Maladie de Still

[invitefdf18986]

Bonsoir et meilleurs voeux de santé pour tous,

Je réagit sur ton dernier post minou Emilie, même si celà est tardif, pour t'informer que d'autres médicaments plus récent que le mopral existent.
Pour ma part, j'ai fini ma cortico avec de l'eupantol en place et lieu du mopral.

Pour ce qui est du vaccin de la grippe A, ce sera du 100% négatif pour moi.
A travers la grippe A, je n'y vois qu'une masquarade lucrative pour certain labo et des dépenses publiques pharaoniques pour finallement pas grand chose.

Force et moral pour tous,

Fred
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[invitebcafec24]

bonjour
mon fils a 29 ans il est hospitalisé depuis 1 mois on a décelé la maladie de still
tout a commencé avec une forte fièvre entre 39 et 40 tous les jours a l'hopital il ne comprenait pas apres des problemes cardiaques myocardite une bacterie au poumon la ils ont reussi a stabiliser son etat mais les transaminases du foie sont élevées
avez vous les memes symptomes????????
ils ont fini par l'envoyer a la pitié salpetriere a paris
merci de vos réponses

[invitebcafec24]

j'ai lu les 22 pages et quelle galère cette maladie grosse inquiétude
pour 59690 plus de messages depuis 1 an et quelqu'un qui souffrait beaucoup
courage à vous tous

[invitef47f3739]

bonjour a tous
Je m'appelle Emmanuelle, j'ai 28 ans , j'ai aussi un still qui m'a ete dignostiqué en 2007.Depuis je suis sous cortisone, j'ai également eu des injections d'immuno-globulines.Mais jusqu'ici rien n'a été réellement efficace, j'ai des douleurs qui persistent au niveau des mains, des pieds
Si je me tourne vers vous aujourd'hui c'est que l'on me propose un traitement par methotrexate. Certain d'entre vous en on deja pris? Quand est il des effets secondaires ? c'est ce qui me fais peur dans ce traitement.
merci

[invite89aed732]

Bonjour à tous et toutes.

[invitef47f3739]

[QUOTE=minou emilie;2707736]
j'aimerai savoir aussi s'il y a des femmes qui on eu des enfants avec cette maladie?s'il y a eu des complications?si elles ont eu du mal a etre enceinte?et leur suivi pendant la grossesse.je serai obligé de rester a 6mg de cortancyl+mopral+colchicine quand je serai enceinte.


Minou emilie, moi je suis tombée enceinte et ce malgré la maladie, j'ai du arreter tout mes traitements sauf le cortancyl 10 mg a ce moment la.Ca ne pose aucun probleme pour le bébé si ce n'est qu'a la naissance il faut bien vérifié que ses surrenales fonctionne bien. Moi j'ai une jolie poupée de 8 mois en pleine santé.
Ma grossesse a d'ailleurs été le meilleur des traitements car a partir du 3eme mois plus aucune douleurs.......c'etait trop bon !!!mais de courte durée puisque un mois apres l'accouchement c'est revenu.
Pourtant je me suis permis de rever que ca ne reviendrai jamais !!

Donc ne t'en fais pas la maladie n'empeche pas de tomber enceinte

[invitebcafec24]

bonjour j'espère que vous allez mieux???

[invite89aed732]

Bonjour à tous et toutes.

On a fait le diagnostic de still durant lété 2007 apres 7 semaine de fievre à plus de 40 une hospi de 3 semaines à l hosto en maladie infectueuse et tropicale et toutes ces recherches; bref que du bonheur...

J'ai avalé 2 ans de la cortisone (cortancyl très exactement et jamais du générique...) et depuis septembre 2009 je ne prend plus rien.
Je ne dis pas que je na i plus jamais mal aux articulations, mais bon c est supportable. Et quand j ai mal, je reflechis a ce que ja i peu faire avant qui me donne cetet douleur.
Deplus j'ai la chance d'avoir une famille extraordinaire et un boulot qui me plait. C a y fait quand meme quelques choses dans la guerrison.

J ai repris l'entrainement piscine a raison de 2 a 3 fois par semaines depuis plus de 1 an

Désolé Fab38 mais je n ai jamais eu de traitement de methotrexate.

Bon courage a tous et gardez le moral c est important

Bernard

[invitebcafec24]

tant mieux que du bonheur je suis comme vous et je l'ai dit à mon fils je suis réfractaire au générique du cortancyl

[invitef47f3739]

Voila qui donne de l'espoir !

merci Bernard

[invite56b126fb]

j'aimerai savoir aussi s'il y a des femmes qui on eu des enfants avec cette maladie?s'il y a eu des complications?si elles ont eu du mal a etre enceinte?et leur suivi pendant la grossesse.je serai obligé de rester a 6mg de cortancyl+mopral+colchicine quand je serai enceinte.


Minou emilie, moi je suis tombée enceinte et ce malgré la maladie, j'ai du arreter tout mes traitements sauf le cortancyl 10 mg a ce moment la.Ca ne pose aucun probleme pour le bébé si ce n'est qu'a la naissance il faut bien vérifié que ses surrenales fonctionne bien. Moi j'ai une jolie poupée de 8 mois en pleine santé.
Ma grossesse a d'ailleurs été le meilleur des traitements car a partir du 3eme mois plus aucune douleurs.......c'etait trop bon !!!mais de courte durée puisque un mois apres l'accouchement c'est revenu.
Pourtant je me suis permis de rever que ca ne reviendrai jamais !!

Donc ne t'en fais pas la maladie n'empeche pas de tomber enceinte

Bonjour à tous, ça fait longtemps pour moi aussi...

