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Maladie de Still




  1. #271
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    bonjour à tous mafille agée de 15 ans dont je vous ai parlé ne réagit plus à l'aspirine même 4 gr ne lui efface plus ces douleurs ni la fievre prés de 40 au soir en plus elle a maigri de 3 kg et semble paralysé par ses douleurs le professeur du chr de lille lui a mis du cortancyl et j'espere que ca va lui redonner un peu la vie d'avant elle n'a que 15 ans et ça c'est dure pour une maman courage à tous car il en faut tous les jours........

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  3. #272
    astrid2

    Re : Maladie de Still

    Merci Ariane pour cet exemple encourageant !
    Je sens bien que tu a la bonne réponse, ne me reste plus qu’à réussir à la mettre en pratique… Y plus qu’à comme qui dirait !

    En fait, je bosse dans une association d’éleveurs de chevaux. C’est passionnant, mais d’une part, je suis l’unique salariée et donc pas trop moyen de déléguer… d’autre part, c’est un milieu d’hommes et, aussi charmants soient ils, en tant que femme, quand on bosse avec eux, soit on est la meilleure, soit on s’en va… Tout ca pour dire, que je me sens parfois (c’est peu dire…) un peu dépassée et si tu as encore en tête le nom des ouvrages qui t’on aidée, je suis preneuse !

    Sinon, autre petite question. Après un arrêt du méthotrexate lié à une grossesse, j’ai repris en janvier le traitement à 15mg/sem puis 20, le tout complété par la cortisone en attendant que le métho fasse effet. Or, dès que je baisse la cortisone, les symptômes reviennent. Il semblerait que le métho ait un peu de mal à se remettre en route... Est-ce que certains ont déjà rencontré ce genre de fainéantise dans leur traitement ? Et avez-vous alors dépassé les 20mg ? En fait, j’ai un peu la trouille que le métho ne marche plus. Mon médecin me parle d’immunoglobulines mais sans être vraiment convaincu ni convaincant d’ailleurs… avez-vous déjà testé ?

    Merci d’avance pour vos réponses.
    Bon courage à tous et haut les cœurs !

    Astrid
    Au fait, JFjuju, ne t’inquiète pas, la cortisone va rebooster ta fille. C’est un médoc qui a pas mal d’inconvénients mais pour sortir d’une crise, il n’y a pas mieux !!

  4. #273
    ariane-33

    Re : Maladie de Still

    Bonjour Astrid,

    En fait lors de ma dernière crise en avril 2006, je suis sortie de l'hopital avec 60 mg par jour de cortancil et 20 mg par semaine de Methotrexate, malgré mon refus premier de prendre de la cortisone, j'ai du m'y résoudre car les douleurs étaient insupportables et il n'y avait aucune autre solution immédiate. Mon objectif 1er a été de décrocher le plus vite possible de la cortisone. Le plus vite étant quand même une durée de 6 mois. Il faut baisser la cortisone trés doucement (5mg en moins par semaine au début, puis ensuite 3 mg en moins par semaine) en surveillant le moindre signe de rebond. Dans ce cas, il faut rester éventuellement 2 semaines au nouveau dosage, avant d'envisager une nouvelle baisse. Un mg de gagner c'est toujours un pas vers la délivrance de ce fichu médicament. Le méthotrexate a commencé à être efficace environ au bout de 8 mois. C'est un traitement de fond de longue haleine. Je suis arrivé à 0 cortisone au mois de septembre 2006, et cela faisait déjà 6 mois que le méthotrexate s'installait. J'ai arrêté le methotrexate aprés 18 mois d'injection à 20 mg. Je ne supportais plus les nausées du week end (je faisais faire les injections le vendredi pour être d'attaque au travail le lundi), mais du coup, plus de week end, fatigue extrème, nausées, envie de rien faire, plus de vie de famille quoi ! Alors au bout de 18 mois et face à des analyses tout à fait correctes, le professeur qui me suit et moi avons décidé d'arrêter complètement en septembre 2007. Je n'ai donc plus rien depuis ! j'ai eu une petite frayeur il y a 1 semaine, quand mon poignet gauche a été atteint. Je me suis permis 3 jours de repos à dormir et à me détendre, et cela à suffit à ne pas déclencher la crise.
    Voici quelques exemples de livres que j'ai lu : "se guérir grâce à ses images intérieures" de Marie-Lise LABONTE, "Lacher prise" de Guy FINLEY. J'ai lu également des livres qui traitent de l'image de soi, de la confiance en soi, car d'aprés un article que j'ai trouvé sur internet (dés que le retrouve je mettrai un lien) les personnes atteintes de cette maladie ont toutes le même profil (ce sont des personnes altruistes, perfectionniste, à l'écoute des autres ...) et le fait d'améliorer la confiance en soi peut modifier son comportement au travail en faveur de soi. Ne plus se sentir coupable de partir tôt ou de prendre un jour par exemple.

    Je pense également à ta fille FFjju qui a 15 ans. Les crises surviennent pendant des periodes de grand stress. La fin de l'année scolaire avec le Bepc ou le passage en classe superieur est peut être à l'origine de cette poussée ?

    En tout cas moi, j'ai isolé les évènements difficiles qui ont précédés ces periodes de crise et cela semble correspondre.

    Je suis d'accord, la prise de cortancil a un effet immédiat, plus de douleur. Par contre un petit conseil : régime sans sel impératif, et pas trop de sucre non plus

    Je comprends Astrid, que cela soit difficile avec ton entourage professionnel, mais je t'assure que le fait que tu fasses davantage d'heure le soir ne changera pas la charge de travail qui sera de nouveau là le lendemain. Et je suis sûre que tu y penses encore en rentrant chez toi le soir ou avant de t'endormir. Pense aussi à la relaxation, moi je suis passé par le Qi gong avant de pouvoir reprendre la gym, c'est une étape pour reprendre en main ton bien être.

