Maladie de Still

[invite912450aa]

Bonjour à tous ,
je souhaite à tous le monde une très bonne année 2012 surtout pour votre santé,je suis désolé de ne pas être revenu plus tôt je vous lis mais je ne post plus.
Depuis 2010 je n'avez pas eu de poussée, donc honnêtement j'avais espoir que cette maladie m'avais laissée tranquille mais non, de nouveau en crise en ce début d'année le moral en a pris un coup, mais bon comparer à d'autre je ne me plaind pas.
San j'espère que tu vas bien ainsi que ta famille et que la maladie te laisse tranquille. Donne moi de tes nouvelles quand tu auras le temps.
Fred j'espère que tu vas bien? nous sommes en quelques sortes les anciens du forum une pensée spéciale donc.
Bonjour et courage à tous les nouveaux arrivant je pense que d'échangé nos différentes expériences est très important, surtout dans le cas des nouveaux traitements comme la biothérapie?
Sinon cortisonne c'est repartit pour moi pour une période indéfinis les taux vont me guider, j'avais penser ne pas reprendre la cortisonne pour espèrer passer la poussée, mais le problème c'est que je ne sais pas si la crise passe sans rien prendre, quelqu'un à t'il déjà essayer et combien de temps cela dur?
J'ai quatre enfants donc je ne peut pas me permettre de me laisser souffrir, je ne veut pas qu'ils voient leur père comme une loque, c'est plus cela qui m'a fait reprendre la cortico mais je connait les effets secondaires!!!!
J'ai pu lire sur d'autres articles sur la maladie de still qu'avec l'âge les poussées sont moins forte en fièvre ce qui est mon cas, mais les douleurs aussi, cette fois j'ai eu le plus mal aux hanches et dans la nuque et dans le bas du dos donc la maladie evolue bizarre mais j'ai eu plus d'éruption cutanné sur le torse et la gorge aussi.
Voilà je garde espoir que ma prochaine crise soit dans longtemps il faut déjà que celle-ci passe et nous verrons bien.
Je vous souhaitent à tous beaucoup de courage, le stress pour moi reste un élément d'éclencheur j'en suis sur car ces derniers temps je n'arrivait plus à prendre sur moi ,trop de pb en cascade et je suis certain que cela à déclenché ma crise.
Voilà Courage et moral Marco
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[invite0f51c83f]

Bonjour Marco,
Je suis nouveau sur ce forum, mais pas avec la maladie qui me tient depuis presque dix ans.
j'ai laissé un post detaillant mes differents soins.
suite à une mauvaise assimilation du traitement Enbrel, Nous sommes passés au Kineret depuis maintenant presque deux mois.
C'est le jour et la nuit.
cette molecule est juste incroyable, aussi bien à la vitesse avec laquelle on s'y accoutume, qu'à la facon de traiter nos maux.
je n'ai plus de fievres, plus de polyarthrite, quelques demangeaisons, mais tres localisées et faibles, et pas de gène spéciale.
je ne suis pas docteur, mais je ne saurais trop vous recommander de vous renseigner sur ce produit: KINERET.
Je suis disposé à vous donner les renseignements quant à l'equipe médicale qui me soigne. en sachant que je suis dans le sud.
n'hesitez pas à me poster la demande

[invite0f51c83f]

Coucou Pucedemarseile,
Je suis du var et soigné dans un hopital marseillais très connu!! j'ai un traitement au kineret qui marche au poil, ça fait 10 ans que j'ai cette maladie, cortancyl, enbrel metotrexate, rien n'y a fait, mais voilà, tada!! le kineret agit a merveille. je n'ai que peu de recul malheureusement (deux mois) mais le resultat est surprenant.
renseignes toi il y a un super service rhumato, si tu veux envoies moi un msg privé je te donnerais toutes les coordonnées.
bon courage

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Un petit message rapide de soutient à tout ceux qui galèrent, à tous ceux qui me connaissent et aux autres à qui je souhaites tout mes voeux de santé pour cette année 2012

Santé = Moral-stress

à +

Fred

[invitee7adadd5]

Bonjour,

Après de long moments de solitude je vais vous raconter mon histoire. Il y a 2 ans j'ai été malade sans savoir l'origine, ma mère étant une infirmière trouvait ça bizarre. Nous sommes donc aller aux urgences. Très rapidement ils ont découvert un diabète de type I avec un glycémie à jeun de 770. J'ai été mis à la pompe à insuline et changer vers un hôpital spécialisé. Tout ce passait très bien les mois suivant.

Depuis quelques année sa m'arrivais d'avoir des problème de respiration intense durant quelques jours mais cela passais comme sa venait. Au retour d'un voyage de 3 semaines en Chine j'étais épuisé et c'était revenu à l'aéroport d'Hong Kong. Mon père ne comprenait pas la situation donc il se fâchait croyant que je faisait la comédie. De retour en Belgique j'ai dormi pendant 3 jour (ce qui n'est pas de ma nature). Donc nous revoilà à l’hôpital de Tubize. J'avais une péri-cardite avec 2,6 cm de liquide au tour du coeur.

C'était un médecin de remplacement qui faisait la garde et il était connaisseur dans la matière. Le docteur en question était prof à L'université. Il découvrit la maladie de still mais tentât un traitement à l'Aspégic qui faisait pire que bien. Nous passion à la cortisone 64mg (médrol) et le méthotrexate ce qui apportait le problème de la glycémie contrôlable pour un diabétique. après 8 mois de traitement, on essayait de l’arrêter mais je rechutait 2 mois plus tard (octobre 2011) jusque à ce jour je prend encore de la cortisone et la colchicine. Le weekend prochain nous réessayions un arrêt de la cortisone mais je nais plus beaucoup d’espoir à ce que ça fonctionne (probablement un traitement à vie).

