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ladyz,
    Quand on m'a posé un cathé à la veine sous clavière pour l'alimentation parenthérale, j'ai eu une anesthésie locale. J'ai demandé pourquoi c'était dans le cou on m'a répondu que le produit blanc est très épais et il faut une grosse veine pour le passer. C'est tout ce que je peux te dire mais ne t'inquiète pas trop, pour ma part je n'ai pas eu horiblement mal , tu le sents un petit peu mais avec l'anesthésie ça va. Bon courage à toi.

  11. #4509
    adilson

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Laurence1 Voir le message
    Ladyz,
    Quand on m'a posé un cathé à la veine sous clavière pour l'alimentation parenthérale, j'ai eu une anesthésie locale. J'ai demandé pourquoi c'était dans le cou on m'a répondu que le produit blanc est très épais et il faut une grosse veine pour le passer. C'est tout ce que je peux te dire mais ne t'inquiète pas trop, pour ma part je n'ai pas eu horiblement mal , tu le sents un petit peu mais avec l'anesthésie ça va. Bon courage à toi.


    tu fais bien de le lui préciser laurence
    parce que lorsque c'est moi qui le dit
    je me fais jeter
    le produit blanc je l'ai eu moi par perfusion normale mais c'est vrai que comme le liquide est épais il faut repiquer sans cesse dans les veines, donc c'est pas évident parce que elles pètent tout le temps
    mais moi j'ai préféré cela car j'ai peur des maladies noscomiales et la chambre implantable est une porte ouverte .
    Quant à mon amie qui en est décédée elle me disait tout le temps que cela faisait très mal .
    Dernière modification par adilson ; 29/09/2006 à 12h24.

  12. #4510
    delfine59

    Unhappy Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour tous le monde,
    g une question a vous poser,en effet g des petits bouton sur la langue tres souvent(il sont blancs et douloureux) je vouklais savoir si il pouvait etre lier a la rch et si oui comment faire pour calmer la douleur.
    de plus je suis sous quadrasa depuis 3 semaine et les douleur sont encore la(certe je n'ai plus de sang dans les selles mais bon...)est ce normal?je vous pose cette question car il y a 4 an g vecu une chose atroce et je me demande si ca ne m'empecherai pas de guerir totalement (il faut preciser qu'en plus du quadrasa je suis sous immurel 50mg et 2 comprimé par jour) tous ca m'inquiete.
    je suis consciente que ma maladie est bcp moins avancer que chez d'autre personne et c pour ca que je me permets de vous poser toute c question pour savoir si tous le monde et dans le meme cas que moi.
    merci bcp d'avance pour vos reponse.
    delfine

  13. #4511
    Nina_the_cat

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Pour tes petits boutons blancs sur la langue, je n'y connais rien à la maladie de Crohn donc je ne sais pas si c'est lié ou pas, mais ça ressemble à des champignons, tu as parlé de ça à ton médecin?
    Je pense que ça se soigne à coup de bain de bouche...

  14. #4512
    delfine59

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    non je n'en ai pas parler a mon medecin mais je vais le faire sinon pour ce qui des bain de bouche je pense que c se que je vais faire
    merci

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  16. #4513
    adilson

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par delfine59 Voir le message
    bonjour tous le monde,
    g une question a vous poser,en effet g des petits bouton sur la langue tres souvent(il sont blancs et douloureux) je vouklais savoir si il pouvait etre lier a la rch et si oui comment faire pour calmer la douleur.
    de plus je suis sous quadrasa depuis 3 semaine et les douleur sont encore la(certe je n'ai plus de sang dans les selles mais bon...)est ce normal?je vous pose cette question car il y a 4 an g vecu une chose atroce et je me demande si ca ne m'empecherai pas de guerir totalement (il faut preciser qu'en plus du quadrasa je suis sous immurel 50mg et 2 comprimé par jour) tous ca m'inquiete.
    je suis consciente que ma maladie est bcp moins avancer que chez d'autre personne et c pour ca que je me permets de vous poser toute c question pour savoir si tous le monde et dans le meme cas que moi.
    merci bcp d'avance pour vos reponse.
    delfine


    Delphine tu as des aphtes
    c'est typique des MICI
    parles en à ton gastro ou ton médecin traitant
    il te donnera un bain de bouche car c'est vrai que cela fait mal
    ne dis pas que ta maladie n'est pas plus avancée ou pas
    cela est égal
    un malade est un malade c'est tout
    ne t'inquiète pas car imurel met du temps à faire effet
    mais lorsque ça fontionne , tu verras tu vas revivre

  17. #4514
    Nina_the_cat

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je n'ai jamais d'aphtes sur la langue, toujours sur les gencives mais je suppose que ça peut être ça, puisqu'une personne plus renseignée que moi le dit.

  18. #4515
    Yoyo

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir

    J'etait absent dernierement et visiblement certains en ont profité!
    j'ai fait le menage qui n'avait rien a faire sur le forum. A l'origine ce fil permettait aux gens atteint de cette maladie de discuter, d'échangers, bref de se sentir mieux.

