bonjour, sclérose systémique n a pas forcément d atteinte cutanée, ça doit être mon cas , actuellement en cours d exploration j ai une atteinte des poumons, de l oesophage et vasculaire, j aimerais avoir d autres avis et indications sur la suite, merci
bonjour, et comment et combien de temps la maladie a t elle évolué pour votre tante ? merci je cherche des réponses pour mon avenirEnvoyé par mariposa76
Re : Sclérodermie
bonjour,
je suis atteinte d'une connectivite mixte dans laquelle j'ai des symptômes tels que la sclerodermie systémique.
j'ai une atteinte à l'œsophage et surement un jour aux poumons vue que je fume (moins mais quand même!!!) mais ce qui a révolutionné ma vie c'est le kiné!!
je voulais savoir si vous aviez des problèmes d'urticaire fréquents et surtout peut être une possible atteinte vaginale (oui je sais c'est moche!!)
en tout cas moi j'ai ete diagnostiqué connectivite mixte : sclerodermie, syndrome de reynaud, polyartrite, maladie auto-immune; est ce que sclerdermie et connectivite mixte c'est la meme chose??? je suis soigné au chu de Rouen ont un bon réseau de médecin et un bon site pour la sclérodermie.
voila, j'ai vu que certains voulaient des renseignements cela fait bientôt 4 ans que je vis la maladie et bientôt 2 que je suis soignée!! j'aimerai savoir si des gens ont des petits trucs pour mieux vivre (ex: la glace,les bains écossais!!)
bonne chance à toutes (car nous sommes généralement les plus touchées) et tous!!!
bonjour , le kiné ne me fait qu' un peu de relaxation car je coince de partout. quand à la cigarette il faut que tu arrête avant d être atteinte même si elle n est pas en cause, oui la sécheresse des muqueuses je l'ai mais rassure toi car ça navigue, test de gougerot était négatif donc chez moi c est un syndrome sec, il n y a pas de truc juste vivre et être le plus confortable, le plus douillet, le moins fatiguant; pas d d'agression, d' émotions três fortes car moi ça me déclenche des maux de tête, j ai des raideurs cervicales...hématomes au moindre choc, rougeurs, urticaire et eczéma de contact c est habituel.............donc je reste zen en faisant attention la maladie peut mettre logtemps à se déclarer( avant que tous les ymptomes et marqueurs soient présents) et avant ils parlent de connectivité ; moi je suis suivie à lyon et il a fallu chercher avant de comprendre et en attendant ça en pire, donc ne pas chrcher d explication logique alors que les douleurs, anomalies....se déplacent, changent, s'aggravent; je crois aussi que je me suis habituée et que je réfléchis à chaque geste, repas, matiére, lieu, temps pour que ça aille à peu prèsbon courage
Réponse slérodermie. Après un lupus, celui ci s'est muté sur la slérodermie. C'est normal car tous les deux sont sur le même terrain. M.A.I de type II (maladie auto immune) puis il s'est orienté vers un C.R.E.S.T, qui est plus méchant que la slérodermie. Une connectivite mixte est un mélange de plusieurs maladie auto-immune. Quand on aime, on ne compte pas. Il fait IMPERATIVEMENT éviter le soleil, directement (mer, montagne) ou indirectement (réverbération su soleil sur les murs et capot de voiture) et ne pas sotir entre 12h et 14h. La chaleur est dure à supporter aux malades atteint de maladie dite auto-immune, rare ou systémique. Je reste à ta disposition. PIerre. ET bon courage à vous toutes.
