Maladie de Still

[invitef67ad1c0]

Je le prend depuis fin Août, j'ai commencé à 50 et ensuite après mon rendez vous chez ma spécialiste début Septembre elle me l'a fait baisser petit à petit .. et là je suis à 25 mg depuis le 29 septembre !
Je la revois le 21 de ce mois & on verra ..

Concernant le régime, je sais pas du tout comment ça se passe après la fin du traitement.. mais je pense pas qu'on puisse reprendre le sel directement après, il y a encore des traces de cortisone.
Il faut demander au médecin

Et c'est moi qui remercie toutes les personnes qui font parti de ce forum, je me sens beaucoup moins seule et ça fait vraiment du bien de voir que des personnes qui vivent la même chose que soi, se soutiennent et s'encouragent , parce que mine de rien y a rien de plus important !!

A bientôt!
-----

[invite0d2f32b5]

Bonjour Maloween et Adeline54,

Merci de nous avoir fait part de vos expériences, c'est enrichissant et permet surtout de moins se sentir seuls. Il faut coûte que coûte garder le moral, se soutenir et s'entraider.

Concernant la question de Maloween à propos du tabac, je n'ai pas de réponse à apporter si ce n'est de conseiller d'arrêter de fumer. Ce sera toujours mieux et plus sain comme ça. Surtout qu'il peut toujours y avoir des complications pulmonaires, ce serait alors trop bête... Le plus dur est la volonté d'arrêter, je sais que c'est certainement plus facile à dire qu'à faire, mais je crois qu'on peut s'y faire. C'est comme pour le régime strict sans sel, au début c'est galère puis on s'y fait.

Justement, concernant le sel après l'arrêt du traitement aux corticoïdes, je n'ai personnellement jamais été suivi par un diététicien après mes différentes poussées. Bien évidemment, il vaut mieux ne pas "forcer" sur le sel (ex : ne pas resaler un plat systématiquement, éviter de manger trop de charcuteries ou autres trucs du genre, éviter les plats préparés, etc). Et je n'ai jamais eu de complications à ce sujet (je touche du bois !!). Du coup, j'ai depuis également pris l'habitude de manger moins salé qu'auparavant et je ne m'en suis pas porté plus mal.

D'ailleurs, durant ma dernière poussée, j'ai plutôt suivi un régime fortement allégé en sel, mais pas strictement sans sel. Fini le pain sans sel ! Bien évidemment, j'avais demandé l'avis médical avant de le faire. J'avais même demandé si c'était toujours possible de se "concocter" de bons petits plats, en utilisant notamment le vin pour élaborer des petites "sauces-maison". Pas de soucis... D'ailleurs, les médecins m'avaient recommandé d'éviter de s'imposer trop d'austérité. Par exemple, les fruits de mers (aliments pour le moins fortement salés) n'étaient pas exclus du régime alimentaire, à condition bien sûr de ne pas en abuser et de ne pas en manger tous les jours. L'essentiel est donc bien de continuer à se faire plaisir, c'est bon pour le moral et ça aide considérablement à améliorer le quotidien. Finalement, tout est question de modération. Néanmoins, il faut toujours demander un avis médical car les situations perso peuvent être très diverses.

Voilà pour les news. Quoi qu'il en soit, vos témoignages et votre réactivité m'ont fait un bien fou car je me sens beaucoup moins seul. Ca aide énormément de pouvoir échanger et d'en parler librement.

Comme tu le dis, Adeline54, ce n'est jamais bon de tout garder pour soi. Vu le pseudo que tu as choisi, tu habites probablement en Lorraine, ou bien peut-être es-tu originaire de cette région. Je suis moi-même lorrain. Si c'est le cas, il est fort à parier que nous soyons suivis par la même équipe médicale. Alors, si tu en ressens le besoin, n'hésite pas à me contacter. Et pourquoi pas se rencontrer par la suite.

Sur ce, à bientôt de vos nouvelles. Gardez le moral et portez vous bien.

Yoyo545

[invitef67ad1c0]

Bonsoir !

J'avoue que des fois je respecte pas trop le régime, mais pas en grande quantité quand même.
Parce que mine de rien c'est très difficile ce régime ... et c'est là qu'on remarque qu'il y a du sel partout !! et je parle pas des sucreries et tout le tralala qui me manque (Gourmandise quand tu nous tiens !)
Et ça fait vraiment pas de mal de faire un écart, parce que sinon le moral sera encore bien plus bas qu'il ne l'est déjà !

Pour ma part le moral est là, tout ça grâce à mes proches, même si de temps en temps (souvent on va dire) il m'arrive de craquer ..

Yoyo : Oui je suis de Lorraine, à Nancy et je suis suivie à Brabois !


A bientôt !

[invite89aed732]

Un peu d info pour tous

On a fait le diagnostic de still en aout 2007 apres avoir fait 3 semaine a l hosto avec plus de 39/40 ° 3 x par jour. je suis sorti avec de l'aspirine . 1 mois après , le diagnostic par elimination a été fait : Monsieur Still avait une nouvelle fois frappé et j etais le gagnant.
Après deux ans de Cortancyl (le vrai, je nai jamais voulu de générique sur ce type de medoc !) je suis passé à lhydrocortysone durant un an (donc 2009) je ne prend aujourd hui plus rien depuis 1 an

Pour les differentes questions sur le sel et régime, j ai effectivement mangé sans sel durant plus d'1 an et demie. ( tout et vraiment tout: pain sans sel, pate cuit dans l eau plate....) QUand j ai regouté du pain salé, j ai eu du mal et j ai continué a manger du pain sans sel régulièrement.

