Bonjour,
Je souhaites la bienvenue aux nouveaux inscrits et salut les autres.
J'en profite pour souligner le fait que Angle1 est donc le premier medecin
le plus à même de comprendre la maladie de still.
Merci pour avoir pris le temps d'écrire sur le forum
Moral-Stress=Santé
Fred.
bonjour à tout le monde
hier j'ai vu un interniste qui m'a dit aprés un diagnostic de 20 minutes qu'il s'agit pour mon cas d'une fibromyalgie .ça fait plus dun mois que je souffre de laryngite ...douleurs rhumatismales... dépression.... manque d"envie de travailler ou de bouger.... le médecin m'a prescrit la vitamine d et un antidépresseur laroxyl 25 . ....
Bonjour à tous
petite question à ceux qui sont traités par Kineret : est-ce que vous n'avez pas d'effet secondaire d'ordre digestif ? Au bout de 11 mois de traitement j'ai développé une diarrhée chronique et parfois j'ai très mal à l'estomac. Ca me fait comme une indigestion qui dure des jours, voire des semaines : problèmes de digestion, aigreurs, frissons, brûlures d'estomac et même d’œsophage et de gorge, ... Personne d'autre n'a ça ? Aucun effet secondaire de ce genre n'est mentionné sur la notice ni sur le vidal alors que je le trouve sur des forums médicaux et des sites médicaux officiels (américains et canadiens par exemple). Ca fait 6 mois que j'ai ces problèmes et j'en ai marre, surtout que le gastro-entérologue ne voit pas d'où ça vient (mais en même temps, au rythme où se déroulent les examens, il n'est pas près de trouver : prise de sang le 1er mois, fibro le 2e, coloscopie le 4e, re prise de sang le 5e et le mois prochain j'aurai une échographie de l'intestin grêle).
Merci pour vos retours
Bonjour, je suis traitée par kineret depuis 2ans, je ne souffre pas de problèmes digestifs sauf les week-end lorsque je prend les comprimes de methotrexate, le seul problème que je rencontre avec le kineret ce sont des petits problèmes de cicatrisation lorsque j'ai un bouton par exemple. En ce qui concerne mes douleurs articulaires je peux dire que cela m'a soulagé à 50 pour cent et j'ai toujours besoin de 7 à 10 mg de cortisone. Mais ma maladie rhumatismale diagnostiquée il y a 6 ans qui jusqu'à maintenant touchait surtout les poignets et les épaules commence à se ressentir au niveau des chevilles. Mais restons zen
Salut, je suis une ado de 14 ans qui vient d'apprendre que je suis touchée par la maladie de Still;
Alors voila tous a commencé par des plaques sur tous le corps puis sur le visage, derrière (vers 3semaines après) il m'est arrivé des pics de fièvre à 39-40° toute la journée, beaucoup de fatigue aussi, j'ai été hospitalisé j'ai eu des douleurs fréquentes aux articulations (coudes, chevilles, doigts, poignets, genoux.. a chaque mouvement j'ai tous les articulations qui craque "comme si on se craqué les doigts" ).
Je suis de retour chez moi avec cette maladie dont je n'y connais presque rien, je suis sous Corticoide (cortizone) je suis passé de 80g à 60g d'un coup à l'hopital et en attendant que mon corp si habitue je suis très fatigué et il me prends des montées de chaleurs pendant la nuit mais sans fièvre, il faudrait que dans un moi j'arrive a baisser mon traitement à 50g/jour et dans 3 mois a 30g si tous va bien si aucun signe que mon corps réagis plus à la cortizone, je n'ai plus de plaques pour le moment ça fait 1 semaine que j'ai commencé le traitement.