    Je suis trés bavarde, alors j'arrête là. D'ailleurs ce soir j'ai été chercher ma fille à l'école à 16h30 et pourtant j'avais encore des tas de mails à régler et des réunions à organiser !

    Bon courage à tous et bonne soirée

    Amitié

    Ariane

  5. #274
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Je suis completement d'accord avec toi Ariane sur le fait que l'image interieure que l'on a de soit est importante.
    La situation dans lequel on se trouve également (financière, familliale, proféssionnelle ect...)
    De plus "en général", toutes les personnes qui sont passées par Still sont sensibles au stress.
    Moi le premier et je me bas tous les jours contre ce dernier afin d'éviter qu'une nouvelle crise s'installe. C'est pas évident mais dès que je sent que mes poignés commencent a me piquer j'essaye de me calmer.
    Ca fait maintenant 4 mois que je ne suis plus sous cortisone après 400 jours de traitement.

    Je salut au passage la maman Jfjufu. Il faut garder le moral votre fille est jeune elle va s'en sortir mais il faudra être patiente. J'étais moi aussi "paralysé" par la douleur sous aspirine. La cortisone est vraiment éfficace mais le pb ensuite c'est ensuite pour le sevrage. Perso à ce stade c'était la fin du monde pour moi puis maintenant plus rien.Je me suis même remis au VTT. C'est important de laisser des traces positives sur le net car lorsque les gens vont mieux il ne communique plus sur les forums laissant alors que du négatif difficile à comprendre pour celui qui est en crise.

    Ariane, je retient de ton expérience le fais qu'il est possible d'éviter la crise.
    J'ai a peut près la même approche que toi sur le sujet.
    Pour info, j'utilise l'homéo (coffea cruda 7ch) pour les états de stress style "euphori intérieure" et çà marche pas mal (3granules/jours)

    A+
    Fred

    Moral-stress=santé

  6. #275
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    erratum : Ouops :c'est 3 gr à la demande et non par jour, c'est a dire quand le besoin s'en fais sentir.

    ++

  7. #276
    ariane-33

    Re : Maladie de Still

    bonsoir Fred,

    je suis tout à fait d'accord avec toi lorsque tu dis qu'il faut laisser des traces d'espoir sur le net, d'ailleurs, j'avais lu avec interêt tous les messages positifs que tu as laissé sur ce forum avec un mot gentil pour chacun et de la sollicitude pour ceux qui étaient en pleine crise. Je salus au passage ton dynamisme sur ce point.
    Merci pour le conseil homéo, je vais tester.
    Comme je l'ai dit précédemment, je vais rechercher l'article que j'ai lu et qui portait sur une étude menée sur des pathologies auto-immunes, et même si la maladie de still n'était pas citée car, somme toute, assez récente, on parlait de la PR assez rapprochante.
    Si je n'arrive pas à mettre un lien sur le forum (je ne suis pas trés douée !) je te l'enverrai en message perso (en pièce jointe) si cela t'interesse ainsi qu'à Astrid. Nous pourrons ainsi échanger nos avis sur ce sujet et parler de nos experiences.

    Bonne soirée

    Ariane

  8. #277
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous de retour hier j ai fait ma seconde injection de rémicade toujours aussi dur maux de tete vertiges et les douleurs aux jambes reviennent depuis! je dois faire des infiltrations aux genoux le 26 ya t il qq un qui en a fait parmi vous?apparement c est a cause de mes kystes trop important.j espere que vous vous portez tous bien! pour jfjuju j ai moi aussi été suivi a lille par le dr querel c est eux d ailleurs qui m ont trouvé le diagnostic maintenant je suis suivi a valenciennes prés de chez moi j espere que ca se passera bien pour ta fille courage et surtout comme le dit fred patience car il en faut beaucoup!

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  10. #278
    marco129

    Re : Maladie de Still

    Salut à tous,
    Bienvenue au nouveau inquiétant en même temps que nous soyons autant
    Ariane je te félicites tu as exactement les mots qu'il faut pour remonté le moral, ta vision des choses est la même pour moi à présent je suis 100% d'accord avec toi.
    Un exemple simple je suis en conflit avec mon directeur en ce moment question salaire et comme par hasard j'ai mes doigts qui recommence ainsi que mes genoux et mes jambes.
    Une fatigue qui me rappel de très mauvais souvenirs j'ai peur de déclenché une crise alors je prends sur moi pour me calmé car j'ai la certitude que le stress est un facteur clé.
    Fred je suis ontent que tu aille bien j'espère que pour les autres ça va allé je suis de tous coeur avec vous.
    Je sais plus qui disais qu'il ne comprenais pas les gens qui se mettais au sport si rapidement je pense que pour moi c'est aussi pour montré que l'on peut surmonté ça et aussi parce que j'ai trois garçons et je veux pas qu'il me vois me plaindre car avec mon hospitalisation ils ont été choqués.
    Alors je vais pas laissé mon directeur me pourrir la vie il n'en vaut pas la peine alors je prends sur moi de crainte de faire une crise.
    Astrid je te comprend mais comme dis arianne le boulot est important mais il faut se préservé aussi nous sommes tous des maniaque des choses bien faite et surtout je pense que les choses se passe comme nous le voudrions.
    Mais je pense que personne à part nous atteind de stilly (c'est sympa ce petit nom) ne peut comprendre dans l'état que ça nous met.
    Et les gens si ils sont mauvais avec toi le seront tout le temps.
    Sinon je reste motivé pour le sport mais je fais super attention je ne vais pas au dessus de mes limites, mais je continu les deux activités et j'ai perdu 4 kgs
    Je suis content mais c'est long quand même et mon taux de cortisonémie est faible mais bon pas question de reprendre de la cortisone.
    Voilà je vais bien je suis sûr que d'autres me suivrons j'ai l'espoir bon courage à tous ceux qui souffrent je suis de tous coeur avec vous.
    A bientôt Marco

