Maladie de Still

[invitef21e1ba6]

bonjour tout l monde je suis sorti de l hopital ou j ai fait des bolus pour l instant ca va .je rentre de nouveau dans une semaine pour faire des examens car ils m ont détécté une péricardite. et je vai devoir souffler dans une sorte de ballon pour voir la capacité d air dans mes poumons. est ce que quelqu un d entre vous l a deja fait? et y a t il quelqu un qui a ou a eu une péricardite? voila les nouvelles! bon courage a tous fred59690.

bonjour fred!!

pour repondre a tes petite questions, moi j'ai une maladie de still qui ne touche pas les articulations mais justement me declenche des pleuropericardite (imflamation du pericarde et de la plevre) avec des plaque rouge sur le corp et de forte fievre aussi.
J'ai egalement fait le teste don tu parle soufler dans un truc pour voir la quantiter d'air dans les poumons il y a quelque annés. je me souvient plus trop comment c'etais mais je me rapel que c'etais dur !!!
sinon pour info et pour vous donner un peut d'espoir a tous, ca fait maintenant plus d'un an que je n'ai pas refait de crises j'ai areter la cortisone depuis plus d'un mois.
Mon traitement actuel et 1 cp de colchimax /Jour, 2 cp de plaquenil / Jour, et 20 mg d'ydrocortisone / Jour. l'hydrocortisone et une hormonne naturel que je prend en attendant que mes glandes surenal veulle bien se remettre en route car elle on cesser de travaillier a cause de la cortisone.
Je ne suis pas souvant sur le forum alors si tu a d'autre questions passe les moi par mail
Voila sur ce je vous souhaite plein de courage a tous .
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[invitef6ad649b]

Bonjour à tous !
je sui à la fois très surprise et très emue de découvrir que la maladie de still touche bokou plu de personne ke je ne pensai!
j'ai été diagnostiquée de la maladi de still en 2003, j'avai 16 ans. j'en ai aujour'dhui 20 et ji pense très et meme trop souvent !!
Après 3 mois d'hospitalisation jai enfin pu mettre un nom a la maladie qui me me faisait tant souffrir (démangeaisons à tomber de mon li, gonflement des ganglions, douleurs aux articulations, courbatures à n'en plus bouger, fièvre à 41 et ttes les différentes interventions médicales…)
je voudrai ken meme passer un kou de gueule kontre certain medecin ki bien souven ne connaissen pa cette maladi et n'hésite pa a diagnostiquer dotre maladi plus ou moin grave alor kil ne son pa sur!!! en l'espace de 1 mois on ma annoncé plusieurs maladi komme une angine, une mononucléose, une maladie virale, une leuceymie et le plus grave un cancer (maladie d'odchkin) par la kelle jai failli commencé une chimiothérapi!!!!au bou de deu moi on a trouve ma maladi, j'ai été guéri sur une période de un an avec des corticoydes ( de 1G en baissant progressivement à 10mg) et cela n'est jamais revenu! j'ai ete prevenu ke cela pourrai revenir mai pour linsten je touche du boi !!!

pour finir jaimerai vraimen ke lon puisse aprofondir les causes de cette maladi kar meme si c'est du passé ji pense très souven! on ma di ke chez les jeunes fille de 16 anorexiques cela pouvai etre plus fréquent et je faisai a cette période une régime draconien et je faisai énormément de sport, dotre par javai passé tt mon été o soleil et je mi laissai cuire tt la journé... ??je ne sai p

je vous souhaite bon courage à tous et pour finir battez-vous contre cette saloperie!!!

Bonjour,
j'ai laissé votre message pour ne pas vous laisser seule avec ce que vous aviez à dire. Cependant, à l'avenir, prenez garde à écrire correctement. Nous ne souhaitons pas que les gens s'expriment dans un langage SMS difficilement compréhensible par tout le monde.
J'espère que vous saurez tenir compte de cette remarque lors de vos prochaines interventions pour le confort de lecture des personnes participant à cette discussion.

Pour la modération,
piwi

[invitefdf18986]

Re-bonjour à tous,

Pour Delphinef, la grossesse et la maladie de still ne sont pas incompatibles, c'est surtout au niveau du traitement que tu prends qu'il risque d'y avoir des contres indications. Renseigne toi chez ton Dr, il sera te conseiller.

Il me semble que d'autres posts en amont parlent du pb.

