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Maladie de Still



  1. #301
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    nous avons eu des nouvelles de lille il l'hospitalise demain pour un bolus de solumedrol???? avez vous deja eu cela quel effet négative peut elle en tirer (prise de poids????) car elle s'en inquiete beaucoup merci

    -----


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  3. #302
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Bonsoir jfjuju

    Commen va ta fille, donne des (bonnes) nouvelles.

    A bientot te lire.

  4. #303
    etoile64

    Re : Maladie de Still

    Bonjour,
    n'oubliez pas que vous pouvez utiliser les messages privés afin de demander des nouvelles et de communiquer avec quelqu'un.
    cela permettra d'une part de ne pas laisser trop d'informations personnelles publiques, et d'autre part de ne pas trop surcharger le topic afin que les nouveaux venus puissent y trouver des informations.

    Pour la modération,

    etoile

  5. #304
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    c'est une maman soulagée qui vous écrit ce soir, ma fille va beaucoup mieux elle a certes une forte dose de cortancyl depuis plus de 3 semaines mais elle revit pas comme avant certes mais elle remarche correctement..... Je vous remercie du soutient que vous m'avez apporté face à cette maladie difficle à prévoir.... je vous souhaite à tous beaucoup de courage!!!!!!

  6. #305
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous tout d abord !!! j espere que tout le monde se porte bien! pour ma part de trés grosses crises depuis 4jours fievre a 41 impossible de marcher je suis en fauteuil roulant et c est trés dur psychologiquement mais j avoue que ca me soulage quand meme un peu entre deux! je commence mon nouveau traitement lundi: 1 injection de kineret par jour en esperant que celui ci aura un bon effet. je remercie encore une fois toutes les personnes qui me soutiennent dans cette epreuve et j ai moi meme une pensée pour vous tous en esperant que tout ira mieux pour chacun d entre nous!! bon courage a tous. fred

  7. #306
    stefanne

    Re : Maladie de Still

    salut a tous et bonjour particulier a fred
    j espere que ton nouveau traitement marchera cette fois ci, ce qui donnerait beaucoup d espoir a d autre,
    pour ma part j ai du arreter le metho, depuis 1 mois et demie, car on a decouvert dans mes poumons un belle arbre de noel, avec pleins de boules , dans le doute, comme le metho , pourrait faire des fibroses pulmonaires, on a tout arreté, de ce fait still refait surface depuis une semaine , le taux de crp remonte en fleche, fievre, ect ect
    ce qui est rageant c est qu il ya un mois j etais bien , et maintenant moins , je sais que les docteurs ne sont pas des dieux , mais c est dur quand tant de questions restent sans reponses, ou alors avec des peut etre , il se pourait, je pense pas ,ect
    j espere de tout coeur que le traitement de fred va marcher,
    sincerement
    stef

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  9. #307
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous!! des petites nouvelles : j ai commencé mes piqures de kineret et c est dix fois pire qu avant!!! je comprends pas!!! d ici la fin de semaine si ca continue je retourne a l hopital! je ne sais plus marcher ni me servir de mes mains je suis un vrai legume je ne pese que 55 kg! les douleurs me font hurler je commence a perdre espoir vraiment! je precise que c est ma femme qui ecrit les messages car meme un verre je ne sais plus tenir c est vraiment rageant!!! voila donc pour moi! bon courage a vous tous fred

  10. #308
    san21

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Je suis vraiment navrée, Fred que le Kineret ne fasse aucun effet sur toi, car pour moi il a été actif 3 mois tout seul avant que mon corps fabrique des anticorps contre lui. Mais j'ai pu vivre 3 mois comme si je n'étais pas malade et ça aide moralement.

    Bon maintenant, après 7 mois d'association Kineret (100mg/jour) + Méthotrexate (35mg/semaine) + Immunoglobulines (70mg sous perf), on peut conclure que traitement n'est plus assez efficace car la maladie revient par poussées de plus en plus fréquentes et surtout plus fortes qu'il y a 7 mois !

    Ma dernière poussée (de dimanche après midi à mardi matin, j'étais clouée au lit (à l'hôpital pour mes perf donc ça tombait bien) car douleurs partout et maux de gorge tellement atroces que je ne pouvais rien avaler même pas ma salive, et je ne pouvais plus parler non plus !!!)
    Sur un mois, je vais à peu près bien les 15 jours suivant les immunoglobulines, puis 15 jours très très mal, et on recommence !

