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Sclérodermie

  1. kerguelene

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    69
    Messages
    5

    Re : Sclérodermie

    bonsoir, suis nouvelle sur le site,en réponse à Sousou52, je suis atteinte de sclerodermie et je demeure à Pau. Je suis suivie par le centre immunologie de l' hopital de Pau. Je ne prends pas de traitement car rien ne me soulage. Mes mains et mes pieds sont atteints, sur mon visage et mes mains j' ai des "éclats roses" type morphée. Mes mains "se cartonnent"et mon visage aussi, mais pour le moment ce n' est pas dramatique, et j' ai 60 ans. Le plus ennuyeux c' est donc le froid aux mains et aux pieds hiver et été. dans les crises difficultés à conduire, ouvrir une porte, telephoner, se dévêtir, prendre des photos. Je palie à ces inconvénients en ayant toujours sur moi des bouillottes à mains, et je dors avec bouillotte électrique été comme hiver. Mon tube digestif est atteint et là c' est un vrai problème pour m' alimenter. Sousou je me tiens à votre disposition pour tout dialogue kerguelene

    -----

     


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  2. uniknaima

    Date d'inscription
    juillet 2008
    Âge
    48
    Messages
    1

    Re : Sclérodermie

    je voudrai vous aider je connais cette maladie !mais je voudrais vous poser quelques questions d'abord
     

  3. kerguelene

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    69
    Messages
    5

    Re : Sclérodermie

    bonsoir, vous pouvez me poser toutes les questions que vous souhaitez sur la sclérodermie, si je sais je vous répondrais. Vous pouvez aussi m' informer car je ne sais pas tout et si vous connaissez des astuces pour palier même un peu aux problèmes je suis preneuse. Je porte souvent été comme hiver chapeau, et chaussettes!!je ne m' expose pas au soleil. à vous lire avec plaisir kerguelene
     

  4. gwenna

    Date d'inscription
    septembre 2008
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    36
    Messages
    1

    Re : Sclérodermie

    Bonjour,

    je suis en dernière année d'ergothérapie et je souhaite faire un travail de fin d'études sur la sclérodermie et la prise en charge que l'ergo pourrait avoir d'un point de vue fonctionnel, c'est à dire de trouver des moyens de pallier aux difficultés que vous éprouvez dans la vie de tous les jours ou bien d'un point de vue orthétique.

    n'hésitez pas vos témoignages seront très précieux....

    ps: tous les sujets dont vous voulez parler et qui affecte votre autonomie et votre vie. Mon objectfi est d'essayer de trouver des moyens pour vous aider.

    merci
    gwenna
     

  5. Steph3210

    Date d'inscription
    novembre 2008
    Messages
    1

    Re : Sclérodermie

    Bonjour,
    Ma mère est atteinte de sclérodermie en plaques depuis plusieurs années. Après une période de rémission, il semble qu'elle fasse une rechute qui se manifeste par des plaques et démangeaisons importantes.
    Nous sommes à la recherche d'un médecin spécialiste de cette maladie. Idéallement sur Lyon, sinon sur Paris. Le professeur qui s'occupait d'elle est parti à la retraite. Depuis elle a consulté une succession de remplaçants qui manquaient beaucoup d'expérience.
    Je vous remercie d'avance pour votre aide et vos conseils. N'hésitez pas également à m'indiquer le nom d'associations qui pourraient nous aider.
    Merci et bonne journée
    Stéph
     


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  6. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : Sclérodermie

    Bonjour.
    Essayez ici.
    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...raphicType=Cnt
    Bon courage;
     

  7. lyd

    Date d'inscription
    mars 2009
    Âge
    43
    Messages
    2

    Re : Sclérodermie

    atteinte de la sclerodermie depuis lage de 18ans personellement c est une maladie qui m'handicape beaucoup atteinte surtout aux extremiter j ai de nombreuse ulceration infecter et les doigts deformer ainsi que les ongle deformées et la peau bien sur tres dur ma bouche aussi est atteinte elle est petite est donc l ouverture est tres difficie apres de nombreux traitement j'avoue avoi laisser tomber puisque aucune evolutoin nest apparu un gros ral le bol sest installer alors maintenant je lutte cette maladie de merde avec mon mental alors a vous qui etes atteinte de cette merde je vous souhaite beaucoup de courrage parce qu'il en faut et si vous avez des question a me posez je suis la pas de souci bon courrage a vous
     

  8. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : Sclérodermie

    Un peu de lisibilité ne nuirait pas.
    Lisez la charte SVP.
    Merci de vos efforts.
     

  9. val82290

    Date d'inscription
    avril 2009
    Âge
    39
    Messages
    1

    Re : Sclérodermie

    Bonjour à tous!

