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Maladie de Still



  1. #241
    clelia21

    Re : Maladie de Still

    Bonjour a tous...
    ben voila une de plus...je suis en meme temps contente de trouver enfn un forum et des gens avec qui je vais partager ce fardeau , et en meme temps qu'elle dommage qu'on soit tous atteins de cette foutue maladie...

    Alors je vais me présenter un peu...
    Je m'appelle Clélia , j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquer la maladie de still il y a 1 mois , j'ai beaucoup de chance car bien qu'aillant beaucoup souffert je ne l'ai déclaré qu'en janvier et mon rumatho a pensé a ca dés le 1er rdv..mais biensur j'ai eu droit a de nombreux examens et 15 jours en hopital ( a Aix en pce ) pour confirmer ce diagnostique...
    Puis est venu le traitement miracle qui déglingue autant qu'il soulage...je suis passé depuis une semaine a 25mg de cortancyl et 20mg de métho IM/semaine...mais les douleurs reviennent a petits pas...
    J'ai donc le moral dans les chaussettes , je croyais pourvoir arreter la cortisone mais je vois que pour vous tous c'est au quotidien et sur le long terme ...je devrais reduire encore demain de 5mg , je sais pas ce que ca va donner...
    Coté effet secondaire j'en suis a 17 kg alors que je suis un régime draconien depuis Fevrier ou j'ai commencé la cortisone pas de sel pas de graisse etc ( vous connaissé )...puis je revis une 2éme adolescence grace a une poussé d'acnée absolument magnifique...et j'en passe...

    En attendant je vous souhaite a tous beaucoup de courage..
    Ah oui j'ai 2 petites questions a poser , j'ai évoquer l'idée d'aller a la piscine mais ma rumato m'a dis de voir si je supportais le chlore , avez vous des soucis ??
    Et 2éme question , dois je éviter le soleil a cause de la cortisone car j'habite dans le sud et la plage commence a m'appeller ??

    bonne journée a vous

    -----

    Clélia...

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  3. #242
    san21

    Re : Maladie de Still

    Bienvenue à toi Clélia !

    Pour répondre à tes questions, j'ai fait (et je vais bientôt reprendre) la kiné en piscine, et je n'ai eu aucun problème avec le chlore.

    Quant au soleil, c'est surtout avec le métho qu'il faut éviter les expositions.
    Pour moi aussi c'est dur car j'adore aussi la plage (j'habite près de la côte Atlantique). Mais tu peux mettre un bon écran total (indice 40) et tu pourras profiter du soleil et de la mer ! mais tu ne bronzeras pas, ça c'est certain

    Mais pour moi, l'autre problème, c'est le sable : pas très pratique en fauteuil roulant, et ça me fait très mal aux jambes d'y marcher. Mais bon, je ne vais pas laisser cette maladie me priver de tout ce que j'aime !!!

    Stéfanne, ma maladie s'est déclarée depuis décembre 2005, et aucune période de répit si ce n'est 2 mois de traitement efficace (mais mon corps s'est rebellé contre lui !)

    Et oui Fred, je reste positive sur tout ça, mais si les beaux jours font du bien au moral, ma maladie quant à elle, s'en fout royalement ! Et toi, ça va toujours ?

    Et Mario, tu as retrouvé ton corps d'avant la cortisone ?

    Depuis 2 ou 3 jours, j'ai de nouveau des douleurs importantes dans les chevilles, les genoux et les poignets.

    J'ai à chaque fois l'impression de revenir en arrière au bout de quelques mois de nouveaux traitements.

    J'ai 35 mg de métho en IM, (entre autres) c'est pratiquement le maximum, et il devait faire de plus en plus d'effet au fil des mois, avec le maximum d'effet à 6 mois, mais là, c'est l'inverse...

    Bon allez, je vais aller profiter du beau temps et faire un peu de lecture...

    Bon courage à tous !

    San.
    Dernière modification par san21 ; 06/05/2008 à 13h01.

  4. #243
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par clelia21 Voir le message
    Bonjour a tous...
    ben voila une de plus...je suis en meme temps contente de trouver enfn un forum et des gens avec qui je vais partager ce fardeau , et en meme temps qu'elle dommage qu'on soit tous atteins de cette foutue maladie...