    Comme mes médecins ne sont pas tous d'accord pour changer le traitement, on attend, mais moi j'en ai marre de perdre du temps !

    Je vous souhaite donc bon courage à tous !

    San.

  11. #309
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous et merci a toi san21 pour ton message. pour ma part j ai donc une piqure de kineret par jour,22,5mg de methotrexate par semaine,30mg de cortisone par jour. la avec les piqure de kineret j ai attrappé des kystes dans le ventre je dois donc les faire un peu dans les cuisses ou je les sens un peu plus!!!! a l hopital ils m avaient promis que je remarcherai normalement avec ce traitement mais je vois bien que c est empiré et la fievre est toujours la tout les jours 40 !! j atten les resultat de prise de sang la derniere la crp etait de 210! j espere qu elle aura baissée sinon je vais encore retourné a l hopital avec des tonnes d examens!! voila pour moi courage a tous fred

  12. #310
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Salut à tous,

    Un petit coucou pour vous dire ma compassion pour vos soucis à San et à Fred.
    Je suis toujours là et ne vous oublie pas.
    J'espère de tout coeur que celà va se calmer pour vous comme celà c'est calmer pour moi.

    Moral à tous,

    cdt

    Fred

  13. #311
    BALTAR

    Re : Maladie de Still

    Désolé également de voir que San et Fred souffrent toujours.
    Bon courage dans la recherche de la bonne médication qui vous soulagera.

  14. #312
    marco129

    Re : Maladie de Still

    Salut à tous,
    Juste un petit coucou pour vous dire que je pense à vous surtout San et Fred.
    San ça me fais plaisir d'avoir de tes nouvelles même si j'aurais voulu qu'elles soit bonne pour toi, je suis de tous coeur avec toi.
    Fred59690 que dire à part courage et patience je sais que tu dois trouvé le temps long mais gerde espoir il finiront bien par trouvé.
    Fred je vois que tout va bien pour toi, moi aussi je me sens vraiment bien pour l'instant j'arrive même à oublié tous ça je commençe le basket ball ce soir je verrais bien.
    Moral à tous et courage a plus marco

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  16. #313
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous! j espere que tout le monde va bien!!! pour ma part je suis toujours sous kineret 1injection par jour mais pour l instant pas de resultats positifs malheureusement. a part ca je rentre a l hopital demain pour donc faire un bilan complet car les prises de sang ne sont pas non plus trés bonnes crp a 200 et bilan hépathique mauvais donc ce qui veut dire echographie et tout le tralala m attendent!! j ai aussi apparement une forte anémie et je dois donc me faire transfusé voila mon "petit" programme!!(rires).je souhaite a tous beaucoup de courage pour cette maladie et a bientot pour de meilleures nouvelles j espere. fred.

  17. #314
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    rebonjour a tous!!! voila mon petit sejour a l hopital est terminé je n ai pas eté transfusé comme prevu car trop de risques apparement! par contre je me suis fait operé n ma enlevé un ganglion au niveau de l aine pour l analyser! crp toujours a 214 et toujours l anémie trés grosses douleurs dans les jambes je ne marche plus du tout c est atroce mes mains sont "bloquées" j ai de plus en plus de mal a supporter la douleur! j espere que ca va s arranger car je n ai plus de courage je ne vois pas de resultats les traitements me font l inverse attendu ! voila donc pour moi ce nest pas trop la forme j espere que tout cela va mieux pour vous tous!! courage fred.

  18. #315
    melasslilie

    Re : maladie de Still

    salut!

    Je dois t'avouer que je me retrouve bcp dans ce que tu dis, je suis moi-même atteinte de cette maladie depuis 2 ans. j'ai attrapé cette cochonerie à mes 18 ans.
    Mon rêve était de devenir ambulancière, ce que je peux actuellement laissé tombé, l'école ne prend pas et je n'y arriverais pas.
    je suis mtn en dernière année à l'école d'infirmière ce qui ma bcp aidé à comprendre mon état! je fais mon travail de diplôme sur la maladie de still.
    lorsque j'ai attrapé cette maladie je faisais bcp de sport, et bien, mtn j'ai du tout arreter.
    Ma vie a bcp changer tout comme la tienne, malgré tout je reste positive et j'espère que ca ira.
    Si tu veux en parler, je suis dispo.