    J'ai, à l'age de 5-6 ans, été atteinte d'une sclérodermie localisée (en bande) sur le bras droit (du coude jusqu'à l'épaule). La malade est depuis plusieurs années stoppé, mais je garde des séquelles inesthétiques. Le diagnostique m'a été posé alors que je n'avais que 7 ans... aujourd'hui, j'ai 30 ans et pour me presuader que c'était bien de cela que j'étais atteinte (la médecine a évoluer en 25 ans), j'ai été voir un dermatologue sans lui annoncer le verdic... et il m'a confirmer le même... J'ai donc des plaques, une peau très fine, tellement fine que l'on voit mon muscle et les os à travers... ma peau n'est pas cartonneuse et meme si apparement j'en ai beaucoup souffert étant jeune, aujourd'hui je n'ai plus aucune souffrance physique... mais reste le psocologique, vivre avec, le cacher un max, jamais de plage, pas de débardeur...
    J'ai entrepris des demarches pour faire de la chirurgie réparatrice... la proposition était un lipofilling : préveler la graisse du ventre et me la réinjecter sous la peau du bras (plusieurs opérations seront nécessaires)...
    J'ai été opéré le 16 mars 2009 à Toulouse par un super Chirurgien (je sais pas si on a le droit de cité des noms, mais lui, il est en train de me sortir la tête de l'eau)...
    J'aimerai savoir si d'autres personne on déja tenté ce genre d'expérience (jusqu'à maintenant je n'ai trouvé personne pour en parler), les résultats, et puis surtout, j'aimerai pouvoir partager cela avec des personnes souffrant de la meme maladie...
    J'attends avec impatience vos réactions...
    Mille merci...
     

  10. lyd

    Date d'inscription
    mars 2009
    Âge
    43
    Messages
    2

    Re : Sclérodermie

    val bah moi j'aimerai refaire ma bouche en tout cas je te souhaite plin de courrage pour ta futur chirurgie
     

  11. mariposa76

    Date d'inscription
    mars 2010
    Messages
    3

    Re : Sclérodermie

    bonjour,je ne sais pas si ce forum est actif mais mon gastro soupçonne une sclérodermie à cause du ralentissement de l oesophage, j ai un gougerot, un hashimoto et la sclérodermie me faisant très peur, j aimerais en parler avec des personnes qui l ont
    merci
     

  12. kerguelene

    Date d'inscription
    juin 2008
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    69
    Messages
    5

    Re : Sclérodermie

    Citation Envoyé par Sousou 52 Voir le message
    je souhaiterais rencontrer quelqu'un qui a la même maladie que moi.J'habite à Bayonne dans le 64
    bonjour Sousou,
    je suis atteinte de sclérodermie et j' habite Pau donc nous sommes voisine.
    à bientôt , bon week-end
    kerguelene
     

  13. kerguelene

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    69
    Messages
    5

    Re : Sclérodermie

    Citation Envoyé par mariposa76 Voir le message
    bonjour,je ne sais pas si ce forum est actif mais mon gastro soupçonne une sclérodermie à cause du ralentissement de l oesophage, j ai un gougerot, un hashimoto et la sclérodermie me faisant très peur, j aimerais en parler avec des personnes qui l ont
    merci
    Bonsoir Mariposa,
    Moi aussi suis atteinte de sclérodermie suivant résultats analyses. Pour le moment mes mains et mes pieds seuls sont atteints. Je souhaite aussi pouvoir discuter avec vous!
    Je vous dis à bientôt,
    Bon week-end printanier
    Kerguélene
     

  14. mariposa76

    Date d'inscription
    mars 2010
    Messages
    3

    Re : Sclérodermie

    bonjour et merci de me répondre j aimerais savoir comment la sclérodermie s est trouvée diagnostiquée pour vous , si vous avez un traitement, depuis quand etc....j ai très peur car j ai vu une de mes tantes en mourir par insuffisance respiratoire et pour etre mieux moralement j ai besoin de connaitre des cas moins graves que le sien avez vous l oesophage atteint? que vous disent les médecins? à bientot
     

  15. kerguelene

    Date d'inscription
    juin 2008
    Âge
    69
    Messages
    5

    Re : Sclérodermie

    bonsoir Mariposa,

    Je viens de répondre à votre message, j' ai voulu le visualiser, et hop il a disparu, alors que je me suis identifiée.
    L' avez-vous reçu???
    Dans la négative voici mon émail ce sera plus simple de communiquer.
    ################
    la sclerodermie atteint mes mains et mes pieds, les poumons, les reins, l' oesophage ne sont pas atteints. C' est lors d' une hospitalisation que j' ai été rassurée.
    Cordialement à vous,
    Kerguelene

    Pas de coordonnées personnelles directement sur le forum.
    Passez par la MP pour vous contacter. Merci
    Dernière modification par mh34 ; 07/04/2010 à 21h40.
     


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