Merci Christophe pour ton message bien positif : on en a tous besoin !

Santé et moral à tous

Fred

(21eme jour à 0mg/jour de cortisone)

[invite00e3d3f8]

bonjour christophe merci pour tes réponses .la je rentre a l hopital dans 1heure car mon état ne s améliore pas malgré les bolus ils vont m en refaire pour voir l effet. la mon traitement est cortancyl 60mg ,novatrex,kardegic,calcit,et inexium. la je rentre pour environ une semaine j aurai voulu savoir aussi si tu travailles?moi je suis en arret depuis le 9juillet et la le medecin a fait une demande d invalidité avec tierce personne je ne sais pas si ca va etre accepter ! bon courage a toi fred59690

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

De plus en plus de monde sur ce forum c'est enrichissant d'un point de vue expériences vécues, puis de l'autre, çà reste malheureux puisqu'on prefererai ne pas connaitre mais bon...

Tout d'abord la bienvenue à Anéso87...çà a pas du être facile et je compathie à ton coup de gueule.J'ai moi même était interné en hémato oncologie au CHU d'Aix en Provence.Par contre la maladie a été détectée assez rapidement mais le peu que suis rester dans le doute d'une leucemie ou autre, ça n'a pas été la périodes de ma vie la plus rose.

Fred59690, je te souhaite beaucoup de courrage et moral. Tout mon soutient avec toi. (Au fait quel Hopital tu rentres ?)

Pour ma part, j'ai enfin le rapport de mon ostéodensitometrie stéopenie osseuse dûe a la prise de corticoide. C'est pas le top mais vu que je vais mieux, je garde la tête froide et continu dans mes projets.
Le medecin m'a prescrit du Protelos mais avec risques d'effets secondaires encore et encore ...
Je rassure tout le monde quand même en vous informant que pendant ma corticothérapie je n'ai rien pris pour les os a cause d'allergie du traitement.
Alors ne soyez pas mauvais éleve comme moi, pensez a prendre les complements que les Dr vous prescrits.

San21, toujours avec toi. Dès que tu peux nous donner des nouvelles n'hesite pas

moral-stress = Santé. Ne l'oubliez pas

Force & moral a tous

Fred

[invite3b238cbb]

Salut à tous,
fred59690 courage à toi j'espère qu'il vont pouvoir t'aider.
Fred 21 ème jour sans cortico super.
dis voir à combien de mg tu as commençer à maigrir?
Moi je suis passer à 9 mg et les résultats sont toujours positif donc je garde espoir.
Juste une question pour l'ensemble du forum:
esque quelq'un à des pb dans les doigts comme des petits arrachements osseux et mal dans les genoux comme si ils alaient se déboités?
Pour les genoux je mets ça sur le compte de ma prise de poid mais bon!
C'est pareil si je m'étire les jambes j'ai toujours des crampes qui arrivent,
Merci de me dire si vous c'est pareil.
toujours pas de nouvelle de San?
Garder tous espoir nous sommes de plus en plus donc ils trouverons bien des solutions mise à part la cortco.
A plus marco

[invitefdf18986]

Marco,

En dessous 15 mg, tu devrais constater des améliorations, pour le reste Genoux douloureux et pb musculaire : 1 seul responsable, la cortisone.
Perso, j'avais les genoux qui claquent, çà s'est calmer mais il faut le temps.
L'activité physique aussi est très importante pour le tonus musculaire. Même 1 petite demi heure de marche quotidienne est suffisante.
Mes poignés sont encore un peu faible mais c'est vrai que tout s'améliore avec la baisse du traitement.

Moral à tous

Fred

(Je suis en train de me renseigner pour mon osthéopénie...a+)

[invite00e3d3f8]

bonsoir a tous je suis sorti de l hopital ou j ai encore eu un bolus de solumedrol qui malheureusement ne m a pas soulager longtemps! par contre la pericardite est partie ce qui est deja une bonne chose! j ai une echographie thoracique a faire car trop de douleurs persistantes.marco oui j ai le meme que toi au niveau des doigts c est impressionnant comme sensation si je pui dire! fred je suis suivi par l hopital de valenciennes et lille m appelle quelquefois pour savoir ou ca en est. donc la je continue mon traitement cortancyl,novatrex,speciafoldi ne,calcit,fosavance et inexium. voila pour moi ! bon courage a tous et merci de votre soutien c important! fred59690

