Maladie de Still

[mlleailec]

merci pour ton message de soutient, ça me réconforte vraiment. ^^

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut à Tous,


Fred, Toujours à l'écoute....ou du moins à la lecture.

Amitiés à Tous,


Moral-Stress=Santé

A+

[san21]

Bonjour à tous,

Je lis régulièrement vos messages, et j'avoue que je me retrouve assez dans les derniers messages avec les gens qui vous regardent d'un air bizarre quand vous leur dites que vous êtes en invalidité... Mais bon, il faut se dire que certains ne comprendront jamais, même en leur expliquant longuement...

Je vous souhaite bon courage à tous, et je fais un petit coucou spécial à Fred et Marco s'ils passent par là.

San21.

[mlleailec]

re-coucou à tous!
les douleurs ont bien diminuées même si je ressens encore pas mal de raideurs et un manque de force.
comme le dit si souvent fred cela doit provenir du stress en moins, car je viens de finir mes examens ^^, maintenant il ne reste plus que l'attente mais le résultat ne peut plus être changé donc...
Et courage à tous ceux qui vivent les moments les plus difficiles d'une poussée, accrochez vous!

[Didie40]

re-coucou à tous!
les douleurs ont bien diminuées même si je ressens encore pas mal de raideurs et un manque de force.
comme le dit si souvent fred cela doit provenir du stress en moins, car je viens de finir mes examens ^^, maintenant il ne reste plus que l'attente mais le résultat ne peut plus être changé donc...
Et courage à tous ceux qui vivent les moments les plus difficiles d'une poussée, accrochez vous!

Coucou,

Comment ça va ? Et ses résultats de partiels ?

Entièrement d'accord avec Fred, il faut le moins de stress possible...
Facile à dire mais pas facile à faire ! Mais je crois qu'il est important d'essayer de moins stresser ! et aussi de memer une vie saine.

Pour mon mari, ça va. Les vacances d'été sont arrivées au bon moment. Il était très fatigué.

A bientôt

Didie

[Mr.B]

Bonjour à tous.

Voilà je viens m'adresser ici un petit peux perdu pour tenter de trouver des réponses car il est vrai que pour cette maladie rare, on se sent très souvent seul et incompris.

J'ai développé la maladie de Still à l'age de 4 ans et est dû suivre un traitement à base de Corticoïdes et de methotrexate durant 10 ans de ma vie, suivant scrupuleusement un régime sans sel et autre examens médicaux chaque semaine. La maladie c'est avéré très virulente chez moi, m'obligeant à rester sous très hautes doses de traitement durant cette interminable période. Les rares fois ou j'ai arrêter ou diminuer le traitement, en 24 à 48h je montais en température dépassant à plusieurs reprise les 40°C.

Ce fût une période très dur pour moi, ou la prise de poids dû au traitement ne faisait qu'ajouter aux douleurs de la maladie et son traitement.

La maladie à ensuite, dans les environs de mes 14 ans, régresser pour je l'espérai..disparaître.

Malheureusement voilà, j'ai aujourd'hui 21 ans, et alors qu'à la sortis de mes 14 ans j'ai repris une vie normale, manger à nouveau avec sel, repris le sport ( qui fût l'un des plus beau moments de ma vie ) et pût enfin gouter à une vie paisible, trouvant l'amour à plusieurs reprise pour aujourd'hui être avec une fille fantastique depuis maintenant deux ans je retombe en plein dans ce cauchemar.

J'ai recommencer il y à plusieurs mois de cela à ressentir des douleur au niveau de mes articulations. Puis un gonflement extrêmement prononcer au genoux droit m'a valu prise de sang avec analyse multiple, puis ponction et injection à de nombreuses reprises. Les médecins ont conclu d'après les résultats au retour localisé de la maladie, rien d’inquiétant celons eux car je ne présentais aucun autre symptômes. Mais voilà ils se trouvent que maintenant d'autre de mes articulations son toucher, je peux difficilement bouger mes bras et marcher et je recommence à faire des fièvres par intermittence. Ma peau devenu sensible au possibles et cette horrible sensation ne me laisse aucuns doutes sur les causes de ces symptômes..

