Sclérodermie

[invite0b06814f]

Ah ok.
Pour ma part, je n'ai jamais eu le Raynaud mais à partir d'octobre 2011, j'ai commencé à avoir très froid aux pieds et aux mains et pleins d'autres symptomes bizarres. j'ai consulté divers dermatologues vu que ma pea changeait et aucun n'a mis le doigt sur une éventuelle scléro.
Un jour, un prof. de dermato, en mars 2012, me dit qu'il peut s'agir d'une maladie rare et voilà, c'est tout.
Je suis ressortie de son cabinet avec des craintes, je me suis renseigné sur le net et mes symptomes correspondaient tous à la scléro.
Depuis, j'ai vu 3 spécialistes dont un m'a fait la prise de sang et rien de spécialement signifcatif, un autre m'a fait la capillaro et rien non plus et il a donc fait la biopsie vu ma peau, et là, j'attend dans la crainte...
ce qui est le plus inquiétant, c'est que tout est apparut en même temps en octobre et cela est la signature d'une scléro généralisée, la pire en quelque sorte!!!
Je commence aussi à avoir des douleurs aux mains et au genou, la peau de mon corps s'est épaissie, surtout au visage.
J'ai gonflée légèrement de partout et je pense que c'est pour cette raison que les spécialistes ont du mal à voir vu qu'ils ne me connaissaient pas avant.

En avez-vous parlé à votre conjoint, vos filles?
C'est pas évident d'annoncer ça aux enfants, je ne sais pas si je leur dirait pour ma part...
Le spécialiste ne vous a pas prescrit un anti-fibrosant pour ralentir la maladie?
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[invite0f98f577]

bonjour dominos,
C'est vrai que ce n'est pas évident d'annoncer cette maladie,mais je pense qu'il ne faut rien cacher
à sa famille,en plus c'est très important d'être entouré d'amour.
amicalement

[invitec6b68779]

bonjour,

j'ai appris il y a un an que j'étais atteinte de sclérodermie. Tous les 2 mois je dois me rendre à l’hôpital pour des prélèvements.Pour le durcissement de la peau je prends une piqûre de metoject toutes les semaines.Un comprimé de monotildiem tous les jours. par contre sur la peau c'est très laid, j'avais une belle peau couleur café crème mais maintenant cela n'est plus pareille.
j'ai une sclérodermie systémique . Il faut que je demande à mon médecin si je ne peux pas faire une cure thermale car à ce qu'il parait pour les doigts boudinés c'est conseillé. j'ai beaucoup de fatigue.
la seule chose positive dans tout cela c'est que quand on vit dans un pays chaud il y a moins d’inconvénients.je n'ai pas le phénomène de raynaud

[invitedc5499c3]

Bonjour,

Je viens vers vous car je suis désemparer, ma maman à la sclérodermie sys diffuse.
Elle n'arrive plus a marcher très bien, elle est recourber, a du mal a se lever quand elle est en position assise.
Elle régurgite tout les jours, sa peau des bras lui tire. elle a mal a toutes ses articulations. Elle souffre tellement, elle dit qu'elle se fou de la maladie ce qu'elle veux ce n'est plus souffrir.

Son moral est au plus bas, pendant ses douleurs, elle pense au suicide!

J'ai appeler le chu de nice pour qu'elle soit hospitaliser aujourd'hui, elle souffrait trop malgrès ses médicament à base de morphine.

Un docteur lui propose un traitement une légère chimio pour atténuer ses douleurs, elle est prete a tout essayer pour ne plus avoir mal.
Que pensez vous de ce traitement?

Sinon elle aurai la possibilité d'aller à hopital cochin ou il y a un service de la sclerodermie. Connaissez vous? va t'on trouver une solution pour ses douleurs?

Quel traitement non pour guérir mais pour soulager ses douleurs!!

Je vous remercie de me lire

Cordialement

christine

[invite0b06814f]

Bonjour chrisma,

Je suis vraiment navrée que ta maman ai autant de souffrance, ce n'est pas facile de vivre avec cette fichue maladie...
Pour la chimio, je ne sais pas trop comment cela fonctionne, si ce n'est que cela "bloque" le système immunitaire.
Sinon, pour Cochin, j'ai été en service scléro et maladie rare, ils sont super, très à l'écoute.
Mais, il y a l'hopital St antoine aussi. Service interne du Prof. C.... qui est spécialiste dans la scléro. ll me suis depuis mars.
Mais il doit bien y avoir des compétences à Nice, non?
Si tu veux, on peut passer en message privé pour te donner + de renseignement.

Courage.

Amicalement.

[invitedc5499c3]

Oui je veux bien comment prendre contact en privé?

[invite0b06814f]

En haut de page : cliquer sur mesage privé.

