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Maladie de Still




  1. #331
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Salut Baltar,

    Finallement tu parles de repit, de ne pas savoir combien ta rémission va durer : Malade ou pas on ne sait jamais ce que la vie nous reserves !

    C'est pour çà qu'il faut profiter au maximun dès que c'est possible.
    C'est çà le truc positif que m'a appris cette foutue maladie !!

    Patience et moral à tous
    ...et surtout pour Fred59690 et San21 qui en ont encore le plus besoin.

    Fred

    Santé=Moral-stress

    -----


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  3. #332
    ass mat

    Re : Maladie de Still

    bonjour je viens de m inscrire... ca me fait drole de venir ici car j ai encore trés peur....
    j ai passé un mois cet été à l hopital pour ma fille qui va avoir 8 ans dans une semaine.
    idem : plaque, température élevé surtout en fin de journée, douleur au coup et aux jambes....
    elle a été opéré de l appendicite car douleur au ventre... mais pour rien...diagnostiqué ensuite maladie de still compliqué (je ne sais pas ce que ca veut dire ?)
    là elle est sous 30 mg de corti un jour sur deux... ca va, ca baisse... je ne peux pas me plaindre.... c est juste que certain matin elle a trés mal au genou et ca me fait peur.... surtout pour les suites !
    je me demande si le doc va continuer à lui baisser malgrés els douleurs de temps en temps ou au contraire re augmenter la dose...
    c est encore le début de la maladie et je n arrive pas à l accepter encore...
    même là je me demande ce que je fais sur ce forum car ca veut dire que qqpart j accepte que ma fille a la maladie de still... c est encore trop récent pour nous... je ne dis jamais le nom... juste "la" maladie<... j arrive pas.....
    je cherche de l aide mais surtout des bons conseils.... je veux etre possitive et obtimiste pour ma fille qui va bien pourtant !! je cherche juste des réponses pour son avenir et je veux etre rassuré !
    merci pour tou vos messages !

  4. #333
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous et bienvenue a toi ass mat! je te souhaite beaucoup de courage et de patience pour cette maladie si souvent imprévisible!
    qui de plus doit etre extremement difficile a supporter pour un enfant de 8ans.beaucoup de soutien est nécessaire pour surmonter cette maladie mais ne perdez pas espoir chacun reagit differement !! votre fille est jeune elle a la vie devant elle je lui souhaite beaucoup de bonheur et de reussite et je suis de tout coeur avec vous!fred.

  5. #334
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    merci beaucoup pour ton message fred ton soutien me fait trés plaisir!pour l instant toujours dans l attente des resultats!!!!je vous tiens au courant.fred

  6. #335
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    Bonjour ass mat, moi je suis la maman de justine agée de 15 ans aujourd'hui, cela fait un an qu'elle a étè atteinte de la maladie de still et je sais qu'il est dure pour une maman de voir souffrir "son bébé". J 'ai passé des moments trés dure avec ma fille ses difficultés à marcher à prendre ou àtenir un objet, ses pieds ou ses mains qui avaient quatruplés de volume........Et puis il y a eu cortancyl comme un miracle, elle a commencé par 50 mg et maintenant elle est à 17.5 mg, et elle va mieux beaucoup mieux.Biensur tout n'est pas parfait elle est parfois trés fatiguéé, ses mains enflent aussi, mais ça va. Le matin comme dit mon medecin il faut que la machine se mette en route!!!!!!!Tenez bon , il faut du courage, comme en on nos enfants, ne perdez pas espoir même si il ya des jours plus noirs que d'autres, la maladie de still est un long tunnel et un jour j'espere nous verrons la lumiere!!!!N hésitez pas , ce site moi m'a beaucoup aidé courage !!!!!!