Auojurd hui, comme le disait quelqu un sur ce forum, il ne faut pas resaler, c est de toute facon meilleur pour notre santé.

Voilà j ai repris la piscine ( 2 a 3 fois par semaine), j ai la chance d avoir une famille formidable et de vivre à la campagne.

J ai ete suivi par un super médecin sur l'hopital de saint germain en laye (78) et je pense que l ensemble n'est que bénéfique sur la guerison.

Pas de rechute à ce jour, je touche du bois tous les jours, mais toujours une boite de cortancyle pas loin.

Voilà un petit memo sur mon histoire de still pour vous dire qu' a ce jour
TOUT VA BIEN ..., il y a bien sur tous les tracas habituels, mais le fait de savoir que cela va bien n est que positi...

Bon courage a tous et gardez le moral.

[invite0d2f32b5]

Rebonjour ! Ou plutôt bonsoir !

Merci Ibcam d'avoir condensé et résumé ton expérience pour en faire part aux derniers fraîchement débarqués. J'avoue que, m'étant inscrit à ce forum depuis seulement quelques jours, je n'avais pas pris la peine de lire tout l'historique (soit plus de 400 messages !!). Honte à moi ! Mais, quitte à m'emmêler "les pinceaux" avec les différents pseudos et mélanger les parcours et expériences de chacun, je préfère prendre le train du forum en marche ! Et les connaître au fur et à mesure de nos échanges. Néanmoins, tu fais déjà partie des visiteurs assidus de ce forum vu le nombre de messages déjà postés (18) depuis tes premiers déboires avec Mr Still. Ce qui est sûr, c'est qu'il est très important de connaître les parcours de chacun, jeune ou moins jeune. Car en effet, cette pathologie semble frapper à tous les âges, avec toutefois une fréquence plus élevée soit chez les enfants, soit chez les sujets âgés entre 20 et 30 ans généralement. Ibcam, tu es légèrement plus âgé que moi (39 ans) mais il est très important de mentionner qu'on peut avoir des périodes de vie "normales" après une poussée ou entre deux poussées. C'est d'autant plus rassurant et encourageant pour les sujets qui en sont à leur toute première (et j'espère, dernière) poussée. Quant à moi, je suis en train d'en finir avec ma troisième poussée et j'ai vécu à peu près normalement entre celles-ci : environ 6 ans la première fois, puis une dizaine d'années par la suite. Ca permet d'appréhender plus sereinement l'avenir. Et probablement d'apprécier encore plus les instants présents.

Je suis convaincu qu'il faut s'aménager une "nouvelle" vie. Je n'entends pas par là un changement de vie radical, mais plutôt un ensemble de petites mesures au quotidien. Comme par exemple, tendre vers une meilleure hygiène de vie, s'éviter du stress inutile, etc... Bref, trouver coûte que coûte un meilleur équilibre et penser un peu plus à soi. Il ne s'agit là absolument pas d'égoïsme, mais d'être simplement un peu plus à l'écoute de son corps. Il y a généralement à l'avance des signes avant-coureurs qui ne trompent pas quand ça risque de déraper... Inconsciemment, j'avais ressenti et pressenti quelque chose environ 3 mois avant le début de ma dernière poussée. J'avais alors consulté mon généraliste et fait un bilan sanguin complet : même si tous les résultats des analyses étaient au beau fixe, quelque chose se préparait sournoisement. C'est à cet instant qu'il faut agir et mettre un bémol. Je n'ai pas su le faire, c'était lié à mon activité professionnelle. L'entourage joue alors plus que jamais un rôle déterminant. Mais surtout ne jamais perdre courage et garder le moral.

Adeline54, gagné, je ne me suis pas trompé dans mon précédent post. Je suis moi aussi Nancéien, habite actuellement à Metz et suis également suivi à Brabois. Nous avons sûrement les mêmes médecins. J’ai pleine confiance en eux.

A bientôt

Sur ce, bonne fin de week-end, bon courage, portez-vous bien et pensez à vous !

Yoyo545

[invitea965dedc]

Bienvenue à toi sur le forum yoyo :)

Concernant la cortisone et le régime je vais quand même te mettre en garde : j'avais annoncé ici ne pas avoir pris de poids du tout en mai dernier, j'étais alors au régime strict sans sel, sucre et graisse, et en aout mon médecin m'annonce que je peux lever le pied, j'étais alors à 8mg de prednisone par jour :D

Je me suis méfiée, je ne me suis donc pas jetée sur les pizzas, fromages bien salés comme le roquefort et autres pièges, mais j'ai malgré tout succombé à quelques tentations, par exemple une tranche de jambon ici ou là, de la sauce tomate... rien de méchant, comme beaucoup ici je me suis habituée à la cuisine sans sel et je n'aime plus trop les trucs trop salés, je mange du fromage sans sel, du pain sans sel que je fais moi même, etc.et avec seulement 8mg de cortisone, en 2 mois je me suis pris 8kg :conf: en plus, comme c'était l'été, je faisais plus de sport qu'en temps normal, par exemple j'allais au bureau en vélo. Ces 8kg venaient clairement de mon léger changement de régime.

Du coup, mon médecin m'a conseillé de me remettre au régime strict et pour le moment j'ai perdu 4kg (on en prend vite mais ça met du temps à partir).