J'oubliais que toute ces maladies sont peu connues car enseignées pendant une journée en fin de cycle de formation médicale. Tous les Professeurs de Médecine ne les connaissent pas, car de nombreuses variantes. Enfin il suffit de mettre ORPHEME sur GOOGLE. Vous verrez ce que faut la recherche médicale qui va de Montpellier à Nice. Les civils travaillent sur ce genre de maladies, les militaires su d'autres : la dingie, le chikungounya (excusez l"orthographe). Quant au C.H.U de ROUEN : excellent. Les malades atteint de maladies génétiques mais non héréditaire sont suivis toujours en C.H.U en Service de Médecine Interne. Pierre
Bonsoir Lyd. SCLERODERMIE. Je vois que tu baisses les bras, et que tu en as marre. Tu dois savoir que toutes ces maladies (dite M.A.I II) sont suivi par un Professeur de Médecine Interne en C.H.U. Garde le moral = 50% de l'évolution mente ou rapide de la maladie.atteinte de la sclerodermie depuis lage de 18ans personellement c est une maladie qui m'handicape beaucoup atteinte surtout aux extremiter j ai de nombreuse ulceration infecter et les doigts deformer ainsi que les ongle deformées et la peau bien sur tres dur ma bouche aussi est atteinte elle est petite est donc l ouverture est tres difficie apres de nombreux traitement j'avoue avoi laisser tomber puisque aucune evolutoin nest apparu un gros ral le bol sest installer alors maintenant je lutte cette maladie de merde avec mon mental alors a vous qui etes atteinte de cette merde je vous souhaite beaucoup de courrage parce qu'il en faut et si vous avez des question a me posez je suis la pas de souci bon courrage a vous
On ne soigne que les conséquence. Si tu as des douleurs adresse toi à un algologue il en existe dans les CHU et de nombreux Hôpitaux. (algologue = médecin spécialiste de la douleur). Et si tu en as marre, prend ta plus et discutons. C'est meilleur pour le moral. De la discussion jaillit la lumière. Pierre
Bonsoir a tous je ne sais pas si quelqu'un lira ce message mais moi aussi j'ai une sclerodermie qui a commencée par des plaques et qui depuis un certain temps s'etallent énormément plus d'autres symptômes tels que reynaud ,douleur articulaires ,musculaires énormes fatigue et au dernier bilan quelques taches au poumons je suis en attente du deuxième scanner pour contrôler.Si quelqu'un peu me répondre pour savoir si pour vous il en ai de même et comment vous faites au quotidien car en travaillant se n'est pas évident.Merci et bonne soirée
Bonjour à tous,
je viens vers vous car je suis désespérée. Je suis quasi-certaine d'être atteinte d'une sclerodermie oedèmateuse diffuse.
Je présente tous les symptomes et pourtant, les spécialistes sont perplexes et se contente de regard la peau, de loin, sans même la toucher!
Le dernier interniste que j'ai vu m'a prescrit un dosage anticorps antinucleaires vu mon insistance!
Ma question est la suivante : Est-ce que des anticorps peuvent revenir négatifs malgrès la présence de la maladie au stade initial? (j'ai cru lire un truc dans ce sens sur le net)...
Merci à tous de m'avoir lu, j'attends avec impatience vos réponse.
Amicalement.
Bonjour.
Comment avez-vous fait le diagnostic? Sur quelles bases? Cliniques, biologiques? Avec quelles connaissances de base vous permettant de filtrer le "tout et n'importe quoi" qu'on trouve souvent sur le Net?Je suis quasi-certaine d'être atteinte d'une sclerodermie oedèmateuse diffuse.
En principe, s'il n'y a pas d'AAN, on éliminer le diagnostic de maladie auto-immune, à fortiori celui de sclérodermie.
Sur ce lien ; http://www.sfdermato.org/doc/Sclero%20syst%201.pdf vous en saurez un peu plus.
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
Merci de votre réponse,
J'ai trouvé toutes les réponses à mes symptomes depuis aout 2011 sur les sites médicaux de sclerodermie,
(Y compris celui de la haute hautorité de santé)...
Il en ressort que je présente absolument tous les symptomes de la forme diffuse oedèmateuse et j'ai très peur.
J'ai vu 3 spéciaistes, dont 2 étaient plus que perplexes, ne me propsant pas de dosage, enfin, le dernier interniste, m'a fait une prise de sang anticorps antinucleaires + C3, C4 et CH50 (je ne sais pas trop ce que signifie ces compléments)...