J'espere pouvoir baisser ma dose jusqu'à 0g/jour rapidement si c'est d'ailleurs possible que j'y arrive un jour...rien n'est sure
LE PLUS DUR les effets secondaires (mon avis):
_Le plus dur c'est de reprendre une vie normale moi ça fait 1moi que je suis pas retourné en cour, là c'est les vacances je vais pouvoir me reposer et petit a petit reprendre une vie normale et marcher, faire du sport... On est completement isolée du monde exterieur, et cloué à la maison si ce n'est de temps en temps marcher un peu pour faire une sorte de rééducation.
-Ensuite le fameux régime sans sel sans sucre pour ne pas avoir une prise de poids enorme face à la cartizone, c'est la galère on passe des heures a lire des etiquettes pour manger "sans sel sans sucre" avec le moin possible moin parce que "sans sel sans sucre" ça n'existe pas il y en a dans tous les aliments, moi sur les etiquettes je regarde Sodium et le "dont sucre" pour 100g en dessous de 1g ça peut etre 0,2g ou 0,4g... plus c'est minime mieux c'est pas d'inquiètude on s'y fait vite, aller soyons optimiste si tous vas bien on en aura que pour 6-9 mois, ou a vie
-l'attente aussi, il faut de la patience, et on n'a aucun moyen de savoir pour combien de temps on en a dans cette foutue maladie sois ça marche soit c'est à vie
INFO SUR LA MALADIE:
Elle attaque les os et les muscles elle ne reconnait pas nos organes en faite comme si on nous greffé des organes qui sont déjà pourtant a nous et que notre corps le rejette, la recherche de la maladie ce fait par illimination il n'y a pas une analyse pour nous dire "tiens elle a la maladie de still" il faut faire pleins d'analyses de test pour illiminer toutes les autres sorte de maladies possible afin qu'il ne reste que celle là.
MOT D'ENCOURAGEMENT:
Soyons réaliste c'est pas une maladie facile à vivre mais ne nous plaignons pas trop non plus, on peut manger, bouger, on a pas un cancer, même si on doit faire des sacrifices on risque pas la mort, il y a toujours pire que nous!
ANGELIQUE, 14ans. Corse
Bonjour,
J'ai eu mi septembre une éruption de boutons rouges douloureux sur les cuisses (plutôt tournés vers l'intérieur) accompagnés de fortes douleurs articulaires aux poignets et aux genoux notamment. Le médecin n'a pas trouvé de signe de gravité et n'a pas su diagnostiquer le problème. Au bout de trois semaines, les boutons sont partis en laissant des traces violacées et les douleurs articulaires ont également disparu. J'ai refait une seconde ''crise'' il y a de cela quelques semaines, à nouveau, des boutons sur les cuisses mais plus nombreux et plus gros, sur l'ensemble de la cuisse cette fois, des deux côtés. Ils étaient rouges avec une auréole rouge autour d'eux (comme la première fois). Certains d'entre eux se sont infectés et le liquide qui s'écoulait une fois percés était transparent. Les boutons font mal à la palpation (ou serait-ce le nerf en dessous ? ). Encore une fois des douleurs articulaires très fortes disséminées dans tout le corps. Mais pas de fièvre ou de frissons. Les analyses de sang étaient normales et n'ont décelé aucune anomalie si ce n'est un taux de polynucléaires éosinophiles inférieur à la valeur minimale. Aucun signe d'infection ni même d'inflammation détectés m'ont dit les médecins. On m'a parlé du stress, mais c'est un peu l'excuse qui a bon dos lorsqu'ils ne savent pas. Enfin, un médecin m'a parlé d'une infection à staphilocoque mais cela ne correspond pas à mes analyses de sang ni aux symptômes car pas de fièvre déclarée. Il m'a cependant prescrit de la pyostacine 500 mg et une crème la fustidine à appliquer sur les boutons après lavage au septivon. Les boutons sont partis en 3 semaines environ, encore en laissant des traces violacées. En dehors des crises, peu après la première, j'ai eu de fortes douleurs sous le sein gauche, au niveau de la côte et une radiographie a montré un hématome situé dans le cartilage et assez profondément. On m'a prescrit du spirofen 400 pour soigner la douleur. Lié à cette douleur, je présente de façon systématique un gonflement de la rate. Pourtant j'ai mal régulièrement de façon chronique avec des périodes sans douleurs variant de une à 3 semaines de répit. J'aimerais savoir s'il serait possible d'envisager une maladie de Still ? Je compte voir le médecin cette après-midi car j'ai à présent des boutons douloureux sur le ventre, plus petits et moins nombreux toutefois. Les douleurs articulaires réapparaissent. J'espère en apprendre davantage. De plus, nous suspections un zona mais cette hypothèse a été écartée par les médecins. Je vous remercie de l'aide que vous voudrez bien m'apporter au travers de la description de vos symptômes et vos avis. Je ne sais plus quoi faire. Amicalement.