  7. #336
    marco1291

    Re : Maladie de Still

    Salut à tous,
    Cela faisais longtemps mais mon mot de passe ne fonctionnait plus
    Salut fred beaucoup de courage à toi et à San.
    L'autre fred toujours le mot pour faire plaisir, c'est cool pour ma part je vais bien je perd du poids j'ai perdu 10kgs depuis mon arrêt de cortisone.
    Par contre des douleurs dans les doigts et cette peur de déhanché mes membres.
    Juste en ce moment je suis fatigué affreusement alors j'espère que ce n'est pas une crise qui se pointe, je dors beaucoup mais je suis crevé quand même.
    Mais je n'ai pas à me plaindre ce n'est rien à coté de certains que j'encourage de tous coeur.
    Je voudrais juste dire qu'il faut croire qu'ils trouverons un cachet qui arriverra à nous guerrir sans nous detruire.
    Je ne peut que constaté que nous sommes de plus en plus nombreux ici et c'est regrettable.
    Voilà c'étais juste un petit coucou a plus et courage et force à tous

  8. #337
    san21

    Re : Maladie de Still

    Bonsoir à tous,

    Par où commencer ?

    Les mauvaises nouvelles pleuvent en ce moment.

    Mes médecins m'ont fait une intra-dermo (BCG) à laquelle j'ai fait une allergie, résultat : on arrête le nouveau traitement (Humira) et on va me faire des tubages (secrétions que l'on aspire dans l'estomac le matin au réveil) pour voir si je n'ai pas la tuberculose !
    ça promet d'être sympathique !!!

    Et mon coeur qui se fatigue toujours et le montre sur l'électrocardiogramme !
    Et là, résultats hépatiques très très mauvais (transaminases SGPT ALAT à 245 au lieu de 35 en autre).

    Je commence à avoir très peur de la suite des événements.

    La maladie me suffisait amplement, ce n'était pas la peine d'en rajouter d'autres...

    Et à côté de ça, mon employeur qui me programme une visite médicale de pré-reprise ! J'adore l'expression, ça me fait doucement sourire...

    Je positive et me dis que si tout va mal en même temps, c'est qu'après, tout ira très bien en même temps aussi !

    Voilà, c'était mon petit coup de gueule !

    Je vous fais de gros bisous à tous, merci de votre soutien, ça fait chaud au coeur de lire vos petites attentions dans vos messages.

    Bon courage à tous !

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  10. #338
    marco1291

    Re : Maladie de Still

    Salut à tous,
    San je suis de tous coeur avec toi, je souhaite que tu ailles mieux après.tiens le coup il le faut, même si je sais que cela ne doit pas être évident, tu as un courage exemplaire continu comme ça.
    Je te souhaite beaucoup de courage
    Voilà je suis venu prendre de vos nouvelles j'aurais aimé qu'elles soient meilleurs.
    A bientôt Marco.

  11. #339
    BALTAR

    Re : Maladie de Still

    Dur dur de lire les complications de San.
    On est de tout coeur avec toi.

  12. #340
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    +1 pour moi, san

    Courrage,

    Fred

  13. #341
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    C'est la maman de justine qui vous écrit une nouvelle fois , c'est surtout pour reprendre un peu de courage face à cette maladie, ma fille était arivé à 10 mg de cortancyl par jour mais elle était trés fatigué, ces boules aux mains et cette impression que ma fille était sexagenaire tellement le fait de bouger lui faisait mal!!!!!Hier nous sommes allés au chr de lille là où elle est suivie, et ils ont donc décidé de la mettre à novatrex 10 mg par semaine pendant 15 jours puis 15mg par semaine, le novatrex à pour particularité de baisser les défenses mais quoi d'autres??? Je suis inquiéte par rapport à ce médicament. je vous souhaite bon courage à tous!!!!

  14. #342
    san21

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Pour répondre à jfjuju, le Novatrex, c'est du méthotrexate, c'est à dire une chimiothérapie donnée à petites doses. Moi, je suis à 35 mg, c'est pratiquement le maximum.

    Chacun réagit différemment aux médicament, pour mon cas, je n'ai pas eu de vomissements, juste quelques nausées au tout début, et un peu de fatigue le lendemain de l'injection. J'ai aussi perdu un peu plus mes cheveux que d'habitude, mais rien d'alarmant et ils se sont mis à boucler.

    Le Novatrex va baisser ses défenses et donc va diminuer l'inflammation. Par contre, ça peut mettre un peu de temps, de 3 à 6 mois. Elle pourra aussi être plus sensible aux infections plus ou moins graves (j'ai une petite sinusite chronique depuis le début du traitement) et devra éviter les gens malades (plus facile à dire qu'à faire).