[invite8d5cd6f9]

Bonjour à tous et à toutes!

Je suis toute nouvelle sur ce forum. Mais qu'est-ce que je suis heureuse de vous avoir trouvé!!
J'ai 32 ans, mariée et maman d'un petit garçon de 8 ans et d'une petite fille de 14 mois.

J'ai eu les premiers symptômes de la maladie de Still en Janvier 2001. Et oui, ça date un peu.
Les débuts ont été très durs...difficultés en tout genre (le quotidien, au travail...)
Je suis donc sous cortancil depuis début 2002. Disons que j'ai stabilisé à 17mg environ depuis. Enfin j'essaie de ne pas en prendre +.
Après la naissance tant attendue de ma petite fille, nous entamons avec mon rhumato un traitement par méthotréxate pour pouvoir enfin diminuer la cortisone.
Après plusieurs mois c'est un échec, pas moyen de diminuer mes douleurs. Il faut dire que chez moi, les crises sont continues, je n'ai pas de répis. Mes mains et pieds sont déjà très déformés...
Bref, je devais débuter un traitemement à l'Embrel (dans lequel j'avais mis beaucoup d'espoir comme retrouver une vie presque "normale") mais on a préféré m'oter un grain de beauté avant et là...la cata, ce petit bout de chair était en stade précosse de mélanome!!! Et pour si peu, je ne peus pas avoir d'anti-TNF alpha.
Je ne vous raconte pas la déception....
Le moral tient à peu prêt car maintenant j'ai revu mes objectifs à la baisse, comme réussir à vivre le quotidien sans trop de douleurs (s'occuper de ma famille, faire le ménage, à manger...)

Mon prochain rdv avec mon rhumatologue est pour début mai, et j'ai bien envie de lui parler du Kineret. Pas mal d'entre vous ont l'air soulagé avec.
Mon rhumato ne m'en a jamais parlé. J'espère tant être soulagée un peu, pouvoir profiter des enfants sans conséquence après....bref, revivre un peu.

Je suis en arrêt maladie depuis plus d'1 an et demi, j'ai bien peur de ne pouvoir reprendre mon activité salariée (20h/semaine) si mon état ne s'améliore pas. Et puis, vu la vitesse à laquelle je me déforme, j'essaie de ne pas en faire trop pour pouvoir vieillir en pas trop mauvais état quand même!
La bonne nouvelle est que la semaine prochaine, je vais me faire faire des chaussures orthopédiques...j'espère donc retrouver du plaisir en marchant!!

Allez, merci de m'avoir lue. J'arrête là mon roman, ma petite est réveillée.

Léti56

[invite99b5a963]

bonjour a toutes et a tous
mon père a cette maladie depuis 20 ans maintenant sa deviens de plus en plu dur pourtant il a que 46 ans mais il lui on changé les 2 hanche les 2 poignée et les 2 pieds et puis il et devenu diabétique entre 2 donc maintenant a chaque opération sa a du mal a cicatriser il depuis kil a arrêter la chimio depuis 1 ans la maladie fat que d avancer a grand pas. je suis a la recherche d'une association française car je suis en train de me battre car vu kil coûte trop cher a la sécurité social la secu ne veux plus prendre en cherche certain médicament et trajet pour le ChU ou il va régulièrement je trouve sa ignoble car on ne choisi pas d’être malade. donc si vous avez le même souci ou que vous connaissez une association française faite moi signe car sa ne peu plus duré!!!!!!

[invitec4a92abd]

Bonjour à tous,

Je m'ajoute depuis fin Mai 2012 à la liste des personnes atteintes par cette maladie. J'ai 27 ans.
C'est encore frais dans mes souvenirs, je vais donc vous détailler mon expérience.

Un soir de Mi Mai je me retrouve avec 39,5°C de température, comme tout le monde je décide de prendre du doliprane, ça passe...

Le lendemain (Mardi) je repars au travail, tout va bien, jusqu'au soir, 39°C. Je reprend donc du doliprane, ça passe.

Le lendemain (Mercredi) je repars au travail, tout va bien, jusqu’à l'après midi, gros mal de tête, éruption cutanée (visage et bas du dos), et très forte toux. (pour le moment pas de douleur aux articulations). Je rentre donc plus tôt, je vais chez un généraliste, on me prescrit des antibiotiques avec radio poumons.
La radio est normale. Je prend mon traitement mais le soir pareil la fièvre ne tombe pas et je commence à avoir mal aux articulations.

Le lendemain (Jeudi) est un jour férié, je reste au lit avec 4 épisodes de montée/descente de température (jusqu’à 40°C). Les antibio ne font rien. La nuit de Jeudi à Vendredi fut horrible. Douleurs intenses aux articulations, impossible de bouger les membres, fièvre 40°C.

Vendredi je retourne voir le Médecin (difficilement) qui me dit de filer aux urgences.

Aux urgences, j'explique la situation. j'y reste la journée après avoir fait un scanner du thorax, une nouvelle radio et des prises de sangs.
Le soir on me transfère dans un service dans lequel je suis resté 15 jours.

Au bout de quelques jours dans ce service, on m'a donné de la cortisone par intraveineuse. Ceci m'a fait énormément de bien car la fièvre a chuté. Je ne suis plus monté au dessus de 38,5 depuis. Les douleurs articulaires ont aussi un peu diminuées. Mais mon poignet gauche a continué à souffrir pendant longtemps.Mes jambes devenaient violettes lorsque je me levais de mon lit d'hopital. Ma toux s'est calmée aussi.
Ils ont commencé à penser à la maldie de still. (CRP élevé, ferritine élevé, LDH élevé, Hyperleucocytoses gros syndrôme inflammatoire).
On m'a fait Byopsye osteomedullaire et myellogramme afin d'écarter les cancers. (maladie de still: diagnostic d'exclusion)
Ce fut éprouvant mais le diagnostique est posé le 1er Juin (15 jours d'hospitalisation).