  11. #279
    stefanne

    Re : Maladie de Still

    je crois que notre maladie nous fait poser beaucoup de questions !
    l essentiel c est de bien y repondre ,
    avec votre forum , j ai deja apris que le stress pouvait etre un facteur declebonjours a tous nchant, cela est fort possible ,
    je pense aussi que nous avons la meme maladie et que nous reagissons a peu pres tous pareil,douleurs articulaires poignets , genoux , impression d etre oppressé au niveau de la poitrine, sans compté un taux de crp qui augmente etc etc
    Positivement , j ai cette saloperie avec depuis 7 ans et maintenant et je vis presque normalement , je fais du velo , cyclosportive hormie ma clavicule cassée suite a une chute, de temps en temps quelques douleurs , mais bon, je pense etre meme papa dans moins d un an ; car point negatif , le methotrexate doit etre arreté au moins 3 mois avant, autre point noir du metho , a titre indicatif ce medicament serait suceptible de donner des fibroses pulmonaires , mon cas ,je vous tiendrais au courant quand j en serais plus moi meme.
    bon courage a tous ,

  12. #280
    stefanne

    Re : Maladie de Still

    bonjours a tous
    je crois que notre maladie nous fait poser beaucoup de questions !
    l essentiel c est de bien y repondre ,
    avec votre forum , j ai deja apris que le stress pouvait etre un facteur declenchant, cela est fort possible ,
    je pense aussi que nous avons la meme maladie et que nous reagissons a peu pres tous pareil,douleurs articulaires poignets , genoux , impression d etre oppressé au niveau de la poitrine, sans compter un taux de crp qui augmente etc etc
    Positivement , j ai cette saloperie avec depuis 7 ans et maintenant et je vis presque normalement , je fais du velo , cyclosportive hormie ma clavicule cassée suite a une chute, de temps en temps quelques douleurs , mais bon, je pense etre meme papa dans moins d un an ; car point negatif , le methotrexate doit etre arreté au moins 3 mois avant, autre point noir du metho , a titre indicatif ce medicament serait succeptible de donner des fibroses pulmonaires , mon cas ,je vous tiendrais au courant quand j en serais plus moi meme.
    bon courage a tous ,

  13. #281
    ariane-33

    Re : Maladie de Still

    bonjour,

    Encore un nouvel exemple de ce que le stress peut générer. Moi aussi, Marco, la dernière crise qui a failli se déclencher la semaine dernière était du à un conflit avec ma hierarchie et à une pression non justifiée. La façon dont nous réagissons face à une injustice ou dans la gestion d'un conflit est un facteur important. Pour ma part, je travaille beaucoup sur la gestion de mes émotions pour être moins atteinte par les éléments exterieurs. Car je pense que notre point commun, justement est le courage mais aussi la capacité à prendre sur soi. Le problème ensuite est de ne pas décompresser. Ton directeur, Marco, ne pense déjà sûrement plus au sujet qui vous oppose, alors que toi tu n'as pas encore terminé d'y penser.
    Je suis d'accord avec toi sur le fait que reprendre une activité physique est trés bon pour nous (quand cela est physiquement possible). Cela peut être une simple ballade en forêt, au début, puis le sport qui nous plait. Moi je fais du sport en salle avec des amies le midi et j'y vais au moins 2 fois par semaine. C'est trés important moralement et nos muscles ont besoin de travailler un peu avec tous les médicaments que nous avons pris.
    Alors Marco, ta santé est plus importante que tout ce que pourra te dire ton directeur. Relativise et quand tu sors du travail oblige toi à penser à autre chose, détends toi, respire à fond, et le soir avant de dormir essaie la relaxation 5 mn cela prépare à un bon sommeil (trés important pour la santé).

    Stéphane, c'est bien que tu puisses continuer le sport, prends-tu autre chose que le métho ? Depuis quand as-tu ce traitement ?

    Je vois que pour toi Fred59, c'est assez difficile en ce moment. Moi je n'ai jamais eu ce traitement (remicade). Est-ce un immuno suppresseur comme le méthotrexate ? En tout cas je te souhaite beaucoup de courage pour passer cette mauvaise periode.

    Jfjuju, ta fille a-t-elle commencé le corthancil ? Si oui elle doit aller un peu mieux maintenant.

    Moi je vais bien en ce moment sans aucun traitement, mais vigilence tous les jours et à l'affut du moindre signe. C'est un long combat que nous gagnerons grâce au soutien de tous.

    Bonne journée à tous

    Ariane

  14. #282
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonsoir à tous,

    Eh Marco129 ? Une question ? Tu as déjà oublier par ou tu es passé en stressant sur le direlo ? ça va pas ou quoi ?
    Dis toi que le point positif c'est déjà de pouvoir y être au boulot !
    Et dis lui que pour avoir senti le sapin de près, que tu aimerais bien à l'avenir que çà sente plutôt la rose !

    Le stress est vraiment hostile à la santé. C'est fou ce que le subconscient est capable de faire sur notre "pauvre" corps.
    Je cites toujours l'exemple suivant : Quand on voit que le cerveau est capable de faire un trou dans l'estomac dans le cas d'un ulcère, alors une simple inflamation, je crois que tout le monde a compris.

    Je reviens de chez un stomato pour un pb de kiste sous une dent (un foyer infectieux d'ailleur ou le système imunitaire s'exite, une fois de plus).
    Verdict du medecin : on vas vous opérer sous anéthésie pour soigner la dent par en dessous...Verdict de Fred : tu m'arraches çà le plus vite possible ! J'hallucines ! Tout çà pour dire qu'il fallait aussi une cure d'antibio/cortisone et d'anti inflamatoire avant et après l'intervention.

    Je ne prends plus rien et çà vas très bien pour le moment.
    Le medecin a regarder son livre magique et me dit que la maladie de still touche 1 personne sur 500 milles habitants.
    Les stats sont faussent, il n'y a qu'à regarder le forum pour comprendre que la maladie de still comme toutes les autres maladies auto immunes sont en augmentation constante.