    Voilà ce que je peux te dire concernant ce médicament, de toute façon, elle aura régulièrement des radios des poumons et des analyses sanguines pour voir si son foie le supporte bien.

    Encore une fois, chacun réagit différemment aux médicaments, mais les doses ne sont pas très fortes, je pense que tout se passera bien.

    En vous souhaitant beaucoup de courage à toutes les 2 et à tous les autres aussi !

    San.

  15. #343
    Dvorah

    Unhappy Re : Maladie de Still

    Bonsoir,je m'appele Deborah je suis de Belgique et j'ai 28ans.J'ai aussi la maladie de still,je l'ai ressentie pour la premiere fois à 11ans,c'étais la fin des examens et je devais rentrer à la maison de l'ecole avec toutes mes fardes et bouquins de l'année,et ce soir la j'ai eu a premiere crise de rumathisme mais ne sachant pas du tout que c'étais celà.Ma maman en plus ne savait pas venir me chercher,j'ai d rentrée seule chargée comme une mule avec ce premier signe de douleurs horible dans la cheville,j'ai pleurer énormement tout le long du chemin....Après tout à commencer,on ma d'abord soigner pour une entorse,puis j'ai eu beaucoup de fièvres,plaques rouges partout sur le corps,et douleurs partout dans les articulations,par exemple si je l'avais dans mon poignet,le fourchette pour manger etais trop lourde avec un mal inexeplicable.j'ai été soigner plusieurs temps à l'hopital des enfanst Rène Fabiola mais sans espoir,ils ne trouvait pas cette maladie.A la fin ils ne savaient plus quoi faire,donc ils sont dit à ma maman que je fesais une depression et que tout sa étais psycosomatique et m'ons remballer chez moi avec du prozakDans ce temps là ma maman travaillais à l'école ou j'allais et la directrice de l'ecole avait discuter avec ma maman de toute ces choses bizare qui m'arivais et en fait elle avait le lupus et les symptomes ressemblent beaucoup a la maladie de still,surtout que j avais aussi les ailes de papillons dans le visage.Donc elle nous a conseiller son medecin Docteur Houssiau St Luc.Et apres quelque mois de prélevement de peau,prise de sang.Le diagnostic tombe,c'étais bien la maladie de still.Je pense que vraiment le départ c'est une angine blanche que j'ai eu,ganglion tres gonfler,beaucoup de probleme au reins,mononucléose aussi pendant la maladie,trop de globules blanches,ect.Celà m'atriste de voir qu'ils y a quand meme pas màl de gens ateint de cette maladie,mais je suis contente de pouvoir en parler et sa me ferais plaisir de parler avec vous...La maladie a durer jusqu'a mes 17ans ensuite plus rien de chez rien,un peu les doigts gonfler pendant le changement de temps.Depuis peu j'ai denouvau des poussées et des crises,je pensais quelle etait partie mais je me rend compte que sa reviens peu a peuJ'ai aussi pris de la cortisone et souvent de la chimio,j'ai telement ingorgiter des medocs,que aujourd'hui mon estomac ne supporte plus rien et plus jamais je ne prendrais de la cortisone et gonfler et manger sans sel,je prefere avoir mal.Fin voilà j'espere que mon témoignage pour vous aider et moi m'aider.Merçi a tous

  16. #344
    rach57

    Re : Maladie de Still

    Bonjour, j'ai aussi la maladie de still depuis deux mois et demie et j'aimerais savoir combien de temps ont duré vos douleurs après la première crise avec les médicaments? Et si vos prises de sang ont été normales, aviez-vous eu encore des douleurs? Merci d'avance

  17. #345
    jfjuju

    Wink Re : Maladie de Still

    Pour vous répondre, rach ma fille agée de 15 ans a la maladie de still depuis décembre 2007 , et ses prises de sang ne sont toujours pas normales et ses douleurs sont toujours présentes, je ne voudrai pas vous décourager, mais cela dépend aussi des individus alors je crois que personne ne pourra répondre correctement à votre question.
    A cette veille de Noel, je voudrai vous souhaiter à tous de joyeuses fêtes et mon souhait le plus cher ce serait que le père Noel apporte à chaque malade de still et aux autres la santé retrouvée, sur ce doux rêve courage à tous !!!!!!

