Comment guérir d'un lymphangiome kystique?

[invite899db2c2]

Bonjour à tous!

Nathan, notre fils, est né avec un lymphangiome kystique. Depuis sa naissance, cette maladie ne fait qu'empirer, sa vie est en danger...

En effet, la Belgique se trouve, apparemment pour la première fois, face à cette maladie et ne trouve donc pas le remède adéquat pour le sauver. Conséquence, j'ai l'impression que mon fils est pris comme cobaye et subit toutes sortes d'expériences dans les traitements qui n'apportent pas vraiment de résultats positifs.

De plus, vu que la Belgique refuse d'admettre son incapacité à pouvoir le soigner, nous ne pouvons pas l'envoyer dans un autre pays qui serait apte à le faire.

Notre espoir de pouvoir le guérir devient très faible, c'est pourquoi, j'ai décidé de faire un appel à l'aide via ce forum.

Alors si vous êtes médecin spécialisé dans ce domaine, que vous avez d'une façon ou d'une autre vécu cette maladie (votre enfant, une personne de votre famille ou vous-même) et que vous savez donc le traitement à y apporter ou que vous savez où le faire hospitaliser, je n'attends qu'un signe de votre part.

Vous êtes notre dernier espoir pour guérir notre fils et qu'il puisse enfin vivre normalement et heureux!

Les parents de Nathan (Belgique)
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[myoper]

Bonsoir,
Les lymphangiomes kystiques, bien que pouvant se compliquer (infection, dissection), sont des tumeurs (vasculaires) bénignes. Ils sont opérables la plupart du temps (sauf diffusion majeure, assez exceptionnelle) et normalement aussi bien en belgique que partout ailleurs.
Serait-ce le cas, pour etre inquiet a ce point ?

[invite899db2c2]

Bonjour myoper,

Tout d'abord je vous remercie d'avoir pris du temps de lire mon message.

En effet, le cas de Nathan est devenu très préoccupant. Si vous désirez vous en rendre vraiment compte de son état, allez visiter le blog que j'ai réalisé à l'adresse suivante: http://sauveznathan.skyrock.com.Malgré tous les traitements qu'il a déjà pu subir (injections entre autre) et notamment une opération chirurgicale, l'abcès reprend du volume et le résultat est encore pire qu'avant cette opération: abcès devenu plus important, sa langue commençant à dépasser, il a du subir une autre opération pour lui couper un bout, suite à un des traitements, il a commencé à avoir des champignons sur la langue. Bref, son cas ne fait qu'empirer et là où on l'on soigne, les médecins essaient toutes sortes de traitement (Nathan n'est pas un cobaye!) mais cela n'apporte pour ainsi dire peu de résultats. Les médecins nous ont dit que c'était la première fois qu'ils soignaient pour se problème mais refusent de déclarer sur papier leur incapacité à soigner le lymphangiome kystique et sans cet "aveu" nous ne pouvons pas aller dans un hopital plus approprié à l'étranger s'il se devait.

Encore une question, pouvez-m'indiquer où l'on soigne principalement cette maladie afin que mon petit bout'chou puisse enfin être soigné correctement et avoir les traitements adéquats?

D'avance, je vous remercie.
La maman de Nathan

[myoper]

