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Maladie de Still




  1. #361
    jfcas

    Re : maladie de still

    bonjour,

    malheureusement on ne pourra pas grand chose pour vous, d'abord parce que tout diagnostic, prescription ou autre est interdit par la charte de ce forum et ensuite parce que votre médecin connait mieux votre cas que nous et que par Internet il est impossible de vous donner des précisions.
    De plus chaque cas est particulier et nul ne peut dire comment il réagira face à une situation particulière, telle le restaurant que vous mentionnez, aussi je ne pense pas que vous trouverez une réponse à vos problèmes ici.

    Désolé…

    Cordialement…

    -----


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  3. #362
    minou emilie

    Re : Maladie de Still

    bonjour j'ai mangé hier au restaurant et je n'ai pas gonflé. j'ai lu les messages mais je n'ai pas vu des personnes aillant les même symptômes que moi. je sais que cette maladie à différent symptôme mais est ce qu'il y a quelqu'un qui en poussée et comme moi?le médecin qui me sui m'a dit que j'avais la maladie la moins grave. bon courrage a tout le monde.

  4. #363
    minou emilie

    Re : maladie de still

    bonjour j'ai cette maladie depuis l'âge de 9 ans. par rappor au régime il faut le suivrent jusqu'à la dose a peut pres de 10 mg mais cela dépen du poid de votre enfant il faut que vous demandez a votre médecin. le régime est sans sel, sans sucre mais il faut faire attention au gras, éviter les plat tres gras.lorsque je ne suis pas en poussé je sui a 6 mg et je ne suis pa de régime. je sais que c'est tres dure.quand j'étai petite je pleurais souvent a cause de ce régime. car la cortisone ouvre l'appétit mais on ne peut pratiquement rien manger.je m'énervais contre tou mon entourage. et lorsque l'on me faisai une reflection je m'enervé.on me disai mais moi aussi je mange comme toi mai eu apres mangé il pouvai se permettre de manger des gateau pa moi. ce qui est dure aussi ce que l'on gonfle au niveau des joues dessous le menton lorsque l'on fai des écart a forte dose de cortisone et je le supporté tres mal. surtout a l'école les gen vous regarde différemment ou vou fon des reflections a la con comme si vous ne l'aviez pas remarquer que vou avez gonflé. mes ami et ma famille mon baucou soutenu même si je n'étai pas tres gentille des fois .pour ma par j'étais dispenser de sport a chaque poussé jusqu'a ce que je me sente prete a reprendre mais le sport surtout pas intensif, du sport dou est important. étan petit je faisai souvent des poussé plusieur fois par an mais toujour controler par la cortisone et a l'age de 16 18 ans les poussé se son espacé maintenant c tou les 2, 3, 4 ans.bon courrage

  5. #364
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour Emilie,

    En te souhaitant bienvenue parmis nous, sache que tu n'est pas la seule a avoir cette atteinte qui finalement, n'est pas si rare que çà.
    Surtout au vu du nombre de personnes qui se signalent sur le forum.

    En esperant que ta crise sera de courte durée,

    moral et force à tous

    Fred

    Ps : Et les autres, comment allez vous ??

  6. #365
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    moi je voudrai vous donner de bonnes nouvelles de ma fille de 16 ans atteinte de la maladie de still depuis plus de 18 mois, aprés beaucoup de souffrance , d'interrogation elle va mieux elle est à 8 gr de cortisone par jour et 15mg de novatrex par semaine et elle va beaucoup mieux elle vit mieux elle bouge mieux elle est redevenu presque comme avant, j espere que mon message vous donnera un peu l'espoir à tous les malades de la maladie de still courage

  7. #366
    cricrilotus

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous
    ma maladie de styll a commence a mes 23ans et a 38 elle s est termine
    je pense que le moral est important si vous le desirez je peux en discuteravec vousamicalement

  8. #367
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour cricrilotuls,

    Et bienvenue au passage. Ton cas est interressant mais 15 ans quand même, c'est très long. Comme quoi il ne faut jamais perdre de vu le fait que la guerrison est possible pour tous. Pour ma part je ne suis plus en crise aussi depuis maintenant plus d'un an et tout va bien. Zéro traitement et toujours présent sur le forum.

