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Maladie de Still

  1. miaou76

    Date d'inscription
    décembre 2014
    Messages
    1

    Re : Maladie de Still

    Bonjour,
    J'ai développé moi aussi une forme assez extrême de la maladie cette été à l'age de 29 ans. J'ai été un mois dans le coma et en tout je suis resté 3 mois et demi hospitalisé. et j'ai aussi faillis y rester...
    Je suis actuellement sous Kineret, cordicoides et ciclosporine, et si tout va bien je devrais reprendre le travaille en février. Et malgré que je ne sois pas une sportive de haut niveau, j'ai repris assez rapidement du "poil de la bête" et j'ai aujourd'hui presque retrouvé mon quotidien.
    J'attends l'évolution, en espérant qu'il n'y ait pas de rechute...
    Bon courage à tous

    -----

     


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  2. seb62700

    Date d'inscription
    janvier 2015
    Messages
    2

    Re : Maladie de Still

    Bonjour voila moi j'ai cette maladie depuis l'âge de 14ans j'en ai 32 aujourd'hui les premier symptôme son les meme forte fièvre plaque sur tout le corp est plus moyen de bouger tellement la douleur était forte puis déformation des doigts et des poignés.j'ai subi une opération du poigne gauche .a l'époque nous avons accusé le vaccin contre l'hépatite B car cette fichus maladie c'est declancher juste après avoir fait ce vaccin. puis au file du temp loin de douleur jusqu'à vivre normalement malgré les déformation puis aujourd'hui bin sa reviens au niveau des poignet douleur et déformation du poignet droit .j avais arrêté tous traitement puisque je ne souffrais plus .donc voila juste envie dans parler avec des personnes qui puisse comprendre car il es difficile dans parler avec de personnes qui non pas ce problème merci a vous pour vos future réponse
     

  3. melusine53

    Date d'inscription
    mai 2010
    Messages
    10

    Re : Maladie de Still

    Je me suis aussi retrouvée dans le coma en 2002, à cause d'une conséquence de la maladie de Still, j'ai fait un syndrôme d'activation macrophagique, tu trouveras les détails de tout ça quelques pages en arrière. C'était un coma subi, pas provoqué, par contre. Je suis restée 10 jours dans le coma, suivi de plusieurs mois d'hospitalisation, et j'ai mis 2 ans à à peu près m'en remettre, même si je n'ai jamais retrouvé ma forme initiale par la suite. Après cet épisode j'ai fait plusieurs crises de MSA (de 1 à 2 par an en moyenne, mais des fois rien pendant 1 an), crises qui étaient plus violentes et éprouvantes que celles que j'avais connues enfant.
    Après avoir été traitée en traitement de fond à la cortisone, on m'a fait changer de traitement et j'ai eu du kineret. Là je suis enceinte de 7 mois donc j'ai arrêté le kineret avant le début de grossesse, je dois dire que pour le moment j'ai été super tranquille, pas de crise de MSA ni même le moindre petit symptôme, et surtout beaucoup moins d'infections que ce que j'avais avant puisque je ne prends aucun médicament qui diminue les défenses immunitaires. Par contre j'appréhende l'après-accouchement, en général on fait un rebond de la maladie
     

  4. seb62700

    Date d'inscription
    janvier 2015
    Messages
    2

    Re : Maladie de Still

    Je ne savais pas que l'on pouvait aller jusqu'au coma ��
     

  5. Angel7409

    Date d'inscription
    mars 2015
    Messages
    2

    Re : Maladie de Still

    Bonsoir, je m appelle Angelique, j ai la maladie de still depuis l age de 16 ans aujourd'hui j en ai 28. Je n avais plus aucun symptôme depuis l age de 20ans et tout a recommencé a noel. Je ne pouvais plus marcher plus utiliser mes bras mes poignets... J avais horriblement mal partout! J'ai alors pris 60mg de cortisone au bout d un mois ça allait un peu mieux... J ai vu un rumatho qui m a dit qu il fallait que je prenne un traitement du métastase... C était soit le traitement soit le fauteuil roulant... Je suis sortie de la bas avec les larmes aux yeux, c était inévisageable pour moi de me pourrir la santé avec un traitement a vie a l age de 28ans! J en ai parlé autour de moi et ma tante m a parlé d un médecin qui soignait cette maladie avc un regime alimentaire
     


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  6. Angel7409

    Date d'inscription
    mars 2015
    Messages
    2

    Re : Régime Seignalet pour une rémission!!!!