Pour répondre tout d'abord aux questions concernant la grossesse, ma maladie s'est déclarée au tout début de ma grossesse, j'étais sous Cortancyl à 65 mg jusqu'à l'accouchement, malaise du nouveau-né de mon bébé qui aurait pu être évité si le gynéco de garde (malgré mes avertissements et contre l'avis de mes médecins) ne m'avait pas arrêté brutalement la cortisone, et surtout si les médecins en néonatalité avaient vérifié le fonctionnement des glandes surrénales de mon bébé, mais bon, tout est rentré dans l'ordre, mon fils va bientôt avoir 4 ans et il est en excellente santé.

Après un traitement sous Méthotrexate d'un an et demi et des injections quotidiennes de Kineret qui m'ont littéralement permis de revivre, j'ai dû arrêté le Métho car mon foie ne supportait plus, et j'en ai profité pour parler d'une seconde grossesse aux médecins.
Après 9 mois sans métho et 1 mois sans Kineret, j'ai maintenant le feu vert pour concevoir. Je prends de l'Immurel et j'ai recommencé la cortisone depuis 1 mois car bien évidemment, la maladie est toujours très présente. Le risque c'est d'être trop inflammatoire pour qu'une fécondation puisse avoir lieu, mais bon, je veux y croire.

Je suis contente de voir que certains "anciens" comme Marco et Fred passent toujours sur ce forum, petit salut spécial à vous 2, et je vais essayer aussi de passer un peu plus souvent que je ne l'ai fait dernièrement...

Bon courage à tous...

San.

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Et bien c'est super toutes ces nouvelles, çà fait plaisir !!

4 ans déjà le fiston pour San21, le temps passe vite !!
Et puis les projets et tout et tout, que du bonheur !

Pour ma part, j'ai retrouvé quasiment une vie normale à part qqs articulations moins costauds.. mais on se plaint pas ! On fait avec !!

Concernant le générique de la cortisone pour Rodjeur, j'ai donné sévére avec un lot contaminé et 15 jours terribes...Plus jamais de génériques !!

Je souhaites à tous Moral et Santé,

Merci encore pour tes nouvelles San21,

à bientot

Fred

[invitebcafec24]

merci fred et pour vous tous mon fils va bien il prend 4 comprimés de cortencyl par jour + 10 autres comprimés le coeur le foie les poumons avaient été touché mais c'est un battant alors qu'il était à moitié mort il m'a dit cette maladie je vais lui faire la peau
même le staff médical a été très surpris de le voir en consultation il y a 1 mois
je ne suis sure que d'une chose le moral et l'estomac sont importants pour combattre cette maladie
courage à vous tous

[invite469571af]

bonjour à tous
moi je suis la maman de justine agée aujourd'hui de 16 atteinte de cette maladie maintenant on le sait depuis age de 10 ans avec de trés forte poussée il ya deux ans , elle ne pouvait plus marcher ne pouvait plus prendre d'objet rien.....aprés deux ans de forte doses de cortancyl elle a arreter en novembre dernier et est toujours sous novatrex mais elle est mieux. eLLE a même repris une vie ado normale le sport la joie.....
Vous m'avez beaucoup aider il y a deux ans j'étais une maman désesperée je vous en remercie. jE sais que l'on ne guérie vraiment jamais d'une maladie de still mais elle vit avec..... Ma fille a fait preuve de beaucoup de courage face à cette maladie , à la cortisone et aux dégats qu'elle occassionne pour une ado.eLLE a étè suivie au chr de Lille nous nous sommes trouvés face à des gens humains, un professeur accessible et d'une extreme gentillesse ça aussi ca aide.courage à tous !!!!!!!!!

[invitea965dedc]

Bonjour !

je suis également atteinte de la maladie de Still depuis l'âge de 4 ans (j'en ai 33). Comme tout le monde ici j'ai eu quelques poussées de plusieurs semaines dans l'enfance, avec fièvre nocturne en pic à 40 et douleurs articulaires parfois généralisées, mais bien souvent je n'avais que les articulations des genoux de douloureuses. Puis peu à peu les crises se sont espacées et après mes 12 ans j'ai été relativement tranquille. J'ai eu la chance de ne pas être traitée à la cortisone, mais uniquement avec de l'aspirine : j'en prenais 3/4 de cachet toutes les 4 heures, nuit et jour, pendant toute mon enfance et même en dehors des crises, pendant des années donc.

Pendant l'adolescence j'ai eu 2 épisodes fébriles de type Still mais sans douleurs articulaires, pour lesquels j'ai été hospitalisée sans qu'un diagnostic ne soit porté.

En 2002 j'ai eu une complication rare mais grave de la maladie de Still : un syndrome d'activation macrophagique déclenché par une infection avec le virus EBV (à ne pas confondre avec l'ESB, maladie de la vache folle ), j'ai été hospitalisée et me suis rapidement trouvée en service de réanimation. On peut avoir un SAM sans terrain de maladie de Still mais il faut savoir que la maladie de Still y prédispose même si en général il faut un élément déclencheur (en général le virus EBV, HIV,un virus d'hépatite ou une exposition à certaines drogues genre canabis). J'ai eu un traitement de cheval : 350mg de cortancyl / jours au départ, que les médecins ont fait décroitre sur 2 ans, de la cyclosporine et tout un tas de médicaments annexes.

Depuis ce SAM ma maladie de Still s'est réactivée, en particulier en avril dernier j'ai fait une grosse crise (2 pics à 40 par nuit en particulier au lieu du pic habituel, épuisant surtout que je n'ai pas voulu me mettre en arrêt de travail). J'ai donc été traitée par du cortancyl encore, 30mg au départ et là je suis en phase de décroissance (17.5mg actuellement). Par ailleurs depuis mon SAM j'ai fait pas mal de fractures suite à des chocs légers, j'ai donc passé une densitométrie osseuse qui a mis en évidence une ostéoporose avancée à cause de la cortisone. Attention donc à ne pas abuser de la cortisone, les effets secondaires sont assez sournois.