On me prescrit 80mg de cortisone (je pèse 80kg). Traitement d'attaque pour 8 semaines (je suis donc toujours à cette dose aujourd'hui).

Du 1er Juin au 8 Juin je suis en arrêt maladie, je n'ai plus de fièvre, quelques douleurs articulaires parfois et ma peau est constamment rosé. Ca va. Je ne tousse plus du tout.

Du 8 Juin au 30 Juin Je retourne au travail, toujours pas de fièvre, j'ai encore moins de douleurs articulaires mais ma peau reste rosé. Par contre j'ai des boutons d’acné qui poussent sur les épaules, la voie enrouée (ptet la cortisone...)

Du 1er Juillet à aujourd'hui, mes douleurs articulaires reviennent (genoux e tpoignets principalement). Ce sont des douleurs constantes, de fond, qui ne sont pas insupportables mais génantes et pénible. Je continue à travailler (je travail en bureau). Ma peau est toujours rosé mais je n'ai toujours pas de fièvre.

Voila, une page s'est tourné dans ma vie où je dois maintenant accepter cette maladie au quotidien. Le plus dur restant le combat psychologique car je ne sais pas exactement ce qu'il y a derrière la phrase suivante: "l'évolution de la maladie est imprévisible". Parle t on des crises?

Au niveau cause de la maladie, apperement personne ne sait. Je voudrais seulement préciser que pour ma part j'ai souffert d'un fort stress depuis quelques années (et qui s'est intensifié en ce début d'année). Aujourd'hui une prise de recul s'impose. Certain évènement m'aide à prendre ce recul nécessaire. Mais bon qui n’est pas stressé aujourd'hui?

Il est prévu que ma dose de cortisone descende de 10mg tous les 15 jours afin de me stabiliser à 30mg. Je revoit un spécialiste de médecine interne à l'hopital Mi septemre pour faire le point.

[invitea965dedc]

Bonjour à tous.

Je voulais à mon tour apporter mon témoignage sur le kineret.

En décembre dernier, j'ai fait une nouvelle très grosse crise de maladie de Still, mon médecin m'a donc remise à 50mg de cortisone (j'étais en phase de décroissance, j'étais rendue à 5mg/jour). Sauf qu'après une courte accalmie, mon état a empiré, je faisais un décrochage à la cortisone. J'étais à ce moment en vacances loin de chez moi, je suis donc allée à l'hôpital (comme en plus des symptômes habituels je toussais énormément, je pensais avoir une forme violent de grippe mais non, les examens ont montré que ma toux était d'origine auto immune). Les médecins rencontrés à cette occasion m'ont fait prendre rendez-vous avec un immuno-rhumatologue le mois suivant.

J'ai rencontré ce professeur fin janvier, et il a commencé à me dire que je n'avais peut-être pas la maladie de Still, que j'allais avoir des tests génétiques pour vérifier que ce n'était pas autre chose. Et surtout, compte tenu de mon état général et de mon ostéoporose, il m'a mise en phase de décroissance rapide de la cortisone, qui en plus ne marchait plus qu'à des doses élevées. Au départ je diminuais donc de 10mg/mois, et maintenant je suis rendue à 5mg, avec une décroissance de 1mg/15 jours. En parallèle j'ai débuté le traitement de Kineret.

Pour le moment difficile de dire si c'est efficace, je suis à 5mg de cortisone en même temps (dose à laquelle s'était déclenchée ma dernière crise), et surtout je ne suis malade qu'entre octobre et avril en général (ce qui fait dire au professeur que ce n'est peut-être pas la maladie de Still). En tout cas, depuis la mise en place du traitement je n'ai pas refait de crise.
Le traitement en lui même présente un seul effet secondaire chez moi : aux points d'injection, j'ai comme de gros boutons de moustiques (4 cm de diamètre environ, avec une cloque au centre, et ça démange énormément, surtout au fur et à mesure que la cortisone baisse). Cet effet étai supposé être transitoire, mais il dure quand même depuis février maintenant, sans amélioration. Et les injections peuvent être douloureuses également, il faut vraiment injecter le produit trèèèès lentement. C'est encore dans le ventre que c’est le moins douloureux.

Voilà pour ce retour, j'espère vous dire d'ici quelques mois que je n'a pas été malade de l'hiver, ce qui serait signe que c'est sans doute efficace (sans doute, car il y a des années ou je n'ai fait aucune crise, sans traitement). Normalement, je devrais faire les tests génétiques cet automne également.

[invite12a58b44]

Bonsoir
je me présente .je suis un marocain âgé de 40 . mes symptômes sont les suivants je souffre de douleurs presque chroniques au niveau de la gorge accompagnées de douleurs articulaires notamment les épaules et les genoux ses douleurs s'accentuent en parallèle avec l'augmentation de l'intensité du mal de la gorge avec une fièvre légère parfois qui persiste parfois plusieurs jour . à côté de celà je souffre du côté gauche du vente-intestin-avec des gaz en plus du stress et de la dépression et l'irritabilité .cet état me torture et je reste cloitré dans ma chambre et je ne sors que pour aller travailler -8h par semaine je suis enseignant- j'ai visité au maroc des orl des rhumato ils ne disent rien et se contentent de me prescrire des médicaments qui ne donnent pas de résultats ...je souffre atrocement ...je veux votre avis et si vous avez des questions ...je ne sais pas si je souffre de l maladie de still...je ne sais si au Maroc les médecins connaissent cette maladie et j 'espère que vous me donniez les coordonnées de spécialistes habitués à traiter cette maladie ou mes symptômes qui s'en rapprochent....