    J ai commencé ce régime le 1er février 2015, 2semaines plus tard j ai arrêté la cortisone j ai eu mal 3jours et depuis plus rien du tout!!!! Je sais qu elle est encore la car quand je fais une soirée trop arrosé j ai des plaques sur les jambes qui reviennent mais plus aucune douleur!!!!!!!
    Ce régime est compliqué et j ai perdu 4kg en un mois mais je me sents bien même en pleine forme jamais fatiguée.... Alors voilà ce qu il faut enlever:
    - tout produits laitiers animal même le beurre!
    - tout le gluten
    - toutes les céréales sauf le sarrasin le riz et le quinoa
    - ne pas faire cuire les aliments a plus de 110degré
    - manger les plus de fruits et légumes crus possible
    Il dit que ça peut mettre plus de 3 mois avant de fonctionner et qu il ne faut aucun écart au début sur 287personnes qui ont fait ce test ça a marché au moins a 75% pour tous!
    Si jamais le livre de ce médecin où tout est expliqué c est:
    L'alimentation ou la 3ème médecine dr seignalet
    Ça a marché pour moi... J espère de tout cœur que ça marchera pour vous...
     

  7. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : Régime Seignalet pour une rémission!!!!

    Bonjour et bienvenue.
    Vous devriez parler de ce régime à votre médecin car il n'est pas forcément anodin.
    Tant mieux si vous votre maladie est en rémission mais outre que ça arrive spontanément (vous n'avez pas eu de problème pendant 8 ans), il n'est pas inutile de préciser que le Dr Seignalet est mort à 66 ans d'une pancréatite.
    La pancréatite est parmi les maladies les plus douloureuse influencées par l'alimentation (si je devais choisir, je ferais n'importe quel régime, sauf celui-la).
    A noter qu'il manque encore les preuves scientifiques d'efficacité et de toxicité...
     

  8. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : Maladie de Still

    Citation Envoyé par Angel7409 Voir le message
    Je suis sortie de la bas avec les larmes aux yeux, c était inévisageable pour moi de me pourrir la santé avec un traitement a vie a l age de 28ans!
    Pour faire simple, c'est le contraire qui se passe ; c'est pour l'améliorer, votre santé qu'on vous donne des traitements et l'alimentation en est un, avec ses risques. La preuve: "Seignalet en est mort"...
     

  9. Seseshoo

    Date d'inscription
    juillet 2015
    Messages
    3

    Maladie de still

    Slt a tous.moi c séria,je suis atteinte de la maladie de still,depuis 2008.j'avai 15 ans...du jour o lendemain je SS tombé malade,j'ai commencer a avoir d maux de gorge,de la fièvre,et d douleur musculaire et articulaire,un soir g u du mal a respirer ,les pompier sont venu me chercher et m'ont en mener o urgence, je souffrait bcp du coté droit,g subit d radio etc,puis jme SS retrouver en pédiatrie sous assistante respiratoire,kelke jour après g enkor u du mal a respirer jme retrouver en réanimation, puis entubé,plonger dans un coma artificielle pcq jetai bcp trop douleureuse, avec une fièvre recouvrant les 40_41 degré, ensuite je SS tombé dans un vrai coma.et la plus de 20kg,g u des escares,....g été transférer d'urgence en métropole une fois la fièvre stabiliser,c lÃ*-bas kil l'on diagnotiker la maladie,g u le tps de faire une flébite et une embolie pulmonaire,g du réapprendre a parler,pcq j'avai perdu ma voix et reapreandre a marcher j'etai rester très lgtps coucher,jme SS réveiller handicapé,les 2 coudes bloker et la hanche gauche,c engageant de se dire ke t entre normal avec tout t moyen et ke tu ressort de l'hôpital comme sa...aujourd'hui g 22ans bientôt 23.jme SS fait opérer dmon osteome a la hanche en 2012 jn'ai kan mm pa retrouver tte ma mobilité,j'ai fait un d coude en juin,la je SS en rééducation et sincèrement j'y crois pa trop
     

  10. Seseshoo

    Date d'inscription
    juillet 2015
    Messages
    3

    Re : Maladie de Still

    Certe après plusieurs traitements,ils ont fini par trouver un qui contrôle la maladie et donc évite les crises,cela s'appelle 'kineret,dit akinra,c'est sous forme de seringue preremplie de 100mg ,c'est des injections a prendre 1 fois par jour dans la cuisse ou dans le ventre,a par de la cortisone.

    Sincèrement avec,la maladie es sous contrôle, mais tu en devient esclave,il suffit d'un jour sans se piquer pour que la maladie te rappelle qu'elle est la....
     