Concernant la maladie et le traitement en elle-même, je les vis bien Après le SAM j'ai été au régime drastique sans sucre sel graisse, forcément, et j'y suis de nouveau, et je dois dire qu'on s'y habitue. Je n'ai pas grossi du tout, à aucune moment de mes 2 ans 3 mois de traitement, même quand je prenais 350mg de corti/jour, si on est sérieux je ne vois pas comment c'est possible d'ailleurs

Pour la maladie ça fait super mal c'est certain et la fièvre est épuisante au bout de quelques jours. Malgré tout on peut parfaitement faire avec, ce qu'il faut ce dire c'est que cette maladie est bénigne donc autant l'accepter La douleur peut être terrible des fois, mais là encore ça reste bénin et au bout de quelques heures après le lever ça passe en général.

Donc si vous êtes atteints ne vous laissez pas aller au catastrophisme, ça reste quand même une maladie certes casse-pieds mais bénigne (sauf quand on fait un SAM), mieux vaut avoir celle-là que des tas d'autres, quand j'ai des crises modérées je n'en parle pas à mon médecin et ne prends aucun traitement, la cortisone c'est quand même pas anodin en plus.

[invite56b126fb]

Bonjour à tous.

Merci pour ton témoignage Melusine, mais je vais cependant y apporter quelques corrections.

Tout d'abord, chaque cas de maladie de Still peut-être très différent d'un malade à l'autre, n'en fais pas une généralité.
Certains ont comme toi cette maladie depuis l'enfance, avec des poussées de quelques jours voire quelques semaines, puis de longues périodes où la maladie disparaît totalement.
Pour d'autres comme moi, la maladie a commencé à l'âge adulte, avec des poussées tous les jours, sans interruption, sans rémission, d'intensité plus ou moins forte, que seuls les médicaments essaient de contrôler.
D'ailleurs, lorsque tu parles de médicaments, sache que tout le monde réagit différemment à la cortisone.
Insinuerais-tu que ceux qui ont gonflé pendant leur traitement ne seraient pas sérieux dans le suivi de leur régime ?
Comment expliques-tu alors que des personnes hospitalisées pendant 1 ou plusieurs mois aient pu prendre du poids alors que les plateaux repas étaient strictement sans sel et sans sucre ?

Quand tu parles des complications de la maladie de Still, tu oublies de mentionner les différents épanchements (poumons et cœur notamment) qui sont loin d'être rares, et peuvent être tout aussi graves qu'un SAM, sans oublier les allergies aux traitements qui peuvent conduire en réanimation aussi.
Et n'oublions pas les destructions articulaires qui peuvent parfois amener à des prothèses. Je suis d'accord que ça ne tuera pas les malades.
La maladie de Still est loin d'être bénigne, surtout si elle n'est pas soignée, et ce serait insulter tous les médecins qui nous suivent que de dire le contraire. Après, je suis d'accord qu'il faut apprendre à vivre avec, comme toute maladie d'ailleurs.

En revanche, je ne comprends pas ta remarque sur l'abus de cortisone, je ne connais pas grand monde qui prend de ce médicament pour se faire plaisir, ce n'est pas une sucrerie (ça fait ressembler à un hamster, ça fait pousser des poils sur les épaules et le visage, ça donne la "bosse de bison" sur la nuque, des vergetures, de nombreux kilos en trop...) Les médecins n'en prescrivent que lorsque c'est nécessaire.
D'ailleurs concernant l'ostéoporose, il existe un traitement à prendre dès que l'on commence la cortisone pour éviter ce phénomène, je suis surprise qu'on ne te l'ait pas prescrit, surtout avec les doses de cortisone que tu prenais.

Je ne vois personne ici qui se soit laisser aller au "catastrophisme", seulement des gens qui, ne sachant pas ce qui leur arrive, veulent lire divers témoignages afin de se rassurer en quelque sorte sur cette maladie rare qui les touche eux-mêmes ou des personnes de leur entourage.

Nous ne sommes pas médecins, seulement malades, et personne n'est là pour dire aux autres de prendre tel ou tel médicament, de ne pas aller voir son médecin pour des crises modérées, chacun a une histoire différente qu'il serait bien de respecter.
Personne n'est ici pour dire "Je suis plus malade que vous, alors arrêtez de vous plaindre !".

Bon courage à tous.

[invitea965dedc]

Désolée si mon témoignage peut paraitre un peu désinvolte, je voulais surtout éviter le catastrophisme quant à cette maladie. Bien sûr, chaque cas est différent et d'ailleurs chez moi la maladie était plus articulaire dans ma jeunesse : douleurs tout le temps aux genoux surtout (je ne pouvais absolument pas marcher les matins, mon père me portait directement sur ma chaise à l'école), et poussées de fièvres ("crises" de la maladie) 5 à 6 fois par an (pour une durée maximale de 3 mois lors d'une crise l'année de mes 8 ans).
Maintenant j'ai une forme plus systémique, avec toujours des douleurs mais uniquement pendant les crises (même si je peux être rouillée un peu le matin des fois) et pas de façon chronique comme avant, par contre j'ai le droit au volet pulmonaire des complications à chaque crise, avec la toux sèche associée plus ou moins chronique (je suis plus tranquille en été) qui devient plus grasse en période de crise.

