Maladie de Still

[invite03c28813]

Bonjour à tous,

Bienvenue aux nouveaux !

La description que tu fais Sofia de ta rencontre avec still, est exactement la même que la mienne. J'ai eu en plus l'urticaire avec la fièvre, et dans mon cas, les mèdecins avait plutôt diagnostiqué dans un premier temps une grippe. Je n'ai été diagnostiqué maladie de still que 6 ans aprés (à la 2ème crise). Courage à tous pour ces douleurs éprouvantes qui nous polluent la vie. Pour ma part, en ce moment c'est le cas, mais je ne prend toujours rien, en dehors de l'Aspégic lorsque c'est insupportable. Mon mèdecin n'a pas été capable de me proposer autre chose que la cortisone, ce que je refuse obstinément aujourd'hui, parce que j'ai encore ce choix.
Astrid2, je comprends que ton point de vue et je le respecte comme tous les avis d'ailleurs, mais moi j'ai besoin de solution et d'action. Aujourd'hui la médecine n'a pas de réponse à nous fournir sur notre avenir, ni d'explication sur le pourquoi, ni de solution pour le comment traiter. Je ne me contente pas de cela. Je continue de suivre cette piste et je me dis que dans tous les cas, apprendre à gérer son stress, et prendre soin de soi n'est pas si mal que cela pour nous, mais aussi pour l'entourage. Et pendant ce temps, espérons que la medecine trouvera une explication à notre calvaire !!
Fred et Astrid, avez-vous reçu le message privé, oùu je vous indique le chemin pour trouver l'article dont je vous ai parlé ?
JFjuju, je suis contente que ta fille aille un peu mieux et qu'elle puisse passer son examen quand même.
Ne perdez pas courage, hier je me suis levée avec des douleurs partout (poignet compris) et j'ai décidé que j'allais lutter toute la journée contre cela. J'ai fais plein de choses que je n'avais pas prévu et j'ai passé une super journée d'artt.
Bonne soirée à tous

Ariane

[invitefdf18986]

Salut à tous,

Ariane je n'ai pas eu ton lien, en attendant,

+ à tous

Fred

[invite26fe0cfc]

Bonjour à toutes et à tous,

Tout d'abord, je suis les conversations depuis quelques semaines, et ce en ayant lu depuis le debut les périples de chacun et de chacunes. Je trouve qu'il est important de partager ses maux, sous toutes ses formes, faits de hauts et de bas, éloignés des avis parfois obscures des médecins et autres spécialistes.
J'ai été étonné de voir sur ce forum dédié à la maladie de still, qu'il y est autant de corrélations symptômatiques entre vous toutes et vous tous. Savoir que l'on peut atténuer des souffrances en partageant avec nos pairs...enfin quelque chose comme ça.
Je débute dans les forums, je vais tenter de faire une présentation de ce qui m'amène ici.

Voilà, j'ai 28 ans, je suis sur Le Mans depuis 1 ½ ans. Je traine de drôles de symptômes et autres maladies depuis plus de 3 mois. Dernièrement, j'ai été hospitalisé du 28 Mai au 12 Juin. Les médecins ont procédés, par diagnostic d'exclusion, en tentant de pister la maladie de still.