Concernant la décroissance de la cortisone :
j'étais à 30mg en mars dernier (pas plus malgré l'intensité de la crise, à cause de mon ostéoporose) et là je suis rendue à 6mg, le 1er novembre je passe à 5mg et je resterai à 5 pendant 6 mois ensuite, période à l'issue de laquelle je reverrai le professeur qui me suit pour voir la suite. Car depuis mai, malgré la cortisone, j'ai fait 2 rechutes, rien de méchant comparé à la crise initiale mais les 2 fois j'ai quand même été 3 nuits pour la 1ere et 5 la 2e à avoir de la fièvre la nuit, en général 40 la 1er nuit et moins les nuits suivantes, accompagné les 1ers matins de douleurs plutôt supportables. Le tout accompagné d'une fatigue épouvantable, je me suis même endormie au bureau ! J'ai un peu peur du prochain passage de 6 à 5mg, vu que la dernière rechute avait eu lieu suite au passage de 7 à 6 :neutral:

Autre conséquence de la cortisone aussi : je me fais ma petite infection urinaire chaque mois depuis le début du traitement, c'est quand même super embêtant même si bien sûr ce n'est pas grave.

Concernant les problèmes de vue, si ça peut rassurer tout le monde, je n'ai pas noté de dégradation (ni mon ophtalmo) malgré des années cumulées de corticothérapie dont celle de 2002 où j'avais commencé à 350mg pour 55kg. Par contre niveau ostéoporose, là c'est pas terrible pour certaines zones, mes vertèbres sont celles d'une femme de 93 ans alors que mes cols de fémur ont un âge plus acceptable :D Et j'ai une ou 2 fractures par an, en général des côtes, juste en toussant.

[invitef67ad1c0]

Bonsoir =)

J'apporte de bonnes nouvelles !
Voilà une semaine et 2 jours que je n'ai plus de douleurs !!!
Et croyez-moi, j'en suis bien contente !

Je pense qu'au prochain rendez-vous (jeudi) on me baissera ma dose de cortisone , et je dois avouer que ça me fais un peu peur, j'ai vraiment pas envie que mes douleurs reviennent !

Yoyo : Je suis suivie dans le service enfant ! (vu que qu'il y a 4 ans je suis allée là pour ma première crise, ils m'ont gardés ^^) je sais pas si c'est la même équipe !

En espèrant que vous alliez aussi bien que moi , à bientôt !

[invite89aed732]

Salut Adeline

Pour mon cas j ai i commencé un traitement a 100 Mg de Cortancyl et ja i baissé environs de 10 % de la dose toutes les 3 à 4 semaines.
La duree du traitement complet a durée environs deux ans.

Cela fait combien de temps que tu es a la meme dose ??, il faut mieux être super patient sur la diminution des doses que de brusquer et de continuer a avoir mal. N oublie pas le sans sel. et egalement super important et aujourd hui je continue a cuisiner avec le minimum de sel, c est aussi bon pour la santé de toute la famille.

Tu prends aussi du cortancyl ??
Bon courage pour demain et courage a tous les lecteurs "stillé" de ce forum
bernard

[invite9b0a21fa]

Bonjour,

je suis un peu tombé par hasard sur ce forum et je me suis dit que je pourrais vous faire profiter de mon expérience de cette maladie qui, hélas, n'est pas négligeable puisque j'ai eu ma première crise à 7 ans et ma dernière il y a 3 semaines, à Noël... J'ai 35 ans.

La maladie de Still étant une maladie orpheline, même les plus grands rhumatologues ne savent pratiquement rien la concernant. Heureusement pour nous, restons positifs, la médecine a un remède efficace: les corticoïdes!!! Malgré leurs innombrables effets secondaires pourris, connaissant les souffrances engendrées par cette maladie, on ne peut que se réjouir que ces médicaments soient à notre disposition.

Nous connaissons tous la difficulté de diagnostic de cette maladie. Pour ma part, pas de chance, j’ai une variante plus rare, qui a par conséquent été plus difficile à diagnostiquer :
- je n’ai aucun problème articulaire mais tous les muscles de mon corps me font atrocement souffrir au point que je ne parviens plus à me mouvoir sans aide et même trouver une position pour dormir devient complexe
- je n’ai aucune marque/plaque/réaction cutanée sur le corps

Pour ce qui est du diagnostic d’une crise au moins, l’expérience aidant, les choses sont claires me concernant ! Il est facile à faire malgré qu’une crise commence exactement comme une angine ou une pharyngite (mais un frottis de la gorge ne présenterait aucun virus) :
- Fièvre supérieure à 39°C (généralement poussée le soir, après 17-18h)
- Fortes douleurs musculaires sur l’ensemble du corps
- Maux de gorge aigus (avec ou sans augmentation du volume des ganglions)
Examen biologique (formule sanguine) :
- Augmentation du nombre de globules blancs (en particulier neutrophiles)
- Augmentation de la ferritine
- Augmentation de la CRP (inflammation)
- (aucun signe d'auto-immunité : facteur rhumatoïde et anticorps anti-nucléaires négatifs).

Si ces éléments sont réunis, BINGO ! C’est parti pour le traitement à la cortisone ! Voilà mon traitement : 32 mg de Medrol par jour en diminuant de 4 mg toutes les deux semaines (je suis belge ; en France vous utilisez du Cortancyl je crois). Le traitement dure donc 4 mois si tout va bien. Normalement tous les symptômes disparaissent en 24h (ce qui n’est malheureusement plus le cas depuis mes deux dernières crises). Un traitement aux corticoïdes, comme vous le savez certainement, nécessite un régime spécial en sel et sucre, ainsi qu’un apport journalier en calcium et vitamines D.

Problème : je constate que l’efficacité de la cortisone diminue. Je suis à ma deuxième crise cette année et malheureusement la cortisone a de plus en plus de mal à neutraliser les symptômes. Dès que je dors moins ou m’active ou fais un peu la fête, je le paye cash le lendemain : rebelote, maux de gorge, douleurs musculaires, et même, mais c’est plus rare, fièvres en soirée/nuit. Pas cool.