Bonjour.
Vous n'avez pas d'autre choix que de vous en remettre aux avis des médecins (longuement formés dans ce but) car si la médecine pouvait se faire sur un forum par n'importe qui ce serait super mais comme des descriptions identiques peuvent correspondre à des maladies différentes, comme il n'y a strictement aucun moyen d'examiner ou de faire pratiquer le moindre examen ou test et comme les internautes n'ont à priori pas non plus les compétences médicales nécessaire, ce ne sera pas possible d'aller plus loin.Envoyé par lili004
Par exemple:
Ce que vous décrivez peut tout à fait correspondre à une infection à staphylocoque malgré ce que vous pouvez en penser
En tous cas, bonne chance.
A lire:
http://forums.futura-sciences.com/sa...ise-point.html
Bonjour,
Oui, je comprends bien. Je vous remercie. Mon médecin d'aujourd'hui ne pense pas que ce soit le staphilocoque, il m'a bien examinée en tout cas, j'ai enfin des cachets pour soigner les douleurs et une analyse de sang complète à faire demain. Il m'a dit qu'identifier la cause serait difficile car c'est souvent le cas pour ce ''genre '' de symptômes. Je vous remercie encore. En vous souhaitant à tous bonne chance, et du courage pour cette année 2014.
Amicalement. ^^
Bonjour je suis âgée de 29 ans. A l'âge de 9 ans on m'a diagnostiqué après plusieurs examens la maladie de still. Les médecins ont essayé l'aspirine qui n'a pas marché. Il y a seulement la cortisone qui me soulage. Quand je suis en poussée c'est d'abord des boluces de corticoïdes et après je suis en générale a 90mg plus la colchicine jusqu'à descendre progressivement au palié de 7 mg car quand on descend plus bas je rechutais. Le problème c'est que je vis avec la cortisone et ça n'est pas très bon pour la santé. Et depuis quelque mois je fais des perturbation hépatique qui pour les médecins ne viennent pas des médicaments mais une autre forme de la maladie encore plus rare. Je monte dans tout ce qui est gamma gt ... a 10 fois au dessus de la normal et le foie n'a rien irm normal eco normal biopsie normal. Est ce que quelqu'un aurait la même chose et est ce que quelqu'un a essayée d'autre traitement de la cortisone?
Bonjour je suis atteinte de la maladie de still depuis l'âge de 9ans et j'aimerai connaître des sites forum et pourquoi pas discuter avec vous
Bonjour à tous,
J'ai lu une bonne partie de vos témoignages, et sincèrement, j'admire votre courage.
J'ai eu plus de chance : la maladie de Still m'a été diagnostiquée à l'âge de 2 ans et demi. J'ai été traitée par corticoïdes puis Aspégic, pendant une petite quinzaine d'années. Je n'ai plus eu de poussées depuis l'âge de 14 ou 15 ans, et depuis toutes mes analyses sont bonnes. Je suppose que la maladie s'est "éteinte" avec l'arrivée de l'âge adulte. Pourtant, j'ai du mal à obtenir des réponses. J'ai aujourd'hui 27 ans, est-ce que je peux me considérer guérie, ou dois-je m'attendre à un retour de flamme ? Et surtout, ai-je le droit de donner mon sang ? Les médecins conseils ne savent pas, et comme je ne peux pas leur donner beaucoup d'informations, refusent dans le doute.