    L'hygiène de vie (oups en plus j'ai mangé un Mc d.. ce soir, tant pis pour les bourelets, trop bon pour la tête !!) et le stress sont à l'origine de nombreux mal être. Les medecins devrait se rendre à l'évidence mais rare sont les medecins qui avouent que l'esprit et le corps ne font qu'un et que l'un ne vas pas sans l'autre.

    Faire un travail sur soit, essayer de ranger des choses de votre esprit (craintes, vécu, entourrage ect...) peut grandement vous aidez a retrouver le chemin de la santé. Perso, je me rabat beaucoup sur les loisirs, les copains d'enfances ... les vrais valeurs quoi.
    Alors psycoter pour un directeur, non merci. Il n'y a qu'à voir lorsque l'on est a l'hosto, on pense a tout sauf à çà !

    San21 ? Alors comment ça vas ?
    Fred59690, tout mon soutien (...hé, je me languis que tu psycote devant ton direlo !)

    Allez force et courrage à tous

    Fred

  15. #283
    astrid2

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Merci Auriane pour les infos sur les livres, je vais m'y mettre en attendant l'article dont tu nous parles.

    Par contre, en vous lisant, je me disais que je ne suis pas aussi catégorique que vous sur le lien entre stress et maladie.
    Enfin, si, je suis d'accord qu'en cas de fatigue ou de stress, les symptomes sont accentués.
    Par contre, de là à dire que cela provoque des crises, je ne sais pas... d'une part, j'ai déjà eu des crises pendant des vacances qui auraient du être top géniales. D'autre part, j'avoue que ca me gonfle, quand je démarre une crise, de voir débarquer ma famille pour m'entendre dire " ca ne va pas? tu as des soucis en ce moment?" comme si still n'était qu'une somatisation de problèmes que l'on n'arrivent pas à résoudre.
    Non, pas d'accord. Still est une maladie qu'on subit. Ok, on aggrave les choses quand on stresse mais s'il suffisait que tout aille bien pour que l'on guérisse, on ne serait pas si nombreux sur ce site....

    Enfin, cela ne doit pas nous empecher de nous faire du bien, bien au contraire!

    Sinon, je pense bien fort à ceux en crise en ce moment. Moi, j'ai failli en démarrer une nouvelle mardi, et puis non, après quelques douleurs, elle a changé d'avis... je croise les doigts pour être péinarde ce we! le soleil et le hamac m'attendent!

    Bise à tous,
    Astrid

  16. #284
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous!! et bienvenue aux nouveaux qui sont de plus en plus! pour ma part je me remets tout doucement de cette injection de rémicade mais beaucoup de douleurs aux genoux et jambes ce qui mempeche de marcher trop longtemps!a part ca depuis hier trés gros maux de gorge et des "points noirs" devant les yeux! le medecin m avait parlé de maux de gorge mais les "points" je ne sais pas de quoi cala provient! a part ca je remercie tout le monde pour le soutien et c est vrai que fred est qq un d exceptionnel car il a toujours un mot gentil pour chacun d entre nous et remotive tout le monde un grand merci a toi fred!!!!! au fait j ai decidé de partir 1 semaine en vacances en aout pour faire plaisir a mes enfants surtout j espere que ca na pas de consequences sur notre maladie! mais je ne pense pas! je vous souhaite a tous beaucoup de courage et je vous tiendrez au courant pour mon rendez vous jeudi pour les infiltrations.fred

  17. #285
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    oui elle a commencé le cortisone mardi dernier 50 mg puis on diminue et aujourd'hui c'est le dernier jour demain c'est 4 gr d'aspirine j'espere que ça ira mieux car elle passe son bepc jeudi et vendredi , mais c'est vrai que la cortisone l'a remis un peu en forme à part un malaise d'hypoglycemie samedi elle a perdu 3 kg depuis 10 jours et elle est vraiment fatiguée ça s'explique selon mon médecin . Courage à tous !!!!!!!

  18. #286
    samkaze

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par lane5 Voir le message
    Bonjour,

    je m'appelle Sofia, j'ai 30 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de Still en décembre dernier.

    Tout a commencé par une sorte de pharyngite, un malaise et une chute de tension. 8 jours plus tard, la fièvre (40° plutôt en soirée) et les douleurs apparaissaient (machoire, cou, épaules, genoux). Mon médecin était parti au début sur l'idée de l'hépatite et les bilans sanguins se sont succédés. Mais aucun résultat ne venant au bout d'une semaine et les douleurs augmentant (je ne pouvais plus rien faire seule, ni me lever, manger et même trouver une position pour dormir était devenu impossible), j'ai donc décidé de me rendre aux urgences.

    J'ai été hospitalisée 3 semaines et demie avec bilans sanguins à répétition, scanner et radios, biopsie, fibroscopie... Finalement le diagnostic a été posé au bout de 3 semaines et le traitement par Cortancyl (10 mg) plus des anti-inflammatoires, orocal, tardyféron...(pour mon anémie) a fait des effets. Les douleurs se sont estompées presque totalement estompées fin janvier. Mon épaule gauche et mon poignet restent encore un peu douloureux.

    J'ai pu reprendre à mi-temps mon emploi en février et tout se passe bien jusqu'ici. J'ai atteint une sorte de palier. Les douleurs stagnent. J'essaye de reprendre une vie normale et d'oublier toute cette aventure mais on ne peut s'empêcher de penser que l'on a une chance sur deux de rechuter. Je suis heureusement bien suivie par mon médecin à l'hôpital Cochin et un ophtalmologiste (car j'ai un début de cataracte maintenant).

    J'espère que bientôt la recherche pourra trouver le facteur déclenchant de cette maladie et que le traitement définitif sera enfin disponible. C'est déjà très appréciable de savoir que l'on est pas seul dans son coin avec cette maladie et que d'autres personnes comprennent ce par quoi on est passé.

    Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et n'hésitez pas à m'écrire.