Il y a 3 mois, durant les 2 premiers mois, j'ai ressenti de la fatigue, et ai eu des ganglions cervicaux du côté gauche. D'abord anodin, pensa le médecin qui songeait à une fin d'infection. Résultat: des anti-inflammatoires, du type ibuprofène (5 jours) pour faire disparaître les ganglions. Seulement, des ganglions apparaissent de l'autre côté. Le médecin piste donc une mononucléose. Je fatigue, fais des siestes tous les jourspendant 2 heures et ai des quintes de toux à étouffer durant les nuits.
Au bout de la 2 ème semaine il me prescrit des antibiotiques, des radios pulmonaires et des prises de sang. Il découvre des globules blancs à plus de 10000 et la CRP à 60, mais pas de mononucléose (déjà eu....ah?! M'en souvient plus), ni rien sur les radios. Très fatigué, pas d'énergie, la fièvre commence à apparaître, les ganglions diminuent, peut etre grace aux antibio. Je lui dis que je fais plus de 40° de fièvre, toux. Il me prescrit une visites aux urgences pour faire plus d'exams, avant de me donne r les 10 jours d'antibio.
Le calvaire commence, du 5 au 13 Avril je fais 10 jours de fièvre à 40°, à manger du doliprane + advil de temps en temps, puis les effets de l'antibio se font sentir au bout de 5 éme jours. Pas d'appétit, crevé, les ganglions un peu disparu, j'attends 3 jours avant de faire de nouvelles analyses. Résultat: le foie en prend un bon coup, la CRP est normale et je rentre dans tous mes pantalons puisque j'ai perdu 6 kilos en 3 semaines. Le médecin me dit que c'est viral...enfin il ne sait pas, et continu à me dire «*Mais vous savez,je pensais vraiment que c'etait une mononucléose...*», il me dit que ça ressemblait à une pneumopathie hépathique..le sourire revient, en pensant que la tempête est partie.

Durant le mois suivant, viennent s'enchainer des journées avec ganglions, amygdalites, pharyngées, et fièvres de 3-4 jours. Le médecin part en vacances, sa collègue prend le relais. On fait un bilan sérologique: hépathites, hiv, toxoplasmose et même coqueluche. Rien de tout cela...sauf la coqueluche, positive.... «*Mais, attendez, c'est une positivité faible à croiser avec d'autres analyses*» me dit le médecin, pas clair du tout. Ca va faire un moment que je n'ai pas de traitement...il faut attendre. On me dit viral, peu être bactérien..pfff
Voyant ma faiblesse physique, les ganglions et mes appels pour lui dire que je fais des fièvres auxquelles il ne peut faire face....voire un ras le bol qui commence à monter, il me prescrit 15 jours d'antibio contre la coqueluche! Génial, bon je m'en satisfais, et rassure mon entourage, que j'avais laissé un peu de côté, suite aux différentes rechutes. L'isolation c'est terrible.
Je reprend la marche, sors, le moral remonte. Durant la 2ème semaine de traitement, des états fébriles se font sentir, respirations difficiles, vertiges, ganglions et ...et ...de la fièvre à 38,8° (précis le jeunes homme....ça marque, surtout quand on me dit que ce traitement va résoudre en partie les problèmes). Le médecin ne sait plus quoi faire, il me dit même de prendre des dolipranes «*comme d'habitude*» en attendant comme on prend des gâteaux apéro. Il me propose une consultation avec une médecin de l'hopital, du service oncologie, spécialisée dans les maladies «*bizarre*», en vue d'une hospitalisation. Je recois le bilan de l'analyse de la coqueluche.....positif! Il me parle de dérèglement du système immunitaire, ben voyons!
Deux mois se sont écoulés, nous sommes le 22 Mai, la médecin me questionne dans tous les sens, à ce moment là j'avais un «*oeuf de caille*» douloureux dans le cou, mais pas de fièvre. Résultat: analyse de sang (l'aiguille est mon amie), recherche de maladies originales: griffe du chat etc...attentes de plusieurs jours pour certaines d'entre elles. Deux jours après je fais une belle rechute à 40° durant 4 jours, et elle comprend qu'il faut m'hospitaliser...enfin!...soul agé, effrayé....ras le bol et fatigué. Du coup 15 jours d'hospitalisation sont nécessaires: batterie d'exams, pas franchement agréable. Résultat: 12 jours de fièvres, je perd encore 1,5 kilos.
Les médecins me font donc un diagnostic par exclusions et s'interessent à la maladie de still et aux maladies auto-immunes. Je me dis, waaaa, un nom de déposé. Pendant ce temps, les ganglions disparaissent peu à peu, des taches apparaissent sur le corp, mais surement duent au grattage je crois. Je n'ai evidemment pas accès à mes analyses, donc je ne sais pas où j'en suis puisque les médecins attendent les résultats. Je me sent mieux les derniers 5 jours...j'ai de moins en moins d'analyses et de tests, je suis plus «*autonome*»dans le service, voire même je me demande ce que je fais là, avec tous ces gens qui souffrent de cancers et de leucémies.....Je culpabilise. Bref.
Ma sortie se fait discrète, l'interne passe à peine me voir, mais revois la médecin qui m'avaient accueillie 15 jours plus tôt...il était temps. Je sors et l'interne me prescrit des anti-inflammatoires pour 10 jours, seulement si la fièvre revient...