[invite58863fe2]

Bonjour a tous ainsi qu'a tous les nouveaux,
il est clair que c'est rassurant (si on peut dire !) de voir que nous sommes de plus en plus nombreux sur le forum, cela nous reconforte c'est sur de ne pas se savoir seul atteind de cette foutue maladie, mais d'un autre cote il est bien triste de lire tous les commentaires et de voir combien de personnes souffrent, mais restons positifs si nous sommes de plus en plus nombreux les scientifiques vont peut etre se pencher sur notre cas un jour ou l'autre et nous trouver un remede

pour ma part en ce moment je n'ai pas a me plaindre, les douleurs sont supportables,

je travaille toujours et je suis chef, j'ai du mal au bout de longues journees la les articulations des doigts gonflent et je dois faire une pause ou passer a autre chose, je souffre le plus souvent des mains et des poignets.

je ne peux malheuresement pas comparer mon traitement avec vous car mes medoc sont Anglais, d'ailleurs la plupart du tps je n'ai aucune idee de ce qu'on me donne !

en parlant de ca Fred est ce que tu me donner le contact de la personne qui te suit sur Aix, car j'y serai cet ete et j'aimerais bien faire 2/3 bilans pour me rassurer un peu !

voila pour mes nouvelles,

je vous souhaite "bon courage " !

a bientot,
John

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Pour ma part ça va bien même si le fait d'avoir une ostéopenie fait un peu flipper mais voici mon constat:
-Medicine allopatique : Irreversible avec obligation de prendre un traitement d'au moins 5 ans de Protelos (Machin de strontium avec de nbrs éffets secondaires comme une calcification des reins ect....Je m'imagine dans 5 ans avec des os en béton mais sous dialise)

-Homéopathie : Reversible, les cellules osseuses se cassent et se réparent toutes seules....traitement aux plantes (sans effet secondaires)....
Je m'imagine dans 5 ans en club de kickboxing à 0g de cortisone/jour et 100g de motivex/jour !!!

A vous de voir, pour moi ce sera l'option B avec l'espoir de continuer sans médoc...la cortisone étant le chemin de l'enfer pavé de bonnes intentions.

Voilà.Pour le chef, à Aix c'est le service d'hématologie, je t'envoi les coordonnés en privé

Santé et moral pour tous

Fred

[invite07ce8281]

Bonjour à tous !

Je suis Serena, nouvelle ici.
J'ai 20 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis que je suis toute petite (moins de 2 ans) aux genoux et poignets.
J'ai un peu lu vos discussions et j'avoue découvrir beaucoup de choses.
Mes parents ont en effet consultés lorsque j'étais gosse pour savoir qu'est-ce que j'avais mais à part ça, rien. Je n'ai eu aucun traitement (ok 3 ou 4 séances kiné mais je me faisais tellement ch*** que mes parents m'y ont retirés lol).

Je n'ai pas mal, je n'ai jamais eu mal. Ca me trouble un peu de voir que beaucoup en souffrent réellement ici.
J'ai une vie totalement normale, je peux parfaitement plier les genoux, bouger mes doigts, mes poignets MAIS je ne peux pas m'asseoir en tailleur (les fesses sur les talons) ni mettre mes poignets en arrière (je peux mais en forçant en prennant appui dessus, je ne peux pas le faire de moi même).
Il est vrai que je n'ai pas non plus assez de force dans les mains pour prendre trop appui dessus (marcher sur les mains par exemple).

Vous comprenez donc que ce n'est pas très handicapant (voire pas du tout) mais un peu gênant quand même (j'écris par exemple d'une manière un peu bizarre, le poignet tourné vers moi, je sais pas si c'est compréhensible lol).

Est-il vrai qu'on peut en guérir ?
N'est-ce pas "trop tard" pour moi qui n'ait jamais été réellement soigné à 20 ans ?

Grâce à vous, j'ai également découvert la raison de mon petit problème de respiration également. Une dame ici a évoqué le fait que plus elle essayait de prendre sa respiration, plus ça la bloquait. Je suis dans le même cas mais je fais des exercices de respiration et ça va beaucoup mieux depuis (le sport y est aussi pour beaucoup).

Voilà, j'aimerais beaucoup en discuter avec vous si vous le souhaitez.

Bon lundi de Pâques !