Bref, j'angoisse parceque j'ai fait cette prise de sang le 06 avril et toujours pas de résultats! J'ai contacté l'interne qui me dit qu'il font des recherches supplémentaires. Je ne sais pas si c'est bon signe tout cela!
Amicalement.
Bonjour.
Je comprends tout à fait que vous soyez angoissée, mais dites-vous que ces analyses supplémentaires signifient qu'on vous a "prise au sérieux", ce qui est une bonne chose, et qu'on cherche à faire le diagnostic le plus précis possible de ce dont vous souffrez, car ce n'est que comme ça qu'on pourra vous aider le mieux possible.
Ah oui...le délai est normal, parce que les analyses complémentaires qui ont été demandées sont très spécialisées et ne peuvent être faites que par certains labos.
Soyez patiente et essayez de penser à autre chose en attendant, même si je sais bien que là je parle un peu comme un livre et que ce n'est pas facile à faire.
Bon courage.
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
Bonjour,
Tout d'abord, merci de votre réponse! Je suis heureuse de voir, qu'ici, on prend en compte la souffrance des malades.
Pourrais-tu, si cela ne te dérange pas, me dire si ces compléments sont bien ciblés pour la scléro diffuse ou pour toute autre maladie auto-immune?
Est-ce normal, aussi, que l'interne m'ai dit q'il m'écrirais pour les résultats? Je pensais que si il trouvait une anomalie significative, il m'appellerait...
Bien amicalement.
Pas la moindre idée...question à poser au biologiste, plutôt.Pourrais-tu, si cela ne te dérange pas, me dire si ces compléments sont bien ciblés pour la scléro diffuse ou pour toute autre maladie auto-immune?
C'est tout à fait normal, il faut qu'il y ait une trace écrite...mais il peut vous appeler en plus, bien sûr.Est-ce normal, aussi, que l'interne m'ai dit q'il m'écrirais pour les résultats? Je pensais que si il trouvait une anomalie significative, il m'appellerait...
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
ah ok! Bon je n'ai plus qu'à attendre alors... J'en peux plus, j'ai l'impression que mon coeur va sortir de ma poitrine!
Quelle trouille! c'est un cauchemar, je vais me réveiller...
A tous ceux qui sont sur le site : connaissez-vous la prévalence des formes diffuses dans la "sclerodermie"???
Amicalement.
Bonjour.
Vous avez tout ici ; http://www.orpha.net/consor4.01/www/..._Search_Simple
Citation tirée du lien ci-dessus.La prévalence est estimée à 1/25 000 adultes environ. La maladie touche avec prédilection les femmes (quatre femmes pour un homme). La maladie se manifeste en général entre 40 et 50 ans.
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
Bonjour,
En lisant le lien, je me dit que je suis vraiment mal barrée...
Il précise aussi que des anticorps sont présents que dans 30 à 40% dans le serum des patients! Donc, si mes résultats sont négatifs, cela ne signifit pas que je n'ai pas la maladie.
Mais ce qui est étonnant, c'est que tous les sites médicaux n'affichent pas les mêmes prévalences. Par exemple, la HHS et medix free sont plus sévères que d'autres à 5 ou 10 ans!
C'est pas évident d'évaluer une espérance de vie.
Amicalement.
Mmmm...ça veut dire quoi pour vous, prévalence? Parce que ça n'a en principe pas de rapport avec l'espérance de vie dont vous me parlez ensuite.Mais ce qui est étonnant, c'est que tous les sites médicaux n'affichent pas les mêmes prévalences. Par exemple, la HHS et medix free sont plus sévères que d'autres à 5 ou 10 ans!
Et de toutes les façons, l'espérance de vie donnée pour une maladie n'impacte pas la vôtre ; ce ne sont que des statistiques, ce qui signifie qu'il y en a pour lesquels c'est au-dessous, mais aussi pour lesquels c'est au-dessus.Que les médecins s'en servent c'est normal, mais vous ne devriez pas vous en préoccuper.