  18. #346
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour Dvorah et rach57.

    Bienvenues parmis nous mais malheureusement quand même.
    Rach57, n'hésite pas a regarder les posts antérieurs, pour la durée des crises c'est vraiment alléatoire.
    Pour ma part, j'ai eu une crise costaud fin 2006 et je ne prend plus aucun traitement. Chose que je souhaites à tous.

    Courrage et moral en ces périodes de fêtes.

    Fred.

  19. #347
    mariedu60

    maladie de still

    bonjour je m'appelle marie et j'ai mon fils de 13 ans et demi qui vient de sortir de l'hopital apres 6 semaines et ils ont fini par trouver qu'il avait la maladie de still donc il est sous corticoides a forte doses pendant 5 mois et ensuite ils vont diminuer
    je voulais savoir s'il allait toujours etre sous regime car actuellement il n'a le droit ni au sel ni au sucre c'est dur pour un petit de cet age il a perdu 12 kg
    je voulais savoir s'il y a une guerison possible
    est ce qu'il doit etre dispense de sport? a l'hopital on ne m'a rien dit
    il lui on juste mis une semaine de convalescence je trouve que ce n'est pas beaucoup il est encore tres faible
    j'ai vu dans le forum qu'il y avait beaucoup d'adultes qui avait cette maladie mais pas d'enfans c'est tres dur pour nous
    s'il y avait quelqu'un de bonne volonte pour nous aider ce serait formidable

    merci a tous a l'avance

  20. #348
    BALTAR

    Re : maladie de still

    Citation Envoyé par mariedu60 Voir le message
    bonjour je m'appelle marie et j'ai mon fils de 13 ans et demi qui vient de sortir de l'hopital apres 6 semaines et ils ont fini par trouver qu'il avait la maladie de still donc il est sous corticoides a forte doses pendant 5 mois et ensuite ils vont diminuer
    je voulais savoir s'il allait toujours etre sous regime car actuellement il n'a le droit ni au sel ni au sucre c'est dur pour un petit de cet age il a perdu 12 kg
    je voulais savoir s'il y a une guerison possible
    est ce qu'il doit etre dispense de sport? a l'hopital on ne m'a rien dit
    il lui on juste mis une semaine de convalescence je trouve que ce n'est pas beaucoup il est encore tres faible
    j'ai vu dans le forum qu'il y avait beaucoup d'adultes qui avait cette maladie mais pas d'enfans c'est tres dur pour nous
    s'il y avait quelqu'un de bonne volonte pour nous aider ce serait formidable

    merci a tous a l'avance
    J'ai attrapé cette maladie à 12 ans. Il a fallu 1 an et demi pour diagnostiquer cette maladie. C'était en 1975.

    Jusqu'à ma puberté complète j'ai eu souvent des poussées avec dégradation du cartilage des articulations.

    Maintenant, je souffre plus d'arthroses que d'arthrite. Il faut apprendre à vivre avec que d'espérer une guérison complète.

    Il faut à tout prix garder une activité sportive mais au moment des poussées, il faut y aller doucement et surtout bien encadrée par un prof qui connait la maladie. A l'époque, j'avais des profs de sport qui pensaient que j'exagérais. Ils ne connaissaient pas l'existence d'arthrite chez les enfants et me poussaient à me forcer.
    Au moment du diagnostic, j'ai été dispensé de sport à l'école mais j'allais dans un service de kinésithérapie 2 fois par semaine.

    Courage pour ton fils, il va en avoir besoin.

  21. #349
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Courrage à toi surtout pour ton fiston, mariedu60.