    Courrage et moral pour tous,
    bien cdt,

    Fred

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  10. #368
    minou emilie

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous. je suis actuellement a 10mg de cortancyl. mais j'ai des douleurs au niveau des épaules et du cou.je ne sai pas si c'est du a la maladie ou autre chose.au niveau de la prise de sang tout est normal.jai repri le tavail je sui aide soignante.je nai toujour pa dégonflé du visage.j'essaille de garder le moral mai ces douleurs me fon rappeler que je sui malade.
    bon courage a tous

  11. #369
    chenilleverte

    Re : Maladie de Still

    bonjour
    j'ai une amie très proche a qui on a donné du cortancyl car elle faisait un début de rejet de greffe (d'abors 3 poches de 200 sous perf, puis du 50 puis 40 puis 40 puis 20 puis 10, à intervalles de 10 jours.
    Elle a egalement eu des douleurs, courbatures, articulations qui font mal, bon après c'est peut-etre la dose élevée.. Toi tu n'as pas une dose trop importante donc je pense que ça doit venir d'autre chose.
    bon courage

  12. #370
    sudiste13

    Re : Maladie de Still

    Bonjour, he bien j'aimerais poser plusieurs questions, j'ai plusieurs "interrogations"...
    Est-ce que le diagnostic de la maladie de still chez l'adulte peut se faire "rapdiement", ou bien pour la plupart d'entre vous cela a été trés trés long.....??!
    Je m'explique, j'ai 26 ans, je susi du sud de la France, et j'ai fait pendant 3 ans des péricardites à répétition..avec d poussées de fievres, un bilan hepatique perturbé, des doulerus abdominales, des pharyngées etc...les péricardites la plupart du temps séches, mais trés trés douloureuses, avec un syndrome inflammatoire et une PCR vers les 400...et meme sous 3 g d'aspégic, o repos, avec 2 mg de colchicine par jour, et bien j'ai eu des rechutes....au début, on me parlait de péricardite "virale", que ca allait passer....mais au bout d'un moment (quand j'ai fait 5 récidives trés douloureuses en 8 mois), certains médecins ont commencé à se dire que peut etre, il y a avit autre chose derriere.....dc d enombreux examens, analyses etc....mais aucun n'a pu etre fait en pleine "recidive", c t toujours au moment je commencais à aller mieux....mais un professeur en médecine interne , un jour a parlé de maladie inflammatoire périodique,la maladie de still chez l'adulte, comme hypothese.....pourtant meme si j'ai plusieurs de ses symptomes, je n'ai jamais eu de problemes articulaires! Alors est-ce possible, je ne sais pas?!

  13. #371
    minou emilie

    Re : Maladie de Still

    bonjour,pour ma par, les médecins ont diagnostiqué cette maladie a l'âge de 9ans.ca a été assez rapide je sui resté un mois a l'hopital, c'étai la première poussé les médecins ne savai pa ce que j'avais.ils m'ont fait une serie d'examens qui n'ont rien donné alors ils enont déduit que c'etai la maladie de still.a chaque fois qu'ils me faisai des examens c'étai toujours en période de crise avan qu'il me mette sous traitement.alor il faut peut être fair les examens en périodes de crises.apres beaucoup de personnes ateinte de cette maladie non pa les même symptomes moi je souffre de toute les articultions mais je ne gonfle pa au niveau des articulations. c'est tout ce que je peux vous dire. ca ne va peut etre pa beaucoup vous aider.
    bon courage.

  14. #372
    sudiste13

    Re : Maladie de Still

    oui, peut etre qu'il faut surement etre en "crise" pour pouvoir la diagnostiquer...moi pourtant je n'ai jamais eu ni gonflement, ni problemes articulaires..cela se traduit par des épanchements pleuraux et péricardiques principalement, avec fievres etc etc...les symptomes peuvent peut etre etre différents, je ne sais pas...du jour au lendemain, sans aucune raison, un épanchement peut se déclencher...je peux prendre plusieurs mois pour récuperer, et aprés, je peux ne plus etre embété pendant 1 an..c'est étrange!
    merci de ton témoignage.