    Alors je vais me présenter un peu...
    Je m'appelle Clélia , j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquer la maladie de still il y a 1 mois , j'ai beaucoup de chance car bien qu'aillant beaucoup souffert je ne l'ai déclaré qu'en janvier et mon rumatho a pensé a ca dés le 1er rdv..mais biensur j'ai eu droit a de nombreux examens et 15 jours en hopital ( a Aix en pce ) pour confirmer ce diagnostique...
    Puis est venu le traitement miracle qui déglingue autant qu'il soulage...je suis passé depuis une semaine a 25mg de cortancyl et 20mg de métho IM/semaine...mais les douleurs reviennent a petits pas...
    J'ai donc le moral dans les chaussettes , je croyais pourvoir arreter la cortisone mais je vois que pour vous tous c'est au quotidien et sur le long terme ...je devrais reduire encore demain de 5mg , je sais pas ce que ca va donner...
    Coté effet secondaire j'en suis a 17 kg alors que je suis un régime draconien depuis Fevrier ou j'ai commencé la cortisone pas de sel pas de graisse etc ( vous connaissé )...puis je revis une 2éme adolescence grace a une poussé d'acnée absolument magnifique...et j'en passe...

    En attendant je vous souhaite a tous beaucoup de courage..
    Ah oui j'ai 2 petites questions a poser , j'ai évoquer l'idée d'aller a la piscine mais ma rumato m'a dis de voir si je supportais le chlore , avez vous des soucis ??
    Et 2éme question , dois je éviter le soleil a cause de la cortisone car j'habite dans le sud et la plage commence a m'appeller ??

    bonne journée a vous
    Salut et bienvenue a toi Clélia !

    Pour repondre a ta question, je vais toutes les semaines nager 1 h en piscine et je supporte bien le chlore, et la piscine me fait extremement du bien.
    Concernant le soleil je suis uniquement sous cortancyl, et je te confirme que tu as le droit de sortir mais il faut que tu sois hyper bien protegée. Je reviens d un sejour au soleil et je me suis "tartiné" d indice 50 toutes les deux heures minimum.
    Effectivement tu ne reviens pas bronzé de vacances mais tu as pu profiter de l air exterieur.

    Courage et moral à tout le monde.

  5. #244
    marco129

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,
    Bienvenu à toi Clélia si l'on peut dire je suis de tout coeur avec toi et ne perd pas espoir.Moi cela fait deux ans qu'ils ont découvert ça est maintenant je ne prend plus de cortisone après une rechute en mars 2006 plus de crise mais j'étais à 60mg et maintenant plus rien donc j'ai l'espoir et pour l'instant ça va.
    Quand au poid on peut pas faire grand chose moi j'ai fait le régime que je continu d'ailleur et j'ai perdu que 3 kilos pour l'instant cela dépend des organisme car fred lui à perdu beaucoup plus vite.
    San content d'avoir de tes nouvelles tien le coup je suis avec toi, tu as raisoncette maladie ne t'auras pas je te trouve super courageuse tu es un exemple pour nous tous.
    Fred j'éspère que tu vas bien toujours à zero de cortico.
    Pour moi ça va j'ai repris le basket-ball en loisir mais le dernière fois j'ai eu deux doigts de coincés tous seul mais bon c'est passé maintenant
    Voilà bon courage à tous avec les beaux jours je n'ai plus mal au doigts ni au genoux bizarre.
    Bisous à tous Marco

  6. #245
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Ben toute l'équipe est là...et à mon tour de souhaiter la bienvenue à Clélia.
    J'ai moi aussi était traiter à Aix (Dr Caillere, équipe du Dr Blanc). D'ailleur j'ai eu l'info par un DR qu'un nouveau cas de Still avait était diagnostiqué à Aix, c'était peu être malheureusement le tien.

    Que puis-je rajouter si ce n'est qu'il faut avant tout de la patience, faire confiance aux DR et essayer de garder le moral et seulement ceux qui ont était atteint le savent.

    Pour ma part, je peux vous dire que le chemin est long mais à l'arrivée, c'est une deuxieme naissance, surtout avec les beaux jours qui arrivent.

    San21, je compathie à ta situation, vraiment. Faut attendre encore, ya pas le choix et profiter au maximum des beaux jours. Tiens nous au courant.

    Ah, au fait pour Clélia : quitte a payer mais je te déconseille les génériques sutout en cortancyl (winthrop)...j'avais eu des soucis avec.

    Moral, force & chance pour tous

    Fred

  7. #246
    stefanne

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par clelia21 Voir le message
    Bonjour a tous...
    ben voila une de plus...je suis en meme temps contente de trouver enfn un forum et des gens avec qui je vais partager ce fardeau , et en meme temps qu'elle dommage qu'on soit tous atteins de cette foutue maladie...