    Sofia
    bonjour je m'appelle samuel et jai 37 ans je suis atteind de la maladie de still aussi malheuresement depuis 2 ans.on ma soulagé avec des corticoide(medrol)de60mg a 04mg pour enfin l'arreté il y a 2 mois,par chance les bilans sanguin sont tres tres corect mais malheuresement les douleurs articulaires de plus en plus douloureuse.on me propose de reprendre de la cortisone et j'avoue que je prefere m'en passé,si vous avez des conseil a me donné n'hesité pas merci

  19. #287
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous

    ...et bienvenu à toi Samkaze.
    Pour les douleurs articulaires, il n'y a pas de formule miracle malheureusement.
    Perso je preferes que "ça tire un peu" aux corticoides (tant que c'est possible bien sûr.). Par contre, tu vas reprendres au niveau musculaire ce que la cortisone t'a affaiblit et normalement ça devrait allez mieux quand même.

    Astrid2, je n'ai pas eu le temps de te faire un retour mais c'est évident qu'il n'y a pas que le stress dans l'équation inconnue qui provoque les crises. Par contre, si on peux améliorer nos rapports face à nos angoisses c'est toujours çà de gagner.

    Santé à tous

    Fred

  20. #288
    ariane-33

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Bienvenue aux nouveaux !

    La description que tu fais Sofia de ta rencontre avec still, est exactement la même que la mienne. J'ai eu en plus l'urticaire avec la fièvre, et dans mon cas, les mèdecins avait plutôt diagnostiqué dans un premier temps une grippe. Je n'ai été diagnostiqué maladie de still que 6 ans aprés (à la 2ème crise). Courage à tous pour ces douleurs éprouvantes qui nous polluent la vie. Pour ma part, en ce moment c'est le cas, mais je ne prend toujours rien, en dehors de l'Aspégic lorsque c'est insupportable. Mon mèdecin n'a pas été capable de me proposer autre chose que la cortisone, ce que je refuse obstinément aujourd'hui, parce que j'ai encore ce choix.
    Astrid2, je comprends que ton point de vue et je le respecte comme tous les avis d'ailleurs, mais moi j'ai besoin de solution et d'action. Aujourd'hui la médecine n'a pas de réponse à nous fournir sur notre avenir, ni d'explication sur le pourquoi, ni de solution pour le comment traiter. Je ne me contente pas de cela. Je continue de suivre cette piste et je me dis que dans tous les cas, apprendre à gérer son stress, et prendre soin de soi n'est pas si mal que cela pour nous, mais aussi pour l'entourage. Et pendant ce temps, espérons que la medecine trouvera une explication à notre calvaire !!
    Fred et Astrid, avez-vous reçu le message privé, oùu je vous indique le chemin pour trouver l'article dont je vous ai parlé ?
    JFjuju, je suis contente que ta fille aille un peu mieux et qu'elle puisse passer son examen quand même.
    Ne perdez pas courage, hier je me suis levée avec des douleurs partout (poignet compris) et j'ai décidé que j'allais lutter toute la journée contre cela. J'ai fais plein de choses que je n'avais pas prévu et j'ai passé une super journée d'artt.
    Bonne soirée à tous

    Ariane

  21. #289
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Salut à tous,

    Ariane je n'ai pas eu ton lien, en attendant,

    + à tous

    Fred

  22. #290
    ronymaster

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à toutes et à tous,

    Tout d'abord, je suis les conversations depuis quelques semaines, et ce en ayant lu depuis le debut les périples de chacun et de chacunes. Je trouve qu'il est important de partager ses maux, sous toutes ses formes, faits de hauts et de bas, éloignés des avis parfois obscures des médecins et autres spécialistes.
    J'ai été étonné de voir sur ce forum dédié à la maladie de still, qu'il y est autant de corrélations symptômatiques entre vous toutes et vous tous. Savoir que l'on peut atténuer des souffrances en partageant avec nos pairs...enfin quelque chose comme ça.
    Je débute dans les forums, je vais tenter de faire une présentation de ce qui m'amène ici.

    Voilà, j'ai 28 ans, je suis sur Le Mans depuis 1 ½ ans. Je traine de drôles de symptômes et autres maladies depuis plus de 3 mois. Dernièrement, j'ai été hospitalisé du 28 Mai au 12 Juin. Les médecins ont procédés, par diagnostic d'exclusion, en tentant de pister la maladie de still.

    Il y a 3 mois, durant les 2 premiers mois, j'ai ressenti de la fatigue, et ai eu des ganglions cervicaux du côté gauche. D'abord anodin, pensa le médecin qui songeait à une fin d'infection. Résultat: des anti-inflammatoires, du type ibuprofène (5 jours) pour faire disparaître les ganglions. Seulement, des ganglions apparaissent de l'autre côté. Le médecin piste donc une mononucléose. Je fatigue, fais des siestes tous les jourspendant 2 heures et ai des quintes de toux à étouffer durant les nuits.
    Au bout de la 2 ème semaine il me prescrit des antibiotiques, des radios pulmonaires et des prises de sang. Il découvre des globules blancs à plus de 10000 et la CRP à 60, mais pas de mononucléose (déjà eu....ah?! M'en souvient plus), ni rien sur les radios. Très fatigué, pas d'énergie, la fièvre commence à apparaître, les ganglions diminuent, peut etre grace aux antibio. Je lui dis que je fais plus de 40° de fièvre, toux. Il me prescrit une visites aux urgences pour faire plus d'exams, avant de me donne r les 10 jours d'antibio.
    Le calvaire commence, du 5 au 13 Avril je fais 10 jours de fièvre à 40°, à manger du doliprane + advil de temps en temps, puis les effets de l'antibio se font sentir au bout de 5 éme jours. Pas d'appétit, crevé, les ganglions un peu disparu, j'attends 3 jours avant de faire de nouvelles analyses. Résultat: le foie en prend un bon coup, la CRP est normale et je rentre dans tous mes pantalons puisque j'ai perdu 6 kilos en 3 semaines. Le médecin me dit que c'est viral...enfin il ne sait pas, et continu à me dire «*Mais vous savez,je pensais vraiment que c'etait une mononucléose...*», il me dit que ça ressemblait à une pneumopathie hépathique..le sourire revient, en pensant que la tempête est partie.