Je vous remercie d'avance pur vos réponses, et vous souhaite à tous bon courage...
Annabel
bonjour,
après 9 ans je me rends à l'évidence je suis en train de rechuter:démangeaisons, éruptions cutanées, mal à la gorge ...et grosse fiévre cette nuit.
et les douleurs aux articulations qui n'ont jamais vraiment disparu en 9 ans
j'attends les resultats liés à la ferritine mais il va falloir recommencer le parcours...
je suis installée en libérale et depuis 1 an mon entreprise bat de l'aile...plus de construction, plus de travail...
c'es sans doute pas un hasard tellement j'ai accumulé le stress
je ne vais pas pouvoir continuer à me battre avec cette fatigue en plus.
j'espère juste que ma prévoyance va me couvrir
le seul point positif c'est que ça va peut etre m'obliger à "revoir" ma vie professionnelle :STRESS=MALADIE
si c'est possible...j'ai 53 ans quand même
pour aujourd'hui je suis dans l'abattement
merci de me lire
lilabelle
Bonjour à tous,
concernant la rechute, elle est toujours possible hélas. En ce qui me concerne, j'ai été diagnostiquée à 4 ans, j'ai eu de grosses crises jusqu'à 8-10 ans, et de plus légères jusqu'à 13-14 ans, puis plus rien... jusqu'à mes 24 ans. Ensuite j'ai fait environ une grosse crise par an (rien certaines années, 2 crises d'autres années). Surtout, la forme de la maladie a évolué, j'avais la forme articulaire étant enfant et maintenant j'ai la forme systémique. Méfiance, donc, même si au final la maladie de Still passe la plupart du temps à la puberté
Concernant le don de sang, pourquoi pas, de toutes façons lors de ton 1er don tu passes une consultation très poussée, les médecins te diront à ce moment-là si tu peux le faire ou pas.
@ minou emilie : oui, j'ai commencé par être traitée avec de l'aspirine, qui a assez bien marché dans mon enfance. A l'âge adulte j'ai commencé à faire de grosses rechutes et là on m'a traitée par cortisone + ciclosporine en traitement de crise, puis cortisone en traitement de fond. J'en ai pris pendant plus de 10 ans. Et à cause des effets secondaires (ostéoporose, hypertension surtout) on m'a passée sous Kineret, mais ça m'a donné d'autres effets secondaires encore rires, je trouve (reflux gastro œsophagien carabiné). Comme je désirais être enceinte, j'ai arrêté le kineret depuis fin février, je suis tombée enceinte en avril (il fallait attendre 2 mois d'arrêt total avant de s'y mettre), fausse couche en juin, et là je suis de nouveau enceinte depuis juillet, sans aucun traitement, mais la grossesse a un impact positif sur le système immunitaire qui fait que normalement ça devrait aller (enfin, j'espère !).
Bonjour à Tous,
Toujours fidèle au Forum, pour ma part ça va très bien mais toujours soucieux de la gestion du stress.
Moral-Stress=Santé
Fred
Bonjour,
Nouveau sur ce forum, je souhaitais vous faire part de ma modeste experience de cette maladie et me rapprocher si possible des personnes atteintes de cette maladie dans une forme assez extreme.
Meme symptome que la plupart d'entre vous mais dont les developpements sur les signes vitaux ont necessite ma mise sous coma artificiel pendant un mois. Les atteintes inflamatoires tres grave de tous ordres aux niveaux cardiaques, hepathiques, et surtout pulmonaires m'ont place en risque vital tres engage comme ils disent.
Des solutions therapeutiques utilisant principalement le Kineret m'ont permis de survivre. Sportif de niveau mondial, je ne dois ma survie qu'a mes capacites physiques du moment. Fortement diminue depuis et incapable de travailler, , j'attends la suite des operations de cette maladie rare et orpheline.