    Alors je vais me présenter un peu...
    Je m'appelle Clélia , j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquer la maladie de still il y a 1 mois , j'ai beaucoup de chance car bien qu'aillant beaucoup souffert je ne l'ai déclaré qu'en janvier et mon rumatho a pensé a ca dés le 1er rdv..mais biensur j'ai eu droit a de nombreux examens et 15 jours en hopital ( a Aix en pce ) pour confirmer ce diagnostique...
    Puis est venu le traitement miracle qui déglingue autant qu'il soulage...je suis passé depuis une semaine a 25mg de cortancyl et 20mg de métho IM/semaine...mais les douleurs reviennent a petits pas...
    J'ai donc le moral dans les chaussettes , je croyais pourvoir arreter la cortisone mais je vois que pour vous tous c'est au quotidien et sur le long terme ...je devrais reduire encore demain de 5mg , je sais pas ce que ca va donner...
    Coté effet secondaire j'en suis a 17 kg alors que je suis un régime draconien depuis Fevrier ou j'ai commencé la cortisone pas de sel pas de graisse etc ( vous connaissé )...puis je revis une 2éme adolescence grace a une poussé d'acnée absolument magnifique...et j'en passe...

    En attendant je vous souhaite a tous beaucoup de courage..
    Ah oui j'ai 2 petites questions a poser , j'ai évoquer l'idée d'aller a la piscine mais ma rumato m'a dis de voir si je supportais le chlore , avez vous des soucis ??
    Et 2éme question , dois je éviter le soleil a cause de la cortisone car j'habite dans le sud et la plage commence a m'appeller ??

    bonne journée a vous
    bonjours a tous
    je lu que vous avez des problemes avec le generique du cortancyl(winthrop), moi je prend du prednisone ,pour l instant pas de probleme
    je suis aussi dans le sud , j ai pas eu de souci avec le soleil , a condition de bien se proteger
    question santé je sors de l hopital ,sur le scaner il m avait trouvé des nodules de tuberculose actif et calcifié,( un vrai arbre de noel celon ses dires)il m a fait dans l urgence une fibro j attend les resultats mercredi prochain (je signale que je suis ou etait cycliste et que je fais 160kms en velo par sortie donc comprenez ma stupefaction a l annonce de ces nodules )apres des petites recherches sur internet , paraitrait il que le methotrexate peut causer des fibroses pulmonaires , et surtout si vous voulez avoir des enfants comme moi il faut arreter le traitement 3mois avant;(enfin j en serai plus le 23 mai je vais poser des questions au prof carli)
    POUR CLELIA
    je ne suis pas medecin mais , le prof carli qui me soigne m ecoute beaucoup et la diminution de la cortizone a été faite en accord , descendre de 5 quand tu es a 60 c est normal, mais dans les 20mg ecoutes ton corp plutot 1 par 1 saches que les premiers manquent se fairons sentir 10 jours apres ( ceci n engage que moi , et n est que mon experience personnelle depuis 8 ans )
    POUR SAN21
    Je suis de tout coeur avec toi , c est une maladie longue , mais que l on peut enrayer,il faut garder espoir
    ET JE REMERCIE TOUT LE MONDE ,CREER UN PETIT NOYAU DE SOLIDARITE VERBALE ,RECONFORT, EXPERIENCE, et savoir que l on ecouté ou lu , CA FAIT CAR MEME DU BIEN A QUELQUE PART
    SALUT A TOUS

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  9. #247
    jfjuju

    Re : maladie de Still

    bonjour ma fille agée de 14.5 est atteinte de cette maladie elle aussi elle a commencé par 4 gr d'aspirine par jour maintenant on réduit mais elle n'est pas en forme elle est fatiguée et ses prises de sang ne sont pas bonnes comment va votre fille avec l'aspirine pouvez vous me répondre merci

  10. #248
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    ...bon allez je me lance,

    Bienvenue à toi jfjuju et désolé pour ta fille. A quand remonte la date des premiers symptômes ?

    Je pose la question car les medecins administrent en premier lieu des Anti inflamatoires "Non stéroidien", c'est le cas de l'aspirine.
    Puis ensuite, si sont effet n'est pas pertinent ils passent aux stéroidiens.
    (Dans la majorité des cas, la cortisone, qui met un coup d'arret à la maladie en soulageant les sécretions surenales)

    Bon çà a l'air compliqué mais ce qu'il faut retenir c'est que très peu de personnes atteintent de cette f... maladie réagissent bien aux aspirines et que si ta fille à une évolution positive des symptômes rien qu'avec de l'aspirine c'est déjà bon signe.