    Mél

  19. #316
    melasslilie

    Re : maladie de Still

    Hello,

    Alors écoute moi attrapé cette cochonerie a 18 ans, j en ai mtn 20!! au début ça a été super dur, tout comme toi, le meme chose, mais mtn mon médecin m'a trouvé un traitement génial, qui est le kineret (piqure). Depuis que je l'ai env. 1 année je me porte à merveille, j ai pu recommencer le sport, j arrive bien suivre au cours on ne remarque presque plus sur moi que je suis malade. Et grâce à ce médicament j'ai aussi pu arrêter la cortisone ce qui m'a pas mal fait gonflé (27KG DE +), vraiment je pense qu'il serait bien pr toi de te renseigner sur ce traitement!
    Tient moi au courant.
    Bec

    Mél

  20. #317
    san21

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par melasslilie Voir le message
    Hello,

    Alors écoute moi attrapé cette cochonerie a 18 ans, j en ai mtn 20!! au début ça a été super dur, tout comme toi, le meme chose, mais mtn mon médecin m'a trouvé un traitement génial, qui est le kineret (piqure). Depuis que je l'ai env. 1 année je me porte à merveille, j ai pu recommencer le sport, j arrive bien suivre au cours on ne remarque presque plus sur moi que je suis malade. Et grâce à ce médicament j'ai aussi pu arrêter la cortisone ce qui m'a pas mal fait gonflé (27KG DE +), vraiment je pense qu'il serait bien pr toi de te renseigner sur ce traitement!
    Tient moi au courant.
    Bec

    Mél
    Bonjour,

    Melasslilie, si tu réponds à FRED59690, comme il l'a noté dans son message du 18/09/08, il est déjà sous Kineret, et ça ne fonctionne pas !

    Moi aussi je suis sous Kineret, depuis plus d'un an déjà. Au début je n'avais que Kineret, puis mon corps a fabriqué des anticorps contre ce produit, et les médecins ont dû ajouté d'autres traitements.
    Mais mon coprs réussit toujours à s'habituer aux médicaments et je dois sans cesse changer mes traitements.

    Un médicament qui fonctionne pour toi, ne va pas forcément être efficace sur les autres, sinon il y a longtemps que Fred et moi serions guéris car nous avons à peu près suivi les mêmes protocoles (corticoïdes, rémicade avec choc anaphylactique, méthotrexate, kineret, morphine pour moi...).

    Ne lis pas juste les derniers commentaires, nous avons tous écrit un peu de notre histoire sur ce forum, c'est long de tout lire, mais ça aide à mieux comprendre ce que chacun a peu endurer.

    Merci encore à tous ceux qui nous soutiennent.

    San.

  21. #318
    fred59690

    Re : maladie de Still

    bonsoir a tous!! comme tu le dis si bien san21 nous suivons apparement les memes protocoles! j ai egalement commencé la morphine mais je ne sais pas si c est du a ca mais j attrape plein de croutes dues aux demangeaisons! c est horrible!! je dois t avoué que je suis beaucoup ton parcours car je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis ! tu es trés courageuse je t en felicite j espere de tout coeur que tu te remettras ainsi que tout les autres bien sur!! je suis toujours en attente du resultat de l analyse du ganglion ca me stresse un peu j essaye de pas trop y penser! en tout cas merci a tous pour votre soutien c est vraiment reconfortant ! courage!!! fred

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  23. #319
    fm24mty

    Re : Maladie de Still

    Bonjour a tous,

    je me suis inscrite sur ce forum en voyant toutes ces discussions sur cette maladie.