Bon site informatif & professionnel :
http://www.orpha.net/

Pour ce qui est des personnes dont j’ai lu le message et qui disaient qu’elles étaient guéries… Je ne voudrais pas briser votre joyeux optimisme mais… j’ai fait plusieurs crises durant mon enfance/adolescence, et entre mes 13 et 33 ans, je n’en ai pas fait une seule! Et là, j’en suis à ma troisième en 2 ans… Je ne pense pas qu’on puisse dire qu’on guérit de cette maladie. On l’a, point. Par contre, ce qui est également vrai est que certaines personnes ont eu des crises et puis un jour, fini, plus rien, jamais. Ah, j’aimerais que ce soit mon cas!!!

La réelle énigme de cette maladie est ce qui la déclenche. La médecine ne connaît pas les facteurs déclencheurs de crise. Pour ma part, ce que je peux dire avec certitude, c’est que la fatigue physique constitue l’un de ces facteurs. C’est clairement la combinaison de ce facteur et d’autres - que je n’ai pas encore réussi à déterminer – qui provoquent une crise.

Il est évidemment crucial de déterminer ces éléments déclencheurs mais on en est encore loin… La médecine classique montre ici ses limites. Mon médecin veut me faire prendre un traitement de fond au Ledertrexate pour éviter les crises chroniques. Mais je me refuse à suivre un traitement médical à vie, même si ce médicament présente apparemment très peu d’effets secondaires.


****** QUESTION ******

Qu’en est-il des médecines alternatives ? Je vais aller voir un médecin généraliste homéopathe qui a apparemment une certaine expérience de cette maladie. Je suis curieux de voir ce qu’il va me dire…

J’en viens donc à ma question. L’un de vous a-t-il des informations concernant des traitements de fond, hors médecine classique, qui empêcheraient - ou du moins diminueraient - le risque de crises ?
(Désolé si quelqu’un a déjà parlé de ça mais il est impossible de lire tous les messages et je ne maîtrise pas encore bien ce forum…)

Je vous remercie pour vos réponses.

Et courage à vous tous ! Que la Force soit avec vous ! FUCK STILL !!!

[invitefdf18986]

...Je passe par là et vous souhaitent à tous une bonne et heureuse année.

En espérant que du bien et de la santé pour tous.

a+

Fred


Moral-stress=santé


PS pour Groto : Facteur déclenchant fatigues physique et morale +1 avec certitude également.

[invite9b0a21fa]

Bonjour à tous!

Et merci à Fred! Une question, quand tu dis "PS pour Groto : Facteur déclenchant fatigues physique et morale +1 avec certitude également" cela signifie que tu considères la fatigue morale comme un second élément déclencheur? J'y ai pensé mais c'est difficile à vérifier...

Petit feedback: J'ai été voir l'homéopathe! Et c'était assez intéressant. Voici en résumé, ce que j'en ai retiré.

D'après lui et des références en homéopathie, une hypothèse de base est que le système immunitaire n'est jamais défectueux. C'est juste que la médecine classique ne parvient pas à identifier ce qui provoque un déclenchement immunitaire du corps. L'homéopathie elle dit que c'est l'alimentation qui introduit des anti-gênes dans le corps. Ces anti-gênes devraient naturellement être filtrés par le système digestif mais celui-ci peut être déréglé, càd que la flore intestinale peut être déstabilisée et l'intestin devenir poreux. Cela a pour conséquence la production d'anti-corps. Chez certaines personnes, cette réaction peut être forte face à certains anti-gênes.

Solution homéopathique pour diminuer le risque de crise: renforcer le système digestif afin de mieux filtrer les anti-gênes. Cela implique un régime spécial (entre autre, riche en Oméga 3) qui va favoriser une reconstitution de la flore intestinale et stabiliser la réaction immunitaire du corps. Ce régime peut être suivi durant et après le traitement aux corticoïdes.

SI certain veulent des infos plus précises sur ce régime, faites-moi signe!

One love

[invitea965dedc]

Concernant la fatigue (morale et physique) au contraire je ne vois aucune corrélation. Par contre la maladie de Still fatigue, en effet, et plusieurs jours avant les crises je suis littéralement épuisée. Et ce n'est pas cette fatigue qui entraine la crise, mais c'est bien un signe annonciateur. La preuve, j'ai un travail épuisant parfois (décalage horaire, semaines de travail hyper stressantes et très intenses, de plus de 60h), et je ne fais aucune crise. Alors qu'à d'autres périodes nettement plus calmes, j'en fais. Ce que j'ai noté par contre c'est que mes plus grosses crises ont lieu au printemps (un lien avec le pollen ? mystère).
Concernant la décroissance de la cortisone, il y a un an pile j'étais à 50mg, là je suis rendue à 5 (toujours au régime, donc), je devrais rester au moins 1 an à cette dose.

Comme le dit Groto, la maladie peut nous laisser tranquille des années avant de revenir, il faut donc rester vigilant. La forme peut évoluer aussi (devenir plus articulaire, plus systémique).

Bon courage à tous !

[invited5b7192e]

Bonjour,

Je voulais apporter mon témoignage sur la maladie de Still. Mon mari est atteint de cette maladie depuis l’an 2000.

Je voulais vous apporter un témoignage plutôt positif en fait.