  15. #373
    montse

    Re : maladie de Still

    bonjour sandra,
    mon fils as actuellment 5 ans est ca fait deux ans qu il a de fievre sans aucune explication.Maintenant nous vivons aux etats unis et depuis 4 mois il nous fait de nouvelles crisis comment avant avec de fortes fievre de 40 je voudrais te demander comment ca acomencer pour ta fille quelles sont le symptomes qu elle a eu svp done moi un reponse je ne sais plus que faire et surtout voir a mon bebe etre si fatigue
    cordialment,
    montse

  16. #374
    BALTAR

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par montse Voir le message
    bonjour sandra,
    mon fils as actuellment 5 ans est ca fait deux ans qu il a de fievre sans aucune explication.Maintenant nous vivons aux etats unis et depuis 4 mois il nous fait de nouvelles crisis comment avant avec de fortes fievre de 40 je voudrais te demander comment ca acomencer pour ta fille quelles sont le symptomes qu elle a eu svp done moi un reponse je ne sais plus que faire et surtout voir a mon bebe etre si fatigue
    cordialment,
    montse
    J'ai commencé cette maladie quand j'avais juste 12 ans.
    J'avais également de la fièvre, grosse fatigue et des douleurs dans la nuque, mains, poignets et les genoux. Et jusqu'à 17 ans, j'ai eu au moins 4 crises.

    Il faut que ton fils soit bien suivi par un rhumatologue qui connait bien cette maladie.
    Il souffrira peut-être encore de crises ( repos obligatoires) espacées par des accalmies. Et à 15-17ans, normalement, il devrait en être "guéri". Attention qu'il ne garde pas de séquelles de ses crises.
    Je souffre actuellement d'arthrose précoce au niveau des articulations les plus atteintes.

    J'ai mis guéri entre "" parce que cette maladie de l'enfant est très mal connue.

    Bonne fête du travail ( labour day)

  17. #375
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Un petit coucou pour avoir de vos nouvelles.
    Je suis vraiment désolé pour ceux et celles qui malheureusement touche du doigt cette maladie, encore plus pour les enfants.
    Je souhaites beaucoup de courrage pour tous et surtout de patience.
    Perso, çà va toujours (sport, boulot physiques mal grès qqs douleurs par ci par la mais je vit très bien et profite de chaque moment vécu.
    C'est surtout çà que j'ai appris finalement du haut de mon lit d'hopital.

    Ca me rappelle quand j'ai découvert le forum, après avoir à mon tour découvert cette atteinte avec le moral dans les chaussettes, j'étais en contact avec une persone qui venait de finir sa corticothérapie et reprenait son sport favoris...c'est important pour le moral de savoir que c'est possible !

    Voilà, un message d'espoir, tout simplement !


    En espérant avoir un peu des nouvelles de vous tous,

    Force et moral pour tous,

    Fred

  18. #376
    minou emilie

    Re : Maladie de Still

    bonjour, j'écris pour donner quelques nouvelles. je suis actuellement a 7mg tout va bien a part quelques douleurs qui sont toujours là plus ou moins fortes.mes globules blancs sont toujours un peu élevés. je vous souhaite bon courage a tous.

  19. #377
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    bonjour à tous

    je suis la maman du justine agee de 16 ans atteinte de la maladie de still depuis 2 ans environ. aujourd'hui elle va mieux elle est a 6 gr de cortancyl et sous novatrex le samedi .elle revit presque normalement elle ne peux plus faire de sport et elle est trés fatiguee le samedi avec son traitement, mais dans l'ensemble ça va!!!!j'espere que ces nouvelles feront du bien à tous ceux atteint de cette maladie et redonneront l'espoir . courage à tous

  20. #378
    Pelo73

    Re : Maladie de Still

    Hello les stilleux/stilleuses !!! Je ne sais pas si il existe un terme pour designer une personne atteinte par cette maladie, mais cela serait bien d'en inventer un

    Ma première expérience avec la maladie remonte a mes 25ans, une petite crise avec douleur articulaire, fièvre, fatigue, pharyngé, petite tache sur la peau au niveau des poignés/jambe/bras et psoriasisme. Ca a durée 2 semaines au mois de mai et plus rien. Je n'ai pas consulté.