Je n'en est encore parler à personne autour de moi, je vis actuellement en colocation avec un ami et ni lui ni ma copine ne le sont également.. Je me refuse à retourner au médecin car je ne supporterai pas de devoir retourner dans ce chaos qu'est le traitement de la maladie. Cela fait plusieurs semaines que je cache la vérité et supporte la douleur en silence. J'ai peur de ne plus avoir le choix et de reprendre cette aspect bouffi que j'ai ahi durant tant d'années. De plus je ne souhaite pas devoir infliger sa à ma petite amie, qui je le pense ne me quitterai pas aux vu des sentiments qui nous animent mais ne ferai qu'ajouter un poids horrible à notre couple, .. je ne veux pas être un fardeaux.

J'espère trouver ici quelques conseilles dont seul ceux qui ont connus ou bien connaissent en ce moment même les affres de cette maladie peuvent me comprendre et je l'espère m'aider.

Merci d'avance.

[Didie40]

Bonjour Mr B,

Je ne souffre pas de cette maladie, mais je vis en quelque sorte avec, puisque mon mari en souffre.
Je crois que le fait d'en parler à ton amie te permettrait d'être moins seul face à la maladie.
C'est important de se sentir soutenu. Et puis, quand on aime quelqu'un, on l'aime lorsque tout va bien et quand tout va mal.
En tout cas, pour ma part, cette épreuve nous a soudé avec mon mari. Nous sommes plus fort maintenant, on a organisé notre vie avec cette maladie et on est sur la même longueur d'onde. Nous avançons ensemble.
Il a vraiment apprécié que je sois là pour l'écouter, l'aider aussi dans son quotidien, et lui dire combien je l'aimais.
Je comprends que tu n'aies pas envie de revivre l'enfer des hôpitaux, des examens, mais ne rien faire et ne rien dire, je ne suis pas sûre que ce soit la meilleure solution.
Courage, en parler, tu verras, ce ne sera que mieux.

Didie

[nanouza]

Bonjour Mr.B,
Mon fils est atteint de cette maladie depuis 4 ans j'ai bien vu que au plus fort de ses crises (invalide et fièvre jusqu'à plus de 41°) il était rassuré par notre présence ; cela faisait retomber son stress et diminuer ses douleurs (le stress étant chez lui un facteur déclenchant les crises). Si vous gardez pour vous ce problème je crains que vous n'aggraviez votre cas car vous allez encore plus stresser.
Il faut quelqu'un à vos côtés pour vous aider et vous rassurer. De toute façon il y a un moment ou vous ne pourrez plus cacher votre état.
De plus en 7 ans les moyens de soigner cette maladie ont évolué. Si mon fils est resté sous cortisone à forte dose pendant 3 ans avec des joues bien gonflées , il bénéficie maintenant d'un traitement expérimental au Kinéret qui lui a permis de faire disparaitre la cortisone. Il a dégonflé aussi sec ! il a une piqure par jour mais mène une vie tout à fait normale. Quand une crise tape à la porte il jongle avec l'heure de sa piqure et çà semble efficace. Donc ne soyez pas si inquiet de reprendre vos soins, vous aussi peut-être trouverez le traitement pas trop pesant qui vous permettra de moins souffrir. C'est quand même mieux que de souffrir en silence non ? bon courage.

[Mr.B]

Merci à tous pour vos réponses, la mienne est courte car je ne vais pas très bien.
J'ai selon vos conseilles informé ma moitié de mon problème et celle ci ma convaincu également d'en parler à ma famille.
En ce moment ma fièvre est assez importante et mon corps m'en fait voir de toutes les couleurs. J'ai pris RDV avec des médecins qui je l'espère me proposerons une alternative aux corticoïdes.

Encore merci, bon courage à tous ceux qui affronte la maladie.

Mr.B

[ninie1912]

Bonjour à tous.

J'ai 27 ans et j'ai aussi la maladie de Still depuis l'age de 12ans. Les 2 premieres années ont été dur surtout à cause du traitement( solupred) qui m'a été remplacé petit à petit par des anti inflamatoires que je prend maintenant qu'en cas de grosse crise. L'intensité des crises peut être variable d'une personne à une autre d'après ce que j'ai lu sur les forums ainsi que la durée de rémission. Actuellement je n'ai que des douleurs assez faible mais qui peuvent parfois être génante, mais j'arrive à avoir une vie normale ( je travail, etc...). Pour ce qui est de l'hérédité, je ne sais pas trop mon père était atteint d'une hixtiosytose x et ma mére d'arthryte et apparement sa peut être lié.