Comme vous, nous avons vécu la période difficile d’hospitalisation, d’examens. J’avais été convoqué par les médecins à l’époque car nous venions juste de nous marier, et donc, ils m’ont annoncé dans un 1er temps que mon mari souffrait certainement d’un cancer et qu’ils ne me conseillaient pas de mettre en route un bébé tant que la situation ne serait pas plus clair.
Bref, au bout de quelque temps, les médecins ont su mettre un nom de maladie sur les souffrances de mon mari. A partir de là, je dirais que nous étions soulagé. Ces symptômes sont fiévres, péricardite, maux de gorges, courbatures, fatigue très importante..
Les medecins ont rapidement trouvé un traitement qui a soulagé mon mari. Sa santé s’est améliorée. Nous avons donc profité de cette période pour faire des enfants.
Il a pu aussi diminué son traitement et même arrêté totalement les médicaments. Aujourd’hui, sa maladie se manifeste de temps en temps. Il reprend ponctuellement son traitement. Il reste assez fragile quand même, dés que les enfants sont malades, type gastro, angine, rhino, il est contaminé. Notre médecin traitant est donc habitué et fait donc des consultations groupées !
Il se connait parfaitement bien, il sent la crise arrivée : donc repos impératif. Nous avons aussi décidé de mener une vie saine avec une alimentation équilibrée, des rythmes aussi réguliers au niveau du coucher. On a évité quelque temps les sorties ou nuits blanches.
On essaye dans la mesure du possible de ne pas générer de stress car j’ai l’impression que stress + fatigue, c’est la recette qui déclenche les crises.
Depuis 2005, nous menons une vie complémtement normale, mon mari travaille et fait du sport en compétition.
Par contre, je prends en charge le maximun de tâches les plus physiques. Nous avons donc décidé qu’il ferait la cuisine quoitidienne, moi, je fais le bricolage (plâtre, enduit, peinture, ponçage…..), je tonds, j’emplie les 12 stères de bois….

Bref, le plus important je crois c’est de retrouver une vie normale et aujourd’hui, c’est le cas.

Aujourd’hui, il va bien pour notre plus grand bonheur.
La maladie est toujours là, mais elle se fait discrète, nous menons une vie tout à fait normale.
Bon courage à tous, j’espère que pour vous aussi, tout va s’arranger.
Ce n’est pas facile à vivre, mais c’est tout aussi compliqué pour l’entourage.

Gardez le moral !

[invite8f2c4960]

Bonjour, je suis moi aussi attente de cette maladie me semble-t-il.
Je l'ai contracté depuis mes 13 ans (j'en ai 21 auj'), je suis touchée aux articulations: doigts, poignets, coudes, genoux, chevilles, orteilles.
Pour ma part les symptômes sont apparue après le choc psychologique d'une très mauvaise nouvelle qui m'a été annoncé.
J'ai passer une très longue et difficile période de 5 ans pendant laquelle les médecin me disaient que tout allait bien et que je n'avait rien puisque mes analyse sanguine n'ont jms révélée aucune trace de PR ou autre maladie de ce type (mais pendant ce temps là je souffrais en ma gavant d'anti-inflammatoire). Puis un rhumatologue m'a envoyé à l'hopital de cochin où malgré les résultat négatif on m'a dit atteinte de la polyarthrite rhumatoïde à début juvénile (maladie de still chez l'adulte) mon traitement à alors débuté avc 5mg de corticoïde par jour et un immunosuppresseur pour le traitement de fond (méthotrexate, novatrex), et des infiltration (tt les ans) dans les genoux. Malgré ce traitement j'ai tout le temps eu des poussés très régulières, car je pense Didie 40 qui sont liées au stress et à la fatigue. (pour preuve mon état empire tjs énormément à l'approche des partiels )
J'essaie cependant le plus souvent possible faire du sport. Mais ce qui est le plus difficile pour moi c'est mon entourage qui me voie comme une feignasse sans volonté parce que je ne suis pas une pers qui se plein ou s'explique en période de poussé. Et il est assez difficile de se rendre compte de la façon dont handicape cette maladie de l'extérieur.
(mon post peut paraitre un peut sombre mais bon je suis en période de partiel alors )
Mais certain de vos messages mon bien remonter le morale

[invited5b7192e]

Bonjour,

Oui, mlleailec je comprends ta situation. C'est compliqué de faire comprendre aux autres que la fatigue est tellement importante, qu'il est impossible de faire quoi que ce soit. Non, ce n'est pas une question de fléme, mais bien une impossiblité physique.
J'en ai beaucoup parlé à mon entourage, pour qu'il comprenne bien ce qu'il se passait. Sinon, les gens ne s'imaginent pas du tout la difficulté de vivre avec cette maladie et pour les plus maladroits se permettent de juger.

C'est aussi pour ça que je fais les tâches les plus difficiles à la maison, je n'ai pas envie qu'il replonge et mette des mois à retrouver la forme.

Il faut garder le moral, c'est le plus important !

Bonne chance pour tes partiels ! Je suis sûre que tout va bien se passer.

A bientôt
Didie

[invite8f2c4960]

merci pour ton message de soutient, ça me réconforte vraiment. ^^

[invitefdf18986]

Salut à Tous,


Fred, Toujours à l'écoute....ou du moins à la lecture.

Amitiés à Tous,


Moral-Stress=Santé

A+

[invite56b126fb]

Bonjour à tous,

Je lis régulièrement vos messages, et j'avoue que je me retrouve assez dans les derniers messages avec les gens qui vous regardent d'un air bizarre quand vous leur dites que vous êtes en invalidité... Mais bon, il faut se dire que certains ne comprendront jamais, même en leur expliquant longuement...

Je vous souhaite bon courage à tous, et je fais un petit coucou spécial à Fred et Marco s'ils passent par là.

San21.