En effet, volumineux et diffus. Ce type de lymphangiome géant est rare. La guérison est toujours chirurgicale mais vu l'étendue et les rapports anatomiques le risque opératoire est visiblement beaucoup trop élevé. Ils essaient donc de ponctionner et d'emboliser la tumeur pour, sinon la faire régresser, au moins limiter sa progression, mais ce ne sont pas des produits anodins, l'abstention thérapeutique est aussi risquée que cette dernière. En fait celle-ci est limitée dans ce cas mais je comprend que vous seriez réconfortés par un deuxième avis "autorisé".
Si l'enfant est transportable, une consultation (...) a Necker, par exemple, est possible sans formalités (la consultation devrait vous etre meme remboursée). Sinon, plutot que de demander a des médecins de "contre-signer une incapacité a le soigner", il serait plus diplomatique de leur demander un certificat établissant la rareté (et l'unicité dans le service) de la lésion avec les résultats des thérapeutiques utilisées et d'aller consulter a Necker (toujours par exemple) avec celui-ci et une copie de l'imagerie (sur CD-DVD). Il est vraisemblable qu'a ce moment, ces derniers prendront contact avec votre centre hospitalier si ils pensent pouvoir faire mieux.
Dans tous les cas, exprimez clairement votre besoin d'un 2ème avis, ils devraient le comprendre.
Bonne chance.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite899db2c2]

Merci beaucoup pour votre réponse si rapide et cet espoir que vous nous donnez. Nous allons effectuer ces démarches. Nous espérons que cela nous sera bénéfique pour notre petit Nathan!

[invite899db2c2]

Encore une question, pouvez-vous nous faire parvenir en message privé les coordonnées (adresse et téléphone) pour Necker? Je ne sais pas si on sait le faire sous message privé, je suis nouvelle sur ce forum donc... si c'est pas possible, je vous enverrai mon adresse e-mail.
Encore merci pour tout.

[myoper]

Tout simplement par ici:
http://www.necker.fr/

[invite899db2c2]

Grand merci à vous myoper! j'espère que ca va nous permettre de pouvoir le guérir!

Une petite question, vu vos explications aurais-je eu la chance de tomber directement sur un médecin?
Si oui, j'espère que Nathan aura également la chance de pouvoir guérir.
A bientot car je mettrais dans ce forum l'évolutin des démarches et résultats obtenus.

[invitec3e7180a]

bonjour je vient de lire votre messages ma niece a un lymphangiome kystique au niveau de l aine et de la fesse et aussi entre les deux rein elle est hospitalise a nantes hopital hotel dieu elle est suivi par le professeur hilloury(orthographe du nom pas sure)ses un tres tres bon medecin.

[invite7bc559a4]

evidament les lymphangiomes ne se guerissent pas mais leur apparence peuvent se reduire jai 29 semaines de grossese et les docteur on diagnostiquer un lymphangiome a ma fille j'habite au Canada et je suis suivi dans un bon hopital il s'appelle st-justine c'est a montreal mais je crois qu'il seront en mesure de vous aider il y a un docteur specialiste Donnez moi des nouvelles et Bonne Chance et puis ayer foi en dieu pcq defois lui seul peut nous aider avec nos problemes

edit : merci de faire un effort concernant l'orthographe.
Tout prochain message illisible sera immédiatement supprimé.

[invite64a51915]

Bonjour,
Moi j'ai 20 ans et ce soir j'ai voulu, par curiosité, savoir ce qu'était un LYMPHANGIOME Kystique, que j'ai eu à ma naissance.
Je suis tombé sur votre histoire (celle de Nathan biensur).
J'ai été opéré très rapidement après ma naissance, à Neker.
J'ai été guérie même s'il me reste toujours bcp de séquelles.
J'ai donc eu ce kyste au cou, très vite aprè ma naissance,mes parents m'ont emenés voir un premier médecin (inconpétant) qui a dit à mes parentsque c'était des angines agravées, bref du blabla d'incompétant.
Et nous sommes allé donc à l'hopital Neker de Paris (hopital des enfants), où tout s'est bien passé.
J'ai été suivi tous les mois, ensuite tous les ans jusqu'à mes 10 ans.
Et maitenant tous va bien.
Par contre, comme je l'ai dis, j'ai eu des séquelles, comme nerf de l'épaule droite mort, la partie droite de ma langue et "inactive" doncbcp de scéance d'horthophonie et pour finir le kyste "mort" (qui fait 2 cm sur 4cm) visible sur mon cou.
Je vous souhaite bcp de courage.
Je sais que le forum sur l'histoire de Nathan a commencé ya plus d'un 1 ans, mais j'ai voulu réagir...