[invite12a58b44]

pardon j 'ai oublié les ganglions au cou et a coté des oreilles ces ganglions enflent lors de la crise :mal de gorge articulations accompagnées de fivres legere

[invitefdf18986]

Bonjour à Tous,

De passage sur le forum et avec la chance (jusqu'à quand ?) d'être passé par cette atteinte rare
et d'être en parfaite santé aujourd'hui ... mis a part qqs douleurs articulaires mais on ne se plaint pas.

Je dis rare car finalement pas si rare que çà en fait !!

Il y a qu' à voir sur ce Forum le nombre de personne en crise.

Avec le recul et à la lecture des posts, on observe souvent les mêmes
éléments déclencheurs.

Si je peux me permettre, la connaissance de soit et l'analyse de la situation est très importante pour la guérison (stress, famille, job, argent ...)
car une fois tout çà compris et dans l'ordre, j'ai remarqué que les crises se calment.

Courage à tous. C'est possible de s'en sortir et de reprendre une vie normale.

On apprécie encore plus de se coucher ou de se réveiller sans le speed de la cortisone, de pouvoir faire des choses simple comme profiter d'une promenade en journée ou encore de se lancer à fond dans des loisirs (sport, lecture ...ya bien un truc que vous avez toujours voulu faire !!)

Pour ma part je doit vous le dire, j'ai changé de job, créer une entreprise, fermé, puis changé de boulot et même passé un brevet avion !!

Aussi fou que çà puisse paraître alors qu'en 2006 j'étais Hs en Oncologie.

Tout çà pour dire qu'on ne sait jamais ce que nous réserve le futur.

Je me souvient d'un post d'un bonhomme qui a écrit simplement ( on en guérie de ce truc !!!) alors que lorsque on est au plus bas et qu'on cherche sur le net on tombe toujours sur des conclusions médicales des années 30.

Bougez vous !

Moral-stress=santé

Fred

[invitefdf18986]

Masta 1972

Il faut faire un bilan sanguin pour voir ce que tu as exactement tu peux pas rester chez toi a stresser.

En france et dans le sud pour ma part, mon atteinte a été découverte en Oncologie à l'hopital d'Aix en provence (#####, noms propres supprimés par la modération).

PCR élevée, VS hors tolérance, globules blanc, transaminases ect .... mais chaque cas est plutôt different avec different niveau atteinte
40° Fievres, douleurs, articulations gonflés, mal gorge et éruptions cutanées ect .. ça ressemble bel et bien à la maladie de Still.

Perso au début ils m'ont dit que j'avais une hépatite, après une fievre du berger, après un pb au fois pour finir a faire des dépistages Cancer et Leucemie (Dur pour le moral, le tout en me paralisant completement de plus en plus...)

Seul un Docteur avertis pourra t'aider. Nos pathologies ne doivent pas influer sur un diagnostic quelconque sans un vrai bilan fait par des Dr compétants

Ne reste pas comme çà

Cdt

Fred

[invitefdf18986]

...Oups, vraiment désolé pour les noms, je n'ai pas fait attention, cdt

[invite61b8355a]

Bonsoir a tous,
C'est mon premier post sur ce forum, mais j'ai lu chacun de vos posts.
J'ai 27 ans et ai été diagnostiquée en décembre 2011... J'ai eu un peu de mal avec ce genre de forums au début car je n'y voyais pas une once d'espoir...au contraire! J'avais le sentiment que les gens ne venaient que lors de leurs poussées et puis ensuite ciao bye bye... Mais je constate que certaines personnes (comme Fred) sont présentes depuis le début et qu'il y a un véritable soutien qui se crée...je pense aussi a nos proches qui sont tout simplement désemparés ...

Alors voilà :
- je viens de créer un blog sur wordpress ( still me?) qui, puisque le temps me le permet, va certainement évoluer par la création d'un site informatif et communautaire.
-et puisqu'il n'en n'existe pas encore, je souhaiterai prendre l'initiative de monter une association pour les personnes atteintes de la maladie de still ( et leur proches)...Je souhaite surtout que cette asso soit porteuse d'espoir pour nous, malades, mais aussi un lien un peu plus fort qu'un forum ( j'ai pleins d'idées en tête)
Ce sont les petits ruisseaux qui forment de les grandes rivières !
Que pensez vous de ce projet?
Seriez vous partant pour me soutenir dans cette démarche? Il faudra bien entendu que je vous expose plus amplement mes idées, que nous échangions... Car vous devez aussi en avoir?, mais pour l'instant je cherche juste a sonder les esprits, a voir si quelques uns Parmis vous seraient prêts a s'investir avec moi dans un tel projet?

J'attends vos réponses avec impatience ( et excusez moi d'avance si la syntaxe laisse a désirer , pas évident de poster via une tablette tactile)

Stef

[invitec10fca96]

Bonjour a tous,

Je suis egalement atteint de cette maladie, j'ai 32 ans.