[invite8f2c4960]

re-coucou à tous!
les douleurs ont bien diminuées même si je ressens encore pas mal de raideurs et un manque de force.
comme le dit si souvent fred cela doit provenir du stress en moins, car je viens de finir mes examens ^^, maintenant il ne reste plus que l'attente mais le résultat ne peut plus être changé donc...
Et courage à tous ceux qui vivent les moments les plus difficiles d'une poussée, accrochez vous!

[invited5b7192e]

re-coucou à tous!
les douleurs ont bien diminuées même si je ressens encore pas mal de raideurs et un manque de force.
comme le dit si souvent fred cela doit provenir du stress en moins, car je viens de finir mes examens ^^, maintenant il ne reste plus que l'attente mais le résultat ne peut plus être changé donc...
Et courage à tous ceux qui vivent les moments les plus difficiles d'une poussée, accrochez vous!

Coucou,

Comment ça va ? Et ses résultats de partiels ?

Entièrement d'accord avec Fred, il faut le moins de stress possible...
Facile à dire mais pas facile à faire ! Mais je crois qu'il est important d'essayer de moins stresser ! et aussi de memer une vie saine.

Pour mon mari, ça va. Les vacances d'été sont arrivées au bon moment. Il était très fatigué.

A bientôt

Didie

[invite3c0f310c]

Bonjour à tous.

Voilà je viens m'adresser ici un petit peux perdu pour tenter de trouver des réponses car il est vrai que pour cette maladie rare, on se sent très souvent seul et incompris.

J'ai développé la maladie de Still à l'age de 4 ans et est dû suivre un traitement à base de Corticoïdes et de methotrexate durant 10 ans de ma vie, suivant scrupuleusement un régime sans sel et autre examens médicaux chaque semaine. La maladie c'est avéré très virulente chez moi, m'obligeant à rester sous très hautes doses de traitement durant cette interminable période. Les rares fois ou j'ai arrêter ou diminuer le traitement, en 24 à 48h je montais en température dépassant à plusieurs reprise les 40°C.

Ce fût une période très dur pour moi, ou la prise de poids dû au traitement ne faisait qu'ajouter aux douleurs de la maladie et son traitement.

La maladie à ensuite, dans les environs de mes 14 ans, régresser pour je l'espérai..disparaître.

Malheureusement voilà, j'ai aujourd'hui 21 ans, et alors qu'à la sortis de mes 14 ans j'ai repris une vie normale, manger à nouveau avec sel, repris le sport ( qui fût l'un des plus beau moments de ma vie ) et pût enfin gouter à une vie paisible, trouvant l'amour à plusieurs reprise pour aujourd'hui être avec une fille fantastique depuis maintenant deux ans je retombe en plein dans ce cauchemar.

J'ai recommencer il y à plusieurs mois de cela à ressentir des douleur au niveau de mes articulations. Puis un gonflement extrêmement prononcer au genoux droit m'a valu prise de sang avec analyse multiple, puis ponction et injection à de nombreuses reprises. Les médecins ont conclu d'après les résultats au retour localisé de la maladie, rien d’inquiétant celons eux car je ne présentais aucun autre symptômes. Mais voilà ils se trouvent que maintenant d'autre de mes articulations son toucher, je peux difficilement bouger mes bras et marcher et je recommence à faire des fièvres par intermittence. Ma peau devenu sensible au possibles et cette horrible sensation ne me laisse aucuns doutes sur les causes de ces symptômes..

Je n'en est encore parler à personne autour de moi, je vis actuellement en colocation avec un ami et ni lui ni ma copine ne le sont également.. Je me refuse à retourner au médecin car je ne supporterai pas de devoir retourner dans ce chaos qu'est le traitement de la maladie. Cela fait plusieurs semaines que je cache la vérité et supporte la douleur en silence. J'ai peur de ne plus avoir le choix et de reprendre cette aspect bouffi que j'ai ahi durant tant d'années. De plus je ne souhaite pas devoir infliger sa à ma petite amie, qui je le pense ne me quitterai pas aux vu des sentiments qui nous animent mais ne ferai qu'ajouter un poids horrible à notre couple, .. je ne veux pas être un fardeaux.

J'espère trouver ici quelques conseilles dont seul ceux qui ont connus ou bien connaissent en ce moment même les affres de cette maladie peuvent me comprendre et je l'espère m'aider.

Merci d'avance.

[invited5b7192e]

Bonjour Mr B,

Je ne souffre pas de cette maladie, mais je vis en quelque sorte avec, puisque mon mari en souffre.
Je crois que le fait d'en parler à ton amie te permettrait d'être moins seul face à la maladie.
C'est important de se sentir soutenu. Et puis, quand on aime quelqu'un, on l'aime lorsque tout va bien et quand tout va mal.
En tout cas, pour ma part, cette épreuve nous a soudé avec mon mari. Nous sommes plus fort maintenant, on a organisé notre vie avec cette maladie et on est sur la même longueur d'onde. Nous avançons ensemble.
Il a vraiment apprécié que je sois là pour l'écouter, l'aider aussi dans son quotidien, et lui dire combien je l'aimais.
Je comprends que tu n'aies pas envie de revivre l'enfer des hôpitaux, des examens, mais ne rien faire et ne rien dire, je ne suis pas sûre que ce soit la meilleure solution.
Courage, en parler, tu verras, ce ne sera que mieux.