    Tout avais commencer en fin du mois de juillet 2006.
    Je travaillais en tant qu'étudiante et voila quand fin de mois je commence à avoire des difficultés a marché. Je suis allé a l'hopital ne supportant plus cette douleur. La ils m'ont fais une piqure anti-inflammatoire pensant qu'à force de rester debout, mes jambes etaient épuisées.
    Au début ca allais mieux mais le lendemain matin, tout a vraiment commencé. J'avais des plaques rouges, une tempérture allant de 39 à 40°. et des douleurs au niveau de ma nuque, mes jambes, mes bras et memes mes doigts, et une douleur attroce au niveau du coeur, je ne pouvais plus rien faire par moi meme. Suite a cela mon généraliste m'a fait une prise de sang.
    Avant meme que je ne reçoive les résultats, je me retrouvais à l'hopital en urgence. Toujours les memes symptopes mais encore plus douloureux et vu que j'etais sous stress car je ne savais pas ce qui m'arrivait, ca n'améliorait pas les choses. Mon coeur battais très vite, on m'a mis un tube dans le nez pour respirer mais je ne le supportais pas.
    Après 2 semaines d'hopital avec de nombreux examens, ils m'ont renvoyé chez moi sans aucun résultat. le lendemain à 5h du matin, rebelotte, je retournais d'urgence a l'hopital. C'est apres quelques jours qu'ils ont enfin découvert que j'avais la maladie de still. Par chance un professeur d'un autre hopital connaisssait mon cas. J'ai été sous cortisones et un tas d'autres médicamentsque je ne veux meme plus m' en souvenir.
    Apres 1 an et demi les choses allais de mieu en mieu, j'étais sous cortisone, ledertrexate et un complement en vitamine, folavine.

    En mars 2008, j arretais enfin tous les traitements, j'étais super heureuse de pouvoir revivre en dormant comme je veux et non pas quazi assise (ca me faisait moins mal), je reprenais du poids car je suis passé de 57 a 42 kilos (j'avais perdue l'appetit), de respirer et de bouger sans douleure.

    Mais maintenant je stresses, je sais que c'est mauvais mais la ca fait 2 semaines que j'ai des douleurs sur tout mon coté gauche et au coeur. J'ai fais une prise de sang aujourd'hui et j attend les résultats mardi. Je ne veux vraiment pas retomber dans cette état là.

    Pouvoir en parler avec des gens qui connaissent les memes doulleurs me fais énormémént de bien.
    je souhaite beaucoup de courage a tout le monde.

  24. #320
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    je te souhaite beaucoup de courage, moi je suis la maman de justine agée de 15 ans atteint de la maladie de still, et cela fait un bout de temps que je n'ai pas eu le courage de vous répondre.Ma fille va mieux enfin un peu mieux la cortisone qu'elle prend depuis juillet la soulage elle peut marcher correctement, mais son visage a enflé, elle a toujours ses boules sur ses mains, mais elle a un courage qui emerveille sa maman, une posivité à toute épreuve!!!!!!!
    Je sais que cette maladie peut être dramatique je l'ai vecue en juillet mais mon médecin dit que la maladie de still est un long tunnel un jour nous verrons la lumiere courage à tous!!!!!!!!!!!!

  25. #321
    fm24mty

    Re : Maladie de Still

    merci
    J avais aussi le visage tres enflé mais avec le diminution de la cortisone mon visage est redevenu comme avant.
    Je te souhaite bon courage à toi et à ta fille

  26. #322
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    J'ai été atteint de la maladie (avec tout le tralala, cortisone ect ...)
    Par chance, j'ai pu arrêter la cortisone et depuis je vis tout a fait normalement. Voilà.
    Certain me connaissent sur le forum. C'est juste un message positif pour ne pas perdre espoir.

    Force et courrage à tous ceux qui traversent un mauvais moment.

    Et plus encore pour ceux et celles pour qui le mauvais moment dure.

    Bien cdt

    Fred

  27. #323
    fm24mty

    Re : Maladie de Still

    c'est super pour toi
    pour moi ca va aussi les résultats de ma prise de sang sont bons. Juste mon taux d'inflammation qui est élevé et donc je referai une prise de sang vendredi pour voir si depuis il aura diminué.

  28. #324
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Salut a tous

    Juste un petit mot pour vous dire que je "fete" mes 1 ans de cortancyl demain.
    Je reste fatigué mais ayant repris le travail a tp plein + les trajets, c est normal.
    Je suis a 8 Mg de cortancyl et comme tu le dis tres bien jfjuju, ce st super long. Attention a ta fille, tu dois biens faireattention a ce qu'elle ne mange pas salé. PAr exemple, cela fait un an que je mange du pain sans sel ( c est pas bon au depart, mais on s y habitue !!)
    J espere réussir a supprimer le cortancyl est continuer a vous donner courage, on pense tous a vous fred59690 et SAN21 et tous les autres qui n on pas la meme chance.

    Amicalement

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  30. #325
    fm24mty

    Re : Maladie de Still

    je dois faire une prise de sang lundi soir vers 17h
    Vous pensez que je puisse manger a midi???