    Re-bellote l'année suivante exactement a la même période. Toujours pas de consultation... Puis novembre de cette même année. Les mêmes symptômes mais beaucoup plus prononcé. 2 Pics de fièvres par jour autour des 40°c, avec tremblement au cours des montés et grosse transpiration au cours des descentes de fièvres. Cette fois je vais consulté.
    Mon médecins devant mon état et ma feuille d'analyse sanguine (remplis de chiffre écrit en très gros), m'envoie directement au service infectieux de Chambéry ou je resterai hospitalisé pendant un peu plus de 3 semaines dans un premier temps.
    Les 2 Docteurs responsable du service émettent rapidement plusieurs hypothèse concernant les causes de mon état. Les plus solide étant l'endocardite et la maladie de still. Toute une série de test (dentaire, recherche de bactérie...) sont mis en œuvre pour éliminer l'endocardite, car un sérieux souffle au cœur se fait entendre. Étant très sportif, je me fais du soucis. Jamais aucun souffle n'avait était entendu auparavant. Par prévention j'ai droit a un bouillon d'antibiotique en intraveineuse pendant une semaine.
    Pendant cette semaine je déguste, les antibios me donnent la gerbe, je vomis mon miam miam tous les jours. Les douleurs musculaire augmente, je ne peu plus bouger. Les douleurs pharyngées deviennent difficilement supportable. La fièvre reste maintenant tout le temps en dessus de 39.5, pour monter a plus de 41. Au niveau articulaire je suis épargné. Je passe la plus part de mon temps dans les vapes.
    Deuxième semaine, la maladie de still est de plus en plus cité par "la" docteur qui me suit, quand j'ai la chance d'être conscient. Mais devant le souffle au coeur, faire "taire" le système immunitaire reste dangereux. Cette semaine mon foie jette l'éponge, mon sang ne coagule plus, les reins sont toucher également. Les Docteurs attendent les résultats de ferritine qui se font attendre (1 semaine environ). Enfin les résultat sont la, la ferritine est a plus de 200 000...
    Je commence le traitement avec de la cortisone en intraveineuse. Je perds connaissance (quel chochotte je suis finalement ) température a 34°c. Au réveil tout va bien incroyable. Fatigué, mais presque plus de douleur. Je reste a l'hospital une semaine encore.
    La crise va durer 2 ans environ, ou je resterai a plus de 30mg de cortisone, + methotrexate + salazopiryne et tous les médicaments qui vont avec. Pendant ces 2 ans, impossible de travailler, je passe la pluspart de mon temps alité. J'ai fondu musculairement mais j'ai pris des joues. J'ai appris a manger sans sel et sans sucre... A part le pain sans sel, le régime est plutôt facile a tenir et je m'y tiens encore, même si il n'y a plus besoin.
    Une fois la crise passée, vient la reprise du sport. étonnement tout fonctionne a merveille, même si j'ai des perfs ridicule... Le plaisirs est la.

    Après un ans, le souffle au cœur a diminuée et n'est audible que sur échographie, en tout cas je n'ai pas reçu de contrindication a la pratique intensive sportive de la part de mon cardiologue. Le souffle serait du a un durcissement d'une des valves du cœur du a la maladie

    2 ans après RAS. Je cours en montagne comme avant presque. Je suis a mon compte en indépendant professionnellement parlant. Je me fais un planning au petits oignons, je cours tous les jours.

    3 ans après. Peu de sport, beaucoup de travail a mon compte. Une petite crisette fait son apparition en avril. (toujours la même période). Pas besoin de traitement, mais la reprise sportive 2 mois plus tard est douloureuse, tendinite a répétition sans raison. Puis ça passe.

    4 ans après. Peu de sport encore cette année, cause professionnel. Re petite crisette en avril avec traitement cette fois ci. Je décide de reprendre le sport sérieusement en juin, 5 sortie par semaine. Mais encore une fois tendinite a répétition sans raison. Je sors tous les jours en VTT et marche en montagne, c'est moins traumatisant que la course a pied. A partir de septembre tout a l'air de fonctionner, j'en profite, je prends un travail a mi temps et délaisse mon activité professionnel et décide de renforcer mon Bac+2 en prenant des cours au CNAM, et peu courir régulièrement tout l'hiver.

    5 ans après, en mars tendinite inexplicable. Pensant soulager mon activité professionnel en délaissant le travail a mon compte, je me trouve a gérer un mi temps, un peu de travail perso et les cours au CNAM. Bilan Re crisette en avril et mai. Au jours d'aujourd'hui je soigne mes tendinites et autres inflammation pour reprendre très sérieusement le sport et voir ce qu'il se passe après. J'ai décidé l'année a venir d'assurer un minimum ma profession libérale puis les cours du soir. Le reste du temps c'est sport est bien être. Puis on verra...