Didie

[invite0dba4130]

Bonjour Mr.B,
Mon fils est atteint de cette maladie depuis 4 ans j'ai bien vu que au plus fort de ses crises (invalide et fièvre jusqu'à plus de 41°) il était rassuré par notre présence ; cela faisait retomber son stress et diminuer ses douleurs (le stress étant chez lui un facteur déclenchant les crises). Si vous gardez pour vous ce problème je crains que vous n'aggraviez votre cas car vous allez encore plus stresser.
Il faut quelqu'un à vos côtés pour vous aider et vous rassurer. De toute façon il y a un moment ou vous ne pourrez plus cacher votre état.
De plus en 7 ans les moyens de soigner cette maladie ont évolué. Si mon fils est resté sous cortisone à forte dose pendant 3 ans avec des joues bien gonflées , il bénéficie maintenant d'un traitement expérimental au Kinéret qui lui a permis de faire disparaitre la cortisone. Il a dégonflé aussi sec ! il a une piqure par jour mais mène une vie tout à fait normale. Quand une crise tape à la porte il jongle avec l'heure de sa piqure et çà semble efficace. Donc ne soyez pas si inquiet de reprendre vos soins, vous aussi peut-être trouverez le traitement pas trop pesant qui vous permettra de moins souffrir. C'est quand même mieux que de souffrir en silence non ? bon courage.

[invite3c0f310c]

Merci à tous pour vos réponses, la mienne est courte car je ne vais pas très bien.
J'ai selon vos conseilles informé ma moitié de mon problème et celle ci ma convaincu également d'en parler à ma famille.
En ce moment ma fièvre est assez importante et mon corps m'en fait voir de toutes les couleurs. J'ai pris RDV avec des médecins qui je l'espère me proposerons une alternative aux corticoïdes.

Encore merci, bon courage à tous ceux qui affronte la maladie.

Mr.B

[invitefd43fb81]

Bonjour à tous.

J'ai 27 ans et j'ai aussi la maladie de Still depuis l'age de 12ans. Les 2 premieres années ont été dur surtout à cause du traitement( solupred) qui m'a été remplacé petit à petit par des anti inflamatoires que je prend maintenant qu'en cas de grosse crise. L'intensité des crises peut être variable d'une personne à une autre d'après ce que j'ai lu sur les forums ainsi que la durée de rémission. Actuellement je n'ai que des douleurs assez faible mais qui peuvent parfois être génante, mais j'arrive à avoir une vie normale ( je travail, etc...). Pour ce qui est de l'hérédité, je ne sais pas trop mon père était atteint d'une hixtiosytose x et ma mére d'arthryte et apparement sa peut être lié.

[invite0f51c83f]

Bonjour à tous,
la maladie de still étant si différente à chaque fois, je ne vous écris que pour vous donner des informations
quant à l’évolution sur mon organisme. il y bien longtemps que je l'ai mattée dans la tête!!

j'ai 46 ans et la Maladie de still depuis 8 ans. mes symptômes ont été épanchement de la plèvre,
urticaire, et sont encore rhumatisme articulaires, fièvres régulières frôlant les 40° maux de gorge.

n'étant pas spécialiste ne prenez pas mes propos comme solution miracle, je vous décris simplement
l’évolution de mon traitement.

au départ et pendant 6 ans :
Prednisone entre 40 et 60 mg par jour:
plus de douleurs articulaires mais toujours les fortes fièvres, moins de mots de gorge, mais surtout insomniaque....
tentative de soins au metotrexate impossible pour moi, j'ai fait une forte réaction au produit. cependant, en tant que résultat, cela semblait assez probant, moins de douleurs et d'inflammations articulaires. recul trop court, deux mois seulement avec ce médicament délicat, tout le monde ne le supporte pas.
depuis un an
Embrel 1 injections/jour.
plus de gonflements articulaires, bien que je ressente toujours les crises, ça c'est le bon point. mode de vie presque normal. par contre la prise de ce traitement diminue les défenses et du coup j'ai eu beaucoup d'infections diverses, au point que je change à nouveau de traitement. ATTENTION, ce traitement est de loin le meilleur de ceux qui m'aient été donnés; sans corticoïde, on se remet vite à apprécier de pouvoir dormir!!
je passe maintenant au KINERET:
je viens de recevoir l’ordonnance et la première injection est prévue pour début décembre, à l'hôpital. heureusement car là je suis en transition donc rien dautre que de la cortisone... grrrrr....
le but de cette volonté de changer de traitement: cesser d’ingérer des corticoïdes
les corticoïdes donnent l'impression d'être de loin le plus remarquable et impressionnant de tout traitement, puisqu’à peine 1 heure après l'ingestion les gonflements et boutons disparaissent mais...... 6 ans avec 60 mg de cortisone par jour.... altération des tissus osseux, sans penser à ce que le cœur prend.

Je suis suivi par une équipe de spécialistes très compétents et très intéressés à trouver le traitement adéquat. Ils ne vous promettent rien de ce qui pourrait les dépasser, mais ils sont là depuis l'embrel, et mon état est nettement meilleur. J'ai grande confiance en eux, et si le modérateur me le permet je vous donnerais les coordonnées du service sur un prochain post.

voilà, j'en ai fini avec le rationnel.
maintenant, ce que je pense à propos de mon mal: je vais mieux depuis que je l'accepte. je m'adapte à ma nouvelle condition physique, et ma foi, j'essaye de me divertir l'esprit du plus possible. je vous embrasse mes frères de douleur. déjà un point commun
PS- à propos du KINERET, si quelqu'un pouvait m'en souffler un mot...

[mh34]

Bonsoir, bienvenue sur le forum.

si le modérateur me le permet je vous donnerais les coordonnées du service sur un prochain post.

Non désolée, ce n'est pas possible. Vous pouvez les communiquer en MP seulement, mais pas d'affichage "public".
Bon courage pour votre maladie.