[invite7dfd5fc8]

Bienvenue Serena,

Il existe pas mal de variante de cette maladie.

Tu dis ne pas avoir souffert de tes articulations.
Je pense que lors du diagnostic de ta maladie quand tu avais moins de 2 ans, tu as surement souffert où sinon comment tes parents et les médecins ont remarqué que tu avais cette maladie.

Tu peux t'estimer heureuse que de n'avoir que très peu de sequelles aux genoux et poignets. Tu as dû avoir les bons médicaments au bon moment.

Pour ma part, j'ai des limitations aux 2 genoux, coude droit ( non douloureux) et poignets droit et cheville gauche par moment douloureux quand je sollicite trop ces articulations.

Pour les autres, n'abandonnez pas vos traitements.

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Et bienvenue a SerenaW, qui de part son témoignage prouve une fois de plus que l'on peu vivre tout a fait normalement avec cette atteinte !

Est-ce quelqu'un a des nouvelles de San21 ?
En esperant pour toi que ça se calme enfin.

Santé & moral pour tous,

Fred

[invite3b238cbb]

Salut à tous,
Bonjour aux nouveaux le forum n'a jamais été aussi solicité,
Plus nous seront nombreux plus il regarderons cette maladie de près.
Fred pour moi je suis à 0mg enfin et on verra bien.
Par contre j'ai un pb à un doigt il est bloqué IRM, echo etc...
ils ne savent pas juste une inflamation du tendon bizarre.
En tout cas je peux le plier comme je veux avec l'autre main.
J'ai une collègue ou son mari est atteind de rhumatismes inflamatoire il voit un rhumato à fosh à Paris, j'irais surement voir car elle connait bien la maladie de still.Je vois que la maladie est differente pour chacun.
Toujours pas de nouvelle de San cela m'inquiète.
en tous cas j'espère maigrir maintenant , je ne vois toujours pas d'améliorations.Mais je suis patient.
Courage à tous je pars en vacances alors à plus.

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Les beaux jours arrivent et c'est top pour le moral !

Marco j'ai moi aussi eu des trucs bizarres comme la machoire bloqué ou encore une rupture d'un quiste synovial au mollet. Des symptômes que je ne jamais eu avant la prise de cortico. Mais tout rentre dans l'ordre avec l'arret du traitement. J'ai donc mis tout ça sur le compte de la corticothérapie.

J'espere que pour ton doigt ça va aller du moins il ne t'empechera pas de profiter de tes vacances.

Moral et force a tous

Fred

[invite56b126fb]

Salut à tous,

Je ne vous écris que maintenant car j'ai dû déménager car l'escalier ce n'était plus possible pour moi... et je viens tout juste de récupérer internet !
Merci à ceux qui se sont inquiétés.

Je vais mieux, le méthotrexate améliore ma maladie, mais je dois continuer le Kineret (injections tous les jours) pour vivre à peu près correctement, c'est à dire marcher à la maison car encore trop de douleurs pour la marche extérieure ou faire la cuisine, m'occuper de mon bébé...
Je vais bientôt reprendre la kiné en piscine car tous mes muscles sont affaiblis.

Je ne sais pas si ce sont les corticoïdes pour les blocage d'articulations car j'ai toujours la mâchoire bloquée alors que je n'ai plus de cortisone depuis plus de 6 mois... Et j'ai des articulations qui se bloquent régulièrement, ce qui est assez gênant.

Je suis actuellement reconnue handicapée à 80% depuis 1 mois. Je pensais qu'il fallait presque être un légume pour avoir ce pourcentage-là !
Mais ce mot "handicap" me dérange car je suis seulement malade et je garde énormément espoir que tout redevienne comme avant...

Je vous tiens au courant pour la suite qui ne devrait qu'être meilleure !!!

Bon courage à tous,

San.

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

...Enfin des nouvelles de San21, on se faisait du soucis !
Il faut toujours garder l'espoir, il n'y a pas de raisons.
Avant la maladie tout allé bien, les cellules se cassent et se refond en permenance, elles finirons bien par retrouvrer la bonne formule !

Je souhaite beaucoup de force et le soutient de tes proches pour "passer ce mauvais cap !"

Moral à tous

Fred

[invite1b8b5bf9]

Bonjour SERENA
,
Si j'ai bien compris, tu as la maladie de still depuis l'âge de 2 ans.
et cette maladie ne pas réellement marquée.