Le lendemain, rebelote...39°, frisson, tremblements, mal au ventre et au foie. Je prend des Anti-inflammatoire depuis le 13 Juin. Ma rechute a durée 3 jours, heureusement parce que j'ai un peu psychoté. Déjà que ce n'était pas facile de revenir sans réponse: parcequ'il fallait attendre 15 jours pour des analyses déterminantes. J'ai su en prévenant mon médecin de l'hopital que le bi-profénid (j'ai regardé la notice: contre les inflammations articulaire, rhumatismes...ça je n'en ai pas eu) donné sera effectivement mon traitement, je pensais que c'etait en attendant autre chose, eh bien non. Elle me prescrit donc ça plutôt pour 1 mois. Déboussolé, je cheche des objectifs de vie, remettre le pied à l'étrier. Pas simple je me dit que ca va aller de mieux en mieux.
Je recois quelques jours plus tard, le bilan de l'hopital, que mon médecin généraliste a aussi (qui ne m'a pas appelé...je l'ai fais au bout de 4 jours). Par le passé, dans mes dissertations il y avait toujours une conclusion, mais là vraisemblement, il n' y en avait pas. Plein d'examens revenus négatif. Ah oui j'ai aussi été positif à la syphilis....puis négatif.

Un peu ésseulé, le 26 Juin, je contacte un immunologue/homéopathe pour soulager le foie et le ventre et éliminer toutes la chimie que j'ai pu avaler. Je n'attend pas de diagnostic de sa part. Il est cliniquement difficile d'interpreter les symptomes. Je reprend donc peu à peu du poil de la bête avec mes indispensable AINS, l'homéopathie, et la phyto. Il me prescrit une prise de sang pour voir où en est le bilan hépathique
Depuis bientôt semaine j'ai des ganglions cervicaux du côté droit, mal de ventre (genre gonflement picotement, et foie (la TGP est pas terrible)la journée (en attendant avec impatience d'ingurgiter ma dose d'a.i.n.s), du stress que l'homéopathie a du mal a stabiliser.De la légère fiévre au levé et le soir, de la fatigue, mal dans les jambes, l'impression de na pas être détendu. J'ai perdu quelque peu confiance, après toutes ces rechutes. Je me renseigne ça et là par des articles médicales, sur des maladies auto-immunes. La maladie de still adulte est difficile à diagnostiquer.

Sur ce forum j'ai remarqué que beaucoup d'entre vous aviez des problèmes d'arthralgies, des réminiscences d'inflammations articulaire. Je n'en ai pas, a priori ca représente 1/3 des cas de Still. Je n'ai pas de péricardite (25% des cas), la ferritine glyquée était à 44% qui est apparemment un marqueur important de la maladie...bref il y a bien d'autres statistiques!

C'est un peu long, mais je plante le décor. Je pourrai être plus précis dans les symptômes,si des questions émergent de votre part. Je revois le médecin dans quelques jours, mais je l'ai contacté pour luis ignifier mes souffrances depuis quelques jours...alors...j'attends.
Pour ma part j'aimerai savoir si des personnes ont été diagnostiqués Still même s'il n' y a pas de problèmes d'arthralgies. Qu'est-ce que vous entendez (en majorité) par «*crise*»? Quelles en sont les symptômes?

C'est l'été et il n' y a peut être pas grand monde sur le forum. Merci à vous de me renseigner.