  11. f6bes

    Date d'inscription
    février 2005
    Localisation
    Nimes Age: 73000 millions de kms autour du soleil !!
    Messages
    51 299

    Re : Maladie de still

    Citation Envoyé par Seseshoo Voir le message
    Slt a tous.moi c séria,je suis atteinte de la maladie de still,depuis 2008.j'avai 15 ans...du jour o lendemain je SS tombé malade,j'ai commencer a avoir d maux de gorge,de la fièvre,et d douleur musculaire et articulaire,un soir g u du mal a respirer ,les pompier sont venu me chercher et m'ont en mener o urgence, je souffrait bcp du coté droit,g subit d radio etc,puis jme SS retrouver en pédiatrie sous assistante respiratoire,kelke jour après g enkor u du mal a respirer jme retrouver en réanimation, puis entubé,plonger dans un coma artificielle pcq jetai bcp trop douleureuse, avec une fièvre recouvrant les 40_41 degré, ensuite je SS tombé dans un vrai coma.et la plus de 20kg,g u des escares,....g été transférer d'urgence en métropole une fois la fièvre stabiliser,c lÃ*-bas kil l'on diagnotiker la maladie,g u le tps de faire une flébite et une embolie pulmonaire,g du réapprendre a parler,pcq j'avai perdu ma voix et reapreandre a marcher j'etai rester très lgtps coucher,jme SS réveiller handicapé,les 2 coudes bloker et la hanche gauche,c engageant de se dire ke t entre normal avec tout t moyen et ke tu ressort de l'hôpital comme sa...aujourd'hui g 22ans bientôt 23.jme SS fait opérer dmon osteome a la hanche en 2012 jn'ai kan mm pa retrouver tte ma mobilité,j'ai fait un d coude en juin,la je SS en rééducation et sincèrement j'y crois pa trop
    Bjr à toi,
    Tu te n'est pas trop foulé le clavier, malgré mes indications (texte aéré de préférence et NON utilisation du langage SMS)
    Te reste qu'à attendre..d'éventuelles....rép onses.
    Bon WE
    Ce fut la goutte d'eau de trop qui mit le feu aux poudres!
     

  12. Seseshoo

    Date d'inscription
    juillet 2015
    Messages
    3

    Re : Maladie de Still

    Ce n'est pa sa le texte s'est déplacer dans le sujet indiquer donc je n'ai pas pu faire les rectifications,en plus je suis sur une tablette.
    Sur ce j'ai suivis ton conseil.
     

  13. Aromatase

    Date d'inscription
    octobre 2016
    Messages
    1

    Re : maladie de Still

    https://jacquelinelagace.net/2015/03...n-1sur-100000/

    Une forme d’arthrite très sévère mise en rémission (1 sur 100,000)

    Envoyé le 25/03/2015 à 18:24
    Bonjour, j’ ai la maladie de Still depuis l’âge de 16 ans, j ai eu une rémission totale à 20 ans. À 28 ans, tout a recommencé à Noël, j étais presque entièrement paralysée. J’ai refusé le méthotrexate que le rhumatologue me proposait et j ai commencé le régime Seignalet le 1er février. 15 jours après j ai arrêté la cortisone et depuis je n’ai complètement plus rien!!! C’est juste incroyable! Le rhumato m’avait pourtant dit c’est soit le traitement soit le fauteuil roulant… Angel
     

  14. melusine53

    Date d'inscription
    mai 2010
    Messages
    10

    Re : Maladie de Still

    Petites infos concernant l'évolution de ma maladie et du risque de la grossesse en particulier sur la maladie.

    Comme annoncé dans mon dernier post, moi et mon conjoint avions décidé de devenir parents.

    J'ai eu la chance de pouvoir arrêter progressivement le kineret et la cortisone, puis de rester 3 mois sans traitement avant de tenter de tomber enceinte, coup de bol ça a marché tout de suite. Comme je faisais mes crises surtout en hiver (entre octobre et mars en général), le médecin s'est arrangé pour que je me retrouve sans traitement fin février, des fois que je ne tombe pas enceinte de suite et qu'on ait un peu de répit avant l'arrivée de l'automne. J'ai pu lancer le début de la grossesse en juin, après 3 mois sans traitement donc, afin d'éviter d'éventuels effets secondaires du kineret sur le foetus. Je me suis retrouvée enceinte très vite et tout s'est super bien passé pendant la grossesse d'un point de vue maladie de Still, je n'ai fait aucune crise
    Par contre, 10 jours après l'accouchement (en avril 2015), j'ai commencé à avoir une forte toux, et le médecin m'a adressée au service maternité après une 1re série d'antibiotiques qui n'a rien donné, alors que je commençais à avoir de la fièvre en prime, avec les gros frissons et les suées que tout le monde ici connait. Arrivée dans le service, ils ont d'abord diagnostiqué une embolie pulmonaire (rien à voir avec la maladie de Still, j'avais juste fait une grosse hémorragie lors de l'accouchement et effectivement un caillot s'est baladé jusqu'au poumon). Avec la toux, et l'ostéoporose causée par mes années de cortisone, je me suis une nouvelle fois fracturé une côte, au passage.
    Mais ces symptômes étaient un peu trop violents (toux, fièvre) pour que je me contente du diagnostic et je leur ai demandé de vérifier la CRP, la ferritine etc... et c'était bien en plus une superbe crise de maladie de Still qui m'a valu de passer 3 nouvelles semaines à l'hôpital, sans mon petit bout de chou.
    Donc comme prévu, la maladie de Still m'avait laissée tranquille pendant la grossesse, et comme redouté par les médecins, elle est repartie de plus belle après. D'autant plus que l'allaitement n'était pas trop indiqué, comme je l'ai découvert trop tard.
    Je me suis donc retrouvée de nouveau au régime kineret + cortisone à 60mg/jour. Au passage, l'association cortisone + AVK (que j'ai pris pendant 6 mois après mon embolie) est terrible, ça a donné des sueurs froides aux médecins qui me suivaient, je n'ai jamais eu un INR normal pendant ces 6 mois alors que je suivais strictement le régime sans vitamine K.