J'ai eu cette maladie à l'âge de 6 ans "j'ai un réel souvenir de mon hospitalisation et des douleurs que provoquée cette maladie" c'était donc la maladie de still de l'enfant, appelé à l'époque rhumatismes inflammatoires (j'ai 43 ans) le milieu médical avait alors dit à mes parents que celà était accidentel et que ce ne serait qu'un mauvais souvenir.

Malheureusement à l'âge de 30 ans j'ai remis celà, 3 ans de suite, et là quelques détails, ton corps te fait mal de la plante des pieds au cuir chevelu (puisque celà touche précisemment tous le système musculaire) il se transforme en flaque d'eau "péricardite, pleurésie, visuellement ta transpiration transperce ta peau" le taux de globules blancs et vitesse de sédimentation explose. Le tableau est noir mais c'est du vécu.

Alors le milieu médical sur la première hospitalisation dans un secteur des infectieux cherche "leucémie, sida ou autres" et au bout de 15 jours le verdict tombe "maladie de still".

Alors evidemment après avoir vécu tous celà le lendemain te fait un peu peur, celà fait 10 ans que je n'ai pas réellement rechuté, j'ai arrété officiellement la cortisone il y a 8 mois, mais je continu à faire des petites cures d'une semaine quant je le sens nécessaire de moi même.

mais je te rassure je le vie très bien, parce qu'il faut vivre avec et qu'il y a beaucoup plus grave et celà je l'ai vécu également en fréquentant les hopitaux dans le cadre de cette maladie.

Un grand baratin pour te dire SERENA fait quant même attention à toi

A+

Pat

[invite7dfd5fc8]

...le système musculaire...

C'est le système articulaire qui est touché dans la maladie de still pas musculaire.

...péricardite,pleurésie...

Je ne pense pas que ces complications sont imputables à la maladie de still mais sans doute favorisées par l'état de santé affaibli.

Mais je peux confirmer que si on est atteint de cette maladie, on s'en souvient tellement c'est douloureux. Et les séquelles sont là pour vous rappeler que le risque de rechute ou vers une évolution arthrosique est toujours possible.

[invite89aed732]

Bonjour à tous,

Je reviens apres un peu d absence....mais pour vous dire que ca va bien. J'ai repris le travail depuis plusieurs mois, j ai en plus la chance de pouvoir continuer a nager toutes les semaines en club. 1 heure de natation, cela me fait vraiment du bien et je suis content car je n ai pas mal aux articulationx ni pendant, ni apes. ( a oui, il me reste encore 20 mg de cortisone...)

Demain je pars au soleil et je vous en enverrai a vous tous atteint de cette foutu emaladie et particuierement a SAN 21 et Fred.

Moral et courage à tous
LBCAM

[inviteeb70be2e]

C'est le système articulaire qui est touché dans la maladie de still pas musculaire.


Je ne pense pas que ces complications sont imputables à la maladie de still mais sans doute favorisées par l'état de santé affaibli.

Mais je peux confirmer que si on est atteint de cette maladie, on s'en souvient tellement c'est douloureux. Et les séquelles sont là pour vous rappeler que le risque de rechute ou vers une évolution arthrosique est toujours possible.

Il peut y avoir également des myalgies, comme des arthralgies.

Et les complications cardiaques sont bien des complication de la maladie, pas juste de la faiblesse de l'organisme..

[invite53c3ec4b]

bonjours a tout le monde
j ai lu tous vos messages et je retrouve bien tous les symptomes de cette maladie de still ;
moi ca fait depuis 2001 que celle ci c est declenchée, et a l epoque il n y avait pas de forum,( manque de candidat )
j etait tres sportif , je venais juste de faire le paris nice velo en tant qu amateur ;
Fievre , douleur , foie rate , rhein, taux cpr a 200,cortizone meto vous connaissez tous !je remercie prof carli maladie decouverte en 15 jours.
j ai mis 7 ans a bien me remettre ,
j ai toujours des petites douleurs articulaires (7MG cort\par jour et 20MG de metho \semaine)
j ai repris le velo et je devez faire de nouveau paris nice velo , mais manque de peau une chute , clavicule triple fracture.Ce qui va m amener a une question ,suite a cette chute radio des poumons ,taches sur ceux ci, bilan non definitif (tuberculose)je n ai aucun symptome, ni toux ni insufisance respiratoire
question:quelqu un aurait il eu des problemes pulmonaires suite a cette maladie?
Maintenant tout etre est different et reagit differement ,, je pense qu il faut garder le moral pour combattre cette maladie ,je me rapelle d une phrase que m a dit mon medecin,un jour ou j etais un peu remonté( Si nous etions dans les années 70 vous seriez dans un fauteuil roulant)
content d avoir trouvé un forum,je reste a votre diposition pour questions ou des réponses a ma question
a bientot