    Perso j'en ai pris pendant plus de 50 jours avec 40 de fievre et çà n'a rien fait mis a part de me détruire l'estomac.

    Il faut savoir que l'aspirine reste très toxique quand même à 4mg/jour.
    Mais il vaut mieux çà qu'une corticothérapie. (Traitement administré à la totalité des personnes atteinte sur ce forum.)

    La route sera longue, c'est sûr, mais il ne faut pas perdre espoir, jamais.

    Biz à tous les autres,


    Fred

  11. #249
    clelia21

    Re : Maladie de Still

    coucou a tous ,
    tous d'abord merci de m'avoir souhaité la bienvenue...
    Au sujet du chlore , je n'ais plus qu'a essayer , je verrais bien par moi meme !!
    Au sujet du soleil étant blonde , avec une peau blanche je ne m'y mettais deja pas a moins d'indice 50 ( en fait j'achete celui pour enfant qui sert a mon fils et a moi...)

    Quant a la cortisone je suis sortie de l'hosto a 50mg en mars puis reduit a 30 en avril et depuis 3 semaines a 25 et depuis 15 jours a 20...mais je recommence a avoir mal au genou ...m'enfin je préfére avoir moins d'effets secondaires car il est vrai que je me sens mieu avec 20mg et les douleurs restent supportables surtout par rapport au debut...
    Sinon en général la pharma me donne le cortancyl sauf le mois dernier de la predisone ( merck ) ...par contre les comprimés qu'on me donne sont soit des 20mg soit des 5mg comment reduire de 1 ?? existe-t-il d'autres dosages ?? de toute facon je retourne voir ma rumatho en fin de mois...

    fred quel est la spécialité du dr caillere ?? c'est pas un rumato qui vous suit ??

    jfjuju pour moi l'aspegic n'a pas été concluant non plus a 4g également...courage tiens nous au courant...

    une pensée pour tous...bisous
    Clélia...

  12. #250
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Salut Clélia,

    Pour te répondre, le Dr Cailleres est spécialisée en oncologie/hématologie.
    Mon suivi de fond ne se fait pas par un rumato.
    Je consulte que très ponctuellement si besoin.
    Pour le moment, comme çà va, je fais juste une prise de sang 1/mois avec pcr, iono,vs..

    Voilà.

    Santé = Moral-Stress

    Force à tous,

    Fred

  13. #251
    jfjuju

    Re : Maladie de Still

    merci pour vos réponses , pour vous répondre ma fille a au début novembre, souffert de forte fievre avec des douleurs aux articulations, et dans la nuque au bout d'une semaine la fievre étant toujours élevé elle a étè hospitalisé pour un risque de méningite (les douleurs dans la nuque) puis gardé une semaine pour une mauvaise grippe sortant quand même de l'hopital malgré une fievre au soir, son état s'aggravé donc j'ai changé de medecin généraliste et lui a diagnostiqué la maladie de still confirmé par le chur de lille, elle a pris 4 gr d'aspirine et son état s'est amelioré un peu . En ce moment elle prend 1 à 3 gr d'aspirine par jour ,elle n'a toujours pas arrété depuis novembre alors on espere ....courage à vous.......

  14. #252
    clelia21

    Re : Maladie de Still

    bonsoir...
    je viens de tomber sur ce site internet...http://www.collazymes.org/Europe/page_accueil.htm
    j'ai lu meme les commentaires...est-ce que l'un de vous connais ou en a entendu parler ??

    bonne soirée...
    Clélia...

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  16. #253
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    C'est un complement alimentaire, pas plus. Si tu as une alimentation variée et équilibré, en théorie il n'est pas nécessaire de consommer ce genre de denrée souvent très honéreuses.

    Apparament il vaut mieux la vendre que la consommer !

    A+

    Fred

  17. #254
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous et toutes
    Un petit message pour clelia, je suis suivi par un medecin interne dans la region parisienne qui me fait descendre en posologie de 10 % de la dose.
    j etais a 30 mg de cortancyl puis 25/22,5/20/17,5/15/14/.... et cela a chaque fois pour une duree de traitement de 3 semaines.
    Le cortancyl existe en 20/5 ou 1 Mg, tu dois pouvoir en trouver en pharmacie. tiens nous au courant. C est vrai que je supporte bien pour le moment tout en faisant attention a ne pas prendre trop de poid.

    Pour jfjuju, j ai moi aussi ete atteint de fievre, hospitalisé pendant 3 semaines( sous aspirine) puis 4 semaines sous aspirine a la maison mais cette f. fievre et douleur aux articulations (genoux et autres) ne disparaissait pas.
    Comme fred, la seul chose que j avais gagne en plus, c est des douleurs destomac.