A tout ceux qui serait passe par un coma, merci de me contacter.
En vous souhaitant a tous un retablissement d' une maniere ou d'une autre.
Bonjour,
J'ai développé moi aussi une forme assez extrême de la maladie cette été à l'age de 29 ans. J'ai été un mois dans le coma et en tout je suis resté 3 mois et demi hospitalisé. et j'ai aussi faillis y rester...
Je suis actuellement sous Kineret, cordicoides et ciclosporine, et si tout va bien je devrais reprendre le travaille en février. Et malgré que je ne sois pas une sportive de haut niveau, j'ai repris assez rapidement du "poil de la bête" et j'ai aujourd'hui presque retrouvé mon quotidien.
J'attends l'évolution, en espérant qu'il n'y ait pas de rechute...
Bon courage à tous
Bonjour voila moi j'ai cette maladie depuis l'âge de 14ans j'en ai 32 aujourd'hui les premier symptôme son les meme forte fièvre plaque sur tout le corp est plus moyen de bouger tellement la douleur était forte puis déformation des doigts et des poignés.j'ai subi une opération du poigne gauche .a l'époque nous avons accusé le vaccin contre l'hépatite B car cette fichus maladie c'est declancher juste après avoir fait ce vaccin. puis au file du temp loin de douleur jusqu'à vivre normalement malgré les déformation puis aujourd'hui bin sa reviens au niveau des poignet douleur et déformation du poignet droit .j avais arrêté tous traitement puisque je ne souffrais plus .donc voila juste envie dans parler avec des personnes qui puisse comprendre car il es difficile dans parler avec de personnes qui non pas ce problème merci a vous pour vos future réponse
Je me suis aussi retrouvée dans le coma en 2002, à cause d'une conséquence de la maladie de Still, j'ai fait un syndrôme d'activation macrophagique, tu trouveras les détails de tout ça quelques pages en arrière. C'était un coma subi, pas provoqué, par contre. Je suis restée 10 jours dans le coma, suivi de plusieurs mois d'hospitalisation, et j'ai mis 2 ans à à peu près m'en remettre, même si je n'ai jamais retrouvé ma forme initiale par la suite. Après cet épisode j'ai fait plusieurs crises de MSA (de 1 à 2 par an en moyenne, mais des fois rien pendant 1 an), crises qui étaient plus violentes et éprouvantes que celles que j'avais connues enfant.
Après avoir été traitée en traitement de fond à la cortisone, on m'a fait changer de traitement et j'ai eu du kineret. Là je suis enceinte de 7 mois donc j'ai arrêté le kineret avant le début de grossesse, je dois dire que pour le moment j'ai été super tranquille, pas de crise de MSA ni même le moindre petit symptôme, et surtout beaucoup moins d'infections que ce que j'avais avant puisque je ne prends aucun médicament qui diminue les défenses immunitaires. Par contre j'appréhende l'après-accouchement, en général on fait un rebond de la maladie
Je ne savais pas que l'on pouvait aller jusqu'au coma ��
Bonsoir, je m appelle Angelique, j ai la maladie de still depuis l age de 16 ans aujourd'hui j en ai 28. Je n avais plus aucun symptôme depuis l age de 20ans et tout a recommencé a noel. Je ne pouvais plus marcher plus utiliser mes bras mes poignets... J avais horriblement mal partout! J'ai alors pris 60mg de cortisone au bout d un mois ça allait un peu mieux... J ai vu un rumatho qui m a dit qu il fallait que je prenne un traitement du métastase... C était soit le traitement soit le fauteuil roulant... Je suis sortie de la bas avec les larmes aux yeux, c était inévisageable pour moi de me pourrir la santé avec un traitement a vie a l age de 28ans! J en ai parlé autour de moi et ma tante m a parlé d un médecin qui soignait cette maladie avc un regime alimentaire
J ai commencé ce régime le 1er février 2015, 2semaines plus tard j ai arrêté la cortisone j ai eu mal 3jours et depuis plus rien du tout!!!! Je sais qu elle est encore la car quand je fais une soirée trop arrosé j ai des plaques sur les jambes qui reviennent mais plus aucune douleur!!!!!!!