Elle s'est declare en Fevrier 2010, par une tres forte fievre (entre 39 et 40 degres) pendant plusieurs jours ou je continuais d'exercer ma profession (j'etais directeur commercial a l'epoque), et ne voyant aucune amelioration venir, sur conseil de mon medecin traitant, je file aux urgences, pour verifier si, selon ses dires,je ne souffrais pas d'une Grippe A.
C a l'hopital, que l'on m'a diagnostique, a l'aide d'une radio,une infection pulmonaire,
je souffrai d'oedeme pulmonaire (eau dans les poumons),
J'ai donc ete en chambre de soins intensifs, puis transferer des le 3e jour vers l'unite d'USIC (unite de soins intensifs cardiologique), car l'infection des poumons avait par la meme occasion infecte mon coeur, ou j'ai fait une myopericardite, et pendant plusieurs jours, j'ai subi plusieurs arrets cardiaques.
Comme nous tous j'imagine, j'ai passe les 3 premieres semaines d'hospitalisation dans le plus grand brouillard, avec pour seule evolution l'etat de mon coeur, car mon etat pulmonaire ne s'arrangeait pas, avec une fievre sans arret superieure a 38 degres, et de fortes douleurs dans les articulations, et avec des medecins incapables de me dire ce dont je souffrais, avant que me soit diagnostique le syndrome de Still.
J'ai alors ete transfere a la Salpetriere a Paris (j'etais jusque la hospitalise en banlieue a proximite de mon domicile), et j'y suis reste pres d'un mois, le temps de retrouver mes facultes respiratoires, et que les premiers traitements de cortisone fassents leurs effets.
A ma sortie de l'hopital, et selon les discours que m'avaient tenus les differents medecins qui geraient mon cas, je m'etais promis que tout ca serait fini, qu'il n'y avait aucune raison que je souffre a nouveau et blablabla ...
J'ai commence le meme traitement que la plupart d'entre vous, avec 80 mg de Cortansyl, plus le methotrexate une fois par semaine, ajouter a l'aspegic, plus du temerit et du ramipril dans mon cas du a mes ennuis cardiaques.

L'annee derniere (octobre 2011), j'ai malheureusement perdu mon emploi et dans la foulee, le debut de l'hiver (novembre) m'a entraine une nouvelle poussee, beaucoup moins severe que la 1e, mais tres longue dans la duree (pres de 3 mois) durant lesquels mes jambes me faisaient souffrir le martyr et ou je faisais de tres fortes fievre, prIncipalement la nuit.
Je me suis alors convaincu que c'etait du au contre coup de ma perte d'emploi, sachant que j'avais enchaine une annee 2011 (sans doute la pire de mon existence, autant professionnel que personnel) terrible, et que les efforts physiques effectues durant mes derniers mois d'activite, sachant que je bossais entre paris et l'ouest de la france, ce qui me faisait faire des trajets en voiture plusieurs fois par semaine de 400 km ...

Seulement cette annee, avec l'arrivee de l'hiver, durant le mois d'octobre, mes symptomes ont repris.
J'ai de la fievre, ma femme passant ses nuits a m'eponger, et mes jambes me font mal.

C'est la 1e fois que je me rend sur des forum, je me l'etais interdit jusque la, en pensant comme certains d'entre vous que j'ignorerai volontairement cette maladie, puisqu'aucune certitude ne peut nous etre donnee, on ne sait jamais quelle evolution va avoir le syndrome de Still, donc autant l'accepter et voir ce qu'il advient ...
Aujourd'hui ca me fait le plus grand bien d'avoir lu vos temoignages, et sur d'autres forum egalement.
Je suis reelement perdu, mon moral commence a vaciller, et je ne me reconnais pas ...
Je devais creer ma societe en debut d'annee prochaine et j'avoue que je ne m'en sens pas la force physique et, nouveaute, morale ...

J'aimerai avoir certaines reponses a mes questions :
- en ce qui me concerne, ca fait donc 2 poussees en 2 ans depuis mon hospitalisation, et ce a chaque fois l'hiver, est-ce que vos poussees se deroulent principalement l'hiver pour vous egalement, notamment la nuit ??? (J'ai l'impression, personnelle, que le froid ne me reussit pas)
- est-ce que cette maladie va causer des problemes dans ma carriere professionnelle, car je debordais d'ambition avant cet hiver, et j'en suis au point de me demander si je suis encore capable de travailler 6 jours sur 7 et plus de 10 heures par jour, comme je le faisais auparavant ???
- est-ce que la secu prend en charge notre maladie en cas d'incapacite, car certains jours mes jambes me font tellement mal que je n'ai pas le courage de marcher ???

Voila, je veux que vous sachiez que ca m'a fait du bien d'en parler, j'espere que ce n'etait pas trop long comme description, car je n'aime pas ecrire, c extremement rare que je m'y colle, mais apres cette nouvelle nuit blanche (eh oui il est 6h du matin) et je n'ai pas reussi a fermer l'oeil, comme ces derniers jours d'ailleurs, mes jambes me faisant trop mal.
J'aimerai egalement pouvoir echanger avec certains d'entre vous si ils sont d'accord, et pour le post precedent je serai pret pour une eventuelle association, pourquoi pas.

Merci a ceux qui m'auront lu jusqu'au bout, ca soulage ...

Bon courage a tous.
Olivier

[invite8d5cd6f9]

Bonjour Stef et Olivier!

Pas facile d'admettre cette fichue maladie!! C'est clair qu'en plus de la douleur physique, les doutes sur l'avenir viennent se greffer et le moral finit par flancher par moment.
Comme vous Olivier, le froid ne me réussi pas du tout, Dès que j'ai froid aux pieds, ceux-ci me font souffrir illico!!
Je souffre de cette maladie depuis 11 ans mais contrairement à bcp de personnes, je n'ai pas de périodes de grosses poussées qui altèrnent avec des périodes de répis. C'est quotidien comme pour une PR.
Par contre je suis bcp mieux depuis que je prends le Kineret. Mais je ne sais pas si je pourrais reprendre mon emploi étant donné des déformations assez prononcées des mains et des pieds (je travaille en usine)
Olivier, il faut consulter!! Ce n'est pas normal de ne pas pouvoir dormir à cause des douleurs!! Ca m'est arrivé mais il y a des médicaments pour soulager!! Chez moi le manque de sommeil à de grosses conséquences sur mes douleurs donc bien dormir est quasiment une priporité!

Bon courage

[invite61b8355a]

Bonjour Olivier,
Je viens de lire ton post et voici les quelques réponses que je peux t'apporter (avec le peu d'expérience dont je justifie comparé a d'autres ici qui se trainent la MSA depuis de nombreuses années)

Il semblerait que l'hiver soit propice aux poussées en effet, pour moi ma première poussée a duré tout l'hiver et le froid qui revient cette année en engendre une nouvelle... A l'hôpital on m'a parlé de cryoglobulinémie...bref moi j'ai trouvé une petite parade pour me soulager: les bains très chauds, me faire transpirer un Max en portant ma combinaison de ski, etc...