    Je suis passé sous cortancyl et 24 h apres j ai denouveau pu remarcher et revivre presque normalement. Maintenant c est du courage a nous tous pour le traitement qui est long, tres long.

    Bon courage a vous tous et surtout tenez nous au courant.

  18. #255
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Re-bonjour à tous,

    Pour rebondir sur le post d'Ibcam, la première fois j'ai baissé trop vite les doses de cortisone mois aussi et la maladie est de nouveau revenue (en Avril 2007).

    Il faut de la patience encore et encore, mais ensuite lorsque vos doses de cortisones vont diminuer vous allez sentir une différence et retrouver des sensations oubliées comme la récupération musculaire ou encore la baisse de l'euphorie, un appetit modéré ect..

    J'ai arreté ma corticothérapie fin févrierv (2008) et depuis, chaques jours je redécouvre de nouvelles sensations même si dès fois les douleurs réapparaissent ponctuellement histoire de ne pas se faire oubliées.

    Et au plus on se languis de baisser rapidement la dose, au moins on peu le faire, c'est vraiment pas évident mais loin d'être impossible.

    Courage et force à tous,

    Fred.

  19. #256
    lbcam

    >> Maladie de Still

    Bonjour et bonne journée

    Je m inquiete, il n y a plus de nouvelle ??

    J espère que tout le monde va bien

    donnez nous des new

    A bientot

  20. #257
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous aprés cette longue absence(je n avais plus de pc) pour moi ca ne s arrange malheureusement pas je suis toujours sous cortancyl et metothrexate la j ai rendez vous cet aprés midi pour changer de traitement certainement remicade ya t il des personnes qui ont eu ce traitement(je pense que oui!)?et ya t il des bons resultats? j ai mon poignet carrément "mort" pour ainsi dire c est terrible comme sensation beaucoup de plaques comme d habitude voila pour moi! pour les autres j espere que vous allez bien et vous souhaite beaucoup de courage a tous! gardez le moral c est le principal! a bientot fred

  21. #258
    marco129

    Re : Maladie de Still

    Kikou tout le monde,
    J'espère que ça va pas trop mal pour tout le monde.
    Fred toujours ok à ce que je vois tant mieux.
    Pour ma part plus de cortico depuis un mois et c'est super plus de fatigue mais tant pis je me suis remis au basket ball et ça va de mieux en mieux comme dis fred on retrouve sa tenu musculaire sans cortisone je me suis même permis de faire de l'endurance le dimanche matin.
    Je fais extremement attention quand je joue au basket car je voudrais pas rechuté.Je souhaite de tous coeur que cela ce passe comme moi à vous tous.
    Clelia je te conseille de prendre la cortancyl pas le générique moi j'avais du mal à le supporté et de la marque cortancyl il existe des 1 mg.
    Pas de nouvelle de San j'espère qu'elle va bien, fred 59690 courage à toi j'ai compris qu'il faut prendre son mal en patience car de baissé trop vite ne donne rien de bon.J'espère vous donnez de l'espoir à tous je suis zen et je crois que cela évite beaucoup de choses, je prend la vie du bon coté car comme ça va bien j'en profite un max.
    Ah oui fred j'ai perdu 4kgs depuis l'arrêt mais je continu le régime au moin jusqu'à l'été.
    Force et courage à tous à bientôt.

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  23. #259
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous

    Basket & endurance pour toi marco, je suis super content pour toi. Te rappelles tu quand tu croyais que tu n'en sortirais plus ?
    Voilà, c'est çà qu'il faut souligner sur le forum !!

    Pour ma part, j'ai toujours à l'esprit qu'il faut faire gaffe mais...loisirs avant tous (vélo, mécanique je peux à nouveau forcer comme un bourin et bricolages). Voilà. Par contre dès que qqs chose me contrari, j'ai instantanement des douleurs qui reviennent, surtout dans les poignés.
    Comme quoi la tête y fait beaucoup.
    Pour le reste, l'avenir nous le dira. Pour info après la cortico j'étais en limite ostépénie (stade avant l'ostéoporeuse) et j'ai fais une cure de Nat'os (nutriment des os sans éffets secondaires) en lieu et place de ce que m'avait marqué le Dr (un médoc plein d'effest secondaires). Je n'ai pas pris de risque.


    Fred59690, tout mon soutient dans cette épreuve pas facile du tout.
    Aux autres aussi d'ailleur. J'ai décider de continuer a donner des nouvelles sur le forum mêmes si certains trouverons çà prétencieux ou autres en tout cas l'objectif et tout simplement de montrer qu'on vit très bien avec et qu'il faut garder le moral. Mais pas facile à faire quand on est "en bas".