    Et j'en profites pour vous exprimer tout mes voeux pour cette année avec une bonne santé pour tous.

    bien cdt

    Fred

  22. #350
    solstice78

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,
    Je suis également atteint de la Maladie de Still depuis mes 17 ans, forte poussée de fièvre à plus de 40° et descente à 35°, deux fois par jour, fortes suées, douleurs vives dans les articulations (poignets, coudes, genous, hanches) fugaces, plaques rouges sur ces articulations.
    Après avoir mis du temps à diagnostiquer la maladie, un traitement à la cortisone (1mg/Kg) s'est révélé efficace. J'ai pu poursuivre mes études et passer le Bac avec succès malgré une absence de 4 mois en terminale.
    De 18 à 23 ans, tout allait bien, plus de traitement.
    Nouvelle crise à 23 ans, cette fois après le traitement à la cortisone, les crises revenaient. Il s'en est suivi toute une série de traitement (Méthotrexate, Immunoglobuline, anti TNF, Bolus de solumédrol, ...)
    sans véritable succès, les crises revenant régulièrement.
    J'ai pu tout de même maintenir mon activité professuionnelle.
    Jusqu'au jour où de l'amylose a été trouvé dans mes reins (qui arrive quand on est trop longtemps avec des globules blancs élevés), j'avais 33 ans. Cette fois les reins étaient touchés et je suis vite arrivé en dyalise (1 an et demi), puis greffe de rein. Lorsque j'étais en dialyse, je suis allé voir une magnétiseuse qui m'a débarassé de toutes mes douleurs articulaires et les globules sont revenus à la normale après ma première visite !!! Je ne sais pas si c'est une coïncidence mais j'aurais bien aimé la connaitre plus tôt!!!

    A présent, la greffe de rein fonctionne très bien, j'ai créé une société et à part quelques séquelles articulaires à une cheville, tout va bien.
    Cela n'a pas été facile tous les jour, c'est une maladie diffcile à vivre et bien souvent mal comprise des autres, on a tendance à se replier sur soi.
    Pour ceux qu le souhaitent, vous pouvez me contacter si je peux partager mon "expérience" et redonner du moral. J'aimerais bien également prendre contact avec les personnes atteintes pour se soutenir et se serre les coudes...
    A bientôt et bon courage !!!
    Franck

  23. #351
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour Solstice78,

    C'est une belle leçon de vie que tu nous donne là !!

    Force & Moral pour tous,

    cdt

    Fred

  24. #352
    OlgaAK

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,
    Je m'apelle Olga et je souffre de la maladie de still depuis juin 2005,et on l'a diagnostiqué qu'en Juin 2006.Depuis jai été sous cortisone à 60 mg d'abord en baissant à chaque 2semaines...mais à chaque diminution une crise s'accompagn,on m'a alors ajouté le Méthotrexate à 20mg toujours avec la cortisone,pendant un an puis on m'a finalement proposé le kineret...Je me suis sentie mieux pendant qq jours mais aujourd'hui bien que je sois sous cortisone à 15mg plus le methotrexate à 20mg et le kineret,je souffre de fièvre,très souvent mal,ressent une tension aigue dans les muscles de mes jambes et surtout ce la fait trois semaine que je me gratte sans relache et me créer des cicatrices importante dans le dos,les hanches et les jambes.De plus je suis très essouflé peu importe la tache que j'effectue...que se soit marcher ou monter les escaliers mon coeur bas à une vitesse anormal et cela m'inquiète beaucoup...j'ai deja eue tous les symptomes de cette maladie;fievre,gonflement de ganglion et des articulations,anémie...jai aussi des ganglions qui me font mal,je suis plus que desperé,surtout par ce probleme de souffle je dois présenter une chorégraphie de danse et jai bien peur qu'avec mon essouflement je tombe dans les pommes.
    Depuis le début de la maladie jai refusé de faire partie de ce genre de forum mais je me rend compte que jai besoin de savoir que je ne suis pas seule dans cette souffrance..
    Bien à vous
    O.A.K

  25. #353
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour a tous,

    Bienvenue à toi OlgaAK.
    Ce n'est pas péjoratif de s'inscrire sur un forum.
    Prend soin de lire les pages antérieures, tu t'appercevras par toi même que cet fichue maladie touche de plus en plus de jeune.
    En espérant que ces crises finirons par se calmer.

    La danse, c'est très noble comme sport. Pour ma part je faisais beaucoups de sport et quand je me suis retouvé en crise je pensais ne plus pouvoir en faire!
    Aujourd'hui ça va bien et je refais du sport (moderé) que j'apprécie encore plus qu'avant !