    Durant le mois suivant, viennent s'enchainer des journées avec ganglions, amygdalites, pharyngées, et fièvres de 3-4 jours. Le médecin part en vacances, sa collègue prend le relais. On fait un bilan sérologique: hépathites, hiv, toxoplasmose et même coqueluche. Rien de tout cela...sauf la coqueluche, positive.... «*Mais, attendez, c'est une positivité faible à croiser avec d'autres analyses*» me dit le médecin, pas clair du tout. Ca va faire un moment que je n'ai pas de traitement...il faut attendre. On me dit viral, peu être bactérien..pfff
    Voyant ma faiblesse physique, les ganglions et mes appels pour lui dire que je fais des fièvres auxquelles il ne peut faire face....voire un ras le bol qui commence à monter, il me prescrit 15 jours d'antibio contre la coqueluche! Génial, bon je m'en satisfais, et rassure mon entourage, que j'avais laissé un peu de côté, suite aux différentes rechutes. L'isolation c'est terrible.
    Je reprend la marche, sors, le moral remonte. Durant la 2ème semaine de traitement, des états fébriles se font sentir, respirations difficiles, vertiges, ganglions et ...et ...de la fièvre à 38,8° (précis le jeunes homme....ça marque, surtout quand on me dit que ce traitement va résoudre en partie les problèmes). Le médecin ne sait plus quoi faire, il me dit même de prendre des dolipranes «*comme d'habitude*» en attendant comme on prend des gâteaux apéro. Il me propose une consultation avec une médecin de l'hopital, du service oncologie, spécialisée dans les maladies «*bizarre*», en vue d'une hospitalisation. Je recois le bilan de l'analyse de la coqueluche.....positif! Il me parle de dérèglement du système immunitaire, ben voyons!
    Deux mois se sont écoulés, nous sommes le 22 Mai, la médecin me questionne dans tous les sens, à ce moment là j'avais un «*oeuf de caille*» douloureux dans le cou, mais pas de fièvre. Résultat: analyse de sang (l'aiguille est mon amie), recherche de maladies originales: griffe du chat etc...attentes de plusieurs jours pour certaines d'entre elles. Deux jours après je fais une belle rechute à 40° durant 4 jours, et elle comprend qu'il faut m'hospitaliser...enfin!...soul agé, effrayé....ras le bol et fatigué. Du coup 15 jours d'hospitalisation sont nécessaires: batterie d'exams, pas franchement agréable. Résultat: 12 jours de fièvres, je perd encore 1,5 kilos.
    Les médecins me font donc un diagnostic par exclusions et s'interessent à la maladie de still et aux maladies auto-immunes. Je me dis, waaaa, un nom de déposé. Pendant ce temps, les ganglions disparaissent peu à peu, des taches apparaissent sur le corp, mais surement duent au grattage je crois. Je n'ai evidemment pas accès à mes analyses, donc je ne sais pas où j'en suis puisque les médecins attendent les résultats. Je me sent mieux les derniers 5 jours...j'ai de moins en moins d'analyses et de tests, je suis plus «*autonome*»dans le service, voire même je me demande ce que je fais là, avec tous ces gens qui souffrent de cancers et de leucémies.....Je culpabilise. Bref.
    Ma sortie se fait discrète, l'interne passe à peine me voir, mais revois la médecin qui m'avaient accueillie 15 jours plus tôt...il était temps. Je sors et l'interne me prescrit des anti-inflammatoires pour 10 jours, seulement si la fièvre revient...

    Le lendemain, rebelote...39°, frisson, tremblements, mal au ventre et au foie. Je prend des Anti-inflammatoire depuis le 13 Juin. Ma rechute a durée 3 jours, heureusement parce que j'ai un peu psychoté. Déjà que ce n'était pas facile de revenir sans réponse: parcequ'il fallait attendre 15 jours pour des analyses déterminantes. J'ai su en prévenant mon médecin de l'hopital que le bi-profénid (j'ai regardé la notice: contre les inflammations articulaire, rhumatismes...ça je n'en ai pas eu) donné sera effectivement mon traitement, je pensais que c'etait en attendant autre chose, eh bien non. Elle me prescrit donc ça plutôt pour 1 mois. Déboussolé, je cheche des objectifs de vie, remettre le pied à l'étrier. Pas simple je me dit que ca va aller de mieux en mieux.
    Je recois quelques jours plus tard, le bilan de l'hopital, que mon médecin généraliste a aussi (qui ne m'a pas appelé...je l'ai fais au bout de 4 jours). Par le passé, dans mes dissertations il y avait toujours une conclusion, mais là vraisemblement, il n' y en avait pas. Plein d'examens revenus négatif. Ah oui j'ai aussi été positif à la syphilis....puis négatif.

    Un peu ésseulé, le 26 Juin, je contacte un immunologue/homéopathe pour soulager le foie et le ventre et éliminer toutes la chimie que j'ai pu avaler. Je n'attend pas de diagnostic de sa part. Il est cliniquement difficile d'interpreter les symptomes. Je reprend donc peu à peu du poil de la bête avec mes indispensable AINS, l'homéopathie, et la phyto. Il me prescrit une prise de sang pour voir où en est le bilan hépathique
    Depuis bientôt semaine j'ai des ganglions cervicaux du côté droit, mal de ventre (genre gonflement picotement, et foie (la TGP est pas terrible)la journée (en attendant avec impatience d'ingurgiter ma dose d'a.i.n.s), du stress que l'homéopathie a du mal a stabiliser.De la légère fiévre au levé et le soir, de la fatigue, mal dans les jambes, l'impression de na pas être détendu. J'ai perdu quelque peu confiance, après toutes ces rechutes. Je me renseigne ça et là par des articles médicales, sur des maladies auto-immunes. La maladie de still adulte est difficile à diagnostiquer.