[Granduc83]

Bonjour à tous,
la maladie de still étant si différente à chaque fois, je ne vous écris que pour vous donner des informations
quant à l’évolution sur mon organisme. il y bien longtemps que je l'ai mattée dans la tête!!

j'ai 46 ans et la Maladie de still depuis 8 ans. mes symptômes ont été épanchement de la plèvre,
urticaire, et sont encore rhumatisme articulaires, fièvres régulières frôlant les 40° maux de gorge.

n'étant pas spécialiste ne prenez pas mes propos comme solution miracle, je vous décris simplement
l’évolution de mon traitement.

au départ et pendant 6 ans :
Prednisone entre 40 et 60 mg par jour:
plus de douleurs articulaires mais toujours les fortes fièvres, moins de mots de gorge, mais surtout insomniaque....
tentative de soins au metotrexate impossible pour moi, j'ai fait une forte réaction au produit. cependant, en tant que résultat, cela semblait assez probant, moins de douleurs et d'inflammations articulaires. recul trop court, deux mois seulement avec ce médicament délicat, tout le monde ne le supporte pas.
depuis un an
Embrel 1 injections/jour.
plus de gonflements articulaires, bien que je ressente toujours les crises, ça c'est le bon point. mode de vie presque normal. par contre la prise de ce traitement diminue les défenses et du coup j'ai eu beaucoup d'infections diverses, au point que je change à nouveau de traitement. ATTENTION, ce traitement est de loin le meilleur de ceux qui m'aient été donnés; sans corticoïde, on se remet vite à apprécier de pouvoir dormir!!
je passe maintenant au KINERET:
je viens de recevoir l’ordonnance et la première injection est prévue pour début décembre, à l'hôpital. heureusement car là je suis en transition donc rien dautre que de la cortisone... grrrrr....
le but de cette volonté de changer de traitement: cesser d’ingérer des corticoïdes
les corticoïdes donnent l'impression d'être de loin le plus remarquable et impressionnant de tout traitement, puisqu’à peine 1 heure après l'ingestion les gonflements et boutons disparaissent mais...... 6 ans avec 60 mg de cortisone par jour.... altération des tissus osseux, sans penser à ce que le cœur prend.

Je suis suivi par une équipe de spécialistes très compétents et très intéressés à trouver le traitement adéquat. Ils ne vous promettent rien de ce qui pourrait les dépasser, mais ils sont là depuis l'embrel, et mon état est nettement meilleur. J'ai grande confiance en eux, et si le modérateur me le permet je vous donnerais les coordonnées du service sur un prochain post.

voilà, j'en ai fini avec le rationnel.
maintenant, ce que je pense à propos de mon mal: je vais mieux depuis que je l'accepte. je m'adapte à ma nouvelle condition physique, et ma foi, j'essaye de me divertir l'esprit du plus possible. je vous embrasse mes frères de douleur. déjà un point commun
PS- à propos du KINERET, si quelqu'un pouvait m'en souffler un mot...

[mh34]

Bonsoir, bienvenue sur le forum.

si le modérateur me le permet je vous donnerais les coordonnées du service sur un prochain post.

Non désolée, ce n'est pas possible. Vous pouvez les communiquer en MP seulement, mais pas d'affichage "public".
Bon courage pour votre maladie.

[Granduc83]

................traitement expérimental au Kinéret qui lui a permis de faire disparaitre la cortisone. .............çà semble efficace................

je viens de recevoir la première ordonnance. d'après vos dires, j'ai hâte de redescendre à l'hôpital pour la première prise!! M. B, Nanouza a raison, dans mon cas, j’étais très stressé et me suis reclus 2 ans chez moi. cela n'a rien apporté de positif. en fait ce qui m'a aidé beaucoup, c'est de bien me renseigner, et de voir plsuieurs médecins, étant très rare, peu de medecins ont une expérience concrète. Fuyez ceux qui vous assurent de vous guérir, privilégiez les comportements des enquêteurs ceux qui cernent le mal par petites touches, ils sont très, mais très efficaces...

[Granduc83]

bonsoir, et merci pour la précision. merci aussi de faire vivre ce genre de forum cette maladie est si rare qu'il est pratiquement impossible d’échanger sans cela. je me tiendrais aux MP.