[invite0f51c83f]

................traitement expérimental au Kinéret qui lui a permis de faire disparaitre la cortisone. .............çà semble efficace................

je viens de recevoir la première ordonnance. d'après vos dires, j'ai hâte de redescendre à l'hôpital pour la première prise!! M. B, Nanouza a raison, dans mon cas, j’étais très stressé et me suis reclus 2 ans chez moi. cela n'a rien apporté de positif. en fait ce qui m'a aidé beaucoup, c'est de bien me renseigner, et de voir plsuieurs médecins, étant très rare, peu de medecins ont une expérience concrète. Fuyez ceux qui vous assurent de vous guérir, privilégiez les comportements des enquêteurs ceux qui cernent le mal par petites touches, ils sont très, mais très efficaces...

[invite0f51c83f]

bonsoir, et merci pour la précision. merci aussi de faire vivre ce genre de forum cette maladie est si rare qu'il est pratiquement impossible d’échanger sans cela. je me tiendrais aux MP.

[invite0f51c83f]

Bonjour M.B.
je me permet de vous envoyer cette reponse.
Je suis atteint de cette maladie depuis 8 ans.
cette maladie a été pour moi aussi très virulente à ses débuts, (fièvres, rhumatismes, epanchement de plèvre, malaises vagal), elle m'a peu épargné.
j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter, car ayant vecu plus de 35 ans sans pratiquement prendre une aspirine je me suis d'un coup senti amoindri.
j'ai fait une dépression de 2 ans dûe à ce rejet, mélangé au decès de mon fils.
pendant cette période, je ne me suis que très mal soigné, et on dira que j'ai commencé à affronter le mal il y a 6 ans.
au début, les medecins m'ont placé sous cortisone à forte dose. comme vous le savez c'est efficace, mais la corti a des contres effets assez forts.
J'ai changé 2 fois de medecin, car ils etait impuissants (l'un m'a carrément dit: " je ne sais pas quoi faire avec vous "...) après m'avoir intoxiqué au methotrexate (j'en suis allergique).
je ne me suis pas découragé.
je me suis rapproché d'un service rhumato dans un grand hopital.
le professeur y exerçant n'a vu en moi qu'un cas d'etude et m'utilisait comme exemple dans ses "cours", j'ai eu jusqu'a 12 docteurs dans ma chambre!... je leur ai claqué la porte au nez.

Puis enfin, j'ai connu une dame qui souffrait enormément d'un polyarthrite. elle m'a vanté les merites de son rhumatologue, et m'a persuadé d'aller le voir.

Il a été très interessé, car ne nous cachons pas la vérité, nous sommes des cas... (1 a 2 par million de francais).
Mais lui en plus avait un côté très humain, et surtout ne m'a pas pris pour un C... gamin.
il fait partie d'un groupement de specialistes qui s'echangent les informations sur cette maladie et leur patients, afin d'être plus efficace. Il a passé 6 mois a enquêter, prendre contact. puis m'a convoqué.
il m'a dit ce qu'il en était dans l'état actuel des recherches.
il m'a expliqué ce qu'était cette maladie, comment elle attaque notre organisme, et comment interviennent les traitements dans ce processus.
je sais désormais ce qui se passe dans mon corps lorsqu'une crise arrive, et ça en vaut la peine.
puis enfin il m'a proposé d'entrer en contact avec une Professeur à Marseille.
Ce Professeur m'a mis sous Enbrel. pendant un an. c'est un super traitement, il fonctionne très bien et ôte pratiquement tous les maux de la maladie de Still, mais il a un revers, il amoindri le systeme immunitaire, et pour moi ne convient donc pas entierement. Nous passons maintenant au Kineret. je le vis assez bien.

tout cela a bien sur pris du temps, mais je ne le regrette pas.

Pour moi, le mal se manifeste aussi de façon psychologique et le fait de m'interesser à cette maladie, d'être soutenu par une bonne équipe, le fait aussi et surtout que ma chérie me voit comme l'homme que je suis en non comme un malade, j'ai retrouvé un equilibre.
La vie ma foi n'est pas si mal.
la maladie de still est un diagnostic par elimination, la science sait aujourd'hui quel élément de notre organisme en est affecté, quelle type de substance l'empeche d'agir.
on ne peut qu'etre optimiste pour l'avenir.

j'ai 46 ans. de la cortisone au kineret la difference est positivement enorme.
Je suis sur que dans qq années tout cela ne sera plus qu'un souvenir amer, comme ses satanées pilules de prednizone, .
(j'ai une pensée pour les diabetiques qui sans leur seringue journaliere auraient fort à faire)
j'applique mon traitement sans broncher, et.. ça marche.

Excusez moi d'avoir été un peu long, mais je tenais surtout à vous apporter un temoignage de vie plutot qu'un conseil. une autre façon de vivre la maladie. j'ai beaucoup cherché au début à me rapprocher de gens comme nous, et c'était très rare. ça m'a manqué.
aujourd'hui je me sens peut etre meme encore plus grand qu'avant. je ne me plains plus pour un rien, je suis plus attentif, et mon (nouvel) entourage me renvoie une consideration et un respect que je ne connaissais pas (il ne savent pas ce que j'ai), il me considèrent comme qq1 de sage! lol, moi qui etais nerveux comme la peste. bref je ne suis pas si different que n'importe qui, a part que je prend une dose de medicament par jour....
je vous souhaite le meilleur, M B. je peux vous fournir toutes les adresses des specialistes que je cite mais par MP. ce sera avec plaisir, et suis ouvert a toute discussion aussi donc n'hésitez pas.