[invite07c8f8ea]

Bonjour à tous,

Je suis atteinte depuis 11 ans d'une polyarthrite rhumatoïde (traitée dans le 49) et 3 ans d'une sclérodermie systémique pour laquelle je suis suivie sur l'hôpital St Louis à Paris.
J'aimerais savoir si quelqu'un présente, comme moi, une forme mixte. C'est-à-dire ces 2 pathologies.
j'assume très mal ces maladies car j'ai des douleurs articulaires et le problème c'est que je ne sais pas s'il s'agit de la PR ou de la Scc. Mes bilans sont très corrects mais je suis fatiguée moralement. En ce moment, je n'accepte plus la moindre douleur.
Depuis le début de ma prise en charge pour la Scc, le professeur qui me suit m'a dit d'aller voir une psychologue mais je n'y suis pas allée, pensant que cela irait, que j'arriverai à faire face à cela. Hélas, je me rends compte que j'aurais du y aller.
La semaine dernière j'ai eu ma dernière consultation avec elle et j'ai pleuré car elle a senti mon mal-être. Elle m'a ordonné d'avoir un suivi psychologique. Je me sens incapable de faire face et ne supporte pas de ne pas y arriver seule.
Je vous explique tout cela alors qu'il m'est très difficile de le dire à mon époux. J'ai honte de ne pas pouvoir surmonter cela alors que j'ai un très fort caractère et que je veux rester forte pour mon entourage.
S'il-vous-plaît, dîtes-moi si vous ressentez cela ou si vous l'avez ressenti et comment avez-vous fait...
Je me sens perdue et seule alors que je sais être aimée par mon conjoint et qu'il veut être pres de moi.

[invite2b95c043]

bonjour à tout le monde,
j'ai 55 ans je suis atteinte de sclerodermie systemique depuis 1 an, j'aimerais entrer en contact avec les personnes ayant la meme pathologie, au moins on pourra
se remonter le moral mutuellement.
Merci.

[invitedbcb282a]

bonjour,
j'ai 36ans...et à l'age de 7ans, une petite tache est apparue sur ma cuisse droite. a l'époque aucun médecin n'a diagnostiqué quoi que ce soit. j'ai été balloté entre dermato et autres services. à 12ans, on m'a opéré le cartilage du genoux droit afin de stopper la croissance de la jambe droite. car à cette époque mon bassin avait un décalage de 7cm et aurait provoqué scoliose ou autres soucis. après la rééducation, on m'a enfin dit "sclérodermie morphée stabilisée". super le mot stabilisé m'a fait rire (jaune), vu que j'en était arrivé de la petite tache à un étirement de la cheville gauche jusque sous le sein gauche. les mucles atrophiés, la peau durcie, les veines apparentes, le genoux sans peau qui le protège des coups. ceci pour le coté physique, et des douleurs articulaires sur tout ce coté gauche aussi. bref...j'en suis arrivée à l'adolescence avec ce mot "stable". et en effet depuis, physiquement rien n'a évolué (tant mieux). mais si je viens ici aujourd'hui, ce n'est pas pour me plaindre, ni pour comprendre la maladie, mais je suis étonnée de ne jamais avoir vu quelqun parler du complexe physique. je n'ai jamais pu montrer ma jambe à qui que ce soit d'autres que ma famille proche, et d'ailleurs je n'ai jamais évoqué le mot sclérodermie ou très rarement. en vacances à la plage, j'invente un accident de la route, ou une brulure accidentelle. les fois ou j'avouais la sclérodermie, je m'empêtrais dans des explications insignifiantes pour les gens. aussi, j'aimerai savoir si comme moi, des hommes ou femmes ont le complexe physique qui les empeche de vivre pleinement. mes relations amoureuses sont un désastre, car je ne parviens pas à me décomplexer....j'en reste à la bonne figure présentable, à ma personnalité rigolote, mes atouts évident...mais dès qu'il s'agit de franchir le cap, d'aller plus loin, j'abandonne, car je ne suis pas en mesure d'affliger ce coté gauche à une personne qui dit m'aimer. évidement on me répète que celui qui m'aime passera outre le physique...mais entendre et croire ?! alors j'aimerai savoir comment vous avez pu passer de la frontière de votre apparence "normale" à l'aveu de votre complexe (caché sous le pantalon). comment avez vous pu accepter le regard de l'autre ?
Audrey - Bas rhin (Alsace)

[invited87db1fe]

je suis atteinte de cette maladie depuis 2 ans avec une forte atteinte de la peau.

[invited87db1fe]

meredith13,
bonjour et bonjour aux autres
j'ai 57 ans j'ai la meme maladie que toi, on peut entrer en contact. Moi je vis en guadeloupe.
A bientot