[invite89aed732]

salut ronymaster

J ai bien lu toute ta longue lettre. Pour moi cela a commence avec de la fievre, puis beaucoup de fievre... J ai eu la chance d avoir un generaliste quine sait pas pose la question et ma envoyé directement aux urgences. Apres avoir fait comme toi une batterie d examen ( vive les piqures et prises de sang) et trois semaines d 'hospitaliastion, ils ont verifié, la coqueluche, mononucleose, et tout le reste... est revenu negatif. Ils ont cherche chez Monsieur Still et lui est revenu positif.
je suis sorti de l hopital toujours avec 40 de fivre et une batterie d'aspirine.
A part avoir mal au ventre, rien n'allais bien.
Apres avoir fait plusieur traitement de medicament, je sui spassé sous cortancyl et dans les 24/36 heures je me suis vu revivre.

Mes crises se caracterisait par des douleurs importantes aux articulations mais par periodes de deux tois heures ( une fois aux jambes des fois aux bras...)
Maintenant, je suis toujours sous corticoides, je n ai plus de crises sauf quand je fais des efforts ( et là c est plus du a l effort qu a la crise)

Je suis suivi a St germain dans la region parisienne et je tiens a le dire par un medecin interne genial.

PAr contre je pense au vu de tout ce que je lis, qu il y plein de forme differentes de maladie de still.

Voilà si ta des questions n h esites pas

J ai la chance d avoir un boulot sympa, une famille qui m'occupe bien avec tout ce que cela apporte.

En fait comment ca va fred ??

et ta fille jfjuju, ca va ?? elle a completement arrete le cortancyl ??

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite26fe0cfc]

Salut ibcam,

Merci pour les quelques infos que tu me donne. Dis-moi, quand tu dis qu'ils "ont cherché du côté de still", ils ont fais quoi? Est-ce-que toi même tu sais quels étaient les marqueurs déterminant de la maladie? Genre une CRP élevée, une ferritine glyquée basse, des analyses sanguines du type hyperleucocytose?
Bon là je m'emballe, en gros il existe des critères concus par des professeurs qui permettent d'identifier la maladie de still: fievre +39°, taches sur le corp, arthralgie, hyperleucocytose,. ganglions divers (pour faire court) Mais ces mêmes "concepteurs" parle de difficulté à cerner la maladie, quand bien meme il y a nombre de ces critères.

On a toujours pas mis de mots sur ma maladie....c'est pourquoi je parle un peu technique...sans pour autant maitriser les termes (bon à force y'a quand meme certaines notions que je cerne)et je cherche à connaitre quelques pistes.

Bon je vois le medecin de l'hopital demain midi (rapide le rdv).

C'est vrai que c'est aidant une famille ou un(e) compagne...Pou ma part, sans elle ce serait vraiment dur...bien que les "dommages collatéraux" du à ces 3 mois de maladie sont pas simple à maitriser.

Bon courage à toi, bonne route.

[invite53c3ec4b]

bonjours a tous
pour mon cas , je pense qu il n a pas de marqueur pour determiner la maladie de still ; cela etait plus par elimination; il est vrai quand penant de la cortisone , celle ci reduit tres rapidement,je ne comprend pas pourquoi pour ronymaster les corticoides n ont pas etaient prescrit,ci c est vraiment still!
maintenant il faut faire attention a tous ces autres medicaments , on soulage ou soigne celle ci et on detruit a coté
bon courage a tous et bonnes vacances

[invite89aed732]

salut a tous

Rony master, je te confirme que c est plus par elimination que les medecins sont arrives a faire le diagnostic de still. Moi j ai commence par une forme da ngine que je na i jamais reussi a soigner. Apres avoir cherche la feritinine, ils ont fait le diagnostic de still.

avant de passer aux corticoides, les medecins ont bien cherché a me soigner par d autres medicaments et apres 7 semaines, je leur ai demandé un vrai medicament.

Cela fait maintenant presque un an que je suis sous cortancyl et je diminue toutes les trois semaines la posologie. C est super long, mais je crois qu il faut vraiment etre patient pour s en sortir.

