Maladie de Still

[invitea965dedc]

Bonjour,

Ca fait maintenant 2 ans que je suis sous traitement combiné Kineret + cortisone + methotrexate. Ca se passe globalement bien, l'adjonction du métho a permis de passer de 4mg/jour à 2mg/jour de cortisone. Ma rhumato a testé le passage à 1mg/jour cet été mais j'ai refait une crise dans la foulée, aujourd'hui je suis de nouveau à 2mg de cortisone par jour. Je ressens moins les effets secondaires du méthotrexate qu'au départ, malgré tout je continue à avoir de très grosses migraines (mais ma rhumato me dit que le Kineret, la corti et même la maladie de Still sont également responsables). Par contre impossible de prendre par exemple 2 fois 1 dose de doliprane ou d'anti-inflammatoire, qui seraient pourtant bienvenus en cas de migraine. Avec une seule prise très occasionnelle ça passe même si je suis barbouillée ensuite, si je prends 2 doses rapprochées (tout en restant en dessous des doses maximales recommandées) ça ne va plus du tout, j'ai fait une hépatite médicamenteuse en octobre à cause de ça. Là j'ai une infection ORL banale mais bactérienne, le médecin va tenter de résorber ça sans antibios pour ne pas endommager le foie. J'avais déjà eue une bronchite l'hiver dernier, qui avait été traitée uniquement avec de la kiné respiratoire. C'est plus contraignant, plus long qu'avec des antibiotiques, mais ça avait été efficace Mais globalement, depuis que je suis la "tri-thérapie" kineret + corti + metho, je trouve que je suis moins souvent malade qu'avec juste le kineret + cortisone, par exemple à Noël dernier ma famille a été touchée par l'épidémie de grippe, ma fille a même été hospitalisée. Et bien je suis la seule (avec mon conjoint) qui n'a pas été malade, même pas un peu, alors que ma fille, sœur, parents, beaux-parents ont tous été touchés (et tout le monde était vacciné).
-----

[invitefdf18986]

Bonsoir à tous,

Un petit coucou à tous !! 2006-2020, ça passe !!
Je souhaitais avoir de vos nouvelles à l'occasion si vous passez sur le forum.
12 ans déjà que la maladie n'a pas fait parler d'elle et ça ne manque pas !!

Moral-stress=Santé

Bien à vous,

Fred

[invitea965dedc]

Bonjour Fred !

Et oui ça passe Avec la tri thérapie Kineret-Metho-cortisone je n'ai presque pas de symptômes, juste une toux inflammatoire qui peut devenir très embêtante et pour laquelle je prends en plus de la cortisone par spray. Mais clairement le Kineret a changé ma vie même si au bout de 2h d'oubli de l'injection je commence à faire une crise

[Cla13]

Bonjour à tous ! Je découvre ce forum suite à quelques recherches. Je ne sais pas si certain(e)s d’entre vous verront ce message (sur ce fil qui a débuté il y a 20 ans c’est fou! En 2005, l’année de mon diagnostic) mais j’ai pu lire quelques unes de vos histoires et j’aimerais beaucoup savoir comment vous allez aujourd’hui, comment a évolué la maladie de votre côté. Je suis heureuse de remarquer que la médecine a beaucoup évolué et les biothérapies ont vraiment révolutionné la prise en charge. La cortisone n’est plus le traitement de référence (et heureusement quand on connaît les nombreux effets secondaires qu’elle provoque).
J’ai personnellement une maladie de Still en rémission depuis quelques années mais je garde un traitement de fond (le tocilizumab) qui me permet de vivre normalement après de longues années de combat (grosse atteinte articulaire avec érosion des articulations, arthrodèse de la cheville et fusion des articulations du poignet + SAM). Je n’avais jamais échangé sur ce genre de forum mais maintenant que la tempête est derrière moi je ressens l’envie de discuter avec des personnes qui sont passé par ce même parcours de vie.
Je suis heureuse de voir que la prise en charge de cette maladie a bien évolué et j’espère que les recherches avanceront encore. N’hésitez pas à écrire et à partager votre évolution!
Au plaisir de vous lire

[bibifikotin]

Bonjour Cla13,
Tu n'auras pas de réponse...tous les intervenants dont le peudso commençe par "invité"..ne sont PLUS
présents sur FUTURA. et ne te lirons pas.
Cordialement