Concernant le traitement, le professeur de Necker qui me suit avait proposé d'emblée à mes parents d'éviter la cortisone : on ne traite pas le fond de la maladie en détruisant une partie du système immunitaire (ce qui est une bonne solution pour la maladie de Still) mais on se contente de réduire au mieux les symptômes. C'est une autre approche, qui m'a bien réussi.
Maintenant suite au SAM je ne peux plus prendre d'aspirine, hélas, d'où les traitements à base de cortisone
Concernant le traitement anti ostéoporose, je n'en ai eu aucun, même pas de supplément en calcium (d'après mes médecins j'ai assez d'apports avec mon alimentation). Maintenant les médecins ne savent plus trop quoi faire puisque apparemment ces traitements abiment les reins, et que les miens sont déjà très sollicités par un autre traitement pour une autre maladie que j'ai (grave, celle-là).
Donc voilà, désolée si j'ai pu paraitre un peu dure mais au fond j'ai appris à vivre avec, en période de crise je continue à aller au travail (je me lève plus tôt pour dérouiller mes articulations et avoir le temps de me préparer, ce qui prend bien plus de temps bien sûr), c'est crevant après les nuits de fièvre mais ça le fait et surtout on oublie la maladie D'ailleurs je ne sais pas si c'est "l'habitude" mais je trouve que je supporte mieux la fièvre que d'autres, bien sûr avoir 40 ça reste très éprouvant et je suis à moitié comateuse au fond de mon lit comme tout le monde (surtout si ça grimpe en flèche comme avec Still), mais je peux vivre presque normalement avec un 38.5 voir un 39 (pas faire du sport quand même, mais aller au travail sans problème).

Bon courage à tous et restez positif

[invitebcafec24]

bonjour,
je viens vous donner des nouvelles mon fils va toujours bien il ne me parle jamais de cette maladie!!!
souvent j'ai peur pour lui surtout vu la violence de cette maladie sur lui
hospitalisé 1 mois et il a vraiment manqué y passer!!!!
aujourd'hui il suit toujours son traitement à base de cortancyl+une dizaine d'autres comprimés
il travaille énormément je pense qu'il a de la chance mais aussi de la volonté
bon courage à tous

[invite85864107]

bonjour a vous tous voila 1 de plus je me present je m appelle nadege j ai 28 ans et depuis 3 ans et 6 mois exactement je suis atiente de cette saleté de maladie qui nous gache la vie de tous les jour pour le moment je vais bien je suis sous cortencile 10 mg par jour j espere pouvoir l arrete un moment , les medecin mon decouver un polype au niveaux de ma vesicule bilaire enfin le moral va a peut pres les douleur en ce moment ca va a par une douleur du cote droit de mon torax qui perscicte le docteur dit que c n est rien mais la douleur est toujour precente que faire de plus que de dire que ca ira mieux bientot il faut bien surtout quand ont a des petit en ce moment j aimerai avoir un 4 eme enfant je voudrais savoir ci ces posible bisous amicale a vous tous bonne journée .

[invite912450aa]

Bonjour à toutes et tous,
Un gros coucou à San je pense souvent à toi et fred en quelque sorte les anciens, Désolé pour les nouveaux arrivants d'avoir cette fichue maladie mais bienvenue quand même, partager nos douleurs ou nos questions c'est super.
C'est le coté positif de la chose, cela faisait longtemps que je n'étais pas venu, je suis désolé mais ma vie est bien rempli.
Moi toujours pareil au niveau de la cotico je n'arrive pas à baisser les taux monte alors je reste avec, pas le choix mais j'en ai marre de prendre cette saloperie, mais qui nous aide à faire les choses quand même.Je suis assez fatiguer en ce moment car j'ai remarquer que depuis le mois de mai, ce n'est pas des bonnes périodes pour moi.
Mélusine je pense que notre corps s'adapte à monter en fièvre, je me suis vu travailler avec 40° de fièvre mais après je l'ai payer pendant trois semaines.
San je suis content pour toi que tu envisage un autre enfant c'est génial, ma femme et moi attendons notre quatrième malgré les reproche que l'on nous à fait surtout avec ma maladie etc...
je ne veut pas m'arrêter de vivre sous prétexte de ce qu'il m'arrivera avec cette maladie, je ne veut même pas y penser.
Mais c'est vrai que j'espère au fond de moi rester comme je suis et non dans une chaise roulante plus tard.
J'espère pouvoir arrêter la cortico rapidement pour pouvoir manger normalement sans me soucier de mon poids et tous le reste.
fred j'espère que tu vas bien également ainsi que tous les autres.
Voilà soyez fort, il trouverons bien quelque chose d'autre pour nous soigner.Marco

[invitefdf18986]

Bonsoir à tous,

Je viens de prendre connaissance des derniers messages.
Émotions toujours à la lecture de tout çà.

Au plus j'avance après ma grosse crise, au plus j'essaye d'éliminer les sources de traqua mais malheureusement je crois que c'est impossible de vivre sans stress, du moins avec un mode vie actuel.

Le fait d'en être conscient au quotidien m'aide beaucoup.
çà me permet de faire le point et "d'essayer de comprendre", prendre du recul.

Je pense que le stress est vraiment néfaste pour notre atteinte.
Ce truc qui boue à l'intérieur sans même que l'on en soit conscient.

J'ai la chance et j'en suis conscient, d'avoir une vie quasiment normale mis à part mes rapports avec le temps qui passe qui ont changé.
J'ai envi de profiter encore et encore plus, surtout dans les loisirs.

Je souhaite à tous une amélioration,

A bientôt

Fred

Moral-stress=beaucoup déjà !

[invitebcafec24]

fred59690 plus de nouvelles j'ai beaucoup depuis le départ et ma pensée est pour vous j'espère que vous souffrez moins bon courage à vous et à tous les autres aussi

[invitebcafec24]

je voudrais savoir s'il existe une association quelque chose qui permet de savoir ou en est la médecine sur cette maladie

[invitece43ac47]

hello ^_^ vous tous !!

j'ai rejoint le monde merveilleux de la maladie de still il y a deux mois, 15jours d'hopital pour reussir à diagnostiquer!! (après coup je trouve qu'ils ont été plutot rapides !!) je suis sous prednisone (cortisone) depuis un mois, 70mg et depuis une semaine je suis passée a 65mg. tout va bien!!! c'est genial !!! pourvu que ça dure !!! et ça va durer !!!! g un moral d'acier, et je suis ravie d'avoir trouvé ce forum, pour enfin pouvoir en parler avec des semblables!!