Courage et force a toutes et tous pour vos traitements et votre ete;

[invite00e3d3f8]

bonjour a tous!j espere que tout le monde va bien!!! pour ma part je suis allé faire ma 3eme injection de remicade hier matin qui a mal tournée j ai fait une allergie apparement j ai commencé a trembler faire des convulsions et m etouffé j ai attrapé des "petites boules" partout sur mon corps c est impressionnant j ai cru ma derniere heure arrivéé! ma gorge a tripléé de volume j ai perdu connaissance ! resultat ils m ont arreté l injection et administrer des calmants ainsi qu une perfusion pour éliminé le maximum de "remicade"! mais la gros probleme fievre a 41 et rythme cardiaque hyper elevé donc forcément j ai passé la nuit la bas j ai eu droit a plein de prise de sang!(rire) et des electro cardiogrammes a n en plus finir! tout s est calmé vers 4h du matin ! j ai quand meme du faire une radio du thorax ainsi que des poumons. je n ai pas eu de resultats je suis rentré chez moi a 15heures.il est prevu que je fasse un irm car le kyste au genou droit est revenu malgré l infiltration mais 3fois plus gros et apparement je devai me faire operé mais il serait situé sur mon tendon donc peut etre refaire une infiltration! pour mon traitement donc le "remicade" c est fini pour moi! je rentre le 16 aout a l hopital pour 5jours car je vais avoir un traitement par injection a me faire tout seul tout les jours dans le ventre donc ils vont me "former" en quelque sorte m apprendre a me "piquer" tout seul! j apprehende beaucoup en esperant que ca me soulagera!! voila pour mes nouvelles personnelles! je souhaite a tous beaucoup de courage! et tout mon soutien a vous tous!!! fred.

[invite469571af]

ma fille a arreté le cortancyl il y a un mois a passé le bepc avec mention tb, ça c'est pour le positif mais nous sommes partis une semaine, et je crois qu'elle a passé ses plus mauvaises vacances ses chevilles ont triplé de volume ses poingnets et mains aussi le moindre mouvement lui fait mal et cela avec 4 gr d'aspirine je n'en plus de la voire marcher avec difficulté ses mains n'ont plus de capacité de maintenir qq chose et cela depuis pres d'un mois je n'en plus je la vois souvent pleurer je ne sais plus quoi faire demain je retourne faire un controle sanguin et mon medecin alors j'espere courage à tous contre cette maladie que certains osent appeler de begnigne!!!!!!!!

[invite26fe0cfc]

Bonjour à toutes et à tous,

Bon courage à toi Fred, dont j'ai lu depuis quelques temps ton parcours quelque peu "vallonné"...

JFJUJU: Félicitations a ta fille pour son bepc, la maladie n'aura pas tout raflé! En partant de 50 mg de cortancyl, est-ce que 1 mois de diminution n'est pas trop rapide? (au vue de ce que je lis dans les autres articles). Maladie a prendre au sérieux, sous toutes ses formes, car la souffrance n'a parfois pas de mots face à l'acharnement médicamenteux des médecins. Courage et pensée pour toi et ta famille, ta fille.

Du coup,sous anti-inflammatoir depuis le 13 Juin. Depuis le 10 Juillet, j'ai revu le médecin du service onco-hémato, la spécialistes en "bizarrerie". Je n'avais quasi plus de fièvre, les ganglions a l'aine et au cou n'etaient pas "assez gros" pour en prélever. Donc pas de symptomes "marquants" à lui proposer, juste mon récit de souffrance. J'ai pu voir la pile de dossier me concernant sur son bureau....plein de choses négatives (maladie auto-immune etc...). Après conseil auprès d'un collègue, et au vue du cycle inflammatoire "non majeur" du moment, c'était partie pour 2mois d'anti-inflammatoire! J'ai de l'homéo et de la phyto pour soulager toute cette chimie.
Elle piste toujours still, mais me dit que c'est "en observation". Je fête les 4 mois aujourd'hui...bref! Elle a déjà eue un cas, avec de nombreux symptomes; péricardite, arthralgie, pleurite....toutes les pires choses de la maladie....Mais là, il n'arrive et n'ont toujours pas déceler de zones inflammées sur mon corps! Pas une zone!
Bilan sanguin, et tout et tout.