    Force et courage à tous

    Fred

  24. #260
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par fred59690 Voir le message
    bonjour a tous aprés cette longue absence(je n avais plus de pc) pour moi ca ne s arrange malheureusement pas je suis toujours sous cortancyl et metothrexate la j ai rendez vous cet aprés midi pour changer de traitement certainement remicade ya t il des personnes qui ont eu ce traitement(je pense que oui!)?et ya t il des bons resultats? j ai mon poignet carrément "mort" pour ainsi dire c est terrible comme sensation beaucoup de plaques comme d habitude voila pour moi! pour les autres j espere que vous allez bien et vous souhaite beaucoup de courage a tous! gardez le moral c est le principal! a bientot fred
    Salut Fred59690, j ai juste une question concernant ton cortancyl ?? T es a quelle dose?? et tu diminues ou tu es encore a la meme posologie?

    En tout cas courage et force a toi pour ce traitement long, vraiment tres long. Moi je vais bientot feter mes 1 an de cortancyl !!!

  25. #261
    baka-n3k0

    Re : Maladie de Still

    Hum alors Bonsoir (ou bonjour) à tous.
    Je n'ai pas lu tous les messages (non pas que ce ne soit pas intéressant, mais je suis une flemmarde dans l'âme^^), cependant il faut avouer que je ne pensais pas trouver autant de personnes atteinte de la maladie de Still.
    Je suis moi même l'heureuse propriétaire de cette entité pathologique (ha ha ha...) depuis l'âge de 4 ans ,en sachant que j'en ai 16 à l'heure actuelle, ça fait 12 ans que je vie avec... Par contre il a fallu attendre 1 an avant qu'on me diagnostique la chose. A cause de ça, je n'ai pas passé une scolarité normal, étant la plupart du temps à l'hôpital. Le sport était bien sûr fortement déconseillé mais j'ai quand même pu faire de la danse (classique, moderne, par la suite du hip hop pour finir à de la danse tahitienne.) et de la natation. A mon plus grand malheur aucun sport de combat (je suis sérieuse j'adore les arts martiaux!)
    Je dois dire que grâce au professeur Fischbach de l'hôpital de Hautepierre, je n'ai plus (à ce jour!) de douleurs articulaires (puisque Stilly (oui j'ai donné un petit surnom à ma maladie (c'est pas trop recherché...)) était sous forme polyarticulaires), il a beaucoup fait pour moi et c'est d'ailleurs lui qui a confirmé ma maladie.
    Je suis rentrée dans un protocole (je ne sais plus lequel) et euhm j'ai eu accès à l'ABATACEPT un produit administré en perfusion (mais avant ça j'ai eu le droit aux corticoïdes, méthotrexate et autres médicaments...).Au départ c'était toute les deux semaines puis une fois par mois. J'ai arrêté le traitement il y a environ un an; et pour le moment, aucun signe de la maladie n'est à signalé.
    Et pour être honnête, je suis assez contente.
    Enjoy!

  26. #262
    fred59690

    Re : Maladie de Still

    bonjour a tous j ai donc commencé mon traitement rémicade ! dur dur!!! un peu dans les "vapes" le 1er jour et fort maux de tetes!! je dois allé a l hopital toutes les 2 semaines donc pour en faire. on verra les resultats! ibcam pour repondre a ta question je suis toujours a 30mg de cortancyl on a essayé de baisser de 5mg mais grosse crise aussitot! pour moi les douleurs sont trés importantes au niveau des poignets et genoux. par contre depuis 1semaine j ai des "boules" peut etre des kystes aux poignets et dans la pliure des genoux est ce que qq un a deja eu ca? le medecin ma dit que c etait certainement des kystes synovial(poignets!).je marche aussi en ce moment avec une canne car mon genou gauche bloque et ca me fait horriblement souffrir mais je prends la chose du bon coté(mes enfants m appelle dr house!) et je me dit que le principal c est d y croire! voila courage a tous et merci a vous pour votre soutien et vos reponses a mes questions.fred

  27. #263
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : Maladie de Still

    Bienvenue à toi baka-n3k0 et je confirmes quelle saleté cette stily !!

    Pour les kystes, j'en ai eu 2 dont un au poigné et un autre plus severe à l'embase du mollet. (confirmé par une écho chez un angiologue)
    Un des effet secondaire de la cortisone (diminution des muscles +effort plus ou moins violent)

    Heureusement c'est reversible, pour l'heure je n'ai plus rien coté kystes.