[myoper]

Depuis un certain temps, les béta-bloquants sont utilisés avec de bon résultats pour les réduire mais il est possible que la taille soit un facteur limitant.

[invite54266ff3]

Bonjour à tous!
J'ai 26 ans et je suis atteinte d'un lymphangiome depuis ma naissance. J'ai été opérée 3 fois dont une opération au laser.
Je ne connaissais personne atteint de cette maladie et je me suis dit que peut être d'autres personnes se sentaient également seules et aimeraient discuter. J'ai créé un site:
#####################
J'ai mis sur ce site des définitions des malformations, des explications, rédigées par un professionnel bien sûr. Les patients et les familles peuvent communiquer.
N'hésitez pas à visiter le site et laisser un message!!!
bon courage à tous!!!

Ne laissez pas de coordonnées sur le forum SVP, renseignez-les dans votre profil personnel.
merci

[invite2df62c95]

Bonjour a tous

J'ai découvert que j'ai atteinte de cette maladie il y a 6 mois. suite à une rupture du kyste. Le diagnostic fut long et compliqué car il a engendré une embolie.
J'ai 31 ans, cette maladie est présente d'apres les examens au moins depuis 5 ans. Je ne peux pas confirmer que je suis née avec.
Le lymphangiome se situait au niveau de l'abdomen et il était rétro péritoneal.
J'ai subi une chirurgie pour son retrait.
Mintenant cela va mieux

Donc bon courage à tous

[invite54266ff3]

Bonsoir cherymv!
J'espère que tu vas mieux!! Dois tu suivre un traitement particulier?
j'ai essayé de mettre l'adresse de mon site internet mais je n'y arrive pas!
il est consacré aux malformations vasculaires, je l'ai créé avec forum actif. J'ai mis des définitions des maladies, si ça peut aider les patients.
N'hésite pas à écrire si tu souhaites discuter avec des personnes atteintes de la même maladie
bisous
bon courage

[invite2df62c95]

Bonjour

Je ne pense pas que pour l'instant cela soit necessaire car je peux dire ouf !!

et cela est du passé car il est rare que cela récidive

si j'en discute avec les chirurgiens je vous donnerai les explications que j'ai.

Merci

MV

[invite54266ff3]

Je suis très contente pour vous que tout se passe bien!!!
Surtout n'hésitez pas à écrire dès que vous en avez envie!!!

[inviteda78fae3]

Bonsoir,
j'ai 25 ans, et j'ai un lymphangiome kystique au niveau de la joue depuis ma naissance, en ce moment je me pose beaucoup de questions et me sent seule... j'aurais besoin d'en parler avec quelqu'un qui a cette maladie, avoir quelques conseils ou peut être vous connaissez un "forum" plus adapté a mes attentes ?
Merci de vos réponses,
A très bientôt,

[mh34]

Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
Essayez ici ; http://www.maladiesraresinfo.org/
Bon courage.

[inviteda78fae3]

Merci beaucoup ! c'est exactement ce que je cherchais, je vais m'y inscrire ! J'espère trouver mon bonheur :')
Bonne journée!

[invitec0e6c586]

Bonjour,

Ma fille de 7 mois a été opérée il y a quelques jours, on lui a retirer une masse de 9cm au niveau de l intestin, on lui a également retiré 40cm de son intestin. les medecins me disent que c'est le lymphagiome kystiques et ne savent pas me donner plus d'informations ni si c'est récidives ni si c'est cancereux... ils sont eux-même perdu et n'arrête pas de me dire que c'est très rare ce qu'elle a. Ils sont en phase de test avec des régimes et des examens qu'ils imposent à mon enfant. nous en tant que parents nous sommes perdues et nous avons peur !!! pourriez vous me renseigner et me diriger vers des medecins qui connaissent cette maladie. actuellement elle est suivi par reine fabiola de belgique.