j'ai donc 28 ans et toutes mes dents, g des projets de grossesse (d'ici un an ou deux) moi aussi je suis intimement convaincue que la cause du declenchement sont le stress, surmenage, alimentation pas top (fast food et companie, le mal de notre epoque ceci dit)et predispositions génétiques.

je mène une vie surchargée depuis 5 ans (double emploi, + creation d'entreprise) j'ai toute ma vie eu des souci avec l'alimentation (gourmande invétérée)


je n'ai pas eu de rechute et j'ai repris le travail a mi temps aujourd hui !! quelque part cette maladie va me permettre de mener une vie normale si je puis dire en comparaison de ces 5 dernières années, c'est dire un seul travail et non pas entre 16 et 18h par jour, faire des projets de vie normale!!

je continuerais de suivre ce forum au fur et a mesure du temps car il m'as donné encore plus de peche!

bonne continuation!!!

maloween 28 ans 65mg cortancyl (prednisone) depuis une mois.

[invite7dfd5fc8]

Ce genre d'information est toujours à prendre sous toute réserve.

http://www.7sur7.be/7s7/fr/1507/Sant...arthrite.dhtml

Et de toute façon toujours avec modération.

[invitefdf18986]

Ce genre d'information est toujours à prendre sous toute réserve.

http://www.7sur7.be/7s7/fr/1507/Sant...arthrite.dhtml

Et de toute façon toujours avec modération.

Comme quoi nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie suivant notre mode de vie.

Bonjour à tous,

Fred de passage,
en vous souhaitant santé à tous et surtout le moral,
a bientôt

[invite0d2f32b5]

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir ce forum et de m'inscrire pour échanger avec des personnes atteintes de la maladie de Still. Je suis moi-même (à priori) atteint de cette pathologie, et ce depuis plus de 15 ans.

Ayant survolé les premiers messages de ce forum, je n'ai pas lu l'intégralité de tous les messages. Aussi, je m'adresse à vous tous qui avez déjà contribué à enrichir ce forum. Fraîchement inscrit, je souhaite vous faire part de mon parcours maladie de Still.

Âgé de 39 ans, je suis "à priori" atteint de cette vicieuse maladie. Pourquoi "à priori" ? Parce que, comme vous le savez, le diagnostic est plutôt compliqué à établir : nombreux examens et investigations pour procéder par élimination. Et ne présentant pas tous les symptomes de ladite maladie, mon diagnostic "par élimination" l'est aussi "avec réserves". Les médecins qui me suivent estiment aujourd'hui que ce diagnostic est "fiable à 94%". Car j'ai déjà vécu 3 épisodes de crise, et avec un peu plus de recul et d'historique, ceux-ci sont quasiment des "copiés-collés". Actuellement, je suis (je l'espère) à la fin de ce 3ème épisode. Maintenant, je vais vous apporter quelques détails sur ces différents épisodes.



1er Episode : 1994. J'habite et étudie alors en Allemagne. Une fièvre violente en plateau (> 41° C) survient, accompagnée de courbatures. Je pense à un simple rhume, un état fébrile passager. Mais mon état général se détériore à vitesse grand V. Je suis extrêment fatigué, incapable de quitter le lit et transpire comme une fontaine. Ne connaissant aucun médecin sur place, je consulte le généraliste le plus proche. Ce médecin, au demeurant également homéopathe, me prescrit quelques analyses à réaliser en laboratoire. Il préconise alors un traitement basé sur le long terme en voulant éviter un "traitement de cheval" (un homéopathe vous dis-je !). Bref, RDV pris la semaine suivante, mais prescription de nouvelles analyses à réaliser au compte-gouttes. Entretemps, je perds plus de 12kg, m'affaiblis, ressents des douleurs dans les genoux et les poignets, suis incapable de m'alimenter seul et la fièvre me fait délirer. Ma famille me rapatrie en France. 24h plus tard, je suis hospitalisé. Les premiers examens réalisés à l'hôpital ne montrent rien de particulier, si ce n'est la présence d'un fort foyer inflammatoire (VS et PCR très élevés) impossible à localiser et des globules blancs anormalement élevés. Puis, comble du sort, la fièvre disparaît subitement au bout de 4 jours. Je me souviens encore de ce 30 Avril 1994 où, lors de sa visite quotidienne, le corps médical me fait savoir que mon état de santé ne justifie plus une hospitalisation et que je peux sortir. Mais le lendemain, je fais une poussée de fièvre et atteint 41,5° C en soirée. Je délire complet. Ce jour correspond à la mort du pilote Ayrton Senna, et dans mon délire, je me prends pour la piste du circuit en implorant les voitures de ne pas me rouler dessus car je ressens d'énormes douleurs à leur passage... Puis, je crois être l'avion qui s'est écrasé la veille en suppliant les passagers de ne pas monter à bord avant le décollage... Bref, retour à l'hosto où je suis alors recouvert de vessies de glace. Malgré cela, à 6h du mat', j'ai toujours 42° C. Le corps médical m'annonce que je ne quitterai pas l'établissement avant qu'on sache exactement de quoi je souffre. J'y resterai près de 3 mois (il s'agit d'un hôpital universitaire). Nouveaux examens et investigations, tous plus ou moins contraignants. Charcuté dans tous les sens (pour le coup, le bilan de santé était plus que complet et intégral) : PBO (ponction biopsie osseuse), ponctions lombaires, prélèvements de foie, de ganglions, scanner, analyses de sang diverses, étude du code génétique, gastroscopie, ECT (échocardiographie transoeusophagienne), coloscopie... Et à chaque fois, même constat : rien de nouveau si ce n'est le syndrôme inflammatoire impossible à localiser... Commence alors la corticothérapie (Cortancyl), sur la base de 100mg/jour pour un poids qui avoisinait environ 75kg (aujourd'hui, l'utilisation de la cortisone se fait avec des doses plus réduites). Les premiers jours : à l'ouest, speed, défonçé. Incapable de dormir, nuit blanche sur nuit blanche, dormant seulement quand j'étais complètement épuisé. Juste capable de m'alimenter mais incapable de couper moi-même le moindre steack haché. Mais qui dit cortisone, dit régime sans sel. Au début c'est dur, puis on s'y fait. Dès la mise en place du traitement, la fièvre a disparu ainsi que les douleurs articulaires. Une sensation de confort donc, malgré les nuits blanches et les fortes poussées d'acnée sur les épaules. Ma rate a fortement augmenté de volume.