[Granduc83]

Bonjour M.B.
je me permet de vous envoyer cette reponse.
Je suis atteint de cette maladie depuis 8 ans.
cette maladie a été pour moi aussi très virulente à ses débuts, (fièvres, rhumatismes, epanchement de plèvre, malaises vagal), elle m'a peu épargné.
j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter, car ayant vecu plus de 35 ans sans pratiquement prendre une aspirine je me suis d'un coup senti amoindri.
j'ai fait une dépression de 2 ans dûe à ce rejet, mélangé au decès de mon fils.
pendant cette période, je ne me suis que très mal soigné, et on dira que j'ai commencé à affronter le mal il y a 6 ans.
au début, les medecins m'ont placé sous cortisone à forte dose. comme vous le savez c'est efficace, mais la corti a des contres effets assez forts.
J'ai changé 2 fois de medecin, car ils etait impuissants (l'un m'a carrément dit: " je ne sais pas quoi faire avec vous "...) après m'avoir intoxiqué au methotrexate (j'en suis allergique).
je ne me suis pas découragé.
je me suis rapproché d'un service rhumato dans un grand hopital.
le professeur y exerçant n'a vu en moi qu'un cas d'etude et m'utilisait comme exemple dans ses "cours", j'ai eu jusqu'a 12 docteurs dans ma chambre!... je leur ai claqué la porte au nez.

Puis enfin, j'ai connu une dame qui souffrait enormément d'un polyarthrite. elle m'a vanté les merites de son rhumatologue, et m'a persuadé d'aller le voir.

Il a été très interessé, car ne nous cachons pas la vérité, nous sommes des cas... (1 a 2 par million de francais).
Mais lui en plus avait un côté très humain, et surtout ne m'a pas pris pour un C... gamin.
il fait partie d'un groupement de specialistes qui s'echangent les informations sur cette maladie et leur patients, afin d'être plus efficace. Il a passé 6 mois a enquêter, prendre contact. puis m'a convoqué.
il m'a dit ce qu'il en était dans l'état actuel des recherches.
il m'a expliqué ce qu'était cette maladie, comment elle attaque notre organisme, et comment interviennent les traitements dans ce processus.
je sais désormais ce qui se passe dans mon corps lorsqu'une crise arrive, et ça en vaut la peine.
puis enfin il m'a proposé d'entrer en contact avec une Professeur à Marseille.
Ce Professeur m'a mis sous Enbrel. pendant un an. c'est un super traitement, il fonctionne très bien et ôte pratiquement tous les maux de la maladie de Still, mais il a un revers, il amoindri le systeme immunitaire, et pour moi ne convient donc pas entierement. Nous passons maintenant au Kineret. je le vis assez bien.

tout cela a bien sur pris du temps, mais je ne le regrette pas.

Pour moi, le mal se manifeste aussi de façon psychologique et le fait de m'interesser à cette maladie, d'être soutenu par une bonne équipe, le fait aussi et surtout que ma chérie me voit comme l'homme que je suis en non comme un malade, j'ai retrouvé un equilibre.
La vie ma foi n'est pas si mal.
la maladie de still est un diagnostic par elimination, la science sait aujourd'hui quel élément de notre organisme en est affecté, quelle type de substance l'empeche d'agir.
on ne peut qu'etre optimiste pour l'avenir.

j'ai 46 ans. de la cortisone au kineret la difference est positivement enorme.
Je suis sur que dans qq années tout cela ne sera plus qu'un souvenir amer, comme ses satanées pilules de prednizone, .
(j'ai une pensée pour les diabetiques qui sans leur seringue journaliere auraient fort à faire)
j'applique mon traitement sans broncher, et.. ça marche.

Excusez moi d'avoir été un peu long, mais je tenais surtout à vous apporter un temoignage de vie plutot qu'un conseil. une autre façon de vivre la maladie. j'ai beaucoup cherché au début à me rapprocher de gens comme nous, et c'était très rare. ça m'a manqué.
aujourd'hui je me sens peut etre meme encore plus grand qu'avant. je ne me plains plus pour un rien, je suis plus attentif, et mon (nouvel) entourage me renvoie une consideration et un respect que je ne connaissais pas (il ne savent pas ce que j'ai), il me considèrent comme qq1 de sage! lol, moi qui etais nerveux comme la peste. bref je ne suis pas si different que n'importe qui, a part que je prend une dose de medicament par jour....
je vous souhaite le meilleur, M B. je peux vous fournir toutes les adresses des specialistes que je cite mais par MP. ce sera avec plaisir, et suis ouvert a toute discussion aussi donc n'hésitez pas.