Pour le travail j'étais comme toi, je travaillais 7/7 cumulant mon travail, un job les weeks ends et l'auto-entreprise que j'esperai développer ... Je ne veux pas te faire de fausses illusions si tu veux créer ta boite, mais vu la protection sociale du Rsi tu touchera au maximum 50€ d'indemnités journalières, sans compter les cotisations qui coûtent un bras...J'ai été obligée de tout fermer et de me remettre a la Cpam en ALD.
Heureusement j'ai des patrons très compréhensifs, mais je suis quand même mal a l'aise vis a vis d'eux ( je suis tombée malade 6 mois apres mon embauche - 1er cdi- jeune diplômée)

Donc je ne vais pas te cacher que ( en ce qui me concerne) professionnellement c'est la merde! Il me serait clairement impossible de reprendre mon ancien rythme...et je débute dans la vie

Toujours est il que si ton projet tiens la route et qu'il te permet des temps de repos appropriés, surtout lors de tes poussées je ne peux que t'y encourager, il ne faut pas laisser la maladie tout contrer! Mais renseignes toi vraiment bien ( Fred de ce forum l'a fait peut être qu'il pourra nous en dire plus quand il repassera par là)...
J'ai eu la bonne idée d'acheter un appart un an avant de tomber malade, de prendre une assurance a100%, de ce coté la aussi si tu es proprio renseignes toi, mais saches que maintenant que tu es malade, les assurances n'auront aucun mal a retrouver ton dossier d'hospitalisation donc inutile de le cacher, attends toi a payer des surprimes....
Vois si il n'est pas plus avantageux de créer la boite au nom de ta femme et t'y faire salarier, car le RSI comme je te l'ai dit plus haut ce n'est pas le top, surtout si cela de plus en plus invalidant.

Tu dis que tu perds le moral, c'est normal... Moi j'aime bien dire que Moral m'a fait cocue avec Patience et qu'ils se sont fait la malle ... On connait tous les étapes d'acceptation de la maladie : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation, je crois que je les cumule toutes en même temps...

Mais il y a de l'espoir: les poussées seront de moins en moins virulentes avec l'âge, et puis on peut toujours songer à aller vivre au soleil ( difficile de s'expatrier dans notre cas mais le sud pourquoi pas?)
enfin je t'encourage aussi a te renseigner sur les travaux du docteur seignalet ( l'alimentation ou la troisième medecine) sur 8 cas de Still qu'il a eu a traiter il en a guérit 5!
Cela passe bien entendu par une rééducation de l'alimentation, oublier le lactose, le gluten et des cuissons a moins de 100*... bref quand on m'a parlé d'un lien avec les intestins au début je n'y ai pas cru... Mais tu verras au fil de tes lectures que le corps humain est une machine complexe et tout se recoupe...
Pour la part j'ai suivi son régime mais j'ai craqué en même temps que j'ai repris le travail en septembre... Et j'ai rechuté un mois après... Je ne sais donc pas si c'est du au régime alimentaire, a la fatigue du travail ou au froid mais tout ceci est lié....

Enfin renseignes toi sur les cures Gerovital en Roumanie ... J'ai échangé avec des personnes qui ont pu arrêter leur traitement aux corticoïdes et metho... Piste a explorer donc.

Voila n'avoir pas été trop longue, je vais mettre un lien sur mon blog ( maladiedestill.wordpress.com) a propos des soins altrnatifs, en attendant si tu souhaites me contacter en privé, cela serait avec joie en revanche je suis a peu près certaine que les modérateurs refusent la transmission d'adresses mail donc je ne suis pas certaine que cela passe:maladiedestill(at)gmail. com

C'est une adresse que j'ai crée exprès pour échanger avec vous tous sur le forum, en vue du projet associatif que je souhaite mener à bien... Et avec vous!

Merci pour tout, à vous tous
Stef

[invite61b8355a]

Salut leti56,
Merci pour ta réponse, moi aussi c'est devenu quotidien, mais me gaver d'ixprim toute la journée, je suis shootée... Sans parler des constipations aiguës qui m'ont fait découvrir la joie des hémorroïdes ...) a choisir je crois que je préfère encore me plonger dans un bain brulant
A très bientôt, n'hésitez pas a me contacter a l'adresse que je viens de laisser plus bas ( maladiedestill(at) gmail. Com )si vous êtes vous aussi interressés par la mise en place d'un projet associatif
Au plaisir de vous lire
Stef

[invitec10fca96]

Bonjour Leti,
Je tiens a te remercier pour ta reponse, je voulais te confier quej´avais ecoute ton conseil, je vais etre hospitalise cette semaine, le specialiste qui me traite sur nantes veut me garder plusieurs jours afin de trouver une solution immediate et de calmer la douleur.
Je n'ai pas encore dormi cette nuit et le manque de sommeil me met encore plus mal, je te rejoins la dessus.
En esperant que tout aille pour le mieux
Oliv

[invitefdf18986]

Bonsoir à Tous,

Je suit les posts de ce forum et je confirme que l'alimentation, le début de l'hiver et le stress du aux contraintes professionnelles sont d'autant d'éléments déclencheurs des symptômes de Still.
J'ai été exactement dans ce cas.

Loin de moi l'idée d'expliquer le pourquoi du comment mais il n' y a qu'a lire pour recouper.

Je vais aller jeter un coup d'oeil sur le blog de Stef ...C'est bien çà bouge !

Gardez le moral (facile a dire, j'avais même pensé a mettre fin a mes jours pendant une allergie a la cortisone sur lot (générique) contaminé ... Heureusement que je ne suis pas passé à l'acte ... j'aurai raté mon jogging de ce soir sous la pluie avec mon pote !!)