    Concernant les facteurs favorisant la maladie pour moi, il ne fait aucun doute que l'accumulation de stress (moral et physique) est responsable. En mars l'arrivée de l'allergie au rhumes des foins + un peu des stress professionnel + entêtement sportif + ... etc = crise.
    Avant mes 25ans, j'enchainais les sports (course en montagne, planche a voile, escalade, ski d'alpinisme, VTT, natation). Niveau santé rien a signaler.
    Ensuite je me suis mis a mon compte, la vie est devenu complètement différente, plus stressante, 6 mois plus tard une première crisette fait son apparition. Coté famille maternelle, tous les membres de la famille ont des prédisposition a déclencher des polyarthrites rhumatoïde.
    Un truc marrant concernant l'allergie au printemps. Sous crise inflammatoire et sans traitement, l'allergie disparait. Quand la crise inflammatoire diminue, l'allergie revient. Ca peut faire le yoyo 4 fois pendant le printemps.

    Voila ma petite expérience, si ça peu aider. Comme Fred, je pense que le bien être est un très puissant remède contre la maladie. Pour moi ça passe par le sport et vais essayer de stabiliser ma situation professionnel.
    Bravo au Docteur qui m'a suivie a l'hôpital de Chambéry. Efficace et attachant.

    Stephane.

  21. #379
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour Pelo73,

    Je viens de lire ton post et je suis impréssionné par ton ironie que j'apprécie mais surtout par tes capacitées a faire l'historique et le lien entre tes situations sportives et pro et l' apparitions de tes crises.

    Le message que je veux faire passer c'est d'essayer de lever la tête et d'être plus à l'écoute de notre équilibre aussi bien professionnel que personnel.

    Je suis persuadé que l' origine de cette maladie et le remède se trouvent dans chacun de nous. Encore faut-il le comprendre, le déchiffrer, le voir.

    Avant d'être malade, ma situation était similaire à la tienne (Charge de boulot, sport intensif ...stress), comme par le plus grand des hazards ...

    Moral-stess=santé

    Fred

    PS : D'ailleurs en ce moment je "tire" un peu trop sur mes articulations et elles me le font comprendre !!

  22. #380
    Pelo73

    Re : Maladie de Still

    Hello les Stilleux/ses,

    Merci pour ta réponse Fred.
    J'ai utilisé le ton ironique inconsciemment. Mais cela reflète un peu ma façon de vivre les périodes de crises inflammatoire.

    Pour moi il n'y a pas que du mauvais dans cette maladie.
    Elle a toujours suivie des moments de surmenage professionnel, qui par contre coup m'amène a surcharger mon planning sportif. C'est comme si je m'acharnais a ne suivre qu'une route, celle qui mène a l'objectif fixé. J'en oubli les diversités offertes.
    La maladie m'a permis de voir différemment et de corriger certaine chose qui m'aurait forcément a long terme conduit dans le mur.
    C'est personnellement un bon remède contre l'entêtement, discipline dans laquelle j'excelle.

    J'ai conscience que la plupart des personnes qui postent sur ce forum vivent très mal ces moments la. J'ai vu également que des personnes sont touchées dès l'enfance... Je n'associe évidement pas mon expérience de la maladie à la leurs.
    Mais je pense que les raisons sont plus ou moins les mêmes, peut être un peu plus de diversité serait bienvenu... Changer vos habitudes. Faites du sport modérément, l'activité sportive bien menée arrive rapidement a détendre corps et esprit.(natation, marche a pied, vélo...)

    Stéphane

    PS : ménage toi Fred, la route est encore longue.

  23. #381
    marco1291

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous cela faisait longtemps désolé,
    Pelo je suis tout à fait d'accord avec toi conçernant le stress, les périodes également.
    Fred toujours présent c'est super ton attention aux autres bravo,j'espère que tu vas bien?
    Courage aux nouveaux arrivants que dire d'autre
    Pour ma part je n'ai pas à me plaindre petite poussée en avril et juillet, mais la plus forte est en ce moment prise de sang et cortisone reprise en fait je me gère car étrangement les crises sont moin fort et moin longue.
    D'ou je suis d'accord avec Pelo j'ai fait des cours de centrage (écouter son corps) et par la même essayer de destresser.
    Depuis cela les crises sont moin forte peut être pur coincidence, de toute façon rien n'est figé avec cette maladie elle évoulue comme bon lui semble.
    Toujours les jambes lourdes mal dans la nuque et le dos mais plus les doigt??.
    Comme si la maladie me signalais qu'elle étais toujours là.
    Je ne sais pas si c'est les début de crise mais le moral n'est déjà plus présent avant même la crise ou l'inverse.
    Voilà courage à tous marco