Après l'hôpital, j'ai continué le traitement en diminuant progressivement la corticothérapie tout en étant suivi par le service hospitalier. Mais tjrs le même problème quant au sommeil. J'avais finalement le sentiment d'être super éveillé et attentif à tout ce qui se passait autour de moi. Mais en fait, il n'en était rien. Qq exemples : avant de traverser la rue, je ne regardais que d'un côté, ou encore, en faisant mes courses, j'oublais la moitié de mes articles en caisse après les avoir réglés. De plus, je précise aussi une forte irritabilité et des sautes d'humeur parfois insupportables pour mon entourage. Ce premier épisode prit fin début 1995 et a duré environ 10 mois. Le corps médical m'avait averti que cette maladie évolue par poussée, qu'il existait donc un risque de rechute, mais minime.

Ensuite, j'ai terminé mes études et débuté ma vie professionnelle. Ma vie a repris son cours à peu près normalement jusqu'à fin 1998.


2ème Episode : Fin 1998, je travaille en Allemagne. Je pars en Tchèquie avec quelques collègues de travail pour la traditionnelle fête de Noël de l'entreprise. A peine arrivé, je ressens des frissons et des courbatures. Je pense alors de nouveau à un rhume ou à une grippe saisonnière puisque la température extérieure est plutôt froide et qu'il y a près de 25cm de neige. Je me couche dans l'après-midi mais impossible de me lever en début de soirée. J'imagine le pire. De retour à Munich le lendemain, je consulte un généraliste et explique mes antécédents. Je suis hospitalisé quelques heures plus tard. Premiers examens, premières investigations (dont les ponctions lombaires...), c'est similaire à ce que j'ai vécu quelques années auparavant. Les analyses de sang révèlent des globules blancs élévés et une inflammation (cf. VS + PCR). Les allemands tentent alors un traitement à base d'aspirine (4g/jour) pour éviter la corticothérapie. Au bout de qq jours, je suis rapatrié en France près de ma famille et prends contact avec le service hospitalier qui m'avait déjà suivi auparavant. Je ne serai alors plus hospitalisé en France mais traité et suivi médicalement. Vus les résultats insuffisants procurés par le traitement à l'aspirine et vus les résultats obtenus lors de la première corticothérapie, une nouvelle corticothérapie est mise en place après quelques examens et investigations complémentaires. De nouveau à base de Cortancyl, mais avec une dose de départ plus faible que la fois précédente (90mg/jour pour environ 85kg). Mise en place de bilans sanguins réguliers (environ tous les 15 jours) et visites de contrôle, avec diminution des doses de corticoïdes par paliers. Au niveau des symptômes, je n'avais eu que la forte fièvre, la grosse fatigue, quelques douleurs articulaires mais je n'ai jamais eu d'éruption de grande plaques colorées sur la peau comme l'ont précisé certains sur ce forum.

Le traitement s'est étalé sur quasiment toute une année, la rémission totale intervant fin 1999. Je retrouve une vie à peu près normale, un nouveau job début 2000 et ne rencontre aucun souci de santé particulier (si ce n'est une fracture de la malléole externe en jouant au foot) jusqu'en Décembre 2009. Je précise que je me sens quand même fatigué plus régulièrement qu'auparavant et que j'ai le sentiment d'être plus fragile des os.


3ème Episode : Mi-Décembre 2009, de nouveau des courbatures, des frissons et présence d'une forte fièvre en plateau, jusqu'à 41° C. Sudations abondantes et maux de gorge. Je consulte au second jour. Alors en pleine panique de grippe A, mon nouveau médecin généraliste suspecte alors la grippe A et me prescrit un traitement. En outre, il me conseille de m'isoler de ma compagne et de notre bébé âgé alors de 5 mois. Mais au bout de 5 jours, la fièvre est toujours présente. Elle n'est donc pas d'origine virale, ce n'est pas la grippe A. Je continue d'éteindre le feu à coups de Doliprane 1000 toutes les 6h, je fais 4 A/R quotidiens entre 35,8° C et 41,3° C ! Je suis vidé, affaibli, ruisselant, reconsulte mon généraliste, analyse de sang et suis hospitalisé d'urgence le soir de Noël dans l'hôpital qui m'a suivi depuis 1994. Je commence à perdre du poids et me plains de douleurs aux articulations, notamment à une cheville. Je suis contraint de longer et de m'appuyer contre un mur pour me déplacer. Après moultes examens, le verdict semble similaire aux 2 fois précédentes : VS élevée (1ère: 68mm, 2ème: 102mm) tout comme le PCR (189mg/l), globules blancs également ainsi que des dysfonctionnements du foie. D'après les hémocultures (prélèvements sanguins effectués à l'hôpital quand la température dépasse 38,5° C), il n'y a pas non plus de germes. Je passe un scanner, un petscan de l'abdomen, qui ne révèlent rien de plus. Même scénario qu'auparavant : on envisage une nouvelle corticothérapie après s'être assuré de mon état osseux par une ostéo-densitométrie. Je rempile donc en débutant avec une dose de 60mg/jour de prednisone (générique Mylan ou Biogaran) en prenant également à titre préventif de l'Actonel 35mg (contre le risque d'ostéoporose). L'hospitalisation dure 15 jours et je subis plus tard une colo-gastroscopie qui ne révèlera rien. Depuis, je continue ce traitement (5mg/jour + Actonel) mais suis en voie de guérison et vais en consultation tous les 2-3 mois. Les bilans sanguins sont bons, les globules blancs revenus dans la fourchette dite "normale", tout comme les gamma GT. Lors de ma dernière analyse de sang => VS 1ère: 7mm, VS 2ème: 18mm, PCR < 3mg/l. Je dois faire un nouveau bilan sanguin d'ci 10 jours. On descendra encore progressivement les doses de prednisone comme suit : 4mg/jour, puis 3mg/jour, puis 2mg/jour et enfin 1mg/jour à chaque fois pendant 1 mois. En effet, on change de palier seulement lorsqu'on est sûrs que les différents paramètres des bilans sanguins sont bien stabilisés, car en descendant trop vite, l'inflammation peut reprendre le dessus et il faut alors faire marche arrière et redescendre par paliers. J'espère que tout rentrera dans l'ordre d'ici la fin de l'année.