    Patience à toi Fred 59690 et courage pour ton traitement

    A+

    Fred

    Moral-stress=santé

  28. #264
    lbcam

    Re : Maladie de Still

    Bonjour a toi baka-n3k0 , encore une personne de plus. Tu es toujouirs suivie a Hautepierre ? Je vais peut etre faire un tour en alsace, mais je ne sais pas trop vers qui me retourner sur hautepierre.
    Pour fred59690, notre nouvelle DR house du forum, je na i pas de Kist qui apparait comme toi, je ne peu donc pas t aider la dessus sauf te souhaiter un bon courge pour la suite de ton traitement.... Pour eviter de baisser trop vite, je suis passé de 30 mg a 27,5 et suivi le traitement pendant trois semaines, puis à 25 mg pendant trois semaines egalement.
    pour ton info je suis a 20 mg de cortancyl aujourd hui et diminue la semaine prochaine a 17,5. tu vas ten sortir mais cela sera long.
    Bravo et merci a toi marco de continuer a nous donner des news, fais qd meme attention qd tu joues au basket. et fred comme to je me suis remis a faire du bricolage et qd je me retouve a avoir mal aux articulationx, je me dit " ce st normal cela fait longtemps que je na i ps fait ce type de mouvement"

    courage a vous tous

  29. Publicité
  30. #265
    baka-n3k0

    Re : Maladie de Still

    Fred: merci^^
    Ibcam: Oui toujours, mais chez les enfants puisque je ne suis pas encore majeur. Le professeur Fischbach est celui qui m'a aidé et suivi depuis le début de ma maladie. Cependant il ne s'occupe que des enfant ( 0 à 18 ans!) après je ne sais pas...

  31. #266
    stefanne

    Re : Maladie de Still

    bonjours a tous

    depuis ma fracture de la clavicules suite a une chute de velo , beaucoup de choses ce sont enchainées , une simple radio a decouvert des nodules aux poumons , puis un scanner une soit disante tuberculoses puis une fibroscopie ,rien de tout ca , mais une fibrose pulmonaire du au methotrexate , donc avis au metho faite vous suivre !!
    apres consultation avec mon doc on a arreté le metho depuis 3 semaines , des petites douleurs apparaissent du a still , encore tres supportable , mais bon, plus de sport a cause de la clavicules et ces petites douleurs ,
    je suis suivi radio , scanner en juillet et byohopsie au mois de septembre , je vous tiendrai au courant sur le metho
    courage a tous

  32. #267
    BALTAR

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par stefanne Voir le message
    bonjours a tous

    depuis ma fracture de la clavicules suite a une chute de velo , beaucoup de choses ce sont enchainées , une simple radio a decouvert des nodules aux poumons , puis un scanner une soit disante tuberculoses puis une fibroscopie ,rien de tout ca , mais une fibrose pulmonaire du au methotrexate , donc avis au metho faite vous suivre !!
    apres consultation avec mon doc on a arreté le metho depuis 3 semaines , des petites douleurs apparaissent du a still , encore tres supportable , mais bon, plus de sport a cause de la clavicules et ces petites douleurs ,
    je suis suivi radio , scanner en juillet et byohopsie au mois de septembre , je vous tiendrai au courant sur le metho
    courage a tous
    Mon rhumatologue m'a conseillé de préserver mes articulations atteintes pour le restant de ma vie si je ne veux pas la terminer allongée dans un lit ou dans une chaise roulante et de façon écourtée.
    Je suis étonné de ces malades qui reprennent leur sport d'endurance ou martial si peu de temps après leurs rémissions. Il ne faut jamais prendre à la légère cette maladie ni interrompre trop rapidement ses médications sauf contre indication.
    La piscine, le vélo sans excès sont les sports les plus supportés par les polyarthritiques. Pas de sport de choc ( comme le foot, rugby, tennis, et autres qui solicitent brutalement les articulations) si on ne veut pas revoir les crises.

    Bon courage à ceux qui sont en pleine poussée.