Ce régime est compliqué et j ai perdu 4kg en un mois mais je me sents bien même en pleine forme jamais fatiguée.... Alors voilà ce qu il faut enlever:
- tout produits laitiers animal même le beurre!
- tout le gluten
- toutes les céréales sauf le sarrasin le riz et le quinoa
- ne pas faire cuire les aliments a plus de 110degré
- manger les plus de fruits et légumes crus possible
Il dit que ça peut mettre plus de 3 mois avant de fonctionner et qu il ne faut aucun écart au début sur 287personnes qui ont fait ce test ça a marché au moins a 75% pour tous!
Si jamais le livre de ce médecin où tout est expliqué c est:
L'alimentation ou la 3ème médecine dr seignalet
Ça a marché pour moi... J espère de tout cœur que ça marchera pour vous...
Bonjour et bienvenue.
Vous devriez parler de ce régime à votre médecin car il n'est pas forcément anodin.
Tant mieux si vous votre maladie est en rémission mais outre que ça arrive spontanément (vous n'avez pas eu de problème pendant 8 ans), il n'est pas inutile de préciser que le Dr Seignalet est mort à 66 ans d'une pancréatite.
La pancréatite est parmi les maladies les plus douloureuse influencées par l'alimentation (si je devais choisir, je ferais n'importe quel régime, sauf celui-la).
A noter qu'il manque encore les preuves scientifiques d'efficacité et de toxicité...
Pour faire simple, c'est le contraire qui se passe ; c'est pour l'améliorer, votre santé qu'on vous donne des traitements et l'alimentation en est un, avec ses risques. La preuve: "Seignalet en est mort"...
Slt a tous.moi c séria,je suis atteinte de la maladie de still,depuis 2008.j'avai 15 ans...du jour o lendemain je SS tombé malade,j'ai commencer a avoir d maux de gorge,de la fièvre,et d douleur musculaire et articulaire,un soir g u du mal a respirer ,les pompier sont venu me chercher et m'ont en mener o urgence, je souffrait bcp du coté droit,g subit d radio etc,puis jme SS retrouver en pédiatrie sous assistante respiratoire,kelke jour après g enkor u du mal a respirer jme retrouver en réanimation, puis entubé,plonger dans un coma artificielle pcq jetai bcp trop douleureuse, avec une fièvre recouvrant les 40_41 degré, ensuite je SS tombé dans un vrai coma.et la plus de 20kg,g u des escares,....g été transférer d'urgence en métropole une fois la fièvre stabiliser,c lÃ*-bas kil l'on diagnotiker la maladie,g u le tps de faire une flébite et une embolie pulmonaire,g du réapprendre a parler,pcq j'avai perdu ma voix et reapreandre a marcher j'etai rester très lgtps coucher,jme SS réveiller handicapé,les 2 coudes bloker et la hanche gauche,c engageant de se dire ke t entre normal avec tout t moyen et ke tu ressort de l'hôpital comme sa...aujourd'hui g 22ans bientôt 23.jme SS fait opérer dmon osteome a la hanche en 2012 jn'ai kan mm pa retrouver tte ma mobilité,j'ai fait un d coude en juin,la je SS en rééducation et sincèrement j'y crois pa trop
Certe après plusieurs traitements,ils ont fini par trouver un qui contrôle la maladie et donc évite les crises,cela s'appelle 'kineret,dit akinra,c'est sous forme de seringue preremplie de 100mg ,c'est des injections a prendre 1 fois par jour dans la cuisse ou dans le ventre,a par de la cortisone.