    Santé et moral pour tous

    Fred

  26. #354
    OlgaAK

    Wink Re : Maladie de Still

    Pour le moment,rien ne s'améliore...toujours de la fièvre,des démengeaisons et toujours du mal à respirer du apparement à une infection au poumon gauche...j'aimerai savoir si c'est deja arrivé à l'un d'entre vous??

    En tous cas bon courage à vous

  27. #355
    sabine69

    Re : Maladie de Still

    [LIST=1]

    Bonsoir, je suis la maman d'une petite jennifer de 10 ans, au mois de mai dernier, trouvant ma fille pas bien (fatiguée, pâle,..) demande à mon medecin traitant un examen sanguin en pensant qu'il sagissait d'un manque d'une vitamine. Elle n'était pas terrible( plaquette trop base, emoglobine, globule blc,... )Elle due en refaire une un mois plus tard et malhereusement elle n'était pas meilleur. Avant de partir en vacance il nous demande une écos du foie et de la ratte car ceux-ci sont anormalement gonflées. Suite à cette examen nous avons pu partir en vacances non sans se demandé si c'était une bonne idée.
    A notre retour mon medecin traitant nous a demandé d'allé chez un pédiatre spécialisé, car lui ne savait pas quoi faire.
    Nous nous sommes rendu à l'hopital universitaire près de chez nous, et la pédiatre a directement passé le dosier au professeur du service gastro-pédiatrique.
    Celui-ci ne trouvait pas pourquoi sa foie et sa ratte était énorme donc fesait des prise de sang régulière pour voire l'évolution de ses plaquettes,... toujours pas terrible.
    Pendant se temps ma fille allait " bien".
    Il déside de lui faire, fin octobre; une ponction de la moelle.
    Mi-novembre ma fille commence à avoir de la t° importante, elle est hospitalisée en espérant qu'il trouverait se qu'elle avait. Malhereusement rien, elle sort quelques jours après.
    Depuis se jour elle a été tellement de fois hospitalisé qu'elle n'a pratiquement plus étée à l'école.
    Après la enième hospitalisation et un énième examen( elle a tous eue enfin je crois même des examens que l'ont ne fait que pour les cansers, des examens dont je n'avais jamais entendu les noms, des biopsies...) ma fille n'en pouvait plus il lui ont diagnostiqué la maladie de STILL. Elle n'a que de légère douleurs articulaires, rien de comparable à vos douleurs.
    Elle a eue de très forte dose de cortisone en hôspitalisation.
    A la maison elle à continué ms 9* moin de cortizone (mederol) accompagné de zantac et de immuran.
    Tous les 15 jours le medecin a descendu les dose jusqu'à 12 mg ou malhereusement elle a refait de la t° imporante et divers douleur( foie et ratte toujours gonflée).
    Elle remonte à 16 mg et sa t° ne revient pas à la normale, le medecin(et nous) sommes très déçu, car le butte était déliminée la cortizone.
    Il a fait une demande pour un médicament spécial, ms la sécurité sociale belge veut être sûre que toutes les autres possibilitées ont été écartée. (Ce médicamen coûte très chère)
    J'ai hâte que ma fille puisse avoir accès à se médicament, même si sa ne la guérrira peut être pas, ms tous se que je demande c'est que ma fille puisse retournée à l'école, faire un peu de sport, .. vivre "normalement". Serai-ce trop demandée?

  28. #356
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    ...Serait-ce trop en demander ? Disons que cette pathologie est éprouvante pour le moral, surtout au debut. Il faudra beaucoup de patience.

    Des personnes ici sur forum ont eu les premiers symptômes dans l'enfance et vivent tout a fait normalement.
    N'hésite pas à lire les pages antérieures et à nous tenir au courant de l'évolution qui j'espère sera positive dans un futur proche.