3 jours après: fièvres, coubatures, de dimanche à Mardi: 2 fièvres par jours, mais je sortais quand même. Depuis Mercredi, je remonte à 39,5 le soir, frisson tremblements musculaires, indisposé pendant 3 heures le matin et le soir, infammations du ventre ...Ras le bol, je suis bloqué, je me projète de moins en moins, ce putain de truc m'empêche de sortir, et l'isolation est de plus en plus marquée.
J'ai fais un test de cortisol acth: voir si je produit trop ou mal l'acth ou la cortisol. Pour l'acth (hormone qui stimule la glande surrénale et qui elle même libère la cortisole, hormone régulatrice du système immunitaire, de plein de choses encore)).
Aujourd'hui, je vais rappeler le médecin, j'ai recu toutes mes analyses, je vais lui demander de planifier sur un nouveau traitement et de me donner des directions qui vont pouvoir me remotiver etc....

Je n'ai effectivement pas de problèmes d'arthrites. Je suis forcément stressé par tout ça et ce temps qui se rallonge de jours en jours sans pouvoir être un peu plus libre et pouvoir respirer serainement.

A bientôt et bon courage

[invite89aed732]

Bonsoir jfjuju et felicitation a ta fille pour son bepc avec mention.

Quand tu dis qu elle a arrete son cortancyl elle etait a combien de mg ??

Est ce que le medecin a bien fait descendre la posologie doucement, tres doucement ?? mois j etais a 50 Mg de cortancyl il y a plus de 6 mois et maintenant jez suis a 15 mg. Le traitement est long, mais il faut en passer par la si on veut essayer de s en debarrasser.

Ne t inquiete pas si elle perd du poid ( j ai perdu plus de 20 Kg il y a un an et je les reprend petit a petit!!!)

Bon courage a toi et repond nous vite.

LBCAM

[invite469571af]

elle a pris du cotancyle qu'une semaine puis 4 gr d'aspirine. Et hier on lui a prescrit du medrol pendant neuf jours, et mon medecin recontacte le chr de lille car elle a de nouveau une crp à 154 et a attrapé comme des petites boules sur les mains alors on verra et on espere courage§§§§

[invite469571af]

nous avons eu des nouvelles de lille il l'hospitalise demain pour un bolus de solumedrol???? avez vous deja eu cela quel effet négative peut elle en tirer (prise de poids????) car elle s'en inquiete beaucoup merci

[invite89aed732]

Bonsoir jfjuju

Commen va ta fille, donne des (bonnes) nouvelles.

A bientot te lire.

[inviteeb70be2e]

Bonjour,
n'oubliez pas que vous pouvez utiliser les messages privés afin de demander des nouvelles et de communiquer avec quelqu'un.
cela permettra d'une part de ne pas laisser trop d'informations personnelles publiques, et d'autre part de ne pas trop surcharger le topic afin que les nouveaux venus puissent y trouver des informations.

Pour la modération,

etoile

[invite469571af]

c'est une maman soulagée qui vous écrit ce soir, ma fille va beaucoup mieux elle a certes une forte dose de cortancyl depuis plus de 3 semaines mais elle revit pas comme avant certes mais elle remarche correctement..... Je vous remercie du soutient que vous m'avez apporté face à cette maladie difficle à prévoir.... je vous souhaite à tous beaucoup de courage!!!!!!

[invite00e3d3f8]

bonjour a tous tout d abord !!! j espere que tout le monde se porte bien! pour ma part de trés grosses crises depuis 4jours fievre a 41 impossible de marcher je suis en fauteuil roulant et c est trés dur psychologiquement mais j avoue que ca me soulage quand meme un peu entre deux! je commence mon nouveau traitement lundi: 1 injection de kineret par jour en esperant que celui ci aura un bon effet. je remercie encore une fois toutes les personnes qui me soutiennent dans cette epreuve et j ai moi meme une pensée pour vous tous en esperant que tout ira mieux pour chacun d entre nous!! bon courage a tous. fred

[invite89aed732]

Bonsoir a vous et particulierement a toi FRED59690. Je viens de lire ton message et au nom de tous on te souhaite nuos un super courage pour ces moments que tu es en train de passer. C est en lisant ton message que je vois qu il est impotant de te rrepondre et de te dire que nous pensons tous a toi.

Courage, courage. et a bientot pour nous donner de tes nouvelles.