    Sur ce forum j'ai remarqué que beaucoup d'entre vous aviez des problèmes d'arthralgies, des réminiscences d'inflammations articulaire. Je n'en ai pas, a priori ca représente 1/3 des cas de Still. Je n'ai pas de péricardite (25% des cas), la ferritine glyquée était à 44% qui est apparemment un marqueur important de la maladie...bref il y a bien d'autres statistiques!

    C'est un peu long, mais je plante le décor. Je pourrai être plus précis dans les symptômes,si des questions émergent de votre part. Je revois le médecin dans quelques jours, mais je l'ai contacté pour luis ignifier mes souffrances depuis quelques jours...alors...j'attends.
    Pour ma part j'aimerai savoir si des personnes ont été diagnostiqués Still même s'il n' y a pas de problèmes d'arthralgies. Qu'est-ce que vous entendez (en majorité) par «*crise*»? Quelles en sont les symptômes?

    C'est l'été et il n' y a peut être pas grand monde sur le forum. Merci à vous de me renseigner.

  23. #291
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    salut ronymaster

    J ai bien lu toute ta longue lettre. Pour moi cela a commence avec de la fievre, puis beaucoup de fievre... J ai eu la chance d avoir un generaliste quine sait pas pose la question et ma envoyé directement aux urgences. Apres avoir fait comme toi une batterie d examen ( vive les piqures et prises de sang) et trois semaines d 'hospitaliastion, ils ont verifié, la coqueluche, mononucleose, et tout le reste... est revenu negatif. Ils ont cherche chez Monsieur Still et lui est revenu positif.
    je suis sorti de l hopital toujours avec 40 de fivre et une batterie d'aspirine.
    A part avoir mal au ventre, rien n'allais bien.
    Apres avoir fait plusieur traitement de medicament, je sui spassé sous cortancyl et dans les 24/36 heures je me suis vu revivre.

    Mes crises se caracterisait par des douleurs importantes aux articulations mais par periodes de deux tois heures ( une fois aux jambes des fois aux bras...)
    Maintenant, je suis toujours sous corticoides, je n ai plus de crises sauf quand je fais des efforts ( et là c est plus du a l effort qu a la crise)

    Je suis suivi a St germain dans la region parisienne et je tiens a le dire par un medecin interne genial.

    PAr contre je pense au vu de tout ce que je lis, qu il y plein de forme differentes de maladie de still.

    Voilà si ta des questions n h esites pas

    J ai la chance d avoir un boulot sympa, une famille qui m'occupe bien avec tout ce que cela apporte.

    En fait comment ca va fred ??

    et ta fille jfjuju, ca va ?? elle a completement arrete le cortancyl ??

  24. #292
    ronymaster

    Re : Maladie de Still

    Salut ibcam,

    Merci pour les quelques infos que tu me donne. Dis-moi, quand tu dis qu'ils "ont cherché du côté de still", ils ont fais quoi? Est-ce-que toi même tu sais quels étaient les marqueurs déterminant de la maladie? Genre une CRP élevée, une ferritine glyquée basse, des analyses sanguines du type hyperleucocytose?
    Bon là je m'emballe, en gros il existe des critères concus par des professeurs qui permettent d'identifier la maladie de still: fievre +39°, taches sur le corp, arthralgie, hyperleucocytose,. ganglions divers (pour faire court) Mais ces mêmes "concepteurs" parle de difficulté à cerner la maladie, quand bien meme il y a nombre de ces critères.

    On a toujours pas mis de mots sur ma maladie....c'est pourquoi je parle un peu technique...sans pour autant maitriser les termes (bon à force y'a quand meme certaines notions que je cerne)et je cherche à connaitre quelques pistes.

    Bon je vois le medecin de l'hopital demain midi (rapide le rdv).

    C'est vrai que c'est aidant une famille ou un(e) compagne...Pou ma part, sans elle ce serait vraiment dur...bien que les "dommages collatéraux" du à ces 3 mois de maladie sont pas simple à maitriser.

    Bon courage à toi, bonne route.

  25. #293
    stefanne

    Re : Maladie de Still

    bonjours a tous
    pour mon cas , je pense qu il n a pas de marqueur pour determiner la maladie de still ; cela etait plus par elimination; il est vrai quand penant de la cortisone , celle ci reduit tres rapidement,je ne comprend pas pourquoi pour ronymaster les corticoides n ont pas etaient prescrit,ci c est vraiment still!
    maintenant il faut faire attention a tous ces autres medicaments , on soulage ou soigne celle ci et on detruit a coté
    bon courage a tous et bonnes vacances

  26. #294
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    salut a tous

    Rony master, je te confirme que c est plus par elimination que les medecins sont arrives a faire le diagnostic de still. Moi j ai commence par une forme da ngine que je na i jamais reussi a soigner. Apres avoir cherche la feritinine, ils ont fait le diagnostic de still.

    avant de passer aux corticoides, les medecins ont bien cherché a me soigner par d autres medicaments et apres 7 semaines, je leur ai demandé un vrai medicament.

    Cela fait maintenant presque un an que je suis sous cortancyl et je diminue toutes les trois semaines la posologie. C est super long, mais je crois qu il faut vraiment etre patient pour s en sortir.