[invite56b126fb]

Bienvenue à toi Stefanne,

Pour répondre à ta question, je pense que c'est le méthotrexate qui peut amener des problèmes pulmonaires. Je sais que j'ai eu droit à un rappel de BCG et j'ai des radios pulmonaires presque tous les mois. La maladie quant à elle, provoque plutôt des épanchements pleuraux. Mais on ne sait jamais.

Moi qui suis actuellement en fauteuil, je suis très contente d'avoir toute un palette de médicaments qui soulagent, mais je sais aussi que la guérison (si on peut employer ce terme) est lente.

En tout cas, il faut essayer de garder le moral, de plus, les beaux jours arrivent !

Courage à tous (clin d'oeil à Fred : tu vas bien ?)

San.

[invite53c3ec4b]

Bienvenue à toi Stefanne,

Pour répondre à ta question, je pense que c'est le méthotrexate qui peut amener des problèmes pulmonaires. Je sais que j'ai eu droit à un rappel de BCG et j'ai des radios pulmonaires presque tous les mois. La maladie quant à elle, provoque plutôt des épanchements pleuraux. Mais on ne sait jamais.

Moi qui suis actuellement en fauteuil, je suis très contente d'avoir toute un palette de médicaments qui soulagent, mais je sais aussi que la guérison (si on peut employer ce terme) est lente.

En tout cas, il faut essayer de garder le moral, de plus, les beaux jours arrivent !

Courage à tous (clin d'oeil à Fred : tu vas bien ?)

San.

merci san 21 pour ta réponse rapide ,
puis je te poser une question ,est ce la maladie qui t as mis dans le fauteuil?
En 2001,j habitai une maison a étage et mon mauvais souvenir c est que les chambres etaient au deuxieme ,je montai a quatre pattes les ecaliers devant mes enfants!!!!!
tu vois maintenant je me suis remis au velo ,alors courage

[invite56b126fb]

merci san 21 pour ta réponse rapide ,
puis je te poser une question ,est ce la maladie qui t as mis dans le fauteuil?
En 2001,j habitai une maison a étage et mon mauvais souvenir c est que les chambres etaient au deuxieme ,je montai a quatre pattes les ecaliers devant mes enfants!!!!!
tu vois maintenant je me suis remis au velo ,alors courage

Oui, c'est la maladie qui s'est attaquée à mes genoux et mes pieds. Je ne marche que sur un sol plat.
Et comme toi, j'habitais encore il y a 1 mois, un appartement avec chambres et salle de bain à l'étage et monter les escaliers était un vrai calvaire. J'évitais de les monter devant mon bébé.

J'ai pratiquement eu tous les symptômes de la maladie (péricardite, épanchements pleuraux,épanchements de synovie dans toutes les articulations, fièvre à 41°, CRP à 500...) mais jamais d'éruption cutané !

Quand je suis au plus mal, je suis clouée au lit, alors être en fauteuil, c'est une petite victoire, même si c'est dur à vivre...

Voilà, je ne désespère pas que tout cela s'arrête un jour !

Courage à toi aussi.

San.

[invite53c3ec4b]

Oui, c'est la maladie qui s'est attaquée à mes genoux et mes pieds. Je ne marche que sur un sol plat.
Et comme toi, j'habitais encore il y a 1 mois, un appartement avec chambres et salle de bain à l'étage et monter les escaliers était un vrai calvaire. J'évitais de les monter devant mon bébé.

J'ai pratiquement eu tous les symptômes de la maladie (péricardite, épanchements pleuraux,épanchements de synovie dans toutes les articulations, fièvre à 41°, CRP à 500...) mais jamais d'éruption cutané !

Quand je suis au plus mal, je suis clouée au lit, alors être en fauteuil, c'est une petite victoire, même si c'est dur à vivre...

Voilà, je ne désespère pas que tout cela s'arrête un jour !

Courage à toi aussi.

San.