Quoi qu'il en soit, si l'on ne connaît pas vraiment l'origine de cette pathologie, suite à ces 3 épisodes, j'ai fait personnellement les constatations suivantes : ça s'est toujours déclenché à un moment de forte fatigue combiné à une situation particulièrement stressante (notamment stress professionnel). Par contre, dans le cas du 3ème épisode, j'ai reçu comme une alerte car j'étais allé consulté mi-Septembre pour une fatigue anormale (soit 3 mois avant le déclenchement). L'analyse de sang n'avait alors rien révélé d'anormal. Comme le pressentiment d'une nouvelle poussée à venir...

De plus, en cas de récidive, les épisodes sont de moins en moins violents et virulents. Pour ma part, l'intensité de la fatigue m'a semblé plus importante lors du 1er épisode alors que je n'avais que 23 ans (et donc probablement en meilleur état de santé qu'aujourd'hui). Néanmoins, j'ai le sentiment d'être plus souvent fatigué et d'avoir parfois comme des absences, de ne plus pouvoir tenir ma concentration comme auparavant. En outre, je suis plus lent pour tous types de tâches à accomplir.

Je ressens également plus de fatigue oculaire, peut-être est-ce dû à la prise de corticoïdes au long cours ? La cortisone peut avoir des conséquences sur la fonction visuelle à plus long terme. C'est pourquoi je consulterai également un ophtalmo lors de ma prochaine visite de contrôle à l'hôpital.

Enfin, je me sens fragile sur le plan squelettique. Une fois le traitement terminé, je passerai une nouvelle ostéo-densitométrie pour constater s'il y a eu une évolution depuis le début du traitement. Mes os craquent régulièrement, sans pour autant se fracturer.

C'est relativement difficile de vivre avec au quotidien. Car le risque de récidive, qui m'avait été présenté comme minime, est bien réel. Pour ma part, j'en suis à la 3ème poussée et j'espère que c'est bel et bien terminé. Mais j'ai toutefois toujours une appréhension. Entre deux crises, j'ai vécu à peu près normalement. Mais comme il y a peu, ou pas, de sujets âgés qui font part de leur expérience Still, cela signifie-t'il que notre espérance de vie est relativement faible ? Je n'ose y penser... Pour ma fille de 14 mois, ma compagne et moi-même... Je préfère penser qu'il s'agit de sujets qui ne sont pas adeptes des NTIC, ou peu enclins à divulguer leurs problèmes de santé.

Ce qui est sûr, je vois la vie complètement différemment. Même si je vis normalement entre 2 poussées, ces problèmes de santé occasionnent des arrêts-maladie semant nombre d'embûches sur le plan professionnel. Des blancs dans son CV qui sont difficiles à expliquer, à justifier, au risque de se faire exclure du marché du travail (déjà bien tendu !) si l'on joue cartes sur table... Bref, y a des jours où j'ai la pêche et d'autres où je suis au 34ème dessous... Comme pour tous les patients atteints d'une pathologie rare, il est difficile de monter un projet immobilier à cause des questions d'assurance, etc, etc...

Bref, mes centres d'intérêts ont changé et j'ai plutôt tendance à vivre au jour le jour et essayer de profiter de l'instant présent, malgré les sautes d'humeur parfois inacceptables pour l'entourage. Mais l'essentiel est surtout de se sentir entouré de ses proches, ce qui permet à mon avis de favoriser la guérision. Ainsi, je les remercie infiniment de m'avoir soutenu dans les moments difficiles.


Voilà, vous qui souhaitez échanger avec d'autres patients atteints de Still, j'espère que ce (long) récit vous aura été utile.

Au fait, existe t'il enfin une association de personnes atteintes de la maladie de Still ? Si oui, merci de me transmettre ses coordonnées.

A très bientôt de vos nouvelles, car je souhaite connaître la manière dont vous vivez avec cette maladie. Jusqu'à présent, je me sentais plutôt isolé et n'avais donc pas le moindre retour d'info à ce sujet. Par avance, merci.

Sur ce, bonne santé à vous et gardez le moral !

Yoyo545

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bonjour yoyo 545!

merci d'avoir partagé ton experience, c'est très interessant. effectivement j'esperais moi aussi connaitre l'experience de personne agée ayant la maladie de still.

en tout cas voici ce qu'il s'est passé pour moi:
pour ma part j'ai été diagnostiquée en fin mai 2010, j'en suis à ma première et j'espère dernière crise.

un we j'ai commencé par des plaques rose saumon sur tout le corps avec des demangeaisons, g vu deux dermatologues qui ont cru a de l'urticaire, g eu deux traitement different le premier n'as pas marché le second a juste fait partir les demangeaisons ( grand soulagement car ce n'est pas très agreable ni facil a vivre).