  24. #382
    minou emilie

    Re : Maladie de Still

    bonjour à tout le monde, tout d'abord je voulais vous dire que la maladie est stable je suis à 6mg de cortancyl par jour plus la colchicine. je ressents uniquement des douleurs au niveau de dos,du cou et j'ai la peau très sensible. je souhaiterais vous poser une question à tous j'aimerai savoir s'il y a des personnes qui se sont faite vaccinées contre la grippe A. ce que votre medecin vous conseil. et ce que vous en pensez. je dois donner une réponse à savoir si je me fais vacciner mais j'ai peur de faire ce vaccin. à pres tout on a pas beaucoup d'information sur réussite de ce vaccin. bon courrage a tous. j'attend vos réponses avec impatience.

  25. #383
    Pelo73

    Re : Maladie de Still

    Hello les Stilleux/ses,

    En ce moment je ris jaune, ca fait 3 mois que j'ai le genou gauche gonflé et douloureux, mais je peu pas dire que je ne l'ai pas cherché !!!
    M'enfin le moral est bon, j'apprends a gérer ça.
    Du coup je me suis remis a la natation et renforce un peu le haut du corps. Ça me permet de voir autre chose d'autre gens.

    Marco, gardes le moral et profites de ton état actuel pour faire et découvrir de nouvelle choses.
    Si tu veux connaitre la meilleur façon d'y arriver, regarde le film "yes man" avec Jim Carey

    Minou, je ne me suis pas fait vacciner. J'ai entendu de tout a propos de la grippe porcine... et sur l'efficacité relative du vaccin... Tant que la profession médicale ne parlera pas d'une seule voix, je ne me ferai pas vacciner.

    Bon week end a tous.

  26. #384
    graindemais

    Re : Maladie de Still

    bonjour,
    je m'appelle Patricia, j'ai 41 ans et je suis atteinte de la maladie de still depuis l'age de 3 ans. depuis plus de 20 ans la maladie n'est plus évolutive et même considérée comme éteinte, mais je souffre de graves séquelles. a 25 ans j'ai mis des prothèses total aux hanches et à 32 des prothèses aux genoux.
    ensuite j'ai eu la chance de rencontrer un prince charmant et j'ai eu une petite fille qui a maintenant 7 ans en bonne santé et il n'y avait aucun risque qu'elle ait cette cochonnerie.
    tout était parfait donc hormis des douleurs articulaires parfois, je suis toujours sous antalgique.
    depuis quelques temps j'ai des plus fortes douleurs aux coudes et épaules, j'ai consulté mais il semble que je n'ai pas assez mal, mais on m'a déjà dit que pour les coudes il faudra des prothèses.
    sinon, on s'est aperçu que j'avais un cotyle de prothèse de hanche usée il fallait intervenir rapidement.
    j'ai pris rendez vous, planifier l'opération annoncée sans difficulté par le chirurgien, mais, il a fissuré mon bassin et mon bassin a du être reconstruit autour du cotyle mes os étaient soit disant trop fragiles, trop petits.
    alors que je devais remarcher 3 jours après l'opération je ne peux appuyer sur ma jambe pendant 6 semaines et alors qu'on m'avait que dans 90% des cas tout se remettait et bien au controle on a vu que la fissure a bougé et toute la partie de la prothèse dans le bassin a bougé.
    résultat je ne peux appuyer sur la jambe, il faut attendre que le bassin se refasse et en décembre il opérer de nouveau et on rechangera la prothése, reconstruction du bassin avec greffe et j'en ai oublié.
    je voudrais savoir si des personnes ont les mêmes problémes et dialoguer avec des personnes ayant la même maladie.
    a bientot j'espére.
    courage et amitié.