De toutes les façons si j'ai bien compris, pour l'instant, le diagnostic n'est pas affirmé, chez vous? Attendez avant de vous en faire, il sera toujours temps après pour ça.
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
oui, pardon, en fait j'ai oublié une phrase.
Ce que je voulais dire c'est que pour l'espérance de vie, tous ne sont pas vraiment d'accord.
Certains sites effraient quant à leurs % d'espérance pour cette forme de sclerodermie.
Pour la prévalence, je me dis que ceux qui sont atteinds n'ont vraiment pas de chance que cela tombe sur eux compte tenu du faible taux de pouvoir contracter cette maladie.
Il est vrai que je stress énormément car aucune autre maladie ne pourrait correspondre à mes symptomes.
L'interniste me dis que si les resultats sont normaux, je n'ai pas cette maladie mais il ne m'a pas proposé la capillaroscopie qui est un examen clé.
Je ne sais même si j'oserai la demander...
Bonjour,
Je viens de reçevoir un courrier du CHU me précisant ceci : "pas d'élévation significative d'anticorps anti nucléaires marqueurs de sclérodermie".
Cela veut-il dire qu'il n'y a pas assez d'anticorps pour poser le diagnostique?
Vu qu'on ne retrouve des anticorps que dans 30 à 40% des patients, je ne suis pas pour autant rassurée.
Non, cela signifie tout simplement qu'il n'y en a pas, ou tout au moins en quantité négligeable.Cela veut-il dire qu'il n'y a pas assez d'anticorps pour poser le diagnostique?
Ca j'ai compris!Vu qu'on ne retrouve des anticorps que dans 30 à 40% des patients, je ne suis pas pour autant rassurée.
Pourquoi ne pas poser carrément la question à l'interniste?
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
Bonsoir,
J'ai demandé à l'interniste, par mail, mes résultats d'analyses. A ce jour, toujours aucune réponse!
Il ne me prend pas au sérieux, je l'ai senti dès la consultation de toute façon...
Alors, j'ai demandé à deux professeurs de Paris et de Lille. Leurs réponsse est sans appel : l'absence d'anti corps n'exclut pas une sclérodermie, surtout diffuse.
Ils me proposent une capillaroscopie, examen clé + une biopsie (puisque, forte suspicion sans marqueurs sanguins).
L'interniste de nantes ne m'a rien proposé de tout ça... C'est pourtant ce qu'il faut faire pour le diagnostic.
Je dois donc monter sur Paris ce mois-ci.
Bonsoir desolee de ne pas avoir repondue avant mais comme je n'avais rien depuis logtemps je ne venais plus voir apparemment il est difficile de diagnostiquer la sclero moi je suis pleine de plaques sur le corps et des pbs de muscles mais pas forcement de traces sur les prises de sang il ne faut pas lacher et insister pour que l'on vous dises ce que vous avez mais apres 2 ans je suis toujours dans la balance car certains disent que c'est psy alors que les psy disent que non vous pouvez vous renseigner aupres de l'association des sclerodermiques de france qui sont tres a l'ecoute bon courage
Bonsoir,
Merci pour ta réponse. Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi "tu es dans la balance". Si c'est une sclérodermie, il faut réaliser une capillaroscopie en + des anticorps (même si ces derniers sont négatifs).
En ce qui me concerne, je ne lâche pas depuis 4 mois! Je me fais passer pour une folle par les dermato, internistes...
Mais je m'en fout, je sais que mon corps, ma peau, mes doigts et ongles changent à la vitesse de l'éclair. J'ai tous les symptomes de cette vacherie mais je pense que la forme diffuse oedèmateuse est très rare pour qu'ils en aient déjà vu plusieurs avant.
Il y en a qu'un seul qui m'a pris au sérieux, spécialiste de la maladie, le Prof. Jean Cabane, hopital st Antoine à Paris, qui est à mon écoute depuis mars et qui veut effectuer une biopsie et une capillaroscopie très vite. C'est un médecin admirable, président de l'association des sclérodermiques.
C'est vrai que j'ai été refroidie par le service de médecine interne de nantes, après le courrier de mes résultats sanguins, je n'ose même plus revenir vers eux pour insister, alors je me retourne vers le secteur de paris....