Mervi d'avance !!!!

[myoper]

Bonjour.
Si le diagnostic a été posé, c'est qu'ils savent ce que c'est (et ce n'est pas cancéreux) et l'évolution en est imprévisible (par tous les médecins ; la récidive est fréquente mais pas obligatoire). Je dirais que les tests sont la pour essayer de préciser quelle pourrait être cette évolution et les autres pathologies éventuellement associées chez votre enfant mais je peux me tromper.
Le mieux est de faire une liste de question et leur demander aussi franchement s'il n'existe pas une équipe, quelque part, plus spécialisée dans ce domaine.
Bonne chance.

Spontanément, je n'aurais pas tendance à croire la Belgique en retard sur ce sujet mais il est vrai que sur ces pathologies rares avec des évolutions imprévisibles, on a tendance à penser que les réponses seraient plus tranchées ailleurs ; c'est souvent un problème de communication.
http://forums.futura-sciences.com/ma...-kystique.html

PS : http://www.maladiesraresinfo.org/#

[invite8b68d16f]

Bonsoir, nous habitons au Canada. Ma fille de 18 ans vient d'être opérée pour un lymphangiome kystique.
Voici comment le diagnostique est tombé. Début des symptômes de la maladie en OCTOBRE 2011.
Abcès parapharyngée. Un chirurgien enlève l'amydale et draine l'abcès. Antibiothérapie.
En DÉCEMBRE 2011 voilà une récidive. À cause des congés des fêtes, doit être transférée en avion dans un hôpital de Québec ou on draine encore l'abcès, antibiothérapie encore. En JANVIER 2012, va consulter pour un suivi, encore un abcès. Le chirurgien draine encore l'abcès, hospitalisation et antibiothérapie. En MARS 2012, encore abcès parapharyngée récidivant. Tranférée à St-Justine à Montréal. La chirurgienne essaie d'enlever définitivement en faisant une chirurgie dans le cou et en drainant encore par la bouche. Encore un échec. Étant donné l'endroit où se situe la masse, doit arrêter puisque dangereux pour sa vie près de la carotide et jugulaire. En AOÛT 2012, encore transférée à Ste-Justine pour drainage, hospitalisation et antibiothérapie. Encore échec. Lorsqu'encore un fois transférée et hospitalisée à Ste-Justine en OCTOBRE 2012 pour une autre récidive, la chirurgienne contacte un ORL de l'hôpital Notre Dame de Montréal pour un avis.Celui-ci vient nous voir le lendemain, regarde les résonances et affirme que lui et son équipe auront probablement une solution. Sort sous antibiothérapie et nous retournons à Montréal rencontrer les médecins en novembre. Ils regardent la nouvelle résonance et pose ce diagnostic. Après consultation d'une équipe multidisciplinaire, décide d'une Ils décident de l'opérer en janvier 2013 en attendant, antibiothérapie.
Voilà, vendredi passé, le 11 JANVIER 2013, deux médecins ont opéré ma fille. Cela s'est passé mieux que prévu, par le cou seulement. Ils ont réussi à enlever 98% de la masse (le 2% est sur la carotide). Ce fut très long, elle est partie de sa chambre à 7h15 le matin et est revenue seulement à 18h30. Elle se porte très bien. Presque pas de séquelles. Tout ça pour vous dire que quelqu'un quelque part peut faire quelque chose. Il sagit de tomber sur la bonne personne. Conclusion: il fallait l'enlever. Ne perdez pas espoir ! Après 7 hospitalisations, 6 chirurgies en 1 an et trois mois, tout ce temps sur antibiothérapie. C'est du cas par cas, bien sûr. Pour certains, c'est plus facile que d'autres. Nous, ce qui posait problème c'était l'endroit où il était situé, à la base cervicale. Nous sommes confiants que tout soit maintenant fini. Si vous voulez des précisions, contactez-moi par courriel en privé.
Une maman soulagée!