En 2001 cela avait commencé comme toi , et je n avais pas erruption cutanée,la maladie c est déclarée depuis combien de temps?
Cela mis quelques mois pour remarcher correctement (cortizone a 60mg on baissé au vue des analyses crp et metho a 10MG J ai evité les anti imflam , mon foie avait un peu du mal,)
les années ont passée en vivant de plus en plus normalement ,(j etais a 7 mg et 8metho)me croyant guerie j ai meme tout arreté, ca a durée un mois , douleur articulaire a l epaule puis est venue la fievre , j ai repris mes cachets en augmentant les doses cortizones pas trop car meme(15mg) et tout est rentré dans l ordre ,enfin presque .
A bientot de te relire , n hesites pas si tu as des questions ,je repondrai avec plaisir

[invitefdf18986]

Bonjour à tous,

Et bienvenue a Stéfanne. Comme toi moi aussi j'étais sportif (je n'ai jamais fais le Paris Nice mais plusieurs sports d'endurance, des raids, vtt ect ...)
Un premier point commun : le sport a haute dose fragilise l'organisme et favorise des atteintes...surtout lorsque le patrimoine génétique est favorable.
Désolé pour ta fracture, je te souhaite un bon rétablissement.

EEEeet Coucou San ! Faut que tu t'accroches. Stéfanne confirme une issu positive. Une de plus ! T'inquiette, la tienne viendra (rapidement j'espere en tout cas).

Avec l'arrivée des beaux jours, j'espère que celà te profitera à une amélioration.
Pour ma part, çà roule, je ne me plaint plus.

Force et moral à tous

Fred

[invite7dfd5fc8]

Il peut y avoir également des myalgies, comme des arthralgies.

Et les complications cardiaques sont bien des complications de la maladie, pas juste de la faiblesse de l'organisme..

Selon mon rhumatologue ( mais sans doute vous êtes mieux informé que mon rhumatologue), la maladie ne s'attaque qu'aux articulations. Les conséquences sur les muscles et tendons proviennent de complications sur l'articulation ( mauvaise position ou utilisation de l'articulation)

Quand aux complications cardiaques, le rhumatologue( mais là aussi vous êtes mieux au courant) la seule complication cardiaque que la maladie de still peut provoquer c'est la calcification des valvules.

Je ne parle pas des effets secondaires dus à la médication.

Pourriez vous fournir vos sources? Afin de les soumettre aux rhumatologues.

Merci d'avance.

[invite1b8b5bf9]

[QUOTE=BALTAR;1684877]Selon mon rhumatologue ( mais sans doute vous êtes mieux informé que mon rhumatologue), la maladie ne s'attaque qu'aux articulations. Les conséquences sur les muscles et tendons proviennent de complications sur l'articulation ( mauvaise position ou utilisation de l'articulation)

Quand aux complications cardiaques, le rhumatologue( mais là aussi vous êtes mieux au courant) la seule complication cardiaque que la maladie de still peut provoquer c'est la calcification des valvules.

Bonjour,

effectivement la maladie touche également les articulations "il suffit de lire ce forum". Pour mon cas les douleurs articulaires étaient heureusement supportables.

Mes 9 semaines échelonnées sur 2 années passées dans une petite chambre d'hôpital en milieu infectieux à Nancy et suivi par le docteur Hoen (que je remercie au passage) a toujours démarré de la même manière : angine, forte fièvre, transpiration, péricardite "douleurs thoracique", pleurésie etc... et rechute à chaque fois dû à l'arrêt de la cortisone "cortancyl".

Et je le confirme pendant toutes ces périodes les douleurs étaient essentiellement musculaire et le diagnostique toujours le même "maladie de still".

Cette maladie n'est pas "et celà n'engage que moi" une science exacte, et ni les rhumatologues ni le milieu hospitalier ne connaissent les tenant et aboutissant de cette maladie, je pense que chaque intervenant de ce forum à le même constat.

bonne santé à tous

pat

[invite7dfd5fc8]

Je pense qu'il faut distinguer la maladie de Still de l'adulte et la polyarthrite rhumatoïde juvénile.

Ces deux maladies n'ont rien de commun si ce n'est que l'origine est inconnue.

Je ne connais que les caractéristiques de la PRJ ( qui était appelé auparavant maladie de Still de l'enfant) et qui heureusement n'a pas de complications autres que articulaires.