Dommage, car une fois le diagnostic confirmé, il faudra bien que je me fasse suivre par le service à Nantes! Ca va être de superbes retrouvailles!!!! Ils vont me dire que je ne leur ai pas fais confiance pour aller consulter à Paris : Chose vraie.
bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum;voilà depuis 1mois on m'a annoncé que j'avais la sclerodermie systemique,
je suis atteinte aux mains,aux pieds et autour du visage,mes organes ne sont pas touchés.
j'ai 41 ans et je suis maman de 3 filles.j'aimerais partager mes peurs avec quelqu'un qui subit cette maladie.
merci !
Re : Sclérodermie
Bonsoir,
De retour de Paris, où l'on m'a fait cette fameuse biopsie et capillaro dans la foulée.
Pour la capillaro, rien de bien significatif sauf des capillaires dystrophiés, à refaire dans quelques temps...
Pour la biopsie, je dois encore attendre une quizaine de jours pour avoir les résultats.
Et là, surprise! L'interniste qui m'a fait la capillaro me dit "mais il y a des sclérodermies sans anticorps et sans Raynaud!" J'ai faillit tomber de ma chaise.
Moi qui était certaine qu'il fallait au moins un des deux éléments positif pour poser le diagnostique, eh bien non!
Je suis vraiment dépitée surtout quand je vois la peau de tout mon corps changer si vite... J'ai vraiment peur du verdict de la biopsie.
On a pris pleins de photos de mon corps, sans décrocher un mot, c'était étrange. Surtout de mes mains vu que la peau est devenue fine et tendue, de mon visage aussi.
Plus qu'à attendre encore et encore.
bonjour dominos26
pour ma part j'ai le syndrome de raynaud et mes anticorps sont très élevés.
quand j'ai passé la capillaroscopie,l'interne m'a dit que c'était la signature de la maladie.
Par contre à la fin de mon hospitalisation,le professeur qui est venu me dire le compte rendu
de mes examens à dit que même si les résultats de la capillo avaient été normaux,ça ne changeait
rien à l'annonce de ma maladie de m... J'ai peur de l'évolution de la sclerodermie...
A ma sorti de l'hopital on m'a prescrit un traitement pour raynaud par inhibiteur calcique+kiné et un médicament
contre les douleurs articulaires.
Je vous souhaite plein de courage (il en faut)!
Amicalement
Bonjour loliedidi,
Eh bien, je dois dire que je suis complètemen perdue, pas d'anticoirps, ou du moins trop peu, capillaro à peu près normale mais signes clinique troublants...
C'est pour cela que j'ai eu droit à la biopsie, aïe... Quelle peur du verdict.
L'interniste est une experte de la scléro, donc si elle me dit qu'il y a des formes sans Anticorps et sans megacapillaires, je ne peux que la croire.
Pour votre part, c'est un CREST ou une généralisée? Parce que l'évolution est très souvent différente. Quels étaient vos symptomes qui vous ont amené à consulter? Juste le raynaud?
Amicalement.
Depuis le mois de septembre 2011 je ne suis pas bien,ça a commencé par mes mains qui gonflées surtout la nuit, avec des
fourmillements dans les bras jusqu'au doigts ainsi que des douleurs,mes pieds aussi ont gonflés.
Je suis fatiguée ,j'ai le syndrome de raynaud depuis l'age de 18ans, mais c'est la première année qu'il se manifeste autant
je ne supporte plus le froid, heureusement que j'habite dans le Gard.
le professeur m'a dit que c'était la sclerodermie systemique.
Amicalment
les médecins m'ont dit aussi que j'avais une deuxième pathologie débutante d'origine
non déterminée peut être la polyarthrite !? je doit faire des prises de sang tous les mois,
et je doit revoir le professeur ####, pas de nom propre sur le forum (désolé).Je suis suivie à l'hopital de Montpellier et vraiment
ils sont à l'écoute des patients,il y'a une bonne équipe.