Moral-stress=Santé

Fred

[invite873d682b]

bonjour mon nom est jacques
je confirme ce qua écrit Fred cette méchante maladie est accéléré par le stress et les problèmes je suis malade depuis 10 ans avec des poussées au début de cette maladie j'avais d'énormes soucis familiaux et financiers je souffrais beaucoup et de la cortisone en pagaille puis petit à petit j'ai réglé mes problèmes et cette maladie me laisse à peu prés tranquille meme si il y a encore quelques poussées je pense que meme sans recherche car nous sommes 1000 en france au maximun c'est une maladie du stress bon courage mes amis

[invited3a6b66c]

Bonjour,
J'ai 22ans, et ça fait un peu plus d'un mois que j'ai déclarer la Maladie de Still.
Je ne suis pas adepte des forums en général, mais je voulais savoir si quelqu'un était traité par injection Kineret?
Au bout de 1mois avec 120mg de cortisone par jour, le médecin qui me suit, n’étant pas satisfait de mon évolution à décidé de passer à Kineret. Donc je rentre dans 2jours à l’hôpital pour essayer ce nouveau traitement.
Est ce que je vais pouvoir reprendre une alimentation "normal" (avec du sucre et du sel), est ce que je vais pouvoir reprendre le sport sans avoir la sensation de pas tenir sur mes jambes?
Beaucoup de question, mais je suis un peu "perdue" face à cette maladie.
Merci d'avance.

[invitefdf18986]

Bonjour,

Un mauvais passage que tu traverse là mais garde confiance, les médecins vont te trouver un traitement.

C'est l'école de la patience qui commence, ne te fixe pas de date, celà provoque que du stress pour rien.

Tu parles de Sport, que tu pourras refaire bien-sur quand tout celà va se calmer.

courrage

Fred

Moral-Stress=santé

[invitea965dedc]

Bonjour à tous !

@ Olivier : je suis un peu comme toi, très impliquée dans mon travail, et il faut bien dire que la maladie de Still a de grosses conséquences sur la vie professionnelle. Pour ma part lors des crises, d'une part je suis très fatiguée (plusieurs nuits avec des pics à 40, tout le monde ici connait ça) et parfois de très fortes douleurs le matin : pas pratique pour se lever, ouvrir une porte, se laver, s'habiller et arriver clopin-clopant au bureau. Malgré tout je vais au travail quand même, même lorsque la crise dure plus d'une semaine. Lorsque les 1ers frissons arrivent en soirée, je me dépêche juste de rentrer quand c'est possible (parfois je suis en déplacement pour le travail, je sens la fièvre monter mais je dois quand même courir pour chopper mon train ou mon avion).

Sinon comme beaucoup de monde ici l'énorme majorité de mes crises se déroule entre fin octobre et fin mars (mais j'ai déjà eu quelques rares très grosses crises en mai et même juin). Le professeur qui me suit m'assure que c'est une pure coïncidence, mais j'ai du mal à le croire au bout de 32 ans de maladie... Du coup je dois faire des tests génétiques pour m'assurer de ne pas avoir une autre maladie très similaire à la maladie de Still (il y en a plein, de la famille des TRAPS, dont certaines se déclenchent avec le froid).

La maladie peut entrer dans le cadre des affections de longue durée (de même que certaines complications liées à la maladie de Still comme le syndrôme d'activation macrophagique), mais ça te donne juste le droit au remboursement à 100% du traitement lié à la maladie, et encore pas dans tous les cas. Pour ma part, pour éviter tout problème avec mon employeur, je viens travailler lors des crises et je ne suis pas en ALD (en même temps avec cette maladie on devient plus ou moins plus tolérant à la fatigue et à la douleur que les autres personnes).

@ Deboh : oui, grâce au Kineret tu vas pouvoir arrêter le régime sans sel dès que tu auras arrêté la cortisone Et ne plus suivre aucun régime (hormis le régime post cortisone obligatoire pour retrouver un poids acceptable, mais comparé au régime sans sel, il n'est pas difficile à suivre). Chez moi le kineret semble marcher pas trop mal (une seule crise en 1 an bientôt) mais je ne crie pas victoire malgré tout. Par contre j'ai quand même du mal à faire les injections, j'ai toujours les désagréments rencontrés normalement juste au début du traitement. Mais bon, je préfère les injections douloureuses au régime sans sel et aux kilos de la cortisone Pour ma part j'ai été plus de 7 ans sous cortisone. Il y a 1 an j'étais à 50mg et j'ai commencé le kineret en janvier 2012 alors que je prenais encore 30mg/jour de cortisone. J'ai ensuite diminué la cortisone progressivement (on ne peut pas la stopper d'un coup), pour l'arrêter totalement fin octobre.
Le Kineret sera sûrement efficace (il est efficace aussi sur toutes les maladies apparentées à la maladie de Still dont j'ai parlé plus haut), le seul souci est son principal effet secondaire : des rougeurs et des douleurs au niveau de la zone d'injection. Surtout il faudra continuer malgré tout, trop de monde abandonne à cause de ça, mais franchement mieux vaut ça que la cortisone. En revanche j'ai bien moins d'infections (urinaires, principalement) avec le Kineret que quand j'étais sous cortisone. Un autre aspect pratique est qu'il faut garder le kineret au frigo, ce n'est pas forcément pratique à gérer mais je me déplace pas mal aux 4 coins du monde et j'y arrive malgré tout, tout est question d'organisation
Pour le sport, ça va dépendre de ton état osseux après la cortisone. Car la cortisone, prise pendant longtemps, peut entrainer une ostéoporose. Donc si tu fais de l'ostéoporose et que tu souhaites te mettre à la boxe, il faudra attendre quelques années de retrouver un squelette à peu près normal (c'est tout à fait possible en prenant un traitement adapté). Par contre des sports comme le vélo ou le jogging sont tout indiqués en cas d'ostéoporose, au contraire depuis que j'ai arrêté la corti, je me sens mieux (les kilos en moins y sont pour beaucoup) et à défaut d'avoir le temps de faire un sport régulièrement, je marche dès que je peux.