    Santé et force pour tous,

    Fred

  29. #357
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous! cela faisait longtemps!tout d abord j espere que tout le monde va bien!pour ma part ca n a jamais été aussi pire:je suis sous embrel 2piqures par semaine que je m injecte seul et je dois dire que c est encore pire que quand je prenais le kineret! je suis vraiment desespéré je ne sais pratiquement plus marcher les douleurs sont horribles ca me reveille la nuit j ai encore attrapé plein de ganglions il est prevu que je fasse un controle le 23 mais je risque d y rentrer avant !! ma crp est a 210 et je ne sais pas si c est deja arrivé a qq un mais depuis quelques jours j ai beaucoup de sang dans les selles ! voila donc pour moi ca ne s arrange pas malheureusement je n ai plus aucune force je commence a baisser les bras! je vous souhaite vraiment beaucoup de courage car il en faut pour cette maladie difficile!! fred

  30. #358
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Fred, de tout coeur avec toi ! A la lecture de ton message, beaucoup d'émotions comme a chaque moment plus ou moins difficile.

    L'hopital soigne les symptômes et ces derniers ont une influence terrible sur le moral et vice versa. C'est la spirale->Donc moral dans les chaussettes, c'est normal ni plus ni moins. On réagit tous de la même manière en difficulté.

    Je suis intimement convaincu que le salut de cette maladie se trouve dans une vision positive des choses. En attendant, repose toi un maximun et pense que à çà : te reposer. Pas plus. Ne penses pas à des choses que tu ne peux plus ou pas faire car çà met des contraintes et c'est encore plus dur ensuite / Du repos et c'est tout !
    Le délais de guérison, c'est pareil, c'est une contrainte que l'on se fixe, pas plus.

    Moi j'aimais bien écouter du mp3 quand j'avais mal, j'en arrivé a me calmer...tu dois bien avoir un truc toi aussi.

    Pour ma part, je ne prends plus rien mis a part un peu d'homéopathie.
    Preuve qu'on en guerrit de ce foutu passage a blanc !!

    Tiens nous au courant.

    Force à tous et moral

    Fred

  31. #359
    minou emilie

    maladie de still

    je me suis inscrite pour pouvoir parler de ma maladie.j'ai la maladie de still depuis l'âge de 9ans,j'en ai bientot 24.les medecins l'ont diagnostiqué apres avoir éliminé plusieurs maladies.depuis je sui soigné par cortancyl.je suis allée 2 fois a paris pour voir des grand médecin: un ma dit q'il s'était trompé sur ma maladie et que c'étai une maladie tropicale les médecins d'ici n'en on pa tenu compte, l'autre ma dit que lorsque que je faisait une poussée et si je n'allai pa a l'hopital pour me faire soigné je pouvais en mourir et que j'aurai de le cortisone a vie.lorsque j'étais petite je fesai souvent des poussée plusieur foi par an. j'étais souvent absente à l'école. A l'âge de 18ans les poussées se sont espacées(tous les2,3ans).j'ai fais une derniere pousée au mois de janvier.les symptomes sont: des douleurs articulaires et musculaires qui empêche tou mouvement (c tou le corps les jambes, les bras le dos, la langue, la moucoir,...)le moindre mouvement est une douleur tellement insuportable les gen ne s'imagine pa la souffrance que c'est.j'ai des éruption cutanée sur les cuisses et le ventre. j'ai mal a la gorge et de mal a avaler. mon bilan biologique est tout en hausse.je dois être semi assise car jai du mal a respirer.pendan la pousée au moi de janvier on ma mi a 56mg apres m'avoir fais 2 boluce de600mg de corticoïde.j'ai ete sous morphine comprimé et lundi je rentre a l'hopital pour une cure de tégéline.je sui à 30mg j'ai baissé mercredi de5 et jeudi de 5.ce soir je mange au restaurant pour la saint valentin et jai peur de me réveillé dimanche et d'avoir gonflé,qu'en pensez vou?j'ai gonflé des joue mai je nai pa pri de poids jai perdu 6kg pendant la poussé que je nai pa repris.mercredi et jeudi je baisse de 5mg. jen nai marre de ce régime.je dor tres mal je sui sou stylnox et même comme ca je suis tres fatigué mai tres enervé.je suis toute cerné.voila.jaten des ré ponse avec imptatience.

  32. #360
    minou emilie

    Re : maladie de still

    j'ai oublié que pendant les poussés je vomis sans arret et je monte jusqu'a 40 de température. jai fai quelques fautes et je me suis trompée sur quelque phrape je men escuse.

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