Sincèrement avec,la maladie es sous contrôle, mais tu en devient esclave,il suffit d'un jour sans se piquer pour que la maladie te rappelle qu'elle est la....
Bjr à toi,
Tu te n'est pas trop foulé le clavier, malgré mes indications (texte aéré de préférence et NON utilisation du langage SMS)
Te reste qu'à attendre..d'éventuelles....rép onses.
Bon WE
Ce n'est pa sa le texte s'est déplacer dans le sujet indiquer donc je n'ai pas pu faire les rectifications,en plus je suis sur une tablette.
Sur ce j'ai suivis ton conseil.
https://jacquelinelagace.net/2015/03...n-1sur-100000/
Une forme d’arthrite très sévère mise en rémission (1 sur 100,000)
Envoyé le 25/03/2015 à 18:24
Bonjour, j’ ai la maladie de Still depuis l’âge de 16 ans, j ai eu une rémission totale à 20 ans. À 28 ans, tout a recommencé à Noël, j étais presque entièrement paralysée. J’ai refusé le méthotrexate que le rhumatologue me proposait et j ai commencé le régime Seignalet le 1er février. 15 jours après j ai arrêté la cortisone et depuis je n’ai complètement plus rien!!! C’est juste incroyable! Le rhumato m’avait pourtant dit c’est soit le traitement soit le fauteuil roulant… Angel
Petites infos concernant l'évolution de ma maladie et du risque de la grossesse en particulier sur la maladie.
Comme annoncé dans mon dernier post, moi et mon conjoint avions décidé de devenir parents.
J'ai eu la chance de pouvoir arrêter progressivement le kineret et la cortisone, puis de rester 3 mois sans traitement avant de tenter de tomber enceinte, coup de bol ça a marché tout de suite. Comme je faisais mes crises surtout en hiver (entre octobre et mars en général), le médecin s'est arrangé pour que je me retrouve sans traitement fin février, des fois que je ne tombe pas enceinte de suite et qu'on ait un peu de répit avant l'arrivée de l'automne. J'ai pu lancer le début de la grossesse en juin, après 3 mois sans traitement donc, afin d'éviter d'éventuels effets secondaires du kineret sur le foetus. Je me suis retrouvée enceinte très vite et tout s'est super bien passé pendant la grossesse d'un point de vue maladie de Still, je n'ai fait aucune crise
Par contre, 10 jours après l'accouchement (en avril 2015), j'ai commencé à avoir une forte toux, et le médecin m'a adressée au service maternité après une 1re série d'antibiotiques qui n'a rien donné, alors que je commençais à avoir de la fièvre en prime, avec les gros frissons et les suées que tout le monde ici connait. Arrivée dans le service, ils ont d'abord diagnostiqué une embolie pulmonaire (rien à voir avec la maladie de Still, j'avais juste fait une grosse hémorragie lors de l'accouchement et effectivement un caillot s'est baladé jusqu'au poumon). Avec la toux, et l'ostéoporose causée par mes années de cortisone, je me suis une nouvelle fois fracturé une côte, au passage.
Mais ces symptômes étaient un peu trop violents (toux, fièvre) pour que je me contente du diagnostic et je leur ai demandé de vérifier la CRP, la ferritine etc... et c'était bien en plus une superbe crise de maladie de Still qui m'a valu de passer 3 nouvelles semaines à l'hôpital, sans mon petit bout de chou.
Donc comme prévu, la maladie de Still m'avait laissée tranquille pendant la grossesse, et comme redouté par les médecins, elle est repartie de plus belle après. D'autant plus que l'allaitement n'était pas trop indiqué, comme je l'ai découvert trop tard.
Je me suis donc retrouvée de nouveau au régime kineret + cortisone à 60mg/jour. Au passage, l'association cortisone + AVK (que j'ai pris pendant 6 mois après mon embolie) est terrible, ça a donné des sueurs froides aux médecins qui me suivaient, je n'ai jamais eu un INR normal pendant ces 6 mois alors que je suivais strictement le régime sans vitamine K.