    Il faudrait que cet objectif reste le seul objectif pour tout le monde.
    Yoyo

  19. #4516
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjours mon gastro ma dit de commencer le sevrage des corticoides mais la depuis 3 jours jai des douleurs sur le coter auche comme si on m'enfoncer constament une aiguille. est ce l effet du manque de cortico ou moi jai peur vu que je suis sous imurel que ce soit un probleme de pancreas qui arencontrer le meme probleme
    biz

  20. #4517
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    delfine moi aussi pour ma rch je suis sous imurel et quadrasa de 3 semaine plus 40gr de sollupred et jai toujours des douleurs mais parat til le traitement et long a faire effet gardons confiance en nous et soyons positif

  21. #4518
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Lydie!

    J'ai déjà eu cette sensation et dans mon cas, c'était une sténose du colon transversal, côté gauche.

    Si tes douleurs sont atroces, ne tarde pas et rends-toi à l'urgence de l'hôpital.

    Bon courage!

    Momzy

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  23. #4519
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Nina_the_cat Voir le message
    Je n'ai jamais d'aphtes sur la langue, toujours sur les gencives mais je suppose que ça peut être ça, puisqu'une personne plus renseignée que moi le dit.
    adilson a raison ce sont des aphtes, tu peux aller en pharmacie te chercher de l'hextril que tu mélanges avec un peu d'eau, sinon ça pique, tu te fais des bains debouche et tu verras tout rentreras dans l'ordre.
    bon courage

  24. #4520
    adilson

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    bonjours mon gastro ma dit de commencer le sevrage des corticoides mais la depuis 3 jours jai des douleurs sur le coter auche comme si on m'enfoncer constament une aiguille. est ce l effet du manque de cortico ou moi jai peur vu que je suis sous imurel que ce soit un probleme de pancreas qui arencontrer le meme probleme
    biz

    ce n'est pas ton pancréa
    si tu avais un problème de pancréatite cela se verrait dans les analyses de sang
    tu es sous imurel donc très bien surveillée
    si ton transit est normal c'est à dire que tu évacues des selles et que tu as des gaz il ne s'agit pas d'une sténose
    il s'agit tout simplement des douleurs des micis qui font notre quotidien et qui se balade dans l'intestin de gauche et de droite

  25. #4521
    Nina_the_cat

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    D'autres choses qui marchent très bien pour soulager:
    Le borostyrol et le fluogencyl en application locale. Ca fait très mal sur le moment parce que c'est alcoollisé mais après c'est le pied.

  26. #4522
    shereen

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Nina_the_cat Voir le message
    D'autres choses qui marchent très bien pour soulager:
    Le borostyrol et le fluogencyl en application locale. Ca fait très mal sur le moment parce que c'est alcoollisé mais après c'est le pied.
    ça pour faire mal ça fait mal!
    shereen

  27. #4523
    shereen

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour aux membres de ce forum
    je manque à tous mes devoirs
    j'ai oublié de vous dire bonjour à toutes et tous en espérant faire de belles rencontres et partager le quotidien avec d'autres miciens
    shereen

  28. #4524
    shereen

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ma femme est mourrante et ma maladie me ronge les intestins tellement je suis inquiet pour elle je l aime tellement
    enfin ca n est pas le sujet de ce site
    merci a vous
    je suis sincèrement désolée pour vous petite louloutte
    c'est triste !
    je pense que vous devez avoir besoin de parler pour vous sentir moins seul .Je ne sais que vous dire sinon que dieu vous garde
    S

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  30. #4525
    shereen

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par jailin Voir le message
    Chaque cas est personnel
    J'ai eu de la cortisone à haute dose et cela ne m'a jamais fait prendre un gramme , ni gonfler !
    Cela ne m'a pas donné de vergettures , ni le visage rougeaud et couperosé .
    Chaque cas est vraiment particulier ..

    La cortisone donne un visage couperosé et rougeaus ?
    je ne savais pas du tout

  31. #4526
    shereen

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Pour les probiotiques sache que cela ne convient pas à tout le monde
    Je ne les ai jamais supporté
    Cela me ballonait le donnait des gaz , je trouvais cela très très inconfortable et cher par dessus le marché
    je les ai pas pris longtemps !
    pour moi c'est la même chose
    encore un truc à la mode pour faire du fric

  32. #4527
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi aussi j'ai tait de la couperose aujourd'hui je fais le laze

  33. #4528
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour,sténose du colon gauche,cortisone aforte dose pendat 2ans,aujourd'hui ça va, avec l'immurel et du lactibian pour la flore instestinal,par contre au niveau des effets secondaire je n'yest pas échappé fissure du col fémorale, pneumopathie pleurale, actuellement fracture de cote du a une ostéoporose sévére. Tout ceci n'est pas façile tous les jours surtout quand on est pas informé des conséquences del la cortisone

  34. #4529
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Shereen et Yveline29 bienvenue sur le forum !

  35. #4530
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par shereen Voir le message
    La cortisone donne un visage couperosé et rougeaus ?
    je ne savais pas du tout
    , moi c'était les poils

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