le we suivant j'ai eu de la fièvre a plus de 40, j'ai pris du doliprane et c'est passé, ducoup dès que je me sentais fièvreuse, je prenais un cachet et donc une autre semaine se passe.... le we suivant, je travaille dans la restauration, je commence a avoir du mal a porter les assiettes, et en plus de celà une fatigue plus forte que d'habitude (n'etant pas douillette je décide de ne pas y porter attention), le soir meme je commence a voir les articulations des mains qui rougissent et sont chaudes, encore plus tard dans la nuit mes mains et mes pieds commencent a ressemblés a des "tuc souflés...", j'apelle un medecin de nuit qui me fait uen prise de sang, il m'apelle le lendemain en me disant que quelque chose se passe il faut que j'aille voir un rhumathologue lundi (nous etions vendredi), cepedant la douleur aux articlations etais trop forte, meme au repos allongée dans lit, le matin il me fallait 15mn pour derouiller tout ça, je file aux urgence car je n'en peu plus, et ils ne me laissent plus repartir, j'y restée 15 jours, et a partir de là part diagnostic d'exclusion (enormement d'examens g eu moi aussi droit un bilan très complet de mon etat de santé).

j'ai donc commencé une corticotherapie (prednisone generique de cortancyl) a 70mg/j suivi sanguin au milieu de chaque palier, aujourd hui j'en suis a 30mg/j.

le debut de la corticotherapie est effectivement troublante, complètement stone, une memoire de poisson rouge, des coups de speed suivi de gros coup de fatigue, sans compter effectivement les sautes d'humeur très difficiles a controler, l'entourage qui subit et s'inquiète, les effets secondaires de cortisone, malgré un regime sans sel et sans sucre très bien suivi .... bref a 45mg/j ma vie a commendcé a redevenir a peu près normale.

une cliente m'as dit un jour qu'il fallais aller voir un ophtalmologue car la cortisone peu à long terme avoir ds effets sur les yeux, je suis dc suivie par un ophtalmologue une fois ou deux par an.

je reussi a etre très serieuse au niveau ds restructions alimentaires, cepedant je continue de fumer en moyenne 3 cigarettes par jour, je sait c'est mal..., mais quelqu'un saurait'il me dire qu'est ce que je risque avec en moyenne 3 cigarettes par jour?

en tout cas malgré tout ça, je me suis convaincue d'une chose, il faut coute que coute garder le moral et aller de l'avant reprendre une vie normale (en tout cas le plus possible) c'est biensur plus facil a dire qu'à faire... mais ça vaut le coup car celà permet de vivre plus facilement avec ce point d'interrogation avec lequel nous sommes obligé de vivre. (allons nous rechuter ou pas?), et bien je vit ma vie moi aussi au jour le jour...

aujourd hui je me sent normale, g hate d'en finir avec cette cortisone!

bonne santé à tous, gardez le mental, allez de l'avant, car sans celà le quotidien est moins sympathique à vivre, et pour ma part ... ça marche!! ^__^

maloween 29 ans, 30mg/j prednisone.

[invitef67ad1c0]

Bonjour à tous, j'ai 19 ans et je suis aussi atteinte de cette maladie aussi
(enfin, c'est une supposition mais mes symptômes correspondent).

Il y a 4 ans j'ai été hospitalisée, mes pieds étaient enflés, j'ai eu de la fièvre et une perte de poid.
Direction le médecin qui me dit , après lecture des analyses de sang, qu'il ne peut rien faire..et donc, hospitalisation !
J'y suis restée 2 semaines et les médecins en ont conclus à des rhumatismes et je suis partie avec un traitement de Voltarène et Doliprane.

Jusqu'en Aout, je n'ai rien eu, des petites douleurs mais rien de bien important.
Et c'est après le décès d'un proche de ma famille que tout à recommencé et en bien pire.

Ca à commencé par la fièvre qui tournait à 39/40°, de la fatigue , ensuite la perte d'appétit et le fait de plus pouvoir se lever
à cause de douleurs articulaires.
Direction les urgences et hospitalisation de 2 semaines aussi avec une panoplie d'examens.
Au cours de cette hospitalisation j'ai eu une éruption de plaques sur les cuisses, les médecins ont fait un prélevement, mais rien!
Ils ont cherchés un foyer d'infection car il pensait au départ à un Lupus.

Pendant ces 2 semaines je n'avais droit qu'à du Dafalgan pour la fièvre (qui à fini par baisser qu'au bout de 3 semaines) et un anti-douleur.
Je suis donc sortie avec mon traitement : Prednisone à 50mg/j et le fameux régime sans sel ^^
Ma perte de poid à été importante, je suis descendue à 42kg pour 1m70..

Aujourd'hui je suis à 25mg/j, je reprend peu à peu du poid (mais dur dur!).
Les douleurs sont toujours là , le moral est parfois pas au top mais je prend mon mal en patience et garde le sourire.

Je pense que cette maladie survient après un choc émotionnel ou un trop plein de stress.. il y a 4 ans pour ma première hosptilisation
ma mère avait déménager à 1h30 de chez mon père, je l'ai très mal vécu étant donné que j'habitait chez mon père et étant très sensible
et émotive, j'ai beaucoup gardé les choses pour moi et ça c'est déclenché. Et le décès de ce proche en Août m'a beaucoup affecté et j'ai eu le même résultat... Je me trompe peut être !

Voilà .. c'est la première fois que j'en parle sur un forum, ça me soulage d'en parler et de faire partager ce que j'ai vécue..
En tout cas, gardez la pêche et le moral, c'est le meilleur remède!
Bon courage à tous ..

[invitece43ac47]

bonjour adeline 54

merci d'avoir partagé ton experience ^__^
celà fait combien de temps qui tu prends prednisone? moi j'en prends depuis mai 2010 environs 5 mois, je devrais en prendre je oense minimum jusque noel ...

je me demandais aussi comment celà se passe lorsque l'on recommence a manger du sel et du sucre (après traitement donc) faut'il se faire suivre par un dieteticien le corps n'est plus habitué au sel au sucre.