  31. #326
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Je ne suis pas medecin mais demande a la personne ou au labo qui doit te faire la prise de sang afin de savoir si tu peux dejeuner ce midi.

    Bon courage

  32. #327
    fm24mty

    Re : Maladie de Still

    c'est gentil mais pour plus de sureté je vais la faire au matin, quitte a etre en retard au boulot

  33. #328
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous!!! je sors de l hopital aprés deux semaines de multiples examens! j ai fait une fibroscopie avec prelevements car apparement il y aurait une infection au poumon droit ils m ont donc arreté le methotrexate ainsi que le kineret. nous sommes en attente des resultats de la fibro pour commencer un nouveau traitement:embrel ! sinon coté douleurs c est toujours le meme je dirai meme pire! les jambes et les poignets principalement. j espere que le nouveau traitement aura de l effet mais en attendant je n ai plus que la cortisone et j ai extremement mal!! voila pour mes nouvelles! je souhaite a tous un trés grand courage pour surmonter cette maladie et beaucoup de volonté que je n ai malheureusement pas toujours!!!!fred.

  34. #329
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Salut fred59690,

    C'est tout a fait normal que tu n'as pas toujours le moral ou la force requise, surtout après ce que tu est en train de traverser mais ne perd pas espoir Mec !

    Je me souviens lorsque j'étais en crise après plusieurs traitements differents et donc avec ces maudits symptômes, d'être tomber sur un lot de cortisone contaminé par une bacterie (un truc rare de plus, enfin ça faisait un peu trop de truc rare sur la meme période !).
    J'ai compté les 1/4 d'heure pendant au moins 15 jours avec ma tête qui avait doublé....j'ai même pensé au pire et pourtant aujourd'hui je vis tout a fait normalement.

    Tout çà pour dire que le chemin est long (malheureusement plus long pour certain) mais qu'à l'arrivé, quand çà ira mieux, tu feras partis des gens qui ont un petit supplément d'âme pour apprécier la vie plus que n'importe qui. Je confirmes.

    N'oubli pas que tu as l'avantage de l'âge qui t'aidera pour ton rétablissement à venir (le plus rapidement j'espere)

    Force et moral à tous,

    Fred

  35. #330
    BALTAR

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à toutes et tous et surtout à ceux et celles qui souffrent en ce moment de cette maladie.

    Citation Envoyé par IDENTIFIANT_FRED Voir le message
    Salut fred59690,

    C'est tout a fait normal que tu n'as pas toujours le moral ou la force requise, surtout après ce que tu est en train de traverser mais ne perd pas espoir Mec !

    Je me souviens lorsque j'étais en crise après plusieurs traitements differents et donc avec ces maudits symptômes, d'être tomber sur un lot de cortisone contaminé par une bacterie (un truc rare de plus, enfin ça faisait un peu trop de truc rare sur la meme période !).
    J'ai compté les 1/4 d'heure pendant au moins 15 jours avec ma tête qui avait doublé....j'ai même pensé au pire et pourtant aujourd'hui je vis tout a fait normalement.

    Tout çà pour dire que le chemin est long (malheureusement plus long pour certain) mais qu'à l'arrivé, quand çà ira mieux, tu feras partis des gens qui ont un petit supplément d'âme pour apprécier la vie plus que n'importe qui. Je confirmes.

    N'oubli pas que tu as l'avantage de l'âge qui t'aidera pour ton rétablissement à venir (le plus rapidement j'espere)

    Force et moral à tous,

    Fred
    Ce n'est pas en quelques semaines ou mois que l'on guérit, si l'on guérit un jour.
    Et même si la maladie vous donne un peu de répit, profitez de ce répit le plus que possible. Mais sachez que l'on ne guérit jamais complètement.
    Même avec un handicap léger, je n'imaginais pas pouvoir réaliser un voyage en Mongolie quoique un peu pénible mais supportable et tellement enrichissant comme j'ai fait cet été ( c'est mon premier depuis longtemps).
    Je sais que je ne pourrai pas le faire indéfiniment mais quel bonheur si on est capable de le faire.

    Alors le mieux pour tous ceux et celles qui en souffrent maintenant, vivez au jour le jour et tâchez profiter des moments de répit. Ne vous apitoyez pas sur votre sort mais surtout donnez espoir au futur malade si vous le pouvez.

    Courage à tous et toutes.

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