    Courage et force a toutes et tous pour vos traitements et votre ete;

  27. #295
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous!j espere que tout le monde va bien!!! pour ma part je suis allé faire ma 3eme injection de remicade hier matin qui a mal tournée j ai fait une allergie apparement j ai commencé a trembler faire des convulsions et m etouffé j ai attrapé des "petites boules" partout sur mon corps c est impressionnant j ai cru ma derniere heure arrivéé! ma gorge a tripléé de volume j ai perdu connaissance ! resultat ils m ont arreté l injection et administrer des calmants ainsi qu une perfusion pour éliminé le maximum de "remicade"! mais la gros probleme fievre a 41 et rythme cardiaque hyper elevé donc forcément j ai passé la nuit la bas j ai eu droit a plein de prise de sang!(rire) et des electro cardiogrammes a n en plus finir! tout s est calmé vers 4h du matin ! j ai quand meme du faire une radio du thorax ainsi que des poumons. je n ai pas eu de resultats je suis rentré chez moi a 15heures.il est prevu que je fasse un irm car le kyste au genou droit est revenu malgré l infiltration mais 3fois plus gros et apparement je devai me faire operé mais il serait situé sur mon tendon donc peut etre refaire une infiltration! pour mon traitement donc le "remicade" c est fini pour moi! je rentre le 16 aout a l hopital pour 5jours car je vais avoir un traitement par injection a me faire tout seul tout les jours dans le ventre donc ils vont me "former" en quelque sorte m apprendre a me "piquer" tout seul! j apprehende beaucoup en esperant que ca me soulagera!! voila pour mes nouvelles personnelles! je souhaite a tous beaucoup de courage! et tout mon soutien a vous tous!!! fred.

  28. #296
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Bonsoir a vous et particulierement a toi FRED59690. Je viens de lire ton message et au nom de tous on te souhaite nuos un super courage pour ces moments que tu es en train de passer. C est en lisant ton message que je vois qu il est impotant de te rrepondre et de te dire que nous pensons tous a toi.

    Courage, courage. et a bientot pour nous donner de tes nouvelles.

  29. #297
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    ma fille a arreté le cortancyl il y a un mois a passé le bepc avec mention tb, ça c'est pour le positif mais nous sommes partis une semaine, et je crois qu'elle a passé ses plus mauvaises vacances ses chevilles ont triplé de volume ses poingnets et mains aussi le moindre mouvement lui fait mal et cela avec 4 gr d'aspirine je n'en plus de la voire marcher avec difficulté ses mains n'ont plus de capacité de maintenir qq chose et cela depuis pres d'un mois je n'en plus je la vois souvent pleurer je ne sais plus quoi faire demain je retourne faire un controle sanguin et mon medecin alors j'espere courage à tous contre cette maladie que certains osent appeler de begnigne!!!!!!!!

  30. #298
    ronymaster

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à toutes et à tous,

    Bon courage à toi Fred, dont j'ai lu depuis quelques temps ton parcours quelque peu "vallonné"...

    JFJUJU: Félicitations a ta fille pour son bepc, la maladie n'aura pas tout raflé! En partant de 50 mg de cortancyl, est-ce que 1 mois de diminution n'est pas trop rapide? (au vue de ce que je lis dans les autres articles). Maladie a prendre au sérieux, sous toutes ses formes, car la souffrance n'a parfois pas de mots face à l'acharnement médicamenteux des médecins. Courage et pensée pour toi et ta famille, ta fille.

    Du coup,sous anti-inflammatoir depuis le 13 Juin. Depuis le 10 Juillet, j'ai revu le médecin du service onco-hémato, la spécialistes en "bizarrerie". Je n'avais quasi plus de fièvre, les ganglions a l'aine et au cou n'etaient pas "assez gros" pour en prélever. Donc pas de symptomes "marquants" à lui proposer, juste mon récit de souffrance. J'ai pu voir la pile de dossier me concernant sur son bureau....plein de choses négatives (maladie auto-immune etc...). Après conseil auprès d'un collègue, et au vue du cycle inflammatoire "non majeur" du moment, c'était partie pour 2mois d'anti-inflammatoire! J'ai de l'homéo et de la phyto pour soulager toute cette chimie.
    Elle piste toujours still, mais me dit que c'est "en observation". Je fête les 4 mois aujourd'hui...bref! Elle a déjà eue un cas, avec de nombreux symptomes; péricardite, arthralgie, pleurite....toutes les pires choses de la maladie....Mais là, il n'arrive et n'ont toujours pas déceler de zones inflammées sur mon corps! Pas une zone!
    Bilan sanguin, et tout et tout.

    3 jours après: fièvres, coubatures, de dimanche à Mardi: 2 fièvres par jours, mais je sortais quand même. Depuis Mercredi, je remonte à 39,5 le soir, frisson tremblements musculaires, indisposé pendant 3 heures le matin et le soir, infammations du ventre ...Ras le bol, je suis bloqué, je me projète de moins en moins, ce putain de truc m'empêche de sortir, et l'isolation est de plus en plus marquée.
    J'ai fais un test de cortisol acth: voir si je produit trop ou mal l'acth ou la cortisol. Pour l'acth (hormone qui stimule la glande surrénale et qui elle même libère la cortisole, hormone régulatrice du système immunitaire, de plein de choses encore)).
    Aujourd'hui, je vais rappeler le médecin, j'ai recu toutes mes analyses, je vais lui demander de planifier sur un nouveau traitement et de me donner des directions qui vont pouvoir me remotiver etc....

    Je n'ai effectivement pas de problèmes d'arthrites. Je suis forcément stressé par tout ça et ce temps qui se rallonge de jours en jours sans pouvoir être un peu plus libre et pouvoir respirer serainement.

    A bientôt et bon courage

  31. #299
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Bonsoir jfjuju et felicitation a ta fille pour son bepc avec mention.

    Quand tu dis qu elle a arrete son cortancyl elle etait a combien de mg ??

    Est ce que le medecin a bien fait descendre la posologie doucement, tres doucement ?? mois j etais a 50 Mg de cortancyl il y a plus de 6 mois et maintenant jez suis a 15 mg. Le traitement est long, mais il faut en passer par la si on veut essayer de s en debarrasser.

    Ne t inquiete pas si elle perd du poid ( j ai perdu plus de 20 Kg il y a un an et je les reprend petit a petit!!!)

    Bon courage a toi et repond nous vite.

    LBCAM

  32. #300
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    elle a pris du cotancyle qu'une semaine puis 4 gr d'aspirine. Et hier on lui a prescrit du medrol pendant neuf jours, et mon medecin recontacte le chr de lille car elle a de nouveau une crp à 154 et a attrapé comme des petites boules sur les mains alors on verra et on espere courage§§§§

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