  27. #385
    nath00

    Re : Maladie de Still

    bonjour
    je viens de m inscrire car on vient d apprendre
    que mon petit neveu de 4 ans a cette maladie
    est ce que quelqu un peut m en dire plus sur cette maladie
    merci de votre aide

  28. #386
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    bonjour à tous
    pour repondre à votre question ma fille agée de 16 ans a attrapé cette maladie il y a deux ans avec une forte poussee l'ete dernier elle ne pouvait presque plus marcher ses chevilles avait triplé de volume
    la le chr de lille a décide de la mettre à 60 mg de cortisone et novatrex, la cortisone avec tous ses inconvenients pour une ado, une epreuve difficile que ma fille a passe avec un courage qui m a toujours etonne, mais je vous rassure maintenant elle est toujours sous novatrex et commence le mois prochain à 2 mg de cortisone une victoire!!mais la maladie veille toujours au moindre rhume elle est tres fatiguee et a mal à ses articulations enfin il ne faut pas perdre espoir mais j ai toujours l'impression d'avoir une epee de damocles au dessus de la tete je souhaite à votre neveu et à sa maman beaucoup de courage. milles pensee à tous

  29. #387
    nath00

    Re : Maladie de Still

    merci beaucoup pour ta reponse
    mon neveu a deja attrapé des rougeurs sur le corps puis une temperature tres eleve 40.....
    il souffre beaucoup
    il est a l hopital pour surveiller si le traitement cortisone + doliprane fait de l effet
    merci graindemais courage a ta fille

  30. #388
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    C'est avec attention que j'ai lu vos posts et je dois dire que çà me touche vraiment.

    Pour resumer un peux la situation : j'ai découvert mon attente subitement à 31 ans, çà été un grand virage dans ma vie,puis, après des passages a l'hosto et 400 jours de cortisone, j'ai eu la chance que çà rentre, petit à petit dans l'ordre.

    Aujourd'hui, je gardes a l'esprit qu'il est possible que çà revienne mais pour l'heure tout va bien et j'en profites un max.

    Pour vous dire que c'est possible. Jamais pendant ma corticothérapie j'aurai pensé un jour "re"profiter comme aujourd'hui et pourtant si, c'est possible !

    Je me souviens d'avoir lu un post très court qui disait mot à mot :
    ...On en guerrit de ce truc là ! Et bien maintenant je sais que c'est possible.

    Je vous souhaites a tous de trouver dans vos esprits le truc qui va faire que çà peux rentrer dans l'ordre. Croyez y c'est possible.

    Santé = Moral-Stress

    Fred

    Ps : Les "guerris" ne fréquentent plus ces forums mais si c'était le cas, je penses qu'il y aurait autant de malade en crise que de "guérris".
    Alors si vous lisez ce post, inscrivez vous et temoigné, on en a tous besoin !!!!

  31. #389
    lbcam

    >> Maladie de Still <<

    Bonjourà tous,
    J ai lu avec attention les différents messages et l'évolution de santé de tous.
    Pour ma part, après 700 jours de Cortisone puis Hydrocortisone, je ne prend plus rien... et cela va bien.
    Je garde à l'esprit que cette foutu maladie est capable de revenir, mais je continue à vivre et profiter au jour le jour tout en faisant des projet à cour terme.
    Je fais énormement de piscine, 2 à 3 fois par semaine. et j ai la chance d'avoir un boulot sympa qui me plait.
    Voilà un petit message pour vous tous, vous donner un peu de courage pour cette fin d'année.
    Et en fait, vous vous etes fait vacciner pour la grippe ??
    Courage
    Bernard

  32. #390
    minou emilie

    Re : Maladie de Still

    bonsoir,j'espère que tout le monde va bien, moi j'ai beaucoup de douleur dan le dos, je peux à peine le toucher. les douleurs commencent dand la nuque et descendent jusqu'au bas du dos. mais articulations sont également douloureuses les coudes et genoux mais cela ne corespond pas à une crise mais peut-être lié aux aux tres nombreuses poussées et aux traitements.j'aimerai savoir si des gens on eu ce genre de douleur.

    j'aimerai savoir aussi s'il y a des femmes qui on eu des enfants avec cette maladie?s'il y a eu des complications?si elles ont eu du mal a etre enceinte?et leur suivi pendant la grossesse.je serai obligé de rester a 6mg de cortancyl+mopral+colchicine quand je serai enceinte.

    je n'ai pas fait la vaccination contre la grippe a.certain medecin me la conseillaient de la faire sans adjuvant.je ne sais pas si j'ai eu raison mais on vera bien.

    je vous souhaite bon courage a tous.

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