[invite12a58b44]

Bonsoir
je vous remercie infiniment . pour mon état de santé c est toujours le statu quo c a dire les memes symptomes auxquels s'ajoutent le stress la dépression et des troubles obsessionnels déja traités mais qui reviennent d une façon intermittente et ces derniers jours des douleurs abominables au coté gauche-la rate peut etre-.....pour l'instant je n 'ai consulté aucun médecin.

[invitec10fca96]

Bonsoir a tous,
J'espere que vous vous portez bien depuis mon dernier post, pour ma part, mon etat s'empire depuis la derniere fois, ces derniers jours je n'arrive presque plus a marcher.
J'espere quand meme pouvoir passer de bonnes fetes (et pour vous tous egalement), car je sens qu'une nouvelle hospitalisation va s'imposer, en esperant que je puisse tenir cette quinzaine pour pouvoir profiter de mes proches.
Par rapport aux conseils de Fred, je te rejoins car j'ai beaucoup de mal a retrouver mon moral o top, et effectivement j'ai l'impression que plus mon moral baisse, plus les douleurs sont importantes ...
Le comble, c'est que je me suis apercu que ma maman avait poste sur ce site (pseudo Rodgeur) en 2010 juste apres mon hospitalisation, et elle y parlait de mon moral d'acier, vivement que je le retrouve
Je vous souhaite a tous de tres bonnes fetes de fin d'annee, en esperant pour vous que tout se passe pour le mieux, et pour ceux ki sont en souffrance physique, je pense fort a vous.
Bon courage,
Olivier

[invitefdf18986]

Bonsoir à Tous,

Je vous souhaite tous ce qu'on peut espérer pour cette nouvelle année 2013 !!

Moral-Stress=Santé

Fred

[invite7c3bf627]

salut à tous,
je m’appelle Anne et j'ai 37 ans et j'ai la maladie de still depuis l'age de8-9 ans. à l'époque fortes fièvres maux de ventre et douleurs articulaires surtout dans les jambes les chevilles plus particulièrement ( entorses à répétition dus au fait que je ne posais pas mes pieds correctement).
je pensais en avoir fini avec cette saloperie depuis mon adolescence plus de nouvelles.j'avais bien quelques douleurs rhumatismales mais bon dans ma famille c'est plutôt courant.
il y a maintenant un peu plus de 10 ans de fortes douleurs épaule gauches m’amène à la découvertes de tendinopathies avec de nombreuses et importantes calcifications. traitement et longue convalescence et ça va mieux .puis il y a 6 ans même chose épaule droite mais pas de mieux après traitement...donc opération: décompression arthrolyse etc je n'ai jamais vraiment récupéré. arrêts de travail...
je suis aujourd'hui la maman d'une petite fille de 3 mois et si mes 2 précédentes grossesses se sont bien passée depuis le milieu de celle ci a peu près je souffre énormément de mes mains et de mes coudes; et je ne parle pas de mes épaules. mon rhumatologue me dit aujourd'hui que se sont des poussées de la maladie...incroyable qu"aucun des médecins que j'ai vu depuis plus de dix ans n'est pas eu l'idée de creuser ça! marre de s anti inflammatoires et des antalgiques a haute doses sans savoir pourquoi, et sans réel mieux!! j'ai choisi d'allaiter mon bébé au seins donc pas de médocs pour le moment hormis le paracétamol, autant dire rien.
j'aurais besoin d'aide à la maison mais pas les moyen financier( arret de travail), j'ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais pas d'invalidité, et en congé parental de 3 ans dans quelques jours. je ne sais plus par quels bout je dois prendre les choses, jusque là j’espérais un mieux et une reconversion professionnelle mais la je sais plus...se qui est certain c'est que je ne crois plus qu'il existe de guérison complète

[invitec77a206a]

salut à tous,
j'ai 25ans ça fait environ 6ans et demi que j'ai la maladie de still mon histoire avec cette maladie a commencé en baccalauréat j'avais des douleurs au niveau des grosses articulations je pouvais plus marcher ni utiliser mes mains j'étais fébrile à 40 avec frissons et douleurs thoraciques je pouvais plus dormir à cause de la douleur j'ai visité beaucoup de medecin on me disait que c'est juste les angines mais mon état s'agravait de jour en jour jusque jour où je fut hospitalisée les medecins mon diagnostiquée une péricardite ma péricardite a été traitée mais je gardais toujours une fièvre à 40 parfois 39 avec altération de l'état général et un amaigrissement chiffré à 10 kg en un mois les medecins ne savaient quoi faire on m'avait fait tout un bilan mais sans résultat j'ai quitté l'hopital sans avoir une expliquation de mon état mon cardiologue m'a conseillé de voir un medecin interne et s'était le cas et c'est ce dernier qui m'a diagnostiqué la maladie de still j'étais mise au début sous corticothérapie à forte dose maintenent je suis toujours sous corticothérapie 5mg un jour sur deux associée à la colchicine et de la vitamine D +calcium j'ai fait environ 4 rechutes la derniere remonte à presque un an meme si j'ai du refaire mon bac à l'époque ça m'a pas empéché de réaliser mon rève celui de devenir medecin maintement je suis à ma 6ème année en medecin je vis normalement je passe mes gardes je tiens à vous dire qu'il ne faut jamais perdre espoir et etre plus fort que sa maladie certe c'est dure mais il faut s'acrocher à la vie