    Le souci, c'est que mon organisme est resté un peu trop actif depuis l'accouchement il y a 19 mois, et que la décroissance de la cortisone ne peut pas se poursuivre. Je suis rendue à 4mg/jour (ce n'est pas beaucoup, mais c’est trop étant donné le nombre d'années que j'en prends), associé au kineret, et je fais à peu près une crise par mois, crise rapidement calmée avec l'injection de kineret en général. Mais le kineret seul ne permet pas de tenir 24 heures. Du coup mon médecin a décidé me me mettre en plus du kineret et de la cortisone sous Méthotrexate, et depuis que je suis sous ce traitement (3 semaines) je n'ai fait aucune crise, même si les effets du Metho ne seront totalement effectifs que dans 1 semaine.

    A côté de ça cette année, de façon tout à fait exceptionnelle, on m'a également vaccinée contre la grippe cette année (la question s'est toujours posée jusqu'ici, mais comme une de mes plus grosses crises s'était déclenchée suite à une vaccination, la plupart des vaccins étaient contre indiqués chez moi depuis près de 30 ans). Je n'ai eu aucun effet suite à cette vaccination, puisque comme me l'a expliqué le médecin, entre l'immuno-suppresseur (kineret), la chimio (methro) et l'anti inflammatoire (cortisone) la réponse immunitaire est hyper amoindrie, le vaccin ne sera pas très efficace et la réponse immunitaire a été très limitée.
     

  15. vog73

    Date d'inscription
    juin 2017
    Âge
    43
    Messages
    1

    Re : maladie de Still

    bonjour,

    je suis la maman d'un adolescent de 17 ans et demi qui a la maladie de still, celle-ci a débuté en janvier 2016 avec des périodes de rémission (mais en étant toujours fatigué et des douleurs articulaires diffuses) et a été diagnostiqué seulement maintenant, (suites aux nombreuses recherches), actuellement mon fils est sous kineret une injection le matin et du xolair 2 injections tous les 15 jours ensuite nous allons espacer pour espérer lui faire toutes les 4 semaines. il est suivi à la Croix Rousse à Lyon en médecine interne et parallèlement lyon sud service immunologie. son état s'est stabilisé grace au kineret car aucun autre traitement le soulageait de plus il a un urticaire chronique d'où le xolair. en gros le kineret soulage 90% et le xolair les 10% restant de cette maladie.
    sinon ses symptômes sont fièvre très élevée le soir en 1 heure il monte à plus de 40, douleurs articulaires et musculaires (impossibilité de le toucher), plaque d'urticaire, par chance mon fils n'a jamais eu les articulations enflammées, douleur à la gorge impossibilité d'avaler lors des crises, frissons et sueur la nuit, grosse fatigue.
    l'interniste a essayé il y a un mois et demi de diminuer le kineret en l'injectant 1 jour sur 2 mais ses symptômes sont revenus le lendemain encore plus violement c'était très impressionnant, il y a 15 jours mon fils a repris de la fièvre le soir (40) avec tous les autres symptômes donc hôpital et du coup c'est pour cela que l'injection du kineret se fait le matin d'ailleurs dès que mon fils a l'injection les symptômes disparaissent très vites, sa crise dure depuis janvier 2017 sans accalmie, c'est long, sinon au niveau bilan sanguin la crp, globule blanc, neutrophiles et transaminases sont élevés et la ferritine glycolyse s'est effondrée lors de sa dernière crise apparemment typique de la maladie de still. sous kineret et xolair le bilan sanguin est stabilisé. voilà je ne pensais pas un jour écrire sur ce forum cela fait plus d'un an que je venais consulter vos discussions et je retrouvais mon fils à travers vos témoignages, mon fils le vit plutôt bien, continue le sport grace au traitement, je pense que c'est plus dur pour les parents à accepter que son enfant soit différent et surtout de ne pas savoir quand cette crise va s'arrêter !!!

    bonne journée à tous et bon courage !!!
     


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