    Nos cartilages qui sont le plus atteints sont difficilement

  33. #268
    ariane-33

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,

    J'avais fait une trés grande réponse, mais je crois que tout a été effacé (dommage). De retour aprés 2 ans d'absence de ce forum, je reviens pour partager avec vous mon experience. Je vois qu'il y a de plus en plus de personne atteinte par cette maladie, et malheureusement on peut dire que c'est une chance car la medecine pourra peut-être dans quelques années nous apporter des réponses avec tous ces nouveaux cas. Aprés avoir pris du corthancyl (6 mois)et du methotrexate (18 mois), je n'ai plus aucun traitement. Je continue de travailler et j'ai repris le sport. J'ai 47 ans (la plus agée de vous tous on dirait !!), j'ai 3 enfants dont la dernière a 12 ans et j'ai un petit-fils de 1 an. Je fais de la moto avec mon mari et même si la fatigue est difficile à supporter parfois, je me force à bouger. Je suis d'accord avec vous tous, le stress a été le déclencheur dans mon cas, mais j'aimerai donner de l'espoir à tout ceux qui souffrent, on peut s'en sortir. J'ai lu beaucoup de livres qui apprennent des methodes de relaxation et je pense qu'il est trés important de penser à soi, de prendre du temps pour soi de gérer son anxieté et ses angoisses. C'est, je pense la source de notre maladie. Il faut réapprendre à vivre, à respirer, à regarder les choses qui nous entourent. On peut y arriver ! Je sais que ce n'est pas facile, moi-même je cherche encore et toujours.
    Bon courage à vous tous

    Ariane

  34. #269
    astrid2

    Re : Maladie de Still

    Bonjour à tous,
    Voilà quelques semaines que je lis votre discussion sans trop savoir si je dois y participer, si cela apportera vraiment quelque chose... il doit y avoir un peu de timidité dans l'air...
    J'ai 29 ans et voilà 10 ans maintenant que je fais équipe avec une maladie de Still.
    Si la maladie a démarré par des douleurs articulaires vraiment génantes, j'ai la chance aujourd'hui de ne pas être aussi génée que certains d'entre vous et subis essentiellement des crises avec forte poussée de fièvre.
    Après 3-4 ans de cortisone, j'avais trouvé un bon compromis avec le méthotréxate mais j'ai décidé de l'arreter pour faire un bébé.
    Ma fille est née il y a maintenant 15 mois et tout s'est très bien passé mais aujourd'hui les symptomes reviennent et je peine à retrouver le bon dosage de méthotrexate pour reprendre le dessu. Du coup, côté boulot, je cumule les arrêts maladie et ai un peu de mal à l'assumer.
    Du coup, si je vous sollicite, c'est plus pour savoir comment vous avez géré votre maladie professionnellement. Le regard des autres, le fait de ne pas "assurer" ses missions, tout cela pèse un peu lourd je trouve dans une société où il est de bon ton d'être un cadre hyper actif!
    En attendant vos remarques, bon courage à tous,
    Astrid

  35. #270
    ariane-33

    Re : Maladie de Still

    bonjour Astrid,

    Bienvenue sur ce forum ! Comme toi je suis un cadre hyper actif avec tout ce qui va avec : lourdes responsabilités, management difficile parfois, stress, pas d'horaire, hierarchie pressante .... J'ai eu la chance de ne pas prendre d'arrêt de maladie (sauf pendant les periodes de crise où j'étais hospitalisée : 3 en tout) le reste de l'année je prend de l'Aspégic dés que je sens des douleurs qui risquent de s'installer et déclencher une crise. Comme je l'ai dit plus haut, j'ai lu des tas d'ouvrages sur la gestion du stress et il semble bien que ce soit la clé : prendre du temps pour soi à la maison, prendre le temps de se poser en arrivant à la maison (j'ai 3 enfants, dont 2 sont partis, mais il m'en reste une qui a 12 ans et qui a besoin de sa mère). Au travail il faut prendre du recul et ne pas prendre sur soi. Je suis quelqu'un de contrôlant, mais j'ai appris à déléguer, je suis quelqu'un de perfectionniste, et je m'efforce de me dire que j'ai le droit de me tromper. Je m'astreint à partir plus tôt une fois par semaine pour aller chercher ma fille à l'école, et j'ai repris le sport (que je pratique entre midi et 2), je m'occupe de moi. J'ai aussi une guérisseuse que je peux appeler dés que je sens revenir les douleurs et pour moi c'est immédiat, cela évite les crise et me permet de tenir. J'aime mon travail et je le repète encore j'ai eu la CHANCE de pouvoir continuer mon activité professionnelle comme avant. Il faut apprivoiser cette maladie, pour mieux la vaincre et je suis sûre que l'on peut y arriver. J'ai eu ma 1ère crise il y a 11 ans et je vis comme tous avec cette épée de Damoclès au dessus de moi, mais je positive quand même et je ne prive pas de vivre quand je ne suis pas trop fatiguée les week end.
    Je te souhaite beaucoup de courage comme à tous ici.
    A bientôt
    Ariane

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