Le souci, c'est que mon organisme est resté un peu trop actif depuis l'accouchement il y a 19 mois, et que la décroissance de la cortisone ne peut pas se poursuivre. Je suis rendue à 4mg/jour (ce n'est pas beaucoup, mais c’est trop étant donné le nombre d'années que j'en prends), associé au kineret, et je fais à peu près une crise par mois, crise rapidement calmée avec l'injection de kineret en général. Mais le kineret seul ne permet pas de tenir 24 heures. Du coup mon médecin a décidé me me mettre en plus du kineret et de la cortisone sous Méthotrexate, et depuis que je suis sous ce traitement (3 semaines) je n'ai fait aucune crise, même si les effets du Metho ne seront totalement effectifs que dans 1 semaine.
A côté de ça cette année, de façon tout à fait exceptionnelle, on m'a également vaccinée contre la grippe cette année (la question s'est toujours posée jusqu'ici, mais comme une de mes plus grosses crises s'était déclenchée suite à une vaccination, la plupart des vaccins étaient contre indiqués chez moi depuis près de 30 ans). Je n'ai eu aucun effet suite à cette vaccination, puisque comme me l'a expliqué le médecin, entre l'immuno-suppresseur (kineret), la chimio (methro) et l'anti inflammatoire (cortisone) la réponse immunitaire est hyper amoindrie, le vaccin ne sera pas très efficace et la réponse immunitaire a été très limitée.
bonjour,
je suis la maman d'un adolescent de 17 ans et demi qui a la maladie de still, celle-ci a débuté en janvier 2016 avec des périodes de rémission (mais en étant toujours fatigué et des douleurs articulaires diffuses) et a été diagnostiqué seulement maintenant, (suites aux nombreuses recherches), actuellement mon fils est sous kineret une injection le matin et du xolair 2 injections tous les 15 jours ensuite nous allons espacer pour espérer lui faire toutes les 4 semaines. il est suivi à la Croix Rousse à Lyon en médecine interne et parallèlement lyon sud service immunologie. son état s'est stabilisé grace au kineret car aucun autre traitement le soulageait de plus il a un urticaire chronique d'où le xolair. en gros le kineret soulage 90% et le xolair les 10% restant de cette maladie.
sinon ses symptômes sont fièvre très élevée le soir en 1 heure il monte à plus de 40, douleurs articulaires et musculaires (impossibilité de le toucher), plaque d'urticaire, par chance mon fils n'a jamais eu les articulations enflammées, douleur à la gorge impossibilité d'avaler lors des crises, frissons et sueur la nuit, grosse fatigue.
l'interniste a essayé il y a un mois et demi de diminuer le kineret en l'injectant 1 jour sur 2 mais ses symptômes sont revenus le lendemain encore plus violement c'était très impressionnant, il y a 15 jours mon fils a repris de la fièvre le soir (40) avec tous les autres symptômes donc hôpital et du coup c'est pour cela que l'injection du kineret se fait le matin d'ailleurs dès que mon fils a l'injection les symptômes disparaissent très vites, sa crise dure depuis janvier 2017 sans accalmie, c'est long, sinon au niveau bilan sanguin la crp, globule blanc, neutrophiles et transaminases sont élevés et la ferritine glycolyse s'est effondrée lors de sa dernière crise apparemment typique de la maladie de still. sous kineret et xolair le bilan sanguin est stabilisé. voilà je ne pensais pas un jour écrire sur ce forum cela fait plus d'un an que je venais consulter vos discussions et je retrouvais mon fils à travers vos témoignages, mon fils le vit plutôt bien, continue le sport grace au traitement, je pense que c'est plus dur pour les parents à accepter que son enfant soit différent et surtout de ne pas savoir quand cette crise va s'arrêter !!!
bonne journée à tous et bon courage !!!
